Mine ønsker for 2018.

Det nye året er godt i gang. Jeg starter, som de siste ni årene, rolig. Sørger for å komme meg inn i hverdagen og faste rutiner igjen. I år har det ikke startet så aller verst, men formen svinger, så helt stabil er jeg ikke.

Men tankene og ønskene min for det nye året er ikke like rolige. I år skal virkelig bli året! Det er jeg ganske sikker på.

Jeg skal for det første bli enda bedre og få et høgere funksjonsnivå og mer oppetid. Nå er det selvfølgelig ikke nok å bare bestemme seg for å bli bedre av en kronisk sykdom, men jeg er jo av de heldige som ser ut til å ha funnet min vei mot bedring. Aktivitetsavpassing, hvile, ro og skjerming og medisiner er vel årsakene til det, tror jeg, med det første punktet som hovedårsak. Og så en stor dose flaks vil jeg tro. Det betyr ikke at det går av seg selv. Det er knallhard jobbing og prioritering å klare å drive så strengt aktivitetsavpassing. Det betyr heller ikke at de som ikke blir friskere ikke jobber hardt nok. Vi har nok ulike muligheter og veier til tilfriskning.

Jeg starter det nye året med masse motivasjon for å holde planer, oppetider og mobil ut av senga. Hvor godt jeg lykkes varierer med formen min. Bedre, stabil form uten aktivitetsrus gir meg best kontroll. I aktivitetsrusen er det så lett å la seg lede av den. Ta mobilen med i senga. Bare ta en tur ut selv om jeg kjenner at jeg ikke burde. Bare gjøre litt som sklir over i for mye. Og det er greit at det blir slik. Jeg er jo bare et menneske. Kan ikke forvente av meg selv at jeg skal gjøre alt helt riktig til enhver tid. Det betyr heller ikke at jeg ikke bryr meg om å bli bedre, det tar bare litt lengre tid.

Hvis bedring er hovedmålet, så må mine andre ønsker tilpasses det. Da kan jeg ikke gjøre for mange ting som vil få meg ut av balansen. Jeg har utrolig mye jeg ønsker å gjøre. Ønsker som er tilpasset ulike funksjonsnivå. Ting jeg ønsker å gjøre innenfor rammene mine er f eks å lese bøker, se TV-serier, hekle, spille piano, lett husarbeid og rydding.

Jeg har mange gode bøker på vent, og det kommer jo også ut stadig nye. I fjor ble det 24 leste bøker. Det er slett ikke verst med tanke på at det ikke er så mange år siden jeg ikke klarte å lese bøker i det hele tatt.

Koste meg med hele serien om Herbjørg Wassmos Dina og hennes etterkommere i høst.

I fjor ble det heklede julegaver til to små frøkner. I år har jeg ønske om mer hekling. Har startet på ett prosjekt og har flere på lur.

Lille larven Aldrimett

På seinhøsten satte vi i gang med garasjebygging her. Dvs vi bygger ikke, vi bare planlegger og betaler. Vi skal selvfølgelig ha plass til bilen i garasjen, vi får en stor bod og så får vi loftsstue. Alle tre delene blir veldig bra for oss. Når den er ferdig, så skal det møbleres og flyttes inn dit. Det betyr blant annet at en del ting som i dag er lagret i huset, kan flyttes ut i boden. Da må det rydding til. Heldigvis liker jeg det 😊 Håpet er også å få ryddet på roteloftet inne i huset. Ingen ting av dette haster, så vi tar det i vårt tempo. Litt om gangen.

Mangler vindu i fronten i 2. etasje.

tillegg håper jeg på at det skal bli overkommelig å se min sønns hjemmekamper i fotball i år. Kom meg ikke på så mange av dem i fjor, men jeg fikk en tur i idrettshallen på 2. juledag og fikk sett han spille to kamper da.

Jeg har også ønske om å besøke venner. Noen jeg ikke har vært hos før og noen «gamle». Vennene mine har i alle år kommet hjem til meg. Nå ønsker jeg å også kunne dra innom dem. Være med på feiring av dem f eks.

Jeg har et stort ønske om en tur til hjembyen Bergen igjen i sommer eller i høst. Var der i oktober -16, men det føles så lenge siden allerede. Å klare det helt innenfor grensene mine kan bli vanskelig, men fordelen med å bestemme meg for det i god tid, er at jeg har det som mål og kan jobbe for mest mulig stabil form før jeg drar. Da blir ikke konsekvensene så store forhåpentligvis.

Jeg må nok også i år, som de foregående etter at jeg ble syk, fortsette å prioritere. Jeg kan ikke få til alt jeg har lyst til. Formen kommer til å svinge selv om jeg er i bedring, og det må jeg ta hensyn til. Innimellom kommer jeg til å trenge rolige hjemmedager med bøker og TV. Jeg må velge bort ting. Og noe kommer jeg til å prioritere. Jeg tenker at det kanskje er litt lettere å ta disse valgene når jeg har klare mål for året. Jeg skal prøve å få til bedring, jeg skal på min sønns eksamensfest i juni og jeg vil prøve å komme meg en tur til Bergen og da trenger jeg å være mest mulig stabil på forhånd. Det er de tre hovedmålene mine for året og så får jeg se underveis hvor mange av ønskene mine jeg klarer å oppfylle i tillegg.

Jeg drømmer om en sommer med mye (for min del) utetid i sola og bading i sjøen. Jeg drømmer om å få se flere solnedganger. Jeg drømmer om gode opplevelser sammen med mine. Om å kunne fortsette å ordne ting sammen med sønnen når han trenger det. Jeg drømmer om mer uteliv og små turer i naturen. Jeg drømmer om å være mer deltagende. Jeg drømmer om et friskere liv med en kropp som virker.

Stor forskjell på oppe- og hviletid

Formen min er slett ikke verst for tiden, selv om det har blitt noen må-oppgaver for meg den siste tiden. Jeg driver og balanserer og prøver å ikke overdrive. Nå som formen min er mer stabil og også i bedring, så er det stor forskjell på oppe- og hviletid her hos meg.

Jeg har faktisk økt oppetiden min med 10 min tidligere i høst og er nå ute av senga 6 timer og 40 min hver dag. Det er i alle fall målet mitt. Innimellom har det blitt mer oppetid, men det får jeg igjen for med et høgere symptomnivå og jeg blir sykere. Jeg hviler alltid i senga. I et mørkt rom, evt med sovemaske. Med ørepropper. Jeg prøver også å hvile uten mobil. Bare få til dyp, god hvile. Dvs 45 min hver dag er mobil lov. Det tåler jeg. Blir det for mye mobil, så får jeg igjen for det med et høgere symptomnivå. For å holde balansen, og også klare å bli litt bedre, trenger jeg nemlig 17 timer og 20 min hvile og søvn med maks 45 min mobil i døgnet.

Nå som jeg er litt bedre igjen, så gjør jeg andre aktiviteter når jeg er oppe enn det jeg klarte tidligere. Når jeg er dårlig, blir det for det meste sofa i oppetiden. Der ligger jeg og bare prater, er på mobilen, ser TV eller leser. Bøker har jeg faktisk klart å lese i år selv om formen ikke har vært den helt store. Holder på med bok nr 24!! i år. Med tanke på at jeg ikke klarte å lese bøker i det hele tatt i flere år, synes jeg det er stort. Det er også utrolig godt å få den avledningen som bøker gir.

Har blant annet kost meg veldig med Herbjørg Wassmos bøker om Dina og slekten hennes i høst.

Men nå klarer jeg å GJØRE mer. Har laget nesten hele pepperkakedeigen 😉 Bakt julebrød sammen med assistenten. Vært ute og handlet julegaver. Mathandling klarer jeg også innimellom. Jeg sitter mer oppreist. Jeg gjør litt husarbeid. Kan lage salat eller noe annet enkelt til middag en gang i ny og ne. Jeg kan hekle litt. Jeg gjør ikke masse av disse aktivitetene hver dag. Jeg må balansere. Det blir fremdeles mye sofa, lesing, nett og TV. Men det er godt og frisk å klare mer.

Litt pianospilling har det også blitt.

Når formen er sånn som nå, så er ME mer en måte å leve på, å strukturere dagene på, enn at jeg føler meg så veldig syk. Det svinger på dette nivået også, så noen dager er fremdeles dårligere med rolig og lite aktivitet. Innimellom må jeg holde meg hjemme og inne i noen dager, da har det gjerne vært for mye aktivitet.

Som dere som har fulgt meg en stund vet, så lever jeg etter en fast plan for når jeg hviler og når jeg er oppe. Det er derfor jeg kan være så konkret på hvor mye oppetid jeg har. Jeg står som regel opp ni og første oppetid varer nå i 1 time og 20 min. Så er det hvile frem til 12. Da er jeg oppe en time før jeg hviler i to. I middagstiden er jeg oppe i 1 time og 15 min og så hviler jeg i 1 time og 45 min etterpå. Dagens siste hvil er ca én time og så er jeg oppe to timer før det er natt kl 22. Er jeg for mye oppe i en av oppetidene, så prøver jeg å hvile ekstra seinere, eller på forhånd hvis jeg skal noe og jeg vet det kan bli knapt med tid. Målet er å lande på maks oppetid på 6 timer og 40 min. Da får jeg smilefjes 😄 og da er jeg fornøyd.

Fordi jeg har vært syk så lenge, og også vært mye sykere enn jeg er nå, så føler jeg meg nesten frisk innimellom og at jeg lever et «vanlig» liv de timene jeg er oppe. Da må vi selvfølgelig se bort fra all hviletiden jeg fremdeles trenger. Og det er kanskje et litt snevert og begrenset liv, det må jeg innrømme. Jeg ønsker meg mye mer 💚 Samtidig så er jeg utrolig glad og takknemlig for at jeg er så mye bedre enn jeg var på det verste ❤️

Nydelig ute i dag. Ute i postkassen i blåtimen.

Et uteliv 😊

Formen min er fortsatt grei. Bedringen er visst kommet for å bli. Og jeg har igjen fått et liv sånn litt utenfor husets fire vegger. 

Jeg har vært med og handlet mat opptil flere ganger. Jeg har vært på senteret på klesjakt. Riktignok fant jeg ingenting og endte opp med nettshopping igjen 😉 Jeg har kunnet kjørt sønnen min til frisøren. Dere aner ikke hvor stort det er å si «ja» til det og klare å gjennomføre det ❤️ Jeg kan fikse og ordne litt småting. Kjøre litt bil. Vi er i garasjeplanleggingsfase og i den forbindelse har jeg vært med til både elektriker og i banken. I dag har jeg vært på besøk hos ei venninne. Kjempekoselig 😍 

Men jeg er selvfølgelig mest hjemme fremdeles. Jeg er sengeliggende 17,5 timer i døgnet. Jeg er ikke ute hver dag. Jeg må fremdeles passe på å ikke gjøre for mye. Jeg klarer ikke å gå for langt, eller stå for lenge.  Jeg er fremdeles avhengig av hjelp fra andre. Når jeg drar ut, er jeg som oftest ikke lengre borte enn at jeg klarer det i den timen som er oppetiden min. Rett fra seng og rett i seng igjen altså. I tillegg bor vi nært sentrum så det er kort vei uansett hva vi skal, så jeg slipper å legge inn reisetid. 

Det rare er at i starten da jeg ble syk, for åtte år siden, så føltes det å være sengeliggende 17-18 timer i døgnet ikke som noe liv. Jeg følte jeg var sengeliggende mer eller mindre hele tiden. Men nå, nå føler jeg at jeg har et flott liv med 6,5 timer ute av senga hver dag. Spesielt nå som jeg kan være litt ute igjen. Det er så mye frihet i det.  Jeg føler meg frisk, om ikke hele tiden, så deler av dagen. Friskhetsfølelsen kommer nok når symptomnivået blir lavere. Jeg tåler heldigvis vinter og mørketid bra, så det blir ikke noe problem for formen min. Det er derimot godt med mer mørke og å slippe sovemasken når jeg hviler. Jeg har funnet min måte å leve på med sykdommen og de begrensninger den setter. 

Med større friskhetsfølelse blir jeg også mer meg selv ❤️ Sånn som jeg egentlig er og vil være. Den som jeg i perioder har savnet så fryktelig. 

Endelig stabil form 😊

Etter konfirmasjonen i mai ble formen min dårligere. Dette var som forventet. Jeg hadde bestemt meg for at det å være tilstede i min sønns konfirmasjon var verd en forverring. Å delta innen for grensene mine var umulig. Da ble valget lett. Jeg skulle delta uansett. 

Etter hvert som kræsjet ble tydeligere, ble det klart for meg at jeg måtte kutte en time av oppetiden min for å klare å bli stabil. Så da gikk de neste månedene med til å drive aktivitetsavpassing – så streng som jeg bare klarte. Jeg var for det meste husbundet. Jeg hadde rolige aktiviteter hjemme. Jeg har fått sett mye TV og lest mange bøker i de seks og en halv timene som har vært oppetiden min hver dag. Jeg har hatt pause i «treningen» min. De øvelsene jeg vanligvis gjør hver ettermiddag. 

I oktober begynte jeg å kjenne at formen ble mer stabil. Symptomene var færre og intensiteten på de som var tilstede lavere. Ingen tvil om at aktivitetsavpassing har effekt for meg. I tillegg har jeg økt dosen på medisinene som hjelper meg med søvn. Bedre søvn gir også bedre form. I sommer har jeg prøvd meg på sjampo og balsam med litt lukt på og trodde vel at jeg tålte det greit. Dvs jeg har vært mer plaget av allergi i høst enn vanlig. Til slutt prøvde jeg å kutte parfymeprodukter til håret og da ble allergien litt bedre. I tillegg kjennes det ut som det gjorde noe med energinivået mitt. Ikke spesielt overraskende egentlig, men det er enklere å koble når reaksjonen blir sterk med en gang, enn at jeg blir litt verre over tid. 

Nå er altså formen mer stabil og det er utrolig godt. Med mindre symptomer er det lettere å holde fokus på andre enn bare meg selv. Jeg har begynt å ta små turer ut. Kjøre litt bil. Er i gang med øvelsene mine igjen fra i går. Samtidig prøver jeg å passe på å ikke bruke for mye energi. Målet er jo som tidligere å få et energioverskudd som kan tas ut i ekstra oppetid. 10 min ekstra øking pr gang. Øking ikke oftere enn én gang pr uke. Som regel går det lengre tid enn det. Kan gå flere måneder mellom hver gang jeg øker, men formen og kroppen må få bestemme tempoet her. Hvis ikke risikerer jeg å kræsje. Og det vil jeg absolutt ikke. 

Så da skal jeg nyte stabil og bedre form samtidig som jeg prøver å spare opp energi slik at jeg kan få 10 min mer oppetid om ikke så alt for lenge 😊 

Lykke er…

… å våkne og være i bedre form enn da jeg la meg 💚

Sånn har det ikke vært de siste dagene, så i dag er det veldig kjærkommet. 

Det kjentes at jeg hadde sovet i kanskje 9 timer. Ja, ikke i strekk da. Våknet først av mareritt. Da var det godt å strekke ut hånden og holde fast i en stor, sterk mann ved siden av meg. Skrekken sitter nemlig fast i kroppen når det blir slik. Visste du forresten at det er vanlig med mareritt når man har ME? 

I dag blir jobben å ta vare på denne bedringen. Ikke sose bort den lille energien jeg har. Prøve å ikke gjøre noe mer enn jeg har gjort de siste dagene selv om lysten til det er kjempestor. Men jeg får ikke varig bedring av det. 

Jeg må fortsatt holde meg inne. Øynene er så vonde nå og lysintoleransen så stor igjen at filterbrillene er kommet på inne. Heldigvis er høsten like om hjørnet og det blir stadig mørkere her 😉 I år er nok høsten ny favorittårstid igjen. 

Etter å ha vært oppe en time og ligget i senga og skrevet dette nå, så er jeg veldig klar for mobilfri og god hvile igjen. Skal ikke mer til før symptomene kommer snikende. Her er det bare å smøre seg med tålmodighet. Så blir det bedre en dag. Det blir jo alltid det ❤️

Formen har begynt å løsne.

Det har vært rolig uker. Uker hvor jeg stort sett har vært husbundet. Uker hvor jeg har levd veldig regelmessig etter planen min. Oppe stort sett én time om gangen og så to timer hvile mellom oppeøktene. Bortsett fra siste hvil hver dag, den varer bare en time. Og så er jeg oppe to timer før det er natt i (minst) elleve timer. Jeg har også klart å få mye god hvile og mobilen har mesteparten av tiden ligget i stuen mens jeg hviler. 

En pitteliten tur på trappa for å kjenne litt regn i ansiktet. 

Dette har gitt resultater 😊

Jeg har generelt lavere symptomnivå for tiden. Dvs nå i begynnelsen av bedringen er formen ganske ustabil og den svinger endel. Gjør jeg bare litt for mye, så kommer symptomøkingen raskt. Gjerne i form av større søvnvansker, større lydintoleranse, mer utmattelse og litt smerter. 

Nå som jeg har litt bedring, så havner jeg ikke så lett i aktivitetsrus Det er en fordel. Når den holder seg unna, er det mye lettere å ha viljestyrke til å klare å gjennomføre den hvilen jeg trenger, mobilfri hvile og også god, dyp hvile. Den siste restituerer absolutt bedre enn noe annet. 

Prisen for å få til dette er at jeg trekker meg mer unna verden. Jeg lever jo egentlig stort sett alltid i min lille boble 😉 Nå er jeg visst blitt litt mer skilpadde som stort sett ligger godt gjemt inne i skallet sitt og bare kikker ut på verden. Jeg prøver å være tilstede for dem rundt meg her hjemme, men jeg er nok litt mer stille for tiden. Og for andre? Dere tenker jeg masse på ❤️ Tenker at jeg skal huske å sende melding om det, spørre hvordan det gikk og hvordan dere har det. Ønske dere lykke til med det. Men det blir dessverre stort sett borte for meg. Det betyr ikke at jeg ikke bryr meg. Jeg må bare prioritere meg selv og den jobben det er å få til bedring. Så har jeg forhåpentligvis litt mer å gi til dere seinere. 

Fremover nå så er det bare å fortsette jobbingen. Jeg må prøve å få ladet og få mer energi i energibanken slik at formen blir mer stabil. Da tåler jeg mer og slipper disse svingningene. Etter hvert håper jeg også på å kunne ha spart opp så mye energi at jeg kan ta det ut i mer oppetid igjen. 10 min om gangen. Men det får bare ta den tiden det tar. Det nytter ikke å bli utålmodig, da forsvinner nok energien raskt igjen. Men det er godt å få et litt lavere symptomnivå og igjen merke at stategien min virker for meg. 

Konfirmasjon utført

I helga ble sønnen min konfirmert. Det ble en fantastisk helg sammen med familie og venner. Samling hos oss med pizza på fredag. Konfirmasjonsfesten tok vi lørdag ettermiddag og kveld. Søndag var vi i kirka på konfirmasjonsgudstjeneste. Sola strålte hele helga og det ble rett og slett en perfekt helg for oss alle. 

Det er mange år siden jeg lovde sønnen min at uansett hva som skjedde, så skulle jeg delta på konfirmasjonen hans. Jeg var da mye sykere og vi var vel spente begge to på hvordan det skulle gå. Men sta som jeg er, så lovde jeg at om det så ble med rullestol, filterbriller og hørselvern, så skulle jeg være der 😉 (For ordens skyld ble det rullestol, men uten både hørselvern og filterbriller inne 😊).

De siste årene har formen min heldigvis blitt betraktelig bedre. Og jeg klarte helgen med glans. Jeg bestemte meg på forhånd for at dette er det verd å bli dårligere for. Planen ble å komme meg i aktivitetsrus og gjennomføre med hjelp av den. For selv om jeg er bedre, så var det ingen mulighet for å gjennomføre innenfor grensene mine. Så da tok jeg meg en «friske»helg. Jeg var meg selv. Jeg var deltagende og sosial. Jeg var lykkelig, for det er det lett å være når jeg er i aktivitetsrus, jeg føler meg frisk og har så mange av mine rundt meg ❤️

Nå er det over og tilbakebetalingen har startet. Og det er greit. Sånn er denne sykdommen. Mye tid denne vinteren og våren har gått med til planlegging. Nå har jeg ingen store oppgaver foran meg og da roer også hjernen seg. Det er ikke det at jeg har vært stresset, for jeg har startet i god tid, fordelt det jeg skulle gjøre utover så det ikke skulle bli travelt for meg og jeg har hatt andre å samarbeide med og fått masse hjelp. Likevel har denne ME-hjernen en tendens til å ikke ville slippe ting, å gå på repeat i det uendelige til ting er ferdig. Men nå er den heldigvis rolig. 

Foreløpig (kjenner meg selv og vet at det går over 😉) er jeg veldig motivert for denne tilbakebetalingen. Jeg prøver å hvile mer enn mine 5,5 timer på dagtid. Jeg holder meg hjemme og inne. Jeg gjør minst mulig. Jeg prøver også å holde mobilen mest mulig ute av soverommet, slik at jeg har mulighet til å få god, dyp hvile. Den hvilen gjør nemlig at jeg lader så mye bedre. Jeg koser meg med de gode minnene fra helgen ❤️ 

Oppetiden tilbringes gjerne liggende på sofaen. 

Når symptomene blir veldig intense, så konsentrerer jeg meg om å holde ut. Det er nemlig godt nok. Jeg trenger ikke å krige og kjempe. Og så holder jeg fast ved at det går over. Det gjør jo alltid det. 

2016 altså 😍

På siste dagen i året dukker det opp flere oppsummeringer av årene som har gått. 

2012

2013

2014

2015

Etter å ha lest disse kjenner jeg igjen på hvor heldig jeg er som blir bedre. Hvor glad og takknemlig jeg er for livet mitt og alle menneskene i det. Og jeg kjenner på gleden over bedringen min. Hvor langt jeg har kommet de siste årene. 

2015 ble et fantastisk år, men jammen tror jeg ikke 2016 har toppet det. 

Bedringen min har fortsatt det siste året. Første halvdel gikk det ganske jevnt, mens de siste månedene har det gått litt saktere, mer i rykk og napp og jeg har hatt flere perioder med litt dårligere form. Men jeg blir ikke så dårlig som før. Det er godt å konstantere at jeg blir dårlig på det nivået jeg til enhver tid er. Har ikke hatt noe kræsj som har gjort meg dårligere over lang tid. 

Jeg startet 2016 med en oppetid på 6 timer. Nå er jeg oppe 7,5 timer når jeg følger planen min. Og det er jo lurt at jeg gjør, for det er sånn det går fremover med meg. 7,5 timer er utrolig mye mer enn de 2,5 timene jeg dro meg ut av senga da jeg var på det dårligste. Samtidig så trenger jeg fremdeles 5,5 timer hvile på dagtid, så frisk er jeg ikke. 

Jeg har nok i løpet av året beveget meg over i en moderat grad av ME. Det merkes! Sanseintoleransene er nesten borte, selv om jeg må passe på at jeg ikke blir utsatt for for mye. Utrolig for en frihet det er i å tåle bevegelse foran øynene, lys, lyd og lukten av andre. Det tar også kortere tid å komme meg igjen når jeg har overskredet grensene mine. Tålegrensene er utvidet. Dårlige dager kan være fine i forhold til hva gode dager var før. Men jeg har fremdeles symptomer. Jeg har fremdeles en sansemessig, følelsesmessig, mental og psykisk trettbarhet og overskider jeg grensene mine blir jeg sykere.  

Jeg har opplevd store ting i 2016. På det personlige planet har jeg blitt samboer og kjæresten og jeg har også forlovet 

Hurra for kjærligheten ❤

Vi har kjøpt oss bil og i den er det utrolig mye frihet for min del. Etter hvert kjører jeg noen småturer jeg også, selv om jeg fortsett nok sitter mest på. Gjett om det var rart å sette seg på førersiden i en bil igjen etter sju år  😉 Måtte øve meg med å kjøre frem og tilbake i innkjørselen før jeg bega meg ut i trafikken. 

Jeg har i år endelig fått oppleve å bade i sjøen igjen. Det har vært et stort savn de siste 7 årene. 1. mai klarte jeg rett og slett ikke å vente lenger, så da tok jeg årets første bad. Og flere bad ble det utover sommeren. Heldigvis ble det litt varmere i sjøen etterhvert 😉

På 17. mai fikk Rulliken og jeg med oss hele toget da vi stod utenfor Rådhuset. Første gang jeg har kommet meg så langt avgårde. Det ble til og med en tur på kafé sammen med kjæresten. 

Jeg har hatt en fantastisk sommer. Startet med besøk av mamma, så var lillesøstergjengen her i to uker og vi hadde besøk av tante og hennes familie. Og jeg var deltagende på en helt annen måte enn tidligere. Jeg var selvfølgelig oppe mer enn før, vi var ute og spiste, badet, på kino, shopping, på konsert med Morgan Sulele og på pokemonjakt. Og ikke minst var vi masse sammen. Både inne og ute i hagen når været var i det humøret. 

Jeg har også vært på ferie dette året 😊 I sommer var vi i Mo i Rana i to dager (det kan du lese mer om her). I høstferien fikk jeg endelig til en tur til Bergen sammen med sønnen og kjæresten.   

Rart hva man bare må gjøre når man endelig får muligheten 😜

Jeg har blitt en mye mer deltagende mamma, ikke minst utenfor huset. Jeg har sett fotballkamper. Jeg har deltatt på konferanser. Jeg hjelper med lekser. Jeg herjer og maser og gjør sånne vanlige mammating. Endelig kom vi oss jo også på ferie sammen. Jeg kan delta litt i konfirmasjonsforberedelser. Jeg kan kjøre og jeg kan hente. Jeg har gått på butikk og kjøpt nye klær og sko sammen med sønnen. Alle disse vanlige tingene som blir så store når jeg endelig har klart igjen. 

Ellers har jeg vært tre ganger på kino i år. Jeg har vært i kirka på presentasjonsgudstjeneste av neste års konfirmanter. Jeg har vært på julekonsert i kirka. Jeg har vært hos tannlegen og hos optiker. Mye som må sjekkes når man endelig klarer igjen. Jeg har vært på besøk hos venner. 

Mange av de tingene jeg har klart litt/noen få ganger de siste årene, har blitt «vanlig» nå. Jeg kan ofte være med på butikken og handle mat. Har til og med hatt noen turer alene. Vi har kjøpt flere julegaver på butikkene her og jeg har også kjøpt meg litt nye klær. Jeg klarer å gå på nærbutikken, jeg kan hente posten og gå ut med søpla. Jeg klarer litt husarbeid innimellom. Klarer til og med å lage litt middag en sjelden gang. Jeg kan gå på kafé. Være med på turer innimellom. Sitte ute i sola. Gå til legen helt alene og jeg har også hatt et par turer hos spesialister på sykehus. Tenk å klare sykehus og at jeg ikke trenger å bekymre meg for å bli syk lengre – nå er jeg frisk nok til det 😉 Men trenger ikke å bli syk altså, er andre ting jeg mye heller vil bruke energien min på enn det. 

Utrolig godt å komme seg ut i naturen

Jeg har hatt fysioterapeut som har kommet hjem til meg siden høsten -12. I januar utvidet vi og fysioterapeuten kom hit to dager i uka. Behandling den ene dagen og noen øvelser den andre. I vår startet jeg med å dra til fysioterapeuten for å få behandling, mens vi fortsatte med treningen her hjemme. Fra i høst har jeg vært ute to dager i uken; én dag med behandling og én dag med trening. Nå er det ikke akkurat noe hardtrening jeg driver med, for det tåler jeg ikke. Da får jeg symptomøking og blir sykere. Men alle monner drar. Jeg gjør noen øvelser og for meg er trening så viktig at jeg ønsker å ha det som en del av livet mitt. Før gjorde jeg øvelser stort sett hver dag hjemme, men etter at formen er blitt bedre og jeg gjør mer, så er ofte hverdagsaktiviteten nok. Da er det greit å ha trening én dag i uka i alle fall. Har planer om å prøve å få til hjemmetrening et par dager i uka i tillegg. Trening er en overskuddsting, så er formen dårlig, så dropper jeg det. Jeg vil gjerne være så mye i bevegelse som jeg kan klare, men det er ikke verd å bli verre av det. I sommer drev jeg med litt trampolinehopping; 3 x 10 hopp passet akkurat til meg. Jeg svømte litt de gangene jeg badet og jeg var også ute og testet sykkelen et par ganger. 

Etter hvert som jeg har blitt bedre har også symptomer som f eks søvn blitt bedre. Nå sover, eller i alle fall ligger og hviler, jeg stort sett hele natten. Det er utrolig sjelden jeg blir sittende oppe på natta fordi jeg ikke får sove. Søvnen er også blitt mer sammenhengende og jeg våkner sjeldnere flere ganger på natta enn tidligere. Regner med det er en god sirkel; jo bedre jeg sover, jo bedre blir formen og jo bedre form, jo bedre sover jeg. 

Matintoleransene har også bedre seg. Magen min har det fremdeles best på lavFODMAP. Meieriprodukter tåler jeg ikke så godt. Men jeg kan skjeie mer ut enn før uten at det får veldig store konsekvenser. Men for mye hvete og melk over en lang periode, det går ikke. Så grunnkostholdet mitt er nok lavFODMAP, og så spiser jeg litt annet innimellom og i perioder lever jeg streng lavFODMAP for å få orden på magen igjen. 

Som dere sikkert skjønner, så klarer jeg mye mer enn før, men jeg må fremdeles prioritere. Det er ikke alt jeg kan delta på. I perioder er også formen dårligere og da må jeg senke aktivitetsnivået og prioritere mer hvile. Jeg er også avhengig av hjelpemidler fremdeles; dusjkrakker, arbeidsstol og rullestol. Ørepropper og sovemaske er ofte med. Jeg er blitt ganske god til å hvile hvor som helst når som helst hvis jeg må 😉 Selv om jeg klarer å gå litt mer nå, så er det fremdeles tungt å bli stående for lenge og også å sitte uten å få støtte til hodet. Jeg trenger fremdeles hjelp til mye av husarbeidet. En ting er å gjøre av og til, noe helt annet er å gjøre ting hver dag og fast. Men det går fremover – det er det viktigste!

Vi har avsluttet året med koselig julefeiring sammen med familie 🎄🎅🏼 Nå er det oss tre igjen her og vi er klar for en rolig nyttårsaften sammen. 

Da gjenstår det bare å ønske dere alle et strålende godt nytt år 😊🎉 Det har jeg tenkt å ha 😉 Av erfaring så vet jeg at ved å akseptere det jeg ikke kan gjøre noe med, sørge når jeg trenger det og gjøre det beste ut av ting, så blir livet godt. Ikke uten sorg, men det er helt greit. Livet er ikke enten-eller, men både-og. 

Vil også benytte anledningen til å takke alle dere som følger meg her. Det setter jeg utrolig stor pris på – jeg har fremdeles verdens beste heiagjeng ❤

❤️lig takk for at dere tar så godt imot meg når jeg kommer tilbake ❤️

I 2009 levde jeg et helt vanlig liv. Mamma, jobb, trening, kor, politikk og hva det nå var jeg engasjerte meg i. Jeg var stadig på farten. Gjerne med sønnen godt plassert i sykkelvogna. 

14. september ble jeg syk. Jeg klarte å holde aktivitetsnivået oppe i tre dager. Så var det slutt og jeg forsvant. Jeg ble borte for elevene mine, kollegaer, foreldre, gjengen på idrettskolen som jeg trente, korvenner, politiske kamerater, venner og bekjente. Det skulle ikke vare så lenge. Jeg skulle helt klart bli frisk igjen – og det fort. 

Nå har det gått sju år. Familie og de nærmeste vennene mine, en herlig gjeng, har jeg sett og hatt kontakt med i disse årene. For andre har jeg stort sett vært borte. 

Det siste året har jeg begynt å være litt ute blant folk igjen. Gradvis har jeg kommet tilbake til lokalsamfunnet. Nå klarer jeg både butikk, lege, julemesse og loppemarked, tannlege, optiker, kafé og litt besøk hos venner. 

Og for en mottakelse jeg har fått nå som jeg vender stadig mer tilbake. Overalt er det hyggelige mennesker som forteller meg hvor glade de er for å se meg ute. Det er klemmer. Det er gode ord. Det gjør så utrolig godt. Jeg setter umåtelig stor pris på dere alle. Dere er virkelig verdens beste heiagjeng. Dere gir meg betydning. Dere gir meg verdi. Dere gir meg en plass selv om jeg ikke har så mye å bidra med. Tusen takk skal dere ha alle sammen ❤️

HØSTFERIE I BERGEN

Denne uka er det høstferie i Brønnøysund. For flere måneder siden ble det bestemt at vi skulle ut og reise da og billetter ble bestilt. 

Ferieturen i sommer gikk jo bra. Selv om det var en kortere og annen tur, så fant jeg ut at jeg skulle prøve meg på en tur til hjembyen min, Bergen, i høstferien. En tur jeg ikke har tatt på sju år. 

Mandag dro vi avgårde. Med fly. 4,5 år siden sist jeg var ute og fløy. Først fra Brønnøysund til Værnes, og så videre til Bergen. Dvs det ble 2,5 timers ekstra venting hjemme for flyet vi egentlig skulle ta ble kansellert. 

Turen gikk fint! Hadde med rullestolen. Brukte ørepropper. Hadde også filterbriller, sovemaske og støydempende headset klart, men det ble faktisk ikke brukt. Alt er så mye enklere når jeg tåler mer sanseinntrykk. 

Hadde med egen lavFODMAP-matpakke og klarte å sitte på kafé på Værnes mellom flybytte. 

På Flesland ble vi hentet av både pappa og lillebror så vi fikk med oss alt pikkpakk 😉 

Her koser vi oss 😄 Noen dager er jeg i ro her hos lillebror og får besøk av familien. Andre dager, som i dag, har jeg vært ute. I dag ble det faktisk middag hos mamma og en tur på shopping etterpå 😍 De andre gjør også ting de har lyst til, mens jeg hviler. 

I morgen er jeg klar for en roligere dag igjen. Hva resten av ferien bringer tar vi etter hvert. Det er i alle fall utrolig godt å være i Bergen igjen og få treffe familien her og gjøre litt friske og normale ting 😄