Denne bloggen fader visst ut…

Det er over ni år siden jeg startet å blogge. De første årene hadde jeg mye jeg ønsket å si. Mye å dele om hvordan det er å leve med ME.

De siste årene har det blitt mindre og mindre blogging. Kanskje har jeg fått sagt det jeg ville si? Etter så mange år som syk, så føler jeg at jeg går i sirkler. Jeg har vært her før. Opplevd dette før. Formidlet hvordan det er tidligere.

Så nå har jeg funnet ut at jeg skal skrive et slags sluttinnlegg. Bloggen kommer til å bli liggende her, for jeg ser at det er noen innom og leser nå og da. Men det kommer neppe noen flere innlegg. Ikke sånn som det ser ut nå i alle fall. Jeg er for tiden lei sykdom. Lei hele ME-en og ME-saken for den saks skyld. Jeg trenger å være mer meg og mindre sykdom.

Jeg kommer til å ha Facebooksiden til Tornerosesverden fremdeles. Det er enklere og raskere å dele der enn å skrive et helt blogginnlegg. Jeg deler også smått og stort på Tornesrosesverden på Instagram. Men på denne plattformen kommer det altså til å fortsette å være stille.

Før jeg avslutter helt vil jeg gjerne takke alle som følger og som er innom og leser. Det setter jeg stor pris på!

1000 ❤️lig takk alle sammen 😍

Klem fra Trine Helen

En stille, rolig hjemmeuke

Det har blitt mye aktivitet den siste tiden. Mange «ut av huset»-turer. Er ute og får behandling av fysioterapeuten, ser på fotballkamper, handler og er ute i hagen. På søndag ble det til og med en tur i skogen. Gikk langt (til å være meg), både oppover og nedover. Fikk sol i ansiktet. Hørte på fuglesang. 

Denne uken har jeg kjent behov for å roe ned. Formen har ikke vært sånn kjempedårlig, men ustabil. Har også vært plaget med allergi innimellom. Det gjør meg ikke akkurat mer opplagt. Så da har jeg pålagt meg selv en rolig hjemmeuke. 

Fremdeles er jeg mesteparten av tiden i sengen. 17 timer og 20 min pr døgn når jeg klarer å holde planen min. Og det har jeg klart til nå denne uka. I går var jeg en snartur ute i bilen og hentet noe, mandag og tirsdag var jeg ikke utenfor huset. Jeg har prøvd å ha fokus på god, dyp hvile og rolige aktiviteter. 

Det er nemlig hvile som gjør meg bedre. Det er da jeg klarer å finne balansen mellom aktivitet og hvile igjen. Det er da jeg unngår å kræsje. Det er da bedringen kan fortsette. 

Én ting må jeg derimot innrømme; å leve et stille og rolig hjemmeliv når jeg har begynt å få smaken på det gode liv utenfor husets fire vegger, det er tøft. Det er krevende å holde igjen når jeg har så utrolig mye jeg har lyst til. Så mye jeg kan klare på de gode dagene mine. Men jeg trengte en pause nå. Å risikere å kræsje vil jeg i alle fall ikke. 

Om jeg klarer dette en hel uke, er vel heller tvilsomt. Jeg kjenner meg selv. I dag har jeg allerede vært i postkassen og jeg kommer nok til å være mer ute i det nydelige været vi har fått nå. Jeg får prøve å ikke ta fullstendig av med masse gjøre når jeg er ute. Være er bra det også. Og så skal jeg prøve å holde meg innenfor en oppetid på 6 timer og 40 min som er min tilmålte tid hver dag. Jeg gjør så godt jeg kan her – mer kan jeg vel ikke forlange?

Jeg har virkelig fått et liv utenfor huset 😄

Plutselig var det lenge siden jeg hadde blogget igjen. Følg forresten gjerne Facebooksiden til Tornerosesverden, jeg legger nok ut oppdateringer oftere der. 

Jeg har ikke latt være å skrive fordi jeg er dårligere, men fordi jeg har det travelt med å leve – også utenfor huset nå. 

Jeg har vært ute og testkjørt bilen vår. Først frem og tilbake i innkjørselen, for det var litt utrygt å kjøre selv etter 6,5 år når jeg ikke engang husket hvilken pedal som var hvor. Men kroppen husker. 


Det er ikke så ofte jeg kjører selv. Foretrekker å sitte på enda. Men av og til, når formen er god nok til det, så kjører jeg. Har f eks kjørt selv på konferanse på skolen. I høst dro jeg og Rulliken. Så stor fremgang der altså. 

For to uker siden hadde vi besøk av lillesøsteren og lillebroren min. For en koselig helg det var ❤️ Da var det også stort å kunne være med å både hente og kjøre dem på flyplassen. I høst, da lillebror var her, ble han fulgt til fortauet utenfor innkjørselen min og det synes vi var stort da. Sønnen skulle på fotballcup samme helg, så da stilte vi mannssterk med fire stykker for å kjøre han til bussen. Mammaen var også med og hentet da han kom hjem igjen. 

Ellers har jeg fulgt sønnen min til legen, da i rullestol og kjæresten som ledsager. Jeg har vært med og handlet opptil flere ganger. Da har jeg gått inne på butikken. Når det ikke blir for langt, og jeg har en handlevogn å støtte meg til når vi handler mat, så går det også. I dag er det lørdag og vi har tradisjonen tro gått på nærbutikken og handlet litt. Jeg kan stort sett hente posten når jeg ønsker det og det er sjelden noe problem med en liten tur ut i hagen. Jeg har vært med å kjøre sønnen pappahjem. Korte bilturer er sjelden noe problem når jeg sitter på. 

Denne uken har jeg vært i bursdagsbesøk hos ei god venninne. Så koselig å kunne delta litt i andres liv også igjen. Treffe folk det er lenge siden jeg har sett. Være sosial og mer meg selv igjen. Har også feiret egen bursdag med gode venner på besøk. 

Torsdag var jeg på foreldre-/elevkveld på skolen. Tenk det! Arrangement for de ca 45 elevene, lærere og foreldre. Sist jeg var på et lignende tilstelning på skolen var da åttendeklassingen min var førsteklassing og jeg var frisk. Jeg satt i rullestolen og hadde ei god venninne som har barn på samme trinn som ledsager. Det var musikk, prating, masse folk og vi avsluttet med foreldremøte. Jeg ble selvfølgelig sliten, men jeg klarte det. Ikke ble det så voldsom symptomøking etterpå heller. Kjente selvfølgelig på kroppen at jeg hadde vært ute på noe, men ikke noe kræsj. Det verste var egentlig at jeg fikk en allergisk reaksjon på grønnsåpe som elevene brukte da de skulle vise oss toving. Men med medisiner, så var den reaksjonen borte dagen etter faktisk. 

Klar for et par timer på skolen. 



På foreldre-/elevkvelden var det utrolig godt å observere hvordan jeg reagerer på lyd nå i forhold til før. Lyd er ikke vondt lengre. Jeg får ikke det voldsomme behovet for å skjerme meg. I motsetning til før, så klarer jeg nå å konsentrere meg om en samtale og stenge ute annen lyd. Det var helt umulig før da lydintoleransen var stor. Å være et sted med mye lyd da, var som å være i et rom med flere radioer stående på med samme volum, men ulike kanaler. Det var som å bli bombadert av lydinntrykk. Jeg blir fremdeles sliten av lyd, men det ble kanskje mange av de andre som var der også. Jeg er ennå ikke vant til så mye lyd, så det er nok en grad av tilvenning også i dette. 

Hjemme kan jeg ikke bidra med all verden, men følger opp sønnens skolearbeid, prøver å ta meg av klesvasken (men trenger hjelp av kjæresten og BPA til bretting). Målet er også å ta over ansvaret for alle blomstene mine. Og så har jeg fått meg en ny interesse – hobbygartner (men trenger litt hjelp der også). Godt å ha små prosjekter å pusle med. Klarer å rydde litt innimellom. Men er som dere skjønner fremdeles hjelpetrengende. Det er også begrenset hvor mye jeg rekker med en oppetid på 6,5 timer/dag. 

Har plantet div frø inne. 

Fikk drivhus til bursdagen. Her skal det bli flere urter etter hvert. 

Selv om det er bedring å spore og jeg klarer mer, så har jeg også dårligere dager innimellom. Dager med et høgere symptomnivå. Dager med høgere puls, sterkere tinnitus og smerter, det er gjerne de symptomene som dukker opp nå for tiden. I tillegg til at det blir vanskeligere å sovne når jeg har vært ute på noe, jeg våkner mer, sover lettere og har gjerne også mareritt. Utmattelsen blir gjerne også større, men ofte verst i hvile. Jeg har også perioder der jeg kjenner at balansen ikke er helt god. Dager der jeg stadig kommer litt utenfor grensene mine. Da må jeg bare prøve å få ekstra hvile og roe ned aktivitetsnivået slik at jeg henter meg inn igjen. 

Jeg må fremdeles passe godt på balansen mellom aktivitet og hvile. Jeg prøver å få roligere dager mellom dager der jeg er ute. Prøver å variere aktiviteter når jeg er oppe. Blir fremdeles en god del sofasitting. Jeg jobber med god hvile og prøver å få til dyp hvile minst én gang pr dag, gjerne flere. Mobilen er minst mulig med i senga. Hviletiden er fremdels den samme, men fra mandag av reduserer jeg med 10 minutter til 17,5 timer/døgn. 7 uker siden forrige reduksjon, så nå var det godt å endelig kunne gjøre en endring. 

Det er selvfølgelig godt å kjenne på at jeg blir friskere. Dvs hvis vi tenker oss at ME er en fysisk, mental, sansemessig og følelsesmessig trettbarhet, så blir jeg ikke kvitt det. Den er absolutt tilstede fremdeles. Det som skjer er at grensene mine utvides slik at jeg tåler mer før reaksjonen på trettbarheten kommer. Konsekvensen av å overskride grensene mine er heller ikke så store som før. Nå trenger jeg gjerne bare en dag på å hente meg inn igjen og få bukt med de verste symptomene. I fjor på denne tiden brukte jeg til sammenligning 11 dager på å komme meg igjen etter en legetime. Men jeg prøver fremdeles å være streng – og passe på. For jeg har lært på den harde måten at man ikke kødder med ME. Det går alltid an å bli verre. Men jeg er optimistisk og satser på at det er en varig bedring jeg er inne i. 

Mye vil ha mer. 

Er vi sånn vi mennesker, at jo mer vi får, jo mer vil vi ha?

Jeg tror i alle fall at jeg er slik. Gi meg en smakebit på verden og jeg vil ha så uendelig mye mer. 

Når jeg ikke får det, så blir jeg trist. Lei meg. Sorgen presser på og tar større plass enn vanlig. 

Så blir jeg litt oppgitt – jeg burde jo være fornøyd med alt jeg får til. Jeg skulle ha klart meg med det. Det må da kunne være nok? Alle disse skulle, burde, kunne – jeg har gått nok i terapi til å kjenne dem igjen. Tankefellene. De som bare prøver å dra meg ned. Nei, sett dem på en sky og blås dem bort. 

Det er lov å sørge og være trist selv om jeg klarer å gjøre mye mer nå enn jeg har gjort på mange år. Jeg vet jo av erfaring at det er vanskelig å gjøre og klare, uten at også sorgen over alle de gangene jeg ikke kunne, dukker opp. 

På fredag var det den store vaffeldagen. Da laget jeg vafler til oss. Laget først røre (takk til oppskriften som hadde skrevet «bruk miksmaster», det er betydelig mer ME-vennlig enn visp 😉). Satt så og stekt vafler. Dekket på bordet. 

  

Det var vel da jeg gikk frem og tilbake med ting fra kjøkkenet at jeg virkelig kjente det; det er dette som er meg. Jeg er ikke hun som må gå til dekket bord dag etter dag, år ut og år inn. Det er hun syke. Hun som trenger hjelp. Hun som ikke klarer seg selv. Jeg er hun som kan servere, hun som gjør noe for andre. 

Og like fort som jeg dukker opp, så blir jeg borte igjen. Jeg gjør bare små stunt innimellom. Kjenner på hvordan ting var. Skulle ha vært. For så å bli borte igjen. 

Men jeg vil ha så mye mer. Jeg vil ha meg tilbake. Sånn som jeg var. Den jeg vil være. Den som passer meg og min personlighet. Så kommer sorgen. For det er ikke slik. Det ble bare et glimt denne gangen også. 

Kanskje er sorgen en prosess. En forvandling og aksept av situasjonen slik den er. For jeg blir nok aldri akkurat den jeg var. Det har gått for lang tid til det. Jeg har vokst og endret meg. Gjort nye og andre erfaringer. Det er jo ingen av oss som går bakover. Vi beveger oss fremover alle sammen. Kanskje denne prosessen for meg innebærer å godta at jeg er både – og. Både hun som klarer seg selv, som ikke bare er «til pynt» lenger, men også kan gjøre noe, og hun som trenger andre, trenger hjelp, ikke klarer seg selv. I alle fall blir det slik i lang tid fremover ennå. Heldigvis har jeg jo folk i livet mitt som tillater og aksepterer at det er slik. Som gleder seg med meg når jeg klarer og får til, uten å stille krav om noe mer eller annet. 

Jeg må bare fortsette på den veien jeg har startet på. Tilfriskningens vei. Bedringens vei. Vise meg selv all fremgang jeg har hatt og være glad og takknemlig for den. Men også godta at innimellom så går det for sakte. Jeg vil ha så mye mer. Både av verden og meg selv. Så da er det bare å akseptere at sorgen over det blir en del av reisen. 

Og det kan jeg vel leve med 💚

En ny tradisjon 😄

Jeg vurderte spørsmålstegn i overskriften, men nei. Jeg ønsker å være optimistisk. Jeg ønsker å ha troen på at det blir slik. Så da ble det smilefjes i stedet for spørsmålstegn.  

Det som er, skjønner du, er at jeg har GÅTT på butikken og handlet litt tre av de fire siste lørdagene 😄 Det er det jeg satser på blir en tradisjon fremover. Ja, ikke nødvendigvis hver lørdag hvis jeg ikke er i form til det.  Jeg MÅ ta hensyn til formen. Kanskje kommer jeg også til å gå på butikken andre dager enn lørdager hvis jeg føler for og kjenner at jeg kan klare det. 

Forrige lørdag hadde jeg en ganske tøff tilbakebetalingsdag, så da hadde jeg ingen sjans til å gå ut. Hadde mer enn nok med å klare å komme meg gjennom dagen egentlig. Det som er viktig å si i den forbindelse er at selv om symptomnivået ble sterkt og utmattelsen var stor, så faller jeg ikke lenger tilbake til der jeg var på dårlige dager. Jeg blir liksom syk på det platået jeg er nå, hvis vi ser på tilfriskningen som å bevege seg platå for platå oppover. Så funksjonsnivået er mye høgere på en dårlig dag nå, enn det var på en god dag da jeg var på det verste. Nå er det også slik at etter én dag med dårlig form og ekstra hvile, så er formen gjerne betraktelig bedre allerede dagen etter. Det tar altså ikke nødvendigvis dager og uker å komme meg igjen lengre. 

Egentlig føles det ganske utrolig å bare kunne gå en tur på butikken. Tidligere var det rett og slett utopisk. Å kunne klare å sitte i rullestol og bli trillet dit, det kunne jeg se for meg, men gå selv?? Det hadde jeg ikke trodd. Når kroppen fungerte så dårlig som den gjorde, så var det nesten utenkelig at jeg skulle kunne klare å gå flere hundre meter igjen, jeg som knapt klarte å gå over stuegulvet en periode og som trengte trillebord å støtte meg til. Men så plutselig er det mulig! Det er rett og slett stort 😄 

Så nå satser jeg på at det å kunne gå en liten tur på butikken innimellom blir en ny tradisjon. En vane. Om ikke dagligdags, så kanskje én gang i uken? Det er så mye frihet i å kunne bevege meg mer ut. Klare litt mer selv. Handle min egen mat innimellom. Og så er det veldig koselig å kunne gå på butikken med kjæresten også da, det må jeg innrømme 😍

Hvor syk er jeg egentlig nå?

Dette er ikke et helt enkelt spørsmål å besvare. For hva er det å være syk? Har det med grad av sykdomsfølelse å gjøre, er det symptomnivået mitt som er avgjørende, eller er det funksjonsnivået som sier noe om hvor syk jeg er?

Symptomnivå sier noe om hvor mange og sterke symptomer jeg har. Jeg har vel 20-25 symptomer sånn alt i alt med smått og stort. Noen symptomer, som øresusen f eks, er konstant tilstede. Andre symptomer, som svimmelhet, kommer og går. Noen symptomer holdes i sjakk ved hjelp av medisiner. Mange av symptomene dukker opp når jeg overskrider grensene mine. Hvilke symptomer jeg da får, kan variere i perioder eller fra gang til gang. Noen symptomer henger også sammen med hvilken type trettbarhet jeg blir utsatt for, selv om det langt fra alltid er en sånn sammenheng å spore. F eks så kan en mental overbelasting ofte gi kognitive vansker. En fysisk overbelastning kan gjerne gi smerter i muskler eller ledd.  Hvor sterke, og også til dels hvor mange symptomer jeg får, avhenger av hvor stor overbelastingen er og også av hvor stabil formen var i utgangspunktet. Jo mer stabil jeg er, jo mer tåler jeg og jo lavere blir symptomnivået ved overbelastning, forutsatt at belastningen ikke er alt for stor. Dersom det jeg gjør er veldig langt utenfor grensene mine, risikerer jeg å kræsje fullstendig. To ganger har jeg gjort det og blitt varig verre og måtte bygge meg opp derfra igjen. 

Symptomnivået mitt nå som jeg er i bedring, er forholdsvis lavt. Det svinger fra dag til dag og også gjennom dagen alt etter hvor flink jeg er til å aktivitetsavpasse. Symptomene er altså ikke helt borte, men de er mer til å leve med. Det som er godt er at sanseintoleransene er mye bedre enn de var på det verste – jeg tåler rett og slett en god del mer. Jeg trenger kun filterbriller ute nå. Lyd tåler jeg mye bedre; klarer å se film, høre musikk, dagligdagse lyder er helt greie, jeg går tur uten ørepropper og sover gjerne deler av natten uten proppene. Jeg blir ikke så fort og så veldig dårlig av lukter som før heller, men jeg har hatt parfymeintoleranse i ca 20 år, og det blir jeg neppe kvitt. 

Sykdomsfølelsen handler om, som det ligger i ordet, hvor syk jeg føler meg. Denne henger sammen med symptomnivået mitt. Men det er ikke alle symptomer som gjør at jeg føler meg syk. Jeg føler meg f eks ikke syk fordi om jeg har sterk øresus. Svimmelheten er noe jeg må ta hensyn til så jeg ikke går i bakken med et smell, men jeg føler meg ikke syk fordi om jeg må reise meg opp sakte og svimler litt innimellom. Smerter derimot gjør at jeg føler meg syk, det samme gjør verking i kroppen, den voldsomme frysingen og influensafølelsen. Antall symptomer som er i gang samtidig kan også påvirke sykdomsfølelsen. Har jeg mange symptomer føler jeg meg ikke særlig frisk akkurat. Hvor sterk de ulike symptomene er har selvfølgelig også noe å si. 

En av de tingene som gjør at det er så godt å være i bedring, er at jeg føler meg ganske «frisk». Alt er selvfølgelig relativt, men med tanke på hvor sterk sykdomsfølelsen var på det verste, så føler jeg meg rett og slett frisk store deler av tiden nå.

Så er det funksjonsnivået. Det sier noe om hvordan jeg fungerer i hverdagen. Hva jeg kan klare og tåle og hva jeg må unngå eller trenger hjelp til. 

Selv om funksjonsnivået også har bedret seg «veldig» de siste tre årene, så er ikke det all verden å skryte av ennå. Jeg er fremdeles hjelpetrengende. Jeg klarer litt mer enn før, men jeg klarer meg ikke selv. Jeg er avhengig av andre for å få laget mat, gjort det meste av hus- og hagearbeid, handle og også i forhold til ledsaging. Selv om jeg klarer å gå litt mer nå, så trenger jeg fremdeles rullestolene mine. Jeg er avhengig av hjelpemidler. Mye av det jeg klarer er også av og til-ting, ikke noe jeg kan gjøre fast. Jeg trenger også fremdeles 17 timer og 40 min hvile/søvn i løpet av dagen.Etter én time med aktivitet trenger jeg gjerne to timer hvile. 

Det er vanlig å dele inn ME i fire nivå som sier noe om alvorlighetsgraden. Man opererer gjerne da med mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig grad. I en del av disse oversiktene, så er det slik at en alvorlig grad også innebærer stor sykdomsfølelse og symptomnivå. Slik er det jo slett ikke alltid. I alle fall ikke for min del. I forhold til funksjonsnivå så har jeg nok fremdeles en alvorlig grad, som kanskje begynner å nærme seg moderat etter hvert, men samtidig har jeg liten sykdomsfølelse og ofte et lavt symptomnivå. 

Så for å besvare spørsmålet i overskriften så er vel konklusjonen at jeg fremdeles har et lavt funksjonsnivå og er sengeliggende nesten 3/4 av døgnet, men jeg har forholdsvis få symptomer når jeg bare klarer å holde balansen og jeg føler meg «frisk». Jeg er meg selv. I så måte er ME-en for tiden mer en måte å leve på enn at jeg går rundt og kjenner meg så veldig syk. Men balansen er utrolig viktig her. Tar jeg ikke hensyn og beveger meg utenfor grensene mine igjen, så kommer symptomene tilbake. Så sånn sett kan jeg ikke kalle meg frisk. Den mentale, sansemessige, følelsesmessige og fysiske trettbarheten blir jeg ikke kvitt. Men med balanse mellom det jeg gjør/blir utsatt for og hvile, så klarer jeg å ikke provosere grensene mine for mye og belønningen er at jeg føler meg mye bedre – og faktisk blir bedre. 

I dag har jeg GÅTT på butikken 😄

Nå er ikke nærbutikken milevis unna, selv om det har virket slik de siste årene. I følge Google er det 180 m hver vei. I dag har jeg altså gått disse 180 metrene, handlet litt og så gått samme strekning hjem igjen 😄

Denne uka har jeg klart å få formen i balanse igjen, etter en stund med litt for mye berg- og dalbane. Har ikke vært veldig dårlig, men kommet for nær kanten. Hvilt meg inn igjen, for så å gjøre litt for mye og få symptomøking nok en gang. 

Med bedre form, så har jeg klart å være ute og gå tur flere dager denne uka. Det er så utrolig godt å være litt ute i sola. Denne sola som står høgere og høgere på himmelen etter hvert som året blir eldre og som allerede nå varmer litt. 

 Så utrolig godt å kjenne sola varme 🌞

Selv om jeg har et stort ønske om å klare å gjøre mer og erobre større og større deler av verden der ute, så kan det også være utfordrende til tider. For hvor mye tåler jeg? Tenk om…? Enn hvis…?

Legen min sa noe klokt sist jeg var der; Hvis det er liten avstand mellom det du klarer, og det du må klare for å gjøre noe nytt, så er det bare å prøve. Er det derimot stor avstand mellom funksjonsnivået her og nå og det du må gjøre for å klare noe du ikke har gjort på lenge, så er det ikke verd å risikere bedringen din for det. 

Dette har vært, og er, en fin rettesnor for meg. For hvor går grensen mellom reell frykt for å bli verre og angst for å bli det? Den reelle frykten er god å ha, tenker jeg. Den holder meg igjen slik at jeg ikke prøver ut ting som blir alt for mye for meg og så ender jeg med å kræsje. Samtidig ønsker jeg ikke å ikke utfordre meg i det hele tatt, og kanskje utvikle angst for å gjøre ting utenfor huset. 

Det å skulle gå på butikken i dag var litt skummelt, kjente jeg. Kunne jeg klare det? Tenk om…? Da jeg var ute og gikk tur i går, gikk jeg nok lengre enn de 360 metrene jeg måtte gå for å komme meg til og fra butikken i dag. Altså burde ikke avstanden være noe hinder. Lyder tåler jeg bedre nå, så det burde heller ikke bli noe problem. Det skarpe lyset, sola og skinnet fra snøen dempet jeg med filterbriller. Så da var det ingen grunn til å ikke tørre å prøve, selv om jeg er klar over at det å gjøre ting for første gang er en større belastning, enn å gjøre ting jeg har gjort mange ganger før. 

Kanskje var også redselen noe som satt igjen i kroppen etter opplevelsen jeg hadde sist jeg gikk på butikken? Det var like etter at jeg ble syk. Da ble jeg så utmattet på turen hjem, at da jeg var kommet halvveis tenkte jeg at jeg bare måtte legge meg i veikanten en stund, for jeg skjønte ikke hvordan i all verden jeg skulle klare å gå de siste metrene. Med stor viljestyrke og med å presse meg maksimalt, så klarte jeg å komme meg hjem og på sofaen. Hele episoden var så skremmende at jeg faktisk ringte legevakten – det måtte jo være noe alvorlig galt med meg? Ingen kropper reagerer vel slik? I tillegg til utmattelsen hadde jeg også problemer med pusten. På legevakten ble jeg bare møtt med at det ikke var akutt nok, og med beskjed om å ta kontakt med fastlegen. 

Men jeg gikk altså på butikken i dag. Heldigvis slapp jeg å gå alene når det var litt skummelt. Da er det absolutt bedre å være tosom. Å ha en kjærestehånd å holde i ❤️

Det gikk bra 😊 Klarte uten problemer å gå de 360 meterne. Vi fikk handlet det vi trengte. Det var helt greit å både gå og stå på butikken.

Fant lavFODMAP-pasta på butikken 😊👍🏽 
Da jeg var i seng igjen 10 min etter at vi kom hjem, kjente jeg at jeg hadde fått en liten symptomøking. Den var ikke verre enn at god, dyp hvile et par timer klarte å stoppe den. Er nok litt ustabil nå, så jeg må ta det rolig fram til jeg kjenner at balansen mellom aktivitet og hvile er god igjen. 

Så nå er også den barrieren brutt. Jeg er tryggere på at jeg klarer å ta riktige avgjørelser for meg, slik at jeg klarer å utfordre meg, uten å kræsje. Kanskje blir det litt lettere å prøve nye ting fremover? Det er nok uansett lurt å ta en grundig vurdering før jeg gjør noe nytt, på samme måte som jeg gjorde i dag. Én ting er at jeg gjerne vil gjøre mer, men jeg vil veldig gjerne fortsette å bli bedre og øke oppetiden min også. 

Sistnevnte er forresten 6 timer og 20 min fra mandag 😊 Det betyr at jeg er nede i en hviletid på bare 17 timer og 40 min.   


Takk for at du har vært så fantastisk 2015 ❤️

Det høres kanskje rart ut å utrope et år til å være fantastisk når jeg fremdeles har en alvorlig grad av ME. Når jeg fremdeles hviler mesteparten av døgnet, totalt 18 timer. Når året startet med kræsj, og hadde med seg flere av det slaget de første månedene. Når det er veldig begrenset hva jeg kan gjøre, både hjemme og ute. Når jeg fremdeles er hjelpetrengende. Når jeg har symptomer hver eneste dag. 

Men 2015 må bare få være fantastisk, på tross av alt dette. For det er så mye som har skjedd. Jeg har så mange gode opplevelser med meg. Så mye å være takknemlig for. Jeg har hatt en så fin bedring. Det er så mye jeg har gjort i 2015 som det er flere år siden jeg gjorde sist. 

Hvorfor jeg tror jeg har blitt bedre har jeg skrevet om her. Jeg har forresten blitt gradvis bedre helt siden slutten av 2012, det er ikke noe som bare har skjedd i år. Innimellom stopper det opp noen måneder og så fortsetter bedringen i rykk og napp igjen. I 2015 hadde jeg en god periode fra mai og ut året egentlig. Selvfølgelig var det svingninger og dårlige dager innimellom, men ingen kræsj. Jeg blir også dårligere på det nivået jeg er nå, ikke like dårlig som jeg ble på det verste. Det kan du lese mer om her.

Det er utrolig godt å være i bedring. Å få meg selv tilbake igjen. Å få utvide horisonten min og aksjonsradiusen. Å treffe og prate med mennesker jeg ikke har sett på mange år. Å være mer sammen med mine. Jeg har hele tiden vært veldig bevisst på at uansett hvor dårlig jeg er, så er dette livet mitt. Jeg mister det ikke. Jeg setter det ikke på vent. Men med bedring får jeg leve litt mer som jeg ønsker, uten at sykdommen begrenser alt. 

I perioden mai til september hadde vi masse besøk av den nærmeste familien. Mamma/bestemor var her to ganger. Pappa/Bestefar hadde med seg yngste nevø/fetter hit ei uke. Lillesøster kom med sine tre og var her 12 dager. Det var stort! Så utrolig lenge siden vi hadde vært så lenge sammen. Lillebror var også her en tur i nydelig augustsommervær med «mye» utetid. Skikkelig hjertepåfyll på ha alle mine nærmeste her sammen med sønnen min og meg❤️  

 Lillesøster og niese tok med sand fra Torghatten så jeg fikk «bade» med lukt av saltvann ❤️ 

Jeg er utrolig heldig. Jeg har mange gode venner. Venner som holder ut med sykdommen min og som holder kontakten i år etter år. Venner som kommer på besøk. Venner på nett. Venner som drar meg opp når tungsinnet drar meg ned. Venner som ser forbi sykdom og ser meg. Venner som gleder seg minst like mye som meg over alt det fine jeg har opplevd i år. Som deler gleden over bedringen. Som har vært med meg på noen av opplevelsene. I år har til og med jeg besøkt noen av disse vennene og flere står for tur til å få besøk i løpet av neste år. På lik linje med familien min må jeg si at dere virkelig er med på å holde meg oppe ❤️

Så hva har jeg gjort for første gang på evigheter i 2015?

  I juli fulgte jeg sønnen på flyplassen. 
  Rulliken og jeg forhåndsstemte helt alene 😊

 Har vært «masse» ute! Til og med i sola med musikk på øret 🌞🎶 

 Rulliken og jeg var på konferanse på skolen.    Har vært mange ganger i postkassen. I desember var det ekstra kjekt å gå dit for da fikk jeg adventskalender i postkassen av den fantastiske adventsmusa 💜 

 Ut på tur 😊 Her er jeg i Svarthopen som er et kjempefint turområde. Har også gått små turer i nabolaget. 

 Sittet på i bil opptil flere ganger. 

 3. juledag var jeg i idrettshallen og så sønnen spille fotballturnering 😄⚽️  Første butikktur på ca 6 år ble Prix. Etter det har jeg vært innom flere andre butikker. 

Dette var de store tingene jeg har gjort. Det er mange små ting også som jeg klarer nå, som jeg ikke gjorde før. Jeg kan f eks dusje og vaske håret selv stort sett annenhver dag, til og med på dager der jeg skal andre ting, som julaften f eks. Jeg kan hjelpe sønnen min med lekser, jeg har så smått begynt å lære meg spansk, jeg prøver å få en tur utfor døra hver dag, om det så bare blir rett ut på trappa. Jeg holder på med bok nr 28 år i år! Tenk det! På det verste klarte jeg kun å lese litt i ukeblader. Prøvde jeg meg på bøker, så hakket jeg bare om og om igjen på samme setning uten å klare å sette den sammen til den meningsbærende enheten som en setning jo er. Jeg har montert en kommode sammen med sønnen. De siste årene har jeg kjøpt de fleste julegaver selv. I år pakket jeg også inn alle gavene. Jeg har spilt en del piano. Jeg kan høre musikk. Jeg kan steike egg, gå ut med søpla. Jeg kan se en hel film i strekk, til og med actionfilmer går bra nå. Jeg har sett Downton Abbey på «direkten» i steden for opptak. 

Jeg har danset i regnet og fått snø i håret. Jeg har stått på trappa i lyn og torden. Jeg har sittet ute og sett på nordlyset. 

 

I juli var Rulliken og jeg ute på tur for første gang på 10 måneder.  

Da traff vi en person på veien og oppdaget etter hvert dette:

  https://whatmakesmesmileblog.wordpress.com/2014/07/01/a-simple-hello-could-lead-to-a-million-things-saying-quotes-jpg/

Nå har vi vært kjærester i snart fire måneder ❤️

Jeg startet 2015 med en oppetid på 5 timer og 20 min og går ut av året med en oppetid på seks timer. Selv om ikke økingen har vært så stor, så er det stor forandring på hva jeg tåler av sanseinntrykk. Jeg har også hatt et forholdsvis lavt symptomnivå og lav sykdomsfølelse de siste månedene, når jeg har hatt bedre balanse mellom aktivitet og hvile. Jeg har sovet betraktelig bedre siste halvår enn jeg har gjort tidligere og det er utrolig godt. Da er det også mulighet for å hente meg inn igjen raskere, dersom jeg havner utenfor grensene mine. Nå er det gjerne nok med et døgns tid, så er formen sånn noenlunde igjen. 

2015 er straks over, og det er på tide å ønske 2016 velkommen. Måtte du ha med deg minst like mye bra som det året som har gått – for oss alle 💚

Da gjenstår det bare for meg å ønske alle dere som leser et riktig godt nytt år. Tusen takk for at dere følger meg på veien. Jeg har uten tvil verdens beste heiagjeng 💖 

Jeg blir alltid litt trist på 14. september

I dag er det seks år siden jeg ble syk. 

Egentlig er det ikke så lurt å huske sånne dager, men med min hjerne er det visst umulig å glemme. Men kanskje husker vi alle sånne dager da livet virkelig blir snudd på hodet? 

Så hva er det å si i dag som jeg ikke har sagt, tenkt og skrevet alle de andre 14. septemberne siden 2009? Ikke så mye, tror jeg. Jeg har vel på en måte blitt vant til disse årsdagene også. Sorgen er ikke så overveldende lenger, selv om den selvfølgelig er her. I dag registrerer jeg bare at jeg rett og slett er litt trist. 

Det er alltid lettere å takle disse årsdagene når formen er i bedring. Da virker ikke denne sykdommen så uendelig lenger. I alle fall ikke med det funksjonsnivået jeg har i dag. Da er troen på og håpet om at det faktisk blir bedre, mer tilstede. I tillegg er det jo mye god og spennende forskning som foregår. Kanskje er det mulig å få medisin innen ikke alt for mange år?

På samme måte som det er en del sorg i gleden, er det også glede i sorgen. Jeg er utrolig glad og takknemlig for alle de fantastiske menneskene i livet mitt. Dere holder meg oppe. Tenk at det har gått seks år og venner fremdeles kommer hit. Familien reiser i skytteltrafikk mellom Bergen og Brønnøysund. For en utholdenhet! Jeg har ikke opplevd å miste noen, det har heller kommet nye mennesker til. Det er så kjekt å ha både familie og venner å dele opplevelsen av å bli friskere med. Dere blir jo like glad som meg når jeg klarer noe nytt. Jeg har også fått en enorm heiagjeng i sosiale medier som jeg setter stor pris på. Det varmer å se at så mange leser, kommenterer og gleder seg med meg. 

Så selv om jeg ikke kan leve slik jeg ønsker, selv om dagene består av knallhard jobbing for å prøve å bli litt bedre, selv om jeg har symptomer hver dag, selv om sorgen over det livet skulle ha vært er en del av meg, så kan jeg med hånden på hjertet si at jeg har et godt liv. Jeg er meg. Jeg har mine rundt meg. Og det er det aller, aller viktigst. 

De dårlige dagene er ikke lenger like dårlige som de dårlige dagene var på det dårligste. 

I natt ble jeg sittende oppe foran TVen i fire timer. Hadde testet ut noe mat jeg fikk vondt i magen av, og da er det ikke så enkelt å få sove. Og når jeg først har havnet oppe, er det ikke så lett å komme seg i seng igjen. 

Så i dag er jeg trøtt. Egentlig er det kanskje greit å være trøtt av og til. Det er jo helt normalt. Alle er det innimellom. Ulempen for meg, er at det ikke er spesielt energigivende å være trøtt. Men så er det ikke så mye jeg  gjøre eller ha oversikt over heller i min lille verden. I alle fall ikke nå som det bare er en 1/2 skoledag og én fotballkamp igjen til sommerferien. 

Det er også stor forskjell på å slite med søvn flere ganger i uken og å bli sittende oppe noen timer en og annen natt, og så sove ganske greit noen timer. Kanskje går det så mye som to uker mellom hver gang dette skjer nå. Det er til å leve med. 

Jeg har nok blitt flinkere å roe raskere ned etter å ha gjort for mye. Da blir jeg trøtt og sliten, i steden for å havne i aktivitetsrus. Aktivitetsrusen gjør at jeg ville brukt så mye mer energi enn jeg har, som seinere må betales tilbake, så det er klart en fordel å unngå omveien med en gira kropp. Jeg tror også jeg ikke presser meg så mye. Jeg prøver å la sliten kropp få være sliten. Gjerne få ekstra hvile i tillegg til de 18,5 timene/døgn jeg vanligvis har. Da går det nemlig fortere å komme seg igjen. 

Jeg har skrevet tidligere at jeg er litt bedre. Det merker jeg på dårlige dager også. Jeg blir ikke SÅ dårlig som jeg kunne bli før. Jeg blir mer utmattet og symptomene øker, men ikke til det uutholdelige som det gjorde på det verste. Jeg fungerer tilsynelatende ok selv på en dårligere dag. Kan stå litt. Tåler mer lyd og lys enn på det verste. Se litt TV, lese. Klarer også å hjelpe med lekser. Dusje og vaske håret hvis det er dusjedag, men noen ganger flytter jeg på den bare sånn at kroppen får hente seg litt mer inn igjen først. 

Det hender jeg ligger og tenker tilbake på hvordan de skikkelig dårlige dagene var. Priser meg lykkelig for at jeg ikke er der lenger. Sammenligner og forsikrer meg om at det faktisk går fremover. Undrer meg over at kroppen kunne bli så dårlig og tåle så lite. At det å ligge på siden i sengen ikke gikk uten å være støttet opp av puter – det krevde for mye energi. At det ikke alltid gikk an å åpne øynene. At jeg måtte legge meg i en god stilling når jeg hvilte, for det var vanlig at det tok en til to timer før jeg var i stand til å bevege meg igjen, ikke en gang en finger klarte jeg å røre. At selv her, i min skjermede verden, kunne det være fælt å være fordi andre mennesker lager litt lyd, det var umulig å få rommet mitt helt mørkt,  jeg klarte ikke lukten av andre som kom inn hit, veggene «la seg ned» når noen åpnet en dør eller det at noen gikk over gulvet skapte vibrasjoner som var forferdelig. Alt av sanser var smertefulle inntrykk og jeg ville egentlig bare være helt alene i verden, men det kunne jeg ikke for jeg klarte meg ikke selv. Jeg trengte noen som kunne vaske håret mitt, smøre og lage mat til meg og ordne alt annet som må gjøres i hus og heim. 

Nå skal jeg ikke påstå at jeg er spesielt frisk. Jeg er fremdeles hjelpetrengende. Stort sett husbundet. Har vel vært ute fem ganger eller noe sånt i år. Jeg klarer ikke så veldig mye mer enn før, sånn sett utenfra i alle fall, men jeg merker «stor» forskjell. Men den største forskjellen er kanskje at jeg tåler mer. Jeg klarer mer sanseinntrykk rundt meg. De er ikke så smertefulle lenger, mer som at jeg blir sliten. Men jeg skjermer meg mye fremdeles altså. Og jeg trenger mine hviletimer og rolige oppepauser. 

Men, jeg ser et lite lys. Aner en mulighet for at det faktisk kan gå an for meg å komme ut i verden til dere andre igjen – en dag. At jeg kan tåle alle lyder dere lager der ute. At jeg orker mer lys. At jeg ikke blir fryktelig dårlig av parfyme dere har på dere, selv om jeg nok ikke vil bli kvitt parfymeintoleransen jeg har hatt i mange år. At jeg klarer å se dere bevege dere og springe rundt. Jeg trenger jo ikke å bli frisk nok til å kunne klare å gå. Rulliken står her og venter på meg, så jeg må bare bli frisk nok til å tåle.