Mitt nye 5-timersliv.

Fem timer ute av senga. Fordelt på 45-minutters intervaller. Bortsett fra siste gang jeg er oppe på kvelden, da er jeg 1,5 timer ute av senga i strekk. Det er det jeg har til rådighet hver dag.

Selv om denne reduserte oppetiden er ny nå, så er den ikke helt ny for meg. Jeg har leve sånn før. Men det begynner vel å bli fire år siden. Etter det ble jeg bedre en periode, men så har jeg blitt gradvis verre det siste 1,5 året. Nå prøver jeg fortvilt å klare å stoppe denne nedadgående spiralen. Å bli stabil her jeg er nå.

45 min går fort. Første gang ute av senga spiser jeg frokost og får gjort unna morgenstrekken. Neste gang er det påkledning. Da har jeg forresten bare 1/2 time til rådighet. Så er det lunsj kl 12, og en til to ganger i uka vasker BPA håret mitt også da. Neste oppetid er middag, så er jeg oppe en tur på ettermiddagen og til slutt på kvelden.

Alt jeg gjør presser jeg inn i disse minuttene. Å være sosial med sønnen og mannen. Ha kontakt med familie. Lese bøker. Se TV. Være på nett. Mesteparten av oppetiden min tilbringes forresten på sofaen.

Av husarbeid har jeg ansvar for klesvask. Den fordeles utover med å legge klær i vaskemaskinen på kvelden, sette på neste dag, flytte fra vaskemaskin til tørketrommel og så bære i stua når det er tørt. Bretting må nemlig noen andre ta, for det klarer jeg ikke. Jeg klarer å sette inn i oppvaskmaskinen, men ikke ta ut. Litt smårydding på kjøkkenet går greit innimellom. Og så lager jeg fire porsjoner frokostgrøt hver fjerde dag. Den jobben fordeles også slik at jeg gjør klar ingrediensene i en oppetid og koker grøten i neste.

Ny trommel, som tar det meste av klærne, som står i vaskesøyle på badet gjorde klesvask mye enklere for meg 😊

Kontakt med venner puttes også inn i denne tidsrammen. Denne uka har jeg hatt besøk to dager og jammen klarte vi ikke å holde oss ganske bra innenfor tiden. Men vi får jo aldri pratet ferdig da.

Ute er ikke for meg med det funksjonsnivået jeg har nå. Var ute i garasjen noen få minutter på torsdag. Da jeg kom dit, oppdaget jeg at mannen hadde hengt opp hengekøyen sin der. Og en hengekøye må jo selvfølgelig prøves. Vel inne igjen gikk det bare noen minutter før symptomøkingen kom som kastet på meg og jeg ble veldig dårlig. Måtte bare komme meg i seng igjen. Så heretter har jeg tenkt å holde meg inne. Er ikke verd å bli så mye dårligere for noen få minutter ut av døren.

Fikk plutselig for meg at det var så langt ned til gulvet at jeg ikke kom meg utav hengekøyen igjen 😂 Heldigvis kom mannen og reddet meg 😍

Mobil i hviletiden er et tilbakevendende problem. Helst skal jeg bare hvile uten å gjøre noe de åtte timene jeg er i senga på dagtid. Men det klarer jeg ikke. Hvor mye mobilen er med i senga varierer fra dag til dag, men jeg prøver så godt jeg kan å begrense meg. På mobilen spiller jeg, har kontakt med familie og venner og holder meg litt oppdatert på hva som skjer i verden.

Jeg har mistet 1,5 timer oppetid siste 3-4 månedene. Det er mye tid. Det er enda mer nå enn før jeg ikke får med meg. Selv med internett klarer jeg ikke å henge med på alt. Jeg har havnet enda mer utenfor livet igjen. Trukket meg enda mer inn i min lille boble.

Jeg begynner å komme inn i dette 5-timerslivet nå. Akseptere at det er slik. At det er dette funksjonsnivået jeg ligger på. For det tar tid å «glemme» den friskere perioden og å innse at slik kan jeg ikke leve nå. Forhåpentligvis kommer jeg dit igjen.

Veien er lang tilbake. Den går med 10-minuttersskritt. 2,5 timer mer oppetid, som var jeg jeg hadde på det meste, med så små skritt, det blir 15 økinger i oppetid. Men aller først må jeg bli stabil. Så stabil at jeg kommer i bedring. Og så må jeg klare å holde på den bedringen mens jeg øker oppetiden. Det blir virkelig en lang vei tilbake. Hvis jeg er så heldig at jeg blir stabil og kommer i bedring.

Jeg må ta fire skritt tilbake 😔

Jeg tenker meg at ett skritt er 10 minutter. Det er det jeg øker oppetiden min med når jeg er i bedring og kan gjøre det. Det har jeg tålt. Når jeg nå må ta fire skritt tilbake, betyr det en reduksjon i oppetiden min med 40 minutter. Ny oppetid hver dag blir da 6 timer. Fra mandag av.

Etter min sønns konfirmasjonshelg i fjor måtte jeg redusere oppetiden med 1 time. Jeg var usikker på om det var nok, men jeg var ikke psykisk klar for en større reduksjon. Jeg ble litt bedre utpå høsten. Økte til og med oppetiden med 10 min. Men jeg klarte ikke å holde meg stabil og jeg har aldri kommet meg tilbake til det funksjonsnivået jeg hadde før den helgen i mai. Formen har svingt masse. Og nå har jeg fått et litt større krasj.

Jeg har vel egentlig tenkt på og skjønt en stund at jeg har for mye oppetid. Har sett at med ekstra hvile så blir formen etter hvert bedre, men når jeg er tilbake på oppetiden på planen min, så blir jeg ustabil igjen. Når jeg nå kræsjet, så kjenner jeg at jeg bare må gjøre noe med planen min. Nå har også psyken fått tid til å venne seg til tanken, og da er det lettere å ta de skrittene.

Siden jeg lever etter en fast plan med nøye tilpasset oppetid for å klare å stabilisere formen og å bli bedre, så blir oppetiden et bilde på formen min. På funksjonsnivået mitt. Derfor er det så tøft å øke hviletiden. Da blir det så veldig tydelig at jeg er verre og har et lavere funksjonsnivå.

Jeg tror at noe av det jeg har slitt med er å holde igjen når formen har blitt litt bedre. Eller egentlig har vel problemet vært å akseptere det funksjonsnivået jeg har. Med litt bedring har jeg tenkt at jeg er tilbake til der jeg var på det beste. Jeg har vel på en måte trodd at det var der jeg var, men at jeg måtte roe ned på dårligere dager. Dessverre er det ikke sånn. Derfor har det blitt et for høgt aktivitetsnivå. Og å gjøre litt for mye over tid, det fører gjerne til krasj.

Fra mandag blir det ny plan. Jeg deler igjen opp frokost og påkledning/dusjing i to forskjellige oppetider. Det er det mest realistiske. I det siste har jeg gjerne hoppet over første oppetid og ikke stått opp før i 12-tiden. Det kommer jeg til å fortsette med de dagene jeg trenger det. Selv om jeg har faste tider på planen min, så tilpasser jeg til dagsformen. Det viktigste er at det totalt pr dag ikke blir mer oppetid enn det som står på planen. Kan ikke være oppe så mye lengre enn en time om gangen heller, bortsett fra siste gang jeg er oppe før det er natt. Da er jeg oppe i to timer.

Den mentale jobbingen fremover blir å akseptere ny oppetid og det funksjonsnivået jeg har i dag. Glemme at jeg kan suse rundt «mye» utenfor huset som jeg kunne på mitt beste. Er tilbake til å være mye husbundet igjen. Heldigvis har jeg tatt vare på alle planene mine siden jeg startet med dem i juli -10, så jeg har vært inne og sett hvilke aktiviteter jeg hadde sist jeg hadde oppetid på 6 timer. Det var i slutten av -15 og begynnelsen på -16. Det å se hva jeg gjorde da gjør det litt lettere å finne ut hva jeg kan gjøre nå. Det er nemlig så lett å presse meg til å gjøre ting. Jeg klarer gjerne å gjøre, men ikke innenfor grensene mine og det er der jeg må holde meg for å bli stabil og bedre.

Det er tøft å bli verre. Å ha fått smaken på et aktivere liv og så måtte gi slipp på det igjen. Det var jo ikke denne veien det skulle gå. Jeg tror at jeg har kommet så langt at jeg aksepterer at det er slik, men jeg må nok bruke tid på å kjenne etter og minne meg på hva jeg tåler med dette funksjonsnivået.

Seks timer oppetid er 1,5 time mindre enn jeg hadde da jeg var på mitt beste, så jeg har måttet redusere en del. Samtidig er det 3,5 timer mer enn jeg hadde da jeg var på mitt sykeste. Og det er nok det viktigste for meg nå. Å få meg ut av den nedadgående spiralen jeg ser ut til å ha havnet i. Å komme meg lengst mulig unna det verste.

Aktivitetsavpassing virker for meg. Det gjør meg bedre. Det har jeg sett så mange ganger før. Jeg må bare klare å bli stabil først. Det håper jeg at jeg klarer nå med de grepene jeg har tatt. Og så vil jeg heller ha mindre oppetid med stabil form enn disse svingningene og krasjene jeg har slitt med i lang tid nå. Bedre form og lavere symptomnivå gir nemlig så mye bedre livskvalitet. Og gleder i livet mitt var det absolutt med en oppetid på seks timer også. Livet er som det er, og jeg prøver uansett oppetid å gjøre det beste ut av det.

Rakk å feire bursdagen min med gode venninner før jeg ble dårligere 😍

Håp eller aksept?

«Vi må ikke ta fra pasientene håpet.»

Hørt den før, eller? Jeg synes den dukker opp både her og der. Er det virkelig sånn at hvis en lege/behandler sier vi har en sykdom det ikke finnes behandling for pr i dag, så tar de fra oss håpet? Kan én behandler har så stor betydning for en pasient? Og er det virkelig slik at om vi får høre at det ikke finnes behandling, så mister vi håpet?

Da jeg ble syk, gikk det bare seks uker før jeg fikk en postviral utmattelsesdiagnose. Legen som satte den mente at det kom til å ta tid å bli frisk. I følge hans erfaring uker, eller måneder, ja, kanskje så mye som opptil et halvt år. Det var lenge det! Men frisk skulle jeg bli! Søkte på nettet og oppdaget aktivitetsavpassing. Det kunne man bli frisk av. Problemet var bare at jeg ikke ble friskere. Jeg ble faktisk sykere og sykere de første 10 månedene. Gjett om skuffelsen var stor da det første halve året kom og gikk, uten at jeg var tilbake i mitt friske liv igjen. Nå er det gått 17 halvår og jeg er fremdeles ikke der.

Siden jeg fikk så tidlig diagnose var det umulig for legen å si om dette kom til å bli langvarig eller ikke. Det var helt greit at han, etter seks uker med sykdom, ikke begynte å si at jeg aldri kom til å bli frisk. Det hadde sikkert ingenting med et ønske om å ikke ta fra meg håpet å gjøre, han kunne rett og slett ikke vite på det tidspunktet.

Etter hvert som tiden gikk og jeg ikke ble bedre, så hadde jeg behov for å akseptere. Akseptere betyr for meg å godta situasjonen. Å erkjenne at jeg ikke kan gjøre noe med om jeg er syk eller ikke. Det er ikke mitt valg. Det betyr ikke at jeg liker det og ønsker at det er sånn det skal være. Det er bare ikke alt her i verden jeg kan fikse.

Å akseptere er ikke noe jeg satte meg ned å gjorde én dag og så var jeg ferdig med det. Det er en prosess. Både å akseptere selve sykdommen, men også det den bringer med seg av begrensninger og tap. Det er nok en prosess jeg aldri blir ferdig med.

Med aksepten følger sorgen. Å godta at ting er som de er, gjør meg trist. Det er så mye å gå glipp av. Så mye jeg aldri får oppleve. Men å sørge er ikke farlig. Det gjør vondt, men sorgen er til å leve med. Noen ganger tar den stor plass, andre ganger bare ligger den der i bakgrunnen.

Forsvinner håpet med aksepten? Når jeg har hatt ME i 8,5 år, er jeg uten håp da? Aldeles ikke! Jeg virkelig håper og tror at jeg kommer til å bli frisk. I alle fall mye friskere enn i dag. Og hvem vet hva som skjer i fremtiden? Det forskes en del på ME nå, og en eller annen må da klare å finne ut noe. Det er 21 år til jeg blir pensjonist med dagens pensjonsalder. Det er lenge det. Selvfølgelig er det muligheter for en løsning på ME-gåten og at jeg kommer meg ut i jobb igjen. Eller at jeg blir friskere slik at jeg får en mest mulig normal oppetid og kan klare meg selv.

Jeg vil ikke at leger eller behandlere skal si til meg at jeg kommer til å bli frisk. Det er det pr i dag ingenting som tyder på, når jeg har vært syk så lenge som jeg har vært. Det er helt greit at vi i dag går ut fra at jeg ikke blir frisk. Det tar ikke håpet fra meg. Jeg tror håpet er en sterk drivkraft i oss. Jeg ønsker at leger og behandlere er ærlige med meg. At vi tar situasjonen slik den er her og nå.

Er det ødeleggende å være ærlig med pasienter? Å si hva vi vet her og nå, selv om det kanskje ikke er et optimistisk bilde av situasjonen? Gir pasientene opp da? Er det noen undersøkelser eller forskning som tyder på det siden så mange tydeligvis har behov for å gi pasienter håp? Litt sånn uansett hva fakta er.

Vi mennesker er forskjellige. Vi kan ha samme diagnose, men ulike liv likevel. Noen trenger leger/behandlere som er ærlige, mens andre trenger håpet sterkere. Kanskje er det viktigere med håp i starten av et sykdomsforløp? Da er det så mye å ta inn over seg. Kanskje er ikke det det beste tidspunktet for å få høre at det ikke finnes behandling og at folk ikke blir friske. Kanskje er det bedre å høre det seinere? Eller er det like tøft uansett? For det er virkelig tøft, det må vi jo innrømme, å få vite at man har en sykdom det ikke finnes behandling for, uansett når man får vite det. Jeg skjønner at denne beskjeden ikke er noe særlig å gi til en pasient. Men en lege kan vel heller ikke lyge? Hva gjør det med forholdet lege – pasient?

For min del så var det aksepten som ga meg ro. Ro til å leve et så godt liv som det lar seg gjøre innenfor de rammene sykdommen setter. Det gjorde at jeg sluttet å jage etter ett eller annet som kanskje kunne gjøre meg frisk med alle de oppturene og nedturene det innebærer. Jeg ble ikke friskere og jeg fikk i tillegg dårligere livskvalitet.

Gjør det at jeg har sluttet å prøve ut alt mulig at jeg har gitt opp? Jeg opplever det ikke slik. Jeg synes jeg er realistisk. Jeg vil ikke bruke masse energi, tid og penger på ting som mest sannsynlig ikke virker likevel. Det er ikke lenger nok med anekdoter for at jeg skal prøve ut noe nytt. Dukker det opp ting jeg synes er interessant, så sjekker jeg det ut og vurderer ut fra den informasjonen som foreligger om jeg skal prøve eller ikke. Når man har en kronisk sykdom det ikke finnes behandling for, så er det et yndet marked for alternative behandlingsmåter. Men jeg liker ikke å bli lurt.

For meg er livskvalitet her og nå veldig viktig. Aksepten om sykdommen gir meg ro til det. Men håpet ligger også der. Det roper ikke alltid høyest, men det ligger der som en slags trygghet det også – om at én dag, da 💙

Når BPA-ordningen fungerer for ME-syke.

I forrige uke var jeg gjest på snapkontoen Lillelabyrint. Jeg snakket om BPA og hva det å ha den hjelpen har betydd for meg. De som står bak kontoen driver begge og søker om BPA – igjen. Forrige gang de prøvde fikk de nemlig avslag begge to. Og de er ikke alene om det.

BPA står for brukerstyrt personlig assistanse.

I følge Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA, utgitt av Helsedirektoratet, så er

Brukerstyrt personlig assistanse er en alternativ måte å organisere tjenestene praktisk og person- lig bistand (personlig assistanse) på for personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Målet er å bidra til at personer med bistandsbehov får et aktivt og mest mulig uavhengig liv til tross for funksjonsnedsettelsen.

Da jeg ble så syk at jeg ikke klarte meg selv lenger, så fikk jeg tilbud om hjemmesykepleie, hjemmehjelp, støttekontakt som skulle handle for meg og middag levert på døra. Å gå fra null hjelp til dette utgjorde en stor forskjell. Likevel så var det ikke nok hjelp, så etter to til tre måneder fikk jeg innvilget BPA 15 timer pr uke. Jeg har nå hatt BPA i snart åtte år i sju til tjue timer pr. uke.

For meg personlig, så gjorde BPA at jeg klarte å bli boende her. Jeg fikk i meg (nok) mat. Det stod ferdigsmurte brødskiver i kjøleskapet til enhver tid og middager ble laget av BPA. Jeg fikk hjelp til hårvask. Jeg fikk hjelp til alt annet som må gjøres i hus og heim. Etter hvert så gjorde det at jeg fikk hjelp til at jeg kunne slutte å presse meg, og formen ble mer stabil. Jeg kom meg unna den nedadgående spiralen. De seinere årene har jeg også blitt bedre. Det at jeg har hjelp til det jeg trenger, er nok en forutsetning for bedring.

Jeg er mamma til en flott gutt. At jeg fikk BPA betød at han kunne være her, for kortere eller lengre tid. At jeg fikk hjelp til det meste som måtte gjøres, gjorde at jeg kunne bruke min tid og energi på han når han var her. Når ikke jeg klarte å følge opp lekser, så var det BPA som gjorde det.

Det å ha BPA når man går inn i et samboerforhold gjør at forholdet blir mer likeverdig. Jeg blir ikke bare hjelpetrengende, jeg kan også bidra ved at BPA-en min er mine armer og bein. Kan lage middag på «mine» dager og ta min del av husarbeidet.

Det å ikke ha nok hjelp så man får hverdagen til å gå opp, betyr gjerne at man må spørre om hjelp av andre. Familie eller venner. Familien min bor langt unna, men de har vært her så ofte jeg har klart. I det daglige ble det venner jeg måtte spørre om hjelp før jeg fikk hjelp fra kommunen. Det er slitsomt å være avhengig av andre. Og hele tiden må be om hjelp. Selvfølgelig stiller venner opp for hverandre, men når det bare må gå den ene veien, så er det vanskelig å føle seg likeverdig. Da føler man seg fort som en byrde. Å få hjelp betød at jeg igjen kunne få et litt mer likeverdig forhold til vennene mine. De måtte jo fremdeles komme til meg da, men de har ikke klaget på det.

I tillegg krever det mindre energi å si til en person som er her fast hva jeg trenger å få gjort, enn å hele tiden må ta kontakt med andre for å få hjelp. Man klarer nok heller aldri å be om hjelp til alt man egentlig trenger hjelp til. Man tar toppene og lar resten skure og gå.

Fordeler med BPA kontra annen hjelp til ME-syke.

En av fordelene med BPA er at man får mer hjelp enn om man får hjemmehjelp, hjemmesykepleie, støttekontakt og middagslevering. Og ME-syke har ofte omfattende hjelpebehov. Noen har også pleiebehov eller trenger hjelp til personlig stell.

ME-syke har ofte kognitive vansker, sanseintoleranser og trenger mest mulig ro og skjerming. Det at det da skal komme mange personer inn i hjemmet som det vil gjøre hvis man har hjemmehjelp, hjemmesykepleie og støttekontakt, vil bli en stor belastning. ME-syke trenger få personer å forholde seg til. Dette løses da best ved BPA-ordningen. Er det barn i hjemmet er det i tillegg selvfølgelig en mindre belastning på dem også om det kun er en til to personer som er til stede i dagliglivet deres. BPA blir kjent med både den syke og familien. Å ta hensyn til evt sanseintoleranser er også enklere hvis det er én person ekstra i huset som ordner det som skal ordnes. Man kan få så store sanseintoleranser at det å bli utsatt for lukt, at noen går for hard på gulvet, har på for mye lys eller lager for mye lyd, gjør at man blir sykere. Det er lettere å ta alle disse hensynene når det er BPA som er til stede, enn at mange personer skal gå inn og ut av huset. Ikke minst blir det utrolig mye mindre ting som må forklares og opplysninger som må gis når man har en fast person i huset enn om det stadig er nye som dukker opp. Flere ME-syke må gjerne si fra seg hjelp fordi det blir for slitsomt med alle disse beskjedene som må gis om og om igjen.

Arbeidsleder

Arbeidslederen må følge lov- og avtaleverk for assistentene på samme måte som andre personalledere. Arbeidslederen skal planlegge arbeidstiden til assistentene innenfor vedtakets ramme, samt innenfor gjeldende lov- og avtale- verk. I tillegg må arbeidslederen holde regnskap med timeforbruket.

Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA.

Noen kommuner er veldig opphengt i at det å være arbeidsleder er for krevende for ME-syke og dermed avslår de gjerne søknaden om hjelp. Men det er ikke slik at de som blir innvilget BPA må være arbeidsledere og gjøre hele den jobben alene. I tillegg er det jo slik at å måtte spørre andre om hjelp hver gang man trenger det, det er enda mer slitsomt enn å være arbeidsleder.

Medarbeidsleder

Brukerstyrt personlig assistanse kan også gis til personer som ikke kan ivareta brukerstyringen selv, der dette fremstår som en god og forsvarlig løsning. Dette innebærer blant annet at personer med utviklingshemming og barn med nedsatt funksjonsevne kan få brukerstyrt personlig assistanse. Brukerstyringen ivaretas da av andre personer på vegne av eller i samarbeid med brukeren.

Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA

Jeg har selv hatt medarbeidsleder hele tiden jeg har hatt BPA og det har fungert fint. Medarbeidslederen har vært på kurs, har hjulpet til med søknader, i prosessen med bytte av BPA, mens jeg har hatt den daglige kontakten med BPA, satt opp arbeidsplaner og arbeidstid.

Når tjenestemottakeren er over 18 år kan for eksempel foreldre, søsken, ektefelle, samboer, partner, barn, venn, besteforeldre, nabo eller annen som kjenner personen godt, være med- arbeidsleder.

Det som er viktig, er at den som er medarbeidsleder kjenner tjenestemottakeren godt.

Som jeg skrev i starten av dette innlegget, så er det dessverre mange ME-syke som søker om BPA og får avslag. Dette synes jeg er utrolig trist. Når man først går til det skrittet og ber om hjelp, så skulle man som regel hatt hjelp for lenge siden. Det finnes pr i dag ingen dokumentert behandling for ME og da handler det om å få mest mulig ut av det livet man har mens man venter på at én dag, da blir vi friske. For at vi skal ha mulighet til å leve mest mulig likeverdige og «aktive» liv, så er det viktig for mange av oss å få hjelp fordi vi har omfattende hjelpebehov.

At det er så stor forskjell på hvem som får hjelp og ikke fra kommune til kommune er uhørt. Det kan da ikke være sånn at det er et lotteri om man får hjelp eller ikke? Bor du i en kommune som gir BPA, så er du den store vinneren, mens andre ikke kommer noen vei i andre kommuner. Når jeg hører hvilke forslag, unnskyldninger og den overstyringen som forvaltningen i en del kommuner driver med, så blir jeg skremt. Det er visst mange som ikke er i stand til å lytte til de som søker og som heller ikke ser ut til å ønske å hjelpe.

Det er også store forskjeller i egenbetaling på BPA. Jeg har ikke full oversikt, men vet at det skiller flere tusenlapper, pr måned, på den billigste og den dyreste kommunen. Det må jo ikke være sånn at egenbetalingen settes så høy at man ikke har råd til å ta imot tilbudet.

Jeg ønsker meg egentlig større statlig styring, eller i alle fall sterkere føringer, når det gjelder BPA til ME-syke. Selv om vi ikke har noe behandling i dag, så går det an å gjøre noe på dette området, både når det gjelder hvem som får hjelp og egenbetaling. Vi må også huske på at når én blir syk, så rammer det ikke bare den ene, men hele familien. Så jeg ønsker meg at man ser familien når hjelpebehov utformes.

Det største ønske mitt er nok at andre ME-syke som må gå til det skrittet og be om hjelp blir møtt på samme måte som jeg har blitt møtt på i min kommune. Det går nemlig an å yte denne tjenesten dersom man lytter og ønsker å hjelpe. For min del, så hadde jeg ikke engang hørt om BPA før jeg ble innvilget dette, fordi hjemmebaserte tjenester så at det var den funksjonen som kunne avhjelpe mitt hjelpebehov på best mulig måte.

Jeg holder meg her resten av året.

«Her» er forhåpentligvis her i Brønnøysund. Foreløpig er «her» for det meste hjemme. Er ute hos fysioterapeut annenhver mandag, ellers er planen å være hjemme. Er noen småturer utenfor døra, men siden jeg ikke har noe uteform for tiden, så prøver jeg å begrense disse også. 

Når man er syk er det stadig vekk valg som må tas. Det er det selvfølgelig som frisk også, men valgene som syk oppleves, for meg i alle fall, som tøffere. Kan jeg dusje nå, eller skal jeg vente til neste gang jeg står opp? Kan jeg ta en liten tur utenfor døra? Orker jeg å henge opp klær i dag? Må jeg si «nei» til spørsmålet om å være med på butikken i dag også? 

Siden et av symptomene ved ME er PEM (aktivitetsutløst forverring) så er det slik at mye av det vi ønsker å gjøre, gir symptomøking og gjør oss sykere. Noen ting er det verd å bli verre for, som f eks det å ha besøk, eller min sønns konfirmasjon. Andre ting dropper jeg fordi jeg ikke orker å bli verre. Samtidig er livet fullt av småting jeg har lyst til, som jeg har klart tidligere da formen var bedre. Ting som nå ville gjort meg litt verre. Som noen minutter i sola, en tur på butikken eller se min sønn spille fotballkamp. Noen ganger gjør jeg noe av dette. Fordi jeg ikke klarer å la være, fordi jeg har fryktelig lyst, fordi jeg bare må kjenne på et friskere liv. Det er tøft å bli fratatt ting igjen som jeg endelig hadde fått tilbake. Det er mye sorg i det. 

Men så er det bare sånn at jeg må velge. Formen min er ustabil nå. Vil jeg prioritere å gjøre disse småtingene, som igjen har blitt så store for meg, og fortsatt være ustabil? Kanskje til og med bli enda verre? Eller vil jeg prøve å bli stabil og forhåpentligvis bedre igjen? 

Jeg er der nå at jeg vil prøve å bli bedre. Jeg vil bli mer stabil slik at symptomnivået blir lavere. Jeg er lei av masse symptomer. Jeg vil prøve å bli bedre slik at jeg igjen kan øke oppetiden min. Jeg vil tilbake dit jeg var. Jeg vil til og med bli enda bedre enn det. 

Jeg har strategien som virker for meg. Nok hvile. Balanse mellom aktivitet og hvile. God og dyp hvile. Ikke gå utenfor grensene mine. Gjøre ting jeg vet jeg klarer og være fornøyd med det. Det er slik jeg har kommet meg fra en oppetid på 2,5 timer til 7,5 timer, som dessverre nå er redusert til 6,5 igjen. 

Jeg har motivasjonen – så godt det lar seg gjøre. Jeg er jo bare et menneske, så klare å gjøre alt riktig hele tiden, det går ikke. Så godt jeg kan er godt nok for meg. Men målet er at planen min skal følges. Hviletiden skal overholdes. Mobilen skal mest mulig ut av senga. Jeg skal prøve å få til god hvile. 

Det betyr f eks at selv om vi har en periode med sommer her nå, så må jeg holde meg mest mulig inne. Jeg blir ikke bedre av å være ute i sola. Knallharde prioriteringer, men det dukker stadig opp slike ting som jeg bare tror jeg må prioritere. Dessverre blir jeg ikke bedre av å prioritere alt mulig jeg har lyst til. Jeg må bare være streng med meg selv. Jeg er også lei av å utsette og sette stabilisering på vent fordi jeg bare skal noe, jeg vil ta grep og jobbe med å bli stabil nå. Det er det viktigste. 

Så håper jeg det ikke tar alt for lang tid å bli stabil igjen. Å få et litt høgere funksjonsnivå. Mindre symptomer. Og etter hvert mer oppetid. Og at «her» etter hvert betyr her i byen så jeg kan klare noen turer på butikken, på kafé eller på besøk. Det hadde vært noe det ❤️

Reduksjon i oppetid

Så ble det sånn. Fra mandag tar jeg fra meg én time oppetid. Rykker tilbake til i mai i fjor. Da var jeg ute av sengen i 6,5 timer hver dag. Er tilbake til like mye hvile som oppetid på dag. I tillegg har jeg natt i 11 timer. Hvor mye jeg sover da varierer, men søvnen har generelt vært mye bedre de siste to årene. Bortsett fra når jeg gjør for mye. Da er gjerne søvn noe av det første det går ut over. 

Det sitter langt inne å ta en sånn reduksjon. Jeg skal jo bli bedre og få mer oppetid, ikke mindre. Det har tatt tid å akseptere at sånn er formen min nå. Jeg blir ikke stabil med den oppetiden jeg har. 

Da blir det én time mer sånn her hver dag. 
Fordelen med å få mer hvile hver dag er at jeg forhåpentligvis kommer raskere i god form. Blir mer stabil og får et lavere symptomnivå. Tåler mer. Etter hvert satser jeg på å kunne øke oppetiden min igjen. 10 min om gangen. Sånn som jeg har gjort tidligere. Fra 2,5 timer i 2012 til 7,5 timer nå. De 7,5 timene som blir til 6,5 timer på mandag.  

Det er aktivitetsavpassing, skjerming, ro og ikke minst god hvile som har fått meg bedre – tror jeg i alle fall. Det er den eneste måten som virker for meg. Så da er det bare å ta seks skritt tilbake og fortsette derfra igjen. Seks skritt som representerer de seks 10-minuttene jeg har mistet. 

Dette er en drittsykdom! Det må være lov å tenke det når det blir slik. Når jeg er tilbake til 17,5 timer/døgn i senga. Samtidig har jeg ikke tenkt til å kaste bort masse energi på den. Jeg vil som før prøve å gjøre det beste ut av livet mitt uansett – det er jo det eneste livet jeg har ❤️

Forhåpentligvis minst mulig tid sånn her, med øynene festet på mobilen 😜 

Formen min er visst ikke så veldig god.

Det har egentlig gått bedre enn fryktet etter min sønns konfirmasjon. Nå ser det ut til at aktivitetsrusen har roet seg, og jeg har ikke fått noe stort kræsj, som jeg var redd for. 

Følte meg ikke så aller verst her i forrige uke, så da dro jeg avgårde og så min sønns fotballkamp. 

Med 8 gr og regn er det bare å kle seg når man er fotballmamma. 
Tenkte at det måtte jeg vel klare. Og om jeg ble litt verre, så gjorde ikke det så mye. Konfirmasjonen var jo over, så jeg trenger ikke ta hensyn til den lenger. Det var vel noe med den friheten å kunne gjøre det også, for jeg kjente vel egentlig at formen var på grensen til at det var så veldig lurt å dra på fotballkamp. 

Og etterpå kom reaksjonen. Symptomøkingen. Søvn ble verst denne gangen, så natten etter fotballkampen sov jeg omtrent ikke. Dårlig søvn ble det i flere netter. Og slikt baller på seg. 

I det siste har nok kroppen vært ganske så rolig. Fordelen med det er at reaksjonen på det jeg gjør, hvis jeg er utenfor grensene mine, kommer ganske så umiddelbart. Derfor hørtes det ut på pusten min som om jeg hadde vært ute og jogget i dag, da jeg kom inn etter en snartur ute for å prate med assistenten min. Jeg er visst rett og slett ikke i noen uteform for tiden. Ikke at inneformen min er så veldig god heller. Verst er det i hvile. Det er da jeg har mest symptomer. 

Så da må jeg vel ta det med ro da. Prøve å hvile ekstra. Er ikke så god på det, så mulig jeg rett og slett må ta fra meg litt oppetid. Det er så umotiverende å gjøre, så jeg utsetter det en stund. Men blir jeg ikke bedre, så vet jeg at mer hvile er det som skal til. Så får jeg bare starte på nytt igjen fra den nye oppetiden. Bygge meg opp derfra. Har jo gjort det før, så klarer det nok igjen. 

Men det er ikke kjekt å se at formen er dårligere i år enn i fjor. I fjor hadde jeg jo så fin bedring. Gjorde så mye utenfor huset. Jeg vil jo være der nå også. Helst skulle bedringen fortsatt. 

Jeg har hatt et lite kræsj i vinter. I tillegg har jeg hatt en stor oppgave med å planlegge og ikke minst gjennomføre konfirmasjonshelg, så det er ikke rart at formen min er dårligere. Å få en reaksjon er som forventet. Jeg har jo også vært tydelig på at konfirmasjonen var en ting det var verd å bli dårligere for. Og sånn ble det. Heldigvis ikke noe kjempekræsj, men formen blir nok dårligere en stund. Har mer symptomer og lavere funksjonsnivå. 

Det blir en rolig sommer her i år. Får feriegjester i juli og det gleder vi oss veldig til. Det blir ingen ferie på meg i år. Skal bruke sommeren på å bli i best mulig form. Da får jeg bedre hverdager og det er dem det er flest av. Forhåpentligvis blir formen sånn at jeg kan klare noen småturer ut uten for store konsekvenser. Jeg koser meg med å være med på butikken å handle mat, med små turer i hagen for å se på alt som blomstrer, å kjøpe en is, sitte ute i sola og tenk om formen blir så bra at jeg kan bade i år også. Det hadde vært noe det 💚

Frukttrær og rhododendron i blomstring. 

«Skal vi ikke gå på bokhandelen først, så slipper vi å ta med møblene dit etterpå?»

Dette spørsmålet ble stilt til kjæresten da vi var på senteret i dag. Det høres jo logisk ut, for hvem vil gå og dra på masse møbler på bokhandelen?? Det var bare det at vi ikke skulle handle møbler etterpå, vi skulle handle mat 😜 Selvfølgelig er det enklere å gå på bokhandelen å kjøpe noe småtteri der uten flere poser med matvarer på slep også, så sånn sett gjorde det ingenting at «matvarer» ble til «møbler» 😉

Med ME følger kognitive vansker. Det kan utarte seg på ulike måter. F eks kan det komme helt andre ord i en setning enn det som var ment å komme. Det trenger ikke å være et logisk bytte. Det trenger ikke å være navn på ting jeg ser rundt meg når jeg prater. Det kan være et ord som kommer helt ut av det blå, sånn som f eks «møbler». 

Noen ganger så er det sånn at når jeg snakker, så kommer det ingen ord i stedet for feil ord. Da starter jeg greit med en setning, men plutselig husker jeg ikke det ene ordet. Da stopper det helt opp. Det er som om hjernen bare står og hakker. Det er utrolig frustrerende! Det er egentlig verre enn at det kommer feil ord, for da skjer det i alle fall noe.  Å si feil ord kan også gi morsomme kombinasjoner så vi får noe å le av 😉 Når jeg ikke finner ordet jeg skal si, kommer jeg ingen vei.  Å leite etter ord blir jeg bare irritert av. Og en irritert hjerne er enda dårligere til å finne det ordet den er på jakt etter. Noen ganger må jeg bare «arge» (si «arg!» – jeg diktet et nytt ord der 😉) eller si noe for å få ut frustrasjonen bare for å få «kickstartet» hjernen igjen så den kommer seg ut av hakkingen. Og det er ikke bare fremmedord som er vanskelig å finne altså. Det er helt vanlige alminnelige ord som vi bruker ofte som plutselig blir borte. F eks «rødbeter» 😉

Andre utfordringer er at simultatkapasiteten ikke virker eller blir redusert. Én ting er at det er vanskelig å gjøre flere ting samtidig, men den slår også ut slik at det blir for slitsomt å tenke på for mye. Spesielt hvis det er ting som skal planlegges og flere ting som må tas med i vurderingen. Da kjennes det gjerne ut som om hjernen begynner å ryke og det blinker «overload» over hodet mitt. Da må jeg rett og slett ta en pause fra den tenkingen. 

Da jeg var sykere hadde jeg også problemer med å lese, huske ting, finne ting fram fra langtidshukommelsen og å konsentrere meg om noe. Det er ikke så aller verst nå. 

At jeg plages mer med å finne ord nå enn jeg vanligvis gjør, betyr vel at jeg ikke er helt i balanse. Formen er ikke så aller verst etter konfirmasjonen, men ikke så bra som den har vært før heller. Enn så lenge får jeg vel bare leve med at det kommer feile ord, eller at det ikke kommer noen i det hele tatt. Jeg er jo uansett nesten bare hjemme, så det får ikke akkurat så store konsekvenser. Og siden jeg har en veldig forståelsesfull kjæreste, så skjønner han stort sett hva jeg mener likevel 😍

Jeg prøver å ikke la meg lure

Aktivitetsrusen er noen ganger veldig god å ha. Som f eks i konfirmasjonshelgen. Da klarte jeg å gjennomføre ved hjelp av den. Uten hadde jeg ikke hatt en sjanse, for en sånn helg er egentlig langt utenfor grensene mine. 

Så var konfirmasjonen over og jeg var klar for å roe ned og hente meg inn igjen. Komme i balanse. Leve innenfor grensene mine. Det er bare det at aktivitetsrus ikke kommer med en «av og på»-knapp dessverre. Derfor har jeg virret inn og ut av aktivitetsrus siden forrige helg. Noen perioder er kroppen rolig og symptomene tiltar i intensitet. Andre ganger kjenner jeg meg bra. Og dette kan skifte helt plutselig. På sekundet. Noen ganger er det lett å identifisere årsaken,  andre ganger virker det som det er nok å snu seg i senga eller tenke på noe. 

På en måte er denne virringen litt god. En rolig kropp betyr nemlig ganske mange symptomer og det blir tøft i lengden. Med aktivitetsrus får jeg pauser fra dette. Den kamuflerer nemlig symptomene og jeg føler meg tilsynelatende bedre. 

Ulempen med aktivitetsrus er at jeg ikke får gjort unna tilbakebetalingen så raskt som jeg ønsker. Egentlig er det greit å bare komme seg gjennom, bli ferdig med det og så forhåpentligvis klare å bygge opp energi igjen slik at øking av oppetiden kan skje. Det er også slik at konsekvensene av å gjøre for mye når jeg allerede har brukt for mye energi, de er større enn de vanligvis er. Da tar det bare enda lengre tid å komme meg igjen. 

Så hvordan vet jeg om jeg er i aktivitetsrus eller om jeg faktisk har blitt bedre? Plutselige bedringer, sånn på sekundet, det forekommer vel ikke med ME. Dersom jeg har gjort noe jeg vet egentlig er slitsomt for meg og jeg føler meg bedre etterpå, da er det aktivitetsrus. I dag f eks føler jeg meg egentlig bedre enn i går, men med en natt med for lite og dårlig søvn bak meg, så vet jeg at dette ikke er bedring. 

Aktivitetsrusen kommer også med sine egen symptomer. Jeg babler fryktelig (prater mye ellers også altså, men dette er skikkelig babling – munnen går i ett 😉), jeg blir gjerne mer sulten, tørst, får lyst på sukker og har en slags uro i kroppen som gjør at jeg vil gjøre noe. Jeg blir også i veldig godt humør – rett og slett lykkelig egentlig. Søvnen blir verre. Det tar lengre tid å sovne og jeg våkner gjerne veldig tidlig. Og så drømmer jeg mye. Når jeg hviler så kjennes det ut som kroppen ligger over madrassen og det er umulig å komme i dyp hvile. Det er også vanskelig å ligge i ro, og i disse periodene er gjerne mobilen med i senga for å i det hele tatt klare å ligge der. For mobilhvile er tross alt bedre enn å være oppe og bruke mer energi. Energi jeg egentlig ikke har for den er brukt opp. 

Det er vel med erfaring jeg har lært meg å kjenne igjen aktivitetsrusen. Egentlig er det lett å la seg lure av den. Det er jo så godt å bli bedre. Å slippe symptomer. Og man skal jo kjenne etter. Når jeg føler meg bedre så må jeg vel være det? Og håpet og vissheten om at det blir bedre, de ligger der hele tiden. Jeg blir jo alltid det. 

Problemet med å la seg lure av aktivitetsrusen er at plutselig så kan det ende med et kræsj. Da risikerer jeg å bli verre enn jeg har vært tidligere. Det har jeg nemlig erfart. Det er vel kanskje derfor jeg synes aktivitetsrusen over tid er så skummel. Jeg har ikke kontroll på formen min da. Jeg vet ikke hva og hvor mye jeg egentlig tåler når kroppen svarer med «bedring» når jeg gjør noe. Og jeg kan rett og slett ikke bli verre igjen. Så syk som jeg har vært. Det orker jeg bare ikke. 

Selv om jeg vet alt dette. Selv om jeg har tatt mitt valg om å holde meg rolig en stund fremover. Selv om jeg risikerer å bli verre, så er det fristende å late som det virkelig er bedring og at formen slett ikke er så verst. Det gir meg jo med en gang større frihet. Da kan jeg gjøre mer. Hvile mindre. Leve mer slik jeg ønsker. Noen ganger orker jeg ikke, jeg lurer meg selv, er skikkelig ufornuftig og gjøre noe eller tar meg en tur ut. Jeg trenger pause fra sykdom også. Det er så stor forskjell på hva kroppen trenger og hva psyken trenger. 

Etter en sånn stor utskeielse som konfirmasjonen tross alt var, så prøver jeg å ikke la meg lure. Prøver å hvile ekstra, selv om aktivitetsrusen gjerne vil lure meg til at det ikke trengs. Prøver å holde meg mest mulig hjemme. Prøver å holde meg til rolige aktiviteter. For erfaring tilsier også at hvis jeg gjør det, så vil etter hvert aktivitetsrusen slippe taket og forsvinne. Da flater gjerne kroppen ut og jeg kan stole på det jeg kjenner igjen. Når jeg blir bedre over tid da, så er det faktisk bedring. 

Konfirmasjon utført

I helga ble sønnen min konfirmert. Det ble en fantastisk helg sammen med familie og venner. Samling hos oss med pizza på fredag. Konfirmasjonsfesten tok vi lørdag ettermiddag og kveld. Søndag var vi i kirka på konfirmasjonsgudstjeneste. Sola strålte hele helga og det ble rett og slett en perfekt helg for oss alle. 

Det er mange år siden jeg lovde sønnen min at uansett hva som skjedde, så skulle jeg delta på konfirmasjonen hans. Jeg var da mye sykere og vi var vel spente begge to på hvordan det skulle gå. Men sta som jeg er, så lovde jeg at om det så ble med rullestol, filterbriller og hørselvern, så skulle jeg være der 😉 (For ordens skyld ble det rullestol, men uten både hørselvern og filterbriller inne 😊).

De siste årene har formen min heldigvis blitt betraktelig bedre. Og jeg klarte helgen med glans. Jeg bestemte meg på forhånd for at dette er det verd å bli dårligere for. Planen ble å komme meg i aktivitetsrus og gjennomføre med hjelp av den. For selv om jeg er bedre, så var det ingen mulighet for å gjennomføre innenfor grensene mine. Så da tok jeg meg en «friske»helg. Jeg var meg selv. Jeg var deltagende og sosial. Jeg var lykkelig, for det er det lett å være når jeg er i aktivitetsrus, jeg føler meg frisk og har så mange av mine rundt meg ❤️

Nå er det over og tilbakebetalingen har startet. Og det er greit. Sånn er denne sykdommen. Mye tid denne vinteren og våren har gått med til planlegging. Nå har jeg ingen store oppgaver foran meg og da roer også hjernen seg. Det er ikke det at jeg har vært stresset, for jeg har startet i god tid, fordelt det jeg skulle gjøre utover så det ikke skulle bli travelt for meg og jeg har hatt andre å samarbeide med og fått masse hjelp. Likevel har denne ME-hjernen en tendens til å ikke ville slippe ting, å gå på repeat i det uendelige til ting er ferdig. Men nå er den heldigvis rolig. 

Foreløpig (kjenner meg selv og vet at det går over 😉) er jeg veldig motivert for denne tilbakebetalingen. Jeg prøver å hvile mer enn mine 5,5 timer på dagtid. Jeg holder meg hjemme og inne. Jeg gjør minst mulig. Jeg prøver også å holde mobilen mest mulig ute av soverommet, slik at jeg har mulighet til å få god, dyp hvile. Den hvilen gjør nemlig at jeg lader så mye bedre. Jeg koser meg med de gode minnene fra helgen ❤️ 

Oppetiden tilbringes gjerne liggende på sofaen. 

Når symptomene blir veldig intense, så konsentrerer jeg meg om å holde ut. Det er nemlig godt nok. Jeg trenger ikke å krige og kjempe. Og så holder jeg fast ved at det går over. Det gjør jo alltid det.