Jeg har kommet så langt i 2013

Etter et 2012 hvor jeg var på det dårligste siden jeg fikk ME, kom et 2013 med bedring. Jeg har kommet så langt! Jeg har blitt mye bedre og klarer så mye mer. Vel, alt er relativt. I andres øyne er jeg kanskje ganske så syk og har et lavt funksjonsnivå ennå, men for meg og de nærmeste rundt meg er det stor bedring å spore.

For å kunne si noe om hva som har blitt bedre, må jeg ha noe å sammenligne med. Det er det dette innlegget skal handle om. Hvor mange og sterke symptomer og hvor lavt funksjonsnivå jeg hadde i 2012, og hvor jeg står i dag.

Etter bedring i løpet av 2011 kom et kjempekræsj i november. Da ble jeg verre enn jeg noengang hadde vært før. I januar 2012 måtte jeg på en tredagers utredning på sykehus. Når jeg bor her jeg bor, så betyr det flyreise i tillegg. Da jeg kom tilbake, ble jeg enda verre enn jeg noen gang hadde vært før – nok en gang.

INTOLERANSER
Symptomene var fryktelig sterke etter sykehusturen. Verst var det de første fire-fem ukene. Det føltes som om alt av sanser flyttet utenpå kroppen og de tok inn absolutt alt som foregikk rundt meg.

Jeg var ekstrem lydintolerant. Måtte holde meg for ørene hvis sønnen min skulle helle frokostblanding ut av en knitrende pose og oppi en skål. Keramikkskål betød forresten også plastskje. Vi måtte snakke lavt. Jeg brukte filterørepropper en del av tiden jeg var oppe for å få bort bakgrunnslyder. Jeg ble selvfølgelig sliten av lyd, men det verste var at lyder var smertefulle. Lydbølgene ble gjort om til smertebølger som ble sendt gjennom kroppen min i det de passerte ørene. Når man tåler så lite lyd, når lyder blir så vonde, da blir man ganske desperat, sint og irritabel. Man vil bare bort, skjermes, få være i fred.

Det gjorde ikke saken noe bedre at øresusen ble mer intens da symptomøkingen kom, et symptom kommer nemlig sjelden alene når vi prater om ME. Så det suste, bruste og pep i ørene mine når jeg hadde det «stille». Kan skrive under på at lydintoleranse og øresus slett ikke er noen barmhjertig kombinasjon.

Lydintoleransen er heldigvis, for både meg og dem rundt meg, mye bedre nå. Jeg blir fremdeles sliten av lyd, og tåler ikke all verden, men absolutt mer enn før. Tåler såpass nå at det er greit for andre å være i huset sammen med meg. Nå kan f eks sønnen min se TV uten øreklokker innimellom når jeg er oppe. Øresusen er her også konstant, men den er heldigvis til å leve med. Når jeg vet at valget er sterkere øresus (hører den bedre med propper i ørene), eller lyder, så er valget enkelt for min del. Lyder MÅ jeg fremdeles skjermes fra.

Jeg måtte også bruke filterbriller for å skjerme meg mot lys, i tillegg til at persiennene i stua var nede i ca fem måneder. Ble det for mye lys klarte jeg rett og slett ikke å holde øynene oppe. Lysintoleransen er absolutt til stede ennå. Bruker filterbriller mer eller mindre året rundt.

Jeg klarte heller ikke for mye bevegelse foran øynene. Satt sønnen min litt urolig på stolen når vi skulle spise, var det nok for meg. Det ble rett og slett for mye. Har noe igjen av dette ennå, men det har kommet seg betraktelig. Men actionfilmer er utelukket 😉

De som var i huset måtte gå stille over gulvet. Gikk de for hardt forplantet vibrasjonene seg gjennom gulvet og inn i sengen til meg og gjorde meg sliten i tillegg til at det var fryktelig forstyrrende. Hver gang noen åpnet døren til naborommet mitt, «svaiet» hele huset. Det kjentes ut som veggene la seg litt ned på siden for så å rette seg opp igjen. Dette er heldigvis borte nå. Huset står i ro, og sengen har sluttet å riste når noen beveger seg i huset.

Parfymeintoleranse har jeg hatt i mange år, lenge før jeg ble syk. Denne ble også ganske ekstrem i 2012. Alt av lukter måtte bort. Å komme nydusjet hit var ingen god idé, det ble for mye lukt for meg. Min sønns venner måtte også få beskjed om at de ikke måtte ha noe godlukt på seg før de kom hit. De som er på besøk får bruke av våre uparfyrmerte produkter. Slik er det ennå med luktintoleransen.

UTMATTELSE
Utmattelsen var stor i 2012. Jeg slet meg ut av sengen ca 2,5 timer hver dag. Jeg var utmattet hele tiden. Det var helt vanlig å ligge i ro i sengen en til to timer uten å kunne røre meg, det var rett og slett tomt for energi. Skulle jeg ligge på siden måtte jeg støttes opp av stabiliseringsputer. Det ble for energikrevende å klare å holde meg slik selv. Hodet hadde jeg vel i liten grad også før klart å holde oppe selv. Og øynene hadde en tendens til å skli raskt igjen.

Nå er jeg mindre utmattet enn tidligere. Slett ikke hver dag jeg føler meg så utmattet, det spørs egentlig på om jeg har klart å holde meg innenfor grensene mine, eller om jeg har gjort for mye. Jeg kan bevege meg når jeg vil, det blir aldri helt tomt for energi lenger. Jeg kan ligge på siden i sengen helt av meg selv. Jeg kan holde hode oppe en god stund selv, jeg kan sitte rett opp og ned, helt vanlig, i sofaen. Jeg kan til og med klare å sitte en liten stund uten støtte i ryggen. Og oppetiden min? Den er for tiden 4 timer og 20 minutter 🙂

SMERTER
Jeg er nok ikke av dem som har mest smerter, men når jeg får symptomøking, dukker dette opp hos meg også. Etter sykehusturen var det stort sett rygg, nakke og skuldre som var verst, men jeg kunne også få plutselige smerter i ledd eller muskler.

Nå har jeg lite smerter. Bare innimellom, spesielt hvis jeg har gjort for mye, dukker smertene opp.

SØVN
Har man ME, er det veldig vanlig med søvnvansker. Det er problemer med å sovne, at man våkner flere ganger, eller at man våkner veldig tidlig og ikke sovner igjen. De to siste årene har det variert hvor store søvnproblemene har vært, men det virker som jeg nå sover bedre, lengre og mer enn tidligere. (Selv om jeg akkurat i kveld sitter oppe etter leggetid og gjør ferdig dette blogginnlegget… Det ble så fult i hodet mitt, så jeg måtte bare få ut noe ;))

PERSONLIG STELL
I 2012 trengte jeg hjelp til hårvask. Det ble gjort én gang i uken. Dusjing var voldsomt krevende, så det tvang jeg meg til annenhver lørdag, de ukene sønnen min ikke var her. Det tok nemlig resten av dagen å komme seg igjen etter en dusj selv om det var så tilrettelagt som mulig med dusjkrakker, badekåpe å tørke i og litt av klærne ble tatt på før hvile, resten etter en stund.

Nå klarer jeg å vaske håret mitt selv! Måtte klippe det mye kortere først, men da gikk det. Så nå dusjer og vasker jeg håret, ja til og med føner det, to til tre ganger i uken. Og det er like stort og fantastisk hver gang 😊

20140108-213438.jpg
Hjelpemidler som står og støver ned; hårvaskebrett og trillebord. De blå skoposene er alt som vitner om at hjemmesykepleien brukte å være her.

MAT
Matintoleransene og magevonden ble bare verre og verre. Det er også noe mat som er for tungt fordøyelig for meg. På det verste måtte jeg også passe på at jeg ikke fikk mat der jeg måtte tygge mye, f eks salat, eller rundstykker, for all tyggingen ble for slitsom.

Sommeren 2012 valgte jeg å ta en matintoleransetest og la om kostholdet etter den. Tok også en del tilskudd en stund. Etter det ble magen mye bedre. Velfungerende er den ikke, og jeg må fremdeles holde meg til det jeg tåler. Innimellom kræsjer den. Men så lenge jeg hviler så mye som jeg gjør, så kan jeg ikke regne med å ha en velfungerende fordøyelse. Nå er magen stort sett til å leve med, og det er greit.

Helt siden januar i 2010 har jeg vært avhengig av at andre ordnet mat til meg. Fikk middag levert fra sykehjemme en periode og frokost/lunsj/kveldsmat har hjemmesykepleien eller BPA (Brukerstyrt Personlig Assistent) smurt for meg. Men i høst begynte jeg å smøre mat selv, mye takket være at jeg fikk en stor, god benkeplate på kjøkkenet slik at jeg kan sitte på arbeidsstolen min og rulle rundt mens jeg henter det jeg trenger. Så de siste månedene har hjemmesykepleien vært satt på pause.

20140108-213157.jpg
Min fantastiske spiseplass på kjøkkenet

KOGNITIVE VANSKER
Da jeg kom tilbake fra sykehuset og etter ca ett og et halvt døgn klarte å roe ned kroppen, kom hjernetåken sigende sammen med de andre symptomene. Den var tykk og la seg helt ned til bakken. Inni der levde jeg. Jeg husket ikke hva jeg gjorde ti minutter før; «Tok jeg allergimedisin, eller ikke?» Jeg husket heller ikke ting som hadde skjedd tidligere i livet. Det var som om forbindelsen til langtidshukommelsen var brutt. Det var så mye jeg visste at jeg visste, men jeg fikk ikke tak i det. Det mest skremmende var likevel alt jeg ikke husket. Til og med ting som hadde skjedd med sønnen min var borte vekk, eller utilgjengelig for meg. Jeg kunne også glemme navn på venner som satt ved siden av meg i sofaen. Og å huske at det som står på kjøkkenet heter kjøleskap, mens vaskemaskinen er på badet, ble heller ikke alltid rett.

Dette symptomet var nok noe av det verste for meg. Jeg er jo liksom hjernen min 😉 Jeg har alltid vært hun som husket, hun som var til å stole på for jeg hadde kontroll. Plutselig visste og husket jeg ingenting.

Høsten 2012 begynte hjernetåken å lette. Og «borte» har den faktisk vært siden da! Jeg sier «borte» for den krystallklare hjernen jeg hadde før, skal jeg ikke skryte på meg at jeg har nå. Men denne funker! Jeg husker en god del, må fremdeles skrive post it-lapper og noe glemmer jeg rett og slett. Som alle andre kanskje?

I tillegg til hjernetåken og problemer med hukommelsen, hadde jeg også problemer med konsentrasjonen. Det å klare å lese en saktekst var en periode bare å glemme. Jeg hakket om og om igjen på den samme setningen. Visste at jeg skjønte alle ordene, men å sette dem sammen til den meningsbærende enheter som en setning er, det gikk bare ikke. Jo mer jeg prøvde, jo verre ble det faktisk.

Simultankapasiteten forsvant også helt. Skulle jeg prate med noen, måtte det ikke foregå noe annet rundt meg, da falt jeg helt ut. Skulle jeg svare på en melding på telefonen, måtte jeg gjøre bare det. Pratet noen til meg da, fikk jeg ikke med meg noen av delene.

Konsentrasjonen er heldigvis blitt bedre. Nå har jeg litt større kapasitet, men som regel passer jeg på å konsentrere meg om én ting om gangen – det er vel forresten veldig mindfullnessaktig, er det ikke? 😉

FYSIOTERAPI OG TRENING
Jeg har i flere år ligget og gjort enkle øvelser i sengen. Den øvelsen jeg har gjort mest er å bøye og strekke på vristen for å på den måten få litt bevegelse i leggen. Har også ligget og strammet magen. De første månedene etter sykehusturen kuttet jeg alt sånt. Jeg trengte all den energien jeg hadde til å puste, spise og fordøye maten, stelle meg og være ørlite sosial.

Høsten 2012 fikk jeg hjemmefysioterapi. Det begynte med litt lett behandling, men etter hvert gikk det over i enkle øvelser. Det tok noen uker før vi klarte å finne et nivå som var enkelt nok for meg og som jeg ikke ble dårlig av etterpå. Da gjorde jeg noen øvelser sammen med fysioterapeuten ca en halv time annenhver uke. Fem dager i uka gjorde jeg i tillegg en øvelse. Disse øvelsene var ting jeg gjorde liggende.

Fra i høst har fysioterapeuten vært her hver uke! Vi har også begynt med øvelser litt oppe fra gulvet, på alle fire f eks. Det er formen min som har bestemt når jeg var klar for øking i øvelser og antall repetisjoner.

 

bilde (3)
Søndager er superhellige, for da er det «planken» på treningsplanen 😉

 

ALT JEG KAN KLARE
Fra å gjøre stort sett ingenting i 2012, kan jeg nå vaske håret mitt selv, smøre egen mat, sette inn i oppvaskmaskinen, henge opp litt klær innimellom, rydde, hjelpe sønnen min med leksene når han trenger det, ha småbarn på besøk i huset, sitte i en sofa, holde hodet mitt oppe selv, lese bøker, spille litt piano, hekle litt, ha besøk av flere samtidig, vanne blomster, tømme askeskuffen, rydde bordet etter meg og se TV. Jeg må fremdeles porsjonere ut energien min, så å gjøre alt dette hele tiden, det går ikke. Har fremdeles BPA som gjør det meste.

Telefoner var fryktelig slitsomme i 2012, så å ringe var noe jeg bare gjorde når jeg absolutt måtte. De telefonene som BPA kunne ta, tok hun. Å ta telefonen når den ringte var litt enklere enn å ringe selv, men det ble nok mest kommunikasjon på sms eller mail. Nå kan jeg ringe uten problemer. Selv Facetime eller Skype (videosamtaler) med familie og venner går bra. Stor stas på julaften å kunne være med på gaveåpning med familien via Facetime 🙂

I 2012 var jeg fullstendig husbundet. Sommeren 2013 var jeg en liten tur på 5-15 minutter ute i hagen ca en gang i uken. I tillegg var jeg nå i høst på en kjøretur gjennom byen. Den ble litt i overkant slitsom, men det var greit å se byen når det var to år og åtte måneder siden sist.

Det største av alt som skjedde i løpet av 2012, var at sønnen min igjen kunne bo annenhver uke her hos meg. I de månedene han ikke kunne bo her, og bodde her mindre, sa jeg at bare han kunne bo her igjen, så kan det være med resten av verden. Det mener jeg fortsatt. Alt annet er så mye enklere å takle, både for stor å liten, enn det at sykdom skal skille.

Da har du kanskje fått et lite innblikk i hvordan livet med alvorlig ME kan arte seg. 2012 ble et tøft år med høgt symptomnivå, lavt funksjonsnivå og også perioder som var tøffe psykisk. Det er mye sorg i det å bli så syk. Det å føle at man mister seg selv fullstendig. Heldigvis har jeg mange utrolig flotte mennesker rundt meg som bekrefter og viser meg at det er nok at jeg ER. For dem trenger jeg ikke gjøre noe som helst. Det å klare å komme seg gjennom et slikt år, og samtidig føle seg verdsatt, at man betyr noe, at man lever, gjør også at jeg nok har blitt mye sterkere. Når jeg klarte å ha et, i alle fall innimellom, godt år i 2012, så skal jeg sannelig klare det resten av livet også! Når jeg er i bedring, slik jeg har vært det siste året, er det i alle fall ikke vanskelig å se at livet er godt 🙂

20140108-214042.jpg
To av mine store seire i 2013

13 tanker på “Jeg har kommet så langt i 2013

  1. Så vondt å lese om det vonde, men godt å lese om det gode! Heier på alle dere ME syke og alt dere må tåle, og klarer, sterke som dere er!! Stor klem fra ME mamma❤👏

    Liker

  2. Du skulle fått en premie for innsatsen du har lagt i å opplyse mannen i gata om den usynlige og fordomsbelastede ME-sykdommen! Jeg er helt sikker på at hele Brønnøysund har større forståelse for ME-syke, ene og alene på grunn av deg og bloggen din. Unner deg alt godt- og håper av hele mitt hjerte at du blir helt frisk en dag!:)) Det har du jammen fortjent!

    Liker

  3. Tilbaketråkk: 2016 altså 😍 | Tornerosesverden

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s