Enda tre skritt tilbake

Det har vært stille her på bloggen i flere måneder. Litt mer aktivitet på tornerosesverden sin Facebookside hvis du vil følge meg der. Hovedgrunnen er nok at formen har vært dårlig.

Jeg reduserte oppetiden min i mai i håp om at formen skulle stabilisere seg. Det har den dessverre ikke gjort. Nå reduserer jeg med nok 1/2 time og håper det holder. Fem timer ute av sengen hver dag blir det da fra i morgen av. Dvs de to siste ukene har jeg vel stort sett ikke vært oppe mer enn det.

Det er tøft å bli dårligere. Det er slitsomt å havne tilbake. Få et lavere funksjonsnivå. Bli redusert til et mer utenforliv. Havne tilbake i den boblen jeg trodde jeg virkelig var på vei ut av. Ha et høgere symptomnivå.

Oppetid på 5 timer er midt mellom det jeg hadde da jeg var på mitt sykeste og det jeg hadde på mitt beste. Jeg orker ikke å falle helt tilbake der jeg var, så nå må jeg få stoppet den negative spiralen. Nå må jeg klare å stabilisere formen igjen. Og håpet er jo at jeg etterhvert kan bli bedre igjen også.

Redusert oppetid betyr også redusert funksjonsnivå. 45 min er det jeg klarer å være oppe i strekk på dagtid uten å få symptomøking. Før jeg legger meg er jeg oppe i 1,5 time. Det er mye sofatid når jeg er oppe. Jeg er husbundet. Tar noen småturer ut i garasjen, men det er utenfor grensene mine, så jeg prøver å begrense meg. Det er tre måneder siden jeg sist var ute på noe. Fysioterapien er satt på pause. Jeg trenger hjelp til hårvask. Jeg er avhengig av at andre gjør husarbeid, handler og lager mat. Er heldigvis av de heldige som har BPA 😊

Is og litt luft i skyggen i garasjeveggen på en alt for varm dag.

Tiden min går stort sett med til å være litt sosial, lese, se TV og være på mobilen. Jeg har 11 timers natt og hviler 8 timer på dagtid. Det hender fremdeles at mobilen er for mye med i senga, men det får jeg igjen for med dårligere form. Men noen ganger er det nødvendig. Jeg trenger rett og slett avledning fra symptomer og tanker.

«Oppe-Trine» har det ikke så aller verst. Jeg har mange bøker på vent, flere TV-serier jeg har lyst til å se både alene og sammen med kjæresten og jeg elsker å være sosial og skravle både «live» og på nett. Jeg er utrolig takknemlig for alle mine ❤️ Jeg kler meg i skjørt og kjoler og prøver på den måten også å sette mest mulig farge på tilværelsen.

Må jo bare bli glad av oransje bein 😉

Tornerose derimot har det tøft. Det blir en del tunge tanker de åtte timene med hvile på dagtid. De går så sakte. Det er så slitsomt å ligge helt i ro og kjenne på symptomer. Det er vanskelig å ha et stort håp om bedre dager når jeg har brukt fire måneder på å bli stabil etter krasjet i midten av april. I starten tenkte jeg også at bare jeg ble stabil, så skulle jeg ta opp igjen det livet jeg hadde. Men sånn er det ikke. Jeg har falt ned på et lavere funksjons- og aktivitetsnivå. Det kommer til å ta lang tid til jeg er tilbake der jeg var. Nok en gang må jeg dra meg opp den samme veien jeg har gått en gang før.

Jeg kjenner at jeg rett og slett begynner å bli psykisk sliten av dette livet her. Samtidig så må jeg holde ut, jeg vil jo så gjerne leve. Skulle bare så gjerne fått leve det livet jeg ønsker. Mens jeg venter på bedre dager er det nok å holde ut. Jeg tar også med meg de fine øyeblikkene som dukker opp i løpet av dagen, for de er der. Selv nå. Det er vel bare sorgen som trenger større plass en stund.

Jeg må ta fire skritt tilbake 😔

Jeg tenker meg at ett skritt er 10 minutter. Det er det jeg øker oppetiden min med når jeg er i bedring og kan gjøre det. Det har jeg tålt. Når jeg nå må ta fire skritt tilbake, betyr det en reduksjon i oppetiden min med 40 minutter. Ny oppetid hver dag blir da 6 timer. Fra mandag av.

Etter min sønns konfirmasjonshelg i fjor måtte jeg redusere oppetiden med 1 time. Jeg var usikker på om det var nok, men jeg var ikke psykisk klar for en større reduksjon. Jeg ble litt bedre utpå høsten. Økte til og med oppetiden med 10 min. Men jeg klarte ikke å holde meg stabil og jeg har aldri kommet meg tilbake til det funksjonsnivået jeg hadde før den helgen i mai. Formen har svingt masse. Og nå har jeg fått et litt større krasj.

Jeg har vel egentlig tenkt på og skjønt en stund at jeg har for mye oppetid. Har sett at med ekstra hvile så blir formen etter hvert bedre, men når jeg er tilbake på oppetiden på planen min, så blir jeg ustabil igjen. Når jeg nå kræsjet, så kjenner jeg at jeg bare må gjøre noe med planen min. Nå har også psyken fått tid til å venne seg til tanken, og da er det lettere å ta de skrittene.

Siden jeg lever etter en fast plan med nøye tilpasset oppetid for å klare å stabilisere formen og å bli bedre, så blir oppetiden et bilde på formen min. På funksjonsnivået mitt. Derfor er det så tøft å øke hviletiden. Da blir det så veldig tydelig at jeg er verre og har et lavere funksjonsnivå.

Jeg tror at noe av det jeg har slitt med er å holde igjen når formen har blitt litt bedre. Eller egentlig har vel problemet vært å akseptere det funksjonsnivået jeg har. Med litt bedring har jeg tenkt at jeg er tilbake til der jeg var på det beste. Jeg har vel på en måte trodd at det var der jeg var, men at jeg måtte roe ned på dårligere dager. Dessverre er det ikke sånn. Derfor har det blitt et for høgt aktivitetsnivå. Og å gjøre litt for mye over tid, det fører gjerne til krasj.

Fra mandag blir det ny plan. Jeg deler igjen opp frokost og påkledning/dusjing i to forskjellige oppetider. Det er det mest realistiske. I det siste har jeg gjerne hoppet over første oppetid og ikke stått opp før i 12-tiden. Det kommer jeg til å fortsette med de dagene jeg trenger det. Selv om jeg har faste tider på planen min, så tilpasser jeg til dagsformen. Det viktigste er at det totalt pr dag ikke blir mer oppetid enn det som står på planen. Kan ikke være oppe så mye lengre enn en time om gangen heller, bortsett fra siste gang jeg er oppe før det er natt. Da er jeg oppe i to timer.

Den mentale jobbingen fremover blir å akseptere ny oppetid og det funksjonsnivået jeg har i dag. Glemme at jeg kan suse rundt «mye» utenfor huset som jeg kunne på mitt beste. Er tilbake til å være mye husbundet igjen. Heldigvis har jeg tatt vare på alle planene mine siden jeg startet med dem i juli -10, så jeg har vært inne og sett hvilke aktiviteter jeg hadde sist jeg hadde oppetid på 6 timer. Det var i slutten av -15 og begynnelsen på -16. Det å se hva jeg gjorde da gjør det litt lettere å finne ut hva jeg kan gjøre nå. Det er nemlig så lett å presse meg til å gjøre ting. Jeg klarer gjerne å gjøre, men ikke innenfor grensene mine og det er der jeg må holde meg for å bli stabil og bedre.

Det er tøft å bli verre. Å ha fått smaken på et aktivere liv og så måtte gi slipp på det igjen. Det var jo ikke denne veien det skulle gå. Jeg tror at jeg har kommet så langt at jeg aksepterer at det er slik, men jeg må nok bruke tid på å kjenne etter og minne meg på hva jeg tåler med dette funksjonsnivået.

Seks timer oppetid er 1,5 time mindre enn jeg hadde da jeg var på mitt beste, så jeg har måttet redusere en del. Samtidig er det 3,5 timer mer enn jeg hadde da jeg var på mitt sykeste. Og det er nok det viktigste for meg nå. Å få meg ut av den nedadgående spiralen jeg ser ut til å ha havnet i. Å komme meg lengst mulig unna det verste.

Aktivitetsavpassing virker for meg. Det gjør meg bedre. Det har jeg sett så mange ganger før. Jeg må bare klare å bli stabil først. Det håper jeg at jeg klarer nå med de grepene jeg har tatt. Og så vil jeg heller ha mindre oppetid med stabil form enn disse svingningene og krasjene jeg har slitt med i lang tid nå. Bedre form og lavere symptomnivå gir nemlig så mye bedre livskvalitet. Og gleder i livet mitt var det absolutt med en oppetid på seks timer også. Livet er som det er, og jeg prøver uansett oppetid å gjøre det beste ut av det.

Rakk å feire bursdagen min med gode venninner før jeg ble dårligere 😍

Håp eller aksept?

«Vi må ikke ta fra pasientene håpet.»

Hørt den før, eller? Jeg synes den dukker opp både her og der. Er det virkelig sånn at hvis en lege/behandler sier vi har en sykdom det ikke finnes behandling for pr i dag, så tar de fra oss håpet? Kan én behandler har så stor betydning for en pasient? Og er det virkelig slik at om vi får høre at det ikke finnes behandling, så mister vi håpet?

Da jeg ble syk, gikk det bare seks uker før jeg fikk en postviral utmattelsesdiagnose. Legen som satte den mente at det kom til å ta tid å bli frisk. I følge hans erfaring uker, eller måneder, ja, kanskje så mye som opptil et halvt år. Det var lenge det! Men frisk skulle jeg bli! Søkte på nettet og oppdaget aktivitetsavpassing. Det kunne man bli frisk av. Problemet var bare at jeg ikke ble friskere. Jeg ble faktisk sykere og sykere de første 10 månedene. Gjett om skuffelsen var stor da det første halve året kom og gikk, uten at jeg var tilbake i mitt friske liv igjen. Nå er det gått 17 halvår og jeg er fremdeles ikke der.

Siden jeg fikk så tidlig diagnose var det umulig for legen å si om dette kom til å bli langvarig eller ikke. Det var helt greit at han, etter seks uker med sykdom, ikke begynte å si at jeg aldri kom til å bli frisk. Det hadde sikkert ingenting med et ønske om å ikke ta fra meg håpet å gjøre, han kunne rett og slett ikke vite på det tidspunktet.

Etter hvert som tiden gikk og jeg ikke ble bedre, så hadde jeg behov for å akseptere. Akseptere betyr for meg å godta situasjonen. Å erkjenne at jeg ikke kan gjøre noe med om jeg er syk eller ikke. Det er ikke mitt valg. Det betyr ikke at jeg liker det og ønsker at det er sånn det skal være. Det er bare ikke alt her i verden jeg kan fikse.

Å akseptere er ikke noe jeg satte meg ned å gjorde én dag og så var jeg ferdig med det. Det er en prosess. Både å akseptere selve sykdommen, men også det den bringer med seg av begrensninger og tap. Det er nok en prosess jeg aldri blir ferdig med.

Med aksepten følger sorgen. Å godta at ting er som de er, gjør meg trist. Det er så mye å gå glipp av. Så mye jeg aldri får oppleve. Men å sørge er ikke farlig. Det gjør vondt, men sorgen er til å leve med. Noen ganger tar den stor plass, andre ganger bare ligger den der i bakgrunnen.

Forsvinner håpet med aksepten? Når jeg har hatt ME i 8,5 år, er jeg uten håp da? Aldeles ikke! Jeg virkelig håper og tror at jeg kommer til å bli frisk. I alle fall mye friskere enn i dag. Og hvem vet hva som skjer i fremtiden? Det forskes en del på ME nå, og en eller annen må da klare å finne ut noe. Det er 21 år til jeg blir pensjonist med dagens pensjonsalder. Det er lenge det. Selvfølgelig er det muligheter for en løsning på ME-gåten og at jeg kommer meg ut i jobb igjen. Eller at jeg blir friskere slik at jeg får en mest mulig normal oppetid og kan klare meg selv.

Jeg vil ikke at leger eller behandlere skal si til meg at jeg kommer til å bli frisk. Det er det pr i dag ingenting som tyder på, når jeg har vært syk så lenge som jeg har vært. Det er helt greit at vi i dag går ut fra at jeg ikke blir frisk. Det tar ikke håpet fra meg. Jeg tror håpet er en sterk drivkraft i oss. Jeg ønsker at leger og behandlere er ærlige med meg. At vi tar situasjonen slik den er her og nå.

Er det ødeleggende å være ærlig med pasienter? Å si hva vi vet her og nå, selv om det kanskje ikke er et optimistisk bilde av situasjonen? Gir pasientene opp da? Er det noen undersøkelser eller forskning som tyder på det siden så mange tydeligvis har behov for å gi pasienter håp? Litt sånn uansett hva fakta er.

Vi mennesker er forskjellige. Vi kan ha samme diagnose, men ulike liv likevel. Noen trenger leger/behandlere som er ærlige, mens andre trenger håpet sterkere. Kanskje er det viktigere med håp i starten av et sykdomsforløp? Da er det så mye å ta inn over seg. Kanskje er ikke det det beste tidspunktet for å få høre at det ikke finnes behandling og at folk ikke blir friske. Kanskje er det bedre å høre det seinere? Eller er det like tøft uansett? For det er virkelig tøft, det må vi jo innrømme, å få vite at man har en sykdom det ikke finnes behandling for, uansett når man får vite det. Jeg skjønner at denne beskjeden ikke er noe særlig å gi til en pasient. Men en lege kan vel heller ikke lyge? Hva gjør det med forholdet lege – pasient?

For min del så var det aksepten som ga meg ro. Ro til å leve et så godt liv som det lar seg gjøre innenfor de rammene sykdommen setter. Det gjorde at jeg sluttet å jage etter ett eller annet som kanskje kunne gjøre meg frisk med alle de oppturene og nedturene det innebærer. Jeg ble ikke friskere og jeg fikk i tillegg dårligere livskvalitet.

Gjør det at jeg har sluttet å prøve ut alt mulig at jeg har gitt opp? Jeg opplever det ikke slik. Jeg synes jeg er realistisk. Jeg vil ikke bruke masse energi, tid og penger på ting som mest sannsynlig ikke virker likevel. Det er ikke lenger nok med anekdoter for at jeg skal prøve ut noe nytt. Dukker det opp ting jeg synes er interessant, så sjekker jeg det ut og vurderer ut fra den informasjonen som foreligger om jeg skal prøve eller ikke. Når man har en kronisk sykdom det ikke finnes behandling for, så er det et yndet marked for alternative behandlingsmåter. Men jeg liker ikke å bli lurt.

For meg er livskvalitet her og nå veldig viktig. Aksepten om sykdommen gir meg ro til det. Men håpet ligger også der. Det roper ikke alltid høyest, men det ligger der som en slags trygghet det også – om at én dag, da 💙

Når BPA-ordningen fungerer for ME-syke.

I forrige uke var jeg gjest på snapkontoen Lillelabyrint. Jeg snakket om BPA og hva det å ha den hjelpen har betydd for meg. De som står bak kontoen driver begge og søker om BPA – igjen. Forrige gang de prøvde fikk de nemlig avslag begge to. Og de er ikke alene om det.

BPA står for brukerstyrt personlig assistanse.

I følge Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA, utgitt av Helsedirektoratet, så er

Brukerstyrt personlig assistanse er en alternativ måte å organisere tjenestene praktisk og person- lig bistand (personlig assistanse) på for personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Målet er å bidra til at personer med bistandsbehov får et aktivt og mest mulig uavhengig liv til tross for funksjonsnedsettelsen.

Da jeg ble så syk at jeg ikke klarte meg selv lenger, så fikk jeg tilbud om hjemmesykepleie, hjemmehjelp, støttekontakt som skulle handle for meg og middag levert på døra. Å gå fra null hjelp til dette utgjorde en stor forskjell. Likevel så var det ikke nok hjelp, så etter to til tre måneder fikk jeg innvilget BPA 15 timer pr uke. Jeg har nå hatt BPA i snart åtte år i sju til tjue timer pr. uke.

For meg personlig, så gjorde BPA at jeg klarte å bli boende her. Jeg fikk i meg (nok) mat. Det stod ferdigsmurte brødskiver i kjøleskapet til enhver tid og middager ble laget av BPA. Jeg fikk hjelp til hårvask. Jeg fikk hjelp til alt annet som må gjøres i hus og heim. Etter hvert så gjorde det at jeg fikk hjelp til at jeg kunne slutte å presse meg, og formen ble mer stabil. Jeg kom meg unna den nedadgående spiralen. De seinere årene har jeg også blitt bedre. Det at jeg har hjelp til det jeg trenger, er nok en forutsetning for bedring.

Jeg er mamma til en flott gutt. At jeg fikk BPA betød at han kunne være her, for kortere eller lengre tid. At jeg fikk hjelp til det meste som måtte gjøres, gjorde at jeg kunne bruke min tid og energi på han når han var her. Når ikke jeg klarte å følge opp lekser, så var det BPA som gjorde det.

Det å ha BPA når man går inn i et samboerforhold gjør at forholdet blir mer likeverdig. Jeg blir ikke bare hjelpetrengende, jeg kan også bidra ved at BPA-en min er mine armer og bein. Kan lage middag på «mine» dager og ta min del av husarbeidet.

Det å ikke ha nok hjelp så man får hverdagen til å gå opp, betyr gjerne at man må spørre om hjelp av andre. Familie eller venner. Familien min bor langt unna, men de har vært her så ofte jeg har klart. I det daglige ble det venner jeg måtte spørre om hjelp før jeg fikk hjelp fra kommunen. Det er slitsomt å være avhengig av andre. Og hele tiden må be om hjelp. Selvfølgelig stiller venner opp for hverandre, men når det bare må gå den ene veien, så er det vanskelig å føle seg likeverdig. Da føler man seg fort som en byrde. Å få hjelp betød at jeg igjen kunne få et litt mer likeverdig forhold til vennene mine. De måtte jo fremdeles komme til meg da, men de har ikke klaget på det.

I tillegg krever det mindre energi å si til en person som er her fast hva jeg trenger å få gjort, enn å hele tiden må ta kontakt med andre for å få hjelp. Man klarer nok heller aldri å be om hjelp til alt man egentlig trenger hjelp til. Man tar toppene og lar resten skure og gå.

Fordeler med BPA kontra annen hjelp til ME-syke.

En av fordelene med BPA er at man får mer hjelp enn om man får hjemmehjelp, hjemmesykepleie, støttekontakt og middagslevering. Og ME-syke har ofte omfattende hjelpebehov. Noen har også pleiebehov eller trenger hjelp til personlig stell.

ME-syke har ofte kognitive vansker, sanseintoleranser og trenger mest mulig ro og skjerming. Det at det da skal komme mange personer inn i hjemmet som det vil gjøre hvis man har hjemmehjelp, hjemmesykepleie og støttekontakt, vil bli en stor belastning. ME-syke trenger få personer å forholde seg til. Dette løses da best ved BPA-ordningen. Er det barn i hjemmet er det i tillegg selvfølgelig en mindre belastning på dem også om det kun er en til to personer som er til stede i dagliglivet deres. BPA blir kjent med både den syke og familien. Å ta hensyn til evt sanseintoleranser er også enklere hvis det er én person ekstra i huset som ordner det som skal ordnes. Man kan få så store sanseintoleranser at det å bli utsatt for lukt, at noen går for hard på gulvet, har på for mye lys eller lager for mye lyd, gjør at man blir sykere. Det er lettere å ta alle disse hensynene når det er BPA som er til stede, enn at mange personer skal gå inn og ut av huset. Ikke minst blir det utrolig mye mindre ting som må forklares og opplysninger som må gis når man har en fast person i huset enn om det stadig er nye som dukker opp. Flere ME-syke må gjerne si fra seg hjelp fordi det blir for slitsomt med alle disse beskjedene som må gis om og om igjen.

Arbeidsleder

Arbeidslederen må følge lov- og avtaleverk for assistentene på samme måte som andre personalledere. Arbeidslederen skal planlegge arbeidstiden til assistentene innenfor vedtakets ramme, samt innenfor gjeldende lov- og avtale- verk. I tillegg må arbeidslederen holde regnskap med timeforbruket.

Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA.

Noen kommuner er veldig opphengt i at det å være arbeidsleder er for krevende for ME-syke og dermed avslår de gjerne søknaden om hjelp. Men det er ikke slik at de som blir innvilget BPA må være arbeidsledere og gjøre hele den jobben alene. I tillegg er det jo slik at å måtte spørre andre om hjelp hver gang man trenger det, det er enda mer slitsomt enn å være arbeidsleder.

Medarbeidsleder

Brukerstyrt personlig assistanse kan også gis til personer som ikke kan ivareta brukerstyringen selv, der dette fremstår som en god og forsvarlig løsning. Dette innebærer blant annet at personer med utviklingshemming og barn med nedsatt funksjonsevne kan få brukerstyrt personlig assistanse. Brukerstyringen ivaretas da av andre personer på vegne av eller i samarbeid med brukeren.

Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA

Jeg har selv hatt medarbeidsleder hele tiden jeg har hatt BPA og det har fungert fint. Medarbeidslederen har vært på kurs, har hjulpet til med søknader, i prosessen med bytte av BPA, mens jeg har hatt den daglige kontakten med BPA, satt opp arbeidsplaner og arbeidstid.

Når tjenestemottakeren er over 18 år kan for eksempel foreldre, søsken, ektefelle, samboer, partner, barn, venn, besteforeldre, nabo eller annen som kjenner personen godt, være med- arbeidsleder.

Det som er viktig, er at den som er medarbeidsleder kjenner tjenestemottakeren godt.

Som jeg skrev i starten av dette innlegget, så er det dessverre mange ME-syke som søker om BPA og får avslag. Dette synes jeg er utrolig trist. Når man først går til det skrittet og ber om hjelp, så skulle man som regel hatt hjelp for lenge siden. Det finnes pr i dag ingen dokumentert behandling for ME og da handler det om å få mest mulig ut av det livet man har mens man venter på at én dag, da blir vi friske. For at vi skal ha mulighet til å leve mest mulig likeverdige og «aktive» liv, så er det viktig for mange av oss å få hjelp fordi vi har omfattende hjelpebehov.

At det er så stor forskjell på hvem som får hjelp og ikke fra kommune til kommune er uhørt. Det kan da ikke være sånn at det er et lotteri om man får hjelp eller ikke? Bor du i en kommune som gir BPA, så er du den store vinneren, mens andre ikke kommer noen vei i andre kommuner. Når jeg hører hvilke forslag, unnskyldninger og den overstyringen som forvaltningen i en del kommuner driver med, så blir jeg skremt. Det er visst mange som ikke er i stand til å lytte til de som søker og som heller ikke ser ut til å ønske å hjelpe.

Det er også store forskjeller i egenbetaling på BPA. Jeg har ikke full oversikt, men vet at det skiller flere tusenlapper, pr måned, på den billigste og den dyreste kommunen. Det må jo ikke være sånn at egenbetalingen settes så høy at man ikke har råd til å ta imot tilbudet.

Jeg ønsker meg egentlig større statlig styring, eller i alle fall sterkere føringer, når det gjelder BPA til ME-syke. Selv om vi ikke har noe behandling i dag, så går det an å gjøre noe på dette området, både når det gjelder hvem som får hjelp og egenbetaling. Vi må også huske på at når én blir syk, så rammer det ikke bare den ene, men hele familien. Så jeg ønsker meg at man ser familien når hjelpebehov utformes.

Det største ønske mitt er nok at andre ME-syke som må gå til det skrittet og be om hjelp blir møtt på samme måte som jeg har blitt møtt på i min kommune. Det går nemlig an å yte denne tjenesten dersom man lytter og ønsker å hjelpe. For min del, så hadde jeg ikke engang hørt om BPA før jeg ble innvilget dette, fordi hjemmebaserte tjenester så at det var den funksjonen som kunne avhjelpe mitt hjelpebehov på best mulig måte.

Mine ønsker for 2018.

Det nye året er godt i gang. Jeg starter, som de siste ni årene, rolig. Sørger for å komme meg inn i hverdagen og faste rutiner igjen. I år har det ikke startet så aller verst, men formen svinger, så helt stabil er jeg ikke.

Men tankene og ønskene min for det nye året er ikke like rolige. I år skal virkelig bli året! Det er jeg ganske sikker på.

Jeg skal for det første bli enda bedre og få et høgere funksjonsnivå og mer oppetid. Nå er det selvfølgelig ikke nok å bare bestemme seg for å bli bedre av en kronisk sykdom, men jeg er jo av de heldige som ser ut til å ha funnet min vei mot bedring. Aktivitetsavpassing, hvile, ro og skjerming og medisiner er vel årsakene til det, tror jeg, med det første punktet som hovedårsak. Og så en stor dose flaks vil jeg tro. Det betyr ikke at det går av seg selv. Det er knallhard jobbing og prioritering å klare å drive så strengt aktivitetsavpassing. Det betyr heller ikke at de som ikke blir friskere ikke jobber hardt nok. Vi har nok ulike muligheter og veier til tilfriskning.

Jeg starter det nye året med masse motivasjon for å holde planer, oppetider og mobil ut av senga. Hvor godt jeg lykkes varierer med formen min. Bedre, stabil form uten aktivitetsrus gir meg best kontroll. I aktivitetsrusen er det så lett å la seg lede av den. Ta mobilen med i senga. Bare ta en tur ut selv om jeg kjenner at jeg ikke burde. Bare gjøre litt som sklir over i for mye. Og det er greit at det blir slik. Jeg er jo bare et menneske. Kan ikke forvente av meg selv at jeg skal gjøre alt helt riktig til enhver tid. Det betyr heller ikke at jeg ikke bryr meg om å bli bedre, det tar bare litt lengre tid.

Hvis bedring er hovedmålet, så må mine andre ønsker tilpasses det. Da kan jeg ikke gjøre for mange ting som vil få meg ut av balansen. Jeg har utrolig mye jeg ønsker å gjøre. Ønsker som er tilpasset ulike funksjonsnivå. Ting jeg ønsker å gjøre innenfor rammene mine er f eks å lese bøker, se TV-serier, hekle, spille piano, lett husarbeid og rydding.

Jeg har mange gode bøker på vent, og det kommer jo også ut stadig nye. I fjor ble det 24 leste bøker. Det er slett ikke verst med tanke på at det ikke er så mange år siden jeg ikke klarte å lese bøker i det hele tatt.

Koste meg med hele serien om Herbjørg Wassmos Dina og hennes etterkommere i høst.

I fjor ble det heklede julegaver til to små frøkner. I år har jeg ønske om mer hekling. Har startet på ett prosjekt og har flere på lur.

Lille larven Aldrimett

På seinhøsten satte vi i gang med garasjebygging her. Dvs vi bygger ikke, vi bare planlegger og betaler. Vi skal selvfølgelig ha plass til bilen i garasjen, vi får en stor bod og så får vi loftsstue. Alle tre delene blir veldig bra for oss. Når den er ferdig, så skal det møbleres og flyttes inn dit. Det betyr blant annet at en del ting som i dag er lagret i huset, kan flyttes ut i boden. Da må det rydding til. Heldigvis liker jeg det 😊 Håpet er også å få ryddet på roteloftet inne i huset. Ingen ting av dette haster, så vi tar det i vårt tempo. Litt om gangen.

Mangler vindu i fronten i 2. etasje.

tillegg håper jeg på at det skal bli overkommelig å se min sønns hjemmekamper i fotball i år. Kom meg ikke på så mange av dem i fjor, men jeg fikk en tur i idrettshallen på 2. juledag og fikk sett han spille to kamper da.

Jeg har også ønske om å besøke venner. Noen jeg ikke har vært hos før og noen «gamle». Vennene mine har i alle år kommet hjem til meg. Nå ønsker jeg å også kunne dra innom dem. Være med på feiring av dem f eks.

Jeg har et stort ønske om en tur til hjembyen Bergen igjen i sommer eller i høst. Var der i oktober -16, men det føles så lenge siden allerede. Å klare det helt innenfor grensene mine kan bli vanskelig, men fordelen med å bestemme meg for det i god tid, er at jeg har det som mål og kan jobbe for mest mulig stabil form før jeg drar. Da blir ikke konsekvensene så store forhåpentligvis.

Jeg må nok også i år, som de foregående etter at jeg ble syk, fortsette å prioritere. Jeg kan ikke få til alt jeg har lyst til. Formen kommer til å svinge selv om jeg er i bedring, og det må jeg ta hensyn til. Innimellom kommer jeg til å trenge rolige hjemmedager med bøker og TV. Jeg må velge bort ting. Og noe kommer jeg til å prioritere. Jeg tenker at det kanskje er litt lettere å ta disse valgene når jeg har klare mål for året. Jeg skal prøve å få til bedring, jeg skal på min sønns eksamensfest i juni og jeg vil prøve å komme meg en tur til Bergen og da trenger jeg å være mest mulig stabil på forhånd. Det er de tre hovedmålene mine for året og så får jeg se underveis hvor mange av ønskene mine jeg klarer å oppfylle i tillegg.

Jeg drømmer om en sommer med mye (for min del) utetid i sola og bading i sjøen. Jeg drømmer om å få se flere solnedganger. Jeg drømmer om gode opplevelser sammen med mine. Om å kunne fortsette å ordne ting sammen med sønnen når han trenger det. Jeg drømmer om mer uteliv og små turer i naturen. Jeg drømmer om å være mer deltagende. Jeg drømmer om et friskere liv med en kropp som virker.

Jeg ønsker meg ikke gull og grønne skoger.

Jeg ønsker meg ikke gull og grønne skoger. 

Jeg ønsker meg ikke stort hus og millioninntekt. 

Jeg har så jeg klarer meg. 

Men jeg ønsker meg mer oppetid. Et friskere liv hvor jeg kan gjøre helt vanlige ting. Ting som er så lett å ta som en selvfølge i et friskt liv. Ting jeg kanskje aldri noen gang kommer til å ta som en selvfølge igjen. 

For jeg er utrolig glad og takknemlig for at jeg kan snu meg i senga når jeg vil. Jeg kan åpne øynene når jeg ønsker det. Jeg kan smøre på mine egne brødskiver. Jeg kan dusje når jeg vil. Vaske håret selv. Jeg kan høre på litt musikk. Lese bøker. Se TV. Være ute. Gå på besøk av og til. Reise bort innimellom. Gå til legen selv. Og til tannlegen. Kjenne regn i ansiktet. Lage snøengler. 

Det er da jeg kjenner at jeg lever. Når jeg gjør helt vanlige hverdagslige ting. Alle disse små tingene som blir så store. 

Så det jeg ønsker meg er mer av dette. Mer normalitet. Et friskere liv. 

❤️lig takk for at dere tar så godt imot meg når jeg kommer tilbake ❤️

I 2009 levde jeg et helt vanlig liv. Mamma, jobb, trening, kor, politikk og hva det nå var jeg engasjerte meg i. Jeg var stadig på farten. Gjerne med sønnen godt plassert i sykkelvogna. 

14. september ble jeg syk. Jeg klarte å holde aktivitetsnivået oppe i tre dager. Så var det slutt og jeg forsvant. Jeg ble borte for elevene mine, kollegaer, foreldre, gjengen på idrettskolen som jeg trente, korvenner, politiske kamerater, venner og bekjente. Det skulle ikke vare så lenge. Jeg skulle helt klart bli frisk igjen – og det fort. 

Nå har det gått sju år. Familie og de nærmeste vennene mine, en herlig gjeng, har jeg sett og hatt kontakt med i disse årene. For andre har jeg stort sett vært borte. 

Det siste året har jeg begynt å være litt ute blant folk igjen. Gradvis har jeg kommet tilbake til lokalsamfunnet. Nå klarer jeg både butikk, lege, julemesse og loppemarked, tannlege, optiker, kafé og litt besøk hos venner. 

Og for en mottakelse jeg har fått nå som jeg vender stadig mer tilbake. Overalt er det hyggelige mennesker som forteller meg hvor glade de er for å se meg ute. Det er klemmer. Det er gode ord. Det gjør så utrolig godt. Jeg setter umåtelig stor pris på dere alle. Dere er virkelig verdens beste heiagjeng. Dere gir meg betydning. Dere gir meg verdi. Dere gir meg en plass selv om jeg ikke har så mye å bidra med. Tusen takk skal dere ha alle sammen ❤️

Kunsten å si «nei»

For oss med ME er det velkjent at vi ikke later som om vi er syke. Vi gjør faktisk ofte det helt motsatte; vi later som vi er friske. Eller i alle fall friskere enn vi er og føler oss. Vi gjemmer oss bort, eller som regel klarer vi rett og slett ikke, å være ute eller vise oss når vi har et høgt symptomnivå. Så det dere ser er de gode dagene. Eller dager der vi mobiliserer og så heller kræsjer i etterkant. 

Det beste er selvfølgelig å ikke drive og late som man er friskere enn man er, men kjenne etter hva man kan klare og holde seg innenfor grensene sine. Utfordringen er derimot mange ganger at når vi føler oss litt bedre, så vil vi så gjerne. Vi har ventet så lenge på å klare – bare bitte litt mer. Det er nok derfor det er så lett å havne i «push and crash» – vi gjør for mye for deretter å kræsje. Så henter vi oss inn igjen og er så klar for en ny runde. Problemet med denne berg- og dalbanekjøringen er at det er lett å havne i en nedadgående spiral. Faren er at man aldri helt klarer å komme seg igjen etter et kræsj, før man er i gang med å utfordre grensene sine igjen. Gjerne fordi vi også har noen «må»-ting i livene våre. Og så ender man opp med å bli sykere og sykere. Sånne forverringer er gjerne vanskelige å stanse når de først er i gang, for man tåler ofte så lite. 

Etter hvert som man blir kjent med sykdommen, vet man mer om hvor grensene går. Helt kontroll er det derimot ikke mulig å ha, for det kan være mye som spiller inn når det gjelder hva man tåler. Noe som går greit én gang, trenger ikke nødvendigvis gjøre det neste gang man gjør akkurat det samme. Kanskje sov man litt dårligere enn sist. Kanskje traff man flere å prate med. Kanskje var det mye lyd på veien den andre gangen. Kanskje hadde noen på seg mye parfyme. 

Jeg har sagt før at etter hvert som jeg har blitt bedre, så er det vanskeligere å vite hvor grensene går. Da må det mer uttesting til. Flere vurderinger. Ta kalkulerte risikoer. 

I går var jeg hos legen. Selv om det ikke er så langt å gå inne på legekontoret lenger, og jeg egentlig klarer å kjøre selv bort til legekontoret, så hadde jeg med rullestolen og assistenten min. Og lurt var det! For det er noe annet når flere «hendelser» settes sammen og skal foregå på samme tid. Kjøre. Opp og inn til legekontoret. Venterommet. Inne hos legen. Blodprøver. Og så hjem igjen. 

I dag er formen sånn at jeg kjenner at jeg var ute i går. Smerter i nakken og skuldre. Mer sliten. Vanskeligere å roe ned kroppen og få god hvile. 

I dag stod det egentlig foreldremøte på planene min. Men bare hvis jeg kunne klare det. 

Jeg bestemte meg allerede i sjutiden i morges at «nei» – dette er ikke dagen for å presse meg avgårde på foreldremøte. Kroppen trenger ingen ny aktivitet i dag «oppå» den jeg hadde i går. Det jeg trenger er å hente meg inn igjen. Finne tilbake til godformen. SÅ kan jeg tenke på en litt større aktivitet igjen. 

Jeg er veldig fornøyd med at jeg klarte å si «nei» til meg selv i dag. Egentlig var det lett også. Jeg kjente i smertene og kvalmen at jeg vil bli bedre før jeg utsetter meg for dette igjen. Straffen blir så mye verre når jeg gjør noe før kroppen har fått hentet seg inn igjen. Men jeg skulle gjerne vært der altså. Jeg klarte det jo sist. Men i dag ble det «nei».

Med sykdom og når man er avhengig av å disponere krefter, så får man virkelig trent på å si «nei». Norn ganger er man flink, andre ganger går det dårlig. Som for dere andre altså. For hvor flinke er dere til å si «nei»? Til å kjenne etter og sette grenser for hva dere kan klare? Si «nei, dessverre, det kan jeg ikke». Og det helst uten å få dårlig samvittighet også? 
Les gjerne også: Dårlig samvittighet? Nei, takk! 

Sorgen er tung å bære

Jeg har hatt en fantastisk sommer. Den beste sommeren siden jeg ble syk. Altså vil det si den beste sommeren på sju år. 

Vi har hatt tre runder med feriegjester. Førat var mamma her. Så lillesøstergjengen i nesten to uker og til slutt var tante og co her. Utrolig kjekt å treffe igjen og få være sammen med alle sammen ❤️

Jeg har vært mye mer gjøre denne sommeren enn tidligere. Jeg har vært med på kafé, har vært på små shoppingturer, ute og spist, badet og ikke minst vært mer deltagende og til stede hjemme.  

Kjæresten og jeg har også vært på en todagers ferie. Så utrolig kjekt og stort å klare det.  

Da siste besøket dro for to en en halv uke siden, havnet jeg (som forventet) i tilbakebetalingsmodus. Selv om jeg har prøvd å hvile meg inn og opp igjen mellom besøk og ferie, så har jeg nok brukt en god del av det energioverskuddet jeg hadde før sommeren. Så da ble det roligere dager. Dager med større utmattelse. Mindre aktivitet. Stille, rolige (og ganske så kjedelige) hjemmedager. For det er noe med å venne seg til et mer aktivt liv, og så bli fratatt det igjen. Selv om det bare er for en stund. 

«Jammen jeg var jo så frisk!»  Selv om jeg er sengeliggende 17 timer i døgnet, så må jeg innrømme at jeg tenker slik. Jeg følte meg jo så frisk. Da er det tøft med symptomøking og dårligere form igjen. 

Det hjelper ikke alltid å tenke at dette er ikke ille, det var jo så mye verre før. Er dette hele symptomøkingen? Det er jo mindre symptomer enn jeg hadde på en god dag tidligere. Jeg har jo vært mye, mye mer utmattet enn dette. Funksjonsnivået mitt har vært uendelig mye dårligere. Nå klarer jeg jo litt selv på dårlige dager. Jeg prøver å snakke meg opp, men jeg blir trist likevel. 

For det er sorg i å bli verre, uansett hvor mye verre det var før. Utmattelse og symptomøking er ikke gøy, uansett hvor mye verre det har vært. Å bli fratatt det aktivitetsnivået jeg har til tider nå er tøft, selv om det likevel er mye bedre enn det var på det verste. Det er tøft å bli sykere selv om det står på kortere tid enn før. Jeg blir rett og slett lei meg når jeg blir verre uansett. 

Kanskje er det ekstra tøft fordi redselen for et skikkelig tilbakefall ligger der som en jernklo som ikke vil slippe taket? For tenk om det verste skjer! Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare å dra meg selv gjennom alt dette én gang til. 

Kanskje kommer sorgen nesten automatisk når forverringen kommer. Fortvilelsen over å bli verre. Kanskje overgangen blir slik? 

Som jeg har skrevet før, så er det også mye sorg i bedringen. Å endelig reise på ferie uten å tenke på de sju årene jeg ikke har vært noen steder, klarer jeg ikke. Å bade uten å tenke på alle de badene jeg skulle hatt de siste seks somrene, går ikke. Å sitte i en spisesal uten å bli fascinert over at det faktisk er mulig, det klarer jeg ikke uten at tankene på hvordan det var på det verste dukker opp. Kanskje er det slik at mens jeg gjør alt dette, er opptatt med å leve der ute, så er jeg i lykkerus og sorgen får ikke noen plass. Men den er jo der likevel. Så når formen blir dårligere og jeg må roe ned, da tar den plass. 

Og plass har den tatt de siste ukene. Jeg har sagt tidligere at jeg ofte er gladtrist. At gleden og sorgen er tilstede begge to. Samtidig. Og det kan jeg leve med. Jeg aksepterer at det er slik. Å få en alvorlig, kronisk sykdom er en av livets store kriser. Ikke rart da at sorgen tar følge. Som regel ligger den mer i bakgrunnen, men i det siste har den tatt større plass. Jeg er ikke deprimert. Men jeg er mye lei meg. 

I går så kjæresten dokumentaren «Sykt mørkt». Den handler om to stykker som har en svært alvorlig grad av ME. Jeg har sett den før. Jeg synes den er veldig sterk, og ville derfor egentlig ikke se den på nytt. Det ble likevel til at jeg så slutten. Og da kom tårene. Da de først begynte å trille, så ville de ikke slutte igjen. Jeg lot dem bare komme. Jeg trengte nok å få skylt ut noe av sorgen. 

I dag føler jeg meg fem kilo lettere. Utrolig hvor tung bør sånne tårer egentlig kan være. Jeg har fremdels sorgen med meg, men den er litt mildere. Den kommer nok til å ta mindre og mindre plass etter hvert. Den kommer helt sikkert også til å blusse opp igjen. Om den forsvinner helt etter hvert som jeg forhåpentligvis blir frisk(ere), eller om jeg alltid vil ha den med meg, det vil tiden vise. Men det går greit å ha den med. Jeg er vant til den. Den er verken skummel eller farlig. Men den kan være tung å bære til tider. 

Jeg elsker livet mitt ❤️

Jeg tror det viktigste jeg har lært etter å ha vært syk med ME i 7 år, er at livet ikke er enten-eller, det er både-og. Jeg kan ha det bra og dårlig på samme tid som jeg også kan være glad og trist. 

Jeg tror vi har en tendens til å strebe etter det perfekte; det gode, det bra, det beste av alt, det fineste. Men på samme måte som vi mennesker er sammensatte, så er også ting rundt oss det. Det du trodde var perfekt viste seg å ikke være det likevel, da det kom til stykket og du oppnådde det. For du kan vel gjøre bedre? Du kan vel bli finere? Tjene mer? Oppnå mer rett og slett?

Jeg tror det er en nyttig erfaring å oppdage at det er greit med både- og. Det går an å være lykkelig da også. Godt nok kan være helt supert. 

Perfeksjonismen er et jag. Jeg vet det. Jeg har vel vært der. Å klare det perfekte er som å gå på fjelltur som barn, du når aldri toppen, for det du tror må være den, viser seg å være bare nok et steg på veien. 

Så hva gjør man da? Fortsetter å lete og jakte på det perfekte er et alternativ. Å godta å gjør ditt beste et annet. Si at så mye legger jeg i dette og det er bra nok for meg. 

Jeg har blitt friskere de siste 3,5 årene. Er langt fra frisk, men er veldig mye bedre enn jeg var på det dårligste. Oppetiden på 2,5 timer hver dag er byttet ut med en oppetid på 7 timer. Bare det er nok til å gjøre meg glad og takknemlig. 

Jeg har en fantastisk sønn, kjæreste familie og venner. Mennesker som har vært her for meg hele tiden mens jeg har vært syk. Mennesker som har dukket opp underveis. Mennesker som løfter meg opp og får meg til å føle meg betydningsfull. Mennesker som trenger meg. Mennesker som er glade i meg og som jeg er glad i. 

Hele tiden mens jeg har vært syk, har jeg vært veldig bevisst på at jeg lever. Ikke slik jeg ønsker, men jeg lever. Selv da jeg så vidt klarte å dra meg ut av sengen for å spise og gå på do opplevde jeg fine ting, ikke minst takket være menneskene i livet mitt. En koselig prat her, en blomst der. En telefon. En melding. Mennesker som viste at de brydde seg. Mennesker som ga meg verdi da jeg ikke så at jeg hadde verdi selv. Mennesker som stod rundt og heiet. Hvis jeg ikke levde da jeg var på det sykeste, ville jo det betydd at alt det gode ikke skjedde, men det gjorde det.  

Men livet har også vært tøft de siste 7 årene. Jeg innrømmer det. Det har vært en lang sorgprosess som ser ut til å bli evigvarende selv om styrken nok avtar med tiden. Det er så mye jeg har mistet og gått glipp av. Det har vært tøffe perioder psykisk. Ikke minst har det vært knalltøffe runder med sterke symptomer og stor grad av sykdomsfølelse. Timer og dager der jeg bare har konsentrert meg om å holde ut, minutt for minutt. 

Men jeg har faktisk aldri tenkt at jeg ikke vil leve. Det er jo det jeg mest av alt vil. Det er jo derfor det blir så tøft med symptomer, sykdomsfølelsen og alt det som holder meg nede. Jeg vil opp og ut! 

Livet mitt har endret seg veldig de siste månedene og årene. Jeg har fått et liv utenfor huset også. Ikke hver dag, men innimellom. Jeg kan ikke gjøre akkurat hva jeg vil, men jeg kan gjøre mer enn på lenge. Jeg må fremdeles hvile, men ikke like lenge som før. Jeg har fremdeles symptomer, men ikke like sterke som før. Jeg er syk, men jeg er friskere. 

Lykke. Å være lykkelig. Noen sier at dette bare er en følelse som svever forbi. Litt kortvarig. De færreste av oss går vel rundt i en evig lykkerus? 

Jeg kjenner stadige glimt av lykke. Når man har vært fratatt så mye som jeg har vært de siste årene, så er det rett og slett lykke å få det tilbake. Tenk deg bare å kunne handle egen mat. Gå små turer. Trene litt. Delta sammen med familien. Se sønnen spille fotballkamp. Trene litt. Ta meg et sjøbad. Dra på ferie. Gå på kino. Shoppe litt. 

Lykke er ikke nødvendigvis bare de store tingene, men også de små gode som man tar seg tid til å nyte. Samvær med andre mennesker. Det å le sammen. Tulle og herje. Kjenne regnet i ansiktet. Sitte ute i sola. Lytte til musikk. Få en god klem. Smøre min egen mat. Vaske håret mitt selv. Ta en dusj når jeg ønsker det. 

Så ja, jeg elsker livet mitt. Det var ikke sånn det skulle bli, men det er slik det er. Hadde jeg kunnet valgt, hadde jeg selvfølgelig levd et friskt liv, men jeg kan ikke velge. Jeg har det jeg har. Det er langt fra perfekt. Det inneholder både glede og sorg. Jeg har det både bra og dårlig. Men det er mitt liv. Og jeg er utrolig glad og takknemlig for det ❤️