Ikke gjør oss ME-syke sykere!

Denne kronikken ble først publisert i Brønnøysunds Avis 10.05.22

Foto: Cassandra S. N. Stenestø

12. mai er den internasjonale ME-dagen. ME står for myalgiske encefalomyelitis og er en alvorlig sykdom som rammer mange av kroppens systemer. Pr i dag finnes det verken en diagnostisk test, eller en kur for sykdommen som rammer millioner av mennesker over hele verden. Noen typiske symptomer er PEM (aktivitetsutløst forverring), søvnvansker, utmattelse, smerter, kognitive vansker, mage-/tarmproblemer, tinnitus, sanseintoleranser, høg puls, sår hals, kvalme, svimmelhet og pustevansker.

Når det ikke finnes noen kur, hva er det da mulig å gjøre for oss? 

Det virker mange ganger så lett å overlate ME-syke til seg selv og/eller pårørende. Å la oss ligge der alene i mørket uten noe oppfølging. Eller la pårørende pleie dem som er for syke til å klare seg selv. Å legge bevisbyrden over på oss som er syke. Å gjøre det til vår jobb å vise hvor syke vi er. Samtidig som vi gjerne blir mistrodd. Så ille som dere beskriver sykdommen kan det vel ikke være?

Mange av oss blir også for syke. For syke for rehabilitering, som forresten ikke hjelper mange uansett. En stor del ME-syke ender faktisk opp med å bli dårligere i lang tid etterpå. For min del var jeg så heldig at jeg fikk avslag på rehabiliteringsopphold fordi jeg hadde for lavt funksjonsnivå. Jeg hadde nok blitt sykere etterpå om jeg hadde dratt. Jeg var velkommen til å søke igjen når jeg var blitt friskere. Så da ligger du der da, og må få deg selv friskere for å få hjelp. Vi blir for syke til å be om hjelp. For syke til å ta imot hjelp. For syke til å komme oss til lege eller utredning. Selv fikk jeg et kjempekrasj og ble på mitt sykeste etter en utredning på sykehus. Etter det ga jeg beskjed til fastlege at jeg ikke skulle noen steder med mindre det stod om liv. Vi blir for syke for mestringskurs. Hvorfor finnes forresten ikke de på nett, i en overkommelig versjon, når vi vet hvor syke en del med ME blir?

Men det er faktisk ting som kan gjøres for oss. 

Man kan lytte til og tro på oss når vi forteller hvordan vi har det. Vi har mange symptomer fra flere av kroppens systemer, men det betyr ikke at vi dikter det opp. Vi forteller for å forklare hvordan vi har det, og hvorfor vi ikke klarer alt det vi klarte som friske. ME er ofte en usynlig sykdom, spesielt når andre ser oss, og da blir det viktig for oss at andre skjønner at livene våre er mye mer enn det dere ser. Vi har en fysisk, mental, sansemessig og følelsesmessig trettbarhet. Går vi utenfor grensene våre på ett eller flere av disse områdene, får vi alltid igjen for det seinere i form av symptomøking. Vi blir ikke litt sliten, vi blir sykere. Det er kommet mye forskning de siste årene som viser at ME er en somatisk sykdom, løsningen ligger ikke i psyken vår. 

Helsevesenet kan også sette seg inn i oppdatert kunnskap og forskning. Det er ikke belegg for å si at gradert trening og kognitiv terapi, eller tredagersmetoden Lightening Process, er kur for ME. Det finnes ingen god forskning som bekrefter at disse metodene virker. Og vi er mange som har prøvd. Var vi heldige hadde det ikke noe å si for formen vår, men vi er også mange som ble dårligere. Samtaleterapi kan være nyttig for dem som ønsker det. For å få hjelp til å bearbeide den sorgen det er å bli kronisk syk og få livet snudd på hodet, men noen kur for sykdommen er det ikke.

Vi kan få hjelp til symptomlindring. Får vi ikke sove, så er det umulig å stabilisere formen. Smerter krever utrolig mye energi. Kvalme finnes det medisin for. Det finnes næringsdrikker hvis vi ikke klarer å få i oss nok mat. Hvis vi sier at vi ikke har krefter til å spise eller tygge, så er det fordi vi ikke har det. Hjelp oss med irritable tarmer, svimmelhet og en puls som durer av gårde og lever sitt eget liv. 

Gi oss praktisk bistand når vi trenger det! Utrolig mange kommuner er kranglete og vanskelige der. Og dermed blir mange ME-syke unødvendig sykere, fordi de ikke får adekvat hjelp og må drive og krangle med kommunen de bor i. Flere må presse seg lang utover grensene sine bare for å få i seg mat og gå på do. BPA (brukerstyrt personlig assistent) er ofte den beste hjelpen for oss. Da kan vi selv styre når og hva vi trenger hjelp til. Vi er ikke kravstore når vi sier vi ikke kan ha så mange personer å forholde oss til. Vi sier det fordi vi faktisk har så liten kapasitet. BPA er lovpålagt for mennesker med et stort hjelpebehov på mer enn 25 timer/uke. Men det er ikke ulovlig å gi det til mennesker som trenger færre timer. Faktisk oppfordres det til det i BPA-veilederen dersom dette er den beste måten å organisere hjelpen på. Selv er jeg så heldig å bo i en kommune der jeg har hatt BPA i 12 år nå. Det har gitt meg mulighet til å bo hjemme, være i nærheten av min sønn og gi meg livskvalitet og verdighet.

Mange saksbehandlere, i tillegg til de som sitter høgere oppe i systemet, hos NAV, trenger også en større forståelse av sykdommen. De, og andre, må vite om PEM, denne aktivitetsutløste forverring. Denne kan komme forsinket, så vi er som regel godt hjemme i sengen alene før den dukker opp. Men det betyr ikke at den ikke finnes. Og det er mulig å tilrettelegge og ta hensyn. Selv det å levere meldekort er alt for mye for mange av oss. Men det er mulig å slippe dette, det gjorde jeg. Sånn som det er i dag blir mange presset ut i avklaringer de er for syke til, og ender opp med en forverring i ettertid. Eller de blir fratatt penger og må leve på andre. Det er også vanskelig for mange unge å få ung uføre-tillegget.

Lær oss om aktivitetsavpassing og energiøkonomisering og å ikke gå utenfor grensene våre, slik at sykdommen kanskje kan stabiliseres. Oppfordre oss til hvile. Dette er noe som de fleste med ME sier er nyttig. Ikke skryt av oss når vi gjør ting. Hei på oss når vi lytter til kroppen og klarer å la være. De fleste med ME gjør nemlig for mye. Vi er motiverte, engasjerte og har så stor lyst til å leve og oppleve.

Så nei, det finnes ingen kur for ME. Men vær så snill å ikke gjør oss sykere! Ikke krev så mye av oss at vi får symptomforverring. Ikke press oss ut i tiltak eller til «behandlinger» som gjør oss verre. Vær så snill å lytte til det vi sier, ikke stol på at det dere ser der og da er hele bildet.Opplever du at en ME-syk plutselig ser ut til å bli bedre rett foran øynene på deg, så er det faktisk det motsatte som skjer. Da har den syke bevegd seg utenfor grensenes sine, og driver og mobiliserer. Denne mobiliseringen kamuflerer symptomene, og man virker tilsynelatende friskere. Dessverre får den syke igjen for det i ettertid med symptomforverring og større sykdomsfølelse. Å komme seg igjen tar timer eller dager hvis vi er heldige. Er vi uheldige og har blitt presset alt for langt, kan det ta måneder og år å komme seg igjen. Det tok meg f eks 15 måneder å komme meg igjen etter en tre dagers utredning på sykehus.

Mye kan også gjøres i forhold til livskvalitet. Og det fortjener vel vi like mye som alle andre? Vi har ikke valgt dette. ME er noe som rammer. Som vi ikke slipper unna. Som vi må prøve å lære oss å leve med. 

For en del med ME blir byrden så stor at de ikke klarer mer. En ting er å bli syk, men hvis man i tillegg skal bli mistrodd og motarbeidet på så mange områder, hva har man igjen da? Hvordan skal man ha krefter til å holde ut når sykdommen tar alt, og de som egentlig skal hjelpe bare gjør ting verre? Alle disse forverringene vi opplever blir ikke lettere å takle med årene. Det er knalltøft psykisk med mange skremmende symptomer. Og når forverringen kommer, ligger vi der alene og må dra oss selv gjennom det. 

Jeg er så heldig at jeg faktisk blir friskere. Jeg vet ikke om det er noe mer enn flaks. Og hvorfor jeg blir bedre og andre ikke, det aner jeg ikke. Jeg vet bare at det er mye enklere og mulig å drive god aktivitetsavpassing når man blir trodd, har enorm støtte i familie og venner, får praktisk bistand, hjelpemidler, hjelp til symptomlindring og slipper å kampe med NAV og andre instanser. Så lytt til og tro på det vi forteller. Og vær så snill å unngå å gjøre oss sykere.

Trine Helen Stenestø, ME-syk på 13. året

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s