Tilbakeblikk på 2014

Da er det bare timer igjen av 2014. Et år hvor framgangen min har fortsatt, selv om det går sakte. Et år med gleder og noen sorger. Et år med familie og venner. Takknemlighet.

Jeg startet året med en oppetid på 4 timer og 20 min og avslutter året med 5 timer og 20 min pr dag. Ikke alltid jeg klarer å holde disse tidene, men det er det som er målet mitt. Det som må til for å klare å holde balansen mellom aktivitet og hvile. Én times øking på ett år er ikke all verden. Skulle så gjerne hatt mer.

Jeg har hatt et par litt større tilbakebetalingsperioder i år. Én i juni og én nå på seinhøsten. Det skyldes nok at jeg blir for ivrig og vil så mye mer enn kroppen tåler. Så da er det bare å hvile seg inn igjen. Nå etter at julebesøket har dratt, er jeg i tilbakebetalingsmodus igjen. I disse periodene herjer symptomene og jeg føler meg skikkelig syk. Og med ca 25 symptomer med smått og stort er det nok å ta av!

I år kjennes det ut som en god del av fremgangen går på at jeg tåler mer. I sommer trengte jeg ikke dra ned alle persienner og gikk ikke med solbriller inne heller. Det gjorde så godt med lys! Men nå på seinhøsten har brillene vært på. Jeg har til tider tålt mer lyd også. Jeg klarer flere mennesker på én gang. Hadde jo bursdagsbesøk med fem venninner og førjulsbesøk med fire stykker. Sønnen min kan også ha venner på overnatting og jeg tåler mer lyd fra dem. Men de må ordne seg selv altså 😉 Det er slutt på at alle må være stille eller gå på et annet rom når jeg står opp. Jeg tåler også mer «action» rundt meg og klarer å skille ut bakgrunnslyder i større grad.

Jeg har vært mer ute i år enn de to forrige årene. Jeg har vært på trilleturer i rullestol, jeg har hentet og kjørt tur med Rulliken, fulgt sønnen min på to turer han skulle på, vært hos legen to ganger, jeg har vært på besøk hos et par venninner i noen minutter, jeg har sittet ute på benken min og sett på nordlys og stjerner, jeg har solt meg noen minutter og sittet ute og spist is. Men jeg har også vært husbundet i uker (måneder) om gangen.

Inne klarer jeg å hjelpe sønnen min med lekser og følge opp skolearbeidet hans. Litt for ivrig noen ganger kanskje?😉 Jeg har heklet grytekluter i advents- og julegaver. Jeg har ordnet det meste av julegaver selv. Jeg har lest masse bøker. Spilt piano. Sett TV. Hatt filmkveld med sønnen og nå i jula klarte jeg også å se litt TV sammen med de andre. Jeg smører fremdeles min egen mat og sønnens skolemat – det siste bare fordi jeg klarer det og ønsker å gjøre noe for han. Like før jul hadde vi driblekonkurranse i stua -så stort å kunne gjøre noe slikt med han noen minutter. Jeg har lagt bind på bøker og jeg har gått små turer i hagen. Var vel også i postkassen en gang eller to, og har gått ut med søppel. Askeskuffen klarer jeg å tømme nå. Dusj hver tredje dag og hårvask selv. Men jeg er fremdeles helt avhengig av BPA (Brukerstyrt Personlig assistent) for å få hverdagen til å gå opp og få i meg (oss) mat.

Men balansen her er hårfin. Sist jeg var ute og satte ut lystreet mitt i hagen, kom jeg meg ikke ut av sengen på fire timer etterpå. Jeg må være forsiktig og ikke bli for ivrig – og det er absolutt lettere sagt enn gjort. For jeg vil så mye. Så da får jeg disse tilbakebetalingsperiodene og så må jeg justere meg inn igjen. Jeg ser jo det at for å få større fremgang f eks i økt oppetid, så må jeg ikke gjøre så mye som jeg har gjort i år. Men jeg skal leve også. Jeg skal klare å holde ut. Så da prøver jeg så godt jeg kan med alle mine planer og regimer, men jeg har full forståelse for at noen ganger så gjør jeg for mye. Noen ganger velger jeg også å havne i aktivitetsrus, så får jeg heller ta tilbakebetalingen etterpå. For alt jeg gjør der jeg går ut over grensene mine får konsekvenser. Da blir jeg sykere etterpå. Sånn er det bare.

Sånn ser det ut når det er tilbakebetaling på gang og den indre frosten herjer for fullt – og jeg er på vei i senga 😂

Så får vi bare se hva det nye året bringer. Jeg kler meg stort sett i kjole eller skjørt og prøver å møte livet med et smil. For jeg har utrolig mye å være glad og takknemlig for – på tross av sykdom 💖 Og så har jeg jo bestemt meg for å ha et så godt liv som mulig.

Nydusjet og klar for julefeiring på lillejulaften. Kan ikke dusje og åpne pakker på samme dag 😉

Jeg legger ved oppsummering av bloggåret 2014 som WordPress.com har gjort for dem som ønsker å se det.

The WordPress.com stats helper monkeys prepared a 2014 annual report for this blog.

Here's an excerpt:

The concert hall at the Sydney Opera House holds 2,700 people. This blog was viewed about 32,000 times in 2014. If it were a concert at Sydney Opera House, it would take about 12 sold-out performances for that many people to see it.

Click here to see the complete report.

Takk for følget i året som har gått 😊 Jeg setter stor pris på at det er noen som ønsker å lese det jeg skriver.

Helt til slutt vil jeg ønske alle mine flotte lesere et riktig godt nytt år 😊🎉 Måtte det bli et godt år for oss alle 😊