Mitt nye 5-timersliv.

Fem timer ute av senga. Fordelt på 45-minutters intervaller. Bortsett fra siste gang jeg er oppe på kvelden, da er jeg 1,5 timer ute av senga i strekk. Det er det jeg har til rådighet hver dag.

Selv om denne reduserte oppetiden er ny nå, så er den ikke helt ny for meg. Jeg har leve sånn før. Men det begynner vel å bli fire år siden. Etter det ble jeg bedre en periode, men så har jeg blitt gradvis verre det siste 1,5 året. Nå prøver jeg fortvilt å klare å stoppe denne nedadgående spiralen. Å bli stabil her jeg er nå.

45 min går fort. Første gang ute av senga spiser jeg frokost og får gjort unna morgenstrekken. Neste gang er det påkledning. Da har jeg forresten bare 1/2 time til rådighet. Så er det lunsj kl 12, og en til to ganger i uka vasker BPA håret mitt også da. Neste oppetid er middag, så er jeg oppe en tur på ettermiddagen og til slutt på kvelden.

Alt jeg gjør presser jeg inn i disse minuttene. Å være sosial med sønnen og mannen. Ha kontakt med familie. Lese bøker. Se TV. Være på nett. Mesteparten av oppetiden min tilbringes forresten på sofaen.

Av husarbeid har jeg ansvar for klesvask. Den fordeles utover med å legge klær i vaskemaskinen på kvelden, sette på neste dag, flytte fra vaskemaskin til tørketrommel og så bære i stua når det er tørt. Bretting må nemlig noen andre ta, for det klarer jeg ikke. Jeg klarer å sette inn i oppvaskmaskinen, men ikke ta ut. Litt smårydding på kjøkkenet går greit innimellom. Og så lager jeg fire porsjoner frokostgrøt hver fjerde dag. Den jobben fordeles også slik at jeg gjør klar ingrediensene i en oppetid og koker grøten i neste.

Ny trommel, som tar det meste av klærne, som står i vaskesøyle på badet gjorde klesvask mye enklere for meg 😊

Kontakt med venner puttes også inn i denne tidsrammen. Denne uka har jeg hatt besøk to dager og jammen klarte vi ikke å holde oss ganske bra innenfor tiden. Men vi får jo aldri pratet ferdig da.

Ute er ikke for meg med det funksjonsnivået jeg har nå. Var ute i garasjen noen få minutter på torsdag. Da jeg kom dit, oppdaget jeg at mannen hadde hengt opp hengekøyen sin der. Og en hengekøye må jo selvfølgelig prøves. Vel inne igjen gikk det bare noen minutter før symptomøkingen kom som kastet på meg og jeg ble veldig dårlig. Måtte bare komme meg i seng igjen. Så heretter har jeg tenkt å holde meg inne. Er ikke verd å bli så mye dårligere for noen få minutter ut av døren.

Fikk plutselig for meg at det var så langt ned til gulvet at jeg ikke kom meg utav hengekøyen igjen 😂 Heldigvis kom mannen og reddet meg 😍

Mobil i hviletiden er et tilbakevendende problem. Helst skal jeg bare hvile uten å gjøre noe de åtte timene jeg er i senga på dagtid. Men det klarer jeg ikke. Hvor mye mobilen er med i senga varierer fra dag til dag, men jeg prøver så godt jeg kan å begrense meg. På mobilen spiller jeg, har kontakt med familie og venner og holder meg litt oppdatert på hva som skjer i verden.

Jeg har mistet 1,5 timer oppetid siste 3-4 månedene. Det er mye tid. Det er enda mer nå enn før jeg ikke får med meg. Selv med internett klarer jeg ikke å henge med på alt. Jeg har havnet enda mer utenfor livet igjen. Trukket meg enda mer inn i min lille boble.

Jeg begynner å komme inn i dette 5-timerslivet nå. Akseptere at det er slik. At det er dette funksjonsnivået jeg ligger på. For det tar tid å «glemme» den friskere perioden og å innse at slik kan jeg ikke leve nå. Forhåpentligvis kommer jeg dit igjen.

Veien er lang tilbake. Den går med 10-minuttersskritt. 2,5 timer mer oppetid, som var jeg jeg hadde på det meste, med så små skritt, det blir 15 økinger i oppetid. Men aller først må jeg bli stabil. Så stabil at jeg kommer i bedring. Og så må jeg klare å holde på den bedringen mens jeg øker oppetiden. Det blir virkelig en lang vei tilbake. Hvis jeg er så heldig at jeg blir stabil og kommer i bedring.

Ytterligere tre skritt tilbake

Jeg blir ikke stabil her. De to siste ukene har jeg hvilt mer enn 18 timer i døgnet, dvs bortsett fra i går. Da var jeg oppe seks timer, sånn som jeg kan i følge den nye planen min.

Jeg har virkelig lagt ned aktivitetsnivået også. Jeg har holdt meg inne. Ettermiddagsøvelsene mine, som er en overskuddsting, er kuttet. Jeg har lest, sett litt TV og puslet litt rundt. Har visst virkelig blitt en sofaprinsesse igjen 😉 Jeg har også kuttet ned på dusjing og hårvask. Sistnevnte har jeg forresten satt bort til BPA (den personlige assistenten min).

Likevel blir jeg altså ikke stabil.

Noen krasj tar det timer eller dager å komme seg etter. Andre kan det ta måneder. Enkelte krasj ser ut til å føre til en varig forverring. Jeg tror dessverre at det jeg har nå er av den typen. Jeg har opplevd det to ganger tidligere. Da ble jeg i tillegg verre enn jeg hadde vært tidligere. Og det er det som er så skummelt med denne sykdommen. Jeg har klart å bli bedre, men jammen går det an å bli permanent verre også. Derfor tar jeg grep nå.

Fra mandag av reduserer jeg oppetiden min med ytterligere 30 min. Ny oppetid blir da 5,5 timer. To timer mindre enn jeg hadde for ett år siden. Det er vel 2,5 år siden sist jeg hadde samme oppetid. Jeg har hatt en mistanke om at det måtte til, så var forberedt på at det blir slik. For å være etterpåklok, så skulle jeg vel redusert med 1 time til allerede i fjor da jeg merket at jeg ikke ble stabil med å redusere bare én time. Det er det for seint å gjøre noe med, men nå kan jeg ta det jeg tror er et riktig valg.

Så da er det bare å innstille seg på mer hvile, ikke så mye mer enn jeg har hatt i realiteten heldigvis, men mer enn det som har stått på planen. Jeg må fortsatt holde aktivitetsnivået nede. Være for det meste husbundet. Gjøre knallharde prioriteringer. Og så går det forhåpentligvis ikke så alt for lenge før symptomnivået blir lavere og jeg blir stabil og i bedre form.

Færre hårvasker betyr oftere fletter. Har heldigvis gode bøker å forsvinne inn i 😊

Jeg må ta fire skritt tilbake 😔

Jeg tenker meg at ett skritt er 10 minutter. Det er det jeg øker oppetiden min med når jeg er i bedring og kan gjøre det. Det har jeg tålt. Når jeg nå må ta fire skritt tilbake, betyr det en reduksjon i oppetiden min med 40 minutter. Ny oppetid hver dag blir da 6 timer. Fra mandag av.

Etter min sønns konfirmasjonshelg i fjor måtte jeg redusere oppetiden med 1 time. Jeg var usikker på om det var nok, men jeg var ikke psykisk klar for en større reduksjon. Jeg ble litt bedre utpå høsten. Økte til og med oppetiden med 10 min. Men jeg klarte ikke å holde meg stabil og jeg har aldri kommet meg tilbake til det funksjonsnivået jeg hadde før den helgen i mai. Formen har svingt masse. Og nå har jeg fått et litt større krasj.

Jeg har vel egentlig tenkt på og skjønt en stund at jeg har for mye oppetid. Har sett at med ekstra hvile så blir formen etter hvert bedre, men når jeg er tilbake på oppetiden på planen min, så blir jeg ustabil igjen. Når jeg nå kræsjet, så kjenner jeg at jeg bare må gjøre noe med planen min. Nå har også psyken fått tid til å venne seg til tanken, og da er det lettere å ta de skrittene.

Siden jeg lever etter en fast plan med nøye tilpasset oppetid for å klare å stabilisere formen og å bli bedre, så blir oppetiden et bilde på formen min. På funksjonsnivået mitt. Derfor er det så tøft å øke hviletiden. Da blir det så veldig tydelig at jeg er verre og har et lavere funksjonsnivå.

Jeg tror at noe av det jeg har slitt med er å holde igjen når formen har blitt litt bedre. Eller egentlig har vel problemet vært å akseptere det funksjonsnivået jeg har. Med litt bedring har jeg tenkt at jeg er tilbake til der jeg var på det beste. Jeg har vel på en måte trodd at det var der jeg var, men at jeg måtte roe ned på dårligere dager. Dessverre er det ikke sånn. Derfor har det blitt et for høgt aktivitetsnivå. Og å gjøre litt for mye over tid, det fører gjerne til krasj.

Fra mandag blir det ny plan. Jeg deler igjen opp frokost og påkledning/dusjing i to forskjellige oppetider. Det er det mest realistiske. I det siste har jeg gjerne hoppet over første oppetid og ikke stått opp før i 12-tiden. Det kommer jeg til å fortsette med de dagene jeg trenger det. Selv om jeg har faste tider på planen min, så tilpasser jeg til dagsformen. Det viktigste er at det totalt pr dag ikke blir mer oppetid enn det som står på planen. Kan ikke være oppe så mye lengre enn en time om gangen heller, bortsett fra siste gang jeg er oppe før det er natt. Da er jeg oppe i to timer.

Den mentale jobbingen fremover blir å akseptere ny oppetid og det funksjonsnivået jeg har i dag. Glemme at jeg kan suse rundt «mye» utenfor huset som jeg kunne på mitt beste. Er tilbake til å være mye husbundet igjen. Heldigvis har jeg tatt vare på alle planene mine siden jeg startet med dem i juli -10, så jeg har vært inne og sett hvilke aktiviteter jeg hadde sist jeg hadde oppetid på 6 timer. Det var i slutten av -15 og begynnelsen på -16. Det å se hva jeg gjorde da gjør det litt lettere å finne ut hva jeg kan gjøre nå. Det er nemlig så lett å presse meg til å gjøre ting. Jeg klarer gjerne å gjøre, men ikke innenfor grensene mine og det er der jeg må holde meg for å bli stabil og bedre.

Det er tøft å bli verre. Å ha fått smaken på et aktivere liv og så måtte gi slipp på det igjen. Det var jo ikke denne veien det skulle gå. Jeg tror at jeg har kommet så langt at jeg aksepterer at det er slik, men jeg må nok bruke tid på å kjenne etter og minne meg på hva jeg tåler med dette funksjonsnivået.

Seks timer oppetid er 1,5 time mindre enn jeg hadde da jeg var på mitt beste, så jeg har måttet redusere en del. Samtidig er det 3,5 timer mer enn jeg hadde da jeg var på mitt sykeste. Og det er nok det viktigste for meg nå. Å få meg ut av den nedadgående spiralen jeg ser ut til å ha havnet i. Å komme meg lengst mulig unna det verste.

Aktivitetsavpassing virker for meg. Det gjør meg bedre. Det har jeg sett så mange ganger før. Jeg må bare klare å bli stabil først. Det håper jeg at jeg klarer nå med de grepene jeg har tatt. Og så vil jeg heller ha mindre oppetid med stabil form enn disse svingningene og krasjene jeg har slitt med i lang tid nå. Bedre form og lavere symptomnivå gir nemlig så mye bedre livskvalitet. Og gleder i livet mitt var det absolutt med en oppetid på seks timer også. Livet er som det er, og jeg prøver uansett oppetid å gjøre det beste ut av det.

Rakk å feire bursdagen min med gode venninner før jeg ble dårligere 😍

Håp eller aksept?

«Vi må ikke ta fra pasientene håpet.»

Hørt den før, eller? Jeg synes den dukker opp både her og der. Er det virkelig sånn at hvis en lege/behandler sier vi har en sykdom det ikke finnes behandling for pr i dag, så tar de fra oss håpet? Kan én behandler har så stor betydning for en pasient? Og er det virkelig slik at om vi får høre at det ikke finnes behandling, så mister vi håpet?

Da jeg ble syk, gikk det bare seks uker før jeg fikk en postviral utmattelsesdiagnose. Legen som satte den mente at det kom til å ta tid å bli frisk. I følge hans erfaring uker, eller måneder, ja, kanskje så mye som opptil et halvt år. Det var lenge det! Men frisk skulle jeg bli! Søkte på nettet og oppdaget aktivitetsavpassing. Det kunne man bli frisk av. Problemet var bare at jeg ikke ble friskere. Jeg ble faktisk sykere og sykere de første 10 månedene. Gjett om skuffelsen var stor da det første halve året kom og gikk, uten at jeg var tilbake i mitt friske liv igjen. Nå er det gått 17 halvår og jeg er fremdeles ikke der.

Siden jeg fikk så tidlig diagnose var det umulig for legen å si om dette kom til å bli langvarig eller ikke. Det var helt greit at han, etter seks uker med sykdom, ikke begynte å si at jeg aldri kom til å bli frisk. Det hadde sikkert ingenting med et ønske om å ikke ta fra meg håpet å gjøre, han kunne rett og slett ikke vite på det tidspunktet.

Etter hvert som tiden gikk og jeg ikke ble bedre, så hadde jeg behov for å akseptere. Akseptere betyr for meg å godta situasjonen. Å erkjenne at jeg ikke kan gjøre noe med om jeg er syk eller ikke. Det er ikke mitt valg. Det betyr ikke at jeg liker det og ønsker at det er sånn det skal være. Det er bare ikke alt her i verden jeg kan fikse.

Å akseptere er ikke noe jeg satte meg ned å gjorde én dag og så var jeg ferdig med det. Det er en prosess. Både å akseptere selve sykdommen, men også det den bringer med seg av begrensninger og tap. Det er nok en prosess jeg aldri blir ferdig med.

Med aksepten følger sorgen. Å godta at ting er som de er, gjør meg trist. Det er så mye å gå glipp av. Så mye jeg aldri får oppleve. Men å sørge er ikke farlig. Det gjør vondt, men sorgen er til å leve med. Noen ganger tar den stor plass, andre ganger bare ligger den der i bakgrunnen.

Forsvinner håpet med aksepten? Når jeg har hatt ME i 8,5 år, er jeg uten håp da? Aldeles ikke! Jeg virkelig håper og tror at jeg kommer til å bli frisk. I alle fall mye friskere enn i dag. Og hvem vet hva som skjer i fremtiden? Det forskes en del på ME nå, og en eller annen må da klare å finne ut noe. Det er 21 år til jeg blir pensjonist med dagens pensjonsalder. Det er lenge det. Selvfølgelig er det muligheter for en løsning på ME-gåten og at jeg kommer meg ut i jobb igjen. Eller at jeg blir friskere slik at jeg får en mest mulig normal oppetid og kan klare meg selv.

Jeg vil ikke at leger eller behandlere skal si til meg at jeg kommer til å bli frisk. Det er det pr i dag ingenting som tyder på, når jeg har vært syk så lenge som jeg har vært. Det er helt greit at vi i dag går ut fra at jeg ikke blir frisk. Det tar ikke håpet fra meg. Jeg tror håpet er en sterk drivkraft i oss. Jeg ønsker at leger og behandlere er ærlige med meg. At vi tar situasjonen slik den er her og nå.

Er det ødeleggende å være ærlig med pasienter? Å si hva vi vet her og nå, selv om det kanskje ikke er et optimistisk bilde av situasjonen? Gir pasientene opp da? Er det noen undersøkelser eller forskning som tyder på det siden så mange tydeligvis har behov for å gi pasienter håp? Litt sånn uansett hva fakta er.

Vi mennesker er forskjellige. Vi kan ha samme diagnose, men ulike liv likevel. Noen trenger leger/behandlere som er ærlige, mens andre trenger håpet sterkere. Kanskje er det viktigere med håp i starten av et sykdomsforløp? Da er det så mye å ta inn over seg. Kanskje er ikke det det beste tidspunktet for å få høre at det ikke finnes behandling og at folk ikke blir friske. Kanskje er det bedre å høre det seinere? Eller er det like tøft uansett? For det er virkelig tøft, det må vi jo innrømme, å få vite at man har en sykdom det ikke finnes behandling for, uansett når man får vite det. Jeg skjønner at denne beskjeden ikke er noe særlig å gi til en pasient. Men en lege kan vel heller ikke lyge? Hva gjør det med forholdet lege – pasient?

For min del så var det aksepten som ga meg ro. Ro til å leve et så godt liv som det lar seg gjøre innenfor de rammene sykdommen setter. Det gjorde at jeg sluttet å jage etter ett eller annet som kanskje kunne gjøre meg frisk med alle de oppturene og nedturene det innebærer. Jeg ble ikke friskere og jeg fikk i tillegg dårligere livskvalitet.

Gjør det at jeg har sluttet å prøve ut alt mulig at jeg har gitt opp? Jeg opplever det ikke slik. Jeg synes jeg er realistisk. Jeg vil ikke bruke masse energi, tid og penger på ting som mest sannsynlig ikke virker likevel. Det er ikke lenger nok med anekdoter for at jeg skal prøve ut noe nytt. Dukker det opp ting jeg synes er interessant, så sjekker jeg det ut og vurderer ut fra den informasjonen som foreligger om jeg skal prøve eller ikke. Når man har en kronisk sykdom det ikke finnes behandling for, så er det et yndet marked for alternative behandlingsmåter. Men jeg liker ikke å bli lurt.

For meg er livskvalitet her og nå veldig viktig. Aksepten om sykdommen gir meg ro til det. Men håpet ligger også der. Det roper ikke alltid høyest, men det ligger der som en slags trygghet det også – om at én dag, da 💙

Ekstremkvilehelg

Forrige uke startet herlig sosialt 😊 Mandag kveld var jeg hos ei venninne som hadde bursdag. Onsdag var jeg på bursdagslunsj hos ei anna venninne. Så utrolig godt å få med seg sånt. Så friskt og normalt. Har fremdeles med meg godfølelsen fra disse dagene.

Klar for bursdagsfeiring 🎉

Tirsdag ble det dessverre et lite kræsj etter at jeg ble sittende å vente i 45 min etter fysioterapien før jeg kom meg hjem. Med det kræsjet, to sosiale dager og i tillegg lite søvn en natt pga vond mage, så var det på tide å roe helt ned på torsdag. Formen var ikke spesielt god da, så dermed bestemte jeg meg for at en ekstremkvilehelg passet veldig godt nå.

Ekstremkvile vil for meg si å hvile mer enn det som står på planen min. Så mye som jeg kan klare å få til. Har gjort det flere ganger tidligere, men nå var det lenge siden.

Vanligvis, og i følge planen min, kan jeg være oppe 6 timer og 40 min per dag nå. Fredag og lørdag ble oppetiden bare 5 timer pr dag. Da klarte jeg altså å hvile 1,5 timer ekstra. I går ble det 50 min ekstra hvile og jammen ser det ikke ut som jeg kan klare noe sånt i dag også 😄

Jeg har også vært nøye med mobilhvilen. Maks 45 min pr dag tillater jeg meg det, og det har jeg klart å holde. Er jo ikke så stor effekt med ekstra hvile hvis jeg ligger med mobilen mesteparten av tiden.

Fordelen med ekstremkvile er at det går mye fortere å bli i stabil form enn om jeg følger planen min. Jeg var i dårlig form og hadde en god del symptomer både torsdag, fredag og starten på lørdag. Utover ettermiddagen lørdag var jeg litt bedre. I går var jeg stabil, men gjorde jeg litt forskjellig, f eks 15 minutter med rydding på badet, så ble formen min dårligere igjen. Men i løpet av hvilen etter, så ble formen grei igjen.

Utfordringen med ekstremkvile er at det er vanskelig å motivere seg til å hvile mer enn man «skal». Jeg har jo overhodet ikke lyst til å hvile i det hele tatt. Vil egentlig være oppe hele dagen og rase rundt å gjøre masse greier. Så for å klare sånne dager/helger/uker, så trenger man en stor dose motivasjon og akkurat nå så hadde jeg det, så da var det bare å benytte sjansen 😉

I morgen skal jeg til fysioterapeuten igjen, så da rekker jeg nok ikke så mye ekstra hvile i løpet av dagen. Om jeg fortsetter ekstremkvilingen på onsdag får jeg se. Hadde hatt godt av noen dager til for å klare å bygge opp energioverskudd. Når jeg klarer det, så kan det overskuddet etter hvert tas ut i mer oppetid og/eller høgere aktivitetsnivå. Og da er jeg tilbake i tilfriskningen. Det er det store målet mitt dette året.

Mine ønsker for 2018.

Det nye året er godt i gang. Jeg starter, som de siste ni årene, rolig. Sørger for å komme meg inn i hverdagen og faste rutiner igjen. I år har det ikke startet så aller verst, men formen svinger, så helt stabil er jeg ikke.

Men tankene og ønskene min for det nye året er ikke like rolige. I år skal virkelig bli året! Det er jeg ganske sikker på.

Jeg skal for det første bli enda bedre og få et høgere funksjonsnivå og mer oppetid. Nå er det selvfølgelig ikke nok å bare bestemme seg for å bli bedre av en kronisk sykdom, men jeg er jo av de heldige som ser ut til å ha funnet min vei mot bedring. Aktivitetsavpassing, hvile, ro og skjerming og medisiner er vel årsakene til det, tror jeg, med det første punktet som hovedårsak. Og så en stor dose flaks vil jeg tro. Det betyr ikke at det går av seg selv. Det er knallhard jobbing og prioritering å klare å drive så strengt aktivitetsavpassing. Det betyr heller ikke at de som ikke blir friskere ikke jobber hardt nok. Vi har nok ulike muligheter og veier til tilfriskning.

Jeg starter det nye året med masse motivasjon for å holde planer, oppetider og mobil ut av senga. Hvor godt jeg lykkes varierer med formen min. Bedre, stabil form uten aktivitetsrus gir meg best kontroll. I aktivitetsrusen er det så lett å la seg lede av den. Ta mobilen med i senga. Bare ta en tur ut selv om jeg kjenner at jeg ikke burde. Bare gjøre litt som sklir over i for mye. Og det er greit at det blir slik. Jeg er jo bare et menneske. Kan ikke forvente av meg selv at jeg skal gjøre alt helt riktig til enhver tid. Det betyr heller ikke at jeg ikke bryr meg om å bli bedre, det tar bare litt lengre tid.

Hvis bedring er hovedmålet, så må mine andre ønsker tilpasses det. Da kan jeg ikke gjøre for mange ting som vil få meg ut av balansen. Jeg har utrolig mye jeg ønsker å gjøre. Ønsker som er tilpasset ulike funksjonsnivå. Ting jeg ønsker å gjøre innenfor rammene mine er f eks å lese bøker, se TV-serier, hekle, spille piano, lett husarbeid og rydding.

Jeg har mange gode bøker på vent, og det kommer jo også ut stadig nye. I fjor ble det 24 leste bøker. Det er slett ikke verst med tanke på at det ikke er så mange år siden jeg ikke klarte å lese bøker i det hele tatt.

Koste meg med hele serien om Herbjørg Wassmos Dina og hennes etterkommere i høst.

I fjor ble det heklede julegaver til to små frøkner. I år har jeg ønske om mer hekling. Har startet på ett prosjekt og har flere på lur.

Lille larven Aldrimett

På seinhøsten satte vi i gang med garasjebygging her. Dvs vi bygger ikke, vi bare planlegger og betaler. Vi skal selvfølgelig ha plass til bilen i garasjen, vi får en stor bod og så får vi loftsstue. Alle tre delene blir veldig bra for oss. Når den er ferdig, så skal det møbleres og flyttes inn dit. Det betyr blant annet at en del ting som i dag er lagret i huset, kan flyttes ut i boden. Da må det rydding til. Heldigvis liker jeg det 😊 Håpet er også å få ryddet på roteloftet inne i huset. Ingen ting av dette haster, så vi tar det i vårt tempo. Litt om gangen.

Mangler vindu i fronten i 2. etasje.

tillegg håper jeg på at det skal bli overkommelig å se min sønns hjemmekamper i fotball i år. Kom meg ikke på så mange av dem i fjor, men jeg fikk en tur i idrettshallen på 2. juledag og fikk sett han spille to kamper da.

Jeg har også ønske om å besøke venner. Noen jeg ikke har vært hos før og noen «gamle». Vennene mine har i alle år kommet hjem til meg. Nå ønsker jeg å også kunne dra innom dem. Være med på feiring av dem f eks.

Jeg har et stort ønske om en tur til hjembyen Bergen igjen i sommer eller i høst. Var der i oktober -16, men det føles så lenge siden allerede. Å klare det helt innenfor grensene mine kan bli vanskelig, men fordelen med å bestemme meg for det i god tid, er at jeg har det som mål og kan jobbe for mest mulig stabil form før jeg drar. Da blir ikke konsekvensene så store forhåpentligvis.

Jeg må nok også i år, som de foregående etter at jeg ble syk, fortsette å prioritere. Jeg kan ikke få til alt jeg har lyst til. Formen kommer til å svinge selv om jeg er i bedring, og det må jeg ta hensyn til. Innimellom kommer jeg til å trenge rolige hjemmedager med bøker og TV. Jeg må velge bort ting. Og noe kommer jeg til å prioritere. Jeg tenker at det kanskje er litt lettere å ta disse valgene når jeg har klare mål for året. Jeg skal prøve å få til bedring, jeg skal på min sønns eksamensfest i juni og jeg vil prøve å komme meg en tur til Bergen og da trenger jeg å være mest mulig stabil på forhånd. Det er de tre hovedmålene mine for året og så får jeg se underveis hvor mange av ønskene mine jeg klarer å oppfylle i tillegg.

Jeg drømmer om en sommer med mye (for min del) utetid i sola og bading i sjøen. Jeg drømmer om å få se flere solnedganger. Jeg drømmer om gode opplevelser sammen med mine. Om å kunne fortsette å ordne ting sammen med sønnen når han trenger det. Jeg drømmer om mer uteliv og små turer i naturen. Jeg drømmer om å være mer deltagende. Jeg drømmer om et friskere liv med en kropp som virker.

Stor forskjell på oppe- og hviletid

Formen min er slett ikke verst for tiden, selv om det har blitt noen må-oppgaver for meg den siste tiden. Jeg driver og balanserer og prøver å ikke overdrive. Nå som formen min er mer stabil og også i bedring, så er det stor forskjell på oppe- og hviletid her hos meg.

Jeg har faktisk økt oppetiden min med 10 min tidligere i høst og er nå ute av senga 6 timer og 40 min hver dag. Det er i alle fall målet mitt. Innimellom har det blitt mer oppetid, men det får jeg igjen for med et høgere symptomnivå og jeg blir sykere. Jeg hviler alltid i senga. I et mørkt rom, evt med sovemaske. Med ørepropper. Jeg prøver også å hvile uten mobil. Bare få til dyp, god hvile. Dvs 45 min hver dag er mobil lov. Det tåler jeg. Blir det for mye mobil, så får jeg igjen for det med et høgere symptomnivå. For å holde balansen, og også klare å bli litt bedre, trenger jeg nemlig 17 timer og 20 min hvile og søvn med maks 45 min mobil i døgnet.

Nå som jeg er litt bedre igjen, så gjør jeg andre aktiviteter når jeg er oppe enn det jeg klarte tidligere. Når jeg er dårlig, blir det for det meste sofa i oppetiden. Der ligger jeg og bare prater, er på mobilen, ser TV eller leser. Bøker har jeg faktisk klart å lese i år selv om formen ikke har vært den helt store. Holder på med bok nr 24!! i år. Med tanke på at jeg ikke klarte å lese bøker i det hele tatt i flere år, synes jeg det er stort. Det er også utrolig godt å få den avledningen som bøker gir.

Har blant annet kost meg veldig med Herbjørg Wassmos bøker om Dina og slekten hennes i høst.

Men nå klarer jeg å GJØRE mer. Har laget nesten hele pepperkakedeigen 😉 Bakt julebrød sammen med assistenten. Vært ute og handlet julegaver. Mathandling klarer jeg også innimellom. Jeg sitter mer oppreist. Jeg gjør litt husarbeid. Kan lage salat eller noe annet enkelt til middag en gang i ny og ne. Jeg kan hekle litt. Jeg gjør ikke masse av disse aktivitetene hver dag. Jeg må balansere. Det blir fremdeles mye sofa, lesing, nett og TV. Men det er godt og frisk å klare mer.

Litt pianospilling har det også blitt.

Når formen er sånn som nå, så er ME mer en måte å leve på, å strukturere dagene på, enn at jeg føler meg så veldig syk. Det svinger på dette nivået også, så noen dager er fremdeles dårligere med rolig og lite aktivitet. Innimellom må jeg holde meg hjemme og inne i noen dager, da har det gjerne vært for mye aktivitet.

Som dere som har fulgt meg en stund vet, så lever jeg etter en fast plan for når jeg hviler og når jeg er oppe. Det er derfor jeg kan være så konkret på hvor mye oppetid jeg har. Jeg står som regel opp ni og første oppetid varer nå i 1 time og 20 min. Så er det hvile frem til 12. Da er jeg oppe en time før jeg hviler i to. I middagstiden er jeg oppe i 1 time og 15 min og så hviler jeg i 1 time og 45 min etterpå. Dagens siste hvil er ca én time og så er jeg oppe to timer før det er natt kl 22. Er jeg for mye oppe i en av oppetidene, så prøver jeg å hvile ekstra seinere, eller på forhånd hvis jeg skal noe og jeg vet det kan bli knapt med tid. Målet er å lande på maks oppetid på 6 timer og 40 min. Da får jeg smilefjes 😄 og da er jeg fornøyd.

Fordi jeg har vært syk så lenge, og også vært mye sykere enn jeg er nå, så føler jeg meg nesten frisk innimellom og at jeg lever et «vanlig» liv de timene jeg er oppe. Da må vi selvfølgelig se bort fra all hviletiden jeg fremdeles trenger. Og det er kanskje et litt snevert og begrenset liv, det må jeg innrømme. Jeg ønsker meg mye mer 💚 Samtidig så er jeg utrolig glad og takknemlig for at jeg er så mye bedre enn jeg var på det verste ❤️

Nydelig ute i dag. Ute i postkassen i blåtimen.

Et uteliv 😊

Formen min er fortsatt grei. Bedringen er visst kommet for å bli. Og jeg har igjen fått et liv sånn litt utenfor husets fire vegger. 

Jeg har vært med og handlet mat opptil flere ganger. Jeg har vært på senteret på klesjakt. Riktignok fant jeg ingenting og endte opp med nettshopping igjen 😉 Jeg har kunnet kjørt sønnen min til frisøren. Dere aner ikke hvor stort det er å si «ja» til det og klare å gjennomføre det ❤️ Jeg kan fikse og ordne litt småting. Kjøre litt bil. Vi er i garasjeplanleggingsfase og i den forbindelse har jeg vært med til både elektriker og i banken. I dag har jeg vært på besøk hos ei venninne. Kjempekoselig 😍 

Men jeg er selvfølgelig mest hjemme fremdeles. Jeg er sengeliggende 17,5 timer i døgnet. Jeg er ikke ute hver dag. Jeg må fremdeles passe på å ikke gjøre for mye. Jeg klarer ikke å gå for langt, eller stå for lenge.  Jeg er fremdeles avhengig av hjelp fra andre. Når jeg drar ut, er jeg som oftest ikke lengre borte enn at jeg klarer det i den timen som er oppetiden min. Rett fra seng og rett i seng igjen altså. I tillegg bor vi nært sentrum så det er kort vei uansett hva vi skal, så jeg slipper å legge inn reisetid. 

Det rare er at i starten da jeg ble syk, for åtte år siden, så føltes det å være sengeliggende 17-18 timer i døgnet ikke som noe liv. Jeg følte jeg var sengeliggende mer eller mindre hele tiden. Men nå, nå føler jeg at jeg har et flott liv med 6,5 timer ute av senga hver dag. Spesielt nå som jeg kan være litt ute igjen. Det er så mye frihet i det.  Jeg føler meg frisk, om ikke hele tiden, så deler av dagen. Friskhetsfølelsen kommer nok når symptomnivået blir lavere. Jeg tåler heldigvis vinter og mørketid bra, så det blir ikke noe problem for formen min. Det er derimot godt med mer mørke og å slippe sovemasken når jeg hviler. Jeg har funnet min måte å leve på med sykdommen og de begrensninger den setter. 

Med større friskhetsfølelse blir jeg også mer meg selv ❤️ Sånn som jeg egentlig er og vil være. Den som jeg i perioder har savnet så fryktelig. 

Endelig stabil form 😊

Etter konfirmasjonen i mai ble formen min dårligere. Dette var som forventet. Jeg hadde bestemt meg for at det å være tilstede i min sønns konfirmasjon var verd en forverring. Å delta innen for grensene mine var umulig. Da ble valget lett. Jeg skulle delta uansett. 

Etter hvert som kræsjet ble tydeligere, ble det klart for meg at jeg måtte kutte en time av oppetiden min for å klare å bli stabil. Så da gikk de neste månedene med til å drive aktivitetsavpassing – så streng som jeg bare klarte. Jeg var for det meste husbundet. Jeg hadde rolige aktiviteter hjemme. Jeg har fått sett mye TV og lest mange bøker i de seks og en halv timene som har vært oppetiden min hver dag. Jeg har hatt pause i «treningen» min. De øvelsene jeg vanligvis gjør hver ettermiddag. 

I oktober begynte jeg å kjenne at formen ble mer stabil. Symptomene var færre og intensiteten på de som var tilstede lavere. Ingen tvil om at aktivitetsavpassing har effekt for meg. I tillegg har jeg økt dosen på medisinene som hjelper meg med søvn. Bedre søvn gir også bedre form. I sommer har jeg prøvd meg på sjampo og balsam med litt lukt på og trodde vel at jeg tålte det greit. Dvs jeg har vært mer plaget av allergi i høst enn vanlig. Til slutt prøvde jeg å kutte parfymeprodukter til håret og da ble allergien litt bedre. I tillegg kjennes det ut som det gjorde noe med energinivået mitt. Ikke spesielt overraskende egentlig, men det er enklere å koble når reaksjonen blir sterk med en gang, enn at jeg blir litt verre over tid. 

Nå er altså formen mer stabil og det er utrolig godt. Med mindre symptomer er det lettere å holde fokus på andre enn bare meg selv. Jeg har begynt å ta små turer ut. Kjøre litt bil. Er i gang med øvelsene mine igjen fra i går. Samtidig prøver jeg å passe på å ikke bruke for mye energi. Målet er jo som tidligere å få et energioverskudd som kan tas ut i ekstra oppetid. 10 min ekstra øking pr gang. Øking ikke oftere enn én gang pr uke. Som regel går det lengre tid enn det. Kan gå flere måneder mellom hver gang jeg øker, men formen og kroppen må få bestemme tempoet her. Hvis ikke risikerer jeg å kræsje. Og det vil jeg absolutt ikke. 

Så da skal jeg nyte stabil og bedre form samtidig som jeg prøver å spare opp energi slik at jeg kan få 10 min mer oppetid om ikke så alt for lenge 😊 

Five, four, three, two, one…

Konsentrer deg om føttene. Slapp av og tell sakte ned på utpust. Five. Four. Three. Two. One. 

Ha fokus på leggene. Slapp av og tell ned på utpust. Five. Four. Three. Two. One. 

Konsentrer deg om å slappe av i knærne. Pust ut og tell ned. Så er det lårene sin tur, før rompa. Dernest slapper du av i begge beina mens du teller ned på utpust. Five. Four. Three. Two. One. 

Kjenn at beina ligger dypt ned i underlaget. Som om du har lagt dem fra deg. Fullstendig avslappet. 

Derpå er det magen. Slapp av, pust ut og tell ned. Brystet det samme. Og så er det ryggen sin tur. Deretter tar du hele overkroppen samtidig. Pust ut og tell ned. Etterpå henger du på beina og slapper av mens du teller sakte ned på utpust. Five. Four. Three. Two. One. 

Videre er det høyre arm sin tur til å gjennomgå det samme. Venstre arm. Skuldre, hals og nakke. Og til slutt hodet før du tar hele kroppen. Konsentrer deg om å slappe av over alt. Pust sakte ut og tell ned. Five. Four. Three. Two. One. 

Målet mitt er å gjøre denne avspenningsøvelsen fire ganger for dag. De tre første gangene jeg legger meg for å hvile, i tillegg til når jeg legger meg for natten. Når jeg legger meg til dagens siste hvil gjør jeg yogaøvelsen «Legs up the wall-pose» og den er avslappende i seg selv. Gjør jeg dette, så kan jeg heller ikke ha mobilen i senga. I tillegg går tiden litt fortere når jeg slapper godt av og hjernen roer seg også mer med tellingen på utpust. 

Legs up the wall-pose

For noen år siden hørte jeg mye på avspenningsapper og mp3-er. Andrew Johnson sin stemme ble fort en favoritt. På disse appene og lydfilene var det ulike måter å avspenne på og denne jeg bruker nå, er hentet fra han, og så har jeg tilpasset den til meg. Etter hvert så ble det nok å bare gjøre teknikken for å slappe av, jeg trenger ikke lenger høre på appene. Derfra kommer også den engelske tellingen forresten, hvis du lurer på hvorfor i all verden jeg gjør det. Teknikken ble så innarbeidet på engelsk at nå går det ikke å telle på norsk 😉

Grunnen til at jeg starter hviletiden med denne øvelsen er at da roer kroppen min seg og slapper mye bedre av enn om jeg bare ligger der. Da havner jeg i noe jeg kaller for dyp kroppshvile. Det er som om jeg har lagt fra meg kroppen og den bare ligger der for seg selv og lader. Noen ganger flyter også hjernen avgårde og lever sitt eget liv, da havner jeg i dyp hvile. En tilstand mellom søvn og våkenhet. Det virker som jeg «drømmer», men jeg er mer våken og kan ta kontroll over tankene/drømmene. Som regel lar jeg dem bare leve sitt eget liv da. Å havne i disse hvilene gjør at jeg får ladet og etterpå kjenner jeg at jeg virkelig har hvilt godt. Jeg tror kanskje også at denne hvilen setter fart på bedring, men det vet jeg jo ikke sikkert. Den gjør i alle fall godt for meg. 

Det høres kanskje kjedelig ut å gjøre dette flere ganger for dag, i uker og måneder? Det varierer nok hvor flink jeg er til å gjøre det. Motivasjonen er at jeg kjenner at det hjelper på formen. I tillegg så prøver jeg å huske på hva fysioterapeuten min, som også er yogainstruktør, sa en gang. «Gjør hver øvelse som om du gjør den for første gang.» Selv om du gjør noe for hundrende gang skal du altså gå inn i øvelsen på samme måte som du ville ha gjort om du gjorde den for første gang. Blanke ark hver gang jeg starter på føttene altså 😉 Opptil fire gang for dag, dag etter dag i uker, måneder og år. (Lenge leve tålmodigheten 😜)