Mitt nye 5-timersliv.

Fem timer ute av senga. Fordelt på 45-minutters intervaller. Bortsett fra siste gang jeg er oppe på kvelden, da er jeg 1,5 timer ute av senga i strekk. Det er det jeg har til rådighet hver dag.

Selv om denne reduserte oppetiden er ny nå, så er den ikke helt ny for meg. Jeg har leve sånn før. Men det begynner vel å bli fire år siden. Etter det ble jeg bedre en periode, men så har jeg blitt gradvis verre det siste 1,5 året. Nå prøver jeg fortvilt å klare å stoppe denne nedadgående spiralen. Å bli stabil her jeg er nå.

45 min går fort. Første gang ute av senga spiser jeg frokost og får gjort unna morgenstrekken. Neste gang er det påkledning. Da har jeg forresten bare 1/2 time til rådighet. Så er det lunsj kl 12, og en til to ganger i uka vasker BPA håret mitt også da. Neste oppetid er middag, så er jeg oppe en tur på ettermiddagen og til slutt på kvelden.

Alt jeg gjør presser jeg inn i disse minuttene. Å være sosial med sønnen og mannen. Ha kontakt med familie. Lese bøker. Se TV. Være på nett. Mesteparten av oppetiden min tilbringes forresten på sofaen.

Av husarbeid har jeg ansvar for klesvask. Den fordeles utover med å legge klær i vaskemaskinen på kvelden, sette på neste dag, flytte fra vaskemaskin til tørketrommel og så bære i stua når det er tørt. Bretting må nemlig noen andre ta, for det klarer jeg ikke. Jeg klarer å sette inn i oppvaskmaskinen, men ikke ta ut. Litt smårydding på kjøkkenet går greit innimellom. Og så lager jeg fire porsjoner frokostgrøt hver fjerde dag. Den jobben fordeles også slik at jeg gjør klar ingrediensene i en oppetid og koker grøten i neste.

Ny trommel, som tar det meste av klærne, som står i vaskesøyle på badet gjorde klesvask mye enklere for meg 😊

Kontakt med venner puttes også inn i denne tidsrammen. Denne uka har jeg hatt besøk to dager og jammen klarte vi ikke å holde oss ganske bra innenfor tiden. Men vi får jo aldri pratet ferdig da.

Ute er ikke for meg med det funksjonsnivået jeg har nå. Var ute i garasjen noen få minutter på torsdag. Da jeg kom dit, oppdaget jeg at mannen hadde hengt opp hengekøyen sin der. Og en hengekøye må jo selvfølgelig prøves. Vel inne igjen gikk det bare noen minutter før symptomøkingen kom som kastet på meg og jeg ble veldig dårlig. Måtte bare komme meg i seng igjen. Så heretter har jeg tenkt å holde meg inne. Er ikke verd å bli så mye dårligere for noen få minutter ut av døren.

Fikk plutselig for meg at det var så langt ned til gulvet at jeg ikke kom meg utav hengekøyen igjen 😂 Heldigvis kom mannen og reddet meg 😍

Mobil i hviletiden er et tilbakevendende problem. Helst skal jeg bare hvile uten å gjøre noe de åtte timene jeg er i senga på dagtid. Men det klarer jeg ikke. Hvor mye mobilen er med i senga varierer fra dag til dag, men jeg prøver så godt jeg kan å begrense meg. På mobilen spiller jeg, har kontakt med familie og venner og holder meg litt oppdatert på hva som skjer i verden.

Jeg har mistet 1,5 timer oppetid siste 3-4 månedene. Det er mye tid. Det er enda mer nå enn før jeg ikke får med meg. Selv med internett klarer jeg ikke å henge med på alt. Jeg har havnet enda mer utenfor livet igjen. Trukket meg enda mer inn i min lille boble.

Jeg begynner å komme inn i dette 5-timerslivet nå. Akseptere at det er slik. At det er dette funksjonsnivået jeg ligger på. For det tar tid å «glemme» den friskere perioden og å innse at slik kan jeg ikke leve nå. Forhåpentligvis kommer jeg dit igjen.

Veien er lang tilbake. Den går med 10-minuttersskritt. 2,5 timer mer oppetid, som var jeg jeg hadde på det meste, med så små skritt, det blir 15 økinger i oppetid. Men aller først må jeg bli stabil. Så stabil at jeg kommer i bedring. Og så må jeg klare å holde på den bedringen mens jeg øker oppetiden. Det blir virkelig en lang vei tilbake. Hvis jeg er så heldig at jeg blir stabil og kommer i bedring.

Enda tre skritt tilbake

Det har vært stille her på bloggen i flere måneder. Litt mer aktivitet på tornerosesverden sin Facebookside hvis du vil følge meg der. Hovedgrunnen er nok at formen har vært dårlig.

Jeg reduserte oppetiden min i mai i håp om at formen skulle stabilisere seg. Det har den dessverre ikke gjort. Nå reduserer jeg med nok 1/2 time og håper det holder. Fem timer ute av sengen hver dag blir det da fra i morgen av. Dvs de to siste ukene har jeg vel stort sett ikke vært oppe mer enn det.

Det er tøft å bli dårligere. Det er slitsomt å havne tilbake. Få et lavere funksjonsnivå. Bli redusert til et mer utenforliv. Havne tilbake i den boblen jeg trodde jeg virkelig var på vei ut av. Ha et høgere symptomnivå.

Oppetid på 5 timer er midt mellom det jeg hadde da jeg var på mitt sykeste og det jeg hadde på mitt beste. Jeg orker ikke å falle helt tilbake der jeg var, så nå må jeg få stoppet den negative spiralen. Nå må jeg klare å stabilisere formen igjen. Og håpet er jo at jeg etterhvert kan bli bedre igjen også.

Redusert oppetid betyr også redusert funksjonsnivå. 45 min er det jeg klarer å være oppe i strekk på dagtid uten å få symptomøking. Før jeg legger meg er jeg oppe i 1,5 time. Det er mye sofatid når jeg er oppe. Jeg er husbundet. Tar noen småturer ut i garasjen, men det er utenfor grensene mine, så jeg prøver å begrense meg. Det er tre måneder siden jeg sist var ute på noe. Fysioterapien er satt på pause. Jeg trenger hjelp til hårvask. Jeg er avhengig av at andre gjør husarbeid, handler og lager mat. Er heldigvis av de heldige som har BPA 😊

Is og litt luft i skyggen i garasjeveggen på en alt for varm dag.

Tiden min går stort sett med til å være litt sosial, lese, se TV og være på mobilen. Jeg har 11 timers natt og hviler 8 timer på dagtid. Det hender fremdeles at mobilen er for mye med i senga, men det får jeg igjen for med dårligere form. Men noen ganger er det nødvendig. Jeg trenger rett og slett avledning fra symptomer og tanker.

«Oppe-Trine» har det ikke så aller verst. Jeg har mange bøker på vent, flere TV-serier jeg har lyst til å se både alene og sammen med kjæresten og jeg elsker å være sosial og skravle både «live» og på nett. Jeg er utrolig takknemlig for alle mine ❤️ Jeg kler meg i skjørt og kjoler og prøver på den måten også å sette mest mulig farge på tilværelsen.

Må jo bare bli glad av oransje bein 😉

Tornerose derimot har det tøft. Det blir en del tunge tanker de åtte timene med hvile på dagtid. De går så sakte. Det er så slitsomt å ligge helt i ro og kjenne på symptomer. Det er vanskelig å ha et stort håp om bedre dager når jeg har brukt fire måneder på å bli stabil etter krasjet i midten av april. I starten tenkte jeg også at bare jeg ble stabil, så skulle jeg ta opp igjen det livet jeg hadde. Men sånn er det ikke. Jeg har falt ned på et lavere funksjons- og aktivitetsnivå. Det kommer til å ta lang tid til jeg er tilbake der jeg var. Nok en gang må jeg dra meg opp den samme veien jeg har gått en gang før.

Jeg kjenner at jeg rett og slett begynner å bli psykisk sliten av dette livet her. Samtidig så må jeg holde ut, jeg vil jo så gjerne leve. Skulle bare så gjerne fått leve det livet jeg ønsker. Mens jeg venter på bedre dager er det nok å holde ut. Jeg tar også med meg de fine øyeblikkene som dukker opp i løpet av dagen, for de er der. Selv nå. Det er vel bare sorgen som trenger større plass en stund.

Ytterligere tre skritt tilbake

Jeg blir ikke stabil her. De to siste ukene har jeg hvilt mer enn 18 timer i døgnet, dvs bortsett fra i går. Da var jeg oppe seks timer, sånn som jeg kan i følge den nye planen min.

Jeg har virkelig lagt ned aktivitetsnivået også. Jeg har holdt meg inne. Ettermiddagsøvelsene mine, som er en overskuddsting, er kuttet. Jeg har lest, sett litt TV og puslet litt rundt. Har visst virkelig blitt en sofaprinsesse igjen 😉 Jeg har også kuttet ned på dusjing og hårvask. Sistnevnte har jeg forresten satt bort til BPA (den personlige assistenten min).

Likevel blir jeg altså ikke stabil.

Noen krasj tar det timer eller dager å komme seg etter. Andre kan det ta måneder. Enkelte krasj ser ut til å føre til en varig forverring. Jeg tror dessverre at det jeg har nå er av den typen. Jeg har opplevd det to ganger tidligere. Da ble jeg i tillegg verre enn jeg hadde vært tidligere. Og det er det som er så skummelt med denne sykdommen. Jeg har klart å bli bedre, men jammen går det an å bli permanent verre også. Derfor tar jeg grep nå.

Fra mandag av reduserer jeg oppetiden min med ytterligere 30 min. Ny oppetid blir da 5,5 timer. To timer mindre enn jeg hadde for ett år siden. Det er vel 2,5 år siden sist jeg hadde samme oppetid. Jeg har hatt en mistanke om at det måtte til, så var forberedt på at det blir slik. For å være etterpåklok, så skulle jeg vel redusert med 1 time til allerede i fjor da jeg merket at jeg ikke ble stabil med å redusere bare én time. Det er det for seint å gjøre noe med, men nå kan jeg ta det jeg tror er et riktig valg.

Så da er det bare å innstille seg på mer hvile, ikke så mye mer enn jeg har hatt i realiteten heldigvis, men mer enn det som har stått på planen. Jeg må fortsatt holde aktivitetsnivået nede. Være for det meste husbundet. Gjøre knallharde prioriteringer. Og så går det forhåpentligvis ikke så alt for lenge før symptomnivået blir lavere og jeg blir stabil og i bedre form.

Færre hårvasker betyr oftere fletter. Har heldigvis gode bøker å forsvinne inn i 😊

Jeg må ta fire skritt tilbake 😔

Jeg tenker meg at ett skritt er 10 minutter. Det er det jeg øker oppetiden min med når jeg er i bedring og kan gjøre det. Det har jeg tålt. Når jeg nå må ta fire skritt tilbake, betyr det en reduksjon i oppetiden min med 40 minutter. Ny oppetid hver dag blir da 6 timer. Fra mandag av.

Etter min sønns konfirmasjonshelg i fjor måtte jeg redusere oppetiden med 1 time. Jeg var usikker på om det var nok, men jeg var ikke psykisk klar for en større reduksjon. Jeg ble litt bedre utpå høsten. Økte til og med oppetiden med 10 min. Men jeg klarte ikke å holde meg stabil og jeg har aldri kommet meg tilbake til det funksjonsnivået jeg hadde før den helgen i mai. Formen har svingt masse. Og nå har jeg fått et litt større krasj.

Jeg har vel egentlig tenkt på og skjønt en stund at jeg har for mye oppetid. Har sett at med ekstra hvile så blir formen etter hvert bedre, men når jeg er tilbake på oppetiden på planen min, så blir jeg ustabil igjen. Når jeg nå kræsjet, så kjenner jeg at jeg bare må gjøre noe med planen min. Nå har også psyken fått tid til å venne seg til tanken, og da er det lettere å ta de skrittene.

Siden jeg lever etter en fast plan med nøye tilpasset oppetid for å klare å stabilisere formen og å bli bedre, så blir oppetiden et bilde på formen min. På funksjonsnivået mitt. Derfor er det så tøft å øke hviletiden. Da blir det så veldig tydelig at jeg er verre og har et lavere funksjonsnivå.

Jeg tror at noe av det jeg har slitt med er å holde igjen når formen har blitt litt bedre. Eller egentlig har vel problemet vært å akseptere det funksjonsnivået jeg har. Med litt bedring har jeg tenkt at jeg er tilbake til der jeg var på det beste. Jeg har vel på en måte trodd at det var der jeg var, men at jeg måtte roe ned på dårligere dager. Dessverre er det ikke sånn. Derfor har det blitt et for høgt aktivitetsnivå. Og å gjøre litt for mye over tid, det fører gjerne til krasj.

Fra mandag blir det ny plan. Jeg deler igjen opp frokost og påkledning/dusjing i to forskjellige oppetider. Det er det mest realistiske. I det siste har jeg gjerne hoppet over første oppetid og ikke stått opp før i 12-tiden. Det kommer jeg til å fortsette med de dagene jeg trenger det. Selv om jeg har faste tider på planen min, så tilpasser jeg til dagsformen. Det viktigste er at det totalt pr dag ikke blir mer oppetid enn det som står på planen. Kan ikke være oppe så mye lengre enn en time om gangen heller, bortsett fra siste gang jeg er oppe før det er natt. Da er jeg oppe i to timer.

Den mentale jobbingen fremover blir å akseptere ny oppetid og det funksjonsnivået jeg har i dag. Glemme at jeg kan suse rundt «mye» utenfor huset som jeg kunne på mitt beste. Er tilbake til å være mye husbundet igjen. Heldigvis har jeg tatt vare på alle planene mine siden jeg startet med dem i juli -10, så jeg har vært inne og sett hvilke aktiviteter jeg hadde sist jeg hadde oppetid på 6 timer. Det var i slutten av -15 og begynnelsen på -16. Det å se hva jeg gjorde da gjør det litt lettere å finne ut hva jeg kan gjøre nå. Det er nemlig så lett å presse meg til å gjøre ting. Jeg klarer gjerne å gjøre, men ikke innenfor grensene mine og det er der jeg må holde meg for å bli stabil og bedre.

Det er tøft å bli verre. Å ha fått smaken på et aktivere liv og så måtte gi slipp på det igjen. Det var jo ikke denne veien det skulle gå. Jeg tror at jeg har kommet så langt at jeg aksepterer at det er slik, men jeg må nok bruke tid på å kjenne etter og minne meg på hva jeg tåler med dette funksjonsnivået.

Seks timer oppetid er 1,5 time mindre enn jeg hadde da jeg var på mitt beste, så jeg har måttet redusere en del. Samtidig er det 3,5 timer mer enn jeg hadde da jeg var på mitt sykeste. Og det er nok det viktigste for meg nå. Å få meg ut av den nedadgående spiralen jeg ser ut til å ha havnet i. Å komme meg lengst mulig unna det verste.

Aktivitetsavpassing virker for meg. Det gjør meg bedre. Det har jeg sett så mange ganger før. Jeg må bare klare å bli stabil først. Det håper jeg at jeg klarer nå med de grepene jeg har tatt. Og så vil jeg heller ha mindre oppetid med stabil form enn disse svingningene og krasjene jeg har slitt med i lang tid nå. Bedre form og lavere symptomnivå gir nemlig så mye bedre livskvalitet. Og gleder i livet mitt var det absolutt med en oppetid på seks timer også. Livet er som det er, og jeg prøver uansett oppetid å gjøre det beste ut av det.

Rakk å feire bursdagen min med gode venninner før jeg ble dårligere 😍

Jeg holder meg her resten av året.

«Her» er forhåpentligvis her i Brønnøysund. Foreløpig er «her» for det meste hjemme. Er ute hos fysioterapeut annenhver mandag, ellers er planen å være hjemme. Er noen småturer utenfor døra, men siden jeg ikke har noe uteform for tiden, så prøver jeg å begrense disse også. 

Når man er syk er det stadig vekk valg som må tas. Det er det selvfølgelig som frisk også, men valgene som syk oppleves, for meg i alle fall, som tøffere. Kan jeg dusje nå, eller skal jeg vente til neste gang jeg står opp? Kan jeg ta en liten tur utenfor døra? Orker jeg å henge opp klær i dag? Må jeg si «nei» til spørsmålet om å være med på butikken i dag også? 

Siden et av symptomene ved ME er PEM (aktivitetsutløst forverring) så er det slik at mye av det vi ønsker å gjøre, gir symptomøking og gjør oss sykere. Noen ting er det verd å bli verre for, som f eks det å ha besøk, eller min sønns konfirmasjon. Andre ting dropper jeg fordi jeg ikke orker å bli verre. Samtidig er livet fullt av småting jeg har lyst til, som jeg har klart tidligere da formen var bedre. Ting som nå ville gjort meg litt verre. Som noen minutter i sola, en tur på butikken eller se min sønn spille fotballkamp. Noen ganger gjør jeg noe av dette. Fordi jeg ikke klarer å la være, fordi jeg har fryktelig lyst, fordi jeg bare må kjenne på et friskere liv. Det er tøft å bli fratatt ting igjen som jeg endelig hadde fått tilbake. Det er mye sorg i det. 

Men så er det bare sånn at jeg må velge. Formen min er ustabil nå. Vil jeg prioritere å gjøre disse småtingene, som igjen har blitt så store for meg, og fortsatt være ustabil? Kanskje til og med bli enda verre? Eller vil jeg prøve å bli stabil og forhåpentligvis bedre igjen? 

Jeg er der nå at jeg vil prøve å bli bedre. Jeg vil bli mer stabil slik at symptomnivået blir lavere. Jeg er lei av masse symptomer. Jeg vil prøve å bli bedre slik at jeg igjen kan øke oppetiden min. Jeg vil tilbake dit jeg var. Jeg vil til og med bli enda bedre enn det. 

Jeg har strategien som virker for meg. Nok hvile. Balanse mellom aktivitet og hvile. God og dyp hvile. Ikke gå utenfor grensene mine. Gjøre ting jeg vet jeg klarer og være fornøyd med det. Det er slik jeg har kommet meg fra en oppetid på 2,5 timer til 7,5 timer, som dessverre nå er redusert til 6,5 igjen. 

Jeg har motivasjonen – så godt det lar seg gjøre. Jeg er jo bare et menneske, så klare å gjøre alt riktig hele tiden, det går ikke. Så godt jeg kan er godt nok for meg. Men målet er at planen min skal følges. Hviletiden skal overholdes. Mobilen skal mest mulig ut av senga. Jeg skal prøve å få til god hvile. 

Det betyr f eks at selv om vi har en periode med sommer her nå, så må jeg holde meg mest mulig inne. Jeg blir ikke bedre av å være ute i sola. Knallharde prioriteringer, men det dukker stadig opp slike ting som jeg bare tror jeg må prioritere. Dessverre blir jeg ikke bedre av å prioritere alt mulig jeg har lyst til. Jeg må bare være streng med meg selv. Jeg er også lei av å utsette og sette stabilisering på vent fordi jeg bare skal noe, jeg vil ta grep og jobbe med å bli stabil nå. Det er det viktigste. 

Så håper jeg det ikke tar alt for lang tid å bli stabil igjen. Å få et litt høgere funksjonsnivå. Mindre symptomer. Og etter hvert mer oppetid. Og at «her» etter hvert betyr her i byen så jeg kan klare noen turer på butikken, på kafé eller på besøk. Det hadde vært noe det ❤️

Reduksjon i oppetid

Så ble det sånn. Fra mandag tar jeg fra meg én time oppetid. Rykker tilbake til i mai i fjor. Da var jeg ute av sengen i 6,5 timer hver dag. Er tilbake til like mye hvile som oppetid på dag. I tillegg har jeg natt i 11 timer. Hvor mye jeg sover da varierer, men søvnen har generelt vært mye bedre de siste to årene. Bortsett fra når jeg gjør for mye. Da er gjerne søvn noe av det første det går ut over. 

Det sitter langt inne å ta en sånn reduksjon. Jeg skal jo bli bedre og få mer oppetid, ikke mindre. Det har tatt tid å akseptere at sånn er formen min nå. Jeg blir ikke stabil med den oppetiden jeg har. 

Da blir det én time mer sånn her hver dag. 
Fordelen med å få mer hvile hver dag er at jeg forhåpentligvis kommer raskere i god form. Blir mer stabil og får et lavere symptomnivå. Tåler mer. Etter hvert satser jeg på å kunne øke oppetiden min igjen. 10 min om gangen. Sånn som jeg har gjort tidligere. Fra 2,5 timer i 2012 til 7,5 timer nå. De 7,5 timene som blir til 6,5 timer på mandag.  

Det er aktivitetsavpassing, skjerming, ro og ikke minst god hvile som har fått meg bedre – tror jeg i alle fall. Det er den eneste måten som virker for meg. Så da er det bare å ta seks skritt tilbake og fortsette derfra igjen. Seks skritt som representerer de seks 10-minuttene jeg har mistet. 

Dette er en drittsykdom! Det må være lov å tenke det når det blir slik. Når jeg er tilbake til 17,5 timer/døgn i senga. Samtidig har jeg ikke tenkt til å kaste bort masse energi på den. Jeg vil som før prøve å gjøre det beste ut av livet mitt uansett – det er jo det eneste livet jeg har ❤️

Forhåpentligvis minst mulig tid sånn her, med øynene festet på mobilen 😜 

Formen min er visst ikke så veldig god.

Det har egentlig gått bedre enn fryktet etter min sønns konfirmasjon. Nå ser det ut til at aktivitetsrusen har roet seg, og jeg har ikke fått noe stort kræsj, som jeg var redd for. 

Følte meg ikke så aller verst her i forrige uke, så da dro jeg avgårde og så min sønns fotballkamp. 

Med 8 gr og regn er det bare å kle seg når man er fotballmamma. 
Tenkte at det måtte jeg vel klare. Og om jeg ble litt verre, så gjorde ikke det så mye. Konfirmasjonen var jo over, så jeg trenger ikke ta hensyn til den lenger. Det var vel noe med den friheten å kunne gjøre det også, for jeg kjente vel egentlig at formen var på grensen til at det var så veldig lurt å dra på fotballkamp. 

Og etterpå kom reaksjonen. Symptomøkingen. Søvn ble verst denne gangen, så natten etter fotballkampen sov jeg omtrent ikke. Dårlig søvn ble det i flere netter. Og slikt baller på seg. 

I det siste har nok kroppen vært ganske så rolig. Fordelen med det er at reaksjonen på det jeg gjør, hvis jeg er utenfor grensene mine, kommer ganske så umiddelbart. Derfor hørtes det ut på pusten min som om jeg hadde vært ute og jogget i dag, da jeg kom inn etter en snartur ute for å prate med assistenten min. Jeg er visst rett og slett ikke i noen uteform for tiden. Ikke at inneformen min er så veldig god heller. Verst er det i hvile. Det er da jeg har mest symptomer. 

Så da må jeg vel ta det med ro da. Prøve å hvile ekstra. Er ikke så god på det, så mulig jeg rett og slett må ta fra meg litt oppetid. Det er så umotiverende å gjøre, så jeg utsetter det en stund. Men blir jeg ikke bedre, så vet jeg at mer hvile er det som skal til. Så får jeg bare starte på nytt igjen fra den nye oppetiden. Bygge meg opp derfra. Har jo gjort det før, så klarer det nok igjen. 

Men det er ikke kjekt å se at formen er dårligere i år enn i fjor. I fjor hadde jeg jo så fin bedring. Gjorde så mye utenfor huset. Jeg vil jo være der nå også. Helst skulle bedringen fortsatt. 

Jeg har hatt et lite kræsj i vinter. I tillegg har jeg hatt en stor oppgave med å planlegge og ikke minst gjennomføre konfirmasjonshelg, så det er ikke rart at formen min er dårligere. Å få en reaksjon er som forventet. Jeg har jo også vært tydelig på at konfirmasjonen var en ting det var verd å bli dårligere for. Og sånn ble det. Heldigvis ikke noe kjempekræsj, men formen blir nok dårligere en stund. Har mer symptomer og lavere funksjonsnivå. 

Det blir en rolig sommer her i år. Får feriegjester i juli og det gleder vi oss veldig til. Det blir ingen ferie på meg i år. Skal bruke sommeren på å bli i best mulig form. Da får jeg bedre hverdager og det er dem det er flest av. Forhåpentligvis blir formen sånn at jeg kan klare noen småturer ut uten for store konsekvenser. Jeg koser meg med å være med på butikken å handle mat, med små turer i hagen for å se på alt som blomstrer, å kjøpe en is, sitte ute i sola og tenk om formen blir så bra at jeg kan bade i år også. Det hadde vært noe det 💚

Frukttrær og rhododendron i blomstring. 

Kunsten å si «nei»

For oss med ME er det velkjent at vi ikke later som om vi er syke. Vi gjør faktisk ofte det helt motsatte; vi later som vi er friske. Eller i alle fall friskere enn vi er og føler oss. Vi gjemmer oss bort, eller som regel klarer vi rett og slett ikke, å være ute eller vise oss når vi har et høgt symptomnivå. Så det dere ser er de gode dagene. Eller dager der vi mobiliserer og så heller kræsjer i etterkant. 

Det beste er selvfølgelig å ikke drive og late som man er friskere enn man er, men kjenne etter hva man kan klare og holde seg innenfor grensene sine. Utfordringen er derimot mange ganger at når vi føler oss litt bedre, så vil vi så gjerne. Vi har ventet så lenge på å klare – bare bitte litt mer. Det er nok derfor det er så lett å havne i «push and crash» – vi gjør for mye for deretter å kræsje. Så henter vi oss inn igjen og er så klar for en ny runde. Problemet med denne berg- og dalbanekjøringen er at det er lett å havne i en nedadgående spiral. Faren er at man aldri helt klarer å komme seg igjen etter et kræsj, før man er i gang med å utfordre grensene sine igjen. Gjerne fordi vi også har noen «må»-ting i livene våre. Og så ender man opp med å bli sykere og sykere. Sånne forverringer er gjerne vanskelige å stanse når de først er i gang, for man tåler ofte så lite. 

Etter hvert som man blir kjent med sykdommen, vet man mer om hvor grensene går. Helt kontroll er det derimot ikke mulig å ha, for det kan være mye som spiller inn når det gjelder hva man tåler. Noe som går greit én gang, trenger ikke nødvendigvis gjøre det neste gang man gjør akkurat det samme. Kanskje sov man litt dårligere enn sist. Kanskje traff man flere å prate med. Kanskje var det mye lyd på veien den andre gangen. Kanskje hadde noen på seg mye parfyme. 

Jeg har sagt før at etter hvert som jeg har blitt bedre, så er det vanskeligere å vite hvor grensene går. Da må det mer uttesting til. Flere vurderinger. Ta kalkulerte risikoer. 

I går var jeg hos legen. Selv om det ikke er så langt å gå inne på legekontoret lenger, og jeg egentlig klarer å kjøre selv bort til legekontoret, så hadde jeg med rullestolen og assistenten min. Og lurt var det! For det er noe annet når flere «hendelser» settes sammen og skal foregå på samme tid. Kjøre. Opp og inn til legekontoret. Venterommet. Inne hos legen. Blodprøver. Og så hjem igjen. 

I dag er formen sånn at jeg kjenner at jeg var ute i går. Smerter i nakken og skuldre. Mer sliten. Vanskeligere å roe ned kroppen og få god hvile. 

I dag stod det egentlig foreldremøte på planene min. Men bare hvis jeg kunne klare det. 

Jeg bestemte meg allerede i sjutiden i morges at «nei» – dette er ikke dagen for å presse meg avgårde på foreldremøte. Kroppen trenger ingen ny aktivitet i dag «oppå» den jeg hadde i går. Det jeg trenger er å hente meg inn igjen. Finne tilbake til godformen. SÅ kan jeg tenke på en litt større aktivitet igjen. 

Jeg er veldig fornøyd med at jeg klarte å si «nei» til meg selv i dag. Egentlig var det lett også. Jeg kjente i smertene og kvalmen at jeg vil bli bedre før jeg utsetter meg for dette igjen. Straffen blir så mye verre når jeg gjør noe før kroppen har fått hentet seg inn igjen. Men jeg skulle gjerne vært der altså. Jeg klarte det jo sist. Men i dag ble det «nei».

Med sykdom og når man er avhengig av å disponere krefter, så får man virkelig trent på å si «nei». Norn ganger er man flink, andre ganger går det dårlig. Som for dere andre altså. For hvor flinke er dere til å si «nei»? Til å kjenne etter og sette grenser for hva dere kan klare? Si «nei, dessverre, det kan jeg ikke». Og det helst uten å få dårlig samvittighet også? 
Les gjerne også: Dårlig samvittighet? Nei, takk! 

Sorgen er tung å bære

Jeg har hatt en fantastisk sommer. Den beste sommeren siden jeg ble syk. Altså vil det si den beste sommeren på sju år. 

Vi har hatt tre runder med feriegjester. Førat var mamma her. Så lillesøstergjengen i nesten to uker og til slutt var tante og co her. Utrolig kjekt å treffe igjen og få være sammen med alle sammen ❤️

Jeg har vært mye mer gjøre denne sommeren enn tidligere. Jeg har vært med på kafé, har vært på små shoppingturer, ute og spist, badet og ikke minst vært mer deltagende og til stede hjemme.  

Kjæresten og jeg har også vært på en todagers ferie. Så utrolig kjekt og stort å klare det.  

Da siste besøket dro for to en en halv uke siden, havnet jeg (som forventet) i tilbakebetalingsmodus. Selv om jeg har prøvd å hvile meg inn og opp igjen mellom besøk og ferie, så har jeg nok brukt en god del av det energioverskuddet jeg hadde før sommeren. Så da ble det roligere dager. Dager med større utmattelse. Mindre aktivitet. Stille, rolige (og ganske så kjedelige) hjemmedager. For det er noe med å venne seg til et mer aktivt liv, og så bli fratatt det igjen. Selv om det bare er for en stund. 

«Jammen jeg var jo så frisk!»  Selv om jeg er sengeliggende 17 timer i døgnet, så må jeg innrømme at jeg tenker slik. Jeg følte meg jo så frisk. Da er det tøft med symptomøking og dårligere form igjen. 

Det hjelper ikke alltid å tenke at dette er ikke ille, det var jo så mye verre før. Er dette hele symptomøkingen? Det er jo mindre symptomer enn jeg hadde på en god dag tidligere. Jeg har jo vært mye, mye mer utmattet enn dette. Funksjonsnivået mitt har vært uendelig mye dårligere. Nå klarer jeg jo litt selv på dårlige dager. Jeg prøver å snakke meg opp, men jeg blir trist likevel. 

For det er sorg i å bli verre, uansett hvor mye verre det var før. Utmattelse og symptomøking er ikke gøy, uansett hvor mye verre det har vært. Å bli fratatt det aktivitetsnivået jeg har til tider nå er tøft, selv om det likevel er mye bedre enn det var på det verste. Det er tøft å bli sykere selv om det står på kortere tid enn før. Jeg blir rett og slett lei meg når jeg blir verre uansett. 

Kanskje er det ekstra tøft fordi redselen for et skikkelig tilbakefall ligger der som en jernklo som ikke vil slippe taket? For tenk om det verste skjer! Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare å dra meg selv gjennom alt dette én gang til. 

Kanskje kommer sorgen nesten automatisk når forverringen kommer. Fortvilelsen over å bli verre. Kanskje overgangen blir slik? 

Som jeg har skrevet før, så er det også mye sorg i bedringen. Å endelig reise på ferie uten å tenke på de sju årene jeg ikke har vært noen steder, klarer jeg ikke. Å bade uten å tenke på alle de badene jeg skulle hatt de siste seks somrene, går ikke. Å sitte i en spisesal uten å bli fascinert over at det faktisk er mulig, det klarer jeg ikke uten at tankene på hvordan det var på det verste dukker opp. Kanskje er det slik at mens jeg gjør alt dette, er opptatt med å leve der ute, så er jeg i lykkerus og sorgen får ikke noen plass. Men den er jo der likevel. Så når formen blir dårligere og jeg må roe ned, da tar den plass. 

Og plass har den tatt de siste ukene. Jeg har sagt tidligere at jeg ofte er gladtrist. At gleden og sorgen er tilstede begge to. Samtidig. Og det kan jeg leve med. Jeg aksepterer at det er slik. Å få en alvorlig, kronisk sykdom er en av livets store kriser. Ikke rart da at sorgen tar følge. Som regel ligger den mer i bakgrunnen, men i det siste har den tatt større plass. Jeg er ikke deprimert. Men jeg er mye lei meg. 

I går så kjæresten dokumentaren «Sykt mørkt». Den handler om to stykker som har en svært alvorlig grad av ME. Jeg har sett den før. Jeg synes den er veldig sterk, og ville derfor egentlig ikke se den på nytt. Det ble likevel til at jeg så slutten. Og da kom tårene. Da de først begynte å trille, så ville de ikke slutte igjen. Jeg lot dem bare komme. Jeg trengte nok å få skylt ut noe av sorgen. 

I dag føler jeg meg fem kilo lettere. Utrolig hvor tung bør sånne tårer egentlig kan være. Jeg har fremdels sorgen med meg, men den er litt mildere. Den kommer nok til å ta mindre og mindre plass etter hvert. Den kommer helt sikkert også til å blusse opp igjen. Om den forsvinner helt etter hvert som jeg forhåpentligvis blir frisk(ere), eller om jeg alltid vil ha den med meg, det vil tiden vise. Men det går greit å ha den med. Jeg er vant til den. Den er verken skummel eller farlig. Men den kan være tung å bære til tider. 

Oppetid 7 timer

Det har vært stille her en stund nå. Livet har gått sin gang. Noen tilbakebetalingsdager har det vært. Litt høgere symptomnivå. Behov for å holde igjen og leve stille og rolige, og litt kjedelige, dager. For det blir gjerne en psykisk nedtur og plutselig måtte ta det mer med ro når jeg begynner å bli så vant til mer «action». De roligere dagene kan være tøffe – men samtidig veldig  nødvendige. 

De rolige dagene er jo også rolige på det nivået jeg er nå. Jeg faller ikke langt tilbake. Jeg kan fremdeles dusje på en tilbakebetalingsdag f eks. Eller gå ut med søpla. 

Denne uken tar jeg sjansen på å øke oppetiden min med 10 min igjen. Jeg hadde så veldig lyst på et fint og rundt tall. Tenk 7 timer! Det er masse det 😊

Oppetid på 7 timer vil si hviletid på 17. Jeg har natt 11 timer og er nå nede i 6 timer hvile på dagtid. Det vil si at jeg er oppe en hel time mer enn jeg hviler på dagen 😄 Jeg er nå oppe ca 30% av døgnet – det har vært nede i 10%. Er ikke matematikk gøy dere? 😜 

Samtidig så er jeg fremdeles sengeliggende 70% av døgnet. Det er en del det også, selv om jeg har vært oppe på 90% tidligere. Men det går i alle fall fremover. Med små «10 minutters»-skritt.