Mitt nye 5-timersliv.

Fem timer ute av senga. Fordelt på 45-minutters intervaller. Bortsett fra siste gang jeg er oppe på kvelden, da er jeg 1,5 timer ute av senga i strekk. Det er det jeg har til rådighet hver dag.

Selv om denne reduserte oppetiden er ny nå, så er den ikke helt ny for meg. Jeg har leve sånn før. Men det begynner vel å bli fire år siden. Etter det ble jeg bedre en periode, men så har jeg blitt gradvis verre det siste 1,5 året. Nå prøver jeg fortvilt å klare å stoppe denne nedadgående spiralen. Å bli stabil her jeg er nå.

45 min går fort. Første gang ute av senga spiser jeg frokost og får gjort unna morgenstrekken. Neste gang er det påkledning. Da har jeg forresten bare 1/2 time til rådighet. Så er det lunsj kl 12, og en til to ganger i uka vasker BPA håret mitt også da. Neste oppetid er middag, så er jeg oppe en tur på ettermiddagen og til slutt på kvelden.

Alt jeg gjør presser jeg inn i disse minuttene. Å være sosial med sønnen og mannen. Ha kontakt med familie. Lese bøker. Se TV. Være på nett. Mesteparten av oppetiden min tilbringes forresten på sofaen.

Av husarbeid har jeg ansvar for klesvask. Den fordeles utover med å legge klær i vaskemaskinen på kvelden, sette på neste dag, flytte fra vaskemaskin til tørketrommel og så bære i stua når det er tørt. Bretting må nemlig noen andre ta, for det klarer jeg ikke. Jeg klarer å sette inn i oppvaskmaskinen, men ikke ta ut. Litt smårydding på kjøkkenet går greit innimellom. Og så lager jeg fire porsjoner frokostgrøt hver fjerde dag. Den jobben fordeles også slik at jeg gjør klar ingrediensene i en oppetid og koker grøten i neste.

Ny trommel, som tar det meste av klærne, som står i vaskesøyle på badet gjorde klesvask mye enklere for meg 😊

Kontakt med venner puttes også inn i denne tidsrammen. Denne uka har jeg hatt besøk to dager og jammen klarte vi ikke å holde oss ganske bra innenfor tiden. Men vi får jo aldri pratet ferdig da.

Ute er ikke for meg med det funksjonsnivået jeg har nå. Var ute i garasjen noen få minutter på torsdag. Da jeg kom dit, oppdaget jeg at mannen hadde hengt opp hengekøyen sin der. Og en hengekøye må jo selvfølgelig prøves. Vel inne igjen gikk det bare noen minutter før symptomøkingen kom som kastet på meg og jeg ble veldig dårlig. Måtte bare komme meg i seng igjen. Så heretter har jeg tenkt å holde meg inne. Er ikke verd å bli så mye dårligere for noen få minutter ut av døren.

Fikk plutselig for meg at det var så langt ned til gulvet at jeg ikke kom meg utav hengekøyen igjen 😂 Heldigvis kom mannen og reddet meg 😍

Mobil i hviletiden er et tilbakevendende problem. Helst skal jeg bare hvile uten å gjøre noe de åtte timene jeg er i senga på dagtid. Men det klarer jeg ikke. Hvor mye mobilen er med i senga varierer fra dag til dag, men jeg prøver så godt jeg kan å begrense meg. På mobilen spiller jeg, har kontakt med familie og venner og holder meg litt oppdatert på hva som skjer i verden.

Jeg har mistet 1,5 timer oppetid siste 3-4 månedene. Det er mye tid. Det er enda mer nå enn før jeg ikke får med meg. Selv med internett klarer jeg ikke å henge med på alt. Jeg har havnet enda mer utenfor livet igjen. Trukket meg enda mer inn i min lille boble.

Jeg begynner å komme inn i dette 5-timerslivet nå. Akseptere at det er slik. At det er dette funksjonsnivået jeg ligger på. For det tar tid å «glemme» den friskere perioden og å innse at slik kan jeg ikke leve nå. Forhåpentligvis kommer jeg dit igjen.

Veien er lang tilbake. Den går med 10-minuttersskritt. 2,5 timer mer oppetid, som var jeg jeg hadde på det meste, med så små skritt, det blir 15 økinger i oppetid. Men aller først må jeg bli stabil. Så stabil at jeg kommer i bedring. Og så må jeg klare å holde på den bedringen mens jeg øker oppetiden. Det blir virkelig en lang vei tilbake. Hvis jeg er så heldig at jeg blir stabil og kommer i bedring.

Lykke er…

… å våkne og være i bedre form enn da jeg la meg 💚

Sånn har det ikke vært de siste dagene, så i dag er det veldig kjærkommet. 

Det kjentes at jeg hadde sovet i kanskje 9 timer. Ja, ikke i strekk da. Våknet først av mareritt. Da var det godt å strekke ut hånden og holde fast i en stor, sterk mann ved siden av meg. Skrekken sitter nemlig fast i kroppen når det blir slik. Visste du forresten at det er vanlig med mareritt når man har ME? 

I dag blir jobben å ta vare på denne bedringen. Ikke sose bort den lille energien jeg har. Prøve å ikke gjøre noe mer enn jeg har gjort de siste dagene selv om lysten til det er kjempestor. Men jeg får ikke varig bedring av det. 

Jeg må fortsatt holde meg inne. Øynene er så vonde nå og lysintoleransen så stor igjen at filterbrillene er kommet på inne. Heldigvis er høsten like om hjørnet og det blir stadig mørkere her 😉 I år er nok høsten ny favorittårstid igjen. 

Etter å ha vært oppe en time og ligget i senga og skrevet dette nå, så er jeg veldig klar for mobilfri og god hvile igjen. Skal ikke mer til før symptomene kommer snikende. Her er det bare å smøre seg med tålmodighet. Så blir det bedre en dag. Det blir jo alltid det ❤️

Formen har begynt å løsne.

Det har vært rolig uker. Uker hvor jeg stort sett har vært husbundet. Uker hvor jeg har levd veldig regelmessig etter planen min. Oppe stort sett én time om gangen og så to timer hvile mellom oppeøktene. Bortsett fra siste hvil hver dag, den varer bare en time. Og så er jeg oppe to timer før det er natt i (minst) elleve timer. Jeg har også klart å få mye god hvile og mobilen har mesteparten av tiden ligget i stuen mens jeg hviler. 

En pitteliten tur på trappa for å kjenne litt regn i ansiktet. 

Dette har gitt resultater 😊

Jeg har generelt lavere symptomnivå for tiden. Dvs nå i begynnelsen av bedringen er formen ganske ustabil og den svinger endel. Gjør jeg bare litt for mye, så kommer symptomøkingen raskt. Gjerne i form av større søvnvansker, større lydintoleranse, mer utmattelse og litt smerter. 

Nå som jeg har litt bedring, så havner jeg ikke så lett i aktivitetsrus Det er en fordel. Når den holder seg unna, er det mye lettere å ha viljestyrke til å klare å gjennomføre den hvilen jeg trenger, mobilfri hvile og også god, dyp hvile. Den siste restituerer absolutt bedre enn noe annet. 

Prisen for å få til dette er at jeg trekker meg mer unna verden. Jeg lever jo egentlig stort sett alltid i min lille boble 😉 Nå er jeg visst blitt litt mer skilpadde som stort sett ligger godt gjemt inne i skallet sitt og bare kikker ut på verden. Jeg prøver å være tilstede for dem rundt meg her hjemme, men jeg er nok litt mer stille for tiden. Og for andre? Dere tenker jeg masse på ❤️ Tenker at jeg skal huske å sende melding om det, spørre hvordan det gikk og hvordan dere har det. Ønske dere lykke til med det. Men det blir dessverre stort sett borte for meg. Det betyr ikke at jeg ikke bryr meg. Jeg må bare prioritere meg selv og den jobben det er å få til bedring. Så har jeg forhåpentligvis litt mer å gi til dere seinere. 

Fremover nå så er det bare å fortsette jobbingen. Jeg må prøve å få ladet og få mer energi i energibanken slik at formen blir mer stabil. Da tåler jeg mer og slipper disse svingningene. Etter hvert håper jeg også på å kunne ha spart opp så mye energi at jeg kan ta det ut i mer oppetid igjen. 10 min om gangen. Men det får bare ta den tiden det tar. Det nytter ikke å bli utålmodig, da forsvinner nok energien raskt igjen. Men det er godt å få et litt lavere symptomnivå og igjen merke at stategien min virker for meg. 

Jeg holder meg her resten av året.

«Her» er forhåpentligvis her i Brønnøysund. Foreløpig er «her» for det meste hjemme. Er ute hos fysioterapeut annenhver mandag, ellers er planen å være hjemme. Er noen småturer utenfor døra, men siden jeg ikke har noe uteform for tiden, så prøver jeg å begrense disse også. 

Når man er syk er det stadig vekk valg som må tas. Det er det selvfølgelig som frisk også, men valgene som syk oppleves, for meg i alle fall, som tøffere. Kan jeg dusje nå, eller skal jeg vente til neste gang jeg står opp? Kan jeg ta en liten tur utenfor døra? Orker jeg å henge opp klær i dag? Må jeg si «nei» til spørsmålet om å være med på butikken i dag også? 

Siden et av symptomene ved ME er PEM (aktivitetsutløst forverring) så er det slik at mye av det vi ønsker å gjøre, gir symptomøking og gjør oss sykere. Noen ting er det verd å bli verre for, som f eks det å ha besøk, eller min sønns konfirmasjon. Andre ting dropper jeg fordi jeg ikke orker å bli verre. Samtidig er livet fullt av småting jeg har lyst til, som jeg har klart tidligere da formen var bedre. Ting som nå ville gjort meg litt verre. Som noen minutter i sola, en tur på butikken eller se min sønn spille fotballkamp. Noen ganger gjør jeg noe av dette. Fordi jeg ikke klarer å la være, fordi jeg har fryktelig lyst, fordi jeg bare må kjenne på et friskere liv. Det er tøft å bli fratatt ting igjen som jeg endelig hadde fått tilbake. Det er mye sorg i det. 

Men så er det bare sånn at jeg må velge. Formen min er ustabil nå. Vil jeg prioritere å gjøre disse småtingene, som igjen har blitt så store for meg, og fortsatt være ustabil? Kanskje til og med bli enda verre? Eller vil jeg prøve å bli stabil og forhåpentligvis bedre igjen? 

Jeg er der nå at jeg vil prøve å bli bedre. Jeg vil bli mer stabil slik at symptomnivået blir lavere. Jeg er lei av masse symptomer. Jeg vil prøve å bli bedre slik at jeg igjen kan øke oppetiden min. Jeg vil tilbake dit jeg var. Jeg vil til og med bli enda bedre enn det. 

Jeg har strategien som virker for meg. Nok hvile. Balanse mellom aktivitet og hvile. God og dyp hvile. Ikke gå utenfor grensene mine. Gjøre ting jeg vet jeg klarer og være fornøyd med det. Det er slik jeg har kommet meg fra en oppetid på 2,5 timer til 7,5 timer, som dessverre nå er redusert til 6,5 igjen. 

Jeg har motivasjonen – så godt det lar seg gjøre. Jeg er jo bare et menneske, så klare å gjøre alt riktig hele tiden, det går ikke. Så godt jeg kan er godt nok for meg. Men målet er at planen min skal følges. Hviletiden skal overholdes. Mobilen skal mest mulig ut av senga. Jeg skal prøve å få til god hvile. 

Det betyr f eks at selv om vi har en periode med sommer her nå, så må jeg holde meg mest mulig inne. Jeg blir ikke bedre av å være ute i sola. Knallharde prioriteringer, men det dukker stadig opp slike ting som jeg bare tror jeg må prioritere. Dessverre blir jeg ikke bedre av å prioritere alt mulig jeg har lyst til. Jeg må bare være streng med meg selv. Jeg er også lei av å utsette og sette stabilisering på vent fordi jeg bare skal noe, jeg vil ta grep og jobbe med å bli stabil nå. Det er det viktigste. 

Så håper jeg det ikke tar alt for lang tid å bli stabil igjen. Å få et litt høgere funksjonsnivå. Mindre symptomer. Og etter hvert mer oppetid. Og at «her» etter hvert betyr her i byen så jeg kan klare noen turer på butikken, på kafé eller på besøk. Det hadde vært noe det ❤️

Formen min er visst ikke så veldig god.

Det har egentlig gått bedre enn fryktet etter min sønns konfirmasjon. Nå ser det ut til at aktivitetsrusen har roet seg, og jeg har ikke fått noe stort kræsj, som jeg var redd for. 

Følte meg ikke så aller verst her i forrige uke, så da dro jeg avgårde og så min sønns fotballkamp. 

Med 8 gr og regn er det bare å kle seg når man er fotballmamma. 
Tenkte at det måtte jeg vel klare. Og om jeg ble litt verre, så gjorde ikke det så mye. Konfirmasjonen var jo over, så jeg trenger ikke ta hensyn til den lenger. Det var vel noe med den friheten å kunne gjøre det også, for jeg kjente vel egentlig at formen var på grensen til at det var så veldig lurt å dra på fotballkamp. 

Og etterpå kom reaksjonen. Symptomøkingen. Søvn ble verst denne gangen, så natten etter fotballkampen sov jeg omtrent ikke. Dårlig søvn ble det i flere netter. Og slikt baller på seg. 

I det siste har nok kroppen vært ganske så rolig. Fordelen med det er at reaksjonen på det jeg gjør, hvis jeg er utenfor grensene mine, kommer ganske så umiddelbart. Derfor hørtes det ut på pusten min som om jeg hadde vært ute og jogget i dag, da jeg kom inn etter en snartur ute for å prate med assistenten min. Jeg er visst rett og slett ikke i noen uteform for tiden. Ikke at inneformen min er så veldig god heller. Verst er det i hvile. Det er da jeg har mest symptomer. 

Så da må jeg vel ta det med ro da. Prøve å hvile ekstra. Er ikke så god på det, så mulig jeg rett og slett må ta fra meg litt oppetid. Det er så umotiverende å gjøre, så jeg utsetter det en stund. Men blir jeg ikke bedre, så vet jeg at mer hvile er det som skal til. Så får jeg bare starte på nytt igjen fra den nye oppetiden. Bygge meg opp derfra. Har jo gjort det før, så klarer det nok igjen. 

Men det er ikke kjekt å se at formen er dårligere i år enn i fjor. I fjor hadde jeg jo så fin bedring. Gjorde så mye utenfor huset. Jeg vil jo være der nå også. Helst skulle bedringen fortsatt. 

Jeg har hatt et lite kræsj i vinter. I tillegg har jeg hatt en stor oppgave med å planlegge og ikke minst gjennomføre konfirmasjonshelg, så det er ikke rart at formen min er dårligere. Å få en reaksjon er som forventet. Jeg har jo også vært tydelig på at konfirmasjonen var en ting det var verd å bli dårligere for. Og sånn ble det. Heldigvis ikke noe kjempekræsj, men formen blir nok dårligere en stund. Har mer symptomer og lavere funksjonsnivå. 

Det blir en rolig sommer her i år. Får feriegjester i juli og det gleder vi oss veldig til. Det blir ingen ferie på meg i år. Skal bruke sommeren på å bli i best mulig form. Da får jeg bedre hverdager og det er dem det er flest av. Forhåpentligvis blir formen sånn at jeg kan klare noen småturer ut uten for store konsekvenser. Jeg koser meg med å være med på butikken å handle mat, med små turer i hagen for å se på alt som blomstrer, å kjøpe en is, sitte ute i sola og tenk om formen blir så bra at jeg kan bade i år også. Det hadde vært noe det 💚

Frukttrær og rhododendron i blomstring. 

«Skal vi ikke gå på bokhandelen først, så slipper vi å ta med møblene dit etterpå?»

Dette spørsmålet ble stilt til kjæresten da vi var på senteret i dag. Det høres jo logisk ut, for hvem vil gå og dra på masse møbler på bokhandelen?? Det var bare det at vi ikke skulle handle møbler etterpå, vi skulle handle mat 😜 Selvfølgelig er det enklere å gå på bokhandelen å kjøpe noe småtteri der uten flere poser med matvarer på slep også, så sånn sett gjorde det ingenting at «matvarer» ble til «møbler» 😉

Med ME følger kognitive vansker. Det kan utarte seg på ulike måter. F eks kan det komme helt andre ord i en setning enn det som var ment å komme. Det trenger ikke å være et logisk bytte. Det trenger ikke å være navn på ting jeg ser rundt meg når jeg prater. Det kan være et ord som kommer helt ut av det blå, sånn som f eks «møbler». 

Noen ganger så er det sånn at når jeg snakker, så kommer det ingen ord i stedet for feil ord. Da starter jeg greit med en setning, men plutselig husker jeg ikke det ene ordet. Da stopper det helt opp. Det er som om hjernen bare står og hakker. Det er utrolig frustrerende! Det er egentlig verre enn at det kommer feil ord, for da skjer det i alle fall noe.  Å si feil ord kan også gi morsomme kombinasjoner så vi får noe å le av 😉 Når jeg ikke finner ordet jeg skal si, kommer jeg ingen vei.  Å leite etter ord blir jeg bare irritert av. Og en irritert hjerne er enda dårligere til å finne det ordet den er på jakt etter. Noen ganger må jeg bare «arge» (si «arg!» – jeg diktet et nytt ord der 😉) eller si noe for å få ut frustrasjonen bare for å få «kickstartet» hjernen igjen så den kommer seg ut av hakkingen. Og det er ikke bare fremmedord som er vanskelig å finne altså. Det er helt vanlige alminnelige ord som vi bruker ofte som plutselig blir borte. F eks «rødbeter» 😉

Andre utfordringer er at simultatkapasiteten ikke virker eller blir redusert. Én ting er at det er vanskelig å gjøre flere ting samtidig, men den slår også ut slik at det blir for slitsomt å tenke på for mye. Spesielt hvis det er ting som skal planlegges og flere ting som må tas med i vurderingen. Da kjennes det gjerne ut som om hjernen begynner å ryke og det blinker «overload» over hodet mitt. Da må jeg rett og slett ta en pause fra den tenkingen. 

Da jeg var sykere hadde jeg også problemer med å lese, huske ting, finne ting fram fra langtidshukommelsen og å konsentrere meg om noe. Det er ikke så aller verst nå. 

At jeg plages mer med å finne ord nå enn jeg vanligvis gjør, betyr vel at jeg ikke er helt i balanse. Formen er ikke så aller verst etter konfirmasjonen, men ikke så bra som den har vært før heller. Enn så lenge får jeg vel bare leve med at det kommer feile ord, eller at det ikke kommer noen i det hele tatt. Jeg er jo uansett nesten bare hjemme, så det får ikke akkurat så store konsekvenser. Og siden jeg har en veldig forståelsesfull kjæreste, så skjønner han stort sett hva jeg mener likevel 😍

Jeg prøver å ikke la meg lure

Aktivitetsrusen er noen ganger veldig god å ha. Som f eks i konfirmasjonshelgen. Da klarte jeg å gjennomføre ved hjelp av den. Uten hadde jeg ikke hatt en sjanse, for en sånn helg er egentlig langt utenfor grensene mine. 

Så var konfirmasjonen over og jeg var klar for å roe ned og hente meg inn igjen. Komme i balanse. Leve innenfor grensene mine. Det er bare det at aktivitetsrus ikke kommer med en «av og på»-knapp dessverre. Derfor har jeg virret inn og ut av aktivitetsrus siden forrige helg. Noen perioder er kroppen rolig og symptomene tiltar i intensitet. Andre ganger kjenner jeg meg bra. Og dette kan skifte helt plutselig. På sekundet. Noen ganger er det lett å identifisere årsaken,  andre ganger virker det som det er nok å snu seg i senga eller tenke på noe. 

På en måte er denne virringen litt god. En rolig kropp betyr nemlig ganske mange symptomer og det blir tøft i lengden. Med aktivitetsrus får jeg pauser fra dette. Den kamuflerer nemlig symptomene og jeg føler meg tilsynelatende bedre. 

Ulempen med aktivitetsrus er at jeg ikke får gjort unna tilbakebetalingen så raskt som jeg ønsker. Egentlig er det greit å bare komme seg gjennom, bli ferdig med det og så forhåpentligvis klare å bygge opp energi igjen slik at øking av oppetiden kan skje. Det er også slik at konsekvensene av å gjøre for mye når jeg allerede har brukt for mye energi, de er større enn de vanligvis er. Da tar det bare enda lengre tid å komme meg igjen. 

Så hvordan vet jeg om jeg er i aktivitetsrus eller om jeg faktisk har blitt bedre? Plutselige bedringer, sånn på sekundet, det forekommer vel ikke med ME. Dersom jeg har gjort noe jeg vet egentlig er slitsomt for meg og jeg føler meg bedre etterpå, da er det aktivitetsrus. I dag f eks føler jeg meg egentlig bedre enn i går, men med en natt med for lite og dårlig søvn bak meg, så vet jeg at dette ikke er bedring. 

Aktivitetsrusen kommer også med sine egen symptomer. Jeg babler fryktelig (prater mye ellers også altså, men dette er skikkelig babling – munnen går i ett 😉), jeg blir gjerne mer sulten, tørst, får lyst på sukker og har en slags uro i kroppen som gjør at jeg vil gjøre noe. Jeg blir også i veldig godt humør – rett og slett lykkelig egentlig. Søvnen blir verre. Det tar lengre tid å sovne og jeg våkner gjerne veldig tidlig. Og så drømmer jeg mye. Når jeg hviler så kjennes det ut som kroppen ligger over madrassen og det er umulig å komme i dyp hvile. Det er også vanskelig å ligge i ro, og i disse periodene er gjerne mobilen med i senga for å i det hele tatt klare å ligge der. For mobilhvile er tross alt bedre enn å være oppe og bruke mer energi. Energi jeg egentlig ikke har for den er brukt opp. 

Det er vel med erfaring jeg har lært meg å kjenne igjen aktivitetsrusen. Egentlig er det lett å la seg lure av den. Det er jo så godt å bli bedre. Å slippe symptomer. Og man skal jo kjenne etter. Når jeg føler meg bedre så må jeg vel være det? Og håpet og vissheten om at det blir bedre, de ligger der hele tiden. Jeg blir jo alltid det. 

Problemet med å la seg lure av aktivitetsrusen er at plutselig så kan det ende med et kræsj. Da risikerer jeg å bli verre enn jeg har vært tidligere. Det har jeg nemlig erfart. Det er vel kanskje derfor jeg synes aktivitetsrusen over tid er så skummel. Jeg har ikke kontroll på formen min da. Jeg vet ikke hva og hvor mye jeg egentlig tåler når kroppen svarer med «bedring» når jeg gjør noe. Og jeg kan rett og slett ikke bli verre igjen. Så syk som jeg har vært. Det orker jeg bare ikke. 

Selv om jeg vet alt dette. Selv om jeg har tatt mitt valg om å holde meg rolig en stund fremover. Selv om jeg risikerer å bli verre, så er det fristende å late som det virkelig er bedring og at formen slett ikke er så verst. Det gir meg jo med en gang større frihet. Da kan jeg gjøre mer. Hvile mindre. Leve mer slik jeg ønsker. Noen ganger orker jeg ikke, jeg lurer meg selv, er skikkelig ufornuftig og gjøre noe eller tar meg en tur ut. Jeg trenger pause fra sykdom også. Det er så stor forskjell på hva kroppen trenger og hva psyken trenger. 

Etter en sånn stor utskeielse som konfirmasjonen tross alt var, så prøver jeg å ikke la meg lure. Prøver å hvile ekstra, selv om aktivitetsrusen gjerne vil lure meg til at det ikke trengs. Prøver å holde meg mest mulig hjemme. Prøver å holde meg til rolige aktiviteter. For erfaring tilsier også at hvis jeg gjør det, så vil etter hvert aktivitetsrusen slippe taket og forsvinne. Da flater gjerne kroppen ut og jeg kan stole på det jeg kjenner igjen. Når jeg blir bedre over tid da, så er det faktisk bedring. 

Viljestyrke

– eller egentlig mangel på sådan burde det vel stått i overskriften. Det virker nemlig som jeg har startet det nye året totalt uten viljestyrke. Ikke er jeg motivert heller – for det jeg burde være motivert for. Jeg er rett og slett litt vanskelig å ha med å gjøre for tiden 😜

Nå som julen er over og vi er i gang med det nye året, er det på tide å ta tilbake rutiner og komme inn i hverdagen igjen. Men jeg er totalt umotivert! Jeg vil ikke hvile. Vil helst bare fortsette å være mer oppe enn det jeg egentlig klarer og som står på planen min. Utfordringen er bare at da ender det som regel med et kræsj tilslutt, hvis jeg ikke klarer å komme meg ned på den oppetiden som jeg vet jeg tåler. Jeg vet jo dette så godt. Har tross alt over sju års erfaring. Jeg er fullstendig klar over at jeg har en sykdom som gjør at jeg kan bli verre enn tidligere hvis jeg ikke er forsiktig. Men likevel – totalt umotivert! Snakk om å være destruktiv 😝

Jeg vet at når jeg er i senga, så trenger jeg god, dyp hvile. Det er den som lader opp energien og som gir meg bedring på sikt. Likevel tar jeg med meg mobilen i senga gang på gang og ligger her og fjaser. Er utrolig god på å finne unnskyldninger for at den bare må være med. Jeg skal bare sjekke… Og så må jeg sende en melding til… For ikke å snakke om at jeg har glemt å… Og har jeg først tatt den med én gang en dag, så blir den gjerne med resten av dagen også. Ny dag og nye muligheter er slett ikke til hjelp heller for tiden. Men i morgen, da altså 😜

Etter en jul med en god del høgFODMAP-mat begynner magen å bli klar for å bare få ting den tåler igjen. Men er jeg motivert for det?? Å, neida 😳 Jeg har faktisk klart to dager, men så falt jeg utpå igjen. Det samme gjelder sukker/kaker/gotteri. Kan ikke spise så mye av det fortsatt, men motivasjonen…? Null! Det er jo bare så godt 😜 

Så der har du meg i det nye året; totalt umotivert og med null viljestyrke 😩

Jeg er nok i aktivitetsrus for tiden. Jeg trenger å komme meg ut av den. Jeg trenger å roe helt ned og finne ut hvordan formen egentlig er. Da må jeg hvile så mye jeg skal, og jeg trenger også den dype hvilen for å roe helt ned. Utfordringen med å roe ned er at da blir nok formen dårligere. Jeg får gjerne et høgere symptomnivå. Jeg klarer mindre og må holde meg mer i ro når jeg er oppe. Jeg har ikke lyst til å havne der. Jeg trives ikke der. Jeg trives i aktivitet, i godt humør og med tilsynelatende litt energi. 

Men jeg har nok ikke så mye energi. Jeg må klare å roe ned. Jeg må hvile ut etter jula og lade opp energien igjen. Klarer jeg å roe ned, så hjelper nok det på både motivasjonen og viljestyrken også. Jeg vet jo av erfaring at det er aktivitetsrusen som stjeler dem. 

Så jeg har en plan. Først få mobilen ut av senga og få til dyp hvile. Da dukker den egentlige formen min opp. Da blir jeg nok mer sliten. Da er det lettere å hvile så mye jeg trenger enn nå som hjernen går litt på høygir. Når jeg roer ned får jeg også flere symptomer fra magen og da er det lettere å motivere meg til å spise strengere lavFODMAP. Ofte blir søtsuget også mindre når jeg er ute av aktivitetsrusen, så da blir det automatisk spist mindre gotteri. 

Selv om jeg føler meg ganske så vanskelig og håpløs akkurat nå, så vet jeg at jeg klarer å komme meg ut av aktivitetsrusen og inn i gode vaner igjen. Jeg har jo klart det mange ganger før. Jeg må bare være litt tålmodig med meg selv. Starte med en ting om gangen og ikke kreve en «perfekt» livsstil med én gang. Ta ett skritt om gangen. En ting er i alle fall sikkert; jeg gjør så godt jeg kan 😊

En stille, rolig hjemmeuke

Det har blitt mye aktivitet den siste tiden. Mange «ut av huset»-turer. Er ute og får behandling av fysioterapeuten, ser på fotballkamper, handler og er ute i hagen. På søndag ble det til og med en tur i skogen. Gikk langt (til å være meg), både oppover og nedover. Fikk sol i ansiktet. Hørte på fuglesang. 

Denne uken har jeg kjent behov for å roe ned. Formen har ikke vært sånn kjempedårlig, men ustabil. Har også vært plaget med allergi innimellom. Det gjør meg ikke akkurat mer opplagt. Så da har jeg pålagt meg selv en rolig hjemmeuke. 

Fremdeles er jeg mesteparten av tiden i sengen. 17 timer og 20 min pr døgn når jeg klarer å holde planen min. Og det har jeg klart til nå denne uka. I går var jeg en snartur ute i bilen og hentet noe, mandag og tirsdag var jeg ikke utenfor huset. Jeg har prøvd å ha fokus på god, dyp hvile og rolige aktiviteter. 

Det er nemlig hvile som gjør meg bedre. Det er da jeg klarer å finne balansen mellom aktivitet og hvile igjen. Det er da jeg unngår å kræsje. Det er da bedringen kan fortsette. 

Én ting må jeg derimot innrømme; å leve et stille og rolig hjemmeliv når jeg har begynt å få smaken på det gode liv utenfor husets fire vegger, det er tøft. Det er krevende å holde igjen når jeg har så utrolig mye jeg har lyst til. Så mye jeg kan klare på de gode dagene mine. Men jeg trengte en pause nå. Å risikere å kræsje vil jeg i alle fall ikke. 

Om jeg klarer dette en hel uke, er vel heller tvilsomt. Jeg kjenner meg selv. I dag har jeg allerede vært i postkassen og jeg kommer nok til å være mer ute i det nydelige været vi har fått nå. Jeg får prøve å ikke ta fullstendig av med masse gjøre når jeg er ute. Være er bra det også. Og så skal jeg prøve å holde meg innenfor en oppetid på 6 timer og 40 min som er min tilmålte tid hver dag. Jeg gjør så godt jeg kan her – mer kan jeg vel ikke forlange?

Jeg har virkelig fått et liv utenfor huset 😄

Plutselig var det lenge siden jeg hadde blogget igjen. Følg forresten gjerne Facebooksiden til Tornerosesverden, jeg legger nok ut oppdateringer oftere der. 

Jeg har ikke latt være å skrive fordi jeg er dårligere, men fordi jeg har det travelt med å leve – også utenfor huset nå. 

Jeg har vært ute og testkjørt bilen vår. Først frem og tilbake i innkjørselen, for det var litt utrygt å kjøre selv etter 6,5 år når jeg ikke engang husket hvilken pedal som var hvor. Men kroppen husker. 

Det er ikke så ofte jeg kjører selv. Foretrekker å sitte på enda. Men av og til, når formen er god nok til det, så kjører jeg. Har f eks kjørt selv på konferanse på skolen. I høst dro jeg og Rulliken. Så stor fremgang der altså. 

For to uker siden hadde vi besøk av lillesøsteren og lillebroren min. For en koselig helg det var ❤️ Da var det også stort å kunne være med å både hente og kjøre dem på flyplassen. I høst, da lillebror var her, ble han fulgt til fortauet utenfor innkjørselen min og det synes vi var stort da. Sønnen skulle på fotballcup samme helg, så da stilte vi mannssterk med fire stykker for å kjøre han til bussen. Mammaen var også med og hentet da han kom hjem igjen. 

Ellers har jeg fulgt sønnen min til legen, da i rullestol og kjæresten som ledsager. Jeg har vært med og handlet opptil flere ganger. Da har jeg gått inne på butikken. Når det ikke blir for langt, og jeg har en handlevogn å støtte meg til når vi handler mat, så går det også. I dag er det lørdag og vi har tradisjonen tro gått på nærbutikken og handlet litt. Jeg kan stort sett hente posten når jeg ønsker det og det er sjelden noe problem med en liten tur ut i hagen. Jeg har vært med å kjøre sønnen pappahjem. Korte bilturer er sjelden noe problem når jeg sitter på. 

Denne uken har jeg vært i bursdagsbesøk hos ei god venninne. Så koselig å kunne delta litt i andres liv også igjen. Treffe folk det er lenge siden jeg har sett. Være sosial og mer meg selv igjen. Har også feiret egen bursdag med gode venner på besøk. 

Torsdag var jeg på foreldre-/elevkveld på skolen. Tenk det! Arrangement for de ca 45 elevene, lærere og foreldre. Sist jeg var på et lignende tilstelning på skolen var da åttendeklassingen min var førsteklassing og jeg var frisk. Jeg satt i rullestolen og hadde ei god venninne som har barn på samme trinn som ledsager. Det var musikk, prating, masse folk og vi avsluttet med foreldremøte. Jeg ble selvfølgelig sliten, men jeg klarte det. Ikke ble det så voldsom symptomøking etterpå heller. Kjente selvfølgelig på kroppen at jeg hadde vært ute på noe, men ikke noe kræsj. Det verste var egentlig at jeg fikk en allergisk reaksjon på grønnsåpe som elevene brukte da de skulle vise oss toving. Men med medisiner, så var den reaksjonen borte dagen etter faktisk. 

Klar for et par timer på skolen. 

På foreldre-/elevkvelden var det utrolig godt å observere hvordan jeg reagerer på lyd nå i forhold til før. Lyd er ikke vondt lengre. Jeg får ikke det voldsomme behovet for å skjerme meg. I motsetning til før, så klarer jeg nå å konsentrere meg om en samtale og stenge ute annen lyd. Det var helt umulig før da lydintoleransen var stor. Å være et sted med mye lyd da, var som å være i et rom med flere radioer stående på med samme volum, men ulike kanaler. Det var som å bli bombadert av lydinntrykk. Jeg blir fremdeles sliten av lyd, men det ble kanskje mange av de andre som var der også. Jeg er ennå ikke vant til så mye lyd, så det er nok en grad av tilvenning også i dette. 

Hjemme kan jeg ikke bidra med all verden, men følger opp sønnens skolearbeid, prøver å ta meg av klesvasken (men trenger hjelp av kjæresten og BPA til bretting). Målet er også å ta over ansvaret for alle blomstene mine. Og så har jeg fått meg en ny interesse – hobbygartner (men trenger litt hjelp der også). Godt å ha små prosjekter å pusle med. Klarer å rydde litt innimellom. Men er som dere skjønner fremdeles hjelpetrengende. Det er også begrenset hvor mye jeg rekker med en oppetid på 6,5 timer/dag. 

Har plantet div frø inne. 

Fikk drivhus til bursdagen. Her skal det bli flere urter etter hvert. 

Selv om det er bedring å spore og jeg klarer mer, så har jeg også dårligere dager innimellom. Dager med et høgere symptomnivå. Dager med høgere puls, sterkere tinnitus og smerter, det er gjerne de symptomene som dukker opp nå for tiden. I tillegg til at det blir vanskeligere å sovne når jeg har vært ute på noe, jeg våkner mer, sover lettere og har gjerne også mareritt. Utmattelsen blir gjerne også større, men ofte verst i hvile. Jeg har også perioder der jeg kjenner at balansen ikke er helt god. Dager der jeg stadig kommer litt utenfor grensene mine. Da må jeg bare prøve å få ekstra hvile og roe ned aktivitetsnivået slik at jeg henter meg inn igjen. 

Jeg må fremdeles passe godt på balansen mellom aktivitet og hvile. Jeg prøver å få roligere dager mellom dager der jeg er ute. Prøver å variere aktiviteter når jeg er oppe. Blir fremdeles en god del sofasitting. Jeg jobber med god hvile og prøver å få til dyp hvile minst én gang pr dag, gjerne flere. Mobilen er minst mulig med i senga. Hviletiden er fremdels den samme, men fra mandag av reduserer jeg med 10 minutter til 17,5 timer/døgn. 7 uker siden forrige reduksjon, så nå var det godt å endelig kunne gjøre en endring. 

Det er selvfølgelig godt å kjenne på at jeg blir friskere. Dvs hvis vi tenker oss at ME er en fysisk, mental, sansemessig og følelsesmessig trettbarhet, så blir jeg ikke kvitt det. Den er absolutt tilstede fremdeles. Det som skjer er at grensene mine utvides slik at jeg tåler mer før reaksjonen på trettbarheten kommer. Konsekvensen av å overskride grensene mine er heller ikke så store som før. Nå trenger jeg gjerne bare en dag på å hente meg inn igjen og få bukt med de verste symptomene. I fjor på denne tiden brukte jeg til sammenligning 11 dager på å komme meg igjen etter en legetime. Men jeg prøver fremdeles å være streng – og passe på. For jeg har lært på den harde måten at man ikke kødder med ME. Det går alltid an å bli verre. Men jeg er optimistisk og satser på at det er en varig bedring jeg er inne i.