Jeg skulle ønske ME er psykisk

Jeg skulle ønske psykosomantikerne har rett når de sier at ME er en opphengt stressrespons. Jeg skulle ønske de har rett i at gradert trening og kognitiv terapi er en kur. Da hadde jeg, og mange andre, vært friske for mange år siden. Da hadde vi kunne levd det livet vi ønsker å leve.

Jeg har prøvd gradert trening tidlig i sykdomsforløpet mitt. Selvfølgelig har jeg det da jeg ble anbefalt det. Jeg skulle jo bli frisk! Dessuten så elsker jeg jo å trene.

Så da startet jeg hos en fysioterapeut. Med det enkleste hen hadde å tilby, nemlig slyngetrening mens jeg lå på en benk. To øvelser for hver av armene og to på beina. Bare å svinge armer og bein litt forsiktig frem og tilbake. Jeg ble skikkelig kvalm, svimmel, det kjentes ut som jeg holdt på å ramle ned av benken og jeg har aldri blitt så sliten av noe trening noen gang. Men jeg stoppet ikke. Jeg skulle jo bli frisk!

Etter en kort stund stoppet fysioterapeuten meg. Det der ble jeg i alle fall ikke friskere av.

Jeg har gått i kognitiv terapi. Jeg gikk faktisk i det da jeg ble syk. Avsluttet den behandlingen 1,5 uke etter at ME-en var brutt ut. Jeg hadde det bra jeg, bortsett fra at jeg var veldig syk og ingen skjønte hva som feilte meg.

Etter hvert som jeg hadde fått diagnose og jakten på frisk startet, var det flere helsepersonell som mente jeg trengte kognitiv terapi igjen. Javel, samme for meg hva jeg gjør, bare jeg blir frisk. Måtte henvises to ganger før jeg fikk komme til. Da jeg var på inntakssamtale fikk jeg beskjed av psykiateren at dersom jeg kom dit for å bli frisk, kom jeg til å bli veldig skuffet. ME er nemlig en somatisk sykdom. Jeg kunne få hjelp til å være syk, og det fikk jeg en periode før jeg ble for syk til det. Det jeg har lært av kognitiv terapi har jeg brukt aktivt de årene jeg har vært syk. Jeg har også hatt samtaler i den kommunale psykiatrien seinere, for jeg tar vare på psyken min. Men jeg blir ikke frisk av det.

Jeg har søkt på rehabilitering. Der fikk jeg avslag fordi jeg hadde for lavt funksjonsnivå. Heldigvis, tenker jeg i ettertid. For en reise til og opphold på Kurbadet i Tromsø med mye interessante greier hadde jeg nok blitt mye sykere av. Jeg var forresten velkommen til å søke igjen når funksjonsnivået var blitt bedre. Måtte visst bare få meg selv friskere så jeg kunne klare å motta hjelp til å bli frisk 🤔

Jeg har seriøst vurdert Lightening Process. Jeg kom så langt at jeg skulle til å fylle ut søknadsskjemaet. Jeg måtte bare lese gjennom spørsmålene først. Da det gikk opp for meg at jeg måtte svare at jeg skulle delta på denne tredagers treningsmetoden som ikke ble ledet av noe helsepersonell uten å få stille et eneste spørsmål og være totalt ukritisk, droppet jeg det. Jeg kom aldri til å bli godkjent til dette kurset. Å være kritisk er en stor del av meg. I jobben min som lærer så jeg det som en viktig oppgave å gjøre elevene mine til kritiske tenkere, få dem til å stille spørsmål og undre seg. Da kunne jeg ikke legge noe av det viktigste jeg har, nemlig helsen min, i hendene på noen helt ukritisk. Og i ettertid er jeg glad jeg aldri tok kurset. Så mange har blitt sykere av det.

Nå er jo ikke dette noe annet enn anekdoter. Det beviser jo ingen ting. Men jeg er ikke alene om å ha prøvd både kognitiv terapi, gradert trening og rehabilitering og ikke ha blitt bedre. Mange har blitt sykere.

Jeg må innrømme at da jeg ble syk, skjønte jeg ikke hvorfor det var så mye prat om ME var fysisk eller psykisk/psykosomatisk. Er det nøye da? Det spiller vel ingen rolle om det er det ene eller det andre bare vi blir friske?

Men så er det faktisk det. Det er nøye når påstanden om psykosomantikk fører til helseskadelige råd. Mange blir sykere av de rådene som gis. NAV stiller strengere krav til ME-syke enn andre, noe som gjør mennesker enda sykere. Og det i form av ting som ikke virker. Vi vet det fra store brukerundersøkelser. I tillegg finnes det ingen god forskning med strenge diagnosekriterier som viser at rådene gjør friskere heller. Mange land har fjernet disse skadelige rådene nå. Det handler om omsorg for veldig syke mennesker og det handler om å først og fremst ikke gjøre skade.

Det er nøye når et psykosomatisk syn på ME fører til minimalt med forskning for å finne ut hva som går galt i kroppene våre, for å finne en diagnostisk test og en kur.

Og når vi pasienter protesterer på denne tilnærmingen, så er det fordi vi har prøvd. Men vi ble ikke friske. Når vi sier fra, så er det fordi det kartet med en opphengt stressrespons ikke stemmer overens med det terrenget vi beveger oss i. Hvorfor i all verden skulle vi protestert på behandling som virker? Da hadde vi vært opptatt med å leve.

Det er ikke sånn at vi nekter for at ME er psykisk fordi vi ser ned på psykisk sykdom. Hvorfor skulle vi det? Psykisk sykdom er knalltøft! Og ME er uansett en lavstatussykdom pr i dag, så hvorfor skulle noen frivillig velge den..?

Så jeg skulle ønske det hjalp å skifte jobb. Nå elsker jeg jobben min som lærer da, men det kan være noe i underbevisstheten kanskje…? Jeg har jo for såvidt ikke klart å jobbe de siste 13 årene heller, så sånn sett burde jeg vel vært frisk igjen nå hvis jobben var problemet?

Jeg skulle ønske rådet om at man trenger en mann (eller dame), eller skulle ha skiftet ut den man har, hadde noe for seg. Nå har jeg hatt kjæreste, vært singel, samboer, forlovet, giftet meg, blitt separert og skilt i løpet av de årene jeg har vært syk. Jeg ble ikke frisk av noen av de ulike sivilstatusene. Synes du forresten det høres vilt ut å få et sånt råd? Ikke i vår verden! Noe må det jo være som er feil med psyken, livene eller personlighetene våre…

Jeg skulle ønske det dukket opp noen tanker å ta tak i når pulsen min går bananas. Men det er ikke det. Forresten er det sånn at jo mer jeg gleder meg, jo gladere jeg er og jo gøyere jeg har det, jo høgere blir pulsen. Så hva i psyken min skal jeg ta fatt i der?

Jeg skulle ønske jeg blir litt sliten, sånn som alle blir. Sånn som går over med søvn, hvile og å gjøre koselige og positive ting. Jeg vil ikke ha en sånn utmattelse som varer i uker, måneder, noen ganger år, fordi jeg har bevegd meg utenfor grensene mine og fått PEM (anstrengelsesutløst forverring). En sånn utmattelse der jeg ligger fanget i kroppen i timer ute av stand til å bevege meg fordi jeg har gjort noe koselig og sosialt.

Jeg skulle ønske det hjalp å holde pulsen lav, å meditere, gjøre pusteøvelser, avspenning, yoga nidra, skrive gledesdagbok, drive god egenomsorg og praktisere takknemlighet. Da hadde jeg, og mange med meg, vært friske for lenge siden.

Det er faktisk én ting som gir meg en opphengt stressrespons da. Det er innlegg, reportasjer og kronikker fra psykosomantikere om at ME-syke er aktivister, at vi ikke skjønner vårt eget beste, ikke har selvinnsikt og at vi er slemme både med forskere og mennesker som har blitt friske av ME med en psykisk tilnærming. At vi alle er farlige fordi én person, eller noen få, har opptrådt truende. Vi fordømmer sånt på lik linje med alle andre og vi kan ikke stå til ansvar for hva en med samme diagnose som oss gjør.

Jeg kunne ønske vi slapp å gjenta oss selv til det kjedsommelige år inn og år ut. Nei, vi ser ikke ned på psykisk sykdom. Ja, vi har prøvd gradert trening og kognitiv terapi. Vi ble ikke friske av det.

Det eneste vi vil er faktisk å bli tatt på alvor når vi beskriver hvordan vi har det. At vi blir møtt på at dette er somatisk. At de opplevelsene vi har av egen kropp er reelle. Å få bekreftet at det er noe riv ruskende galt i kroppene våre.

Heldigvis kommer det mye god forskning etter hvert. Som blant annet bekrefter og dokumenterer feil i hjernen, i energiproduksjon, i mage-/tarmsystem og immunsystem. Og der ligger håpet vårt. Håp om en diagnostisk test. Håp om å slippe helseskadelige råd. Det store håpet om at vi en dag blir friske og kan brette ut sommerfuglvingene våre og fly ut i verden igjen 💙🦋

Reklame