Stor forskjell på oppe- og hviletid

Formen min er slett ikke verst for tiden, selv om det har blitt noen må-oppgaver for meg den siste tiden. Jeg driver og balanserer og prøver å ikke overdrive. Nå som formen min er mer stabil og også i bedring, så er det stor forskjell på oppe- og hviletid her hos meg.

Jeg har faktisk økt oppetiden min med 10 min tidligere i høst og er nå ute av senga 6 timer og 40 min hver dag. Det er i alle fall målet mitt. Innimellom har det blitt mer oppetid, men det får jeg igjen for med et høgere symptomnivå og jeg blir sykere. Jeg hviler alltid i senga. I et mørkt rom, evt med sovemaske. Med ørepropper. Jeg prøver også å hvile uten mobil. Bare få til dyp, god hvile. Dvs 45 min hver dag er mobil lov. Det tåler jeg. Blir det for mye mobil, så får jeg igjen for det med et høgere symptomnivå. For å holde balansen, og også klare å bli litt bedre, trenger jeg nemlig 17 timer og 20 min hvile og søvn med maks 45 min mobil i døgnet.

Nå som jeg er litt bedre igjen, så gjør jeg andre aktiviteter når jeg er oppe enn det jeg klarte tidligere. Når jeg er dårlig, blir det for det meste sofa i oppetiden. Der ligger jeg og bare prater, er på mobilen, ser TV eller leser. Bøker har jeg faktisk klart å lese i år selv om formen ikke har vært den helt store. Holder på med bok nr 24!! i år. Med tanke på at jeg ikke klarte å lese bøker i det hele tatt i flere år, synes jeg det er stort. Det er også utrolig godt å få den avledningen som bøker gir.

Har blant annet kost meg veldig med Herbjørg Wassmos bøker om Dina og slekten hennes i høst.

Men nå klarer jeg å GJØRE mer. Har laget nesten hele pepperkakedeigen 😉 Bakt julebrød sammen med assistenten. Vært ute og handlet julegaver. Mathandling klarer jeg også innimellom. Jeg sitter mer oppreist. Jeg gjør litt husarbeid. Kan lage salat eller noe annet enkelt til middag en gang i ny og ne. Jeg kan hekle litt. Jeg gjør ikke masse av disse aktivitetene hver dag. Jeg må balansere. Det blir fremdeles mye sofa, lesing, nett og TV. Men det er godt og frisk å klare mer.

Litt pianospilling har det også blitt.

Når formen er sånn som nå, så er ME mer en måte å leve på, å strukturere dagene på, enn at jeg føler meg så veldig syk. Det svinger på dette nivået også, så noen dager er fremdeles dårligere med rolig og lite aktivitet. Innimellom må jeg holde meg hjemme og inne i noen dager, da har det gjerne vært for mye aktivitet.

Som dere som har fulgt meg en stund vet, så lever jeg etter en fast plan for når jeg hviler og når jeg er oppe. Det er derfor jeg kan være så konkret på hvor mye oppetid jeg har. Jeg står som regel opp ni og første oppetid varer nå i 1 time og 20 min. Så er det hvile frem til 12. Da er jeg oppe en time før jeg hviler i to. I middagstiden er jeg oppe i 1 time og 15 min og så hviler jeg i 1 time og 45 min etterpå. Dagens siste hvil er ca én time og så er jeg oppe to timer før det er natt kl 22. Er jeg for mye oppe i en av oppetidene, så prøver jeg å hvile ekstra seinere, eller på forhånd hvis jeg skal noe og jeg vet det kan bli knapt med tid. Målet er å lande på maks oppetid på 6 timer og 40 min. Da får jeg smilefjes 😄 og da er jeg fornøyd.

Fordi jeg har vært syk så lenge, og også vært mye sykere enn jeg er nå, så føler jeg meg nesten frisk innimellom og at jeg lever et «vanlig» liv de timene jeg er oppe. Da må vi selvfølgelig se bort fra all hviletiden jeg fremdeles trenger. Og det er kanskje et litt snevert og begrenset liv, det må jeg innrømme. Jeg ønsker meg mye mer 💚 Samtidig så er jeg utrolig glad og takknemlig for at jeg er så mye bedre enn jeg var på det verste ❤️

Nydelig ute i dag. Ute i postkassen i blåtimen.

Reklamer

One thought on “Stor forskjell på oppe- og hviletid

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s