ME – mer enn utmattelse

12. mai er den internasjonale ME-dagen. ME står for myalgisk encefaIopati og er en alvorlig, kronisk, multisystemisk sykdom som rammer både barn og voksne. For meg er dette den 14. ME-dagen siden jeg ble syk.

I år ønsker ME-foreningen å skape oppmerksomhet rundt dagen med emneknaggen #merennutmattelse Utmattelse er vel det første mange tenker på når de hører ordet ME, men sykdommen er så mye mer omfattende enn det. Og utmattelsen man får når man har ME, er så mye mer enn å bli «litt sliten», slik som alle mennesker blir noen ganger. Utmattelse ved ME kan være total energiløshet. For meg ble kroppen så utmattet til tider at jeg ikke klarte å bevege meg på mange timer. I flere år klarte jeg nesten ikke å holde hodet oppe uten støtte. Å bære en tekopp var umulig. Til og med hjernen blir utmattet.

Kardinalsymptomet ved ME er PEM som gjerne oversettes til norsk med aktivitetsutløst symptomforverring. Vi kan få PEM av fysisk aktivitet, men også emosjonell, sansemessig og mental aktivitet kan utløse PEM. Får vi PEM, blir vi blir sykere. Og restitusjonstiden er unormalt lang.

Kognitive vansker er vanlige ved ME. Det er vanskelig å huske, konsentrere seg og vi kan få nedsatt simultankapasitet. I tillegg kan tankegangen være treg og det er vanskelig å bearbeide informasjon. Vi finner ikke ord og vi glemmer navnet til den som sitter ved siden av oss i sofaen. Bare det å få valg og måtte ta beslutninger kan være uoverkommelig.

Vi er mange som får sanseintoleranser. Da blir vi sykere av lyd, lys, lukter og berøring. For meg var lydintoleransen det verste i mange år. Lyder var smertefulle og jeg måtte skjerme meg så godt jeg kunne. Det føltes som å leve med sansene utenpå kroppen der de tok inn absolutt alt. Dette symptomet var så sterkt hos meg, at alle måtte gå forsiktig på gulvet for ikke å lage vibrasjoner som forplantet seg opp i sengen min og gjorde meg sykere.

Søvnvansker er vanlig. Noen får økt søvnbehov, mens mange av oss sliter med å få sove. Vi kan ha problemer med å sovne, hyppige oppvåkninger eller at vi våkner for tidlig og ikke får sove igjen. Vi våkner ikke uthvilt.

Mange har store smerter. Smertene kan komme i muskler og ledd og magen og hodepine er også vanlig.

Mange opplever blodtrykks- og hjerterytmeforstyrrelser. Vi har problemer med temperaturreguleringen, er plaget med influensafølelse, sår hals, svimmelhet, kvalme, muskelsvakhet, høg puls, irritable tarmer, tinnitus, kalde hender og føtter, og mange har også pustevansker som jeg hadde mye av de første årene.

Som om dette ikke er nok, så er ikke dette en komplett symptomliste, men det viser en del av de symptomene som rammer oss ME-syke.

Så hvordan kan du som kommer i kontakt med oss ME-syke, enten du er pårørende, venn, lege, sykepleier, ambulansepersonell, saksbehandler i NAV eller lærer forholde deg til alt dette?

Det vil være til stor hjelp at du har kunnskap om sykdommen og symptomene som rammer oss. At du tar hensyn til at vi tåler sanseinntrykk dårlig og at vi plages kognitivt. Og at du ikke ber oss om å prøve eller presse oss. Lytt til oss når vi forteller hvordan vi har det. Tro på oss. Og vit at vi blir så mye mer enn utmattet når vi utsettes for mer enn vi tåler. Da blir vi sykere. Er vi heldige er restitusjonstiden timer, eller dager. Er vi uheldige kan det ta uker og måneder å komme seg igjen. I denne tiden må vi leve med en haug med sterke symptomer. Da ligger vi her med utmattelsen, smertene, den høge pulsen, kvalmen, pustevanskene og en hjerne som ikke klarer å tenke. Da ligger vi i mørket, gjerne med ørepropper for å skjerme oss fra verden. Mens døgnet blir ekstra langt fordi vi ikke klarer å sove. Når jeg havner der, konsentrerer jeg meg om å holde ut. Er jeg heldig, så er jeg så utmattet at jeg ikke klarer å føle noe, det er en befrielse. Så ja, ME er så mye mer enn «bare» utmattelse.

Jeg skulle ønske ME er psykisk

Jeg skulle ønske psykosomantikerne har rett når de sier at ME er en opphengt stressrespons. Jeg skulle ønske de har rett i at gradert trening og kognitiv terapi er en kur. Da hadde jeg, og mange andre, vært friske for mange år siden. Da hadde vi kunne levd det livet vi ønsker å leve.

Jeg har prøvd gradert trening tidlig i sykdomsforløpet mitt. Selvfølgelig har jeg det da jeg ble anbefalt det. Jeg skulle jo bli frisk! Dessuten så elsker jeg jo å trene.

Så da startet jeg hos en fysioterapeut. Med det enkleste hen hadde å tilby, nemlig slyngetrening mens jeg lå på en benk. To øvelser for hver av armene og to på beina. Bare å svinge armer og bein litt forsiktig frem og tilbake. Jeg ble skikkelig kvalm, svimmel, det kjentes ut som jeg holdt på å ramle ned av benken og jeg har aldri blitt så sliten av noe trening noen gang. Men jeg stoppet ikke. Jeg skulle jo bli frisk!

Etter en kort stund stoppet fysioterapeuten meg. Det der ble jeg i alle fall ikke friskere av.

Jeg har gått i kognitiv terapi. Jeg gikk faktisk i det da jeg ble syk. Avsluttet den behandlingen 1,5 uke etter at ME-en var brutt ut. Jeg hadde det bra jeg, bortsett fra at jeg var veldig syk og ingen skjønte hva som feilte meg.

Etter hvert som jeg hadde fått diagnose og jakten på frisk startet, var det flere helsepersonell som mente jeg trengte kognitiv terapi igjen. Javel, samme for meg hva jeg gjør, bare jeg blir frisk. Måtte henvises to ganger før jeg fikk komme til. Da jeg var på inntakssamtale fikk jeg beskjed av psykiateren at dersom jeg kom dit for å bli frisk, kom jeg til å bli veldig skuffet. ME er nemlig en somatisk sykdom. Jeg kunne få hjelp til å være syk, og det fikk jeg en periode før jeg ble for syk til det. Det jeg har lært av kognitiv terapi har jeg brukt aktivt de årene jeg har vært syk. Jeg har også hatt samtaler i den kommunale psykiatrien seinere, for jeg tar vare på psyken min. Men jeg blir ikke frisk av det.

Jeg har søkt på rehabilitering. Der fikk jeg avslag fordi jeg hadde for lavt funksjonsnivå. Heldigvis, tenker jeg i ettertid. For en reise til og opphold på Kurbadet i Tromsø med mye interessante greier hadde jeg nok blitt mye sykere av. Jeg var forresten velkommen til å søke igjen når funksjonsnivået var blitt bedre. Måtte visst bare få meg selv friskere så jeg kunne klare å motta hjelp til å bli frisk 🤔

Jeg har seriøst vurdert Lightening Process. Jeg kom så langt at jeg skulle til å fylle ut søknadsskjemaet. Jeg måtte bare lese gjennom spørsmålene først. Da det gikk opp for meg at jeg måtte svare at jeg skulle delta på denne tredagers treningsmetoden som ikke ble ledet av noe helsepersonell uten å få stille et eneste spørsmål og være totalt ukritisk, droppet jeg det. Jeg kom aldri til å bli godkjent til dette kurset. Å være kritisk er en stor del av meg. I jobben min som lærer så jeg det som en viktig oppgave å gjøre elevene mine til kritiske tenkere, få dem til å stille spørsmål og undre seg. Da kunne jeg ikke legge noe av det viktigste jeg har, nemlig helsen min, i hendene på noen helt ukritisk. Og i ettertid er jeg glad jeg aldri tok kurset. Så mange har blitt sykere av det.

Nå er jo ikke dette noe annet enn anekdoter. Det beviser jo ingen ting. Men jeg er ikke alene om å ha prøvd både kognitiv terapi, gradert trening og rehabilitering og ikke ha blitt bedre. Mange har blitt sykere.

Jeg må innrømme at da jeg ble syk, skjønte jeg ikke hvorfor det var så mye prat om ME var fysisk eller psykisk/psykosomatisk. Er det nøye da? Det spiller vel ingen rolle om det er det ene eller det andre bare vi blir friske?

Men så er det faktisk det. Det er nøye når påstanden om psykosomantikk fører til helseskadelige råd. Mange blir sykere av de rådene som gis. NAV stiller strengere krav til ME-syke enn andre, noe som gjør mennesker enda sykere. Og det i form av ting som ikke virker. Vi vet det fra store brukerundersøkelser. I tillegg finnes det ingen god forskning med strenge diagnosekriterier som viser at rådene gjør friskere heller. Mange land har fjernet disse skadelige rådene nå. Det handler om omsorg for veldig syke mennesker og det handler om å først og fremst ikke gjøre skade.

Det er nøye når et psykosomatisk syn på ME fører til minimalt med forskning for å finne ut hva som går galt i kroppene våre, for å finne en diagnostisk test og en kur.

Og når vi pasienter protesterer på denne tilnærmingen, så er det fordi vi har prøvd. Men vi ble ikke friske. Når vi sier fra, så er det fordi det kartet med en opphengt stressrespons ikke stemmer overens med det terrenget vi beveger oss i. Hvorfor i all verden skulle vi protestert på behandling som virker? Da hadde vi vært opptatt med å leve.

Det er ikke sånn at vi nekter for at ME er psykisk fordi vi ser ned på psykisk sykdom. Hvorfor skulle vi det? Psykisk sykdom er knalltøft! Og ME er uansett en lavstatussykdom pr i dag, så hvorfor skulle noen frivillig velge den..?

Så jeg skulle ønske det hjalp å skifte jobb. Nå elsker jeg jobben min som lærer da, men det kan være noe i underbevisstheten kanskje…? Jeg har jo for såvidt ikke klart å jobbe de siste 13 årene heller, så sånn sett burde jeg vel vært frisk igjen nå hvis jobben var problemet?

Jeg skulle ønske rådet om at man trenger en mann (eller dame), eller skulle ha skiftet ut den man har, hadde noe for seg. Nå har jeg hatt kjæreste, vært singel, samboer, forlovet, giftet meg, blitt separert og skilt i løpet av de årene jeg har vært syk. Jeg ble ikke frisk av noen av de ulike sivilstatusene. Synes du forresten det høres vilt ut å få et sånt råd? Ikke i vår verden! Noe må det jo være som er feil med psyken, livene eller personlighetene våre…

Jeg skulle ønske det dukket opp noen tanker å ta tak i når pulsen min går bananas. Men det er ikke det. Forresten er det sånn at jo mer jeg gleder meg, jo gladere jeg er og jo gøyere jeg har det, jo høgere blir pulsen. Så hva i psyken min skal jeg ta fatt i der?

Jeg skulle ønske jeg blir litt sliten, sånn som alle blir. Sånn som går over med søvn, hvile og å gjøre koselige og positive ting. Jeg vil ikke ha en sånn utmattelse som varer i uker, måneder, noen ganger år, fordi jeg har bevegd meg utenfor grensene mine og fått PEM (anstrengelsesutløst forverring). En sånn utmattelse der jeg ligger fanget i kroppen i timer ute av stand til å bevege meg fordi jeg har gjort noe koselig og sosialt.

Jeg skulle ønske det hjalp å holde pulsen lav, å meditere, gjøre pusteøvelser, avspenning, yoga nidra, skrive gledesdagbok, drive god egenomsorg og praktisere takknemlighet. Da hadde jeg, og mange med meg, vært friske for lenge siden.

Det er faktisk én ting som gir meg en opphengt stressrespons da. Det er innlegg, reportasjer og kronikker fra psykosomantikere om at ME-syke er aktivister, at vi ikke skjønner vårt eget beste, ikke har selvinnsikt og at vi er slemme både med forskere og mennesker som har blitt friske av ME med en psykisk tilnærming. At vi alle er farlige fordi én person, eller noen få, har opptrådt truende. Vi fordømmer sånt på lik linje med alle andre og vi kan ikke stå til ansvar for hva en med samme diagnose som oss gjør.

Jeg kunne ønske vi slapp å gjenta oss selv til det kjedsommelige år inn og år ut. Nei, vi ser ikke ned på psykisk sykdom. Ja, vi har prøvd gradert trening og kognitiv terapi. Vi ble ikke friske av det.

Det eneste vi vil er faktisk å bli tatt på alvor når vi beskriver hvordan vi har det. At vi blir møtt på at dette er somatisk. At de opplevelsene vi har av egen kropp er reelle. Å få bekreftet at det er noe riv ruskende galt i kroppene våre.

Heldigvis kommer det mye god forskning etter hvert. Som blant annet bekrefter og dokumenterer feil i hjernen, i energiproduksjon, i mage-/tarmsystem og immunsystem. Og der ligger håpet vårt. Håp om en diagnostisk test. Håp om å slippe helseskadelige råd. Det store håpet om at vi en dag blir friske og kan brette ut sommerfuglvingene våre og fly ut i verden igjen 💙🦋

Ikke gjør oss ME-syke sykere!

Denne kronikken ble først publisert i Brønnøysunds Avis 10.05.22

Foto: Cassandra S. N. Stenestø

12. mai er den internasjonale ME-dagen. ME står for myalgiske encefalomyelitis og er en alvorlig sykdom som rammer mange av kroppens systemer. Pr i dag finnes det verken en diagnostisk test, eller en kur for sykdommen som rammer millioner av mennesker over hele verden. Noen typiske symptomer er PEM (aktivitetsutløst forverring), søvnvansker, utmattelse, smerter, kognitive vansker, mage-/tarmproblemer, tinnitus, sanseintoleranser, høg puls, sår hals, kvalme, svimmelhet og pustevansker.

Når det ikke finnes noen kur, hva er det da mulig å gjøre for oss? 

Det virker mange ganger så lett å overlate ME-syke til seg selv og/eller pårørende. Å la oss ligge der alene i mørket uten noe oppfølging. Eller la pårørende pleie dem som er for syke til å klare seg selv. Å legge bevisbyrden over på oss som er syke. Å gjøre det til vår jobb å vise hvor syke vi er. Samtidig som vi gjerne blir mistrodd. Så ille som dere beskriver sykdommen kan det vel ikke være?

Mange av oss blir også for syke. For syke for rehabilitering, som forresten ikke hjelper mange uansett. En stor del ME-syke ender faktisk opp med å bli dårligere i lang tid etterpå. For min del var jeg så heldig at jeg fikk avslag på rehabiliteringsopphold fordi jeg hadde for lavt funksjonsnivå. Jeg hadde nok blitt sykere etterpå om jeg hadde dratt. Jeg var velkommen til å søke igjen når jeg var blitt friskere. Så da ligger du der da, og må få deg selv friskere for å få hjelp. Vi blir for syke til å be om hjelp. For syke til å ta imot hjelp. For syke til å komme oss til lege eller utredning. Selv fikk jeg et kjempekrasj og ble på mitt sykeste etter en utredning på sykehus. Etter det ga jeg beskjed til fastlege at jeg ikke skulle noen steder med mindre det stod om liv. Vi blir for syke for mestringskurs. Hvorfor finnes forresten ikke de på nett, i en overkommelig versjon, når vi vet hvor syke en del med ME blir?

Men det er faktisk ting som kan gjøres for oss. 

Man kan lytte til og tro på oss når vi forteller hvordan vi har det. Vi har mange symptomer fra flere av kroppens systemer, men det betyr ikke at vi dikter det opp. Vi forteller for å forklare hvordan vi har det, og hvorfor vi ikke klarer alt det vi klarte som friske. ME er ofte en usynlig sykdom, spesielt når andre ser oss, og da blir det viktig for oss at andre skjønner at livene våre er mye mer enn det dere ser. Vi har en fysisk, mental, sansemessig og følelsesmessig trettbarhet. Går vi utenfor grensene våre på ett eller flere av disse områdene, får vi alltid igjen for det seinere i form av symptomøking. Vi blir ikke litt sliten, vi blir sykere. Det er kommet mye forskning de siste årene som viser at ME er en somatisk sykdom, løsningen ligger ikke i psyken vår. 

Helsevesenet kan også sette seg inn i oppdatert kunnskap og forskning. Det er ikke belegg for å si at gradert trening og kognitiv terapi, eller tredagersmetoden Lightening Process, er kur for ME. Det finnes ingen god forskning som bekrefter at disse metodene virker. Og vi er mange som har prøvd. Var vi heldige hadde det ikke noe å si for formen vår, men vi er også mange som ble dårligere. Samtaleterapi kan være nyttig for dem som ønsker det. For å få hjelp til å bearbeide den sorgen det er å bli kronisk syk og få livet snudd på hodet, men noen kur for sykdommen er det ikke.

Vi kan få hjelp til symptomlindring. Får vi ikke sove, så er det umulig å stabilisere formen. Smerter krever utrolig mye energi. Kvalme finnes det medisin for. Det finnes næringsdrikker hvis vi ikke klarer å få i oss nok mat. Hvis vi sier at vi ikke har krefter til å spise eller tygge, så er det fordi vi ikke har det. Hjelp oss med irritable tarmer, svimmelhet og en puls som durer av gårde og lever sitt eget liv. 

Gi oss praktisk bistand når vi trenger det! Utrolig mange kommuner er kranglete og vanskelige der. Og dermed blir mange ME-syke unødvendig sykere, fordi de ikke får adekvat hjelp og må drive og krangle med kommunen de bor i. Flere må presse seg lang utover grensene sine bare for å få i seg mat og gå på do. BPA (brukerstyrt personlig assistent) er ofte den beste hjelpen for oss. Da kan vi selv styre når og hva vi trenger hjelp til. Vi er ikke kravstore når vi sier vi ikke kan ha så mange personer å forholde oss til. Vi sier det fordi vi faktisk har så liten kapasitet. BPA er lovpålagt for mennesker med et stort hjelpebehov på mer enn 25 timer/uke. Men det er ikke ulovlig å gi det til mennesker som trenger færre timer. Faktisk oppfordres det til det i BPA-veilederen dersom dette er den beste måten å organisere hjelpen på. Selv er jeg så heldig å bo i en kommune der jeg har hatt BPA i 12 år nå. Det har gitt meg mulighet til å bo hjemme, være i nærheten av min sønn og gi meg livskvalitet og verdighet.

Mange saksbehandlere, i tillegg til de som sitter høgere oppe i systemet, hos NAV, trenger også en større forståelse av sykdommen. De, og andre, må vite om PEM, denne aktivitetsutløste forverring. Denne kan komme forsinket, så vi er som regel godt hjemme i sengen alene før den dukker opp. Men det betyr ikke at den ikke finnes. Og det er mulig å tilrettelegge og ta hensyn. Selv det å levere meldekort er alt for mye for mange av oss. Men det er mulig å slippe dette, det gjorde jeg. Sånn som det er i dag blir mange presset ut i avklaringer de er for syke til, og ender opp med en forverring i ettertid. Eller de blir fratatt penger og må leve på andre. Det er også vanskelig for mange unge å få ung uføre-tillegget.

Lær oss om aktivitetsavpassing og energiøkonomisering og å ikke gå utenfor grensene våre, slik at sykdommen kanskje kan stabiliseres. Oppfordre oss til hvile. Dette er noe som de fleste med ME sier er nyttig. Ikke skryt av oss når vi gjør ting. Hei på oss når vi lytter til kroppen og klarer å la være. De fleste med ME gjør nemlig for mye. Vi er motiverte, engasjerte og har så stor lyst til å leve og oppleve.

Så nei, det finnes ingen kur for ME. Men vær så snill å ikke gjør oss sykere! Ikke krev så mye av oss at vi får symptomforverring. Ikke press oss ut i tiltak eller til «behandlinger» som gjør oss verre. Vær så snill å lytte til det vi sier, ikke stol på at det dere ser der og da er hele bildet.Opplever du at en ME-syk plutselig ser ut til å bli bedre rett foran øynene på deg, så er det faktisk det motsatte som skjer. Da har den syke bevegd seg utenfor grensenes sine, og driver og mobiliserer. Denne mobiliseringen kamuflerer symptomene, og man virker tilsynelatende friskere. Dessverre får den syke igjen for det i ettertid med symptomforverring og større sykdomsfølelse. Å komme seg igjen tar timer eller dager hvis vi er heldige. Er vi uheldige og har blitt presset alt for langt, kan det ta måneder og år å komme seg igjen. Det tok meg f eks 15 måneder å komme meg igjen etter en tre dagers utredning på sykehus.

Mye kan også gjøres i forhold til livskvalitet. Og det fortjener vel vi like mye som alle andre? Vi har ikke valgt dette. ME er noe som rammer. Som vi ikke slipper unna. Som vi må prøve å lære oss å leve med. 

For en del med ME blir byrden så stor at de ikke klarer mer. En ting er å bli syk, men hvis man i tillegg skal bli mistrodd og motarbeidet på så mange områder, hva har man igjen da? Hvordan skal man ha krefter til å holde ut når sykdommen tar alt, og de som egentlig skal hjelpe bare gjør ting verre? Alle disse forverringene vi opplever blir ikke lettere å takle med årene. Det er knalltøft psykisk med mange skremmende symptomer. Og når forverringen kommer, ligger vi der alene og må dra oss selv gjennom det. 

Jeg er så heldig at jeg faktisk blir friskere. Jeg vet ikke om det er noe mer enn flaks. Og hvorfor jeg blir bedre og andre ikke, det aner jeg ikke. Jeg vet bare at det er mye enklere og mulig å drive god aktivitetsavpassing når man blir trodd, har enorm støtte i familie og venner, får praktisk bistand, hjelpemidler, hjelp til symptomlindring og slipper å kampe med NAV og andre instanser. Så lytt til og tro på det vi forteller. Og vær så snill å unngå å gjøre oss sykere.

Trine Helen Stenestø, ME-syk på 13. året

Denne bloggen fader visst ut…

Det er over ni år siden jeg startet å blogge. De første årene hadde jeg mye jeg ønsket å si. Mye å dele om hvordan det er å leve med ME.

De siste årene har det blitt mindre og mindre blogging. Kanskje har jeg fått sagt det jeg ville si? Etter så mange år som syk, så føler jeg at jeg går i sirkler. Jeg har vært her før. Opplevd dette før. Formidlet hvordan det er tidligere.

Så nå har jeg funnet ut at jeg skal skrive et slags sluttinnlegg. Bloggen kommer til å bli liggende her, for jeg ser at det er noen innom og leser nå og da. Men det kommer neppe noen flere innlegg. Ikke sånn som det ser ut nå i alle fall. Jeg er for tiden lei sykdom. Lei hele ME-en og ME-saken for den saks skyld. Jeg trenger å være mer meg og mindre sykdom.

Jeg kommer til å ha Facebooksiden til Tornerosesverden fremdeles. Det er enklere og raskere å dele der enn å skrive et helt blogginnlegg. Jeg deler også smått og stort på Tornesrosesverden på Instagram. Men på denne plattformen kommer det altså til å fortsette å være stille.

Før jeg avslutter helt vil jeg gjerne takke alle som følger og som er innom og leser. Det setter jeg stor pris på!

1000 ❤️lig takk alle sammen 😍

Klem fra Trine Helen

Mitt nye 5-timersliv.

Fem timer ute av senga. Fordelt på 45-minutters intervaller. Bortsett fra siste gang jeg er oppe på kvelden, da er jeg 1,5 timer ute av senga i strekk. Det er det jeg har til rådighet hver dag.

Selv om denne reduserte oppetiden er ny nå, så er den ikke helt ny for meg. Jeg har leve sånn før. Men det begynner vel å bli fire år siden. Etter det ble jeg bedre en periode, men så har jeg blitt gradvis verre det siste 1,5 året. Nå prøver jeg fortvilt å klare å stoppe denne nedadgående spiralen. Å bli stabil her jeg er nå.

45 min går fort. Første gang ute av senga spiser jeg frokost og får gjort unna morgenstrekken. Neste gang er det påkledning. Da har jeg forresten bare 1/2 time til rådighet. Så er det lunsj kl 12, og en til to ganger i uka vasker BPA håret mitt også da. Neste oppetid er middag, så er jeg oppe en tur på ettermiddagen og til slutt på kvelden.

Alt jeg gjør presser jeg inn i disse minuttene. Å være sosial med sønnen og mannen. Ha kontakt med familie. Lese bøker. Se TV. Være på nett. Mesteparten av oppetiden min tilbringes forresten på sofaen.

Av husarbeid har jeg ansvar for klesvask. Den fordeles utover med å legge klær i vaskemaskinen på kvelden, sette på neste dag, flytte fra vaskemaskin til tørketrommel og så bære i stua når det er tørt. Bretting må nemlig noen andre ta, for det klarer jeg ikke. Jeg klarer å sette inn i oppvaskmaskinen, men ikke ta ut. Litt smårydding på kjøkkenet går greit innimellom. Og så lager jeg fire porsjoner frokostgrøt hver fjerde dag. Den jobben fordeles også slik at jeg gjør klar ingrediensene i en oppetid og koker grøten i neste.

Ny trommel, som tar det meste av klærne, som står i vaskesøyle på badet gjorde klesvask mye enklere for meg 😊

Kontakt med venner puttes også inn i denne tidsrammen. Denne uka har jeg hatt besøk to dager og jammen klarte vi ikke å holde oss ganske bra innenfor tiden. Men vi får jo aldri pratet ferdig da.

Ute er ikke for meg med det funksjonsnivået jeg har nå. Var ute i garasjen noen få minutter på torsdag. Da jeg kom dit, oppdaget jeg at mannen hadde hengt opp hengekøyen sin der. Og en hengekøye må jo selvfølgelig prøves. Vel inne igjen gikk det bare noen minutter før symptomøkingen kom som kastet på meg og jeg ble veldig dårlig. Måtte bare komme meg i seng igjen. Så heretter har jeg tenkt å holde meg inne. Er ikke verd å bli så mye dårligere for noen få minutter ut av døren.

Fikk plutselig for meg at det var så langt ned til gulvet at jeg ikke kom meg utav hengekøyen igjen 😂 Heldigvis kom mannen og reddet meg 😍

Mobil i hviletiden er et tilbakevendende problem. Helst skal jeg bare hvile uten å gjøre noe de åtte timene jeg er i senga på dagtid. Men det klarer jeg ikke. Hvor mye mobilen er med i senga varierer fra dag til dag, men jeg prøver så godt jeg kan å begrense meg. På mobilen spiller jeg, har kontakt med familie og venner og holder meg litt oppdatert på hva som skjer i verden.

Jeg har mistet 1,5 timer oppetid siste 3-4 månedene. Det er mye tid. Det er enda mer nå enn før jeg ikke får med meg. Selv med internett klarer jeg ikke å henge med på alt. Jeg har havnet enda mer utenfor livet igjen. Trukket meg enda mer inn i min lille boble.

Jeg begynner å komme inn i dette 5-timerslivet nå. Akseptere at det er slik. At det er dette funksjonsnivået jeg ligger på. For det tar tid å «glemme» den friskere perioden og å innse at slik kan jeg ikke leve nå. Forhåpentligvis kommer jeg dit igjen.

Veien er lang tilbake. Den går med 10-minuttersskritt. 2,5 timer mer oppetid, som var jeg jeg hadde på det meste, med så små skritt, det blir 15 økinger i oppetid. Men aller først må jeg bli stabil. Så stabil at jeg kommer i bedring. Og så må jeg klare å holde på den bedringen mens jeg øker oppetiden. Det blir virkelig en lang vei tilbake. Hvis jeg er så heldig at jeg blir stabil og kommer i bedring.

Enda tre skritt tilbake

Det har vært stille her på bloggen i flere måneder. Litt mer aktivitet på tornerosesverden sin Facebookside hvis du vil følge meg der. Hovedgrunnen er nok at formen har vært dårlig.

Jeg reduserte oppetiden min i mai i håp om at formen skulle stabilisere seg. Det har den dessverre ikke gjort. Nå reduserer jeg med nok 1/2 time og håper det holder. Fem timer ute av sengen hver dag blir det da fra i morgen av. Dvs de to siste ukene har jeg vel stort sett ikke vært oppe mer enn det.

Det er tøft å bli dårligere. Det er slitsomt å havne tilbake. Få et lavere funksjonsnivå. Bli redusert til et mer utenforliv. Havne tilbake i den boblen jeg trodde jeg virkelig var på vei ut av. Ha et høgere symptomnivå.

Oppetid på 5 timer er midt mellom det jeg hadde da jeg var på mitt sykeste og det jeg hadde på mitt beste. Jeg orker ikke å falle helt tilbake der jeg var, så nå må jeg få stoppet den negative spiralen. Nå må jeg klare å stabilisere formen igjen. Og håpet er jo at jeg etterhvert kan bli bedre igjen også.

Redusert oppetid betyr også redusert funksjonsnivå. 45 min er det jeg klarer å være oppe i strekk på dagtid uten å få symptomøking. Før jeg legger meg er jeg oppe i 1,5 time. Det er mye sofatid når jeg er oppe. Jeg er husbundet. Tar noen småturer ut i garasjen, men det er utenfor grensene mine, så jeg prøver å begrense meg. Det er tre måneder siden jeg sist var ute på noe. Fysioterapien er satt på pause. Jeg trenger hjelp til hårvask. Jeg er avhengig av at andre gjør husarbeid, handler og lager mat. Er heldigvis av de heldige som har BPA 😊

Is og litt luft i skyggen i garasjeveggen på en alt for varm dag.

Tiden min går stort sett med til å være litt sosial, lese, se TV og være på mobilen. Jeg har 11 timers natt og hviler 8 timer på dagtid. Det hender fremdeles at mobilen er for mye med i senga, men det får jeg igjen for med dårligere form. Men noen ganger er det nødvendig. Jeg trenger rett og slett avledning fra symptomer og tanker.

«Oppe-Trine» har det ikke så aller verst. Jeg har mange bøker på vent, flere TV-serier jeg har lyst til å se både alene og sammen med kjæresten og jeg elsker å være sosial og skravle både «live» og på nett. Jeg er utrolig takknemlig for alle mine ❤️ Jeg kler meg i skjørt og kjoler og prøver på den måten også å sette mest mulig farge på tilværelsen.

Må jo bare bli glad av oransje bein 😉

Tornerose derimot har det tøft. Det blir en del tunge tanker de åtte timene med hvile på dagtid. De går så sakte. Det er så slitsomt å ligge helt i ro og kjenne på symptomer. Det er vanskelig å ha et stort håp om bedre dager når jeg har brukt fire måneder på å bli stabil etter krasjet i midten av april. I starten tenkte jeg også at bare jeg ble stabil, så skulle jeg ta opp igjen det livet jeg hadde. Men sånn er det ikke. Jeg har falt ned på et lavere funksjons- og aktivitetsnivå. Det kommer til å ta lang tid til jeg er tilbake der jeg var. Nok en gang må jeg dra meg opp den samme veien jeg har gått en gang før.

Jeg kjenner at jeg rett og slett begynner å bli psykisk sliten av dette livet her. Samtidig så må jeg holde ut, jeg vil jo så gjerne leve. Skulle bare så gjerne fått leve det livet jeg ønsker. Mens jeg venter på bedre dager er det nok å holde ut. Jeg tar også med meg de fine øyeblikkene som dukker opp i løpet av dagen, for de er der. Selv nå. Det er vel bare sorgen som trenger større plass en stund.

Ytterligere tre skritt tilbake

Jeg blir ikke stabil her. De to siste ukene har jeg hvilt mer enn 18 timer i døgnet, dvs bortsett fra i går. Da var jeg oppe seks timer, sånn som jeg kan i følge den nye planen min.

Jeg har virkelig lagt ned aktivitetsnivået også. Jeg har holdt meg inne. Ettermiddagsøvelsene mine, som er en overskuddsting, er kuttet. Jeg har lest, sett litt TV og puslet litt rundt. Har visst virkelig blitt en sofaprinsesse igjen 😉 Jeg har også kuttet ned på dusjing og hårvask. Sistnevnte har jeg forresten satt bort til BPA (den personlige assistenten min).

Likevel blir jeg altså ikke stabil.

Noen krasj tar det timer eller dager å komme seg etter. Andre kan det ta måneder. Enkelte krasj ser ut til å føre til en varig forverring. Jeg tror dessverre at det jeg har nå er av den typen. Jeg har opplevd det to ganger tidligere. Da ble jeg i tillegg verre enn jeg hadde vært tidligere. Og det er det som er så skummelt med denne sykdommen. Jeg har klart å bli bedre, men jammen går det an å bli permanent verre også. Derfor tar jeg grep nå.

Fra mandag av reduserer jeg oppetiden min med ytterligere 30 min. Ny oppetid blir da 5,5 timer. To timer mindre enn jeg hadde for ett år siden. Det er vel 2,5 år siden sist jeg hadde samme oppetid. Jeg har hatt en mistanke om at det måtte til, så var forberedt på at det blir slik. For å være etterpåklok, så skulle jeg vel redusert med 1 time til allerede i fjor da jeg merket at jeg ikke ble stabil med å redusere bare én time. Det er det for seint å gjøre noe med, men nå kan jeg ta det jeg tror er et riktig valg.

Så da er det bare å innstille seg på mer hvile, ikke så mye mer enn jeg har hatt i realiteten heldigvis, men mer enn det som har stått på planen. Jeg må fortsatt holde aktivitetsnivået nede. Være for det meste husbundet. Gjøre knallharde prioriteringer. Og så går det forhåpentligvis ikke så alt for lenge før symptomnivået blir lavere og jeg blir stabil og i bedre form.

Færre hårvasker betyr oftere fletter. Har heldigvis gode bøker å forsvinne inn i 😊

Jeg må ta fire skritt tilbake 😔

Jeg tenker meg at ett skritt er 10 minutter. Det er det jeg øker oppetiden min med når jeg er i bedring og kan gjøre det. Det har jeg tålt. Når jeg nå må ta fire skritt tilbake, betyr det en reduksjon i oppetiden min med 40 minutter. Ny oppetid hver dag blir da 6 timer. Fra mandag av.

Etter min sønns konfirmasjonshelg i fjor måtte jeg redusere oppetiden med 1 time. Jeg var usikker på om det var nok, men jeg var ikke psykisk klar for en større reduksjon. Jeg ble litt bedre utpå høsten. Økte til og med oppetiden med 10 min. Men jeg klarte ikke å holde meg stabil og jeg har aldri kommet meg tilbake til det funksjonsnivået jeg hadde før den helgen i mai. Formen har svingt masse. Og nå har jeg fått et litt større krasj.

Jeg har vel egentlig tenkt på og skjønt en stund at jeg har for mye oppetid. Har sett at med ekstra hvile så blir formen etter hvert bedre, men når jeg er tilbake på oppetiden på planen min, så blir jeg ustabil igjen. Når jeg nå kræsjet, så kjenner jeg at jeg bare må gjøre noe med planen min. Nå har også psyken fått tid til å venne seg til tanken, og da er det lettere å ta de skrittene.

Siden jeg lever etter en fast plan med nøye tilpasset oppetid for å klare å stabilisere formen og å bli bedre, så blir oppetiden et bilde på formen min. På funksjonsnivået mitt. Derfor er det så tøft å øke hviletiden. Da blir det så veldig tydelig at jeg er verre og har et lavere funksjonsnivå.

Jeg tror at noe av det jeg har slitt med er å holde igjen når formen har blitt litt bedre. Eller egentlig har vel problemet vært å akseptere det funksjonsnivået jeg har. Med litt bedring har jeg tenkt at jeg er tilbake til der jeg var på det beste. Jeg har vel på en måte trodd at det var der jeg var, men at jeg måtte roe ned på dårligere dager. Dessverre er det ikke sånn. Derfor har det blitt et for høgt aktivitetsnivå. Og å gjøre litt for mye over tid, det fører gjerne til krasj.

Fra mandag blir det ny plan. Jeg deler igjen opp frokost og påkledning/dusjing i to forskjellige oppetider. Det er det mest realistiske. I det siste har jeg gjerne hoppet over første oppetid og ikke stått opp før i 12-tiden. Det kommer jeg til å fortsette med de dagene jeg trenger det. Selv om jeg har faste tider på planen min, så tilpasser jeg til dagsformen. Det viktigste er at det totalt pr dag ikke blir mer oppetid enn det som står på planen. Kan ikke være oppe så mye lengre enn en time om gangen heller, bortsett fra siste gang jeg er oppe før det er natt. Da er jeg oppe i to timer.

Den mentale jobbingen fremover blir å akseptere ny oppetid og det funksjonsnivået jeg har i dag. Glemme at jeg kan suse rundt «mye» utenfor huset som jeg kunne på mitt beste. Er tilbake til å være mye husbundet igjen. Heldigvis har jeg tatt vare på alle planene mine siden jeg startet med dem i juli -10, så jeg har vært inne og sett hvilke aktiviteter jeg hadde sist jeg hadde oppetid på 6 timer. Det var i slutten av -15 og begynnelsen på -16. Det å se hva jeg gjorde da gjør det litt lettere å finne ut hva jeg kan gjøre nå. Det er nemlig så lett å presse meg til å gjøre ting. Jeg klarer gjerne å gjøre, men ikke innenfor grensene mine og det er der jeg må holde meg for å bli stabil og bedre.

Det er tøft å bli verre. Å ha fått smaken på et aktivere liv og så måtte gi slipp på det igjen. Det var jo ikke denne veien det skulle gå. Jeg tror at jeg har kommet så langt at jeg aksepterer at det er slik, men jeg må nok bruke tid på å kjenne etter og minne meg på hva jeg tåler med dette funksjonsnivået.

Seks timer oppetid er 1,5 time mindre enn jeg hadde da jeg var på mitt beste, så jeg har måttet redusere en del. Samtidig er det 3,5 timer mer enn jeg hadde da jeg var på mitt sykeste. Og det er nok det viktigste for meg nå. Å få meg ut av den nedadgående spiralen jeg ser ut til å ha havnet i. Å komme meg lengst mulig unna det verste.

Aktivitetsavpassing virker for meg. Det gjør meg bedre. Det har jeg sett så mange ganger før. Jeg må bare klare å bli stabil først. Det håper jeg at jeg klarer nå med de grepene jeg har tatt. Og så vil jeg heller ha mindre oppetid med stabil form enn disse svingningene og krasjene jeg har slitt med i lang tid nå. Bedre form og lavere symptomnivå gir nemlig så mye bedre livskvalitet. Og gleder i livet mitt var det absolutt med en oppetid på seks timer også. Livet er som det er, og jeg prøver uansett oppetid å gjøre det beste ut av det.

Rakk å feire bursdagen min med gode venninner før jeg ble dårligere 😍

Frisk luft hver dag med nybygg.

Jeg har prøvd det før, å få litt frisk luft hver dag. Bare ta en tur på trappa noen sekunder i det minste, men det sklir alltid ut. Nå, derimot, spørs det om jeg har funnet løsningen for å få til mer frisk luft. Vi har nemlig bygget garasje. Dvs vi bygger ikke, men vi betaler og den blir vår 😉

Ikke helt ferdig ennå. Gjenstår litt ute bl a.

Garasjen består av plass til bilen og vi har store planer om å faktisk ha bilen stående inni der 😉 Ved siden av garasjen er det en stor bod. Oppe er det et lite vindfang og en loftsstue. Sistnevnte er helt ferdig og tatt i bruk allerede.

Formen har ikke vært den helt store i det siste. Det har nok blitt for mye aktivitet. Noen ganger så kjennes det neste litt for slitsomt ut å gå i garasjen, men jeg har bestemt meg for at det er en del av min daglige aktivitet fra nå av. Så får jeg heller prøve å bli stabil herfra. Det er nemlig urealistisk å ha en ekstra stue, der sønnen min tilbringer en del tid også, uten at jeg skal kunne gå dit.

Det er ikke langt fra huset til garasjen.

Her står jeg på trappa og bak hodet mitt er inngangsdøra til boden.

Egentlig var planen å ha trapp og inngang til loftet på baksiden av garasjen. Etter diskusjon med snekkeren og å ha sett hvor lite plass av boden en trapp inne ville ta, så gikk vi heldigvis for trapp inne. Dette betyr nok mye for meg og jeg tror loftet blir mer brukt med denne løsningen enn om jeg måtte ha gått på baksiden og opp en trapp ute der. Tenk bare på snømåking. Nå tar jeg bare på slippers og tusler bort til boden.

Overkommelig strekning fra døra og bort til trappa.

Og sånn har vi det i loftsstua.

Sofa- og TV-avdelingen.

Det er et stort rom, så det er fremdeles plass til flere ting der oppe, men det tar vi evt etter hvert. Har det vi trenger der nå.

Vi hadde lyst på flere og litt spesielle vindu. Vi trengte også vindu som kan åpnes. Da valgte vi en slik løsning.

Utfordringen med sånne vinduer ble skjerming/gardiner. Prøvde å finne løsninger på nett, men det dukket ikke opp noe vi likte til den summen vi synes var grei. Da kom den smarte mannen min på en løsning. Han laget rammer i samme form som hver av de seks vinduene. Til disse rammene festet han lystett rullegardin. Og så festes hver ramme til «sitt» vindu med borrelås. Så nå har vi «gardin» til hvert enkelt vindu og kan velge hvor mye vi vil skjerme. Vi har også fått laget oss en smart kasse til å ha rammene stående i når de ikke er i bruk.

Jeg, og de andre to også forresten, trives kjempegodt på loftet. Sønnen har et lite soverom, så det er nok utrolig godt for han med større plass. Vi bruker det nok når ikke han er der. Har hatt venninnebesøk der denne uka og går gjerne dit på ettermiddagen og ser en episode i en eller annen serie jeg følger med på. Det passer godt inn med sønnens fotballtreninger.

Det er kanskje litt sunt for meg med nye vegger og litt annen utsiktsvinkel også. Jeg har jo stort sett sittet inne i huset her de siste 8,5 årene. Ny sofa er det også der. Så da prioriterer jeg ørlitegrann frisk luft og nye omgivelser jeg da, selv om formen ikke alltid er helt enig i det – ennå. Men det kommer. Det blir jo alltid bedre bare jeg får nok hvile 💙

Håp eller aksept?

«Vi må ikke ta fra pasientene håpet.»

Hørt den før, eller? Jeg synes den dukker opp både her og der. Er det virkelig sånn at hvis en lege/behandler sier vi har en sykdom det ikke finnes behandling for pr i dag, så tar de fra oss håpet? Kan én behandler har så stor betydning for en pasient? Og er det virkelig slik at om vi får høre at det ikke finnes behandling, så mister vi håpet?

Da jeg ble syk, gikk det bare seks uker før jeg fikk en postviral utmattelsesdiagnose. Legen som satte den mente at det kom til å ta tid å bli frisk. I følge hans erfaring uker, eller måneder, ja, kanskje så mye som opptil et halvt år. Det var lenge det! Men frisk skulle jeg bli! Søkte på nettet og oppdaget aktivitetsavpassing. Det kunne man bli frisk av. Problemet var bare at jeg ikke ble friskere. Jeg ble faktisk sykere og sykere de første 10 månedene. Gjett om skuffelsen var stor da det første halve året kom og gikk, uten at jeg var tilbake i mitt friske liv igjen. Nå er det gått 17 halvår og jeg er fremdeles ikke der.

Siden jeg fikk så tidlig diagnose var det umulig for legen å si om dette kom til å bli langvarig eller ikke. Det var helt greit at han, etter seks uker med sykdom, ikke begynte å si at jeg aldri kom til å bli frisk. Det hadde sikkert ingenting med et ønske om å ikke ta fra meg håpet å gjøre, han kunne rett og slett ikke vite på det tidspunktet.

Etter hvert som tiden gikk og jeg ikke ble bedre, så hadde jeg behov for å akseptere. Akseptere betyr for meg å godta situasjonen. Å erkjenne at jeg ikke kan gjøre noe med om jeg er syk eller ikke. Det er ikke mitt valg. Det betyr ikke at jeg liker det og ønsker at det er sånn det skal være. Det er bare ikke alt her i verden jeg kan fikse.

Å akseptere er ikke noe jeg satte meg ned å gjorde én dag og så var jeg ferdig med det. Det er en prosess. Både å akseptere selve sykdommen, men også det den bringer med seg av begrensninger og tap. Det er nok en prosess jeg aldri blir ferdig med.

Med aksepten følger sorgen. Å godta at ting er som de er, gjør meg trist. Det er så mye å gå glipp av. Så mye jeg aldri får oppleve. Men å sørge er ikke farlig. Det gjør vondt, men sorgen er til å leve med. Noen ganger tar den stor plass, andre ganger bare ligger den der i bakgrunnen.

Forsvinner håpet med aksepten? Når jeg har hatt ME i 8,5 år, er jeg uten håp da? Aldeles ikke! Jeg virkelig håper og tror at jeg kommer til å bli frisk. I alle fall mye friskere enn i dag. Og hvem vet hva som skjer i fremtiden? Det forskes en del på ME nå, og en eller annen må da klare å finne ut noe. Det er 21 år til jeg blir pensjonist med dagens pensjonsalder. Det er lenge det. Selvfølgelig er det muligheter for en løsning på ME-gåten og at jeg kommer meg ut i jobb igjen. Eller at jeg blir friskere slik at jeg får en mest mulig normal oppetid og kan klare meg selv.

Jeg vil ikke at leger eller behandlere skal si til meg at jeg kommer til å bli frisk. Det er det pr i dag ingenting som tyder på, når jeg har vært syk så lenge som jeg har vært. Det er helt greit at vi i dag går ut fra at jeg ikke blir frisk. Det tar ikke håpet fra meg. Jeg tror håpet er en sterk drivkraft i oss. Jeg ønsker at leger og behandlere er ærlige med meg. At vi tar situasjonen slik den er her og nå.

Er det ødeleggende å være ærlig med pasienter? Å si hva vi vet her og nå, selv om det kanskje ikke er et optimistisk bilde av situasjonen? Gir pasientene opp da? Er det noen undersøkelser eller forskning som tyder på det siden så mange tydeligvis har behov for å gi pasienter håp? Litt sånn uansett hva fakta er.

Vi mennesker er forskjellige. Vi kan ha samme diagnose, men ulike liv likevel. Noen trenger leger/behandlere som er ærlige, mens andre trenger håpet sterkere. Kanskje er det viktigere med håp i starten av et sykdomsforløp? Da er det så mye å ta inn over seg. Kanskje er ikke det det beste tidspunktet for å få høre at det ikke finnes behandling og at folk ikke blir friske. Kanskje er det bedre å høre det seinere? Eller er det like tøft uansett? For det er virkelig tøft, det må vi jo innrømme, å få vite at man har en sykdom det ikke finnes behandling for, uansett når man får vite det. Jeg skjønner at denne beskjeden ikke er noe særlig å gi til en pasient. Men en lege kan vel heller ikke lyge? Hva gjør det med forholdet lege – pasient?

For min del så var det aksepten som ga meg ro. Ro til å leve et så godt liv som det lar seg gjøre innenfor de rammene sykdommen setter. Det gjorde at jeg sluttet å jage etter ett eller annet som kanskje kunne gjøre meg frisk med alle de oppturene og nedturene det innebærer. Jeg ble ikke friskere og jeg fikk i tillegg dårligere livskvalitet.

Gjør det at jeg har sluttet å prøve ut alt mulig at jeg har gitt opp? Jeg opplever det ikke slik. Jeg synes jeg er realistisk. Jeg vil ikke bruke masse energi, tid og penger på ting som mest sannsynlig ikke virker likevel. Det er ikke lenger nok med anekdoter for at jeg skal prøve ut noe nytt. Dukker det opp ting jeg synes er interessant, så sjekker jeg det ut og vurderer ut fra den informasjonen som foreligger om jeg skal prøve eller ikke. Når man har en kronisk sykdom det ikke finnes behandling for, så er det et yndet marked for alternative behandlingsmåter. Men jeg liker ikke å bli lurt.

For meg er livskvalitet her og nå veldig viktig. Aksepten om sykdommen gir meg ro til det. Men håpet ligger også der. Det roper ikke alltid høyest, men det ligger der som en slags trygghet det også – om at én dag, da 💙