2016 altså 😍

På siste dagen i året dukker det opp flere oppsummeringer av årene som har gått. 

2012

2013

2014

2015

Etter å ha lest disse kjenner jeg igjen på hvor heldig jeg er som blir bedre. Hvor glad og takknemlig jeg er for livet mitt og alle menneskene i det. Og jeg kjenner på gleden over bedringen min. Hvor langt jeg har kommet de siste årene. 

2015 ble et fantastisk år, men jammen tror jeg ikke 2016 har toppet det. 

Bedringen min har fortsatt det siste året. Første halvdel gikk det ganske jevnt, mens de siste månedene har det gått litt saktere, mer i rykk og napp og jeg har hatt flere perioder med litt dårligere form. Men jeg blir ikke så dårlig som før. Det er godt å konstantere at jeg blir dårlig på det nivået jeg til enhver tid er. Har ikke hatt noe kræsj som har gjort meg dårligere over lang tid. 

Jeg startet 2016 med en oppetid på 6 timer. Nå er jeg oppe 7,5 timer når jeg følger planen min. Og det er jo lurt at jeg gjør, for det er sånn det går fremover med meg. 7,5 timer er utrolig mye mer enn de 2,5 timene jeg dro meg ut av senga da jeg var på det dårligste. Samtidig så trenger jeg fremdeles 5,5 timer hvile på dagtid, så frisk er jeg ikke. 

Jeg har nok i løpet av året beveget meg over i en moderat grad av ME. Det merkes! Sanseintoleransene er nesten borte, selv om jeg må passe på at jeg ikke blir utsatt for for mye. Utrolig for en frihet det er i å tåle bevegelse foran øynene, lys, lyd og lukten av andre. Det tar også kortere tid å komme meg igjen når jeg har overskredet grensene mine. Tålegrensene er utvidet. Dårlige dager kan være fine i forhold til hva gode dager var før. Men jeg har fremdeles symptomer. Jeg har fremdeles en sansemessig, følelsesmessig, mental og psykisk trettbarhet og overskider jeg grensene mine blir jeg sykere.  

Jeg har opplevd store ting i 2016. På det personlige planet har jeg blitt samboer og kjæresten og jeg har også forlovet 

Hurra for kjærligheten ❤

Vi har kjøpt oss bil og i den er det utrolig mye frihet for min del. Etter hvert kjører jeg noen småturer jeg også, selv om jeg fortsett nok sitter mest på. Gjett om det var rart å sette seg på førersiden i en bil igjen etter sju år  😉 Måtte øve meg med å kjøre frem og tilbake i innkjørselen før jeg bega meg ut i trafikken. 

Jeg har i år endelig fått oppleve å bade i sjøen igjen. Det har vært et stort savn de siste 7 årene. 1. mai klarte jeg rett og slett ikke å vente lenger, så da tok jeg årets første bad. Og flere bad ble det utover sommeren. Heldigvis ble det litt varmere i sjøen etterhvert 😉

På 17. mai fikk Rulliken og jeg med oss hele toget da vi stod utenfor Rådhuset. Første gang jeg har kommet meg så langt avgårde. Det ble til og med en tur på kafé sammen med kjæresten. 

Jeg har hatt en fantastisk sommer. Startet med besøk av mamma, så var lillesøstergjengen her i to uker og vi hadde besøk av tante og hennes familie. Og jeg var deltagende på en helt annen måte enn tidligere. Jeg var selvfølgelig oppe mer enn før, vi var ute og spiste, badet, på kino, shopping, på konsert med Morgan Sulele og på pokemonjakt. Og ikke minst var vi masse sammen. Både inne og ute i hagen når været var i det humøret. 

Jeg har også vært på ferie dette året 😊 I sommer var vi i Mo i Rana i to dager (det kan du lese mer om her). I høstferien fikk jeg endelig til en tur til Bergen sammen med sønnen og kjæresten.   

Rart hva man bare må gjøre når man endelig får muligheten 😜

Jeg har blitt en mye mer deltagende mamma, ikke minst utenfor huset. Jeg har sett fotballkamper. Jeg har deltatt på konferanser. Jeg hjelper med lekser. Jeg herjer og maser og gjør sånne vanlige mammating. Endelig kom vi oss jo også på ferie sammen. Jeg kan delta litt i konfirmasjonsforberedelser. Jeg kan kjøre og jeg kan hente. Jeg har gått på butikk og kjøpt nye klær og sko sammen med sønnen. Alle disse vanlige tingene som blir så store når jeg endelig har klart igjen. 

Ellers har jeg vært tre ganger på kino i år. Jeg har vært i kirka på presentasjonsgudstjeneste av neste års konfirmanter. Jeg har vært på julekonsert i kirka. Jeg har vært hos tannlegen og hos optiker. Mye som må sjekkes når man endelig klarer igjen. Jeg har vært på besøk hos venner. 

Mange av de tingene jeg har klart litt/noen få ganger de siste årene, har blitt «vanlig» nå. Jeg kan ofte være med på butikken og handle mat. Har til og med hatt noen turer alene. Vi har kjøpt flere julegaver på butikkene her og jeg har også kjøpt meg litt nye klær. Jeg klarer å på nærbutikken, jeg kan hente posten og gå ut med søpla. Jeg klarer litt husarbeid innimellom. Klarer til og med å lage litt middag en sjelden gang. Jeg kan gå på kafé. Være med på turer innimellom. Sitte ute i sola. Gå til legen helt alene og jeg har også hatt et par turer hos spesialister på sykehus. Tenk å klare sykehus og at jeg ikke trenger å bekymre meg for å bli syk lengre – nå er jeg frisk nok til det 😉 Men trenger ikke å bli syk altså, er andre ting jeg mye heller vil bruke energien min på enn det. 

Utrolig godt å komme seg ut i naturen

Jeg har hatt fysioterapeut som har kommet hjem til meg siden høsten -12. I januar utvidet vi og fysioterapeuten kom hit to dager i uka. Behandling den ene dagen og noen øvelser den andre. I vår startet jeg med å dra til fysioterapeuten for å få behandling, mens vi fortsatte med treningen her hjemme. Fra i høst har jeg vært ute to dager i uken; én dag med behandling og én dag med trening. Nå er det ikke akkurat noe hardtrening jeg driver med, for det tåler jeg ikke. Da får jeg symptomøking og blir sykere. Men alle monner drar. Jeg gjør noen øvelser og for meg er trening så viktig at jeg ønsker å ha det som en del av livet mitt. Før gjorde jeg øvelser stort sett hver dag hjemme, men etter at formen er blitt bedre og jeg gjør mer, så er ofte hverdagsaktiviteten nok. Da er det greit å ha trening én dag i uka i alle fall. Har planer om å prøve å få til hjemmetrening et par dager i uka i tillegg. Trening er en overskuddsting, så er formen dårlig, så dropper jeg det. Jeg vil gjerne være så mye i bevegelse som jeg kan klare, men det er ikke verd å bli verre av det. I sommer drev jeg med litt trampolinehopping; 3 x 10 hopp passet akkurat til meg. Jeg svømte litt de gangene jeg badet og jeg var også ute og testet sykkelen et par ganger. 

Etter hvert som jeg har blitt bedre har også symptomer som f eks søvn blitt bedre. Nå sover, eller i alle fall ligger og hviler, jeg stort sett hele natten. Det er utrolig sjelden jeg blir sittende oppe på natta fordi jeg ikke får sove. Søvnen er også blitt mer sammenhengende og jeg våkner sjeldnere flere ganger på natta enn tidligere. Regner med det er en god sirkel; jo bedre jeg sover, jo bedre blir formen og jo bedre form, jo bedre sover jeg. 

Matintoleransene har også bedre seg. Magen min har det fremdeles best på lavFODMAP. Meieriprodukter tåler jeg ikke så godt. Men jeg kan skjeie mer ut enn før uten at det får veldig store konsekvenser. Men for mye hvete og melk over en lang periode, det går ikke. Så grunnkostholdet mitt er nok lavFODMAP, og så spiser jeg litt annet innimellom og i perioder lever jeg streng lavFODMAP for å få orden på magen igjen. 

Som dere sikkert skjønner, så klarer jeg mye mer enn før, men jeg må fremdeles prioritere. Det er ikke alt jeg kan delta på. I perioder er også formen dårligere og da må jeg senke aktivitetsnivået og prioritere mer hvile. Jeg er også avhengig av hjelpemidler fremdeles; dusjkrakker, arbeidsstol og rullestol. Ørepropper og sovemaske er ofte med. Jeg er blitt ganske god til å hvile hvor som helst når som helst hvis jeg må 😉 Selv om jeg klarer å gå litt mer nå, så er det fremdeles tungt å bli stående for lenge og også å sitte uten å få støtte til hodet. Jeg trenger fremdeles hjelp til mye av husarbeidet. En ting er å gjøre av og til, noe helt annet er å gjøre ting hver dag og fast. Men det går fremover – det er det viktigste!

Vi har avsluttet året med koselig julefeiring sammen med familie 🎄🎅🏼 Nå er det oss tre igjen her og vi er klar for en rolig nyttårsaften sammen. 


Da gjenstår det bare å ønske dere alle et strålende godt nytt år 😊🎉 Det har jeg tenkt å ha 😉 Av erfaring så vet jeg at ved å akseptere det jeg ikke kan gjøre noe med, sørge når jeg trenger det og gjøre det beste ut av ting, så blir livet godt. Ikke uten sorg, men det er helt greit. Livet er ikke enten-eller, men både-og. 

Vil også benytte anledningen til å takke alle dere som følger meg her. Det setter jeg utrolig stor pris på – jeg har fremdeles verdens beste heiagjeng ❤

12 fantastiske dager 😄

Sønnen og jeg har hatt besøk i 12 hele dager av tante/lillesøster, kusine/niese og to fettere/nevøer ❤️ Seks stykker i huset i nesten to uker 😄

Vi har vært masse sammen. Jeg har selvfølgelig måttet hvile mine timer innimellom, men litt ekstra oppetid har det vært. Vi har pratet, spilt spill, ledd, kost oss og vært sammen. Jeg har også klart å være ute i hagen i noen minutter sammen med de andre. Tenk at vi kunne ta desserten ute en dag 😊 

Jeg har fått badet. Jeg har alltid vært utrolig glad i å bade, noe lillesøster selvfølgelig vet godt. Så når ikke jeg klarer å komme meg til sjøen, hentet lillesøster sand fra sjøen hit til meg. I en balje med sand og vann fikk jeg endelig kjenne på sand mellom tærne igjen. Det luktet til og med sjø! 

  
Vi har hatt filmkveld (tenk at jeg klarte å være med og se en hel film!) og vi har feiret snart-seksåringen på forskudd. Sønnen og jeg fikk på den måten også bli med på bursdagsfeiring av han – det har vi aldri gjort før. 

For tre år siden var søstergjengen her alle sammen sist. Da kunne de ikke bo her, men overnattet hos en venninne av meg. En uke var det jeg klarte da. Jeg var mye mindre oppe enn nå. Jeg måtte bruke filterbriller og alle persienner i stuen var nede hele tiden. Hendte også at jeg måtte ha ørepropper når vi spiste sammen for det ble for mye lyd for meg. Det var som regel nok for meg å prate med én om gangen. Jeg falt ofte ut av samtaler når vi var flere sammen. Jeg var bare rett og slett tilstede uten å være så veldig med. 

«Du er sinnsykt mye bedre,» sa lillesøster denne gangen. For jeg har vært med 😊 Jeg har vært meg selv. Jeg har vært mamma, søster og tante ❤️ Jeg har slippet å gjemme meg i mørket og inni ørepropper. For jeg har tålt! Jeg har klart lyder og filterbriller trenger jeg kun ute i solen. Hjernen min har hengt med. Jeg kan være med i samtaler på en «frisk» måte. Jeg har til og med spist noe av det samme som de andre, f eks sjokoladekake 😉 

Denne gangen har jeg rett og slett vært deltagende – én i gjengen😊 

Jeg er lykkelig 😊💖

Da har besøket dratt for denne gang. Én uke sammen med sønnen, som for øvrig blir her et par dager til, pappa og min yngste nevø. En skikkelig hjertepåfyllsuke 💖 Etter det å være mamma, er det å være tante det beste jeg vet. 

Jeg føler meg lykkelig her jeg ligger. Så utrolig glad og takknemlig. Og så litt trist, for savnet dukker opp når besøket drar avgårde. Heldigvis er det ikke så lenge til vi møtes igjen. 

Livet trenger ikke å være perfekt for at jeg skal føle lykke. Jeg trenger ikke stort hus, bil, hund, en fantastisk jobb og en super kjæreste og hva det nå er vi innbiller oss at perfekte liv inneholder. Jeg trenger ikke eksotiske reiser, ikke store opplevelser jeg kan skryte av på sosiale medier. Jeg trenger ikke engang god helse. Jeg kan likevel være lykkelig. 

Å være lykkelig betyr ikke at alt er perfekt. For meg betyr det samvær med mine, gode samtaler, latter, tull og tøys og å gjøre helt vanlige ting sammen. Alt dette tar jeg godt vare på i hjertet mitt og da kommer lykken. Takknemligheten. Troen på at verden er et godt sted. At livet er en fin ting. At jeg har noen å være glad i, som også er glad i meg. At jeg betyr noe for noen. At jeg også er viktig – for noen, på samme måte som de er viktige for meg. 

Alle disse øyeblikkene, som man først må få øynene opp for, og så ta godt vare på, er det som gir meg et bra liv 💖

  

En fantastisk fin jul 😊🎅🎄

Jeg har virkelig kost meg i jula sammen med sønnen, mamma og lillebror. Så kjekt å være omgitt av så mange av mine nærmeste ❤️ Vi har pratet, ledd, spist, spilt spill og til og med sett litt TV. Hvor «friskt» er ikke det? Jeg har vært oppe flere timer enn vanlig. Satt ME’en litt på pause. Ga litt f… og koste meg og levde litt mer og litt lenger hver dag.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/8f5/48784916/files/2014/12/img_1545.jpg

Jeg har kost meg med mat jeg ikke spiser til vanlig; gotteri, kaker, julebrød, litt varm sjokolade med litt krem. Tok også sjansen på rester av pinnekjøtt uti jula da jeg så at magen min tålte mer enn vanlig. Det er bare SÅ godt 😊 (Halsen derimot tålte ikke alt sukkeret).

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/8f5/48784916/files/2014/12/img_1547.jpgDeilig frokost 😊

Jeg har fått masse fint og nyttig. Og gleden over å klare en hel julegaveåpning sammen med tre andre er stor. Sånn var det ikke for noen år siden.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/8f5/48784916/files/2014/12/img_1558.jpgNy kjempefin julepynt på det nye treet mitt

I dagene før jul hadde jeg besøk av flere venner. Det er alltid like koselig. En ettermiddag dukket det opp fire stykker på én gang. Det ble skikkelig selskap med kakeservering til og med. Så utrolig koselig.

På julaften dukket det opp to unge menn her som jeg hadde på skolen for noen år siden. De ville ønske meg «god jul» og så fikk jeg en julestjerne. Ble helt rørt og så glad og takknemlig for omtanken.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/8f5/48784916/files/2014/12/img_1533.jpg

Sønnen og lillebror dro søndag. Mamma dro i dag. Nå blir det alenetid i 12 dager, men det er greit (og nødvendig) for jeg har virkelig gode minner å ta med meg ❤️

Snart jul

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/8f5/48784916/files/2014/12/img_1508.jpg

Tre dager igjen nå. Sønnen min har allerede vært her en uke og skal være en uke til. Én dag til bestemor/mamma kommer og om to dager dukker også onkel/lillebror opp. Gjett om vi gleder oss 😊

Juletreet er allerede pyntet. Alle nisser og engler har funnet plassen sin igjen. Etter at jeg ble syk trenger jeg nemlig flere dager på å få pyntet her. Vil også ha det ferdig før jeg får besøk, så kan jeg bruke energien min på å være sammen med familien og ikke på pynting. Jeg må forresten pynte selv, for det er ingen andre som vet hvor alt skal stå 😉

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/8f5/48784916/files/2014/12/img_1521.jpg

Etter å ha slitt med å komme i balanse i høst, så klarte jeg det faktisk til slutt! Det er så godt når formen blir bedre og jeg får lønn for alle regimer og påbud. Ikke minst er det veldig kjekt å få bekreftet at det jeg gjør virker – for meg.

Nå er formen litt variabel. Det er ikke lett å glede seg både over livet her og nå og til julen, ha ting jeg ønsker å gjøre og samtidig klare å holde balansen. For mye av det jeg gjør klarer jeg ikke innenfor grensene mine. Men jeg vil så gjerne. Derfor tar jeg en pause fra de strenge regimene og tillater meg litt ekstra. Jeg vet jo at jeg har funnet min vei, så den fortsetter jeg på når jeg blir alene igjen. Full av gode opplevelser er nok motivasjonen for det større. Men nå nyter jeg å faktisk kunne klare litt mer enn før (selv om jeg må presse meg). Jeg trenger hvile flere ganger hver eneste dag, men litt mindre blir det. Jeg har jo erfart tidligere at jeg har blitt verre enn noen gang før, og dit skal jeg ikke. Litt utskjeiing, men ikke helt ansvarsløs altså 😉

Da vil jeg få ønske dere alle en riktig god jul 😊🎄🎅 Det har jeg tenkt å ha 😊

Jeg har vært på fotballkamp 😊

I dag startet fotballsesongen med årets første kamp for sønnen min. Og der var jeg!

20140429-191316.jpg

Fikk en god venninne til å kjøre meg bortover og være der sammen med meg. Har nettopp bygd tribuner ved kunstgressbanen og med sitteunderlag gikk det helt fint å sitte der og se. Hadde filterørepropper for det var litt mye lyd for meg, og de lyseste filterbrillene var også på.

På slutten av første omgang kjente jeg at det ble mer krevende å puste. Det er ett av mine signal om at nå er det nok. Så da var det bare å tusle bort til bilen igjen og komme seg hjem.

Nå ligger jeg godt plantet i senga. Har nok litt symptomøking, men er aller mest fornøyd med at jeg klarte å være litt tilstede 😊 Fikk til og med med meg et mål.

Alenejul

I år, som for to år siden da sønnen min hadde pappajul, skal jeg være alene i jula. Sønnen min blir her til ettermiddagen på lillejulaften. Fredag 3. juledag er han tilbake. Da får vi besøk av lillebror/onkel i ni dager – det blir kjempekos 😊

Det var ikke enkelt for familien å godta at jeg velger å være alene i julen. Heldigvis respekterer de ønsket mitt. For meg er sønnen min det viktigste. Når han har pappajul tar vi besøk til nyttår og jeg har hviledager i jula. Når det er mammajul får vi besøk i jula og jeg har hviledager rundt nyttårsaften. Sånn må det bare være så lenge jeg ikke er bedre enn jeg er nå. At familien min aksepterer at jeg vil være alene, betyr jo ikke at de ikke skulle ønske at situasjonen er annerledes, men ting er som de er.

For andre er det visst også fælt at jeg skal være alene juledagene. Jeg hadde nok kanskje syntes det jeg også, hvis jeg stod utenfor og det gjaldt noen andre enn meg selv. Men dette handler om meg og mitt liv. Hva som er best for meg (og mine) – og hva jeg kan klare rett og slett.

Og vet du hva, jeg synes ikke julen er en spesielt fæl tid å være alene på. Jeg får masse besøk nå like før jul, og de besøkene tar jeg med meg inn i jula. Familie og venner er jo heller aldri lenger unna enn en sms, telefon eller videosamtale. Og jeg har jo tenkt å ha kontakt med familien – jeg er jo ikke helt usosial heller 😉 For meg er det stort at jeg kan klare videosamtale med dem på julaften 😊 Tenk så frisk jeg har blitt!

Mange føler seg nok ekstra ensomme i jula. Forskjellen mellom dem som har noen og dem som ikke har noen føles gjerne større da. Jeg er utrolig heldig – jeg har mange rundt meg som bryr seg og som jeg betyr noe for. Det er bare bedre for meg med alenetid akkurat de dagene jula faller på i år. Dessuten har jeg lært meg å trives i mitt eget selskap 😊 Det er egentlig ganske smart, da blir jeg nemlig ikke ensom.

Jeg kommer ikke til å sitte og tenke på alt dere andre gjør i jula som ikke jeg gjør. Sånn er det jo for meg hver eneste dag! Hver dag gjør dere friske uendelig mange ting som ikke jeg kan delta på. Dere gjør så mye som ikke jeg kan klare. Dere opplever så mye mer enn meg som er fullstendig husbundet og sengeliggende ca 19,5 timer i døgnet. Dere har så mye mer dere kan spise. Dere tåler lukter. Dere kan glede dere over lyset mens jeg bruker filterbriller selv nå på den mørkeste tiden av året. Dette er ikke noe som er spesielt for jula for min del. Sykdom tar dessverre ikke ferie eller hensyn til at nå er det jul.

Jeg kan ikke tenke på alt dette – ikke i hverdagen og heller ikke i jula. Jeg tar mine valg om hva som er best for sønnen min og meg og så lever jeg i vår/min verden. Jeg har bestemt meg for å ha et godt liv og jeg prøver å gjøre det beste ut av ting. Jeg gleder meg over småting. Jeg lever i ro og fred.

For å være helt ærlig ønsker jeg meg heller mer tid og mer energi til å gjøre hverdagslige ting hver eneste dag, enn å kunne feire jul i sus og dus.

Selv om det blir rolig alenedager i jula, har jeg planer om å ha fine dager 😊 Assistenten min skal ordne mat til meg på julaften som jeg har til helligdagene. Så da skal jeg kose meg med det jeg kan (og må) spise. Kalkun er en festfavoritt hos meg. Ellers blir det nok telefoner og videosamtaler med familien. Har en dunge med bøker liggende og opptak og DVD’er med serier jeg følger med på. Problemet etter at jeg ble syk har aldri vært at jeg ikke har noe jeg har lyst til å gjøre – tvert imot! Så utfordringen blir vel heller å få tiden til å strekke til til det jeg ønsker å gjøre. Må jo passe på planen min og holde oppetidene. Og få masse god hvile innimellom aktivitetene. Ja, så skal jeg selvfølgelig glede meg til besøk tredje juledag 😄

Da vil jeg få ønske alle dere lesere en riktig god jul, enten dere feirer eller ikke feirer på den ene eller andre måten 🎅😊

En øredøvende stillhet

Det finnes ingen stillhet som er så høg som den som oppstår etter at sønnen min har dratt herfra.

Mens han er her fylles huset med lyder både av han og av vennene hans. Ikke at de er bråkete, for de er utrolig flinke til å ta hensyn til at det ligger ei som er lydintolerant i senga i huset her.

Når han og vennene hans drar, blir det fryktelig stille. Nesten som om stillheten roper mot meg.

Det tar en stund å bo seg inn i denne stillheten, i denne alenetilværelsen, hver gang han drar. Og jo lengre han har vært her, jo større blir stillheten.

Med ME så trenger jeg denne stillheten. Den, og den roen den etter hvert gir, gir meg mulighet til god hvile.

Jeg må bare bli vant til denne stillheten på nytt. Vente på at den slutter å bli øredøvende. At den blir god igjen.

Et snev av normalitet

Tre fornøyde mennesker rundt et frokostbord. To som bor her og en gjest som har overnattet. En helt normal setting for veldig mange. For første gang på snart fire år her i huset.

I natt har nemlig sønnen min hatt overnattingsbesøk av en kompis. Å få til det når man er så avhengig av at det er stille, ro og natt kl 21, har ikke vært noe jeg har utsatt meg for tidligere. Men nå følte jeg at vi var klare.

Det gikk helt strålende. De hadde hatt det bra og jeg fikk søvnen min 😊

Sånne ting blir så store for meg. Det vitner om et normalt familieliv. Noe vi ikke har kunnet gjort på evigheter. Det er så fantastisk å kunne klare mer, eller tåle er det vel egentlig, jeg gjør jo for såvidt ingenting.

Det er så godt å kunne gi sønnen min dette.