Når BPA-ordningen fungerer for ME-syke.

I forrige uke var jeg gjest på snapkontoen Lillelabyrint. Jeg snakket om BPA og hva det å ha den hjelpen har betydd for meg. De som står bak kontoen driver begge og søker om BPA – igjen. Forrige gang de prøvde fikk de nemlig avslag begge to. Og de er ikke alene om det.

BPA står for brukerstyrt personlig assistanse.

I følge Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA, utgitt av Helsedirektoratet, så er

Brukerstyrt personlig assistanse er en alternativ måte å organisere tjenestene praktisk og person- lig bistand (personlig assistanse) på for personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Målet er å bidra til at personer med bistandsbehov får et aktivt og mest mulig uavhengig liv til tross for funksjonsnedsettelsen.

Da jeg ble så syk at jeg ikke klarte meg selv lenger, så fikk jeg tilbud om hjemmesykepleie, hjemmehjelp, støttekontakt som skulle handle for meg og middag levert på døra. Å gå fra null hjelp til dette utgjorde en stor forskjell. Likevel så var det ikke nok hjelp, så etter to til tre måneder fikk jeg innvilget BPA 15 timer pr uke. Jeg har nå hatt BPA i snart åtte år i sju til tjue timer pr. uke.

For meg personlig, så gjorde BPA at jeg klarte å bli boende her. Jeg fikk i meg (nok) mat. Det stod ferdigsmurte brødskiver i kjøleskapet til enhver tid og middager ble laget av BPA. Jeg fikk hjelp til hårvask. Jeg fikk hjelp til alt annet som må gjøres i hus og heim. Etter hvert så gjorde det at jeg fikk hjelp til at jeg kunne slutte å presse meg, og formen ble mer stabil. Jeg kom meg unna den nedadgående spiralen. De seinere årene har jeg også blitt bedre. Det at jeg har hjelp til det jeg trenger, er nok en forutsetning for bedring.

Jeg er mamma til en flott gutt. At jeg fikk BPA betød at han kunne være her, for kortere eller lengre tid. At jeg fikk hjelp til det meste som måtte gjøres, gjorde at jeg kunne bruke min tid og energi på han når han var her. Når ikke jeg klarte å følge opp lekser, så var det BPA som gjorde det.

Det å ha BPA når man går inn i et samboerforhold gjør at forholdet blir mer likeverdig. Jeg blir ikke bare hjelpetrengende, jeg kan også bidra ved at BPA-en min er mine armer og bein. Kan lage middag på «mine» dager og ta min del av husarbeidet.

Det å ikke ha nok hjelp så man får hverdagen til å gå opp, betyr gjerne at man må spørre om hjelp av andre. Familie eller venner. Familien min bor langt unna, men de har vært her så ofte jeg har klart. I det daglige ble det venner jeg måtte spørre om hjelp før jeg fikk hjelp fra kommunen. Det er slitsomt å være avhengig av andre. Og hele tiden må be om hjelp. Selvfølgelig stiller venner opp for hverandre, men når det bare må gå den ene veien, så er det vanskelig å føle seg likeverdig. Da føler man seg fort som en byrde. Å få hjelp betød at jeg igjen kunne få et litt mer likeverdig forhold til vennene mine. De måtte jo fremdeles komme til meg da, men de har ikke klaget på det.

I tillegg krever det mindre energi å si til en person som er her fast hva jeg trenger å få gjort, enn å hele tiden må ta kontakt med andre for å få hjelp. Man klarer nok heller aldri å be om hjelp til alt man egentlig trenger hjelp til. Man tar toppene og lar resten skure og gå.

Fordeler med BPA kontra annen hjelp til ME-syke.

En av fordelene med BPA er at man får mer hjelp enn om man får hjemmehjelp, hjemmesykepleie, støttekontakt og middagslevering. Og ME-syke har ofte omfattende hjelpebehov. Noen har også pleiebehov eller trenger hjelp til personlig stell.

ME-syke har ofte kognitive vansker, sanseintoleranser og trenger mest mulig ro og skjerming. Det at det da skal komme mange personer inn i hjemmet som det vil gjøre hvis man har hjemmehjelp, hjemmesykepleie og støttekontakt, vil bli en stor belastning. ME-syke trenger få personer å forholde seg til. Dette løses da best ved BPA-ordningen. Er det barn i hjemmet er det i tillegg selvfølgelig en mindre belastning på dem også om det kun er en til to personer som er til stede i dagliglivet deres. BPA blir kjent med både den syke og familien. Å ta hensyn til evt sanseintoleranser er også enklere hvis det er én person ekstra i huset som ordner det som skal ordnes. Man kan få så store sanseintoleranser at det å bli utsatt for lukt, at noen går for hard på gulvet, har på for mye lys eller lager for mye lyd, gjør at man blir sykere. Det er lettere å ta alle disse hensynene når det er BPA som er til stede, enn at mange personer skal gå inn og ut av huset. Ikke minst blir det utrolig mye mindre ting som må forklares og opplysninger som må gis når man har en fast person i huset enn om det stadig er nye som dukker opp. Flere ME-syke må gjerne si fra seg hjelp fordi det blir for slitsomt med alle disse beskjedene som må gis om og om igjen.

Arbeidsleder

Arbeidslederen må følge lov- og avtaleverk for assistentene på samme måte som andre personalledere. Arbeidslederen skal planlegge arbeidstiden til assistentene innenfor vedtakets ramme, samt innenfor gjeldende lov- og avtale- verk. I tillegg må arbeidslederen holde regnskap med timeforbruket.

Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA.

Noen kommuner er veldig opphengt i at det å være arbeidsleder er for krevende for ME-syke og dermed avslår de gjerne søknaden om hjelp. Men det er ikke slik at de som blir innvilget BPA må være arbeidsledere og gjøre hele den jobben alene. I tillegg er det jo slik at å måtte spørre andre om hjelp hver gang man trenger det, det er enda mer slitsomt enn å være arbeidsleder.

Medarbeidsleder

Brukerstyrt personlig assistanse kan også gis til personer som ikke kan ivareta brukerstyringen selv, der dette fremstår som en god og forsvarlig løsning. Dette innebærer blant annet at personer med utviklingshemming og barn med nedsatt funksjonsevne kan få brukerstyrt personlig assistanse. Brukerstyringen ivaretas da av andre personer på vegne av eller i samarbeid med brukeren.

Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA

Jeg har selv hatt medarbeidsleder hele tiden jeg har hatt BPA og det har fungert fint. Medarbeidslederen har vært på kurs, har hjulpet til med søknader, i prosessen med bytte av BPA, mens jeg har hatt den daglige kontakten med BPA, satt opp arbeidsplaner og arbeidstid.

Når tjenestemottakeren er over 18 år kan for eksempel foreldre, søsken, ektefelle, samboer, partner, barn, venn, besteforeldre, nabo eller annen som kjenner personen godt, være med- arbeidsleder.

Det som er viktig, er at den som er medarbeidsleder kjenner tjenestemottakeren godt.

Som jeg skrev i starten av dette innlegget, så er det dessverre mange ME-syke som søker om BPA og får avslag. Dette synes jeg er utrolig trist. Når man først går til det skrittet og ber om hjelp, så skulle man som regel hatt hjelp for lenge siden. Det finnes pr i dag ingen dokumentert behandling for ME og da handler det om å få mest mulig ut av det livet man har mens man venter på at én dag, da blir vi friske. For at vi skal ha mulighet til å leve mest mulig likeverdige og «aktive» liv, så er det viktig for mange av oss å få hjelp fordi vi har omfattende hjelpebehov.

At det er så stor forskjell på hvem som får hjelp og ikke fra kommune til kommune er uhørt. Det kan da ikke være sånn at det er et lotteri om man får hjelp eller ikke? Bor du i en kommune som gir BPA, så er du den store vinneren, mens andre ikke kommer noen vei i andre kommuner. Når jeg hører hvilke forslag, unnskyldninger og den overstyringen som forvaltningen i en del kommuner driver med, så blir jeg skremt. Det er visst mange som ikke er i stand til å lytte til de som søker og som heller ikke ser ut til å ønske å hjelpe.

Det er også store forskjeller i egenbetaling på BPA. Jeg har ikke full oversikt, men vet at det skiller flere tusenlapper, pr måned, på den billigste og den dyreste kommunen. Det må jo ikke være sånn at egenbetalingen settes så høy at man ikke har råd til å ta imot tilbudet.

Jeg ønsker meg egentlig større statlig styring, eller i alle fall sterkere føringer, når det gjelder BPA til ME-syke. Selv om vi ikke har noe behandling i dag, så går det an å gjøre noe på dette området, både når det gjelder hvem som får hjelp og egenbetaling. Vi må også huske på at når én blir syk, så rammer det ikke bare den ene, men hele familien. Så jeg ønsker meg at man ser familien når hjelpebehov utformes.

Det største ønske mitt er nok at andre ME-syke som må gå til det skrittet og be om hjelp blir møtt på samme måte som jeg har blitt møtt på i min kommune. Det går nemlig an å yte denne tjenesten dersom man lytter og ønsker å hjelpe. For min del, så hadde jeg ikke engang hørt om BPA før jeg ble innvilget dette, fordi hjemmebaserte tjenester så at det var den funksjonen som kunne avhjelpe mitt hjelpebehov på best mulig måte.

Erfaringer med MIO Alpha pulsklokke uten pulsbelte

Vi er etter hvert ganske mange med ME som bruker pulsklokke som en del av aktivitetsavpassing. Hvorfor kan du lese mer om i prosjekt pulsklokke.

Frem til nå har jeg brukt en enkel Polar FT4 med brystbelte.

Utfordringen med denne har vært at jeg faktisk sliter ut pulsbelter. De kortslutter. De nyeste beltene er helt håpløse på meg, men jeg har fått kjøpt noen av en eldre modell som jeg får til å virke over tid. Jeg har to belter slik at jeg kan bruke klokken selv om det ene beltet er i vask. Nå begynte det ene beltet å synge på siste verset. I tillegg hadde jeg fått tips om to ulike pulsklokker uten brystbelte. Må si at tanken på å slippe å gå med brystbelte i 12 timer hver dag (som jeg har gjort siste 1,5 årene) hørtes forlokkende ut. At jeg bestemte meg for MIO Alpha hadde med pris å gjøre. TomTomRunner har også klokke uten brystbelte.

Så dette blir vel på en måte en sammenligning mellom Polar FT4 og MIO Alpha.

Å begynne med noe nytt når man har noe man er veldig vant til, er visst ikke så greit 😉 Var ikke spesielt fornøyd med klokken første dagen. Syntes ikke den reagerte slik jeg forventet at den skulle. For etter å ha gått med pulsmåling hver dag i 1,5 år, så tror jeg at jeg VET når pulsen min stiger 😉 Kanskje jeg har fått min egen innebygde pulsklokke? Ulempen med den er at den ikke piper og da er det lettere å overse den.

Så er spørsmålet om MIO reagerer seinere enn Polar. For å finne ut det gikk jeg en ettermiddag med begge pulsklokkene.

Det viste seg da at det ikke bare var noe jeg trodde. Det tok lengre tid for MIO å reagere når pulsen steg. Gjerne 5-10 sekunder, noen ganger enda lengre, og selvfølgelig kortere noen ganger. Men stor sett var Polar kjappere ute. Det samme gjelder når pulsen roer seg ned igjen, da tok det også lengre tid før MIO viste det. Så sånn sett går det kanskje opp i opp?

Jeg er vant til å notere gjennomsnittspuls hver dag, hvor lenge jeg har gått med klokken, hvor mye jeg har vært utenfor pulssonen og hva makspulsen har vært. Bortsett fra makspuls, så får jeg de samme opplysningene etter endt økt med MIO.

Da jeg etter testettemiddagen min sjekket resultatene, fant jeg ut at MIO hadde en gjennomsnittspuls på 83, mens Polar hadde 84. Tid utenfor sonen hadde en variabel på 2 min mellom de to klokkene, der MIO viste laveste verdi. Da hadde jeg gått med klokken i nesten seks timer og tid utenfor sonen var ca 20 min.

Kanskje noen som lurer på hvorfor i all verden jeg driver med denne noteringen. Jeg ser hvordan formen min er ut fra pulsen. Synes det er greit også å kunne gå tilbake og se på pulsen hvis jeg er i en dårlig periode, eller hvis jeg lurer på om jeg muligens er bedre eller bare i aktivitetsrus. Min egen lille forskning altså 😉

Etter testrunden kjente jeg at jeg ble misfornøyd. Kan jo ikke ha noe som ikke er nøyaktig! Men hvor nøye er det egentlig? Får jo beskjed om at pulsen stiger selv om det tar noen ekstra sekunder. Blir vel neppe verre fordi det tar 10 sekunder lenger før pipingen starter. Jeg hører også mange si at de ikke bruker pulsklokke pga brystbelte. Da vil det nok være en klar fordel å bruke en klokke selv om den reagere litt seint enn å ikke bruke noe. Så dersom du ikke trenger å vite pulsstigning med én gang det skjer, så er nok denne grei nok. Jeg bruker Polar når jeg gjør øvelser med fysioterapeuten. Da synes jeg det er greit å få raskt beskjed om at pulsen stiger, men om det utgjør noen stor forskjell for formen min er jeg ikke så sikker på. Kanskje det er mest vanen?

Så litt mer om MIO Alpha. Den er enkel å betjene (når jeg bare klarte å huske hvilke knapper jeg skulle trykke på 😉). Bruksanvisningen var kort og enkel. Fullstendig manual finner du på nett. Klokken kan stilles inn i øvre og nedre pulssone. Hos meg er 50 nedre og 100 øvre. Når jeg er innenfor sonen blinker et grønt lys. Dette er faktsik litt skarpt og det blinker hele tiden. Når jeg kommer over 100 piper klokken og den lyser rødt. Kommer jeg mer enn ti over øvre pulsgrense blinker den dobbelt og piper dobbelt. Det er høgere lyd på MIO enn på Polar.

Batteriet i klokken er veldig bra. Står at det skal vare i 8-10 timer, men det varer nok lengre enn det. Klokken kan ikke brukes mer enn 10 timer i strekk. Den stopper når den kommer til 9:59:59 – da er det ikke plass til flere siffer 😉 Det betyr at jeg ikke trenger å lade den hver dag. Ladingen gjøres via USB og sånn gjør jeg det

Om det er anbefalt vet jeg ikke, er i alle fall enkelt å greit. Klokken blinker blått når den lader. Når den er full står det på displayet og lyset slutter å blinke.

MIO har innebygd bluetooth og kan kobles opp mot ulike apper. Jeg har koblet den til Endomondo. Da kan jeg få enda mer info hvis jeg ønsker det. Har bare prøvd det én gang for jeg ser ikke den helt store nytten i det, men det er i alle fall en mulighet.

Så det er min erfaring så langt. Anbefaler jeg den? Du må nok finne ut selv om dette kan være noe for deg. Ulempene er altså den litt seine reaksjonen, blinkende lys, «høg» lyd og at du ikke kan bruke den mer enn 10 timer i strekk (hvis det er et ønske). Det er heller ikke lys på den, det er litt upraktisk. Men det er godt å slippe pulsbelte og det er jo ikke akkurat vitenskap vi driver med heller 😊

For ordens skyld: jeg har kjøpt begge disse pulsklokkene selv og tjener ingenting på dette.

Eg og Rulliken

Møt min nye venn, Rulliken

Har ventet på han i flere måneder, så det var stor stas å kunne hente han i dag 😊

Han måtte nemlig hentes. Ergoterapeuten måtte selvfølgelig vise meg alle finesser og instillinger (var heldigvis med instruksjonsbok for den kan stilles i alle mulig retninger 😉) og så måtte jeg gjennom litt testkjøring. Bestod heldigvis den 😉👍

Assistenten min kjørte meg bortover til det lokale lageret til Hjelpemiddelsentralen. Da fikk også hun med seg presenning, regntrekk og kjørepose. Et par vesker har jeg også fått på stolen.

Men hjem igjen kjørte jeg selv 😄 Tenk det! Tror det må være min første alenetur på fem år. At det regnet var bare herlig. Til og med å få regn i ansiktet savner man når man blir liggende inne år etter år.

Stoppet selvfølgelig på veien og sendte en snap – her skal alt dokumenteres 😊

Så nå håper jeg på noen turer ut. Nå trenger jeg ikke spørre noen om de kan trille meg lenger (ikke at det har vært noe problem å få noen til å gjøre det, de har nesten stått i kø her de skjønne vennene mine 😍). Men det er noe med den selvstendigheten å kunne ta meg en liten tur ut når jeg får lyst, der og da.

Kommer nok til å starte med små turer i nabolaget. Trenger ikke være mange minuttene om gangen. Er så lei av å vente på at pulsen skal bli lav nok til at jeg kan gå ute. Håper jeg kan være litt mer ute når jeg er sittende.

Og drømmen min? Det er å komme meg en tur på nærbutikken etter hvert. Det er nemlig snart fem år siden sist jeg var på en butikk. Heldigvis klarer jeg ikke helt å skjønne hvor lenge og utrolig det er. Men da må jeg nok øve med ledsager og den manuelle stolen først. En liten sight seeing på butikken, det hadde vært noe det!

PS. Hvis dere som bor i Brønnøysund oppdager et vesen som ligger i en stol langs veien, så er det bare jeg som har overdrevet litt og må ta en liten hvil før jeg kjører hjem 😉

ME og nyttige hjelpemidler

Når man får ME, kan det for mange være nyttig med en del hjelpemidler for å energiøkonomisere. Hva man trenger, er nok avhengig av hvor syk man er.

Vet at for mange er det en terskel å få hjelpemidler i hus. Da blir det plutselig synlig, både for seg selv og andre, at her bor noen som ikke er friske.

Jeg vil likevel anbefale hjelpemidler. Når man har fått dem og blitt vant til dem, er de utrolig nyttige og har i alle fall lettet min hverdag. De er med på å legge til rette for at jeg skal klare å holde meg innenfor grensene mine.

Det er ergoterapeuten i kommunen som søker om alle hjelpemidler for meg og ordner alt det praktiske. Føler du at det er noen hjelpemidler du skulle hatt, så ta kontakt med ergoterapeut, så får du hjelp.

Her følger en oversikt over de hjelpemidlene jeg har. Noen er lite i bruk i dag fordi jeg rett og slett har blitt bedre. Ett hjelpemiddel, den manuelle rullestolen, har jeg ikke brukt på over to år, men det er fordi jeg har vært for syk. Nå tror jeg det nærmer seg at jeg kan ta den i bruk igjen. Hadde ikke trodd det da jeg fikk den, at det verste ikke var å bli avhengig av rullestol, det er faktisk verre å bli for syk til å bruke den.

ØREPROPPER

Jeg har formstøpte ørepropper. Et par som heter «sleep fit» og et par med filter som jeg kan prate med og høre litt. Foreløpig er det de tette øreproppene som er mest i bruk. De bruker jeg alltid når jeg hviler og sover, dvs 19 timer i døgnet. Var litt plaget en periode med at de gikk fort i stykker, men de siste jeg fikk er håndlaget og mye sterkere og ser ut til å holde godt.

Øreproppene med filter ser jeg for meg å bruke mer når jeg kan være mer ute og trenger å kunne prate med andre samtidig som støy blir tatt bort. De ble forresten også brukt da jeg var på det verste. Da brukte jeg dem når jeg var oppe, spesielt når vi var flere sammen som skulle spise.

Jeg kjøpte meg også hørselvern som jeg brukte utenpå øreproppene på det verste. Trengte også begge deler da jeg tok fly til sykehus i 2012.

FILTERBRILLER

Jeg har to par filterbriller. De med lysest glass heter bluBlockers. De bruker jeg inne. De andre, som er mørkere, bruker jeg ute.

ØYEMASKER

Den myke i stoff er Tempurs sovemaske. Den bruker jeg når jeg hviler på dagtid og på kveld/natt/morgen alt etter årstid. Selv med lystett rullegardin, lystette gardiner og tepper utenpå der igjen, klarer jeg ikke å få soverommet mitt mørkt nok. Klarer jeg å tette vinduet, så kommer det gjerne en lysstripe inn rundt døra. Så nå har jeg gitt opp og bruker sovemaske når det ikke er mørkt nok. Denne sovemasken har jeg forresten kjøpt selv. Vet ikke om det er noe man kan få gjennom hjelpemiddelsentralen.

Den andre masken er en relaxing mask. Den legges i kjøleskapet slik at den blir kald. Den er kjempegod til å lindre vonde øyne. Denne masken har jeg også kjøpt selv, på Enklere Liv.

DUSJKRAKKER

Denne krakken har jeg stående i dusjen. Med ME er det utrolig krevende å dusje, men det blir litt lettere når jeg kan sitte.

Denne har jeg stående på badet foran vasken. Den er mye brukt. Sitter godt med armlene og ryggstøtte, og disse kan tas av hvis man ønsker det.

ARBEIDSSTOL

Denne bruker jeg også masse. Jeg prøver å unngå å stå, og da er denne super. Den tiltes og stilles inn på utallige måter.

I starten brukte jeg den bare for å ha en god stol å sitte i for å klare å spise ved spisebordet. Etter hvert er den i bruk på kjøkkenet for å finne fram ting, smøre meg mat og spise. Da triller jeg bare rundt og får tak i det jeg trenger. Jeg fikk først en stol uten nakkestøtte, men fordi jeg de første årene ikke klarte å holde hodet oppe selv, så måtte jeg bytte til denne. Fremdeles er det godt med nakkestøtte hvis jeg blir sittende en stund, eller for rett og slett å spare energi.

LØFTE-/HVILESTOL

Hvilestolen min er jeg veldig glad i. Den er elektrisk og kan justere høyde på føttene, den kan tiltes og jeg kan legge ryggen bak. Her sitter jeg når jeg har besøk, ser TV, leser, er på PC’en eller holder på med ett eller annet. Det som gjør den bra er at jeg kan få opp beina. Jeg kan få lagt ned ryggen så mye jeg vil. Siden det er utrolig mye mer slitsomt å sitte rett opp og ned enn å få ryggen lagt ned, er den funksjonen super. Stolen kan også få meg opp i stående stilling uten at jeg trenger å reise meg selv. Da jeg var på det verste i 2012, ble den funksjonen mye brukt.

Før jeg fikk stolen tenkte jeg at jeg kunne ligge og hvile i stolen, men det har jeg ikke fått til ennå. God hvile får jeg bare når jeg ligger helt flatt i senga. Så der er jeg fremdeles ca 19 timer i døgnet.

STABILISERINGSPUTER

Disse putene fikk jeg da jeg var på det dårligste. Den minste bruker jeg til hodepute. For meg som ligger mye på magen på natta er den genial. Den er også god når jeg ligger på rygg fordi hodet ikke kommer så høgt opp som med andre puter. Jeg har det nemlig slik, at er hodet for høgt, så hviler jeg ikke godt nok.

De andre to putene brukte jeg til å støtte meg opp når jeg lå på siden. Det var en stund jeg ikke klarte å holde meg der selv, det tok for mye energi. Men med putene gikk det greit. Nå er den største puten pakket bort. Pølseputen bruker jeg til å få støtte under knærne når jeg ligger på rygg.

HÅRVASKEBRETT

Hvis man ikke klarer å vaske håret selv, er dette brettet smart. Da kan man sitte foran vasken og få håret vasket. Det ble brukt i flere år her, men nå står det og støver ned. Dvs fikk forresten brukt det da jeg fikk klippet og stripet håret.

TRILLEBORD

Da jeg var på det verste klarte jeg visst så vidt å gå. Da var dette trillebordet godt å ha å støtte seg til, samtidig som jeg fikk med meg mat eller andre ting jeg trengte å frakte fra kjøkkenet til stua. Nå er ikke det så mye i bruk lenger.

MANUELL RULLESTOL

Å havne i rullestol fordi det var så slitsomt å gå, var tøft, men veldig nødvendig. Jeg har brukt den når jeg skulle til legen og til sykehus. Jeg har en stol med nakkestøtte siden jeg slet med å holde hodet opp. Nå venter jeg spent på om jeg snart er klar for trilleturer.

Jeg har kommet så langt i 2013

Etter et 2012 hvor jeg var på det dårligste siden jeg fikk ME, kom et 2013 med bedring. Jeg har kommet så langt! Jeg har blitt mye bedre og klarer så mye mer. Vel, alt er relativt. I andres øyne er jeg kanskje ganske så syk og har et lavt funksjonsnivå ennå, men for meg og de nærmeste rundt meg er det stor bedring å spore.

For å kunne si noe om hva som har blitt bedre, må jeg ha noe å sammenligne med. Det er det dette innlegget skal handle om. Hvor mange og sterke symptomer og hvor lavt funksjonsnivå jeg hadde i 2012, og hvor jeg står i dag.

Etter bedring i løpet av 2011 kom et kjempekræsj i november. Da ble jeg verre enn jeg noengang hadde vært før. I januar 2012 måtte jeg på en tredagers utredning på sykehus. Når jeg bor her jeg bor, så betyr det flyreise i tillegg. Da jeg kom tilbake, ble jeg enda verre enn jeg noen gang hadde vært før – nok en gang.

INTOLERANSER
Symptomene var fryktelig sterke etter sykehusturen. Verst var det de første fire-fem ukene. Det føltes som om alt av sanser flyttet utenpå kroppen og de tok inn absolutt alt som foregikk rundt meg.

Jeg var ekstrem lydintolerant. Måtte holde meg for ørene hvis sønnen min skulle helle frokostblanding ut av en knitrende pose og oppi en skål. Keramikkskål betød forresten også plastskje. Vi måtte snakke lavt. Jeg brukte filterørepropper en del av tiden jeg var oppe for å få bort bakgrunnslyder. Jeg ble selvfølgelig sliten av lyd, men det verste var at lyder var smertefulle. Lydbølgene ble gjort om til smertebølger som ble sendt gjennom kroppen min i det de passerte ørene. Når man tåler så lite lyd, når lyder blir så vonde, da blir man ganske desperat, sint og irritabel. Man vil bare bort, skjermes, få være i fred.

Det gjorde ikke saken noe bedre at øresusen ble mer intens da symptomøkingen kom, et symptom kommer nemlig sjelden alene når vi prater om ME. Så det suste, bruste og pep i ørene mine når jeg hadde det «stille». Kan skrive under på at lydintoleranse og øresus slett ikke er noen barmhjertig kombinasjon.

Lydintoleransen er heldigvis, for både meg og dem rundt meg, mye bedre nå. Jeg blir fremdeles sliten av lyd, og tåler ikke all verden, men absolutt mer enn før. Tåler såpass nå at det er greit for andre å være i huset sammen med meg. Nå kan f eks sønnen min se TV uten øreklokker innimellom når jeg er oppe. Øresusen er her også konstant, men den er heldigvis til å leve med. Når jeg vet at valget er sterkere øresus (hører den bedre med propper i ørene), eller lyder, så er valget enkelt for min del. Lyder MÅ jeg fremdeles skjermes fra.

Jeg måtte også bruke filterbriller for å skjerme meg mot lys, i tillegg til at persiennene i stua var nede i ca fem måneder. Ble det for mye lys klarte jeg rett og slett ikke å holde øynene oppe. Lysintoleransen er absolutt til stede ennå. Bruker filterbriller mer eller mindre året rundt.

Jeg klarte heller ikke for mye bevegelse foran øynene. Satt sønnen min litt urolig på stolen når vi skulle spise, var det nok for meg. Det ble rett og slett for mye. Har noe igjen av dette ennå, men det har kommet seg betraktelig. Men actionfilmer er utelukket 😉

De som var i huset måtte gå stille over gulvet. Gikk de for hardt forplantet vibrasjonene seg gjennom gulvet og inn i sengen til meg og gjorde meg sliten i tillegg til at det var fryktelig forstyrrende. Hver gang noen åpnet døren til naborommet mitt, «svaiet» hele huset. Det kjentes ut som veggene la seg litt ned på siden for så å rette seg opp igjen. Dette er heldigvis borte nå. Huset står i ro, og sengen har sluttet å riste når noen beveger seg i huset.

Parfymeintoleranse har jeg hatt i mange år, lenge før jeg ble syk. Denne ble også ganske ekstrem i 2012. Alt av lukter måtte bort. Å komme nydusjet hit var ingen god idé, det ble for mye lukt for meg. Min sønns venner måtte også få beskjed om at de ikke måtte ha noe godlukt på seg før de kom hit. De som er på besøk får bruke av våre uparfyrmerte produkter. Slik er det ennå med luktintoleransen.

UTMATTELSE
Utmattelsen var stor i 2012. Jeg slet meg ut av sengen ca 2,5 timer hver dag. Jeg var utmattet hele tiden. Det var helt vanlig å ligge i ro i sengen en til to timer uten å kunne røre meg, det var rett og slett tomt for energi. Skulle jeg ligge på siden måtte jeg støttes opp av stabiliseringsputer. Det ble for energikrevende å klare å holde meg slik selv. Hodet hadde jeg vel i liten grad også før klart å holde oppe selv. Og øynene hadde en tendens til å skli raskt igjen.

Nå er jeg mindre utmattet enn tidligere. Slett ikke hver dag jeg føler meg så utmattet, det spørs egentlig på om jeg har klart å holde meg innenfor grensene mine, eller om jeg har gjort for mye. Jeg kan bevege meg når jeg vil, det blir aldri helt tomt for energi lenger. Jeg kan ligge på siden i sengen helt av meg selv. Jeg kan holde hode oppe en god stund selv, jeg kan sitte rett opp og ned, helt vanlig, i sofaen. Jeg kan til og med klare å sitte en liten stund uten støtte i ryggen. Og oppetiden min? Den er for tiden 4 timer og 20 minutter 🙂

SMERTER
Jeg er nok ikke av dem som har mest smerter, men når jeg får symptomøking, dukker dette opp hos meg også. Etter sykehusturen var det stort sett rygg, nakke og skuldre som var verst, men jeg kunne også få plutselige smerter i ledd eller muskler.

Nå har jeg lite smerter. Bare innimellom, spesielt hvis jeg har gjort for mye, dukker smertene opp.

SØVN
Har man ME, er det veldig vanlig med søvnvansker. Det er problemer med å sovne, at man våkner flere ganger, eller at man våkner veldig tidlig og ikke sovner igjen. De to siste årene har det variert hvor store søvnproblemene har vært, men det virker som jeg nå sover bedre, lengre og mer enn tidligere. (Selv om jeg akkurat i kveld sitter oppe etter leggetid og gjør ferdig dette blogginnlegget… Det ble så fult i hodet mitt, så jeg måtte bare få ut noe ;))

PERSONLIG STELL
I 2012 trengte jeg hjelp til hårvask. Det ble gjort én gang i uken. Dusjing var voldsomt krevende, så det tvang jeg meg til annenhver lørdag, de ukene sønnen min ikke var her. Det tok nemlig resten av dagen å komme seg igjen etter en dusj selv om det var så tilrettelagt som mulig med dusjkrakker, badekåpe å tørke i og litt av klærne ble tatt på før hvile, resten etter en stund.

Nå klarer jeg å vaske håret mitt selv! Måtte klippe det mye kortere først, men da gikk det. Så nå dusjer og vasker jeg håret, ja til og med føner det, to til tre ganger i uken. Og det er like stort og fantastisk hver gang 😊

Hjelpemidler som står og støver ned; hårvaskebrett og trillebord. De blå skoposene er alt som vitner om at hjemmesykepleien brukte å være her.

MAT
Matintoleransene og magevonden ble bare verre og verre. Det er også noe mat som er for tungt fordøyelig for meg. På det verste måtte jeg også passe på at jeg ikke fikk mat der jeg måtte tygge mye, f eks salat, eller rundstykker, for all tyggingen ble for slitsom.

Sommeren 2012 valgte jeg å ta en matintoleransetest og la om kostholdet etter den. Tok også en del tilskudd en stund. Etter det ble magen mye bedre. Velfungerende er den ikke, og jeg må fremdeles holde meg til det jeg tåler. Innimellom kræsjer den. Men så lenge jeg hviler så mye som jeg gjør, så kan jeg ikke regne med å ha en velfungerende fordøyelse. Nå er magen stort sett til å leve med, og det er greit.

Helt siden januar i 2010 har jeg vært avhengig av at andre ordnet mat til meg. Fikk middag levert fra sykehjemme en periode og frokost/lunsj/kveldsmat har hjemmesykepleien eller BPA (Brukerstyrt Personlig Assistent) smurt for meg. Men i høst begynte jeg å smøre mat selv, mye takket være at jeg fikk en stor, god benkeplate på kjøkkenet slik at jeg kan sitte på arbeidsstolen min og rulle rundt mens jeg henter det jeg trenger. Så de siste månedene har hjemmesykepleien vært satt på pause.

Min fantastiske spiseplass på kjøkkenet

KOGNITIVE VANSKER
Da jeg kom tilbake fra sykehuset og etter ca ett og et halvt døgn klarte å roe ned kroppen, kom hjernetåken sigende sammen med de andre symptomene. Den var tykk og la seg helt ned til bakken. Inni der levde jeg. Jeg husket ikke hva jeg gjorde ti minutter før; «Tok jeg allergimedisin, eller ikke?» Jeg husket heller ikke ting som hadde skjedd tidligere i livet. Det var som om forbindelsen til langtidshukommelsen var brutt. Det var så mye jeg visste at jeg visste, men jeg fikk ikke tak i det. Det mest skremmende var likevel alt jeg ikke husket. Til og med ting som hadde skjedd med sønnen min var borte vekk, eller utilgjengelig for meg. Jeg kunne også glemme navn på venner som satt ved siden av meg i sofaen. Og å huske at det som står på kjøkkenet heter kjøleskap, mens vaskemaskinen er på badet, ble heller ikke alltid rett.

Dette symptomet var nok noe av det verste for meg. Jeg er jo liksom hjernen min 😉 Jeg har alltid vært hun som husket, hun som var til å stole på for jeg hadde kontroll. Plutselig visste og husket jeg ingenting.

Høsten 2012 begynte hjernetåken å lette. Og «borte» har den faktisk vært siden da! Jeg sier «borte» for den krystallklare hjernen jeg hadde før, skal jeg ikke skryte på meg at jeg har nå. Men denne funker! Jeg husker en god del, må fremdeles skrive post it-lapper og noe glemmer jeg rett og slett. Som alle andre kanskje?

I tillegg til hjernetåken og problemer med hukommelsen, hadde jeg også problemer med konsentrasjonen. Det å klare å lese en saktekst var en periode bare å glemme. Jeg hakket om og om igjen på den samme setningen. Visste at jeg skjønte alle ordene, men å sette dem sammen til den meningsbærende enheter som en setning er, det gikk bare ikke. Jo mer jeg prøvde, jo verre ble det faktisk.

Simultankapasiteten forsvant også helt. Skulle jeg prate med noen, måtte det ikke foregå noe annet rundt meg, da falt jeg helt ut. Skulle jeg svare på en melding på telefonen, måtte jeg gjøre bare det. Pratet noen til meg da, fikk jeg ikke med meg noen av delene.

Konsentrasjonen er heldigvis blitt bedre. Nå har jeg litt større kapasitet, men som regel passer jeg på å konsentrere meg om én ting om gangen – det er vel forresten veldig mindfullnessaktig, er det ikke? 😉

FYSIOTERAPI OG TRENING
Jeg har i flere år ligget og gjort enkle øvelser i sengen. Den øvelsen jeg har gjort mest er å bøye og strekke på vristen for å på den måten få litt bevegelse i leggen. Har også ligget og strammet magen. De første månedene etter sykehusturen kuttet jeg alt sånt. Jeg trengte all den energien jeg hadde til å puste, spise og fordøye maten, stelle meg og være ørlite sosial.

Høsten 2012 fikk jeg hjemmefysioterapi. Det begynte med litt lett behandling, men etter hvert gikk det over i enkle øvelser. Det tok noen uker før vi klarte å finne et nivå som var enkelt nok for meg og som jeg ikke ble dårlig av etterpå. Da gjorde jeg noen øvelser sammen med fysioterapeuten ca en halv time annenhver uke. Fem dager i uka gjorde jeg i tillegg en øvelse. Disse øvelsene var ting jeg gjorde liggende.

Fra i høst har fysioterapeuten vært her hver uke! Vi har også begynt med øvelser litt oppe fra gulvet, på alle fire f eks. Det er formen min som har bestemt når jeg var klar for øking i øvelser og antall repetisjoner.

 

Søndager er superhellige, for da er det «planken» på treningsplanen 😉

 

ALT JEG KAN KLARE
Fra å gjøre stort sett ingenting i 2012, kan jeg nå vaske håret mitt selv, smøre egen mat, sette inn i oppvaskmaskinen, henge opp litt klær innimellom, rydde, hjelpe sønnen min med leksene når han trenger det, ha småbarn på besøk i huset, sitte i en sofa, holde hodet mitt oppe selv, lese bøker, spille litt piano, hekle litt, ha besøk av flere samtidig, vanne blomster, tømme askeskuffen, rydde bordet etter meg og se TV. Jeg må fremdeles porsjonere ut energien min, så å gjøre alt dette hele tiden, det går ikke. Har fremdeles BPA som gjør det meste.

Telefoner var fryktelig slitsomme i 2012, så å ringe var noe jeg bare gjorde når jeg absolutt måtte. De telefonene som BPA kunne ta, tok hun. Å ta telefonen når den ringte var litt enklere enn å ringe selv, men det ble nok mest kommunikasjon på sms eller mail. Nå kan jeg ringe uten problemer. Selv Facetime eller Skype (videosamtaler) med familie og venner går bra. Stor stas på julaften å kunne være med på gaveåpning med familien via Facetime 🙂

I 2012 var jeg fullstendig husbundet. Sommeren 2013 var jeg en liten tur på 5-15 minutter ute i hagen ca en gang i uken. I tillegg var jeg nå i høst på en kjøretur gjennom byen. Den ble litt i overkant slitsom, men det var greit å se byen når det var to år og åtte måneder siden sist.

Det største av alt som skjedde i løpet av 2012, var at sønnen min igjen kunne bo annenhver uke her hos meg. I de månedene han ikke kunne bo her, og bodde her mindre, sa jeg at bare han kunne bo her igjen, så kan det være med resten av verden. Det mener jeg fortsatt. Alt annet er så mye enklere å takle, både for stor å liten, enn det at sykdom skal skille.

Da har du kanskje fått et lite innblikk i hvordan livet med alvorlig ME kan arte seg. 2012 ble et tøft år med høgt symptomnivå, lavt funksjonsnivå og også perioder som var tøffe psykisk. Det er mye sorg i det å bli så syk. Det å føle at man mister seg selv fullstendig. Heldigvis har jeg mange utrolig flotte mennesker rundt meg som bekrefter og viser meg at det er nok at jeg ER. For dem trenger jeg ikke gjøre noe som helst. Det å klare å komme seg gjennom et slikt år, og samtidig føle seg verdsatt, at man betyr noe, at man lever, gjør også at jeg nok har blitt mye sterkere. Når jeg klarte å ha et, i alle fall innimellom, godt år i 2012, så skal jeg sannelig klare det resten av livet også! Når jeg er i bedring, slik jeg har vært det siste året, er det i alle fall ikke vanskelig å se at livet er godt 🙂

To av mine store seire i 2013

Jeg har satt hjemmesykepleien på pause

I dag har jeg snakket med forvaltningen (stor fan av det ordet 😉) ii hjemmesykepleien. Jeg har hatt hjelp derfra siden starten av -10. Det siste året har jeg hatt hjemmesykepleie bare annenhver helg og på helligdager, for da har assistenten fri.

Nå har jeg bestemt meg for å prøve å klare meg alene annenhver helg. Har smurt kveldsmat selv noen uker og den siste uka har jeg også smurt frokost, så jeg mener jeg er klar for det nå. Når forvaltningen er så flott at jeg bare kan stoppe tilbudet midlertidig og få det tilbake bare ved å gi beskjed, så er det ikke så skummelt og arbeidskrevende om det ikke skulle gå heller.

Jeg håper selvfølgelig at det går bra! Har bare godord å si om hjemmesykepleien, de har vært til fantastisk hjelp for meg. Det skal likevel bli utrolig godt og fantastisk å kunne klare med selv litt mer enn jeg har gjort fram til nå 😊