Frisk luft hver dag med nybygg.

Jeg har prøvd det før, å få litt frisk luft hver dag. Bare ta en tur på trappa noen sekunder i det minste, men det sklir alltid ut. Nå, derimot, spørs det om jeg har funnet løsningen for å få til mer frisk luft. Vi har nemlig bygget garasje. Dvs vi bygger ikke, men vi betaler og den blir vår 😉

Ikke helt ferdig ennå. Gjenstår litt ute bl a.

Garasjen består av plass til bilen og vi har store planer om å faktisk ha bilen stående inni der 😉 Ved siden av garasjen er det en stor bod. Oppe er det et lite vindfang og en loftsstue. Sistnevnte er helt ferdig og tatt i bruk allerede.

Formen har ikke vært den helt store i det siste. Det har nok blitt for mye aktivitet. Noen ganger så kjennes det neste litt for slitsomt ut å gå i garasjen, men jeg har bestemt meg for at det er en del av min daglige aktivitet fra nå av. Så får jeg heller prøve å bli stabil herfra. Det er nemlig urealistisk å ha en ekstra stue, der sønnen min tilbringer en del tid også, uten at jeg skal kunne gå dit.

Det er ikke langt fra huset til garasjen.

Her står jeg på trappa og bak hodet mitt er inngangsdøra til boden.

Egentlig var planen å ha trapp og inngang til loftet på baksiden av garasjen. Etter diskusjon med snekkeren og å ha sett hvor lite plass av boden en trapp inne ville ta, så gikk vi heldigvis for trapp inne. Dette betyr nok mye for meg og jeg tror loftet blir mer brukt med denne løsningen enn om jeg måtte ha gått på baksiden og opp en trapp ute der. Tenk bare på snømåking. Nå tar jeg bare på slippers og tusler bort til boden.

Overkommelig strekning fra døra og bort til trappa.

Og sånn har vi det i loftsstua.

Sofa- og TV-avdelingen.

Det er et stort rom, så det er fremdeles plass til flere ting der oppe, men det tar vi evt etter hvert. Har det vi trenger der nå.

Vi hadde lyst på flere og litt spesielle vindu. Vi trengte også vindu som kan åpnes. Da valgte vi en slik løsning.

Utfordringen med sånne vinduer ble skjerming/gardiner. Prøvde å finne løsninger på nett, men det dukket ikke opp noe vi likte til den summen vi synes var grei. Da kom den smarte mannen min på en løsning. Han laget rammer i samme form som hver av de seks vinduene. Til disse rammene festet han lystett rullegardin. Og så festes hver ramme til «sitt» vindu med borrelås. Så nå har vi «gardin» til hvert enkelt vindu og kan velge hvor mye vi vil skjerme. Vi har også fått laget oss en smart kasse til å ha rammene stående i når de ikke er i bruk.

Jeg, og de andre to også forresten, trives kjempegodt på loftet. Sønnen har et lite soverom, så det er nok utrolig godt for han med større plass. Vi bruker det nok når ikke han er der. Har hatt venninnebesøk der denne uka og går gjerne dit på ettermiddagen og ser en episode i en eller annen serie jeg følger med på. Det passer godt inn med sønnens fotballtreninger.

Det er kanskje litt sunt for meg med nye vegger og litt annen utsiktsvinkel også. Jeg har jo stort sett sittet inne i huset her de siste 8,5 årene. Ny sofa er det også der. Så da prioriterer jeg ørlitegrann frisk luft og nye omgivelser jeg da, selv om formen ikke alltid er helt enig i det – ennå. Men det kommer. Det blir jo alltid bedre bare jeg får nok hvile 💙

Konfirmasjon utført

I helga ble sønnen min konfirmert. Det ble en fantastisk helg sammen med familie og venner. Samling hos oss med pizza på fredag. Konfirmasjonsfesten tok vi lørdag ettermiddag og kveld. Søndag var vi i kirka på konfirmasjonsgudstjeneste. Sola strålte hele helga og det ble rett og slett en perfekt helg for oss alle. 

Det er mange år siden jeg lovde sønnen min at uansett hva som skjedde, så skulle jeg delta på konfirmasjonen hans. Jeg var da mye sykere og vi var vel spente begge to på hvordan det skulle gå. Men sta som jeg er, så lovde jeg at om det så ble med rullestol, filterbriller og hørselvern, så skulle jeg være der 😉 (For ordens skyld ble det rullestol, men uten både hørselvern og filterbriller inne 😊).

De siste årene har formen min heldigvis blitt betraktelig bedre. Og jeg klarte helgen med glans. Jeg bestemte meg på forhånd for at dette er det verd å bli dårligere for. Planen ble å komme meg i aktivitetsrus og gjennomføre med hjelp av den. For selv om jeg er bedre, så var det ingen mulighet for å gjennomføre innenfor grensene mine. Så da tok jeg meg en «friske»helg. Jeg var meg selv. Jeg var deltagende og sosial. Jeg var lykkelig, for det er det lett å være når jeg er i aktivitetsrus, jeg føler meg frisk og har så mange av mine rundt meg ❤️

Nå er det over og tilbakebetalingen har startet. Og det er greit. Sånn er denne sykdommen. Mye tid denne vinteren og våren har gått med til planlegging. Nå har jeg ingen store oppgaver foran meg og da roer også hjernen seg. Det er ikke det at jeg har vært stresset, for jeg har startet i god tid, fordelt det jeg skulle gjøre utover så det ikke skulle bli travelt for meg og jeg har hatt andre å samarbeide med og fått masse hjelp. Likevel har denne ME-hjernen en tendens til å ikke ville slippe ting, å gå på repeat i det uendelige til ting er ferdig. Men nå er den heldigvis rolig. 

Foreløpig (kjenner meg selv og vet at det går over 😉) er jeg veldig motivert for denne tilbakebetalingen. Jeg prøver å hvile mer enn mine 5,5 timer på dagtid. Jeg holder meg hjemme og inne. Jeg gjør minst mulig. Jeg prøver også å holde mobilen mest mulig ute av soverommet, slik at jeg har mulighet til å få god, dyp hvile. Den hvilen gjør nemlig at jeg lader så mye bedre. Jeg koser meg med de gode minnene fra helgen ❤️ 

Oppetiden tilbringes gjerne liggende på sofaen. 

Når symptomene blir veldig intense, så konsentrerer jeg meg om å holde ut. Det er nemlig godt nok. Jeg trenger ikke å krige og kjempe. Og så holder jeg fast ved at det går over. Det gjør jo alltid det. 

HØSTFERIE I BERGEN

Denne uka er det høstferie i Brønnøysund. For flere måneder siden ble det bestemt at vi skulle ut og reise da og billetter ble bestilt. 

Ferieturen i sommer gikk jo bra. Selv om det var en kortere og annen tur, så fant jeg ut at jeg skulle prøve meg på en tur til hjembyen min, Bergen, i høstferien. En tur jeg ikke har tatt på sju år. 

Mandag dro vi avgårde. Med fly. 4,5 år siden sist jeg var ute og fløy. Først fra Brønnøysund til Værnes, og så videre til Bergen. Dvs det ble 2,5 timers ekstra venting hjemme for flyet vi egentlig skulle ta ble kansellert. 

Turen gikk fint! Hadde med rullestolen. Brukte ørepropper. Hadde også filterbriller, sovemaske og støydempende headset klart, men det ble faktisk ikke brukt. Alt er så mye enklere når jeg tåler mer sanseinntrykk. 

Hadde med egen lavFODMAP-matpakke og klarte å sitte på kafé på Værnes mellom flybytte. 

På Flesland ble vi hentet av både pappa og lillebror så vi fikk med oss alt pikkpakk 😉 

Her koser vi oss 😄 Noen dager er jeg i ro her hos lillebror og får besøk av familien. Andre dager, som i dag, har jeg vært ute. I dag ble det faktisk middag hos mamma og en tur på shopping etterpå 😍 De andre gjør også ting de har lyst til, mens jeg hviler. 

I morgen er jeg klar for en roligere dag igjen. Hva resten av ferien bringer tar vi etter hvert. Det er i alle fall utrolig godt å være i Bergen igjen og få treffe familien her og gjøre litt friske og normale ting 😄

Jeg har vært på ferie 😄

Vi har egentlig snakket om og planlagt det noen måneder. At vi hadde lyst å prøve oss på  en liten tur i sommer. Det har vært mye fram og tilbake med hvor og hvor lenge. Vi har lagt planer, bestilt overnatting, ombestemt oss og avbestilt. Til slutt landet vi på en tur til Mo i Rana. Det er et stykke unna, men samtidig en overkommelig avstand fra Brønnøysund. Og der kunne vi også besøke sønnen og kjæresten hans til kjærestesamboeren min. 

Vi kjørte lørdag formiddag. Bodde på Meyergården hotell i to netter. Tok en svipptur innom Sverige og handlet litt på hjemveien i går. To netter borte var akkurat passelig. Veldig kjekt å komme meg bort litt, men samtidig godt å komme hjem igjen. Jeg er glad i faste rutiner og hverdager også, selv om overgangen fra ferie til roligere dager blir litt tøff. Men det er det vel for alle…?

Vassepause på hjemveien. Godt når det er 27 gr i lufta 🌞

To dager borte er kanskje for lite til å kvalifisere til ferie, sånn egentlig. Det er vel mer å regne for en helgetur, særlig siden vi var borte fra lørdag til mandag. MEN – når jeg ikke har vært borte fra huset eller byen på 4,5 år, da må det være lov å kalle det for en todagersferie 😊 Og noen ferie siden jeg ble syk for snart sju år siden har jeg heller ikke hatt, bortsett fra da vi var i Bergen tre uker etter at jeg ble syk. Da havnet jeg på sykehus i tre dager og resten av tiden var jeg veldig dårlig, så den turen kvalifiserer nesten ikke til og kalles ferie heller. 

Det er ikke bare når og hvor og hvor lenge som krever planlegging. Når man drasser rundt på en ME, så må også andre ting planlegges. Når kan jeg hvile? Når og hvor kan vi spise? Under kjøreturen må jeg passe på å få gått på do på de bensinstasjonene som finnes 😉 Hjelpemidler som ørepropper, sovemaske, filterbriller, hodepute, ja til og med dusjkrakk måtte med 🙊 Rullestolen stod i bilen, men den ble faktisk ikke brukt. Vannflaske må alltid være med, går egentlig ikke noe sted uten, tørst som jeg alltid er. LavFODMAP-knekkebrød og en tube med baconost ble også pakket, så jeg visste jeg hadde mat hvis jeg trengte det. 

Klar for hvile i bilen 😉

Jeg har hatt mange «tenk at jeg klarer»-opplevelser på denne turen. Jeg blir nesten fascinert over at det virkelig går an å tåle og klare så mye nå som var så uoverkommelig og frembrakte så voldsomme symptomer tidligere;

• Jeg tåler lyder, lukter, lys og bevegelse på en helt annen måte enn før. Det er nesten som jeg kan si at disse intoleransene har blitt borte. De er i alle fall veldig reduserte. 
• Jeg kan spise ute. Kan prate med andre, ha det hyggelig og føle meg frisk og vanlig 💚
• Jeg kan gå litt. Ikke for lange avstander, men betydelig mer enn før. 
• Jeg klarer å sitte på i bil uten å bli helt utslitt. Ble ikke engang bilsyk. 
• Jeg får sove i en annen seng på et annet rom enn mitt eget. 
• Jeg klarer å spise i en stor frokostsal sammen med mange andre mennesker. 

Selv om jeg klarte mye, så var det også en god del hvile på hotellrommet. Spesielt på søndagen. Var ute og spiste, men bortsett fra det lå jeg nå der. Det er egentlig greit, for sånn har jeg det jo her hjemme også, og nå lå jeg jo tross alt i en annen seng i en annen by. 

Stakk en pokémon innom på dyna mi – koselig med besøk 😜

Det var også godt å være i en annen by på den måten at jeg kunne fremstå som frisk. Bortsett fra de jeg var sammen med der, så kunne ikke andre vite at jeg egentlig har ME og er sengeliggende 17 timer i døgnet. Der var jeg bare en helt vanlig dame som var på tur med kjæresten og traff familie der. Som var ute og spiste og koste seg. 

Undercover ME-syk er ute og spiser 😎

Jeg må innrømme at jeg var spent før jeg dro på hvordan dette kom til å gå. Glegruet meg. Jeg visste jo at det kom til å gå sånn noenlunde greit, hadde jeg ikke trodd det, så hadde jeg aldri dratt. Samtidig er det et psykisk aspekt i å prøve nye ting. For tenk om… Enn hvis… Så sånn sett må jeg presse meg noen ganger. Bare hoppe i det. Ikke tenke for mye. Bare ta ting som de kommer. Men selvfølgelig er dette noe jeg kan gjøre fordi jeg er blitt mye bedre. Da jeg var dårligere hadde det å tatt en slik tur vært galskap og ville nok sendt meg i en voldsom forverring.     

Så jeg er veldig glad vi dro. Vi hadde fine, koselige dager ❤️ Ikke en sånn «springe rundt»-ferie, men en overkommelig tur for meg. Det var greit å «teste» formen og bli tryggere på at jeg klarer og tåler. 

Samtidig er det veldig godt å være hjemme nå. Blir nok her en stund 😉
 

Besøk av mamma

Å ha besøk av mamma er ingen ny ting. Hun har vært her utrolig mange ganger siden jeg ble syk. Både for å være her for meg, for at sønnen min kunne være her i den perioden han ikke kunne bo her, for å hjelpe meg og selvfølgelig også for å være sammen med meg 💚 Det som derimot er nytt er hvordan vi har hatt det mens hun har vært her. Plutselig har hun nemlig fått en datter som også kan gjøre. 

Tenk deg det da. Du har en datter som i snart syv år har vært sengeliggende mesteparten av døgnet. Som til tider har hatt et utrolig lavt funksjonsnivå. Som har vært helt eller delvis husbundet. Som var bedre sist du var her, var oppe 5 timer og 40 min da, men selv da var dere hjemme og det gikk mest i prating. 

Denne gangen ble hun hentet på flyplassen. Jeg er nå oppe 6 timer og 50 min, altså over en time mer sammen hver dag enn sist hun var her. Vi har sittet ute i sola. Vi har vært på kafé to ganger. Jeg kjørte oss dit vi skulle. Vi har vært en liten runde i butikker på senteret. Da satt jeg riktignok i rullestolen, for sånn tusling og shopping er litt slitsomt hvis jeg skal gå. Jeg kjøpte bare te, for bare tanken på å begynne å prøve klær ble for voldsom. Men vi fikk oss en koselig liten runde. 

Vi har også vært ute og spist middag. Det var en ny milepæl for meg, for det har jeg ikke gjort siden jeg ble syk. Vi har vært på matbutikk og handlet og i dag kjørte jeg henne til flyplassen. Epoken der hun måtte gå dit er over. Vi har selvfølgelig også pratet, vi glemmer ikke det selv om det ble mer gjøre 😉

Så kjekt å kunne gå ut og spise 😊
Det er når jeg kan sammenligne to hendelser at jeg virkelig ser at formen min har endret seg. Utrolig godt å konstatere hvor mye bedre jeg er nå enn da mamma var her i høst. Det går virkelig framover. Jeg tåler mer. Klarer mer. Gjør mer. 

MEN jeg er selvfølgelig fremdeles syk og trenger min tilmålte hvile. Innimellom disse «ut av huset»- turene har jeg hatt rolige stunder og dager med mer sofa. Sånn må det være. Det er helt greit. For det er uansett så mye bedre enn før.  

Hurra for bedre form 😊

Fotballkamp

For 741 dager siden var jeg ute og så min sønn spille fotballkamp (les mer om det her). I fjorsesongen kom jeg meg aldri så langt som til fotballbanen. I jula var jeg i idrettshallen og så han spille turnering. I dag kom jeg meg på kamp ute igjen 😄

Så lettvint å ha bil. Å kunne kjøre selv. Ikke være avhengig av noen andre. Kort avstand er det også, så jeg blir ikke sliten av kjøreturen nå som det begynner å bli en vane. 

Heia blåe BIL (Brønnøysund IL) ⚽️

Det gikk faktisk helt greit å se fotballkamp både i forhold til lyd og action på banen. Sola var fremme en stund, så måtte ha filterbriller på, men hvem må ikke det? Så kjekt å få se sønnen live. Mål ble det også på han. Klarte å se hele første omgang og ca halve av andre. Da dro jeg hjem, mest fordi jeg var kald.

Hadde utstyrt meg med votter, lue, fleece og saueskinn å sitte på, men har visst glemt hvor jeg bor for jammen burde jeg hatt jakke utenpå og stillongs i tillegg 😜 Det får bli neste gang! 10 gr og litt vind er ikke spesielt varmt å sitte i ro ute i. 

Så nå er det en veldig fornøyd, litt sliten og fremdeles litt kald mamma som ligger her i sengen og prøver å få til litt god hvile etter hvert. 

Hurra for bedre form 😄

Konfirmasjon via videosamtale

I dag er finkjolen på. 

Jeg er nemlig i niesen min sin konfirmasjon.

Dvs. konfirmasjonen er i Bergen og jeg er hjemme i Brønnøysund. Men sønnen hadde en genial idé om hvordan jeg kunne få med meg konfirmasjonen og være litt tilstede likevel; nemlig Facetime/videosamtale. 

Så da ligger jeg her i sengen og hviler. Innimellom, når det er tale eller sang, så blir jeg oppringt på Facetime av lillebror, og så er jeg med. Jeg ser og hører dem, og de ser og hører meg ❤️

Godt det finnes sånne midt-i-mellom-løsninger. Det trenger ikke alltid være alt eller ingenting. 
Likevel må jeg innrømme at ME-en ikke står særlig høgt i kurs i dag 😔

Jeg skulle jo ha vært der, sammen med de andre ❤️