Mitt nye 5-timersliv.

Fem timer ute av senga. Fordelt på 45-minutters intervaller. Bortsett fra siste gang jeg er oppe på kvelden, da er jeg 1,5 timer ute av senga i strekk. Det er det jeg har til rådighet hver dag.

Selv om denne reduserte oppetiden er ny nå, så er den ikke helt ny for meg. Jeg har leve sånn før. Men det begynner vel å bli fire år siden. Etter det ble jeg bedre en periode, men så har jeg blitt gradvis verre det siste 1,5 året. Nå prøver jeg fortvilt å klare å stoppe denne nedadgående spiralen. Å bli stabil her jeg er nå.

45 min går fort. Første gang ute av senga spiser jeg frokost og får gjort unna morgenstrekken. Neste gang er det påkledning. Da har jeg forresten bare 1/2 time til rådighet. Så er det lunsj kl 12, og en til to ganger i uka vasker BPA håret mitt også da. Neste oppetid er middag, så er jeg oppe en tur på ettermiddagen og til slutt på kvelden.

Alt jeg gjør presser jeg inn i disse minuttene. Å være sosial med sønnen og mannen. Ha kontakt med familie. Lese bøker. Se TV. Være på nett. Mesteparten av oppetiden min tilbringes forresten på sofaen.

Av husarbeid har jeg ansvar for klesvask. Den fordeles utover med å legge klær i vaskemaskinen på kvelden, sette på neste dag, flytte fra vaskemaskin til tørketrommel og så bære i stua når det er tørt. Bretting må nemlig noen andre ta, for det klarer jeg ikke. Jeg klarer å sette inn i oppvaskmaskinen, men ikke ta ut. Litt smårydding på kjøkkenet går greit innimellom. Og så lager jeg fire porsjoner frokostgrøt hver fjerde dag. Den jobben fordeles også slik at jeg gjør klar ingrediensene i en oppetid og koker grøten i neste.

Ny trommel, som tar det meste av klærne, som står i vaskesøyle på badet gjorde klesvask mye enklere for meg 😊

Kontakt med venner puttes også inn i denne tidsrammen. Denne uka har jeg hatt besøk to dager og jammen klarte vi ikke å holde oss ganske bra innenfor tiden. Men vi får jo aldri pratet ferdig da.

Ute er ikke for meg med det funksjonsnivået jeg har nå. Var ute i garasjen noen få minutter på torsdag. Da jeg kom dit, oppdaget jeg at mannen hadde hengt opp hengekøyen sin der. Og en hengekøye må jo selvfølgelig prøves. Vel inne igjen gikk det bare noen minutter før symptomøkingen kom som kastet på meg og jeg ble veldig dårlig. Måtte bare komme meg i seng igjen. Så heretter har jeg tenkt å holde meg inne. Er ikke verd å bli så mye dårligere for noen få minutter ut av døren.

Fikk plutselig for meg at det var så langt ned til gulvet at jeg ikke kom meg utav hengekøyen igjen 😂 Heldigvis kom mannen og reddet meg 😍

Mobil i hviletiden er et tilbakevendende problem. Helst skal jeg bare hvile uten å gjøre noe de åtte timene jeg er i senga på dagtid. Men det klarer jeg ikke. Hvor mye mobilen er med i senga varierer fra dag til dag, men jeg prøver så godt jeg kan å begrense meg. På mobilen spiller jeg, har kontakt med familie og venner og holder meg litt oppdatert på hva som skjer i verden.

Jeg har mistet 1,5 timer oppetid siste 3-4 månedene. Det er mye tid. Det er enda mer nå enn før jeg ikke får med meg. Selv med internett klarer jeg ikke å henge med på alt. Jeg har havnet enda mer utenfor livet igjen. Trukket meg enda mer inn i min lille boble.

Jeg begynner å komme inn i dette 5-timerslivet nå. Akseptere at det er slik. At det er dette funksjonsnivået jeg ligger på. For det tar tid å «glemme» den friskere perioden og å innse at slik kan jeg ikke leve nå. Forhåpentligvis kommer jeg dit igjen.

Veien er lang tilbake. Den går med 10-minuttersskritt. 2,5 timer mer oppetid, som var jeg jeg hadde på det meste, med så små skritt, det blir 15 økinger i oppetid. Men aller først må jeg bli stabil. Så stabil at jeg kommer i bedring. Og så må jeg klare å holde på den bedringen mens jeg øker oppetiden. Det blir virkelig en lang vei tilbake. Hvis jeg er så heldig at jeg blir stabil og kommer i bedring.

Reklamer

Enda tre skritt tilbake

Det har vært stille her på bloggen i flere måneder. Litt mer aktivitet på tornerosesverden sin Facebookside hvis du vil følge meg der. Hovedgrunnen er nok at formen har vært dårlig.

Jeg reduserte oppetiden min i mai i håp om at formen skulle stabilisere seg. Det har den dessverre ikke gjort. Nå reduserer jeg med nok 1/2 time og håper det holder. Fem timer ute av sengen hver dag blir det da fra i morgen av. Dvs de to siste ukene har jeg vel stort sett ikke vært oppe mer enn det.

Det er tøft å bli dårligere. Det er slitsomt å havne tilbake. Få et lavere funksjonsnivå. Bli redusert til et mer utenforliv. Havne tilbake i den boblen jeg trodde jeg virkelig var på vei ut av. Ha et høgere symptomnivå.

Oppetid på 5 timer er midt mellom det jeg hadde da jeg var på mitt sykeste og det jeg hadde på mitt beste. Jeg orker ikke å falle helt tilbake der jeg var, så nå jeg få stoppet den negative spiralen. Nå jeg klare å stabilisere formen igjen. Og håpet er jo at jeg etterhvert kan bli bedre igjen også.

Redusert oppetid betyr også redusert funksjonsnivå. 45 min er det jeg klarer å være oppe i strekk på dagtid uten å få symptomøking. Før jeg legger meg er jeg oppe i 1,5 time. Det er mye sofatid når jeg er oppe. Jeg er husbundet. Tar noen småturer ut i garasjen, men det er utenfor grensene mine, så jeg prøver å begrense meg. Det er tre måneder siden jeg sist var ute på noe. Fysioterapien er satt på pause. Jeg trenger hjelp til hårvask. Jeg er avhengig av at andre gjør husarbeid, handler og lager mat. Er heldigvis av de heldige som har BPA 😊

Is og litt luft i skyggen i garasjeveggen på en alt for varm dag.

Tiden min går stort sett med til å være litt sosial, lese, se TV og være på mobilen. Jeg har 11 timers natt og hviler 8 timer på dagtid. Det hender fremdeles at mobilen er for mye med i senga, men det får jeg igjen for med dårligere form. Men noen ganger er det nødvendig. Jeg trenger rett og slett avledning fra symptomer og tanker.

«Oppe-Trine» har det ikke så aller verst. Jeg har mange bøker på vent, flere TV-serier jeg har lyst til å se både alene og sammen med kjæresten og jeg elsker å være sosial og skravle både «live» og på nett. Jeg er utrolig takknemlig for alle mine ❤️ Jeg kler meg i skjørt og kjoler og prøver på den måten også å sette mest mulig farge på tilværelsen.

Må jo bare bli glad av oransje bein 😉

Tornerose derimot har det tøft. Det blir en del tunge tanker de åtte timene med hvile på dagtid. De går så sakte. Det er så slitsomt å ligge helt i ro og kjenne på symptomer. Det er vanskelig å ha et stort håp om bedre dager når jeg har brukt fire måneder på å bli stabil etter krasjet i midten av april. I starten tenkte jeg også at bare jeg ble stabil, så skulle jeg ta opp igjen det livet jeg hadde. Men sånn er det ikke. Jeg har falt ned på et lavere funksjons- og aktivitetsnivå. Det kommer til å ta lang tid til jeg er tilbake der jeg var. Nok en gang må jeg dra meg opp den samme veien jeg har gått en gang før.

Jeg kjenner at jeg rett og slett begynner å bli psykisk sliten av dette livet her. Samtidig så må jeg holde ut, jeg vil jo så gjerne leve. Skulle bare så gjerne fått leve det livet jeg ønsker. Mens jeg venter på bedre dager er det nok å holde ut. Jeg tar også med meg de fine øyeblikkene som dukker opp i løpet av dagen, for de er der. Selv nå. Det er vel bare sorgen som trenger større plass en stund.

Ytterligere tre skritt tilbake

Jeg blir ikke stabil her. De to siste ukene har jeg hvilt mer enn 18 timer i døgnet, dvs bortsett fra i går. Da var jeg oppe seks timer, sånn som jeg kan i følge den nye planen min.

Jeg har virkelig lagt ned aktivitetsnivået også. Jeg har holdt meg inne. Ettermiddagsøvelsene mine, som er en overskuddsting, er kuttet. Jeg har lest, sett litt TV og puslet litt rundt. Har visst virkelig blitt en sofaprinsesse igjen 😉 Jeg har også kuttet ned på dusjing og hårvask. Sistnevnte har jeg forresten satt bort til BPA (den personlige assistenten min).

Likevel blir jeg altså ikke stabil.

Noen krasj tar det timer eller dager å komme seg etter. Andre kan det ta måneder. Enkelte krasj ser ut til å føre til en varig forverring. Jeg tror dessverre at det jeg har nå er av den typen. Jeg har opplevd det to ganger tidligere. Da ble jeg i tillegg verre enn jeg hadde vært tidligere. Og det er det som er så skummelt med denne sykdommen. Jeg har klart å bli bedre, men jammen går det an å bli permanent verre også. Derfor tar jeg grep nå.

Fra mandag av reduserer jeg oppetiden min med ytterligere 30 min. Ny oppetid blir da 5,5 timer. To timer mindre enn jeg hadde for ett år siden. Det er vel 2,5 år siden sist jeg hadde samme oppetid. Jeg har hatt en mistanke om at det måtte til, så var forberedt på at det blir slik. For å være etterpåklok, så skulle jeg vel redusert med 1 time til allerede i fjor da jeg merket at jeg ikke ble stabil med å redusere bare én time. Det er det for seint å gjøre noe med, men kan jeg ta det jeg tror er et riktig valg.

Så da er det bare å innstille seg på mer hvile, ikke så mye mer enn jeg har hatt i realiteten heldigvis, men mer enn det som har stått på planen. Jeg må fortsatt holde aktivitetsnivået nede. Være for det meste husbundet. Gjøre knallharde prioriteringer. Og så går det forhåpentligvis ikke så alt for lenge før symptomnivået blir lavere og jeg blir stabil og i bedre form.

Færre hårvasker betyr oftere fletter. Har heldigvis gode bøker å forsvinne inn i 😊

Jeg må ta fire skritt tilbake 😔

Jeg tenker meg at ett skritt er 10 minutter. Det er det jeg øker oppetiden min med når jeg er i bedring og kan gjøre det. Det har jeg tålt. Når jeg nå må ta fire skritt tilbake, betyr det en reduksjon i oppetiden min med 40 minutter. Ny oppetid hver dag blir da 6 timer. Fra mandag av.

Etter min sønns konfirmasjonshelg i fjor måtte jeg redusere oppetiden med 1 time. Jeg var usikker på om det var nok, men jeg var ikke psykisk klar for en større reduksjon. Jeg ble litt bedre utpå høsten. Økte til og med oppetiden med 10 min. Men jeg klarte ikke å holde meg stabil og jeg har aldri kommet meg tilbake til det funksjonsnivået jeg hadde før den helgen i mai. Formen har svingt masse. Og nå har jeg fått et litt større krasj.

Jeg har vel egentlig tenkt på og skjønt en stund at jeg har for mye oppetid. Har sett at med ekstra hvile så blir formen etter hvert bedre, men når jeg er tilbake på oppetiden på planen min, så blir jeg ustabil igjen. Når jeg nå kræsjet, så kjenner jeg at jeg bare må gjøre noe med planen min. Nå har også psyken fått tid til å venne seg til tanken, og da er det lettere å ta de skrittene.

Siden jeg lever etter en fast plan med nøye tilpasset oppetid for å klare å stabilisere formen og å bli bedre, så blir oppetiden et bilde på formen min. På funksjonsnivået mitt. Derfor er det så tøft å øke hviletiden. Da blir det så veldig tydelig at jeg er verre og har et lavere funksjonsnivå.

Jeg tror at noe av det jeg har slitt med er å holde igjen når formen har blitt litt bedre. Eller egentlig har vel problemet vært å akseptere det funksjonsnivået jeg har. Med litt bedring har jeg tenkt at jeg er tilbake til der jeg var på det beste. Jeg har vel på en måte trodd at det var der jeg var, men at jeg måtte roe ned på dårligere dager. Dessverre er det ikke sånn. Derfor har det blitt et for høgt aktivitetsnivå. Og å gjøre litt for mye over tid, det fører gjerne til krasj.

Fra mandag blir det ny plan. Jeg deler igjen opp frokost og påkledning/dusjing i to forskjellige oppetider. Det er det mest realistiske. I det siste har jeg gjerne hoppet over første oppetid og ikke stått opp før i 12-tiden. Det kommer jeg til å fortsette med de dagene jeg trenger det. Selv om jeg har faste tider på planen min, så tilpasser jeg til dagsformen. Det viktigste er at det totalt pr dag ikke blir mer oppetid enn det som står på planen. Kan ikke være oppe så mye lengre enn en time om gangen heller, bortsett fra siste gang jeg er oppe før det er natt. Da er jeg oppe i to timer.

Den mentale jobbingen fremover blir å akseptere ny oppetid og det funksjonsnivået jeg har i dag. Glemme at jeg kan suse rundt «mye» utenfor huset som jeg kunne på mitt beste. Er tilbake til å være mye husbundet igjen. Heldigvis har jeg tatt vare på alle planene mine siden jeg startet med dem i juli -10, så jeg har vært inne og sett hvilke aktiviteter jeg hadde sist jeg hadde oppetid på 6 timer. Det var i slutten av -15 og begynnelsen på -16. Det å se hva jeg gjorde da gjør det litt lettere å finne ut hva jeg kan gjøre nå. Det er nemlig så lett å presse meg til å gjøre ting. Jeg klarer gjerne å gjøre, men ikke innenfor grensene mine og det er der jeg må holde meg for å bli stabil og bedre.

Det er tøft å bli verre. Å ha fått smaken på et aktivere liv og så måtte gi slipp på det igjen. Det var jo ikke denne veien det skulle gå. Jeg tror at jeg har kommet så langt at jeg aksepterer at det er slik, men jeg må nok bruke tid på å kjenne etter og minne meg på hva jeg tåler med dette funksjonsnivået.

Seks timer oppetid er 1,5 time mindre enn jeg hadde da jeg var på mitt beste, så jeg har måttet redusere en del. Samtidig er det 3,5 timer mer enn jeg hadde da jeg var på mitt sykeste. Og det er nok det viktigste for meg nå. Å få meg ut av den nedadgående spiralen jeg ser ut til å ha havnet i. Å komme meg lengst mulig unna det verste.

Aktivitetsavpassing virker for meg. Det gjør meg bedre. Det har jeg sett så mange ganger før. Jeg må bare klare å bli stabil først. Det håper jeg at jeg klarer nå med de grepene jeg har tatt. Og så vil jeg heller ha mindre oppetid med stabil form enn disse svingningene og krasjene jeg har slitt med i lang tid nå. Bedre form og lavere symptomnivå gir nemlig så mye bedre livskvalitet. Og gleder i livet mitt var det absolutt med en oppetid på seks timer også. Livet er som det er, og jeg prøver uansett oppetid å gjøre det beste ut av det.

Rakk å feire bursdagen min med gode venninner før jeg ble dårligere 😍

Frisk luft hver dag med nybygg.

Jeg har prøvd det før, å få litt frisk luft hver dag. Bare ta en tur på trappa noen sekunder i det minste, men det sklir alltid ut. Nå, derimot, spørs det om jeg har funnet løsningen for å få til mer frisk luft. Vi har nemlig bygget garasje. Dvs vi bygger ikke, men vi betaler og den blir vår 😉

Ikke helt ferdig ennå. Gjenstår litt ute bl a.

Garasjen består av plass til bilen og vi har store planer om å faktisk ha bilen stående inni der 😉 Ved siden av garasjen er det en stor bod. Oppe er det et lite vindfang og en loftsstue. Sistnevnte er helt ferdig og tatt i bruk allerede.

Formen har ikke vært den helt store i det siste. Det har nok blitt for mye aktivitet. Noen ganger så kjennes det neste litt for slitsomt ut å gå i garasjen, men jeg har bestemt meg for at det er en del av min daglige aktivitet fra nå av. Så får jeg heller prøve å bli stabil herfra. Det er nemlig urealistisk å ha en ekstra stue, der sønnen min tilbringer en del tid også, uten at jeg skal kunne gå dit.

Det er ikke langt fra huset til garasjen.

Her står jeg på trappa og bak hodet mitt er inngangsdøra til boden.

Egentlig var planen å ha trapp og inngang til loftet på baksiden av garasjen. Etter diskusjon med snekkeren og å ha sett hvor lite plass av boden en trapp inne ville ta, så gikk vi heldigvis for trapp inne. Dette betyr nok mye for meg og jeg tror loftet blir mer brukt med denne løsningen enn om jeg måtte ha gått på baksiden og opp en trapp ute der. Tenk bare på snømåking. Nå tar jeg bare på slippers og tusler bort til boden.

Overkommelig strekning fra døra og bort til trappa.

Og sånn har vi det i loftsstua.

Sofa- og TV-avdelingen.

Det er et stort rom, så det er fremdeles plass til flere ting der oppe, men det tar vi evt etter hvert. Har det vi trenger der nå.

Vi hadde lyst på flere og litt spesielle vindu. Vi trengte også vindu som kan åpnes. Da valgte vi en slik løsning.

Utfordringen med sånne vinduer ble skjerming/gardiner. Prøvde å finne løsninger på nett, men det dukket ikke opp noe vi likte til den summen vi synes var grei. Da kom den smarte mannen min på en løsning. Han laget rammer i samme form som hver av de seks vinduene. Til disse rammene festet han lystett rullegardin. Og så festes hver ramme til «sitt» vindu med borrelås. Så nå har vi «gardin» til hvert enkelt vindu og kan velge hvor mye vi vil skjerme. Vi har også fått laget oss en smart kasse til å ha rammene stående i når de ikke er i bruk.

Jeg, og de andre to også forresten, trives kjempegodt på loftet. Sønnen har et lite soverom, så det er nok utrolig godt for han med større plass. Vi bruker det nok når ikke han er der. Har hatt venninnebesøk der denne uka og går gjerne dit på ettermiddagen og ser en episode i en eller annen serie jeg følger med på. Det passer godt inn med sønnens fotballtreninger.

Det er kanskje litt sunt for meg med nye vegger og litt annen utsiktsvinkel også. Jeg har jo stort sett sittet inne i huset her de siste 8,5 årene. Ny sofa er det også der. Så da prioriterer jeg ørlitegrann frisk luft og nye omgivelser jeg da, selv om formen ikke alltid er helt enig i det – ennå. Men det kommer. Det blir jo alltid bedre bare jeg får nok hvile 💙

Håp eller aksept?

«Vi må ikke ta fra pasientene håpet.»

Hørt den før, eller? Jeg synes den dukker opp både her og der. Er det virkelig sånn at hvis en lege/behandler sier vi har en sykdom det ikke finnes behandling for pr i dag, så tar de fra oss håpet? Kan én behandler har så stor betydning for en pasient? Og er det virkelig slik at om vi får høre at det ikke finnes behandling, så mister vi håpet?

Da jeg ble syk, gikk det bare seks uker før jeg fikk en postviral utmattelsesdiagnose. Legen som satte den mente at det kom til å ta tid å bli frisk. I følge hans erfaring uker, eller måneder, ja, kanskje så mye som opptil et halvt år. Det var lenge det! Men frisk skulle jeg bli! Søkte på nettet og oppdaget aktivitetsavpassing. Det kunne man bli frisk av. Problemet var bare at jeg ikke ble friskere. Jeg ble faktisk sykere og sykere de første 10 månedene. Gjett om skuffelsen var stor da det første halve året kom og gikk, uten at jeg var tilbake i mitt friske liv igjen. Nå er det gått 17 halvår og jeg er fremdeles ikke der.

Siden jeg fikk så tidlig diagnose var det umulig for legen å si om dette kom til å bli langvarig eller ikke. Det var helt greit at han, etter seks uker med sykdom, ikke begynte å si at jeg aldri kom til å bli frisk. Det hadde sikkert ingenting med et ønske om å ikke ta fra meg håpet å gjøre, han kunne rett og slett ikke vite på det tidspunktet.

Etter hvert som tiden gikk og jeg ikke ble bedre, så hadde jeg behov for å akseptere. Akseptere betyr for meg å godta situasjonen. Å erkjenne at jeg ikke kan gjøre noe med om jeg er syk eller ikke. Det er ikke mitt valg. Det betyr ikke at jeg liker det og ønsker at det er sånn det skal være. Det er bare ikke alt her i verden jeg kan fikse.

Å akseptere er ikke noe jeg satte meg ned å gjorde én dag og så var jeg ferdig med det. Det er en prosess. Både å akseptere selve sykdommen, men også det den bringer med seg av begrensninger og tap. Det er nok en prosess jeg aldri blir ferdig med.

Med aksepten følger sorgen. Å godta at ting er som de er, gjør meg trist. Det er så mye å gå glipp av. Så mye jeg aldri får oppleve. Men å sørge er ikke farlig. Det gjør vondt, men sorgen er til å leve med. Noen ganger tar den stor plass, andre ganger bare ligger den der i bakgrunnen.

Forsvinner håpet med aksepten? Når jeg har hatt ME i 8,5 år, er jeg uten håp da? Aldeles ikke! Jeg virkelig håper og tror at jeg kommer til å bli frisk. I alle fall mye friskere enn i dag. Og hvem vet hva som skjer i fremtiden? Det forskes en del på ME nå, og en eller annen må da klare å finne ut noe. Det er 21 år til jeg blir pensjonist med dagens pensjonsalder. Det er lenge det. Selvfølgelig er det muligheter for en løsning på ME-gåten og at jeg kommer meg ut i jobb igjen. Eller at jeg blir friskere slik at jeg får en mest mulig normal oppetid og kan klare meg selv.

Jeg vil ikke at leger eller behandlere skal si til meg at jeg kommer til å bli frisk. Det er det pr i dag ingenting som tyder på, når jeg har vært syk så lenge som jeg har vært. Det er helt greit at vi i dag går ut fra at jeg ikke blir frisk. Det tar ikke håpet fra meg. Jeg tror håpet er en sterk drivkraft i oss. Jeg ønsker at leger og behandlere er ærlige med meg. At vi tar situasjonen slik den er her og nå.

Er det ødeleggende å være ærlig med pasienter? Å si hva vi vet her og nå, selv om det kanskje ikke er et optimistisk bilde av situasjonen? Gir pasientene opp da? Er det noen undersøkelser eller forskning som tyder på det siden så mange tydeligvis har behov for å gi pasienter håp? Litt sånn uansett hva fakta er.

Vi mennesker er forskjellige. Vi kan ha samme diagnose, men ulike liv likevel. Noen trenger leger/behandlere som er ærlige, mens andre trenger håpet sterkere. Kanskje er det viktigere med håp i starten av et sykdomsforløp? Da er det så mye å ta inn over seg. Kanskje er ikke det det beste tidspunktet for å få høre at det ikke finnes behandling og at folk ikke blir friske. Kanskje er det bedre å høre det seinere? Eller er det like tøft uansett? For det er virkelig tøft, det må vi jo innrømme, å få vite at man har en sykdom det ikke finnes behandling for, uansett når man får vite det. Jeg skjønner at denne beskjeden ikke er noe særlig å gi til en pasient. Men en lege kan vel heller ikke lyge? Hva gjør det med forholdet lege – pasient?

For min del så var det aksepten som ga meg ro. Ro til å leve et så godt liv som det lar seg gjøre innenfor de rammene sykdommen setter. Det gjorde at jeg sluttet å jage etter ett eller annet som kanskje kunne gjøre meg frisk med alle de oppturene og nedturene det innebærer. Jeg ble ikke friskere og jeg fikk i tillegg dårligere livskvalitet.

Gjør det at jeg har sluttet å prøve ut alt mulig at jeg har gitt opp? Jeg opplever det ikke slik. Jeg synes jeg er realistisk. Jeg vil ikke bruke masse energi, tid og penger på ting som mest sannsynlig ikke virker likevel. Det er ikke lenger nok med anekdoter for at jeg skal prøve ut noe nytt. Dukker det opp ting jeg synes er interessant, så sjekker jeg det ut og vurderer ut fra den informasjonen som foreligger om jeg skal prøve eller ikke. Når man har en kronisk sykdom det ikke finnes behandling for, så er det et yndet marked for alternative behandlingsmåter. Men jeg liker ikke å bli lurt.

For meg er livskvalitet her og nå veldig viktig. Aksepten om sykdommen gir meg ro til det. Men håpet ligger også der. Det roper ikke alltid høyest, men det ligger der som en slags trygghet det også – om at én dag, da 💙

Når BPA-ordningen fungerer for ME-syke.

I forrige uke var jeg gjest på snapkontoen Lillelabyrint. Jeg snakket om BPA og hva det å ha den hjelpen har betydd for meg. De som står bak kontoen driver begge og søker om BPA – igjen. Forrige gang de prøvde fikk de nemlig avslag begge to. Og de er ikke alene om det.

BPA står for brukerstyrt personlig assistanse.

I følge Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA, utgitt av Helsedirektoratet, så er

Brukerstyrt personlig assistanse er en alternativ måte å organisere tjenestene praktisk og person- lig bistand (personlig assistanse) på for personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Målet er å bidra til at personer med bistandsbehov får et aktivt og mest mulig uavhengig liv til tross for funksjonsnedsettelsen.

Da jeg ble så syk at jeg ikke klarte meg selv lenger, så fikk jeg tilbud om hjemmesykepleie, hjemmehjelp, støttekontakt som skulle handle for meg og middag levert på døra. Å gå fra null hjelp til dette utgjorde en stor forskjell. Likevel så var det ikke nok hjelp, så etter to til tre måneder fikk jeg innvilget BPA 15 timer pr uke. Jeg har nå hatt BPA i snart åtte år i sju til tjue timer pr. uke.

For meg personlig, så gjorde BPA at jeg klarte å bli boende her. Jeg fikk i meg (nok) mat. Det stod ferdigsmurte brødskiver i kjøleskapet til enhver tid og middager ble laget av BPA. Jeg fikk hjelp til hårvask. Jeg fikk hjelp til alt annet som må gjøres i hus og heim. Etter hvert så gjorde det at jeg fikk hjelp til at jeg kunne slutte å presse meg, og formen ble mer stabil. Jeg kom meg unna den nedadgående spiralen. De seinere årene har jeg også blitt bedre. Det at jeg har hjelp til det jeg trenger, er nok en forutsetning for bedring.

Jeg er mamma til en flott gutt. At jeg fikk BPA betød at han kunne være her, for kortere eller lengre tid. At jeg fikk hjelp til det meste som måtte gjøres, gjorde at jeg kunne bruke min tid og energi på han når han var her. Når ikke jeg klarte å følge opp lekser, så var det BPA som gjorde det.

Det å ha BPA når man går inn i et samboerforhold gjør at forholdet blir mer likeverdig. Jeg blir ikke bare hjelpetrengende, jeg kan også bidra ved at BPA-en min er mine armer og bein. Kan lage middag på «mine» dager og ta min del av husarbeidet.

Det å ikke ha nok hjelp så man får hverdagen til å gå opp, betyr gjerne at man må spørre om hjelp av andre. Familie eller venner. Familien min bor langt unna, men de har vært her så ofte jeg har klart. I det daglige ble det venner jeg måtte spørre om hjelp før jeg fikk hjelp fra kommunen. Det er slitsomt å være avhengig av andre. Og hele tiden må be om hjelp. Selvfølgelig stiller venner opp for hverandre, men når det bare må gå den ene veien, så er det vanskelig å føle seg likeverdig. Da føler man seg fort som en byrde. Å få hjelp betød at jeg igjen kunne få et litt mer likeverdig forhold til vennene mine. De måtte jo fremdeles komme til meg da, men de har ikke klaget på det.

I tillegg krever det mindre energi å si til en person som er her fast hva jeg trenger å få gjort, enn å hele tiden må ta kontakt med andre for å få hjelp. Man klarer nok heller aldri å be om hjelp til alt man egentlig trenger hjelp til. Man tar toppene og lar resten skure og gå.

Fordeler med BPA kontra annen hjelp til ME-syke.

En av fordelene med BPA er at man får mer hjelp enn om man får hjemmehjelp, hjemmesykepleie, støttekontakt og middagslevering. Og ME-syke har ofte omfattende hjelpebehov. Noen har også pleiebehov eller trenger hjelp til personlig stell.

ME-syke har ofte kognitive vansker, sanseintoleranser og trenger mest mulig ro og skjerming. Det at det da skal komme mange personer inn i hjemmet som det vil gjøre hvis man har hjemmehjelp, hjemmesykepleie og støttekontakt, vil bli en stor belastning. ME-syke trenger få personer å forholde seg til. Dette løses da best ved BPA-ordningen. Er det barn i hjemmet er det i tillegg selvfølgelig en mindre belastning på dem også om det kun er en til to personer som er til stede i dagliglivet deres. BPA blir kjent med både den syke og familien. Å ta hensyn til evt sanseintoleranser er også enklere hvis det er én person ekstra i huset som ordner det som skal ordnes. Man kan få så store sanseintoleranser at det å bli utsatt for lukt, at noen går for hard på gulvet, har på for mye lys eller lager for mye lyd, gjør at man blir sykere. Det er lettere å ta alle disse hensynene når det er BPA som er til stede, enn at mange personer skal gå inn og ut av huset. Ikke minst blir det utrolig mye mindre ting som må forklares og opplysninger som må gis når man har en fast person i huset enn om det stadig er nye som dukker opp. Flere ME-syke må gjerne si fra seg hjelp fordi det blir for slitsomt med alle disse beskjedene som må gis om og om igjen.

Arbeidsleder

Arbeidslederen må følge lov- og avtaleverk for assistentene på samme måte som andre personalledere. Arbeidslederen skal planlegge arbeidstiden til assistentene innenfor vedtakets ramme, samt innenfor gjeldende lov- og avtale- verk. I tillegg må arbeidslederen holde regnskap med timeforbruket.

Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA.

Noen kommuner er veldig opphengt i at det å være arbeidsleder er for krevende for ME-syke og dermed avslår de gjerne søknaden om hjelp. Men det er ikke slik at de som blir innvilget BPA være arbeidsledere og gjøre hele den jobben alene. I tillegg er det jo slik at å måtte spørre andre om hjelp hver gang man trenger det, det er enda mer slitsomt enn å være arbeidsleder.

Medarbeidsleder

Brukerstyrt personlig assistanse kan også gis til personer som ikke kan ivareta brukerstyringen selv, der dette fremstår som en god og forsvarlig løsning. Dette innebærer blant annet at personer med utviklingshemming og barn med nedsatt funksjonsevne kan få brukerstyrt personlig assistanse. Brukerstyringen ivaretas da av andre personer på vegne av eller i samarbeid med brukeren.

Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA

Jeg har selv hatt medarbeidsleder hele tiden jeg har hatt BPA og det har fungert fint. Medarbeidslederen har vært på kurs, har hjulpet til med søknader, i prosessen med bytte av BPA, mens jeg har hatt den daglige kontakten med BPA, satt opp arbeidsplaner og arbeidstid.

Når tjenestemottakeren er over 18 år kan for eksempel foreldre, søsken, ektefelle, samboer, partner, barn, venn, besteforeldre, nabo eller annen som kjenner personen godt, være med- arbeidsleder.

Det som er viktig, er at den som er medarbeidsleder kjenner tjenestemottakeren godt.

Som jeg skrev i starten av dette innlegget, så er det dessverre mange ME-syke som søker om BPA og får avslag. Dette synes jeg er utrolig trist. Når man først går til det skrittet og ber om hjelp, så skulle man som regel hatt hjelp for lenge siden. Det finnes pr i dag ingen dokumentert behandling for ME og da handler det om å få mest mulig ut av det livet man har mens man venter på at én dag, da blir vi friske. For at vi skal ha mulighet til å leve mest mulig likeverdige og «aktive» liv, så er det viktig for mange av oss å få hjelp fordi vi har omfattende hjelpebehov.

At det er så stor forskjell på hvem som får hjelp og ikke fra kommune til kommune er uhørt. Det kan da ikke være sånn at det er et lotteri om man får hjelp eller ikke? Bor du i en kommune som gir BPA, så er du den store vinneren, mens andre ikke kommer noen vei i andre kommuner. Når jeg hører hvilke forslag, unnskyldninger og den overstyringen som forvaltningen i en del kommuner driver med, så blir jeg skremt. Det er visst mange som ikke er i stand til å lytte til de som søker og som heller ikke ser ut til å ønske å hjelpe.

Det er også store forskjeller i egenbetaling på BPA. Jeg har ikke full oversikt, men vet at det skiller flere tusenlapper, pr måned, på den billigste og den dyreste kommunen. Det må jo ikke være sånn at egenbetalingen settes så høy at man ikke har råd til å ta imot tilbudet.

Jeg ønsker meg egentlig større statlig styring, eller i alle fall sterkere føringer, når det gjelder BPA til ME-syke. Selv om vi ikke har noe behandling i dag, så går det an å gjøre noe på dette området, både når det gjelder hvem som får hjelp og egenbetaling. Vi må også huske på at når én blir syk, så rammer det ikke bare den ene, men hele familien. Så jeg ønsker meg at man ser familien når hjelpebehov utformes.

Det største ønske mitt er nok at andre ME-syke som må gå til det skrittet og be om hjelp blir møtt på samme måte som jeg har blitt møtt på i min kommune. Det går nemlig an å yte denne tjenesten dersom man lytter og ønsker å hjelpe. For min del, så hadde jeg ikke engang hørt om BPA før jeg ble innvilget dette, fordi hjemmebaserte tjenester så at det var den funksjonen som kunne avhjelpe mitt hjelpebehov på best mulig måte.