Five, four, three, two, one…

Konsentrer deg om føttene. Slapp av og tell sakte ned på utpust. Five. Four. Three. Two. One. 

Ha fokus på leggene. Slapp av og tell ned på utpust. Five. Four. Three. Two. One. 

Konsentrer deg om å slappe av i knærne. Pust ut og tell ned. Så er det lårene sin tur, før rompa. Dernest slapper du av i begge beina mens du teller ned på utpust. Five. Four. Three. Two. One. 

Kjenn at beina ligger dypt ned i underlaget. Som om du har lagt dem fra deg. Fullstendig avslappet. 

Derpå er det magen. Slapp av, pust ut og tell ned. Brystet det samme. Og så er det ryggen sin tur. Deretter tar du hele overkroppen samtidig. Pust ut og tell ned. Etterpå henger du på beina og slapper av mens du teller sakte ned på utpust. Five. Four. Three. Two. One. 

Videre er det høyre arm sin tur til å gjennomgå det samme. Venstre arm. Skuldre, hals og nakke. Og til slutt hodet før du tar hele kroppen. Konsentrer deg om å slappe av over alt. Pust sakte ut og tell ned. Five. Four. Three. Two. One. 

Målet mitt er å gjøre denne avspenningsøvelsen fire ganger for dag. De tre første gangene jeg legger meg for å hvile, i tillegg til når jeg legger meg for natten. Når jeg legger meg til dagens siste hvil gjør jeg yogaøvelsen «Legs up the wall-pose» og den er avslappende i seg selv. Gjør jeg dette, så kan jeg heller ikke ha mobilen i senga. I tillegg går tiden litt fortere når jeg slapper godt av og hjernen roer seg også mer med tellingen på utpust. 

Legs up the wall-pose



For noen år siden hørte jeg mye på avspenningsapper og mp3-er. Andrew Johnson sin stemme ble fort en favoritt. På disse appene og lydfilene var det ulike måter å avspenne på og denne jeg bruker nå, er hentet fra han, og så har jeg tilpasset den til meg. Etter hvert så ble det nok å bare gjøre teknikken for å slappe av, jeg trenger ikke lenger høre på appene. Derfra kommer også den engelske tellingen forresten, hvis du lurer på hvorfor i all verden jeg gjør det. Teknikken ble så innarbeidet på engelsk at nå går det ikke å telle på norsk 😉

Grunnen til at jeg starter hviletiden med denne øvelsen er at da roer kroppen min seg og slapper mye bedre av enn om jeg bare ligger der. Da havner jeg i noe jeg kaller for dyp kroppshvile. Det er som om jeg har lagt fra meg kroppen og den bare ligger der for seg selv og lader. Noen ganger flyter også hjernen avgårde og lever sitt eget liv, da havner jeg i dyp hvile. En tilstand mellom søvn og våkenhet. Det virker som jeg «drømmer», men jeg er mer våken og kan ta kontroll over tankene/drømmene. Som regel lar jeg dem bare leve sitt eget liv da. Å havne i disse hvilene gjør at jeg får ladet og etterpå kjenner jeg at jeg virkelig har hvilt godt. Jeg tror kanskje også at denne hvilen setter fart på bedring, men det vet jeg jo ikke sikkert. Den gjør i alle fall godt for meg. 

Det høres kanskje kjedelig ut å gjøre dette flere ganger for dag, i uker og måneder? Det varierer nok hvor flink jeg er til å gjøre det. Motivasjonen er at jeg kjenner at det hjelper på formen. I tillegg så prøver jeg å huske på hva fysioterapeuten min, som også er yogainstruktør, sa en gang. «Gjør hver øvelse som om du gjør den for første gang.» Selv om du gjør noe for hundrende gang skal du altså gå inn i øvelsen på samme måte som du ville ha gjort om du gjorde den for første gang. Blanke ark hver gang jeg starter på føttene altså 😉 Opptil fire gang for dag, dag etter dag i uker, måneder og år. (Lenge leve tålmodigheten 😜)

Advertisements

Lykke er…

… å våkne og være i bedre form enn da jeg la meg 💚

Sånn har det ikke vært de siste dagene, så i dag er det veldig kjærkommet. 

Det kjentes at jeg hadde sovet i kanskje 9 timer. Ja, ikke i strekk da. Våknet først av mareritt. Da var det godt å strekke ut hånden og holde fast i en stor, sterk mann ved siden av meg. Skrekken sitter nemlig fast i kroppen når det blir slik. Visste du forresten at det er vanlig med mareritt når man har ME? 

I dag blir jobben å ta vare på denne bedringen. Ikke sose bort den lille energien jeg har. Prøve å ikke gjøre noe mer enn jeg har gjort de siste dagene selv om lysten til det er kjempestor. Men jeg får ikke varig bedring av det. 


Jeg må fortsatt holde meg inne. Øynene er så vonde nå og lysintoleransen så stor igjen at filterbrillene er kommet på inne. Heldigvis er høsten like om hjørnet og det blir stadig mørkere her 😉 I år er nok høsten ny favorittårstid igjen. 

Etter å ha vært oppe en time og ligget i senga og skrevet dette nå, så er jeg veldig klar for mobilfri og god hvile igjen. Skal ikke mer til før symptomene kommer snikende. Her er det bare å smøre seg med tålmodighet. Så blir det bedre en dag. Det blir jo alltid det ❤️

Formen har begynt å løsne. 

Det har vært rolig uker. Uker hvor jeg stort sett har vært husbundet. Uker hvor jeg har levd veldig regelmessig etter planen min. Oppe stort sett én time om gangen og så to timer hvile mellom oppeøktene. Bortsett fra siste hvil hver dag, den varer bare en time. Og så er jeg oppe to timer før det er natt i (minst) elleve timer. Jeg har også klart å få mye god hvile og mobilen har mesteparten av tiden ligget i stuen mens jeg hviler. 

En pitteliten tur på trappa for å kjenne litt regn i ansiktet. 

Dette har gitt resultater 😊

Jeg har generelt lavere symptomnivå for tiden. Dvs nå i begynnelsen av bedringen er formen ganske ustabil og den svinger endel. Gjør jeg bare litt for mye, så kommer symptomøkingen raskt. Gjerne i form av større søvnvansker, større lydintoleranse, mer utmattelse og litt smerter. 

Nå som jeg har litt bedring, så havner jeg ikke så lett i aktivitetsrus Det er en fordel. Når den holder seg unna, er det mye lettere å ha viljestyrke til å klare å gjennomføre den hvilen jeg trenger, mobilfri hvile og også god, dyp hvile. Den siste restituerer absolutt bedre enn noe annet. 

Prisen for å få til dette er at jeg trekker meg mer unna verden. Jeg lever jo egentlig stort sett alltid i min lille boble 😉 Nå er jeg visst blitt litt mer skilpadde som stort sett ligger godt gjemt inne i skallet sitt og bare kikker ut på verden. Jeg prøver å være tilstede for dem rundt meg her hjemme, men jeg er nok litt mer stille for tiden. Og for andre? Dere tenker jeg masse på ❤️ Tenker at jeg skal huske å sende melding om det, spørre hvordan det gikk og hvordan dere har det. Ønske dere lykke til med det. Men det blir dessverre stort sett borte for meg. Det betyr ikke at jeg ikke bryr meg. Jeg må bare prioritere meg selv og den jobben det er å få til bedring. Så har jeg forhåpentligvis litt mer å gi til dere seinere. 

Fremover nå så er det bare å fortsette jobbingen. Jeg må prøve å få ladet og få mer energi i energibanken slik at formen blir mer stabil. Da tåler jeg mer og slipper disse svingningene. Etter hvert håper jeg også på å kunne ha spart opp så mye energi at jeg kan ta det ut i mer oppetid igjen. 10 min om gangen. Men det får bare ta den tiden det tar. Det nytter ikke å bli utålmodig, da forsvinner nok energien raskt igjen. Men det er godt å få et litt lavere symptomnivå og igjen merke at stategien min virker for meg. 

Jeg holder meg her resten av året. 

«Her» er forhåpentligvis her i Brønnøysund. Foreløpig er «her» for det meste hjemme. Er ute hos fysioterapeut annenhver mandag, ellers er planen å være hjemme. Er noen småturer utenfor døra, men siden jeg ikke har noe uteform for tiden, så prøver jeg å begrense disse også. 

Når man er syk er det stadig vekk valg som må tas. Det er det selvfølgelig som frisk også, men valgene som syk oppleves, for meg i alle fall, som tøffere. Kan jeg dusje nå, eller skal jeg vente til neste gang jeg står opp? Kan jeg ta en liten tur utenfor døra? Orker jeg å henge opp klær i dag? Må jeg si «nei» til spørsmålet om å være med på butikken i dag også? 

Siden et av symptomene ved ME er PEM (aktivitetsutløst forverring) så er det slik at mye av det vi ønsker å gjøre, gir symptomøking og gjør oss sykere. Noen ting er det verd å bli verre for, som f eks det å ha besøk, eller min sønns konfirmasjon. Andre ting dropper jeg fordi jeg ikke orker å bli verre. Samtidig er livet fullt av småting jeg har lyst til, som jeg har klart tidligere da formen var bedre. Ting som nå ville gjort meg litt verre. Som noen minutter i sola, en tur på butikken eller se min sønn spille fotballkamp. Noen ganger gjør jeg noe av dette. Fordi jeg ikke klarer å la være, fordi jeg har fryktelig lyst, fordi jeg bare må kjenne på et friskere liv. Det er tøft å bli fratatt ting igjen som jeg endelig hadde fått tilbake. Det er mye sorg i det. 

Men så er det bare sånn at jeg må velge. Formen min er ustabil nå. Vil jeg prioritere å gjøre disse småtingene, som igjen har blitt så store for meg, og fortsatt være ustabil? Kanskje til og med bli enda verre? Eller vil jeg prøve å bli stabil og forhåpentligvis bedre igjen? 

Jeg er der nå at jeg vil prøve å bli bedre. Jeg vil bli mer stabil slik at symptomnivået blir lavere. Jeg er lei av masse symptomer. Jeg vil prøve å bli bedre slik at jeg igjen kan øke oppetiden min. Jeg vil tilbake dit jeg var. Jeg vil til og med bli enda bedre enn det. 

Jeg har strategien som virker for meg. Nok hvile. Balanse mellom aktivitet og hvile. God og dyp hvile. Ikke gå utenfor grensene mine. Gjøre ting jeg vet jeg klarer og være fornøyd med det. Det er slik jeg har kommet meg fra en oppetid på 2,5 timer til 7,5 timer, som dessverre nå er redusert til 6,5 igjen. 

Jeg har motivasjonen – så godt det lar seg gjøre. Jeg er jo bare et menneske, så klare å gjøre alt riktig hele tiden, det går ikke. Så godt jeg kan er godt nok for meg. Men målet er at planen min skal følges. Hviletiden skal overholdes. Mobilen skal mest mulig ut av senga. Jeg skal prøve å få til god hvile. 

Det betyr f eks at selv om vi har en periode med sommer her nå, så må jeg holde meg mest mulig inne. Jeg blir ikke bedre av å være ute i sola. Knallharde prioriteringer, men det dukker stadig opp slike ting som jeg bare tror jeg må prioritere. Dessverre blir jeg ikke bedre av å prioritere alt mulig jeg har lyst til. Jeg må bare være streng med meg selv. Jeg er også lei av å utsette og sette stabilisering på vent fordi jeg bare skal noe, jeg vil ta grep og jobbe med å bli stabil nå. Det er det viktigste. 

Så håper jeg det ikke tar alt for lang tid å bli stabil igjen. Å få et litt høgere funksjonsnivå. Mindre symptomer. Og etter hvert mer oppetid. Og at «her» etter hvert betyr her i byen så jeg kan klare noen turer på butikken, på kafé eller på besøk. Det hadde vært noe det ❤️

Reduksjon i oppetid

Så ble det sånn. Fra mandag tar jeg fra meg én time oppetid. Rykker tilbake til i mai i fjor. Da var jeg ute av sengen i 6,5 timer hver dag. Er tilbake til like mye hvile som oppetid på dag. I tillegg har jeg natt i 11 timer. Hvor mye jeg sover da varierer, men søvnen har generelt vært mye bedre de siste to årene. Bortsett fra når jeg gjør for mye. Da er gjerne søvn noe av det første det går ut over. 

Det sitter langt inne å ta en sånn reduksjon. Jeg skal jo bli bedre og få mer oppetid, ikke mindre. Det har tatt tid å akseptere at sånn er formen min nå. Jeg blir ikke stabil med den oppetiden jeg har. 

Da blir det én time mer sånn her hver dag. 
Fordelen med å få mer hvile hver dag er at jeg forhåpentligvis kommer raskere i god form. Blir mer stabil og får et lavere symptomnivå. Tåler mer. Etter hvert satser jeg på å kunne øke oppetiden min igjen. 10 min om gangen. Sånn som jeg har gjort tidligere. Fra 2,5 timer i 2012 til 7,5 timer nå. De 7,5 timene som blir til 6,5 timer på mandag.  

Det er aktivitetsavpassing, skjerming, ro og ikke minst god hvile som har fått meg bedre – tror jeg i alle fall. Det er den eneste måten som virker for meg. Så da er det bare å ta seks skritt tilbake og fortsette derfra igjen. Seks skritt som representerer de seks 10-minuttene jeg har mistet. 

Dette er en drittsykdom! Det må være lov å tenke det når det blir slik. Når jeg er tilbake til 17,5 timer/døgn i senga. Samtidig har jeg ikke tenkt til å kaste bort masse energi på den. Jeg vil som før prøve å gjøre det beste ut av livet mitt uansett – det er jo det eneste livet jeg har ❤️

Forhåpentligvis minst mulig tid sånn her, med øynene festet på mobilen 😜 

Formen min er visst ikke så veldig god. 

Det har egentlig gått bedre enn fryktet etter min sønns konfirmasjon. Nå ser det ut til at aktivitetsrusen har roet seg, og jeg har ikke fått noe stort kræsj, som jeg var redd for. 

Følte meg ikke så aller verst her i forrige uke, så da dro jeg avgårde og så min sønns fotballkamp. 

Med 8 gr og regn er det bare å kle seg når man er fotballmamma. 
Tenkte at det måtte jeg vel klare. Og om jeg ble litt verre, så gjorde ikke det så mye. Konfirmasjonen var jo over, så jeg trenger ikke ta hensyn til den lenger. Det var vel noe med den friheten å kunne gjøre det også, for jeg kjente vel egentlig at formen var på grensen til at det var så veldig lurt å dra på fotballkamp. 

Og etterpå kom reaksjonen. Symptomøkingen. Søvn ble verst denne gangen, så natten etter fotballkampen sov jeg omtrent ikke. Dårlig søvn ble det i flere netter. Og slikt baller på seg. 

I det siste har nok kroppen vært ganske så rolig. Fordelen med det er at reaksjonen på det jeg gjør, hvis jeg er utenfor grensene mine, kommer ganske så umiddelbart. Derfor hørtes det ut på pusten min som om jeg hadde vært ute og jogget i dag, da jeg kom inn etter en snartur ute for å prate med assistenten min. Jeg er visst rett og slett ikke i noen uteform for tiden. Ikke at inneformen min er så veldig god heller. Verst er det i hvile. Det er da jeg har mest symptomer. 

Så da må jeg vel ta det med ro da. Prøve å hvile ekstra. Er ikke så god på det, så mulig jeg rett og slett må ta fra meg litt oppetid. Det er så umotiverende å gjøre, så jeg utsetter det en stund. Men blir jeg ikke bedre, så vet jeg at mer hvile er det som skal til. Så får jeg bare starte på nytt igjen fra den nye oppetiden. Bygge meg opp derfra. Har jo gjort det før, så klarer det nok igjen. 

Men det er ikke kjekt å se at formen er dårligere i år enn i fjor. I fjor hadde jeg jo så fin bedring. Gjorde så mye utenfor huset. Jeg vil jo være der nå også. Helst skulle bedringen fortsatt. 

Jeg har hatt et lite kræsj i vinter. I tillegg har jeg hatt en stor oppgave med å planlegge og ikke minst gjennomføre konfirmasjonshelg, så det er ikke rart at formen min er dårligere. Å få en reaksjon er som forventet. Jeg har jo også vært tydelig på at konfirmasjonen var en ting det var verd å bli dårligere for. Og sånn ble det. Heldigvis ikke noe kjempekræsj, men formen blir nok dårligere en stund. Har mer symptomer og lavere funksjonsnivå. 

Det blir en rolig sommer her i år. Får feriegjester i juli og det gleder vi oss veldig til. Det blir ingen ferie på meg i år. Skal bruke sommeren på å bli i best mulig form. Da får jeg bedre hverdager og det er dem det er flest av. Forhåpentligvis blir formen sånn at jeg kan klare noen småturer ut uten for store konsekvenser. Jeg koser meg med å være med på butikken å handle mat, med små turer i hagen for å se på alt som blomstrer, å kjøpe en is, sitte ute i sola og tenk om formen blir så bra at jeg kan bade i år også. Det hadde vært noe det 💚

Frukttrær og rhododendron i blomstring. 

«Skal vi ikke gå på bokhandelen først, så slipper vi å ta med møblene dit etterpå?»

Dette spørsmålet ble stilt til kjæresten da vi var på senteret i dag. Det høres jo logisk ut, for hvem vil gå og dra på masse møbler på bokhandelen?? Det var bare det at vi ikke skulle handle møbler etterpå, vi skulle handle mat 😜 Selvfølgelig er det enklere å gå på bokhandelen å kjøpe noe småtteri der uten flere poser med matvarer på slep også, så sånn sett gjorde det ingenting at «matvarer» ble til «møbler» 😉

Med ME følger kognitive vansker. Det kan utarte seg på ulike måter. F eks kan det komme helt andre ord i en setning enn det som var ment å komme. Det trenger ikke å være et logisk bytte. Det trenger ikke å være navn på ting jeg ser rundt meg når jeg prater. Det kan være et ord som kommer helt ut av det blå, sånn som f eks «møbler». 

Noen ganger så er det sånn at når jeg snakker, så kommer det ingen ord i stedet for feil ord. Da starter jeg greit med en setning, men plutselig husker jeg ikke det ene ordet. Da stopper det helt opp. Det er som om hjernen bare står og hakker. Det er utrolig frustrerende! Det er egentlig verre enn at det kommer feil ord, for da skjer det i alle fall noe.  Å si feil ord kan også gi morsomme kombinasjoner så vi får noe å le av 😉 Når jeg ikke finner ordet jeg skal si, kommer jeg ingen vei.  Å leite etter ord blir jeg bare irritert av. Og en irritert hjerne er enda dårligere til å finne det ordet den er på jakt etter. Noen ganger må jeg bare «arge» (si «arg!» – jeg diktet et nytt ord der 😉) eller si noe for å få ut frustrasjonen bare for å få «kickstartet» hjernen igjen så den kommer seg ut av hakkingen. Og det er ikke bare fremmedord som er vanskelig å finne altså. Det er helt vanlige alminnelige ord som vi bruker ofte som plutselig blir borte. F eks «rødbeter» 😉

Andre utfordringer er at simultatkapasiteten ikke virker eller blir redusert. Én ting er at det er vanskelig å gjøre flere ting samtidig, men den slår også ut slik at det blir for slitsomt å tenke på for mye. Spesielt hvis det er ting som skal planlegges og flere ting som må tas med i vurderingen. Da kjennes det gjerne ut som om hjernen begynner å ryke og det blinker «overload» over hodet mitt. Da må jeg rett og slett ta en pause fra den tenkingen. 

Da jeg var sykere hadde jeg også problemer med å lese, huske ting, finne ting fram fra langtidshukommelsen og å konsentrere meg om noe. Det er ikke så aller verst nå. 

At jeg plages mer med å finne ord nå enn jeg vanligvis gjør, betyr vel at jeg ikke er helt i balanse. Formen er ikke så aller verst etter konfirmasjonen, men ikke så bra som den har vært før heller. Enn så lenge får jeg vel bare leve med at det kommer feile ord, eller at det ikke kommer noen i det hele tatt. Jeg er jo uansett nesten bare hjemme, så det får ikke akkurat så store konsekvenser. Og siden jeg har en veldig forståelsesfull kjæreste, så skjønner han stort sett hva jeg mener likevel 😍