Jeg ønsker meg ikke gull og grønne skoger. 

Jeg ønsker meg ikke gull og grønne skoger. 

Jeg ønsker meg ikke stort hus og millioninntekt. 

Jeg har så jeg klarer meg. 

Men jeg ønsker meg mer oppetid. Et friskere liv hvor jeg kan gjøre helt vanlige ting. Ting som er så lett å ta som en selvfølge i et friskt liv. Ting jeg kanskje aldri noen gang kommer til å ta som en selvfølge igjen. 

For jeg er utrolig glad og takknemlig for at jeg kan snu meg i senga når jeg vil. Jeg kan åpne øynene når jeg ønsker det. Jeg kan smøre på mine egne brødskiver. Jeg kan dusje når jeg vil. Vaske håret selv. Jeg kan høre på litt musikk. Lese bøker. Se TV. Være ute. Gå på besøk av og til. Reise bort innimellom. Gå til legen selv. Og til tannlegen. Kjenne regn i ansiktet. Lage snøengler. 

Det er da jeg kjenner at jeg lever. Når jeg gjør helt vanlige hverdagslige ting. Alle disse små tingene som blir så store. 

Så det jeg ønsker meg er mer av dette. Mer normalitet. Et friskere liv. 

Viljestyrke

– eller egentlig mangel på sådan burde det vel stått i overskriften. Det virker nemlig som jeg har startet det nye året totalt uten viljestyrke. Ikke er jeg motivert heller – for det jeg burde være motivert for. Jeg er rett og slett litt vanskelig å ha med å gjøre for tiden 😜

Nå som julen er over og vi er i gang med det nye året, er det på tide å ta tilbake rutiner og komme inn i hverdagen igjen. Men jeg er totalt umotivert! Jeg vil ikke hvile. Vil helst bare fortsette å være mer oppe enn det jeg egentlig klarer og som står på planen min. Utfordringen er bare at da ender det som regel med et kræsj tilslutt, hvis jeg ikke klarer å komme meg ned på den oppetiden som jeg vet jeg tåler. Jeg vet jo dette så godt. Har tross alt over sju års erfaring. Jeg er fullstendig klar over at jeg har en sykdom som gjør at jeg kan bli verre enn tidligere hvis jeg ikke er forsiktig. Men likevel – totalt umotivert! Snakk om å være destruktiv 😝

Jeg vet at når jeg er i senga, så trenger jeg god, dyp hvile. Det er den som lader opp energien og som gir meg bedring på sikt. Likevel tar jeg med meg mobilen i senga gang på gang og ligger her og fjaser. Er utrolig god på å finne unnskyldninger for at den bare må være med. Jeg skal bare sjekke… Og så må jeg sende en melding til… For ikke å snakke om at jeg har glemt å… Og har jeg først tatt den med én gang en dag, så blir den gjerne med resten av dagen også. Ny dag og nye muligheter er slett ikke til hjelp heller for tiden. Men i morgen, da altså 😜

Etter en jul med en god del høgFODMAP-mat begynner magen å bli klar for å bare få ting den tåler igjen. Men er jeg motivert for det?? Å, neida 😳 Jeg har faktisk klart to dager, men så falt jeg utpå igjen. Det samme gjelder sukker/kaker/gotteri. Kan ikke spise så mye av det fortsatt, men motivasjonen…? Null! Det er jo bare godt 😜 

Så der har du meg i det nye året; totalt umotivert og med null viljestyrke 😩

Jeg er nok i aktivitetsrus for tiden. Jeg trenger å komme meg ut av den. Jeg trenger å roe helt ned og finne ut hvordan formen egentlig er. Da må jeg hvile så mye jeg skal, og jeg trenger også den dype hvilen for å roe helt ned. Utfordringen med å roe ned er at da blir nok formen dårligere. Jeg får gjerne et høgere symptomnivå. Jeg klarer mindre og må holde meg mer i ro når jeg er oppe. Jeg har ikke lyst til å havne der. Jeg trives ikke der. Jeg trives i aktivitet, i godt humør og med tilsynelatende litt energi. 

Men jeg har nok ikke så mye energi. Jeg klare å roe ned. Jeg hvile ut etter jula og lade opp energien igjen. Klarer jeg å roe ned, så hjelper nok det på både motivasjonen og viljestyrken også. Jeg vet jo av erfaring at det er aktivitetsrusen som stjeler dem. 

Så jeg har en plan. Først få mobilen ut av senga og få til dyp hvile. Da dukker den egentlige formen min opp. Da blir jeg nok mer sliten. Da er det lettere å hvile så mye jeg trenger enn nå som hjernen går litt på høygir. Når jeg roer ned får jeg også flere symptomer fra magen og da er det lettere å motivere meg til å spise strengere lavFODMAP. Ofte blir søtsuget også mindre når jeg er ute av aktivitetsrusen, så da blir det automatisk spist mindre gotteri. 

Selv om jeg føler meg ganske så vanskelig og håpløs akkurat nå, så vet jeg at jeg klarer å komme meg ut av aktivitetsrusen og inn i gode vaner igjen. Jeg har jo klart det mange ganger før. Jeg må bare være litt tålmodig med meg selv. Starte med en ting om gangen og ikke kreve en «perfekt» livsstil med én gang. Ta ett skritt om gangen. En ting er i alle fall sikkert; jeg gjør så godt jeg kan 😊

2016 altså 😍

På siste dagen i året dukker det opp flere oppsummeringer av årene som har gått. 

2012

2013

2014

2015

Etter å ha lest disse kjenner jeg igjen på hvor heldig jeg er som blir bedre. Hvor glad og takknemlig jeg er for livet mitt og alle menneskene i det. Og jeg kjenner på gleden over bedringen min. Hvor langt jeg har kommet de siste årene. 

2015 ble et fantastisk år, men jammen tror jeg ikke 2016 har toppet det. 

Bedringen min har fortsatt det siste året. Første halvdel gikk det ganske jevnt, mens de siste månedene har det gått litt saktere, mer i rykk og napp og jeg har hatt flere perioder med litt dårligere form. Men jeg blir ikke så dårlig som før. Det er godt å konstantere at jeg blir dårlig på det nivået jeg til enhver tid er. Har ikke hatt noe kræsj som har gjort meg dårligere over lang tid. 

Jeg startet 2016 med en oppetid på 6 timer. Nå er jeg oppe 7,5 timer når jeg følger planen min. Og det er jo lurt at jeg gjør, for det er sånn det går fremover med meg. 7,5 timer er utrolig mye mer enn de 2,5 timene jeg dro meg ut av senga da jeg var på det dårligste. Samtidig så trenger jeg fremdeles 5,5 timer hvile på dagtid, så frisk er jeg ikke. 

Jeg har nok i løpet av året beveget meg over i en moderat grad av ME. Det merkes! Sanseintoleransene er nesten borte, selv om jeg må passe på at jeg ikke blir utsatt for for mye. Utrolig for en frihet det er i å tåle bevegelse foran øynene, lys, lyd og lukten av andre. Det tar også kortere tid å komme meg igjen når jeg har overskredet grensene mine. Tålegrensene er utvidet. Dårlige dager kan være fine i forhold til hva gode dager var før. Men jeg har fremdeles symptomer. Jeg har fremdeles en sansemessig, følelsesmessig, mental og psykisk trettbarhet og overskider jeg grensene mine blir jeg sykere.  

Jeg har opplevd store ting i 2016. På det personlige planet har jeg blitt samboer og kjæresten og jeg har også forlovet 

Hurra for kjærligheten ❤

Vi har kjøpt oss bil og i den er det utrolig mye frihet for min del. Etter hvert kjører jeg noen småturer jeg også, selv om jeg fortsett nok sitter mest på. Gjett om det var rart å sette seg på førersiden i en bil igjen etter sju år  😉 Måtte øve meg med å kjøre frem og tilbake i innkjørselen før jeg bega meg ut i trafikken. 

Jeg har i år endelig fått oppleve å bade i sjøen igjen. Det har vært et stort savn de siste 7 årene. 1. mai klarte jeg rett og slett ikke å vente lenger, så da tok jeg årets første bad. Og flere bad ble det utover sommeren. Heldigvis ble det litt varmere i sjøen etterhvert 😉

På 17. mai fikk Rulliken og jeg med oss hele toget da vi stod utenfor Rådhuset. Første gang jeg har kommet meg så langt avgårde. Det ble til og med en tur på kafé sammen med kjæresten. 

Jeg har hatt en fantastisk sommer. Startet med besøk av mamma, så var lillesøstergjengen her i to uker og vi hadde besøk av tante og hennes familie. Og jeg var deltagende på en helt annen måte enn tidligere. Jeg var selvfølgelig oppe mer enn før, vi var ute og spiste, badet, på kino, shopping, på konsert med Morgan Sulele og på pokemonjakt. Og ikke minst var vi masse sammen. Både inne og ute i hagen når været var i det humøret. 

Jeg har også vært på ferie dette året 😊 I sommer var vi i Mo i Rana i to dager (det kan du lese mer om her). I høstferien fikk jeg endelig til en tur til Bergen sammen med sønnen og kjæresten.   

Rart hva man bare må gjøre når man endelig får muligheten 😜

Jeg har blitt en mye mer deltagende mamma, ikke minst utenfor huset. Jeg har sett fotballkamper. Jeg har deltatt på konferanser. Jeg hjelper med lekser. Jeg herjer og maser og gjør sånne vanlige mammating. Endelig kom vi oss jo også på ferie sammen. Jeg kan delta litt i konfirmasjonsforberedelser. Jeg kan kjøre og jeg kan hente. Jeg har gått på butikk og kjøpt nye klær og sko sammen med sønnen. Alle disse vanlige tingene som blir så store når jeg endelig har klart igjen. 

Ellers har jeg vært tre ganger på kino i år. Jeg har vært i kirka på presentasjonsgudstjeneste av neste års konfirmanter. Jeg har vært på julekonsert i kirka. Jeg har vært hos tannlegen og hos optiker. Mye som må sjekkes når man endelig klarer igjen. Jeg har vært på besøk hos venner. 

Mange av de tingene jeg har klart litt/noen få ganger de siste årene, har blitt «vanlig» nå. Jeg kan ofte være med på butikken og handle mat. Har til og med hatt noen turer alene. Vi har kjøpt flere julegaver på butikkene her og jeg har også kjøpt meg litt nye klær. Jeg klarer å på nærbutikken, jeg kan hente posten og gå ut med søpla. Jeg klarer litt husarbeid innimellom. Klarer til og med å lage litt middag en sjelden gang. Jeg kan gå på kafé. Være med på turer innimellom. Sitte ute i sola. Gå til legen helt alene og jeg har også hatt et par turer hos spesialister på sykehus. Tenk å klare sykehus og at jeg ikke trenger å bekymre meg for å bli syk lengre – nå er jeg frisk nok til det 😉 Men trenger ikke å bli syk altså, er andre ting jeg mye heller vil bruke energien min på enn det. 

Utrolig godt å komme seg ut i naturen

Jeg har hatt fysioterapeut som har kommet hjem til meg siden høsten -12. I januar utvidet vi og fysioterapeuten kom hit to dager i uka. Behandling den ene dagen og noen øvelser den andre. I vår startet jeg med å dra til fysioterapeuten for å få behandling, mens vi fortsatte med treningen her hjemme. Fra i høst har jeg vært ute to dager i uken; én dag med behandling og én dag med trening. Nå er det ikke akkurat noe hardtrening jeg driver med, for det tåler jeg ikke. Da får jeg symptomøking og blir sykere. Men alle monner drar. Jeg gjør noen øvelser og for meg er trening så viktig at jeg ønsker å ha det som en del av livet mitt. Før gjorde jeg øvelser stort sett hver dag hjemme, men etter at formen er blitt bedre og jeg gjør mer, så er ofte hverdagsaktiviteten nok. Da er det greit å ha trening én dag i uka i alle fall. Har planer om å prøve å få til hjemmetrening et par dager i uka i tillegg. Trening er en overskuddsting, så er formen dårlig, så dropper jeg det. Jeg vil gjerne være så mye i bevegelse som jeg kan klare, men det er ikke verd å bli verre av det. I sommer drev jeg med litt trampolinehopping; 3 x 10 hopp passet akkurat til meg. Jeg svømte litt de gangene jeg badet og jeg var også ute og testet sykkelen et par ganger. 

Etter hvert som jeg har blitt bedre har også symptomer som f eks søvn blitt bedre. Nå sover, eller i alle fall ligger og hviler, jeg stort sett hele natten. Det er utrolig sjelden jeg blir sittende oppe på natta fordi jeg ikke får sove. Søvnen er også blitt mer sammenhengende og jeg våkner sjeldnere flere ganger på natta enn tidligere. Regner med det er en god sirkel; jo bedre jeg sover, jo bedre blir formen og jo bedre form, jo bedre sover jeg. 

Matintoleransene har også bedre seg. Magen min har det fremdeles best på lavFODMAP. Meieriprodukter tåler jeg ikke så godt. Men jeg kan skjeie mer ut enn før uten at det får veldig store konsekvenser. Men for mye hvete og melk over en lang periode, det går ikke. Så grunnkostholdet mitt er nok lavFODMAP, og så spiser jeg litt annet innimellom og i perioder lever jeg streng lavFODMAP for å få orden på magen igjen. 

Som dere sikkert skjønner, så klarer jeg mye mer enn før, men jeg må fremdeles prioritere. Det er ikke alt jeg kan delta på. I perioder er også formen dårligere og da må jeg senke aktivitetsnivået og prioritere mer hvile. Jeg er også avhengig av hjelpemidler fremdeles; dusjkrakker, arbeidsstol og rullestol. Ørepropper og sovemaske er ofte med. Jeg er blitt ganske god til å hvile hvor som helst når som helst hvis jeg må 😉 Selv om jeg klarer å gå litt mer nå, så er det fremdeles tungt å bli stående for lenge og også å sitte uten å få støtte til hodet. Jeg trenger fremdeles hjelp til mye av husarbeidet. En ting er å gjøre av og til, noe helt annet er å gjøre ting hver dag og fast. Men det går fremover – det er det viktigste!

Vi har avsluttet året med koselig julefeiring sammen med familie 🎄🎅🏼 Nå er det oss tre igjen her og vi er klar for en rolig nyttårsaften sammen. 


Da gjenstår det bare å ønske dere alle et strålende godt nytt år 😊🎉 Det har jeg tenkt å ha 😉 Av erfaring så vet jeg at ved å akseptere det jeg ikke kan gjøre noe med, sørge når jeg trenger det og gjøre det beste ut av ting, så blir livet godt. Ikke uten sorg, men det er helt greit. Livet er ikke enten-eller, men både-og. 

Vil også benytte anledningen til å takke alle dere som følger meg her. Det setter jeg utrolig stor pris på – jeg har fremdeles verdens beste heiagjeng ❤

❤️lig takk for at dere tar så godt imot meg når jeg kommer tilbake ❤️

I 2009 levde jeg et helt vanlig liv. Mamma, jobb, trening, kor, politikk og hva det nå var jeg engasjerte meg i. Jeg var stadig på farten. Gjerne med sønnen godt plassert i sykkelvogna. 

14. september ble jeg syk. Jeg klarte å holde aktivitetsnivået oppe i tre dager. Så var det slutt og jeg forsvant. Jeg ble borte for elevene mine, kollegaer, foreldre, gjengen på idrettskolen som jeg trente, korvenner, politiske kamerater, venner og bekjente. Det skulle ikke vare så lenge. Jeg skulle helt klart bli frisk igjen – og det fort. 

Nå har det gått sju år. Familie og de nærmeste vennene mine, en herlig gjeng, har jeg sett og hatt kontakt med i disse årene. For andre har jeg stort sett vært borte. 

Det siste året har jeg begynt å være litt ute blant folk igjen. Gradvis har jeg kommet tilbake til lokalsamfunnet. Nå klarer jeg både butikk, lege, julemesse og loppemarked, tannlege, optiker, kafé og litt besøk hos venner. 

Og for en mottakelse jeg har fått nå som jeg vender stadig mer tilbake. Overalt er det hyggelige mennesker som forteller meg hvor glade de er for å se meg ute. Det er klemmer. Det er gode ord. Det gjør så utrolig godt. Jeg setter umåtelig stor pris på dere alle. Dere er virkelig verdens beste heiagjeng. Dere gir meg betydning. Dere gir meg verdi. Dere gir meg en plass selv om jeg ikke har så mye å bidra med. Tusen takk skal dere ha alle sammen ❤️

Kjære kroppen min, kan jeg stole på deg igjen?

Da jeg ble syk, ble jeg sint på kroppen min. Sint for at den gjorde dette mot meg. Oppgitt for at den ikke klarte noe. Frustrert for at den var så syk. Det var jo ingenting som virket. 

Den hadde jo alltid vært til å stole på før. Joda, jeg slet både med pusten og allergi, ble syk innimellom, men den ble jo alltid bra igjen. Den lot seg presse og overstyre hvis det var det jeg ville. Men nå var det ingenting som fungerte. Jeg ble aldri bra igjen. 
Heldigvis skjønte jeg etter hvert at det ikke var kroppen sin feil. Det var noe annet som gjorde at jeg var syk. Selvfølgelig var det noe i kroppen min som var galt, men den hadde ikke bedt om det. Den kunne ikke fikse det selv. Kroppen ønsket ikke dette noe mer enn meg. 

Så kom år med voldsomme symptomer. 25+, så det var mer enn nok å ta av. Logisk var det sjelden det som dukket opp. For hvem tror at hvis man blir utsatt for for mye lyd, da skrur øresusen opp lyden OG jeg hører bedre? Hvor logisk er det at hvis man skravler for mye med venner, så får man smerter i knærne etterpå? Og når kroppen blir for oppgira, kanskje fordi man er for glad, så får man problemer med å sovne? Kroppen ble rett og slett ikke til å stole på. Det var ofte lite logikk i de symptomene som dukket opp. Det eneste som var sikkert, var at ett eller flere symptom alltid dukket opp når jeg gikk litt utenfor grensene mine. Og tilbakebetalingen ble stor. Mye større enn forventet. Helt ulogisk stor. 

Jeg husker en lege spurte meg en gang tidlig i sykdommen om jeg opplevde at jeg klarte ting jeg ikke trodde jeg ville klare. Det skjedde aldri. Heller motsatt. Ting jeg trodde skulle være overkommelig betydde symptomøking og tilbakebetaling i «evigheter».

Så kom bedringen. Når jeg ser tilbake, ser jeg at for ca fire år siden begynte jeg å bli bedre. Et års tid før det hadde jeg et kjempekræsj og var da på mitt dårligste. Bedringen har gått utrolig sakte. Den kommer i rykk og napp. Plutselig stopper det helt opp og på det lengste skjedde det ikke noe på 1/2 år. I løpet av disse fire årene har jeg selvfølgelig hatt dårlige dager og perioder også. Formen svinger, men i sum har jeg blitt stadig bedre. 

De siste månedene har jeg tydelig merket at jeg har havnet i en annen grad av sykdommen. Jeg har kommet meg ut av den alvorlige graden. Symptomer, som  f eks de forferdelige sanseintoleransene, er kraftig redusert. Jeg tåler mye mer. Det skal mer til for å overskride grensene mine, og når jeg gjør det, så tar det ikke så lang tid å få redusert symptomnivået igjen. Jeg klarer mer. Føler meg frisk(ere). 

Nå hender det faktisk at jeg tåler mer enn jeg tror. Bergensturen i høstferien f eks gikk over all forventning og det tok ikke lang tid før formen var stabil igjen da jeg kom hjem. Intensiteten på symptomene var heller ikke så gale som før. Og på dårligere dager nå, klarer jeg mer enn jeg gjorde på gode dager for et år siden. 

Det som skjer nå er litt skummelt. Kan jeg virkelig stole på kroppen min igjen? Tåler den virkelig så mye? Når jeg ikke kjenner symptomøking når jeg holder på med en aktivitet, betyr det at jeg tåler den nå da? Etter alle årene med kraftige symptomøkinger og tilbakebetaling som overhodet ikke står i forhold til det man har gjort, så blir denne nye reaksjonsmåten uforutsigbar. Det hadde vært mer logisk å få et lite kræsj etter høstferien. Sånn hadde det vært før. Det hadde på en måte vært tryggere. 

Nå må jeg rett og slett lære meg å stole på kroppen min igjen. Tro på at jeg kan gjøre ting uten at det får store konsekvenser. Det er tøft, for frykten for å bli like syk igjen som jeg har vært, holder meg fast med jernklo. Så jeg må presse meg psykisk noen ganger. De gangene jeg egentlig tror jeg kan klare, men så får jeg for meg at det tryggeste hadde vært å bare bli hjemme – helst i senga for å være på den helt sikre siden. Da må jeg bare komme meg avgårde. Det hender også at når jeg bestemmer ting god tid i forveien, så klarer jeg å ta en realistisk avgjørelse på at jeg kan klare, men når det nærmer seg, så dukker frykten opp for fullt. Da er det bare å prøve å tenke minst mulig, avlede meg og bare gjøre det. 

Jeg regner med at det å stole på kroppen og å klare å overse frykten, er en prosess. At frykten vil bli redusert etter hvert som jeg opplever og blir trygg på at jeg klarer mer uten å få en voldsom tilbakebetaling. Etter hvert som jeg ser at det å få symptomøking ikke er like farlig som tidligere. Det blir ikke så gale og det går fortere over. Det er rett og slett mer overkommelig å gå litt utenfor grensene mine nå. Det får ikke så store konsekvenser i uker og måneder lenger. 

Samtidig har jeg sagt tidligere, og mener fremdeles, at frykten er en fin rettesnor å ha. Det er greit at jeg er redd for å bli verre. Det gjør at jeg holder igjen og tar små skritt og bygger meg opp litt etter litt. Det gjør sjansene for å få et tilbakefall mindre, tror jeg. 

Så jeg må finne en balansegang her. Tørre å prøve ting og å øke oppetiden, men ikke bli alt for overmodig. La det ta den tiden det tar å klare nye ting og å få mer oppetid. Lære meg til å leve med frykten, men samtidig presse meg litt når jeg mener det er psyken som vil stoppe meg fra å prøve.  

En ting vil jeg i alle fall berømme kroppen min for; jammen har den holdt godt. Alt den har vært igjennom de siste sju årene. Den har vært sengeliggende i ca 16,5 til 22 timer/døgn. Og det ser ikke ut som den har fått noe særlig varige mén. Trodde ikke kropper tålte å bli så inaktive, men den har tålt. Opptrening følger automatisk av mer oppetid og større aktivitet. Litt muskler har jeg hatt hele tiden. Stikk i strid med alt jeg trodde før, så ser det ut som at det at den har fått hvile, skjerming og ro når den har trengt det, faktisk har gjort den bedre, det har ikke gjort ting verre. Så sånn sett har kroppen virkelig ikke sviktet. 
Vært ute på tur. Kjekt å se at jeg klarer å gå stadig lengre. 

HØSTFERIE I BERGEN

Denne uka er det høstferie i Brønnøysund. For flere måneder siden ble det bestemt at vi skulle ut og reise da og billetter ble bestilt. 

Ferieturen i sommer gikk jo bra. Selv om det var en kortere og annen tur, så fant jeg ut at jeg skulle prøve meg på en tur til hjembyen min, Bergen, i høstferien. En tur jeg ikke har tatt på sju år. 


Mandag dro vi avgårde. Med fly. 4,5 år siden sist jeg var ute og fløy. Først fra Brønnøysund til Værnes, og så videre til Bergen. Dvs det ble 2,5 timers ekstra venting hjemme for flyet vi egentlig skulle ta ble kansellert. 


Turen gikk fint! Hadde med rullestolen. Brukte ørepropper. Hadde også filterbriller, sovemaske og støydempende headset klart, men det ble faktisk ikke brukt. Alt er så mye enklere når jeg tåler mer sanseinntrykk. 


Hadde med egen lavFODMAP-matpakke og klarte å sitte på kafé på Værnes mellom flybytte. 

På Flesland ble vi hentet av både pappa og lillebror så vi fikk med oss alt pikkpakk 😉 

Her koser vi oss 😄 Noen dager er jeg i ro her hos lillebror og får besøk av familien. Andre dager, som i dag, har jeg vært ute. I dag ble det faktisk middag hos mamma og en tur på shopping etterpå 😍 De andre gjør også ting de har lyst til, mens jeg hviler. 


I morgen er jeg klar for en roligere dag igjen. Hva resten av ferien bringer tar vi etter hvert. Det er i alle fall utrolig godt å være i Bergen igjen og få treffe familien her og gjøre litt friske og normale ting 😄

Kunsten å si «nei»

For oss med ME er det velkjent at vi ikke later som om vi er syke. Vi gjør faktisk ofte det helt motsatte; vi later som vi er friske. Eller i alle fall friskere enn vi er og føler oss. Vi gjemmer oss bort, eller som regel klarer vi rett og slett ikke, å være ute eller vise oss når vi har et høgt symptomnivå. Så det dere ser er de gode dagene. Eller dager der vi mobiliserer og så heller kræsjer i etterkant. 

Det beste er selvfølgelig å ikke drive og late som man er friskere enn man er, men kjenne etter hva man kan klare og holde seg innenfor grensene sine. Utfordringen er derimot mange ganger at når vi føler oss litt bedre, så vil vi så gjerne. Vi har ventet så lenge på å klare – bare bitte litt mer. Det er nok derfor det er så lett å havne i «push and crash» – vi gjør for mye for deretter å kræsje. Så henter vi oss inn igjen og er så klar for en ny runde. Problemet med denne berg- og dalbanekjøringen er at det er lett å havne i en nedadgående spiral. Faren er at man aldri helt klarer å komme seg igjen etter et kræsj, før man er i gang med å utfordre grensene sine igjen. Gjerne fordi vi også har noen «må»-ting i livene våre. Og så ender man opp med å bli sykere og sykere. Sånne forverringer er gjerne vanskelige å stanse når de først er i gang, for man tåler ofte så lite. 

Etter hvert som man blir kjent med sykdommen, vet man mer om hvor grensene går. Helt kontroll er det derimot ikke mulig å ha, for det kan være mye som spiller inn når det gjelder hva man tåler. Noe som går greit én gang, trenger ikke nødvendigvis gjøre det neste gang man gjør akkurat det samme. Kanskje sov man litt dårligere enn sist. Kanskje traff man flere å prate med. Kanskje var det mye lyd på veien den andre gangen. Kanskje hadde noen på seg mye parfyme. 

Jeg har sagt før at etter hvert som jeg har blitt bedre, så er det vanskeligere å vite hvor grensene går. Da må det mer uttesting til. Flere vurderinger. Ta kalkulerte risikoer. 

I går var jeg hos legen. Selv om det ikke er så langt å gå inne på legekontoret lenger, og jeg egentlig klarer å kjøre selv bort til legekontoret, så hadde jeg med rullestolen og assistenten min. Og lurt var det! For det er noe annet når flere «hendelser» settes sammen og skal foregå på samme tid. Kjøre. Opp og inn til legekontoret. Venterommet. Inne hos legen. Blodprøver. Og så hjem igjen. 

I dag er formen sånn at jeg kjenner at jeg var ute i går. Smerter i nakken og skuldre. Mer sliten. Vanskeligere å roe ned kroppen og få god hvile. 

I dag stod det egentlig foreldremøte på planene min. Men bare hvis jeg kunne klare det. 

Jeg bestemte meg allerede i sjutiden i morges at «nei» – dette er ikke dagen for å presse meg avgårde på foreldremøte. Kroppen trenger ingen ny aktivitet i dag «oppå» den jeg hadde i går. Det jeg trenger er å hente meg inn igjen. Finne tilbake til godformen. SÅ kan jeg tenke på en litt større aktivitet igjen. 

Jeg er veldig fornøyd med at jeg klarte å si «nei» til meg selv i dag. Egentlig var det lett også. Jeg kjente i smertene og kvalmen at jeg vil bli bedre før jeg utsetter meg for dette igjen. Straffen blir så mye verre når jeg gjør noe før kroppen har fått hentet seg inn igjen. Men jeg skulle gjerne vært der altså. Jeg klarte det jo sist. Men i dag ble det «nei».

Med sykdom og når man er avhengig av å disponere krefter, så får man virkelig trent på å si «nei». Norn ganger er man flink, andre ganger går det dårlig. Som for dere andre altså. For hvor flinke er dere til å si «nei»? Til å kjenne etter og sette grenser for hva dere kan klare? Si «nei, dessverre, det kan jeg ikke». Og det helst uten å få dårlig samvittighet også? 
Les gjerne også: Dårlig samvittighet? Nei, takk!