Når BPA-ordningen fungerer for ME-syke.

I forrige uke var jeg gjest på snapkontoen Lillelabyrint. Jeg snakket om BPA og hva det å ha den hjelpen har betydd for meg. De som står bak kontoen driver begge og søker om BPA – igjen. Forrige gang de prøvde fikk de nemlig avslag begge to. Og de er ikke alene om det.

BPA står for brukerstyrt personlig assistanse.

I følge Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA, utgitt av Helsedirektoratet, så er

Brukerstyrt personlig assistanse er en alternativ måte å organisere tjenestene praktisk og person- lig bistand (personlig assistanse) på for personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Målet er å bidra til at personer med bistandsbehov får et aktivt og mest mulig uavhengig liv til tross for funksjonsnedsettelsen.

Da jeg ble så syk at jeg ikke klarte meg selv lenger, så fikk jeg tilbud om hjemmesykepleie, hjemmehjelp, støttekontakt som skulle handle for meg og middag levert på døra. Å gå fra null hjelp til dette utgjorde en stor forskjell. Likevel så var det ikke nok hjelp, så etter to til tre måneder fikk jeg innvilget BPA 15 timer pr uke. Jeg har nå hatt BPA i snart åtte år i sju til tjue timer pr. uke.

For meg personlig, så gjorde BPA at jeg klarte å bli boende her. Jeg fikk i meg (nok) mat. Det stod ferdigsmurte brødskiver i kjøleskapet til enhver tid og middager ble laget av BPA. Jeg fikk hjelp til hårvask. Jeg fikk hjelp til alt annet som må gjøres i hus og heim. Etter hvert så gjorde det at jeg fikk hjelp til at jeg kunne slutte å presse meg, og formen ble mer stabil. Jeg kom meg unna den nedadgående spiralen. De seinere årene har jeg også blitt bedre. Det at jeg har hjelp til det jeg trenger, er nok en forutsetning for bedring.

Jeg er mamma til en flott gutt. At jeg fikk BPA betød at han kunne være her, for kortere eller lengre tid. At jeg fikk hjelp til det meste som måtte gjøres, gjorde at jeg kunne bruke min tid og energi på han når han var her. Når ikke jeg klarte å følge opp lekser, så var det BPA som gjorde det.

Det å ha BPA når man går inn i et samboerforhold gjør at forholdet blir mer likeverdig. Jeg blir ikke bare hjelpetrengende, jeg kan også bidra ved at BPA-en min er mine armer og bein. Kan lage middag på «mine» dager og ta min del av husarbeidet.

Det å ikke ha nok hjelp så man får hverdagen til å gå opp, betyr gjerne at man må spørre om hjelp av andre. Familie eller venner. Familien min bor langt unna, men de har vært her så ofte jeg har klart. I det daglige ble det venner jeg måtte spørre om hjelp før jeg fikk hjelp fra kommunen. Det er slitsomt å være avhengig av andre. Og hele tiden må be om hjelp. Selvfølgelig stiller venner opp for hverandre, men når det bare må gå den ene veien, så er det vanskelig å føle seg likeverdig. Da føler man seg fort som en byrde. Å få hjelp betød at jeg igjen kunne få et litt mer likeverdig forhold til vennene mine. De måtte jo fremdeles komme til meg da, men de har ikke klaget på det.

I tillegg krever det mindre energi å si til en person som er her fast hva jeg trenger å få gjort, enn å hele tiden må ta kontakt med andre for å få hjelp. Man klarer nok heller aldri å be om hjelp til alt man egentlig trenger hjelp til. Man tar toppene og lar resten skure og gå.

Fordeler med BPA kontra annen hjelp til ME-syke.

En av fordelene med BPA er at man får mer hjelp enn om man får hjemmehjelp, hjemmesykepleie, støttekontakt og middagslevering. Og ME-syke har ofte omfattende hjelpebehov. Noen har også pleiebehov eller trenger hjelp til personlig stell.

ME-syke har ofte kognitive vansker, sanseintoleranser og trenger mest mulig ro og skjerming. Det at det da skal komme mange personer inn i hjemmet som det vil gjøre hvis man har hjemmehjelp, hjemmesykepleie og støttekontakt, vil bli en stor belastning. ME-syke trenger få personer å forholde seg til. Dette løses da best ved BPA-ordningen. Er det barn i hjemmet er det i tillegg selvfølgelig en mindre belastning på dem også om det kun er en til to personer som er til stede i dagliglivet deres. BPA blir kjent med både den syke og familien. Å ta hensyn til evt sanseintoleranser er også enklere hvis det er én person ekstra i huset som ordner det som skal ordnes. Man kan få så store sanseintoleranser at det å bli utsatt for lukt, at noen går for hard på gulvet, har på for mye lys eller lager for mye lyd, gjør at man blir sykere. Det er lettere å ta alle disse hensynene når det er BPA som er til stede, enn at mange personer skal gå inn og ut av huset. Ikke minst blir det utrolig mye mindre ting som må forklares og opplysninger som må gis når man har en fast person i huset enn om det stadig er nye som dukker opp. Flere ME-syke må gjerne si fra seg hjelp fordi det blir for slitsomt med alle disse beskjedene som må gis om og om igjen.

Arbeidsleder

Arbeidslederen må følge lov- og avtaleverk for assistentene på samme måte som andre personalledere. Arbeidslederen skal planlegge arbeidstiden til assistentene innenfor vedtakets ramme, samt innenfor gjeldende lov- og avtale- verk. I tillegg må arbeidslederen holde regnskap med timeforbruket.

Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA.

Noen kommuner er veldig opphengt i at det å være arbeidsleder er for krevende for ME-syke og dermed avslår de gjerne søknaden om hjelp. Men det er ikke slik at de som blir innvilget BPA være arbeidsledere og gjøre hele den jobben alene. I tillegg er det jo slik at å måtte spørre andre om hjelp hver gang man trenger det, det er enda mer slitsomt enn å være arbeidsleder.

Medarbeidsleder

Brukerstyrt personlig assistanse kan også gis til personer som ikke kan ivareta brukerstyringen selv, der dette fremstår som en god og forsvarlig løsning. Dette innebærer blant annet at personer med utviklingshemming og barn med nedsatt funksjonsevne kan få brukerstyrt personlig assistanse. Brukerstyringen ivaretas da av andre personer på vegne av eller i samarbeid med brukeren.

Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA

Jeg har selv hatt medarbeidsleder hele tiden jeg har hatt BPA og det har fungert fint. Medarbeidslederen har vært på kurs, har hjulpet til med søknader, i prosessen med bytte av BPA, mens jeg har hatt den daglige kontakten med BPA, satt opp arbeidsplaner og arbeidstid.

Når tjenestemottakeren er over 18 år kan for eksempel foreldre, søsken, ektefelle, samboer, partner, barn, venn, besteforeldre, nabo eller annen som kjenner personen godt, være med- arbeidsleder.

Det som er viktig, er at den som er medarbeidsleder kjenner tjenestemottakeren godt.

Som jeg skrev i starten av dette innlegget, så er det dessverre mange ME-syke som søker om BPA og får avslag. Dette synes jeg er utrolig trist. Når man først går til det skrittet og ber om hjelp, så skulle man som regel hatt hjelp for lenge siden. Det finnes pr i dag ingen dokumentert behandling for ME og da handler det om å få mest mulig ut av det livet man har mens man venter på at én dag, da blir vi friske. For at vi skal ha mulighet til å leve mest mulig likeverdige og «aktive» liv, så er det viktig for mange av oss å få hjelp fordi vi har omfattende hjelpebehov.

At det er så stor forskjell på hvem som får hjelp og ikke fra kommune til kommune er uhørt. Det kan da ikke være sånn at det er et lotteri om man får hjelp eller ikke? Bor du i en kommune som gir BPA, så er du den store vinneren, mens andre ikke kommer noen vei i andre kommuner. Når jeg hører hvilke forslag, unnskyldninger og den overstyringen som forvaltningen i en del kommuner driver med, så blir jeg skremt. Det er visst mange som ikke er i stand til å lytte til de som søker og som heller ikke ser ut til å ønske å hjelpe.

Det er også store forskjeller i egenbetaling på BPA. Jeg har ikke full oversikt, men vet at det skiller flere tusenlapper, pr måned, på den billigste og den dyreste kommunen. Det må jo ikke være sånn at egenbetalingen settes så høy at man ikke har råd til å ta imot tilbudet.

Jeg ønsker meg egentlig større statlig styring, eller i alle fall sterkere føringer, når det gjelder BPA til ME-syke. Selv om vi ikke har noe behandling i dag, så går det an å gjøre noe på dette området, både når det gjelder hvem som får hjelp og egenbetaling. Vi må også huske på at når én blir syk, så rammer det ikke bare den ene, men hele familien. Så jeg ønsker meg at man ser familien når hjelpebehov utformes.

Det største ønske mitt er nok at andre ME-syke som må gå til det skrittet og be om hjelp blir møtt på samme måte som jeg har blitt møtt på i min kommune. Det går nemlig an å yte denne tjenesten dersom man lytter og ønsker å hjelpe. For min del, så hadde jeg ikke engang hørt om BPA før jeg ble innvilget dette, fordi hjemmebaserte tjenester så at det var den funksjonen som kunne avhjelpe mitt hjelpebehov på best mulig måte.

Reklamer

Ekstremkvilehelg

Forrige uke startet herlig sosialt 😊 Mandag kveld var jeg hos ei venninne som hadde bursdag. Onsdag var jeg på bursdagslunsj hos ei anna venninne. Så utrolig godt å få med seg sånt. Så friskt og normalt. Har fremdeles med meg godfølelsen fra disse dagene.

Klar for bursdagsfeiring 🎉

Tirsdag ble det dessverre et lite kræsj etter at jeg ble sittende å vente i 45 min etter fysioterapien før jeg kom meg hjem. Med det kræsjet, to sosiale dager og i tillegg lite søvn en natt pga vond mage, så var det på tide å roe helt ned på torsdag. Formen var ikke spesielt god da, så dermed bestemte jeg meg for at en ekstremkvilehelg passet veldig godt nå.

Ekstremkvile vil for meg si å hvile mer enn det som står på planen min. Så mye som jeg kan klare å få til. Har gjort det flere ganger tidligere, men nå var det lenge siden.

Vanligvis, og i følge planen min, kan jeg være oppe 6 timer og 40 min per dag nå. Fredag og lørdag ble oppetiden bare 5 timer pr dag. Da klarte jeg altså å hvile 1,5 timer ekstra. I går ble det 50 min ekstra hvile og jammen ser det ikke ut som jeg kan klare noe sånt i dag også 😄

Jeg har også vært nøye med mobilhvilen. Maks 45 min pr dag tillater jeg meg det, og det har jeg klart å holde. Er jo ikke så stor effekt med ekstra hvile hvis jeg ligger med mobilen mesteparten av tiden.

Fordelen med ekstremkvile er at det går mye fortere å bli i stabil form enn om jeg følger planen min. Jeg var i dårlig form og hadde en god del symptomer både torsdag, fredag og starten på lørdag. Utover ettermiddagen lørdag var jeg litt bedre. I går var jeg stabil, men gjorde jeg litt forskjellig, f eks 15 minutter med rydding på badet, så ble formen min dårligere igjen. Men i løpet av hvilen etter, så ble formen grei igjen.

Utfordringen med ekstremkvile er at det er vanskelig å motivere seg til å hvile mer enn man «skal». Jeg har jo overhodet ikke lyst til å hvile i det hele tatt. Vil egentlig være oppe hele dagen og rase rundt å gjøre masse greier. Så for å klare sånne dager/helger/uker, så trenger man en stor dose motivasjon og akkurat nå så hadde jeg det, så da var det bare å benytte sjansen 😉

I morgen skal jeg til fysioterapeuten igjen, så da rekker jeg nok ikke så mye ekstra hvile i løpet av dagen. Om jeg fortsetter ekstremkvilingen på onsdag får jeg se. Hadde hatt godt av noen dager til for å klare å bygge opp energioverskudd. Når jeg klarer det, så kan det overskuddet etter hvert tas ut i mer oppetid og/eller høgere aktivitetsnivå. Og da er jeg tilbake i tilfriskningen. Det er det store målet mitt dette året.

Mine ønsker for 2018.

Det nye året er godt i gang. Jeg starter, som de siste ni årene, rolig. Sørger for å komme meg inn i hverdagen og faste rutiner igjen. I år har det ikke startet så aller verst, men formen svinger, så helt stabil er jeg ikke.

Men tankene og ønskene min for det nye året er ikke like rolige. I år skal virkelig bli året! Det er jeg ganske sikker på.

Jeg skal for det første bli enda bedre og få et høgere funksjonsnivå og mer oppetid. Nå er det selvfølgelig ikke nok å bare bestemme seg for å bli bedre av en kronisk sykdom, men jeg er jo av de heldige som ser ut til å ha funnet min vei mot bedring. Aktivitetsavpassing, hvile, ro og skjerming og medisiner er vel årsakene til det, tror jeg, med det første punktet som hovedårsak. Og så en stor dose flaks vil jeg tro. Det betyr ikke at det går av seg selv. Det er knallhard jobbing og prioritering å klare å drive så strengt aktivitetsavpassing. Det betyr heller ikke at de som ikke blir friskere ikke jobber hardt nok. Vi har nok ulike muligheter og veier til tilfriskning.

Jeg starter det nye året med masse motivasjon for å holde planer, oppetider og mobil ut av senga. Hvor godt jeg lykkes varierer med formen min. Bedre, stabil form uten aktivitetsrus gir meg best kontroll. I aktivitetsrusen er det så lett å la seg lede av den. Ta mobilen med i senga. Bare ta en tur ut selv om jeg kjenner at jeg ikke burde. Bare gjøre litt som sklir over i for mye. Og det er greit at det blir slik. Jeg er jo bare et menneske. Kan ikke forvente av meg selv at jeg skal gjøre alt helt riktig til enhver tid. Det betyr heller ikke at jeg ikke bryr meg om å bli bedre, det tar bare litt lengre tid.

Hvis bedring er hovedmålet, så må mine andre ønsker tilpasses det. Da kan jeg ikke gjøre for mange ting som vil få meg ut av balansen. Jeg har utrolig mye jeg ønsker å gjøre. Ønsker som er tilpasset ulike funksjonsnivå. Ting jeg ønsker å gjøre innenfor rammene mine er f eks å lese bøker, se TV-serier, hekle, spille piano, lett husarbeid og rydding.

Jeg har mange gode bøker på vent, og det kommer jo også ut stadig nye. I fjor ble det 24 leste bøker. Det er slett ikke verst med tanke på at det ikke er så mange år siden jeg ikke klarte å lese bøker i det hele tatt.

Koste meg med hele serien om Herbjørg Wassmos Dina og hennes etterkommere i høst.

I fjor ble det heklede julegaver til to små frøkner. I år har jeg ønske om mer hekling. Har startet på ett prosjekt og har flere på lur.

Lille larven Aldrimett

På seinhøsten satte vi i gang med garasjebygging her. Dvs vi bygger ikke, vi bare planlegger og betaler. Vi skal selvfølgelig ha plass til bilen i garasjen, vi får en stor bod og så får vi loftsstue. Alle tre delene blir veldig bra for oss. Når den er ferdig, så skal det møbleres og flyttes inn dit. Det betyr blant annet at en del ting som i dag er lagret i huset, kan flyttes ut i boden. Da må det rydding til. Heldigvis liker jeg det 😊 Håpet er også å få ryddet på roteloftet inne i huset. Ingen ting av dette haster, så vi tar det i vårt tempo. Litt om gangen.

Mangler vindu i fronten i 2. etasje.

tillegg håper jeg på at det skal bli overkommelig å se min sønns hjemmekamper i fotball i år. Kom meg ikke på så mange av dem i fjor, men jeg fikk en tur i idrettshallen på 2. juledag og fikk sett han spille to kamper da.

Jeg har også ønske om å besøke venner. Noen jeg ikke har vært hos før og noen «gamle». Vennene mine har i alle år kommet hjem til meg. Nå ønsker jeg å også kunne dra innom dem. Være med på feiring av dem f eks.

Jeg har et stort ønske om en tur til hjembyen Bergen igjen i sommer eller i høst. Var der i oktober -16, men det føles så lenge siden allerede. Å klare det helt innenfor grensene mine kan bli vanskelig, men fordelen med å bestemme meg for det i god tid, er at jeg har det som mål og kan jobbe for mest mulig stabil form før jeg drar. Da blir ikke konsekvensene store forhåpentligvis.

Jeg må nok også i år, som de foregående etter at jeg ble syk, fortsette å prioritere. Jeg kan ikke få til alt jeg har lyst til. Formen kommer til å svinge selv om jeg er i bedring, og det må jeg ta hensyn til. Innimellom kommer jeg til å trenge rolige hjemmedager med bøker og TV. Jeg må velge bort ting. Og noe kommer jeg til å prioritere. Jeg tenker at det kanskje er litt lettere å ta disse valgene når jeg har klare mål for året. Jeg skal prøve å få til bedring, jeg skal på min sønns eksamensfest i juni og jeg vil prøve å komme meg en tur til Bergen og da trenger jeg å være mest mulig stabil på forhånd. Det er de tre hovedmålene mine for året og så får jeg se underveis hvor mange av ønskene mine jeg klarer å oppfylle i tillegg.

Jeg drømmer om en sommer med mye (for min del) utetid i sola og bading i sjøen. Jeg drømmer om å få se flere solnedganger. Jeg drømmer om gode opplevelser sammen med mine. Om å kunne fortsette å ordne ting sammen med sønnen når han trenger det. Jeg drømmer om mer uteliv og små turer i naturen. Jeg drømmer om å være mer deltagende. Jeg drømmer om et friskere liv med en kropp som virker.

Stor forskjell på oppe- og hviletid

Formen min er slett ikke verst for tiden, selv om det har blitt noen må-oppgaver for meg den siste tiden. Jeg driver og balanserer og prøver å ikke overdrive. Nå som formen min er mer stabil og også i bedring, så er det stor forskjell på oppe- og hviletid her hos meg.

Jeg har faktisk økt oppetiden min med 10 min tidligere i høst og er nå ute av senga 6 timer og 40 min hver dag. Det er i alle fall målet mitt. Innimellom har det blitt mer oppetid, men det får jeg igjen for med et høgere symptomnivå og jeg blir sykere. Jeg hviler alltid i senga. I et mørkt rom, evt med sovemaske. Med ørepropper. Jeg prøver også å hvile uten mobil. Bare få til dyp, god hvile. Dvs 45 min hver dag er mobil lov. Det tåler jeg. Blir det for mye mobil, så får jeg igjen for det med et høgere symptomnivå. For å holde balansen, og også klare å bli litt bedre, trenger jeg nemlig 17 timer og 20 min hvile og søvn med maks 45 min mobil i døgnet.

Nå som jeg er litt bedre igjen, så gjør jeg andre aktiviteter når jeg er oppe enn det jeg klarte tidligere. Når jeg er dårlig, blir det for det meste sofa i oppetiden. Der ligger jeg og bare prater, er på mobilen, ser TV eller leser. Bøker har jeg faktisk klart å lese i år selv om formen ikke har vært den helt store. Holder på med bok nr 24!! i år. Med tanke på at jeg ikke klarte å lese bøker i det hele tatt i flere år, synes jeg det er stort. Det er også utrolig godt å få den avledningen som bøker gir.

Har blant annet kost meg veldig med Herbjørg Wassmos bøker om Dina og slekten hennes i høst.

Men nå klarer jeg å GJØRE mer. Har laget nesten hele pepperkakedeigen 😉 Bakt julebrød sammen med assistenten. Vært ute og handlet julegaver. Mathandling klarer jeg også innimellom. Jeg sitter mer oppreist. Jeg gjør litt husarbeid. Kan lage salat eller noe annet enkelt til middag en gang i ny og ne. Jeg kan hekle litt. Jeg gjør ikke masse av disse aktivitetene hver dag. Jeg må balansere. Det blir fremdeles mye sofa, lesing, nett og TV. Men det er godt og frisk å klare mer.

Litt pianospilling har det også blitt.

Når formen er sånn som nå, så er ME mer en måte å leve på, å strukturere dagene på, enn at jeg føler meg så veldig syk. Det svinger på dette nivået også, så noen dager er fremdeles dårligere med rolig og lite aktivitet. Innimellom må jeg holde meg hjemme og inne i noen dager, da har det gjerne vært for mye aktivitet.

Som dere som har fulgt meg en stund vet, så lever jeg etter en fast plan for når jeg hviler og når jeg er oppe. Det er derfor jeg kan være så konkret på hvor mye oppetid jeg har. Jeg står som regel opp ni og første oppetid varer nå i 1 time og 20 min. Så er det hvile frem til 12. Da er jeg oppe en time før jeg hviler i to. I middagstiden er jeg oppe i 1 time og 15 min og så hviler jeg i 1 time og 45 min etterpå. Dagens siste hvil er ca én time og så er jeg oppe to timer før det er natt kl 22. Er jeg for mye oppe i en av oppetidene, så prøver jeg å hvile ekstra seinere, eller på forhånd hvis jeg skal noe og jeg vet det kan bli knapt med tid. Målet er å lande på maks oppetid på 6 timer og 40 min. Da får jeg smilefjes 😄 og da er jeg fornøyd.

Fordi jeg har vært syk så lenge, og også vært mye sykere enn jeg er nå, så føler jeg meg nesten frisk innimellom og at jeg lever et «vanlig» liv de timene jeg er oppe. Da må vi selvfølgelig se bort fra all hviletiden jeg fremdeles trenger. Og det er kanskje et litt snevert og begrenset liv, det må jeg innrømme. Jeg ønsker meg mye mer 💚 Samtidig så er jeg utrolig glad og takknemlig for at jeg er så mye bedre enn jeg var på det verste ❤️

Nydelig ute i dag. Ute i postkassen i blåtimen.

Et uteliv 😊

Formen min er fortsatt grei. Bedringen er visst kommet for å bli. Og jeg har igjen fått et liv sånn litt utenfor husets fire vegger. 

Jeg har vært med og handlet mat opptil flere ganger. Jeg har vært på senteret på klesjakt. Riktignok fant jeg ingenting og endte opp med nettshopping igjen 😉 Jeg har kunnet kjørt sønnen min til frisøren. Dere aner ikke hvor stort det er å si «ja» til det og klare å gjennomføre det ❤️ Jeg kan fikse og ordne litt småting. Kjøre litt bil. Vi er i garasjeplanleggingsfase og i den forbindelse har jeg vært med til både elektriker og i banken. I dag har jeg vært på besøk hos ei venninne. Kjempekoselig 😍 

Men jeg er selvfølgelig mest hjemme fremdeles. Jeg er sengeliggende 17,5 timer i døgnet. Jeg er ikke ute hver dag. Jeg må fremdeles passe på å ikke gjøre for mye. Jeg klarer ikke å gå for langt, eller stå for lenge.  Jeg er fremdeles avhengig av hjelp fra andre. Når jeg drar ut, er jeg som oftest ikke lengre borte enn at jeg klarer det i den timen som er oppetiden min. Rett fra seng og rett i seng igjen altså. I tillegg bor vi nært sentrum så det er kort vei uansett hva vi skal, så jeg slipper å legge inn reisetid. 

Det rare er at i starten da jeg ble syk, for åtte år siden, så føltes det å være sengeliggende 17-18 timer i døgnet ikke som noe liv. Jeg følte jeg var sengeliggende mer eller mindre hele tiden. Men nå, nå føler jeg at jeg har et flott liv med 6,5 timer ute av senga hver dag. Spesielt nå som jeg kan være litt ute igjen. Det er så mye frihet i det.  Jeg føler meg frisk, om ikke hele tiden, så deler av dagen. Friskhetsfølelsen kommer nok når symptomnivået blir lavere. Jeg tåler heldigvis vinter og mørketid bra, så det blir ikke noe problem for formen min. Det er derimot godt med mer mørke og å slippe sovemasken når jeg hviler. Jeg har funnet min måte å leve på med sykdommen og de begrensninger den setter. 

Med større friskhetsfølelse blir jeg også mer meg selv ❤️ Sånn som jeg egentlig er og vil være. Den som jeg i perioder har savnet så fryktelig. 

Endelig stabil form 😊

Etter konfirmasjonen i mai ble formen min dårligere. Dette var som forventet. Jeg hadde bestemt meg for at det å være tilstede i min sønns konfirmasjon var verd en forverring. Å delta innen for grensene mine var umulig. Da ble valget lett. Jeg skulle delta uansett. 

Etter hvert som kræsjet ble tydeligere, ble det klart for meg at jeg måtte kutte en time av oppetiden min for å klare å bli stabil. Så da gikk de neste månedene med til å drive aktivitetsavpassing – så streng som jeg bare klarte. Jeg var for det meste husbundet. Jeg hadde rolige aktiviteter hjemme. Jeg har fått sett mye TV og lest mange bøker i de seks og en halv timene som har vært oppetiden min hver dag. Jeg har hatt pause i «treningen» min. De øvelsene jeg vanligvis gjør hver ettermiddag. 

I oktober begynte jeg å kjenne at formen ble mer stabil. Symptomene var færre og intensiteten på de som var tilstede lavere. Ingen tvil om at aktivitetsavpassing har effekt for meg. I tillegg har jeg økt dosen på medisinene som hjelper meg med søvn. Bedre søvn gir også bedre form. I sommer har jeg prøvd meg på sjampo og balsam med litt lukt på og trodde vel at jeg tålte det greit. Dvs jeg har vært mer plaget av allergi i høst enn vanlig. Til slutt prøvde jeg å kutte parfymeprodukter til håret og da ble allergien litt bedre. I tillegg kjennes det ut som det gjorde noe med energinivået mitt. Ikke spesielt overraskende egentlig, men det er enklere å koble når reaksjonen blir sterk med en gang, enn at jeg blir litt verre over tid. 

Nå er altså formen mer stabil og det er utrolig godt. Med mindre symptomer er det lettere å holde fokus på andre enn bare meg selv. Jeg har begynt å ta små turer ut. Kjøre litt bil. Er i gang med øvelsene mine igjen fra i går. Samtidig prøver jeg å passe på å ikke bruke for mye energi. Målet er jo som tidligere å få et energioverskudd som kan tas ut i ekstra oppetid. 10 min ekstra øking pr gang. Øking ikke oftere enn én gang pr uke. Som regel går det lengre tid enn det. Kan gå flere måneder mellom hver gang jeg øker, men formen og kroppen må få bestemme tempoet her. Hvis ikke risikerer jeg å kræsje. Og det vil jeg absolutt ikke. 

Så da skal jeg nyte stabil og bedre form samtidig som jeg prøver å spare opp energi slik at jeg kan få 10 min mer oppetid om ikke så alt for lenge 😊 

Five, four, three, two, one…

Konsentrer deg om føttene. Slapp av og tell sakte ned på utpust. Five. Four. Three. Two. One. 

Ha fokus på leggene. Slapp av og tell ned på utpust. Five. Four. Three. Two. One. 

Konsentrer deg om å slappe av i knærne. Pust ut og tell ned. Så er det lårene sin tur, før rompa. Dernest slapper du av i begge beina mens du teller ned på utpust. Five. Four. Three. Two. One. 

Kjenn at beina ligger dypt ned i underlaget. Som om du har lagt dem fra deg. Fullstendig avslappet. 

Derpå er det magen. Slapp av, pust ut og tell ned. Brystet det samme. Og så er det ryggen sin tur. Deretter tar du hele overkroppen samtidig. Pust ut og tell ned. Etterpå henger du på beina og slapper av mens du teller sakte ned på utpust. Five. Four. Three. Two. One. 

Videre er det høyre arm sin tur til å gjennomgå det samme. Venstre arm. Skuldre, hals og nakke. Og til slutt hodet før du tar hele kroppen. Konsentrer deg om å slappe av over alt. Pust sakte ut og tell ned. Five. Four. Three. Two. One. 

Målet mitt er å gjøre denne avspenningsøvelsen fire ganger for dag. De tre første gangene jeg legger meg for å hvile, i tillegg til når jeg legger meg for natten. Når jeg legger meg til dagens siste hvil gjør jeg yogaøvelsen «Legs up the wall-pose» og den er avslappende i seg selv. Gjør jeg dette, så kan jeg heller ikke ha mobilen i senga. I tillegg går tiden litt fortere når jeg slapper godt av og hjernen roer seg også mer med tellingen på utpust. 

Legs up the wall-pose



For noen år siden hørte jeg mye på avspenningsapper og mp3-er. Andrew Johnson sin stemme ble fort en favoritt. På disse appene og lydfilene var det ulike måter å avspenne på og denne jeg bruker nå, er hentet fra han, og så har jeg tilpasset den til meg. Etter hvert så ble det nok å bare gjøre teknikken for å slappe av, jeg trenger ikke lenger høre på appene. Derfra kommer også den engelske tellingen forresten, hvis du lurer på hvorfor i all verden jeg gjør det. Teknikken ble så innarbeidet på engelsk at nå går det ikke å telle på norsk 😉

Grunnen til at jeg starter hviletiden med denne øvelsen er at da roer kroppen min seg og slapper mye bedre av enn om jeg bare ligger der. Da havner jeg i noe jeg kaller for dyp kroppshvile. Det er som om jeg har lagt fra meg kroppen og den bare ligger der for seg selv og lader. Noen ganger flyter også hjernen avgårde og lever sitt eget liv, da havner jeg i dyp hvile. En tilstand mellom søvn og våkenhet. Det virker som jeg «drømmer», men jeg er mer våken og kan ta kontroll over tankene/drømmene. Som regel lar jeg dem bare leve sitt eget liv da. Å havne i disse hvilene gjør at jeg får ladet og etterpå kjenner jeg at jeg virkelig har hvilt godt. Jeg tror kanskje også at denne hvilen setter fart på bedring, men det vet jeg jo ikke sikkert. Den gjør i alle fall godt for meg. 

Det høres kanskje kjedelig ut å gjøre dette flere ganger for dag, i uker og måneder? Det varierer nok hvor flink jeg er til å gjøre det. Motivasjonen er at jeg kjenner at det hjelper på formen. I tillegg så prøver jeg å huske på hva fysioterapeuten min, som også er yogainstruktør, sa en gang. «Gjør hver øvelse som om du gjør den for første gang.» Selv om du gjør noe for hundrende gang skal du altså gå inn i øvelsen på samme måte som du ville ha gjort om du gjorde den for første gang. Blanke ark hver gang jeg starter på føttene altså 😉 Opptil fire gang for dag, dag etter dag i uker, måneder og år. (Lenge leve tålmodigheten 😜)