Jeg holder meg her resten av året. 

«Her» er forhåpentligvis her i Brønnøysund. Foreløpig er «her» for det meste hjemme. Er ute hos fysioterapeut annenhver mandag, ellers er planen å være hjemme. Er noen småturer utenfor døra, men siden jeg ikke har noe uteform for tiden, så prøver jeg å begrense disse også. 

Når man er syk er det stadig vekk valg som må tas. Det er det selvfølgelig som frisk også, men valgene som syk oppleves, for meg i alle fall, som tøffere. Kan jeg dusje nå, eller skal jeg vente til neste gang jeg står opp? Kan jeg ta en liten tur utenfor døra? Orker jeg å henge opp klær i dag? Må jeg si «nei» til spørsmålet om å være med på butikken i dag også? 

Siden et av symptomene ved ME er PEM (aktivitetsutløst forverring) så er det slik at mye av det vi ønsker å gjøre, gir symptomøking og gjør oss sykere. Noen ting er det verd å bli verre for, som f eks det å ha besøk, eller min sønns konfirmasjon. Andre ting dropper jeg fordi jeg ikke orker å bli verre. Samtidig er livet fullt av småting jeg har lyst til, som jeg har klart tidligere da formen var bedre. Ting som nå ville gjort meg litt verre. Som noen minutter i sola, en tur på butikken eller se min sønn spille fotballkamp. Noen ganger gjør jeg noe av dette. Fordi jeg ikke klarer å la være, fordi jeg har fryktelig lyst, fordi jeg bare må kjenne på et friskere liv. Det er tøft å bli fratatt ting igjen som jeg endelig hadde fått tilbake. Det er mye sorg i det. 

Men så er det bare sånn at jeg må velge. Formen min er ustabil nå. Vil jeg prioritere å gjøre disse småtingene, som igjen har blitt så store for meg, og fortsatt være ustabil? Kanskje til og med bli enda verre? Eller vil jeg prøve å bli stabil og forhåpentligvis bedre igjen? 

Jeg er der nå at jeg vil prøve å bli bedre. Jeg vil bli mer stabil slik at symptomnivået blir lavere. Jeg er lei av masse symptomer. Jeg vil prøve å bli bedre slik at jeg igjen kan øke oppetiden min. Jeg vil tilbake dit jeg var. Jeg vil til og med bli enda bedre enn det. 

Jeg har strategien som virker for meg. Nok hvile. Balanse mellom aktivitet og hvile. God og dyp hvile. Ikke gå utenfor grensene mine. Gjøre ting jeg vet jeg klarer og være fornøyd med det. Det er slik jeg har kommet meg fra en oppetid på 2,5 timer til 7,5 timer, som dessverre nå er redusert til 6,5 igjen. 

Jeg har motivasjonen – så godt det lar seg gjøre. Jeg er jo bare et menneske, så klare å gjøre alt riktig hele tiden, det går ikke. Så godt jeg kan er godt nok for meg. Men målet er at planen min skal følges. Hviletiden skal overholdes. Mobilen skal mest mulig ut av senga. Jeg skal prøve å få til god hvile. 

Det betyr f eks at selv om vi har en periode med sommer her nå, så må jeg holde meg mest mulig inne. Jeg blir ikke bedre av å være ute i sola. Knallharde prioriteringer, men det dukker stadig opp slike ting som jeg bare tror jeg må prioritere. Dessverre blir jeg ikke bedre av å prioritere alt mulig jeg har lyst til. Jeg må bare være streng med meg selv. Jeg er også lei av å utsette og sette stabilisering på vent fordi jeg bare skal noe, jeg vil ta grep og jobbe med å bli stabil nå. Det er det viktigste. 

Så håper jeg det ikke tar alt for lang tid å bli stabil igjen. Å få et litt høgere funksjonsnivå. Mindre symptomer. Og etter hvert mer oppetid. Og at «her» etter hvert betyr her i byen så jeg kan klare noen turer på butikken, på kafé eller på besøk. Det hadde vært noe det ❤️

Reduksjon i oppetid

Så ble det sånn. Fra mandag tar jeg fra meg én time oppetid. Rykker tilbake til i mai i fjor. Da var jeg ute av sengen i 6,5 timer hver dag. Er tilbake til like mye hvile som oppetid på dag. I tillegg har jeg natt i 11 timer. Hvor mye jeg sover da varierer, men søvnen har generelt vært mye bedre de siste to årene. Bortsett fra når jeg gjør for mye. Da er gjerne søvn noe av det første det går ut over. 

Det sitter langt inne å ta en sånn reduksjon. Jeg skal jo bli bedre og få mer oppetid, ikke mindre. Det har tatt tid å akseptere at sånn er formen min nå. Jeg blir ikke stabil med den oppetiden jeg har. 

Da blir det én time mer sånn her hver dag. 
Fordelen med å få mer hvile hver dag er at jeg forhåpentligvis kommer raskere i god form. Blir mer stabil og får et lavere symptomnivå. Tåler mer. Etter hvert satser jeg på å kunne øke oppetiden min igjen. 10 min om gangen. Sånn som jeg har gjort tidligere. Fra 2,5 timer i 2012 til 7,5 timer nå. De 7,5 timene som blir til 6,5 timer på mandag.  

Det er aktivitetsavpassing, skjerming, ro og ikke minst god hvile som har fått meg bedre – tror jeg i alle fall. Det er den eneste måten som virker for meg. Så da er det bare å ta seks skritt tilbake og fortsette derfra igjen. Seks skritt som representerer de seks 10-minuttene jeg har mistet. 

Dette er en drittsykdom! Det må være lov å tenke det når det blir slik. Når jeg er tilbake til 17,5 timer/døgn i senga. Samtidig har jeg ikke tenkt til å kaste bort masse energi på den. Jeg vil som før prøve å gjøre det beste ut av livet mitt uansett – det er jo det eneste livet jeg har ❤️

Forhåpentligvis minst mulig tid sånn her, med øynene festet på mobilen 😜 

Formen min er visst ikke så veldig god. 

Det har egentlig gått bedre enn fryktet etter min sønns konfirmasjon. Nå ser det ut til at aktivitetsrusen har roet seg, og jeg har ikke fått noe stort kræsj, som jeg var redd for. 

Følte meg ikke så aller verst her i forrige uke, så da dro jeg avgårde og så min sønns fotballkamp. 

Med 8 gr og regn er det bare å kle seg når man er fotballmamma. 
Tenkte at det måtte jeg vel klare. Og om jeg ble litt verre, så gjorde ikke det så mye. Konfirmasjonen var jo over, så jeg trenger ikke ta hensyn til den lenger. Det var vel noe med den friheten å kunne gjøre det også, for jeg kjente vel egentlig at formen var på grensen til at det var så veldig lurt å dra på fotballkamp. 

Og etterpå kom reaksjonen. Symptomøkingen. Søvn ble verst denne gangen, så natten etter fotballkampen sov jeg omtrent ikke. Dårlig søvn ble det i flere netter. Og slikt baller på seg. 

I det siste har nok kroppen vært ganske så rolig. Fordelen med det er at reaksjonen på det jeg gjør, hvis jeg er utenfor grensene mine, kommer ganske så umiddelbart. Derfor hørtes det ut på pusten min som om jeg hadde vært ute og jogget i dag, da jeg kom inn etter en snartur ute for å prate med assistenten min. Jeg er visst rett og slett ikke i noen uteform for tiden. Ikke at inneformen min er så veldig god heller. Verst er det i hvile. Det er da jeg har mest symptomer. 

Så da må jeg vel ta det med ro da. Prøve å hvile ekstra. Er ikke så god på det, så mulig jeg rett og slett må ta fra meg litt oppetid. Det er så umotiverende å gjøre, så jeg utsetter det en stund. Men blir jeg ikke bedre, så vet jeg at mer hvile er det som skal til. Så får jeg bare starte på nytt igjen fra den nye oppetiden. Bygge meg opp derfra. Har jo gjort det før, så klarer det nok igjen. 

Men det er ikke kjekt å se at formen er dårligere i år enn i fjor. I fjor hadde jeg jo så fin bedring. Gjorde så mye utenfor huset. Jeg vil jo være der nå også. Helst skulle bedringen fortsatt. 

Jeg har hatt et lite kræsj i vinter. I tillegg har jeg hatt en stor oppgave med å planlegge og ikke minst gjennomføre konfirmasjonshelg, så det er ikke rart at formen min er dårligere. Å få en reaksjon er som forventet. Jeg har jo også vært tydelig på at konfirmasjonen var en ting det var verd å bli dårligere for. Og sånn ble det. Heldigvis ikke noe kjempekræsj, men formen blir nok dårligere en stund. Har mer symptomer og lavere funksjonsnivå. 

Det blir en rolig sommer her i år. Får feriegjester i juli og det gleder vi oss veldig til. Det blir ingen ferie på meg i år. Skal bruke sommeren på å bli i best mulig form. Da får jeg bedre hverdager og det er dem det er flest av. Forhåpentligvis blir formen sånn at jeg kan klare noen småturer ut uten for store konsekvenser. Jeg koser meg med å være med på butikken å handle mat, med små turer i hagen for å se på alt som blomstrer, å kjøpe en is, sitte ute i sola og tenk om formen blir så bra at jeg kan bade i år også. Det hadde vært noe det 💚

Frukttrær og rhododendron i blomstring. 

«Skal vi ikke gå på bokhandelen først, så slipper vi å ta med møblene dit etterpå?»

Dette spørsmålet ble stilt til kjæresten da vi var på senteret i dag. Det høres jo logisk ut, for hvem vil gå og dra på masse møbler på bokhandelen?? Det var bare det at vi ikke skulle handle møbler etterpå, vi skulle handle mat 😜 Selvfølgelig er det enklere å gå på bokhandelen å kjøpe noe småtteri der uten flere poser med matvarer på slep også, så sånn sett gjorde det ingenting at «matvarer» ble til «møbler» 😉

Med ME følger kognitive vansker. Det kan utarte seg på ulike måter. F eks kan det komme helt andre ord i en setning enn det som var ment å komme. Det trenger ikke å være et logisk bytte. Det trenger ikke å være navn på ting jeg ser rundt meg når jeg prater. Det kan være et ord som kommer helt ut av det blå, sånn som f eks «møbler». 

Noen ganger så er det sånn at når jeg snakker, så kommer det ingen ord i stedet for feil ord. Da starter jeg greit med en setning, men plutselig husker jeg ikke det ene ordet. Da stopper det helt opp. Det er som om hjernen bare står og hakker. Det er utrolig frustrerende! Det er egentlig verre enn at det kommer feil ord, for da skjer det i alle fall noe.  Å si feil ord kan også gi morsomme kombinasjoner så vi får noe å le av 😉 Når jeg ikke finner ordet jeg skal si, kommer jeg ingen vei.  Å leite etter ord blir jeg bare irritert av. Og en irritert hjerne er enda dårligere til å finne det ordet den er på jakt etter. Noen ganger må jeg bare «arge» (si «arg!» – jeg diktet et nytt ord der 😉) eller si noe for å få ut frustrasjonen bare for å få «kickstartet» hjernen igjen så den kommer seg ut av hakkingen. Og det er ikke bare fremmedord som er vanskelig å finne altså. Det er helt vanlige alminnelige ord som vi bruker ofte som plutselig blir borte. F eks «rødbeter» 😉

Andre utfordringer er at simultatkapasiteten ikke virker eller blir redusert. Én ting er at det er vanskelig å gjøre flere ting samtidig, men den slår også ut slik at det blir for slitsomt å tenke på for mye. Spesielt hvis det er ting som skal planlegges og flere ting som må tas med i vurderingen. Da kjennes det gjerne ut som om hjernen begynner å ryke og det blinker «overload» over hodet mitt. Da må jeg rett og slett ta en pause fra den tenkingen. 

Da jeg var sykere hadde jeg også problemer med å lese, huske ting, finne ting fram fra langtidshukommelsen og å konsentrere meg om noe. Det er ikke så aller verst nå. 

At jeg plages mer med å finne ord nå enn jeg vanligvis gjør, betyr vel at jeg ikke er helt i balanse. Formen er ikke så aller verst etter konfirmasjonen, men ikke så bra som den har vært før heller. Enn så lenge får jeg vel bare leve med at det kommer feile ord, eller at det ikke kommer noen i det hele tatt. Jeg er jo uansett nesten bare hjemme, så det får ikke akkurat så store konsekvenser. Og siden jeg har en veldig forståelsesfull kjæreste, så skjønner han stort sett hva jeg mener likevel 😍

Jeg prøver å ikke la meg lure

Aktivitetsrusen er noen ganger veldig god å ha. Som f eks i konfirmasjonshelgen. Da klarte jeg å gjennomføre ved hjelp av den. Uten hadde jeg ikke hatt en sjanse, for en sånn helg er egentlig langt utenfor grensene mine. 

Så var konfirmasjonen over og jeg var klar for å roe ned og hente meg inn igjen. Komme i balanse. Leve innenfor grensene mine. Det er bare det at aktivitetsrus ikke kommer med en «av og på»-knapp dessverre. Derfor har jeg virret inn og ut av aktivitetsrus siden forrige helg. Noen perioder er kroppen rolig og symptomene tiltar i intensitet. Andre ganger kjenner jeg meg bra. Og dette kan skifte helt plutselig. På sekundet. Noen ganger er det lett å identifisere årsaken,  andre ganger virker det som det er nok å snu seg i senga eller tenke på noe. 

På en måte er denne virringen litt god. En rolig kropp betyr nemlig ganske mange symptomer og det blir tøft i lengden. Med aktivitetsrus får jeg pauser fra dette. Den kamuflerer nemlig symptomene og jeg føler meg tilsynelatende bedre. 

Ulempen med aktivitetsrus er at jeg ikke får gjort unna tilbakebetalingen så raskt som jeg ønsker. Egentlig er det greit å bare komme seg gjennom, bli ferdig med det og så forhåpentligvis klare å bygge opp energi igjen slik at øking av oppetiden kan skje. Det er også slik at konsekvensene av å gjøre for mye når jeg allerede har brukt for mye energi, de er større enn de vanligvis er. Da tar det bare enda lengre tid å komme meg igjen. 

Så hvordan vet jeg om jeg er i aktivitetsrus eller om jeg faktisk har blitt bedre? Plutselige bedringer, sånn på sekundet, det forekommer vel ikke med ME. Dersom jeg har gjort noe jeg vet egentlig er slitsomt for meg og jeg føler meg bedre etterpå, da er det aktivitetsrus. I dag f eks føler jeg meg egentlig bedre enn i går, men med en natt med for lite og dårlig søvn bak meg, så vet jeg at dette ikke er bedring. 

Aktivitetsrusen kommer også med sine egen symptomer. Jeg babler fryktelig (prater mye ellers også altså, men dette er skikkelig babling – munnen går i ett 😉), jeg blir gjerne mer sulten, tørst, får lyst på sukker og har en slags uro i kroppen som gjør at jeg vil gjøre noe. Jeg blir også i veldig godt humør – rett og slett lykkelig egentlig. Søvnen blir verre. Det tar lengre tid å sovne og jeg våkner gjerne veldig tidlig. Og så drømmer jeg mye. Når jeg hviler så kjennes det ut som kroppen ligger over madrassen og det er umulig å komme i dyp hvile. Det er også vanskelig å ligge i ro, og i disse periodene er gjerne mobilen med i senga for å i det hele tatt klare å ligge der. For mobilhvile er tross alt bedre enn å være oppe og bruke mer energi. Energi jeg egentlig ikke har for den er brukt opp. 


Det er vel med erfaring jeg har lært meg å kjenne igjen aktivitetsrusen. Egentlig er det lett å la seg lure av den. Det er jo så godt å bli bedre. Å slippe symptomer. Og man skal jo kjenne etter. Når jeg føler meg bedre så må jeg vel være det? Og håpet og vissheten om at det blir bedre, de ligger der hele tiden. Jeg blir jo alltid det. 

Problemet med å la seg lure av aktivitetsrusen er at plutselig så kan det ende med et kræsj. Da risikerer jeg å bli verre enn jeg har vært tidligere. Det har jeg nemlig erfart. Det er vel kanskje derfor jeg synes aktivitetsrusen over tid er så skummel. Jeg har ikke kontroll på formen min da. Jeg vet ikke hva og hvor mye jeg egentlig tåler når kroppen svarer med «bedring» når jeg gjør noe. Og jeg kan rett og slett ikke bli verre igjen. Så syk som jeg har vært. Det orker jeg bare ikke. 

Selv om jeg vet alt dette. Selv om jeg har tatt mitt valg om å holde meg rolig en stund fremover. Selv om jeg risikerer å bli verre, så er det fristende å late som det virkelig er bedring og at formen slett ikke er så verst. Det gir meg jo med en gang større frihet. Da kan jeg gjøre mer. Hvile mindre. Leve mer slik jeg ønsker. Noen ganger orker jeg ikke, jeg lurer meg selv, er skikkelig ufornuftig og gjøre noe eller tar meg en tur ut. Jeg trenger pause fra sykdom også. Det er så stor forskjell på hva kroppen trenger og hva psyken trenger. 

Etter en sånn stor utskeielse som konfirmasjonen tross alt var, så prøver jeg å ikke la meg lure. Prøver å hvile ekstra, selv om aktivitetsrusen gjerne vil lure meg til at det ikke trengs. Prøver å holde meg mest mulig hjemme. Prøver å holde meg til rolige aktiviteter. For erfaring tilsier også at hvis jeg gjør det, så vil etter hvert aktivitetsrusen slippe taket og forsvinne. Da flater gjerne kroppen ut og jeg kan stole på det jeg kjenner igjen. Når jeg blir bedre over tid da, så er det faktisk bedring. 

Konfirmasjon utført

I helga ble sønnen min konfirmert. Det ble en fantastisk helg sammen med familie og venner. Samling hos oss med pizza på fredag. Konfirmasjonsfesten tok vi lørdag ettermiddag og kveld. Søndag var vi i kirka på konfirmasjonsgudstjeneste. Sola strålte hele helga og det ble rett og slett en perfekt helg for oss alle. 


Det er mange år siden jeg lovde sønnen min at uansett hva som skjedde, så skulle jeg delta på konfirmasjonen hans. Jeg var da mye sykere og vi var vel spente begge to på hvordan det skulle gå. Men sta som jeg er, så lovde jeg at om det så ble med rullestol, filterbriller og hørselvern, så skulle jeg være der 😉 (For ordens skyld ble det rullestol, men uten både hørselvern og filterbriller inne 😊).

De siste årene har formen min heldigvis blitt betraktelig bedre. Og jeg klarte helgen med glans. Jeg bestemte meg på forhånd for at dette er det verd å bli dårligere for. Planen ble å komme meg i aktivitetsrus og gjennomføre med hjelp av den. For selv om jeg er bedre, så var det ingen mulighet for å gjennomføre innenfor grensene mine. Så da tok jeg meg en «friske»helg. Jeg var meg selv. Jeg var deltagende og sosial. Jeg var lykkelig, for det er det lett å være når jeg er i aktivitetsrus, jeg føler meg frisk og har så mange av mine rundt meg ❤️

Nå er det over og tilbakebetalingen har startet. Og det er greit. Sånn er denne sykdommen. Mye tid denne vinteren og våren har gått med til planlegging. Nå har jeg ingen store oppgaver foran meg og da roer også hjernen seg. Det er ikke det at jeg har vært stresset, for jeg har startet i god tid, fordelt det jeg skulle gjøre utover så det ikke skulle bli travelt for meg og jeg har hatt andre å samarbeide med og fått masse hjelp. Likevel har denne ME-hjernen en tendens til å ikke ville slippe ting, å gå på repeat i det uendelige til ting er ferdig. Men nå er den heldigvis rolig. 

Foreløpig (kjenner meg selv og vet at det går over 😉) er jeg veldig motivert for denne tilbakebetalingen. Jeg prøver å hvile mer enn mine 5,5 timer på dagtid. Jeg holder meg hjemme og inne. Jeg gjør minst mulig. Jeg prøver også å holde mobilen mest mulig ute av soverommet, slik at jeg har mulighet til å få god, dyp hvile. Den hvilen gjør nemlig at jeg lader så mye bedre. Jeg koser meg med de gode minnene fra helgen ❤️ 

Oppetiden tilbringes gjerne liggende på sofaen. 

Når symptomene blir veldig intense, så konsentrerer jeg meg om å holde ut. Det er nemlig godt nok. Jeg trenger ikke å krige og kjempe. Og så holder jeg fast ved at det går over. Det gjør jo alltid det. 

Jeg ønsker meg ikke gull og grønne skoger. 

Jeg ønsker meg ikke gull og grønne skoger. 

Jeg ønsker meg ikke stort hus og millioninntekt. 

Jeg har så jeg klarer meg. 

Men jeg ønsker meg mer oppetid. Et friskere liv hvor jeg kan gjøre helt vanlige ting. Ting som er så lett å ta som en selvfølge i et friskt liv. Ting jeg kanskje aldri noen gang kommer til å ta som en selvfølge igjen. 

For jeg er utrolig glad og takknemlig for at jeg kan snu meg i senga når jeg vil. Jeg kan åpne øynene når jeg ønsker det. Jeg kan smøre på mine egne brødskiver. Jeg kan dusje når jeg vil. Vaske håret selv. Jeg kan høre på litt musikk. Lese bøker. Se TV. Være ute. Gå på besøk av og til. Reise bort innimellom. Gå til legen selv. Og til tannlegen. Kjenne regn i ansiktet. Lage snøengler. 

Det er da jeg kjenner at jeg lever. Når jeg gjør helt vanlige hverdagslige ting. Alle disse små tingene som blir så store. 

Så det jeg ønsker meg er mer av dette. Mer normalitet. Et friskere liv.