Sorgen er tung å bære

Jeg har hatt en fantastisk sommer. Den beste sommeren siden jeg ble syk. Altså vil det si den beste sommeren på sju år. 

Vi har hatt tre runder med feriegjester. Førat var mamma her. Så lillesøstergjengen i nesten to uker og til slutt var tante og co her. Utrolig kjekt å treffe igjen og få være sammen med alle sammen ❤️

Jeg har vært mye mer gjøre denne sommeren enn tidligere. Jeg har vært med på kafé, har vært på små shoppingturer, ute og spist, badet og ikke minst vært mer deltagende og til stede hjemme.  

Kjæresten og jeg har også vært på en todagers ferie. Så utrolig kjekt og stort å klare det.  

Da siste besøket dro for to en en halv uke siden, havnet jeg (som forventet) i tilbakebetalingsmodus. Selv om jeg har prøvd å hvile meg inn og opp igjen mellom besøk og ferie, så har jeg nok brukt en god del av det energioverskuddet jeg hadde før sommeren. Så da ble det roligere dager. Dager med større utmattelse. Mindre aktivitet. Stille, rolige (og ganske så kjedelige) hjemmedager. For det er noe med å venne seg til et mer aktivt liv, og så bli fratatt det igjen. Selv om det bare er for en stund. 

«Jammen jeg var jo så frisk!»  Selv om jeg er sengeliggende 17 timer i døgnet, så må jeg innrømme at jeg tenker slik. Jeg følte meg jo så frisk. Da er det tøft med symptomøking og dårligere form igjen. 

Det hjelper ikke alltid å tenke at dette er ikke ille, det var jo så mye verre før. Er dette hele symptomøkingen? Det er jo mindre symptomer enn jeg hadde på en god dag tidligere. Jeg har jo vært mye, mye mer utmattet enn dette. Funksjonsnivået mitt har vært uendelig mye dårligere. Nå klarer jeg jo litt selv på dårlige dager. Jeg prøver å snakke meg opp, men jeg blir trist likevel. 

For det er sorg i å bli verre, uansett hvor mye verre det var før. Utmattelse og symptomøking er ikke gøy, uansett hvor mye verre det har vært. Å bli fratatt det aktivitetsnivået jeg har til tider nå er tøft, selv om det likevel er mye bedre enn det var på det verste. Det er tøft å bli sykere selv om det står på kortere tid enn før. Jeg blir rett og slett lei meg når jeg blir verre uansett. 

Kanskje er det ekstra tøft fordi redselen for et skikkelig tilbakefall ligger der som en jernklo som ikke vil slippe taket? For tenk om det verste skjer! Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare å dra meg selv gjennom alt dette én gang til. 

Kanskje kommer sorgen nesten automatisk når forverringen kommer. Fortvilelsen over å bli verre. Kanskje overgangen blir slik? 

Som jeg har skrevet før, så er det også mye sorg i bedringen. Å endelig reise på ferie uten å tenke på de sju årene jeg ikke har vært noen steder, klarer jeg ikke. Å bade uten å tenke på alle de badene jeg skulle hatt de siste seks somrene, går ikke. Å sitte i en spisesal uten å bli fascinert over at det faktisk er mulig, det klarer jeg ikke uten at tankene på hvordan det var på det verste dukker opp. Kanskje er det slik at mens jeg gjør alt dette, er opptatt med å leve der ute, så er jeg i lykkerus og sorgen får ikke noen plass. Men den er jo der likevel. Så når formen blir dårligere og jeg må roe ned, da tar den plass. 

Og plass har den tatt de siste ukene. Jeg har sagt tidligere at jeg ofte er gladtrist. At gleden og sorgen er tilstede begge to. Samtidig. Og det kan jeg leve med. Jeg aksepterer at det er slik. Å få en alvorlig, kronisk sykdom er en av livets store kriser. Ikke rart da at sorgen tar følge. Som regel ligger den mer i bakgrunnen, men i det siste har den tatt større plass. Jeg er ikke deprimert. Men jeg er mye lei meg. 

I går så kjæresten dokumentaren «Sykt mørkt». Den handler om to stykker som har en svært alvorlig grad av ME. Jeg har sett den før. Jeg synes den er veldig sterk, og ville derfor egentlig ikke se den på nytt. Det ble likevel til at jeg så slutten. Og da kom tårene. Da de først begynte å trille, så ville de ikke slutte igjen. Jeg lot dem bare komme. Jeg trengte nok å få skylt ut noe av sorgen. 

I dag føler jeg meg fem kilo lettere. Utrolig hvor tung bør sånne tårer egentlig kan være. Jeg har fremdels sorgen med meg, men den er litt mildere. Den kommer nok til å ta mindre og mindre plass etter hvert. Den kommer helt sikkert også til å blusse opp igjen. Om den forsvinner helt etter hvert som jeg forhåpentligvis blir frisk(ere), eller om jeg alltid vil ha den med meg, det vil tiden vise. Men det går greit å ha den med. Jeg er vant til den. Den er verken skummel eller farlig. Men den kan være tung å bære til tider. 

Jeg elsker livet mitt ❤️

Jeg tror det viktigste jeg har lært etter å ha vært syk med ME i 7 år, er at livet ikke er enten-eller, det er både-og. Jeg kan ha det bra og dårlig på samme tid som jeg også kan være glad og trist. 

Jeg tror vi har en tendens til å strebe etter det perfekte; det gode, det bra, det beste av alt, det fineste. Men på samme måte som vi mennesker er sammensatte, så er også ting rundt oss det. Det du trodde var perfekt viste seg å ikke være det likevel, da det kom til stykket og du oppnådde det. For du kan vel gjøre bedre? Du kan vel bli finere? Tjene mer? Oppnå mer rett og slett?

Jeg tror det er en nyttig erfaring å oppdage at det er greit med både- og. Det går an å være lykkelig da også. Godt nok kan være helt supert. 

Perfeksjonismen er et jag. Jeg vet det. Jeg har vel vært der. Å klare det perfekte er som å gå på fjelltur som barn, du når aldri toppen, for det du tror må være den, viser seg å være bare nok et steg på veien. 

Så hva gjør man da? Fortsetter å lete og jakte på det perfekte er et alternativ. Å godta å gjør ditt beste et annet. Si at så mye legger jeg i dette og det er bra nok for meg. 

Jeg har blitt friskere de siste 3,5 årene. Er langt fra frisk, men er veldig mye bedre enn jeg var på det dårligste. Oppetiden på 2,5 timer hver dag er byttet ut med en oppetid på 7 timer. Bare det er nok til å gjøre meg glad og takknemlig. 

Jeg har en fantastisk sønn, kjæreste familie og venner. Mennesker som har vært her for meg hele tiden mens jeg har vært syk. Mennesker som har dukket opp underveis. Mennesker som løfter meg opp og får meg til å føle meg betydningsfull. Mennesker som trenger meg. Mennesker som er glade i meg og som jeg er glad i. 

Hele tiden mens jeg har vært syk, har jeg vært veldig bevisst på at jeg lever. Ikke slik jeg ønsker, men jeg lever. Selv da jeg så vidt klarte å dra meg ut av sengen for å spise og gå på do opplevde jeg fine ting, ikke minst takket være menneskene i livet mitt. En koselig prat her, en blomst der. En telefon. En melding. Mennesker som viste at de brydde seg. Mennesker som ga meg verdi da jeg ikke så at jeg hadde verdi selv. Mennesker som stod rundt og heiet. Hvis jeg ikke levde da jeg var på det sykeste, ville jo det betydd at alt det gode ikke skjedde, men det gjorde det.  

Men livet har også vært tøft de siste 7 årene. Jeg innrømmer det. Det har vært en lang sorgprosess som ser ut til å bli evigvarende selv om styrken nok avtar med tiden. Det er så mye jeg har mistet og gått glipp av. Det har vært tøffe perioder psykisk. Ikke minst har det vært knalltøffe runder med sterke symptomer og stor grad av sykdomsfølelse. Timer og dager der jeg bare har konsentrert meg om å holde ut, minutt for minutt. 

Men jeg har faktisk aldri tenkt at jeg ikke vil leve. Det er jo det jeg mest av alt vil. Det er jo derfor det blir så tøft med symptomer, sykdomsfølelsen og alt det som holder meg nede. Jeg vil opp og ut! 

Livet mitt har endret seg veldig de siste månedene og årene. Jeg har fått et liv utenfor huset også. Ikke hver dag, men innimellom. Jeg kan ikke gjøre akkurat hva jeg vil, men jeg kan gjøre mer enn på lenge. Jeg må fremdeles hvile, men ikke like lenge som før. Jeg har fremdeles symptomer, men ikke like sterke som før. Jeg er syk, men jeg er friskere. 

Lykke. Å være lykkelig. Noen sier at dette bare er en følelse som svever forbi. Litt kortvarig. De færreste av oss går vel rundt i en evig lykkerus? 

Jeg kjenner stadige glimt av lykke. Når man har vært fratatt så mye som jeg har vært de siste årene, så er det rett og slett lykke å få det tilbake. Tenk deg bare å kunne handle egen mat. Gå små turer. Trene litt. Delta sammen med familien. Se sønnen spille fotballkamp. Trene litt. Ta meg et sjøbad. Dra på ferie. Gå på kino. Shoppe litt. 

Lykke er ikke nødvendigvis bare de store tingene, men også de små gode som man tar seg tid til å nyte. Samvær med andre mennesker. Det å le sammen. Tulle og herje. Kjenne regnet i ansiktet. Sitte ute i sola. Lytte til musikk. Få en god klem. Smøre min egen mat. Vaske håret mitt selv. Ta en dusj når jeg ønsker det. 

Så ja, jeg elsker livet mitt. Det var ikke sånn det skulle bli, men det er slik det er. Hadde jeg kunnet valgt, hadde jeg selvfølgelig levd et friskt liv, men jeg kan ikke velge. Jeg har det jeg har. Det er langt fra perfekt. Det inneholder både glede og sorg. Jeg har det både bra og dårlig. Men det er mitt liv. Og jeg er utrolig glad og takknemlig for det ❤️

Jeg har vært på ferie 😄

Vi har egentlig snakket om og planlagt det noen måneder. At vi hadde lyst å prøve oss på  en liten tur i sommer. Det har vært mye fram og tilbake med hvor og hvor lenge. Vi har lagt planer, bestilt overnatting, ombestemt oss og avbestilt. Til slutt landet vi på en tur til Mo i Rana. Det er et stykke unna, men samtidig en overkommelig avstand fra Brønnøysund. Og der kunne vi også besøke sønnen og kjæresten hans til kjærestesamboeren min. 

Vi kjørte lørdag formiddag. Bodde på Meyergården hotell i to netter. Tok en svipptur innom Sverige og handlet litt på hjemveien i går. To netter borte var akkurat passelig. Veldig kjekt å komme meg bort litt, men samtidig godt å komme hjem igjen. Jeg er glad i faste rutiner og hverdager også, selv om overgangen fra ferie til roligere dager blir litt tøff. Men det er det vel for alle…?

Vassepause på hjemveien. Godt når det er 27 gr i lufta 🌞



To dager borte er kanskje for lite til å kvalifisere til ferie, sånn egentlig. Det er vel mer å regne for en helgetur, særlig siden vi var borte fra lørdag til mandag. MEN – når jeg ikke har vært borte fra huset eller byen på 4,5 år, da må det være lov å kalle det for en todagersferie 😊 Og noen ferie siden jeg ble syk for snart sju år siden har jeg heller ikke hatt, bortsett fra da vi var i Bergen tre uker etter at jeg ble syk. Da havnet jeg på sykehus i tre dager og resten av tiden var jeg veldig dårlig, så den turen kvalifiserer nesten ikke til og kalles ferie heller. 

Det er ikke bare når og hvor og hvor lenge som krever planlegging. Når man drasser rundt på en ME, så må også andre ting planlegges. Når kan jeg hvile? Når og hvor kan vi spise? Under kjøreturen må jeg passe på å få gått på do på de bensinstasjonene som finnes 😉 Hjelpemidler som ørepropper, sovemaske, filterbriller, hodepute, ja til og med dusjkrakk måtte med 🙊 Rullestolen stod i bilen, men den ble faktisk ikke brukt. Vannflaske må alltid være med, går egentlig ikke noe sted uten, tørst som jeg alltid er. LavFODMAP-knekkebrød og en tube med baconost ble også pakket, så jeg visste jeg hadde mat hvis jeg trengte det. 

Klar for hvile i bilen 😉

Jeg har hatt mange «tenk at jeg klarer»-opplevelser på denne turen. Jeg blir nesten fascinert over at det virkelig går an å tåle og klare så mye nå som var så uoverkommelig og frembrakte så voldsomme symptomer tidligere;

  • Jeg tåler lyder, lukter, lys og bevegelse på en helt annen måte enn før. Det er nesten som jeg kan si at disse intoleransene har blitt borte. De er i alle fall veldig reduserte. 
  • Jeg kan spise ute. Kan prate med andre, ha det hyggelig og føle meg frisk og vanlig 💚
  • Jeg kan gå litt. Ikke for lange avstander, men betydelig mer enn før. 
  • Jeg klarer å sitte på i bil uten å bli helt utslitt. Ble ikke engang bilsyk. 
  • Jeg får sove i en annen seng på et annet rom enn mitt eget. 
  • Jeg klarer å spise i en stor frokostsal sammen med mange andre mennesker. 

Selv om jeg klarte mye, så var det også en god del hvile på hotellrommet. Spesielt på søndagen. Var ute og spiste, men bortsett fra det lå jeg nå der. Det er egentlig greit, for sånn har jeg det jo her hjemme også, og nå lå jeg jo tross alt i en annen seng i en annen by. 

Stakk en pokémon innom på dyna mi – koselig med besøk 😜



Det var også godt å være i en annen by på den måten at jeg kunne fremstå som frisk. Bortsett fra de jeg var sammen med der, så kunne ikke andre vite at jeg egentlig har ME og er sengeliggende 17 timer i døgnet. Der var jeg bare en helt vanlig dame som var på tur med kjæresten og traff familie der. Som var ute og spiste og koste seg. 

Undercover ME-syk er ute og spiser 😎

Jeg må innrømme at jeg var spent før jeg dro på hvordan dette kom til å gå. Glegruet meg. Jeg visste jo at det kom til å gå sånn noenlunde greit, hadde jeg ikke trodd det, så hadde jeg aldri dratt. Samtidig er det et psykisk aspekt i å prøve nye ting. For tenk om… Enn hvis… Så sånn sett må jeg presse meg noen ganger. Bare hoppe i det. Ikke tenke for mye. Bare ta ting som de kommer. Men selvfølgelig er dette noe jeg kan gjøre fordi jeg er blitt mye bedre. Da jeg var dårligere hadde det å tatt en slik tur vært galskap og ville nok sendt meg i en voldsom forverring.     

Så jeg er veldig glad vi dro. Vi hadde fine, koselige dager ❤️ Ikke en sånn «springe rundt»-ferie, men en overkommelig tur for meg. Det var greit å «teste» formen og bli tryggere på at jeg klarer og tåler. 

Samtidig er det veldig godt å være hjemme nå. Blir nok her en stund 😉
 

Oppetid 7 timer

Det har vært stille her en stund nå. Livet har gått sin gang. Noen tilbakebetalingsdager har det vært. Litt høgere symptomnivå. Behov for å holde igjen og leve stille og rolige, og litt kjedelige, dager. For det blir gjerne en psykisk nedtur og plutselig måtte ta det mer med ro når jeg begynner å bli så vant til mer «action». De roligere dagene kan være tøffe – men samtidig veldig  nødvendige. 

De rolige dagene er jo også rolige på det nivået jeg er nå. Jeg faller ikke langt tilbake. Jeg kan fremdeles dusje på en tilbakebetalingsdag f eks. Eller gå ut med søpla. 

Denne uken tar jeg sjansen på å øke oppetiden min med 10 min igjen. Jeg hadde så veldig lyst på et fint og rundt tall. Tenk 7 timer! Det er masse det 😊

Oppetid på 7 timer vil si hviletid på 17. Jeg har natt 11 timer og er nå nede i 6 timer hvile på dagtid. Det vil si at jeg er oppe en hel time mer enn jeg hviler på dagen 😄 Jeg er nå oppe ca 30% av døgnet – det har vært nede i 10%. Er ikke matematikk gøy dere? 😜 

Samtidig så er jeg fremdeles sengeliggende 70% av døgnet. Det er en del det også, selv om jeg har vært oppe på 90% tidligere. Men det går i alle fall fremover. Med små «10 minutters»-skritt.

Besøk av mamma

Å ha besøk av mamma er ingen ny ting. Hun har vært her utrolig mange ganger siden jeg ble syk. Både for å være her for meg, for at sønnen min kunne være her i den perioden han ikke kunne bo her, for å hjelpe meg og selvfølgelig også for å være sammen med meg 💚 Det som derimot er nytt er hvordan vi har hatt det mens hun har vært her. Plutselig har hun nemlig fått en datter som også kan gjøre. 

Tenk deg det da. Du har en datter som i snart syv år har vært sengeliggende mesteparten av døgnet. Som til tider har hatt et utrolig lavt funksjonsnivå. Som har vært helt eller delvis husbundet. Som var bedre sist du var her, var oppe 5 timer og 40 min da, men selv da var dere hjemme og det gikk mest i prating. 

Denne gangen ble hun hentet på flyplassen. Jeg er nå oppe 6 timer og 50 min, altså over en time mer sammen hver dag enn sist hun var her. Vi har sittet ute i sola. Vi har vært på kafé to ganger. Jeg kjørte oss dit vi skulle. Vi har vært en liten runde i butikker på senteret. Da satt jeg riktignok i rullestolen, for sånn tusling og shopping er litt slitsomt hvis jeg skal gå. Jeg kjøpte bare te, for bare tanken på å begynne å prøve klær ble for voldsom. Men vi fikk oss en koselig liten runde. 

Vi har også vært ute og spist middag. Det var en ny milepæl for meg, for det har jeg ikke gjort siden jeg ble syk. Vi har vært på matbutikk og handlet og i dag kjørte jeg henne til flyplassen. Epoken der hun måtte gå dit er over. Vi har selvfølgelig også pratet, vi glemmer ikke det selv om det ble mer gjøre 😉

Så kjekt å kunne gå ut og spise 😊
Det er når jeg kan sammenligne to hendelser at jeg virkelig ser at formen min har endret seg. Utrolig godt å konstatere hvor mye bedre jeg er nå enn da mamma var her i høst. Det går virkelig framover. Jeg tåler mer. Klarer mer. Gjør mer. 

MEN jeg er selvfølgelig fremdeles syk og trenger min tilmålte hvile. Innimellom disse «ut av huset»- turene har jeg hatt rolige stunder og dager med mer sofa. Sånn må det være. Det er helt greit. For det er uansett så mye bedre enn før.  

Hurra for bedre form 😊

En stille, rolig hjemmeuke

Det har blitt mye aktivitet den siste tiden. Mange «ut av huset»-turer. Er ute og får behandling av fysioterapeuten, ser på fotballkamper, handler og er ute i hagen. På søndag ble det til og med en tur i skogen. Gikk langt (til å være meg), både oppover og nedover. Fikk sol i ansiktet. Hørte på fuglesang. 

Denne uken har jeg kjent behov for å roe ned. Formen har ikke vært sånn kjempedårlig, men ustabil. Har også vært plaget med allergi innimellom. Det gjør meg ikke akkurat mer opplagt. Så da har jeg pålagt meg selv en rolig hjemmeuke. 

Fremdeles er jeg mesteparten av tiden i sengen. 17 timer og 20 min pr døgn når jeg klarer å holde planen min. Og det har jeg klart til nå denne uka. I går var jeg en snartur ute i bilen og hentet noe, mandag og tirsdag var jeg ikke utenfor huset. Jeg har prøvd å ha fokus på god, dyp hvile og rolige aktiviteter. 

Det er nemlig hvile som gjør meg bedre. Det er da jeg klarer å finne balansen mellom aktivitet og hvile igjen. Det er da jeg unngår å kræsje. Det er da bedringen kan fortsette. 

Én ting må jeg derimot innrømme; å leve et stille og rolig hjemmeliv når jeg har begynt å få smaken på det gode liv utenfor husets fire vegger, det er tøft. Det er krevende å holde igjen når jeg har så utrolig mye jeg har lyst til. Så mye jeg kan klare på de gode dagene mine. Men jeg trengte en pause nå. Å risikere å kræsje vil jeg i alle fall ikke. 

Om jeg klarer dette en hel uke, er vel heller tvilsomt. Jeg kjenner meg selv. I dag har jeg allerede vært i postkassen og jeg kommer nok til å være mer ute i det nydelige været vi har fått nå. Jeg får prøve å ikke ta fullstendig av med masse gjøre når jeg er ute. Være er bra det også. Og så skal jeg prøve å holde meg innenfor en oppetid på 6 timer og 40 min som er min tilmålte tid hver dag. Jeg gjør så godt jeg kan her – mer kan jeg vel ikke forlange?

En fin 17. mai 🇳🇴

De fire siste årene har jeg vært inne på 17. mai. I 2012 var jeg så dårlig at jeg ikke engang var oppe og så toget som gikk forbi huset. Lå bare i senga med ørepropper, hørselvern, lystette gardiner, sovemaske og prøvde å skjerme meg for mest mulig inntrykk mens toget gikk forbi og tårene trillet nedover kinnene. Stort verre enn det blir det ikke. Det er noe greit med det også, på et vis. Har man opplevd og holdt ut det, så er det ikke så farlig hva som måtte komme. 

De tre påfølgende 17. maiene ble formen gradvis bedre, men ingen bunad, og jeg holdt meg inne. Men jeg fikk i alle fall sett toget gjennom vinduet. Flaks for meg at skoletoget går rett forbi huset mitt. 

Men i år altså – endelig 😄

Bergensbunaden er kommet på. 
I år ville jeg mer enn å bare sitte utenfor huset og se halve toget. Jeg ville se hele skoletoget, med alle de tre skolene og barnehagene, og alle korpsene. Så da tok Rulliken og eg turen bort til Rådhuset. Da fikk vi nemlig se alt. 
Eg og Rulliken – lenge siden sist nå. 

Og vi fikk sett hele toget! Uten ørepropper til og med. Jeg kan ikke få sagt hvor utrolig godt det er at lydintoleransen er såpass fraværende som den har blitt. Da går det jo an å være ute i verden sammen med alle dere andre. Fikk sett og vinket til de to viktigste i toget; nemlig sønnen og guddatteren min ❤️

Da toget var kommet seg avgårde suste Rulliken og jeg hjem igjen. Temmelig kald, men veldig fornøyd. Samtidig er det litt trist å oppdage at jeg har falt ut av verden her. Nå er det så mange mennesker jeg ikke kjenner. Nesten 7 år uten å ha hatt elever eller deltatt på noe som helst gjør sitt til det. 

Vel hjemme ble det forsiktig hviling i bunad på sofaen en stund før feiringen ble avsluttet med en kafétur på Samfunnshuset sammen med kjæresten. Vi hadde forresten funnet et veldig gunstig og ME-vennlig tidspunkt å dra på kafé, var ikke mange andre enn oss der 😉

Etter kakespising var det av med bunaden – feiringen var over. Ikke den lengste 17. maifeiringen, men så utrolig mye mer enn det har vært de siste 7 årene 😊