2016 altså 😍

På siste dagen i året dukker det opp flere oppsummeringer av årene som har gått. 

2012

2013

2014

2015

Etter å ha lest disse kjenner jeg igjen på hvor heldig jeg er som blir bedre. Hvor glad og takknemlig jeg er for livet mitt og alle menneskene i det. Og jeg kjenner på gleden over bedringen min. Hvor langt jeg har kommet de siste årene. 

2015 ble et fantastisk år, men jammen tror jeg ikke 2016 har toppet det. 

Bedringen min har fortsatt det siste året. Første halvdel gikk det ganske jevnt, mens de siste månedene har det gått litt saktere, mer i rykk og napp og jeg har hatt flere perioder med litt dårligere form. Men jeg blir ikke så dårlig som før. Det er godt å konstantere at jeg blir dårlig på det nivået jeg til enhver tid er. Har ikke hatt noe kræsj som har gjort meg dårligere over lang tid. 

Jeg startet 2016 med en oppetid på 6 timer. Nå er jeg oppe 7,5 timer når jeg følger planen min. Og det er jo lurt at jeg gjør, for det er sånn det går fremover med meg. 7,5 timer er utrolig mye mer enn de 2,5 timene jeg dro meg ut av senga da jeg var på det dårligste. Samtidig så trenger jeg fremdeles 5,5 timer hvile på dagtid, så frisk er jeg ikke. 

Jeg har nok i løpet av året beveget meg over i en moderat grad av ME. Det merkes! Sanseintoleransene er nesten borte, selv om jeg må passe på at jeg ikke blir utsatt for for mye. Utrolig for en frihet det er i å tåle bevegelse foran øynene, lys, lyd og lukten av andre. Det tar også kortere tid å komme meg igjen når jeg har overskredet grensene mine. Tålegrensene er utvidet. Dårlige dager kan være fine i forhold til hva gode dager var før. Men jeg har fremdeles symptomer. Jeg har fremdeles en sansemessig, følelsesmessig, mental og psykisk trettbarhet og overskider jeg grensene mine blir jeg sykere.  

Jeg har opplevd store ting i 2016. På det personlige planet har jeg blitt samboer og kjæresten og jeg har også forlovet 

Hurra for kjærligheten ❤

Vi har kjøpt oss bil og i den er det utrolig mye frihet for min del. Etter hvert kjører jeg noen småturer jeg også, selv om jeg fortsett nok sitter mest på. Gjett om det var rart å sette seg på førersiden i en bil igjen etter sju år  😉 Måtte øve meg med å kjøre frem og tilbake i innkjørselen før jeg bega meg ut i trafikken. 

Jeg har i år endelig fått oppleve å bade i sjøen igjen. Det har vært et stort savn de siste 7 årene. 1. mai klarte jeg rett og slett ikke å vente lenger, så da tok jeg årets første bad. Og flere bad ble det utover sommeren. Heldigvis ble det litt varmere i sjøen etterhvert 😉

På 17. mai fikk Rulliken og jeg med oss hele toget da vi stod utenfor Rådhuset. Første gang jeg har kommet meg så langt avgårde. Det ble til og med en tur på kafé sammen med kjæresten. 

Jeg har hatt en fantastisk sommer. Startet med besøk av mamma, så var lillesøstergjengen her i to uker og vi hadde besøk av tante og hennes familie. Og jeg var deltagende på en helt annen måte enn tidligere. Jeg var selvfølgelig oppe mer enn før, vi var ute og spiste, badet, på kino, shopping, på konsert med Morgan Sulele og på pokemonjakt. Og ikke minst var vi masse sammen. Både inne og ute i hagen når været var i det humøret. 

Jeg har også vært på ferie dette året 😊 I sommer var vi i Mo i Rana i to dager (det kan du lese mer om her). I høstferien fikk jeg endelig til en tur til Bergen sammen med sønnen og kjæresten.   

Rart hva man bare må gjøre når man endelig får muligheten 😜

Jeg har blitt en mye mer deltagende mamma, ikke minst utenfor huset. Jeg har sett fotballkamper. Jeg har deltatt på konferanser. Jeg hjelper med lekser. Jeg herjer og maser og gjør sånne vanlige mammating. Endelig kom vi oss jo også på ferie sammen. Jeg kan delta litt i konfirmasjonsforberedelser. Jeg kan kjøre og jeg kan hente. Jeg har gått på butikk og kjøpt nye klær og sko sammen med sønnen. Alle disse vanlige tingene som blir så store når jeg endelig har klart igjen. 

Ellers har jeg vært tre ganger på kino i år. Jeg har vært i kirka på presentasjonsgudstjeneste av neste års konfirmanter. Jeg har vært på julekonsert i kirka. Jeg har vært hos tannlegen og hos optiker. Mye som må sjekkes når man endelig klarer igjen. Jeg har vært på besøk hos venner. 

Mange av de tingene jeg har klart litt/noen få ganger de siste årene, har blitt «vanlig» nå. Jeg kan ofte være med på butikken og handle mat. Har til og med hatt noen turer alene. Vi har kjøpt flere julegaver på butikkene her og jeg har også kjøpt meg litt nye klær. Jeg klarer å gå på nærbutikken, jeg kan hente posten og gå ut med søpla. Jeg klarer litt husarbeid innimellom. Klarer til og med å lage litt middag en sjelden gang. Jeg kan gå på kafé. Være med på turer innimellom. Sitte ute i sola. Gå til legen helt alene og jeg har også hatt et par turer hos spesialister på sykehus. Tenk å klare sykehus og at jeg ikke trenger å bekymre meg for å bli syk lengre – nå er jeg frisk nok til det 😉 Men trenger ikke å bli syk altså, er andre ting jeg mye heller vil bruke energien min på enn det. 

Utrolig godt å komme seg ut i naturen

Jeg har hatt fysioterapeut som har kommet hjem til meg siden høsten -12. I januar utvidet vi og fysioterapeuten kom hit to dager i uka. Behandling den ene dagen og noen øvelser den andre. I vår startet jeg med å dra til fysioterapeuten for å få behandling, mens vi fortsatte med treningen her hjemme. Fra i høst har jeg vært ute to dager i uken; én dag med behandling og én dag med trening. Nå er det ikke akkurat noe hardtrening jeg driver med, for det tåler jeg ikke. Da får jeg symptomøking og blir sykere. Men alle monner drar. Jeg gjør noen øvelser og for meg er trening så viktig at jeg ønsker å ha det som en del av livet mitt. Før gjorde jeg øvelser stort sett hver dag hjemme, men etter at formen er blitt bedre og jeg gjør mer, så er ofte hverdagsaktiviteten nok. Da er det greit å ha trening én dag i uka i alle fall. Har planer om å prøve å få til hjemmetrening et par dager i uka i tillegg. Trening er en overskuddsting, så er formen dårlig, så dropper jeg det. Jeg vil gjerne være så mye i bevegelse som jeg kan klare, men det er ikke verd å bli verre av det. I sommer drev jeg med litt trampolinehopping; 3 x 10 hopp passet akkurat til meg. Jeg svømte litt de gangene jeg badet og jeg var også ute og testet sykkelen et par ganger. 

Etter hvert som jeg har blitt bedre har også symptomer som f eks søvn blitt bedre. Nå sover, eller i alle fall ligger og hviler, jeg stort sett hele natten. Det er utrolig sjelden jeg blir sittende oppe på natta fordi jeg ikke får sove. Søvnen er også blitt mer sammenhengende og jeg våkner sjeldnere flere ganger på natta enn tidligere. Regner med det er en god sirkel; jo bedre jeg sover, jo bedre blir formen og jo bedre form, jo bedre sover jeg. 

Matintoleransene har også bedre seg. Magen min har det fremdeles best på lavFODMAP. Meieriprodukter tåler jeg ikke så godt. Men jeg kan skjeie mer ut enn før uten at det får veldig store konsekvenser. Men for mye hvete og melk over en lang periode, det går ikke. Så grunnkostholdet mitt er nok lavFODMAP, og så spiser jeg litt annet innimellom og i perioder lever jeg streng lavFODMAP for å få orden på magen igjen. 

Som dere sikkert skjønner, så klarer jeg mye mer enn før, men jeg må fremdeles prioritere. Det er ikke alt jeg kan delta på. I perioder er også formen dårligere og da må jeg senke aktivitetsnivået og prioritere mer hvile. Jeg er også avhengig av hjelpemidler fremdeles; dusjkrakker, arbeidsstol og rullestol. Ørepropper og sovemaske er ofte med. Jeg er blitt ganske god til å hvile hvor som helst når som helst hvis jeg må 😉 Selv om jeg klarer å gå litt mer nå, så er det fremdeles tungt å bli stående for lenge og også å sitte uten å få støtte til hodet. Jeg trenger fremdeles hjelp til mye av husarbeidet. En ting er å gjøre av og til, noe helt annet er å gjøre ting hver dag og fast. Men det går fremover – det er det viktigste!

Vi har avsluttet året med koselig julefeiring sammen med familie 🎄🎅🏼 Nå er det oss tre igjen her og vi er klar for en rolig nyttårsaften sammen. 

Da gjenstår det bare å ønske dere alle et strålende godt nytt år 😊🎉 Det har jeg tenkt å ha 😉 Av erfaring så vet jeg at ved å akseptere det jeg ikke kan gjøre noe med, sørge når jeg trenger det og gjøre det beste ut av ting, så blir livet godt. Ikke uten sorg, men det er helt greit. Livet er ikke enten-eller, men både-og. 

Vil også benytte anledningen til å takke alle dere som følger meg her. Det setter jeg utrolig stor pris på – jeg har fremdeles verdens beste heiagjeng ❤

Kjære kroppen min, kan jeg stole på deg igjen?

Da jeg ble syk, ble jeg sint på kroppen min. Sint for at den gjorde dette mot meg. Oppgitt for at den ikke klarte noe. Frustrert for at den var så syk. Det var jo ingenting som virket. 

Den hadde jo alltid vært til å stole på før. Joda, jeg slet både med pusten og allergi, ble syk innimellom, men den ble jo alltid bra igjen. Den lot seg presse og overstyre hvis det var det jeg ville. Men nå var det ingenting som fungerte. Jeg ble aldri bra igjen. 
Heldigvis skjønte jeg etter hvert at det ikke var kroppen sin feil. Det var noe annet som gjorde at jeg var syk. Selvfølgelig var det noe i kroppen min som var galt, men den hadde ikke bedt om det. Den kunne ikke fikse det selv. Kroppen ønsket ikke dette noe mer enn meg. 

Så kom år med voldsomme symptomer. 25+, så det var mer enn nok å ta av. Logisk var det sjelden det som dukket opp. For hvem tror at hvis man blir utsatt for for mye lyd, da skrur øresusen opp lyden OG jeg hører bedre? Hvor logisk er det at hvis man skravler for mye med venner, så får man smerter i knærne etterpå? Og når kroppen blir for oppgira, kanskje fordi man er for glad, så får man problemer med å sovne? Kroppen ble rett og slett ikke til å stole på. Det var ofte lite logikk i de symptomene som dukket opp. Det eneste som var sikkert, var at ett eller flere symptom alltid dukket opp når jeg gikk litt utenfor grensene mine. Og tilbakebetalingen ble stor. Mye større enn forventet. Helt ulogisk stor. 

Jeg husker en lege spurte meg en gang tidlig i sykdommen om jeg opplevde at jeg klarte ting jeg ikke trodde jeg ville klare. Det skjedde aldri. Heller motsatt. Ting jeg trodde skulle være overkommelig betydde symptomøking og tilbakebetaling i «evigheter».

Så kom bedringen. Når jeg ser tilbake, ser jeg at for ca fire år siden begynte jeg å bli bedre. Et års tid før det hadde jeg et kjempekræsj og var da på mitt dårligste. Bedringen har gått utrolig sakte. Den kommer i rykk og napp. Plutselig stopper det helt opp og på det lengste skjedde det ikke noe på 1/2 år. I løpet av disse fire årene har jeg selvfølgelig hatt dårlige dager og perioder også. Formen svinger, men i sum har jeg blitt stadig bedre. 

De siste månedene har jeg tydelig merket at jeg har havnet i en annen grad av sykdommen. Jeg har kommet meg ut av den alvorlige graden. Symptomer, som  f eks de forferdelige sanseintoleransene, er kraftig redusert. Jeg tåler mye mer. Det skal mer til for å overskride grensene mine, og når jeg gjør det, så tar det ikke så lang tid å få redusert symptomnivået igjen. Jeg klarer mer. Føler meg frisk(ere). 

Nå hender det faktisk at jeg tåler mer enn jeg tror. Bergensturen i høstferien f eks gikk over all forventning og det tok ikke lang tid før formen var stabil igjen da jeg kom hjem. Intensiteten på symptomene var heller ikke så gale som før. Og på dårligere dager nå, klarer jeg mer enn jeg gjorde på gode dager for et år siden. 

Det som skjer nå er litt skummelt. Kan jeg virkelig stole på kroppen min igjen? Tåler den virkelig så mye? Når jeg ikke kjenner symptomøking når jeg holder på med en aktivitet, betyr det at jeg tåler den nå da? Etter alle årene med kraftige symptomøkinger og tilbakebetaling som overhodet ikke står i forhold til det man har gjort, så blir denne nye reaksjonsmåten uforutsigbar. Det hadde vært mer logisk å få et lite kræsj etter høstferien. Sånn hadde det vært før. Det hadde på en måte vært tryggere. 

Nå må jeg rett og slett lære meg å stole på kroppen min igjen. Tro på at jeg kan gjøre ting uten at det får store konsekvenser. Det er tøft, for frykten for å bli like syk igjen som jeg har vært, holder meg fast med jernklo. Så jeg må presse meg psykisk noen ganger. De gangene jeg egentlig tror jeg kan klare, men så får jeg for meg at det tryggeste hadde vært å bare bli hjemme – helst i senga for å være på den helt sikre siden. Da må jeg bare komme meg avgårde. Det hender også at når jeg bestemmer ting god tid i forveien, så klarer jeg å ta en realistisk avgjørelse på at jeg kan klare, men når det nærmer seg, så dukker frykten opp for fullt. Da er det bare å prøve å tenke minst mulig, avlede meg og bare gjøre det. 

Jeg regner med at det å stole på kroppen og å klare å overse frykten, er en prosess. At frykten vil bli redusert etter hvert som jeg opplever og blir trygg på at jeg klarer mer uten å få en voldsom tilbakebetaling. Etter hvert som jeg ser at det å få symptomøking ikke er like farlig som tidligere. Det blir ikke så gale og det går fortere over. Det er rett og slett mer overkommelig å gå litt utenfor grensene mine nå. Det får ikke så store konsekvenser i uker og måneder lenger. 

Samtidig har jeg sagt tidligere, og mener fremdeles, at frykten er en fin rettesnor å ha. Det er greit at jeg er redd for å bli verre. Det gjør at jeg holder igjen og tar små skritt og bygger meg opp litt etter litt. Det gjør sjansene for å få et tilbakefall mindre, tror jeg. 

Så jeg må finne en balansegang her. Tørre å prøve ting og å øke oppetiden, men ikke bli alt for overmodig. La det ta den tiden det tar å klare nye ting og å få mer oppetid. Lære meg til å leve med frykten, men samtidig presse meg litt når jeg mener det er psyken som vil stoppe meg fra å prøve.  

En ting vil jeg i alle fall berømme kroppen min for; jammen har den holdt godt. Alt den har vært igjennom de siste sju årene. Den har vært sengeliggende i ca 16,5 til 22 timer/døgn. Og det ser ikke ut som den har fått noe særlig varige mén. Trodde ikke kropper tålte å bli så inaktive, men den har tålt. Opptrening følger automatisk av mer oppetid og større aktivitet. Litt muskler har jeg hatt hele tiden. Stikk i strid med alt jeg trodde før, så ser det ut som at det at den har fått hvile, skjerming og ro når den har trengt det, faktisk har gjort den bedre, det har ikke gjort ting verre. Så sånn sett har kroppen virkelig ikke sviktet. 
Vært ute på tur. Kjekt å se at jeg klarer å gå stadig lengre. 

Besøk av mamma

Å ha besøk av mamma er ingen ny ting. Hun har vært her utrolig mange ganger siden jeg ble syk. Både for å være her for meg, for at sønnen min kunne være her i den perioden han ikke kunne bo her, for å hjelpe meg og selvfølgelig også for å være sammen med meg 💚 Det som derimot er nytt er hvordan vi har hatt det mens hun har vært her. Plutselig har hun nemlig fått en datter som også kan gjøre. 

Tenk deg det da. Du har en datter som i snart syv år har vært sengeliggende mesteparten av døgnet. Som til tider har hatt et utrolig lavt funksjonsnivå. Som har vært helt eller delvis husbundet. Som var bedre sist du var her, var oppe 5 timer og 40 min da, men selv da var dere hjemme og det gikk mest i prating. 

Denne gangen ble hun hentet på flyplassen. Jeg er nå oppe 6 timer og 50 min, altså over en time mer sammen hver dag enn sist hun var her. Vi har sittet ute i sola. Vi har vært på kafé to ganger. Jeg kjørte oss dit vi skulle. Vi har vært en liten runde i butikker på senteret. Da satt jeg riktignok i rullestolen, for sånn tusling og shopping er litt slitsomt hvis jeg skal gå. Jeg kjøpte bare te, for bare tanken på å begynne å prøve klær ble for voldsom. Men vi fikk oss en koselig liten runde. 

Vi har også vært ute og spist middag. Det var en ny milepæl for meg, for det har jeg ikke gjort siden jeg ble syk. Vi har vært på matbutikk og handlet og i dag kjørte jeg henne til flyplassen. Epoken der hun måtte gå dit er over. Vi har selvfølgelig også pratet, vi glemmer ikke det selv om det ble mer gjøre 😉

Så kjekt å kunne gå ut og spise 😊
Det er når jeg kan sammenligne to hendelser at jeg virkelig ser at formen min har endret seg. Utrolig godt å konstatere hvor mye bedre jeg er nå enn da mamma var her i høst. Det går virkelig framover. Jeg tåler mer. Klarer mer. Gjør mer. 

MEN jeg er selvfølgelig fremdeles syk og trenger min tilmålte hvile. Innimellom disse «ut av huset»- turene har jeg hatt rolige stunder og dager med mer sofa. Sånn må det være. Det er helt greit. For det er uansett så mye bedre enn før.  

Hurra for bedre form 😊

Jeg har virkelig fått et liv utenfor huset 😄

Plutselig var det lenge siden jeg hadde blogget igjen. Følg forresten gjerne Facebooksiden til Tornerosesverden, jeg legger nok ut oppdateringer oftere der. 

Jeg har ikke latt være å skrive fordi jeg er dårligere, men fordi jeg har det travelt med å leve – også utenfor huset nå. 

Jeg har vært ute og testkjørt bilen vår. Først frem og tilbake i innkjørselen, for det var litt utrygt å kjøre selv etter 6,5 år når jeg ikke engang husket hvilken pedal som var hvor. Men kroppen husker. 

Det er ikke så ofte jeg kjører selv. Foretrekker å sitte på enda. Men av og til, når formen er god nok til det, så kjører jeg. Har f eks kjørt selv på konferanse på skolen. I høst dro jeg og Rulliken. Så stor fremgang der altså. 

For to uker siden hadde vi besøk av lillesøsteren og lillebroren min. For en koselig helg det var ❤️ Da var det også stort å kunne være med å både hente og kjøre dem på flyplassen. I høst, da lillebror var her, ble han fulgt til fortauet utenfor innkjørselen min og det synes vi var stort da. Sønnen skulle på fotballcup samme helg, så da stilte vi mannssterk med fire stykker for å kjøre han til bussen. Mammaen var også med og hentet da han kom hjem igjen. 

Ellers har jeg fulgt sønnen min til legen, da i rullestol og kjæresten som ledsager. Jeg har vært med og handlet opptil flere ganger. Da har jeg gått inne på butikken. Når det ikke blir for langt, og jeg har en handlevogn å støtte meg til når vi handler mat, så går det også. I dag er det lørdag og vi har tradisjonen tro gått på nærbutikken og handlet litt. Jeg kan stort sett hente posten når jeg ønsker det og det er sjelden noe problem med en liten tur ut i hagen. Jeg har vært med å kjøre sønnen pappahjem. Korte bilturer er sjelden noe problem når jeg sitter på. 

Denne uken har jeg vært i bursdagsbesøk hos ei god venninne. Så koselig å kunne delta litt i andres liv også igjen. Treffe folk det er lenge siden jeg har sett. Være sosial og mer meg selv igjen. Har også feiret egen bursdag med gode venner på besøk. 

Torsdag var jeg på foreldre-/elevkveld på skolen. Tenk det! Arrangement for de ca 45 elevene, lærere og foreldre. Sist jeg var på et lignende tilstelning på skolen var da åttendeklassingen min var førsteklassing og jeg var frisk. Jeg satt i rullestolen og hadde ei god venninne som har barn på samme trinn som ledsager. Det var musikk, prating, masse folk og vi avsluttet med foreldremøte. Jeg ble selvfølgelig sliten, men jeg klarte det. Ikke ble det så voldsom symptomøking etterpå heller. Kjente selvfølgelig på kroppen at jeg hadde vært ute på noe, men ikke noe kræsj. Det verste var egentlig at jeg fikk en allergisk reaksjon på grønnsåpe som elevene brukte da de skulle vise oss toving. Men med medisiner, så var den reaksjonen borte dagen etter faktisk. 

Klar for et par timer på skolen. 

På foreldre-/elevkvelden var det utrolig godt å observere hvordan jeg reagerer på lyd nå i forhold til før. Lyd er ikke vondt lengre. Jeg får ikke det voldsomme behovet for å skjerme meg. I motsetning til før, så klarer jeg nå å konsentrere meg om en samtale og stenge ute annen lyd. Det var helt umulig før da lydintoleransen var stor. Å være et sted med mye lyd da, var som å være i et rom med flere radioer stående på med samme volum, men ulike kanaler. Det var som å bli bombadert av lydinntrykk. Jeg blir fremdeles sliten av lyd, men det ble kanskje mange av de andre som var der også. Jeg er ennå ikke vant til så mye lyd, så det er nok en grad av tilvenning også i dette. 

Hjemme kan jeg ikke bidra med all verden, men følger opp sønnens skolearbeid, prøver å ta meg av klesvasken (men trenger hjelp av kjæresten og BPA til bretting). Målet er også å ta over ansvaret for alle blomstene mine. Og så har jeg fått meg en ny interesse – hobbygartner (men trenger litt hjelp der også). Godt å ha små prosjekter å pusle med. Klarer å rydde litt innimellom. Men er som dere skjønner fremdeles hjelpetrengende. Det er også begrenset hvor mye jeg rekker med en oppetid på 6,5 timer/dag. 

Har plantet div frø inne. 

Fikk drivhus til bursdagen. Her skal det bli flere urter etter hvert. 

Selv om det er bedring å spore og jeg klarer mer, så har jeg også dårligere dager innimellom. Dager med et høgere symptomnivå. Dager med høgere puls, sterkere tinnitus og smerter, det er gjerne de symptomene som dukker opp nå for tiden. I tillegg til at det blir vanskeligere å sovne når jeg har vært ute på noe, jeg våkner mer, sover lettere og har gjerne også mareritt. Utmattelsen blir gjerne også større, men ofte verst i hvile. Jeg har også perioder der jeg kjenner at balansen ikke er helt god. Dager der jeg stadig kommer litt utenfor grensene mine. Da må jeg bare prøve å få ekstra hvile og roe ned aktivitetsnivået slik at jeg henter meg inn igjen. 

Jeg må fremdeles passe godt på balansen mellom aktivitet og hvile. Jeg prøver å få roligere dager mellom dager der jeg er ute. Prøver å variere aktiviteter når jeg er oppe. Blir fremdeles en god del sofasitting. Jeg jobber med god hvile og prøver å få til dyp hvile minst én gang pr dag, gjerne flere. Mobilen er minst mulig med i senga. Hviletiden er fremdels den samme, men fra mandag av reduserer jeg med 10 minutter til 17,5 timer/døgn. 7 uker siden forrige reduksjon, så nå var det godt å endelig kunne gjøre en endring. 

Det er selvfølgelig godt å kjenne på at jeg blir friskere. Dvs hvis vi tenker oss at ME er en fysisk, mental, sansemessig og følelsesmessig trettbarhet, så blir jeg ikke kvitt det. Den er absolutt tilstede fremdeles. Det som skjer er at grensene mine utvides slik at jeg tåler mer før reaksjonen på trettbarheten kommer. Konsekvensen av å overskride grensene mine er heller ikke så store som før. Nå trenger jeg gjerne bare en dag på å hente meg inn igjen og få bukt med de verste symptomene. I fjor på denne tiden brukte jeg til sammenligning 11 dager på å komme meg igjen etter en legetime. Men jeg prøver fremdeles å være streng – og passe på. For jeg har lært på den harde måten at man ikke kødder med ME. Det går alltid an å bli verre. Men jeg er optimistisk og satser på at det er en varig bedring jeg er inne i. 

Mye vil ha mer.

Er vi sånn vi mennesker, at jo mer vi får, jo mer vil vi ha?

Jeg tror i alle fall at jeg er slik. Gi meg en smakebit på verden og jeg vil ha så uendelig mye mer. 

Når jeg ikke får det, så blir jeg trist. Lei meg. Sorgen presser på og tar større plass enn vanlig. 

Så blir jeg litt oppgitt – jeg burde jo være fornøyd med alt jeg får til. Jeg skulle ha klart meg med det. Det må da kunne være nok? Alle disse skulle, burde, kunne – jeg har gått nok i terapi til å kjenne dem igjen. Tankefellene. De som bare prøver å dra meg ned. Nei, sett dem på en sky og blås dem bort. 

Det er lov å sørge og være trist selv om jeg klarer å gjøre mye mer nå enn jeg har gjort på mange år. Jeg vet jo av erfaring at det er vanskelig å gjøre og klare, uten at også sorgen over alle de gangene jeg ikke kunne, dukker opp. 

På fredag var det den store vaffeldagen. Da laget jeg vafler til oss. Laget først røre (takk til oppskriften som hadde skrevet «bruk miksmaster», det er betydelig mer ME-vennlig enn visp 😉). Satt så og stekt vafler. Dekket på bordet. 

  

Det var vel da jeg gikk frem og tilbake med ting fra kjøkkenet at jeg virkelig kjente det; det er dette som er meg. Jeg er ikke hun som må gå til dekket bord dag etter dag, år ut og år inn. Det er hun syke. Hun som trenger hjelp. Hun som ikke klarer seg selv. Jeg er hun som kan servere, hun som gjør noe for andre. 

Og like fort som jeg dukker opp, så blir jeg borte igjen. Jeg gjør bare små stunt innimellom. Kjenner på hvordan ting var. Skulle ha vært. For så å bli borte igjen. 

Men jeg vil ha så mye mer. Jeg vil ha meg tilbake. Sånn som jeg var. Den jeg vil være. Den som passer meg og min personlighet. Så kommer sorgen. For det er ikke slik. Det ble bare et glimt denne gangen også. 

Kanskje er sorgen en prosess. En forvandling og aksept av situasjonen slik den er. For jeg blir nok aldri akkurat den jeg var. Det har gått for lang tid til det. Jeg har vokst og endret meg. Gjort nye og andre erfaringer. Det er jo ingen av oss som går bakover. Vi beveger oss fremover alle sammen. Kanskje denne prosessen for meg innebærer å godta at jeg er både – og. Både hun som klarer seg selv, som ikke bare er «til pynt» lenger, men også kan gjøre noe, og hun som trenger andre, trenger hjelp, ikke klarer seg selv. I alle fall blir det slik i lang tid fremover ennå. Heldigvis har jeg jo folk i livet mitt som tillater og aksepterer at det er slik. Som gleder seg med meg når jeg klarer og får til, uten å stille krav om noe mer eller annet. 

Jeg må bare fortsette på den veien jeg har startet på. Tilfriskningens vei. Bedringens vei. Vise meg selv all fremgang jeg har hatt og være glad og takknemlig for den. Men også godta at innimellom så går det for sakte. Jeg vil ha så mye mer. Både av verden og meg selv. Så da er det bare å akseptere at sorgen over det blir en del av reisen. 

Og det kan jeg vel leve med 💚

En ny tradisjon 😄

Jeg vurderte spørsmålstegn i overskriften, men nei. Jeg ønsker å være optimistisk. Jeg ønsker å ha troen på at det blir slik. Så da ble det smilefjes i stedet for spørsmålstegn.  

Det som er, skjønner du, er at jeg har GÅTT på butikken og handlet litt tre av de fire siste lørdagene 😄 Det er det jeg satser på blir en tradisjon fremover. Ja, ikke nødvendigvis hver lørdag hvis jeg ikke er i form til det.  Jeg MÅ ta hensyn til formen. Kanskje kommer jeg også til å gå på butikken andre dager enn lørdager hvis jeg føler for og kjenner at jeg kan klare det. 

Forrige lørdag hadde jeg en ganske tøff tilbakebetalingsdag, så da hadde jeg ingen sjans til å gå ut. Hadde mer enn nok med å klare å komme meg gjennom dagen egentlig. Det som er viktig å si i den forbindelse er at selv om symptomnivået ble sterkt og utmattelsen var stor, så faller jeg ikke lenger tilbake til der jeg var på dårlige dager. Jeg blir liksom syk på det platået jeg er nå, hvis vi ser på tilfriskningen som å bevege seg platå for platå oppover. Så funksjonsnivået er mye høgere på en dårlig dag nå, enn det var på en god dag da jeg var på det verste. Nå er det også slik at etter én dag med dårlig form og ekstra hvile, så er formen gjerne betraktelig bedre allerede dagen etter. Det tar altså ikke nødvendigvis dager og uker å komme meg igjen lengre. 

Egentlig føles det ganske utrolig å bare kunne gå en tur på butikken. Tidligere var det rett og slett utopisk. Å kunne klare å sitte i rullestol og bli trillet dit, det kunne jeg se for meg, men gå selv?? Det hadde jeg ikke trodd. Når kroppen fungerte så dårlig som den gjorde, så var det nesten utenkelig at jeg skulle kunne klare å gå flere hundre meter igjen, jeg som knapt klarte å gå over stuegulvet en periode og som trengte trillebord å støtte meg til. Men så plutselig er det mulig! Det er rett og slett stort 😄 

Så nå satser jeg på at det å kunne gå en liten tur på butikken innimellom blir en ny tradisjon. En vane. Om ikke dagligdags, så kanskje én gang i uken? Det er så mye frihet i å kunne bevege meg mer ut. Klare litt mer selv. Handle min egen mat innimellom. Og så er det veldig koselig å kunne gå på butikken med kjæresten også da, det må jeg innrømme 😍

I dag har jeg GÅTT på butikken 😄

Nå er ikke nærbutikken milevis unna, selv om det har virket slik de siste årene. I følge Google er det 180 m hver vei. I dag har jeg altså gått disse 180 metrene, handlet litt og så gått samme strekning hjem igjen 😄

Denne uka har jeg klart å få formen i balanse igjen, etter en stund med litt for mye berg- og dalbane. Har ikke vært veldig dårlig, men kommet for nær kanten. Hvilt meg inn igjen, for så å gjøre litt for mye og få symptomøking nok en gang. 

Med bedre form, så har jeg klart å være ute og gå tur flere dager denne uka. Det er så utrolig godt å være litt ute i sola. Denne sola som står høgere og høgere på himmelen etter hvert som året blir eldre og som allerede nå varmer litt. 

 Så utrolig godt å kjenne sola varme 🌞

Selv om jeg har et stort ønske om å klare å gjøre mer og erobre større og større deler av verden der ute, så kan det også være utfordrende til tider. For hvor mye tåler jeg? Tenk om…? Enn hvis…?

Legen min sa noe klokt sist jeg var der; Hvis det er liten avstand mellom det du klarer, og det du må klare for å gjøre noe nytt, så er det bare å prøve. Er det derimot stor avstand mellom funksjonsnivået her og nå og det du må gjøre for å klare noe du ikke har gjort på lenge, så er det ikke verd å risikere bedringen din for det. 

Dette har vært, og er, en fin rettesnor for meg. For hvor går grensen mellom reell frykt for å bli verre og angst for å bli det? Den reelle frykten er god å ha, tenker jeg. Den holder meg igjen slik at jeg ikke prøver ut ting som blir alt for mye for meg og så ender jeg med å kræsje. Samtidig ønsker jeg ikke å ikke utfordre meg i det hele tatt, og kanskje utvikle angst for å gjøre ting utenfor huset. 

Det å skulle gå på butikken i dag var litt skummelt, kjente jeg. Kunne jeg klare det? Tenk om…? Da jeg var ute og gikk tur i går, gikk jeg nok lengre enn de 360 metrene jeg måtte gå for å komme meg til og fra butikken i dag. Altså burde ikke avstanden være noe hinder. Lyder tåler jeg bedre nå, så det burde heller ikke bli noe problem. Det skarpe lyset, sola og skinnet fra snøen dempet jeg med filterbriller. Så da var det ingen grunn til å ikke tørre å prøve, selv om jeg er klar over at det å gjøre ting for første gang er en større belastning, enn å gjøre ting jeg har gjort mange ganger før. 

Kanskje var også redselen noe som satt igjen i kroppen etter opplevelsen jeg hadde sist jeg gikk på butikken? Det var like etter at jeg ble syk. Da ble jeg så utmattet på turen hjem, at da jeg var kommet halvveis tenkte jeg at jeg bare måtte legge meg i veikanten en stund, for jeg skjønte ikke hvordan i all verden jeg skulle klare å gå de siste metrene. Med stor viljestyrke og med å presse meg maksimalt, så klarte jeg å komme meg hjem og på sofaen. Hele episoden var så skremmende at jeg faktisk ringte legevakten – det måtte jo være noe alvorlig galt med meg? Ingen kropper reagerer vel slik? I tillegg til utmattelsen hadde jeg også problemer med pusten. På legevakten ble jeg bare møtt med at det ikke var akutt nok, og med beskjed om å ta kontakt med fastlegen. 

Men jeg gikk altså på butikken i dag. Heldigvis slapp jeg å gå alene når det var litt skummelt. Da er det absolutt bedre å være tosom. Å ha en kjærestehånd å holde i ❤️

Det gikk bra 😊 Klarte uten problemer å gå de 360 meterne. Vi fikk handlet det vi trengte. Det var helt greit å både gå og stå på butikken.

Fant lavFODMAP-pasta på butikken 😊👍🏽 
Da jeg var i seng igjen 10 min etter at vi kom hjem, kjente jeg at jeg hadde fått en liten symptomøking. Den var ikke verre enn at god, dyp hvile et par timer klarte å stoppe den. Er nok litt ustabil nå, så jeg må ta det rolig fram til jeg kjenner at balansen mellom aktivitet og hvile er god igjen. 

Så nå er også den barrieren brutt. Jeg er tryggere på at jeg klarer å ta riktige avgjørelser for meg, slik at jeg klarer å utfordre meg, uten å kræsje. Kanskje blir det litt lettere å prøve nye ting fremover? Det er nok uansett lurt å ta en grundig vurdering før jeg gjør noe nytt, på samme måte som jeg gjorde i dag. Én ting er at jeg gjerne vil gjøre mer, men jeg vil veldig gjerne fortsette å bli bedre og øke oppetiden min også. 

Sistnevnte er forresten 6 timer og 20 min fra mandag 😊 Det betyr at jeg er nede i en hviletid på bare 17 timer og 40 min.   

Prosjekt Selfie 2015

I fjor hadde jeg et prosjekt som gikk ut på å ta selfie hver eneste dag. Idéen fikk jeg fra ei på Instagram som hadde tatt bilde ute av samme motiv hver dag og satt det sammen til en film da året var slutt. Jeg kom meg jo ikke noe særlig ut for et år siden, så jeg måtte finne noe inne å ta bilde av, og landet da på meg selv 😉 Nå ble det ikke tatt bilde hver eneste dag, men de aller fleste husket jeg på det. 

Prosjekt Selfie 2015 handlet ikke om å vise meg fra min beste side. Bildene handler om å vise hvordan jeg var da de ble tatt. Jeg er usminket. Alle bilder er uretusjerte og uten filter. Jeg er som jeg er. 

Nå som bildene er satt sammen til film synes jeg det er kjekt å se bedringen jeg hadde i fjor dokumentert gjennom bildene. Filterbrillene forsvant etter hvert. ME-ansiktet og -øynene dukker sjeldnere opp. Jeg er mer ute. Jeg er på steder jeg ikke har vært på lange tider. Men gjennom hele filmen dukker det opp bilder der jeg ligger i senga, det er fremdeles det jeg gjør mest av. 

Så dersom du har lyst til å se filmen med et lite glimt av mine dager i fjor, så finner du den under her. 
  

Takk for at du har vært så fantastisk 2015 ❤️

Det høres kanskje rart ut å utrope et år til å være fantastisk når jeg fremdeles har en alvorlig grad av ME. Når jeg fremdeles hviler mesteparten av døgnet, totalt 18 timer. Når året startet med kræsj, og hadde med seg flere av det slaget de første månedene. Når det er veldig begrenset hva jeg kan gjøre, både hjemme og ute. Når jeg fremdeles er hjelpetrengende. Når jeg har symptomer hver eneste dag. 

Men 2015 må bare få være fantastisk, på tross av alt dette. For det er så mye som har skjedd. Jeg har så mange gode opplevelser med meg. Så mye å være takknemlig for. Jeg har hatt en så fin bedring. Det er så mye jeg har gjort i 2015 som det er flere år siden jeg gjorde sist. 

Hvorfor jeg tror jeg har blitt bedre har jeg skrevet om her. Jeg har forresten blitt gradvis bedre helt siden slutten av 2012, det er ikke noe som bare har skjedd i år. Innimellom stopper det opp noen måneder og så fortsetter bedringen i rykk og napp igjen. I 2015 hadde jeg en god periode fra mai og ut året egentlig. Selvfølgelig var det svingninger og dårlige dager innimellom, men ingen kræsj. Jeg blir også dårligere på det nivået jeg er nå, ikke like dårlig som jeg ble på det verste. Det kan du lese mer om her.

Det er utrolig godt å være i bedring. Å få meg selv tilbake igjen. Å få utvide horisonten min og aksjonsradiusen. Å treffe og prate med mennesker jeg ikke har sett på mange år. Å være mer sammen med mine. Jeg har hele tiden vært veldig bevisst på at uansett hvor dårlig jeg er, så er dette livet mitt. Jeg mister det ikke. Jeg setter det ikke på vent. Men med bedring får jeg leve litt mer som jeg ønsker, uten at sykdommen begrenser alt. 

I perioden mai til september hadde vi masse besøk av den nærmeste familien. Mamma/bestemor var her to ganger. Pappa/Bestefar hadde med seg yngste nevø/fetter hit ei uke. Lillesøster kom med sine tre og var her 12 dager. Det var stort! Så utrolig lenge siden vi hadde vært så lenge sammen. Lillebror var også her en tur i nydelig augustsommervær med «mye» utetid. Skikkelig hjertepåfyll på ha alle mine nærmeste her sammen med sønnen min og meg❤️  

 Lillesøster og niese tok med sand fra Torghatten så jeg fikk «bade» med lukt av saltvann ❤️ 

Jeg er utrolig heldig. Jeg har mange gode venner. Venner som holder ut med sykdommen min og som holder kontakten i år etter år. Venner som kommer på besøk. Venner på nett. Venner som drar meg opp når tungsinnet drar meg ned. Venner som ser forbi sykdom og ser meg. Venner som gleder seg minst like mye som meg over alt det fine jeg har opplevd i år. Som deler gleden over bedringen. Som har vært med meg på noen av opplevelsene. I år har til og med jeg besøkt noen av disse vennene og flere står for tur til å få besøk i løpet av neste år. På lik linje med familien min må jeg si at dere virkelig er med på å holde meg oppe ❤️

Så hva har jeg gjort for første gang på evigheter i 2015?

  I juli fulgte jeg sønnen på flyplassen. 
  Rulliken og jeg forhåndsstemte helt alene 😊

 Har vært «masse» ute! Til og med i sola med musikk på øret 🌞🎶 

 Rulliken og jeg var på konferanse på skolen.    Har vært mange ganger i postkassen. I desember var det ekstra kjekt å gå dit for da fikk jeg adventskalender i postkassen av den fantastiske adventsmusa 💜 

 Ut på tur 😊 Her er jeg i Svarthopen som er et kjempefint turområde. Har også gått små turer i nabolaget. 

 Sittet på i bil opptil flere ganger. 

 3. juledag var jeg i idrettshallen og så sønnen spille fotballturnering 😄⚽️  Første butikktur på ca 6 år ble Prix. Etter det har jeg vært innom flere andre butikker. 

Dette var de store tingene jeg har gjort. Det er mange små ting også som jeg klarer nå, som jeg ikke gjorde før. Jeg kan f eks dusje og vaske håret selv stort sett annenhver dag, til og med på dager der jeg skal andre ting, som julaften f eks. Jeg kan hjelpe sønnen min med lekser, jeg har så smått begynt å lære meg spansk, jeg prøver å få en tur utfor døra hver dag, om det så bare blir rett ut på trappa. Jeg holder på med bok nr 28 år i år! Tenk det! På det verste klarte jeg kun å lese litt i ukeblader. Prøvde jeg meg på bøker, så hakket jeg bare om og om igjen på samme setning uten å klare å sette den sammen til den meningsbærende enheten som en setning jo er. Jeg har montert en kommode sammen med sønnen. De siste årene har jeg kjøpt de fleste julegaver selv. I år pakket jeg også inn alle gavene. Jeg har spilt en del piano. Jeg kan høre musikk. Jeg kan steike egg, gå ut med søpla. Jeg kan se en hel film i strekk, til og med actionfilmer går bra nå. Jeg har sett Downton Abbey på «direkten» i steden for opptak. 

Jeg har danset i regnet og fått snø i håret. Jeg har stått på trappa i lyn og torden. Jeg har sittet ute og sett på nordlyset. 

 

I juli var Rulliken og jeg ute på tur for første gang på 10 måneder.  

Da traff vi en person på veien og oppdaget etter hvert dette:

  https://whatmakesmesmileblog.wordpress.com/2014/07/01/a-simple-hello-could-lead-to-a-million-things-saying-quotes-jpg/

Nå har vi vært kjærester i snart fire måneder ❤️

Jeg startet 2015 med en oppetid på 5 timer og 20 min og går ut av året med en oppetid på seks timer. Selv om ikke økingen har vært så stor, så er det stor forandring på hva jeg tåler av sanseinntrykk. Jeg har også hatt et forholdsvis lavt symptomnivå og lav sykdomsfølelse de siste månedene, når jeg har hatt bedre balanse mellom aktivitet og hvile. Jeg har sovet betraktelig bedre siste halvår enn jeg har gjort tidligere og det er utrolig godt. Da er det også mulighet for å hente meg inn igjen raskere, dersom jeg havner utenfor grensene mine. Nå er det gjerne nok med et døgns tid, så er formen sånn noenlunde igjen. 

2015 er straks over, og det er på tide å ønske 2016 velkommen. Måtte du ha med deg minst like mye bra som det året som har gått – for oss alle 💚

Da gjenstår det bare for meg å ønske alle dere som leser et riktig godt nytt år. Tusen takk for at dere følger meg på veien. Jeg har uten tvil verdens beste heiagjeng 💖 

Fotballturnering

I dag er det fotballturnering i idrettshallen for sønnen og de på hans alder. Og der har faktisk jeg vært og sett på to av kampene hans 😄

Vi tok drosje den korte veien, både frem og tilbake, for å ikke bruke opp energien på trilletur. Treneren til sønnen hadde sørget for nøkkel til heisen og i idrettshallen fikk jeg sitte i speakerbua og se. Der var det stillere, luktfritt og lettere for meg å se når jeg satt i rullestolen. 

Veldig kjekt å få se sønnen i aksjon og å kunne gjøre sånn som andre foreldre gjør. Kampresultatet ble ikke det helt store i sønnen sitt lag sin favør, men det viktigste er at de har det artig. Supert at trenerne og alle de andre som stiller opp gjør dette for ungene våre 😊

  
Nå skal det bli godt med en hvil 😉