Lykke er…

… å våkne og være i bedre form enn da jeg la meg 💚

Sånn har det ikke vært de siste dagene, så i dag er det veldig kjærkommet. 

Det kjentes at jeg hadde sovet i kanskje 9 timer. Ja, ikke i strekk da. Våknet først av mareritt. Da var det godt å strekke ut hånden og holde fast i en stor, sterk mann ved siden av meg. Skrekken sitter nemlig fast i kroppen når det blir slik. Visste du forresten at det er vanlig med mareritt når man har ME? 

I dag blir jobben å ta vare på denne bedringen. Ikke sose bort den lille energien jeg har. Prøve å ikke gjøre noe mer enn jeg har gjort de siste dagene selv om lysten til det er kjempestor. Men jeg får ikke varig bedring av det. 


Jeg må fortsatt holde meg inne. Øynene er så vonde nå og lysintoleransen så stor igjen at filterbrillene er kommet på inne. Heldigvis er høsten like om hjørnet og det blir stadig mørkere her 😉 I år er nok høsten ny favorittårstid igjen. 

Etter å ha vært oppe en time og ligget i senga og skrevet dette nå, så er jeg veldig klar for mobilfri og god hvile igjen. Skal ikke mer til før symptomene kommer snikende. Her er det bare å smøre seg med tålmodighet. Så blir det bedre en dag. Det blir jo alltid det ❤️

Formen har begynt å løsne. 

Det har vært rolig uker. Uker hvor jeg stort sett har vært husbundet. Uker hvor jeg har levd veldig regelmessig etter planen min. Oppe stort sett én time om gangen og så to timer hvile mellom oppeøktene. Bortsett fra siste hvil hver dag, den varer bare en time. Og så er jeg oppe to timer før det er natt i (minst) elleve timer. Jeg har også klart å få mye god hvile og mobilen har mesteparten av tiden ligget i stuen mens jeg hviler. 

En pitteliten tur på trappa for å kjenne litt regn i ansiktet. 

Dette har gitt resultater 😊

Jeg har generelt lavere symptomnivå for tiden. Dvs nå i begynnelsen av bedringen er formen ganske ustabil og den svinger endel. Gjør jeg bare litt for mye, så kommer symptomøkingen raskt. Gjerne i form av større søvnvansker, større lydintoleranse, mer utmattelse og litt smerter. 

Nå som jeg har litt bedring, så havner jeg ikke så lett i aktivitetsrus Det er en fordel. Når den holder seg unna, er det mye lettere å ha viljestyrke til å klare å gjennomføre den hvilen jeg trenger, mobilfri hvile og også god, dyp hvile. Den siste restituerer absolutt bedre enn noe annet. 

Prisen for å få til dette er at jeg trekker meg mer unna verden. Jeg lever jo egentlig stort sett alltid i min lille boble 😉 Nå er jeg visst blitt litt mer skilpadde som stort sett ligger godt gjemt inne i skallet sitt og bare kikker ut på verden. Jeg prøver å være tilstede for dem rundt meg her hjemme, men jeg er nok litt mer stille for tiden. Og for andre? Dere tenker jeg masse på ❤️ Tenker at jeg skal huske å sende melding om det, spørre hvordan det gikk og hvordan dere har det. Ønske dere lykke til med det. Men det blir dessverre stort sett borte for meg. Det betyr ikke at jeg ikke bryr meg. Jeg må bare prioritere meg selv og den jobben det er å få til bedring. Så har jeg forhåpentligvis litt mer å gi til dere seinere. 

Fremover nå så er det bare å fortsette jobbingen. Jeg må prøve å få ladet og få mer energi i energibanken slik at formen blir mer stabil. Da tåler jeg mer og slipper disse svingningene. Etter hvert håper jeg også på å kunne ha spart opp så mye energi at jeg kan ta det ut i mer oppetid igjen. 10 min om gangen. Men det får bare ta den tiden det tar. Det nytter ikke å bli utålmodig, da forsvinner nok energien raskt igjen. Men det er godt å få et litt lavere symptomnivå og igjen merke at stategien min virker for meg. 

Jeg holder meg her resten av året. 

«Her» er forhåpentligvis her i Brønnøysund. Foreløpig er «her» for det meste hjemme. Er ute hos fysioterapeut annenhver mandag, ellers er planen å være hjemme. Er noen småturer utenfor døra, men siden jeg ikke har noe uteform for tiden, så prøver jeg å begrense disse også. 

Når man er syk er det stadig vekk valg som må tas. Det er det selvfølgelig som frisk også, men valgene som syk oppleves, for meg i alle fall, som tøffere. Kan jeg dusje nå, eller skal jeg vente til neste gang jeg står opp? Kan jeg ta en liten tur utenfor døra? Orker jeg å henge opp klær i dag? Må jeg si «nei» til spørsmålet om å være med på butikken i dag også? 

Siden et av symptomene ved ME er PEM (aktivitetsutløst forverring) så er det slik at mye av det vi ønsker å gjøre, gir symptomøking og gjør oss sykere. Noen ting er det verd å bli verre for, som f eks det å ha besøk, eller min sønns konfirmasjon. Andre ting dropper jeg fordi jeg ikke orker å bli verre. Samtidig er livet fullt av småting jeg har lyst til, som jeg har klart tidligere da formen var bedre. Ting som nå ville gjort meg litt verre. Som noen minutter i sola, en tur på butikken eller se min sønn spille fotballkamp. Noen ganger gjør jeg noe av dette. Fordi jeg ikke klarer å la være, fordi jeg har fryktelig lyst, fordi jeg bare må kjenne på et friskere liv. Det er tøft å bli fratatt ting igjen som jeg endelig hadde fått tilbake. Det er mye sorg i det. 

Men så er det bare sånn at jeg må velge. Formen min er ustabil nå. Vil jeg prioritere å gjøre disse småtingene, som igjen har blitt så store for meg, og fortsatt være ustabil? Kanskje til og med bli enda verre? Eller vil jeg prøve å bli stabil og forhåpentligvis bedre igjen? 

Jeg er der nå at jeg vil prøve å bli bedre. Jeg vil bli mer stabil slik at symptomnivået blir lavere. Jeg er lei av masse symptomer. Jeg vil prøve å bli bedre slik at jeg igjen kan øke oppetiden min. Jeg vil tilbake dit jeg var. Jeg vil til og med bli enda bedre enn det. 

Jeg har strategien som virker for meg. Nok hvile. Balanse mellom aktivitet og hvile. God og dyp hvile. Ikke gå utenfor grensene mine. Gjøre ting jeg vet jeg klarer og være fornøyd med det. Det er slik jeg har kommet meg fra en oppetid på 2,5 timer til 7,5 timer, som dessverre nå er redusert til 6,5 igjen. 

Jeg har motivasjonen – så godt det lar seg gjøre. Jeg er jo bare et menneske, så klare å gjøre alt riktig hele tiden, det går ikke. Så godt jeg kan er godt nok for meg. Men målet er at planen min skal følges. Hviletiden skal overholdes. Mobilen skal mest mulig ut av senga. Jeg skal prøve å få til god hvile. 

Det betyr f eks at selv om vi har en periode med sommer her nå, så må jeg holde meg mest mulig inne. Jeg blir ikke bedre av å være ute i sola. Knallharde prioriteringer, men det dukker stadig opp slike ting som jeg bare tror jeg må prioritere. Dessverre blir jeg ikke bedre av å prioritere alt mulig jeg har lyst til. Jeg må bare være streng med meg selv. Jeg er også lei av å utsette og sette stabilisering på vent fordi jeg bare skal noe, jeg vil ta grep og jobbe med å bli stabil nå. Det er det viktigste. 

Så håper jeg det ikke tar alt for lang tid å bli stabil igjen. Å få et litt høgere funksjonsnivå. Mindre symptomer. Og etter hvert mer oppetid. Og at «her» etter hvert betyr her i byen så jeg kan klare noen turer på butikken, på kafé eller på besøk. Det hadde vært noe det ❤️

Formen min er visst ikke så veldig god. 

Det har egentlig gått bedre enn fryktet etter min sønns konfirmasjon. Nå ser det ut til at aktivitetsrusen har roet seg, og jeg har ikke fått noe stort kræsj, som jeg var redd for. 

Følte meg ikke så aller verst her i forrige uke, så da dro jeg avgårde og så min sønns fotballkamp. 

Med 8 gr og regn er det bare å kle seg når man er fotballmamma. 
Tenkte at det måtte jeg vel klare. Og om jeg ble litt verre, så gjorde ikke det så mye. Konfirmasjonen var jo over, så jeg trenger ikke ta hensyn til den lenger. Det var vel noe med den friheten å kunne gjøre det også, for jeg kjente vel egentlig at formen var på grensen til at det var så veldig lurt å dra på fotballkamp. 

Og etterpå kom reaksjonen. Symptomøkingen. Søvn ble verst denne gangen, så natten etter fotballkampen sov jeg omtrent ikke. Dårlig søvn ble det i flere netter. Og slikt baller på seg. 

I det siste har nok kroppen vært ganske så rolig. Fordelen med det er at reaksjonen på det jeg gjør, hvis jeg er utenfor grensene mine, kommer ganske så umiddelbart. Derfor hørtes det ut på pusten min som om jeg hadde vært ute og jogget i dag, da jeg kom inn etter en snartur ute for å prate med assistenten min. Jeg er visst rett og slett ikke i noen uteform for tiden. Ikke at inneformen min er så veldig god heller. Verst er det i hvile. Det er da jeg har mest symptomer. 

Så da må jeg vel ta det med ro da. Prøve å hvile ekstra. Er ikke så god på det, så mulig jeg rett og slett må ta fra meg litt oppetid. Det er så umotiverende å gjøre, så jeg utsetter det en stund. Men blir jeg ikke bedre, så vet jeg at mer hvile er det som skal til. Så får jeg bare starte på nytt igjen fra den nye oppetiden. Bygge meg opp derfra. Har jo gjort det før, så klarer det nok igjen. 

Men det er ikke kjekt å se at formen er dårligere i år enn i fjor. I fjor hadde jeg jo så fin bedring. Gjorde så mye utenfor huset. Jeg vil jo være der nå også. Helst skulle bedringen fortsatt. 

Jeg har hatt et lite kræsj i vinter. I tillegg har jeg hatt en stor oppgave med å planlegge og ikke minst gjennomføre konfirmasjonshelg, så det er ikke rart at formen min er dårligere. Å få en reaksjon er som forventet. Jeg har jo også vært tydelig på at konfirmasjonen var en ting det var verd å bli dårligere for. Og sånn ble det. Heldigvis ikke noe kjempekræsj, men formen blir nok dårligere en stund. Har mer symptomer og lavere funksjonsnivå. 

Det blir en rolig sommer her i år. Får feriegjester i juli og det gleder vi oss veldig til. Det blir ingen ferie på meg i år. Skal bruke sommeren på å bli i best mulig form. Da får jeg bedre hverdager og det er dem det er flest av. Forhåpentligvis blir formen sånn at jeg kan klare noen småturer ut uten for store konsekvenser. Jeg koser meg med å være med på butikken å handle mat, med små turer i hagen for å se på alt som blomstrer, å kjøpe en is, sitte ute i sola og tenk om formen blir så bra at jeg kan bade i år også. Det hadde vært noe det 💚

Frukttrær og rhododendron i blomstring. 

Jeg prøver å ikke la meg lure

Aktivitetsrusen er noen ganger veldig god å ha. Som f eks i konfirmasjonshelgen. Da klarte jeg å gjennomføre ved hjelp av den. Uten hadde jeg ikke hatt en sjanse, for en sånn helg er egentlig langt utenfor grensene mine. 

Så var konfirmasjonen over og jeg var klar for å roe ned og hente meg inn igjen. Komme i balanse. Leve innenfor grensene mine. Det er bare det at aktivitetsrus ikke kommer med en «av og på»-knapp dessverre. Derfor har jeg virret inn og ut av aktivitetsrus siden forrige helg. Noen perioder er kroppen rolig og symptomene tiltar i intensitet. Andre ganger kjenner jeg meg bra. Og dette kan skifte helt plutselig. På sekundet. Noen ganger er det lett å identifisere årsaken,  andre ganger virker det som det er nok å snu seg i senga eller tenke på noe. 

På en måte er denne virringen litt god. En rolig kropp betyr nemlig ganske mange symptomer og det blir tøft i lengden. Med aktivitetsrus får jeg pauser fra dette. Den kamuflerer nemlig symptomene og jeg føler meg tilsynelatende bedre. 

Ulempen med aktivitetsrus er at jeg ikke får gjort unna tilbakebetalingen så raskt som jeg ønsker. Egentlig er det greit å bare komme seg gjennom, bli ferdig med det og så forhåpentligvis klare å bygge opp energi igjen slik at øking av oppetiden kan skje. Det er også slik at konsekvensene av å gjøre for mye når jeg allerede har brukt for mye energi, de er større enn de vanligvis er. Da tar det bare enda lengre tid å komme meg igjen. 

Så hvordan vet jeg om jeg er i aktivitetsrus eller om jeg faktisk har blitt bedre? Plutselige bedringer, sånn på sekundet, det forekommer vel ikke med ME. Dersom jeg har gjort noe jeg vet egentlig er slitsomt for meg og jeg føler meg bedre etterpå, da er det aktivitetsrus. I dag f eks føler jeg meg egentlig bedre enn i går, men med en natt med for lite og dårlig søvn bak meg, så vet jeg at dette ikke er bedring. 

Aktivitetsrusen kommer også med sine egen symptomer. Jeg babler fryktelig (prater mye ellers også altså, men dette er skikkelig babling – munnen går i ett 😉), jeg blir gjerne mer sulten, tørst, får lyst på sukker og har en slags uro i kroppen som gjør at jeg vil gjøre noe. Jeg blir også i veldig godt humør – rett og slett lykkelig egentlig. Søvnen blir verre. Det tar lengre tid å sovne og jeg våkner gjerne veldig tidlig. Og så drømmer jeg mye. Når jeg hviler så kjennes det ut som kroppen ligger over madrassen og det er umulig å komme i dyp hvile. Det er også vanskelig å ligge i ro, og i disse periodene er gjerne mobilen med i senga for å i det hele tatt klare å ligge der. For mobilhvile er tross alt bedre enn å være oppe og bruke mer energi. Energi jeg egentlig ikke har for den er brukt opp. 


Det er vel med erfaring jeg har lært meg å kjenne igjen aktivitetsrusen. Egentlig er det lett å la seg lure av den. Det er jo så godt å bli bedre. Å slippe symptomer. Og man skal jo kjenne etter. Når jeg føler meg bedre så må jeg vel være det? Og håpet og vissheten om at det blir bedre, de ligger der hele tiden. Jeg blir jo alltid det. 

Problemet med å la seg lure av aktivitetsrusen er at plutselig så kan det ende med et kræsj. Da risikerer jeg å bli verre enn jeg har vært tidligere. Det har jeg nemlig erfart. Det er vel kanskje derfor jeg synes aktivitetsrusen over tid er så skummel. Jeg har ikke kontroll på formen min da. Jeg vet ikke hva og hvor mye jeg egentlig tåler når kroppen svarer med «bedring» når jeg gjør noe. Og jeg kan rett og slett ikke bli verre igjen. Så syk som jeg har vært. Det orker jeg bare ikke. 

Selv om jeg vet alt dette. Selv om jeg har tatt mitt valg om å holde meg rolig en stund fremover. Selv om jeg risikerer å bli verre, så er det fristende å late som det virkelig er bedring og at formen slett ikke er så verst. Det gir meg jo med en gang større frihet. Da kan jeg gjøre mer. Hvile mindre. Leve mer slik jeg ønsker. Noen ganger orker jeg ikke, jeg lurer meg selv, er skikkelig ufornuftig og gjøre noe eller tar meg en tur ut. Jeg trenger pause fra sykdom også. Det er så stor forskjell på hva kroppen trenger og hva psyken trenger. 

Etter en sånn stor utskeielse som konfirmasjonen tross alt var, så prøver jeg å ikke la meg lure. Prøver å hvile ekstra, selv om aktivitetsrusen gjerne vil lure meg til at det ikke trengs. Prøver å holde meg mest mulig hjemme. Prøver å holde meg til rolige aktiviteter. For erfaring tilsier også at hvis jeg gjør det, så vil etter hvert aktivitetsrusen slippe taket og forsvinne. Da flater gjerne kroppen ut og jeg kan stole på det jeg kjenner igjen. Når jeg blir bedre over tid da, så er det faktisk bedring. 

Konfirmasjon utført

I helga ble sønnen min konfirmert. Det ble en fantastisk helg sammen med familie og venner. Samling hos oss med pizza på fredag. Konfirmasjonsfesten tok vi lørdag ettermiddag og kveld. Søndag var vi i kirka på konfirmasjonsgudstjeneste. Sola strålte hele helga og det ble rett og slett en perfekt helg for oss alle. 


Det er mange år siden jeg lovde sønnen min at uansett hva som skjedde, så skulle jeg delta på konfirmasjonen hans. Jeg var da mye sykere og vi var vel spente begge to på hvordan det skulle gå. Men sta som jeg er, så lovde jeg at om det så ble med rullestol, filterbriller og hørselvern, så skulle jeg være der 😉 (For ordens skyld ble det rullestol, men uten både hørselvern og filterbriller inne 😊).

De siste årene har formen min heldigvis blitt betraktelig bedre. Og jeg klarte helgen med glans. Jeg bestemte meg på forhånd for at dette er det verd å bli dårligere for. Planen ble å komme meg i aktivitetsrus og gjennomføre med hjelp av den. For selv om jeg er bedre, så var det ingen mulighet for å gjennomføre innenfor grensene mine. Så da tok jeg meg en «friske»helg. Jeg var meg selv. Jeg var deltagende og sosial. Jeg var lykkelig, for det er det lett å være når jeg er i aktivitetsrus, jeg føler meg frisk og har så mange av mine rundt meg ❤️

Nå er det over og tilbakebetalingen har startet. Og det er greit. Sånn er denne sykdommen. Mye tid denne vinteren og våren har gått med til planlegging. Nå har jeg ingen store oppgaver foran meg og da roer også hjernen seg. Det er ikke det at jeg har vært stresset, for jeg har startet i god tid, fordelt det jeg skulle gjøre utover så det ikke skulle bli travelt for meg og jeg har hatt andre å samarbeide med og fått masse hjelp. Likevel har denne ME-hjernen en tendens til å ikke ville slippe ting, å gå på repeat i det uendelige til ting er ferdig. Men nå er den heldigvis rolig. 

Foreløpig (kjenner meg selv og vet at det går over 😉) er jeg veldig motivert for denne tilbakebetalingen. Jeg prøver å hvile mer enn mine 5,5 timer på dagtid. Jeg holder meg hjemme og inne. Jeg gjør minst mulig. Jeg prøver også å holde mobilen mest mulig ute av soverommet, slik at jeg har mulighet til å få god, dyp hvile. Den hvilen gjør nemlig at jeg lader så mye bedre. Jeg koser meg med de gode minnene fra helgen ❤️ 

Oppetiden tilbringes gjerne liggende på sofaen. 

Når symptomene blir veldig intense, så konsentrerer jeg meg om å holde ut. Det er nemlig godt nok. Jeg trenger ikke å krige og kjempe. Og så holder jeg fast ved at det går over. Det gjør jo alltid det. 

Viljestyrke

– eller egentlig mangel på sådan burde det vel stått i overskriften. Det virker nemlig som jeg har startet det nye året totalt uten viljestyrke. Ikke er jeg motivert heller – for det jeg burde være motivert for. Jeg er rett og slett litt vanskelig å ha med å gjøre for tiden 😜

Nå som julen er over og vi er i gang med det nye året, er det på tide å ta tilbake rutiner og komme inn i hverdagen igjen. Men jeg er totalt umotivert! Jeg vil ikke hvile. Vil helst bare fortsette å være mer oppe enn det jeg egentlig klarer og som står på planen min. Utfordringen er bare at da ender det som regel med et kræsj tilslutt, hvis jeg ikke klarer å komme meg ned på den oppetiden som jeg vet jeg tåler. Jeg vet jo dette så godt. Har tross alt over sju års erfaring. Jeg er fullstendig klar over at jeg har en sykdom som gjør at jeg kan bli verre enn tidligere hvis jeg ikke er forsiktig. Men likevel – totalt umotivert! Snakk om å være destruktiv 😝

Jeg vet at når jeg er i senga, så trenger jeg god, dyp hvile. Det er den som lader opp energien og som gir meg bedring på sikt. Likevel tar jeg med meg mobilen i senga gang på gang og ligger her og fjaser. Er utrolig god på å finne unnskyldninger for at den bare må være med. Jeg skal bare sjekke… Og så må jeg sende en melding til… For ikke å snakke om at jeg har glemt å… Og har jeg først tatt den med én gang en dag, så blir den gjerne med resten av dagen også. Ny dag og nye muligheter er slett ikke til hjelp heller for tiden. Men i morgen, da altså 😜

Etter en jul med en god del høgFODMAP-mat begynner magen å bli klar for å bare få ting den tåler igjen. Men er jeg motivert for det?? Å, neida 😳 Jeg har faktisk klart to dager, men så falt jeg utpå igjen. Det samme gjelder sukker/kaker/gotteri. Kan ikke spise så mye av det fortsatt, men motivasjonen…? Null! Det er jo bare godt 😜 

Så der har du meg i det nye året; totalt umotivert og med null viljestyrke 😩

Jeg er nok i aktivitetsrus for tiden. Jeg trenger å komme meg ut av den. Jeg trenger å roe helt ned og finne ut hvordan formen egentlig er. Da må jeg hvile så mye jeg skal, og jeg trenger også den dype hvilen for å roe helt ned. Utfordringen med å roe ned er at da blir nok formen dårligere. Jeg får gjerne et høgere symptomnivå. Jeg klarer mindre og må holde meg mer i ro når jeg er oppe. Jeg har ikke lyst til å havne der. Jeg trives ikke der. Jeg trives i aktivitet, i godt humør og med tilsynelatende litt energi. 

Men jeg har nok ikke så mye energi. Jeg klare å roe ned. Jeg hvile ut etter jula og lade opp energien igjen. Klarer jeg å roe ned, så hjelper nok det på både motivasjonen og viljestyrken også. Jeg vet jo av erfaring at det er aktivitetsrusen som stjeler dem. 

Så jeg har en plan. Først få mobilen ut av senga og få til dyp hvile. Da dukker den egentlige formen min opp. Da blir jeg nok mer sliten. Da er det lettere å hvile så mye jeg trenger enn nå som hjernen går litt på høygir. Når jeg roer ned får jeg også flere symptomer fra magen og da er det lettere å motivere meg til å spise strengere lavFODMAP. Ofte blir søtsuget også mindre når jeg er ute av aktivitetsrusen, så da blir det automatisk spist mindre gotteri. 

Selv om jeg føler meg ganske så vanskelig og håpløs akkurat nå, så vet jeg at jeg klarer å komme meg ut av aktivitetsrusen og inn i gode vaner igjen. Jeg har jo klart det mange ganger før. Jeg må bare være litt tålmodig med meg selv. Starte med en ting om gangen og ikke kreve en «perfekt» livsstil med én gang. Ta ett skritt om gangen. En ting er i alle fall sikkert; jeg gjør så godt jeg kan 😊

2016 altså 😍

På siste dagen i året dukker det opp flere oppsummeringer av årene som har gått. 

2012

2013

2014

2015

Etter å ha lest disse kjenner jeg igjen på hvor heldig jeg er som blir bedre. Hvor glad og takknemlig jeg er for livet mitt og alle menneskene i det. Og jeg kjenner på gleden over bedringen min. Hvor langt jeg har kommet de siste årene. 

2015 ble et fantastisk år, men jammen tror jeg ikke 2016 har toppet det. 

Bedringen min har fortsatt det siste året. Første halvdel gikk det ganske jevnt, mens de siste månedene har det gått litt saktere, mer i rykk og napp og jeg har hatt flere perioder med litt dårligere form. Men jeg blir ikke så dårlig som før. Det er godt å konstantere at jeg blir dårlig på det nivået jeg til enhver tid er. Har ikke hatt noe kræsj som har gjort meg dårligere over lang tid. 

Jeg startet 2016 med en oppetid på 6 timer. Nå er jeg oppe 7,5 timer når jeg følger planen min. Og det er jo lurt at jeg gjør, for det er sånn det går fremover med meg. 7,5 timer er utrolig mye mer enn de 2,5 timene jeg dro meg ut av senga da jeg var på det dårligste. Samtidig så trenger jeg fremdeles 5,5 timer hvile på dagtid, så frisk er jeg ikke. 

Jeg har nok i løpet av året beveget meg over i en moderat grad av ME. Det merkes! Sanseintoleransene er nesten borte, selv om jeg må passe på at jeg ikke blir utsatt for for mye. Utrolig for en frihet det er i å tåle bevegelse foran øynene, lys, lyd og lukten av andre. Det tar også kortere tid å komme meg igjen når jeg har overskredet grensene mine. Tålegrensene er utvidet. Dårlige dager kan være fine i forhold til hva gode dager var før. Men jeg har fremdeles symptomer. Jeg har fremdeles en sansemessig, følelsesmessig, mental og psykisk trettbarhet og overskider jeg grensene mine blir jeg sykere.  

Jeg har opplevd store ting i 2016. På det personlige planet har jeg blitt samboer og kjæresten og jeg har også forlovet 

Hurra for kjærligheten ❤

Vi har kjøpt oss bil og i den er det utrolig mye frihet for min del. Etter hvert kjører jeg noen småturer jeg også, selv om jeg fortsett nok sitter mest på. Gjett om det var rart å sette seg på førersiden i en bil igjen etter sju år  😉 Måtte øve meg med å kjøre frem og tilbake i innkjørselen før jeg bega meg ut i trafikken. 

Jeg har i år endelig fått oppleve å bade i sjøen igjen. Det har vært et stort savn de siste 7 årene. 1. mai klarte jeg rett og slett ikke å vente lenger, så da tok jeg årets første bad. Og flere bad ble det utover sommeren. Heldigvis ble det litt varmere i sjøen etterhvert 😉

På 17. mai fikk Rulliken og jeg med oss hele toget da vi stod utenfor Rådhuset. Første gang jeg har kommet meg så langt avgårde. Det ble til og med en tur på kafé sammen med kjæresten. 

Jeg har hatt en fantastisk sommer. Startet med besøk av mamma, så var lillesøstergjengen her i to uker og vi hadde besøk av tante og hennes familie. Og jeg var deltagende på en helt annen måte enn tidligere. Jeg var selvfølgelig oppe mer enn før, vi var ute og spiste, badet, på kino, shopping, på konsert med Morgan Sulele og på pokemonjakt. Og ikke minst var vi masse sammen. Både inne og ute i hagen når været var i det humøret. 

Jeg har også vært på ferie dette året 😊 I sommer var vi i Mo i Rana i to dager (det kan du lese mer om her). I høstferien fikk jeg endelig til en tur til Bergen sammen med sønnen og kjæresten.   

Rart hva man bare må gjøre når man endelig får muligheten 😜

Jeg har blitt en mye mer deltagende mamma, ikke minst utenfor huset. Jeg har sett fotballkamper. Jeg har deltatt på konferanser. Jeg hjelper med lekser. Jeg herjer og maser og gjør sånne vanlige mammating. Endelig kom vi oss jo også på ferie sammen. Jeg kan delta litt i konfirmasjonsforberedelser. Jeg kan kjøre og jeg kan hente. Jeg har gått på butikk og kjøpt nye klær og sko sammen med sønnen. Alle disse vanlige tingene som blir så store når jeg endelig har klart igjen. 

Ellers har jeg vært tre ganger på kino i år. Jeg har vært i kirka på presentasjonsgudstjeneste av neste års konfirmanter. Jeg har vært på julekonsert i kirka. Jeg har vært hos tannlegen og hos optiker. Mye som må sjekkes når man endelig klarer igjen. Jeg har vært på besøk hos venner. 

Mange av de tingene jeg har klart litt/noen få ganger de siste årene, har blitt «vanlig» nå. Jeg kan ofte være med på butikken og handle mat. Har til og med hatt noen turer alene. Vi har kjøpt flere julegaver på butikkene her og jeg har også kjøpt meg litt nye klær. Jeg klarer å på nærbutikken, jeg kan hente posten og gå ut med søpla. Jeg klarer litt husarbeid innimellom. Klarer til og med å lage litt middag en sjelden gang. Jeg kan gå på kafé. Være med på turer innimellom. Sitte ute i sola. Gå til legen helt alene og jeg har også hatt et par turer hos spesialister på sykehus. Tenk å klare sykehus og at jeg ikke trenger å bekymre meg for å bli syk lengre – nå er jeg frisk nok til det 😉 Men trenger ikke å bli syk altså, er andre ting jeg mye heller vil bruke energien min på enn det. 

Utrolig godt å komme seg ut i naturen

Jeg har hatt fysioterapeut som har kommet hjem til meg siden høsten -12. I januar utvidet vi og fysioterapeuten kom hit to dager i uka. Behandling den ene dagen og noen øvelser den andre. I vår startet jeg med å dra til fysioterapeuten for å få behandling, mens vi fortsatte med treningen her hjemme. Fra i høst har jeg vært ute to dager i uken; én dag med behandling og én dag med trening. Nå er det ikke akkurat noe hardtrening jeg driver med, for det tåler jeg ikke. Da får jeg symptomøking og blir sykere. Men alle monner drar. Jeg gjør noen øvelser og for meg er trening så viktig at jeg ønsker å ha det som en del av livet mitt. Før gjorde jeg øvelser stort sett hver dag hjemme, men etter at formen er blitt bedre og jeg gjør mer, så er ofte hverdagsaktiviteten nok. Da er det greit å ha trening én dag i uka i alle fall. Har planer om å prøve å få til hjemmetrening et par dager i uka i tillegg. Trening er en overskuddsting, så er formen dårlig, så dropper jeg det. Jeg vil gjerne være så mye i bevegelse som jeg kan klare, men det er ikke verd å bli verre av det. I sommer drev jeg med litt trampolinehopping; 3 x 10 hopp passet akkurat til meg. Jeg svømte litt de gangene jeg badet og jeg var også ute og testet sykkelen et par ganger. 

Etter hvert som jeg har blitt bedre har også symptomer som f eks søvn blitt bedre. Nå sover, eller i alle fall ligger og hviler, jeg stort sett hele natten. Det er utrolig sjelden jeg blir sittende oppe på natta fordi jeg ikke får sove. Søvnen er også blitt mer sammenhengende og jeg våkner sjeldnere flere ganger på natta enn tidligere. Regner med det er en god sirkel; jo bedre jeg sover, jo bedre blir formen og jo bedre form, jo bedre sover jeg. 

Matintoleransene har også bedre seg. Magen min har det fremdeles best på lavFODMAP. Meieriprodukter tåler jeg ikke så godt. Men jeg kan skjeie mer ut enn før uten at det får veldig store konsekvenser. Men for mye hvete og melk over en lang periode, det går ikke. Så grunnkostholdet mitt er nok lavFODMAP, og så spiser jeg litt annet innimellom og i perioder lever jeg streng lavFODMAP for å få orden på magen igjen. 

Som dere sikkert skjønner, så klarer jeg mye mer enn før, men jeg må fremdeles prioritere. Det er ikke alt jeg kan delta på. I perioder er også formen dårligere og da må jeg senke aktivitetsnivået og prioritere mer hvile. Jeg er også avhengig av hjelpemidler fremdeles; dusjkrakker, arbeidsstol og rullestol. Ørepropper og sovemaske er ofte med. Jeg er blitt ganske god til å hvile hvor som helst når som helst hvis jeg må 😉 Selv om jeg klarer å gå litt mer nå, så er det fremdeles tungt å bli stående for lenge og også å sitte uten å få støtte til hodet. Jeg trenger fremdeles hjelp til mye av husarbeidet. En ting er å gjøre av og til, noe helt annet er å gjøre ting hver dag og fast. Men det går fremover – det er det viktigste!

Vi har avsluttet året med koselig julefeiring sammen med familie 🎄🎅🏼 Nå er det oss tre igjen her og vi er klar for en rolig nyttårsaften sammen. 


Da gjenstår det bare å ønske dere alle et strålende godt nytt år 😊🎉 Det har jeg tenkt å ha 😉 Av erfaring så vet jeg at ved å akseptere det jeg ikke kan gjøre noe med, sørge når jeg trenger det og gjøre det beste ut av ting, så blir livet godt. Ikke uten sorg, men det er helt greit. Livet er ikke enten-eller, men både-og. 

Vil også benytte anledningen til å takke alle dere som følger meg her. Det setter jeg utrolig stor pris på – jeg har fremdeles verdens beste heiagjeng ❤

Kjære kroppen min, kan jeg stole på deg igjen?

Da jeg ble syk, ble jeg sint på kroppen min. Sint for at den gjorde dette mot meg. Oppgitt for at den ikke klarte noe. Frustrert for at den var så syk. Det var jo ingenting som virket. 

Den hadde jo alltid vært til å stole på før. Joda, jeg slet både med pusten og allergi, ble syk innimellom, men den ble jo alltid bra igjen. Den lot seg presse og overstyre hvis det var det jeg ville. Men nå var det ingenting som fungerte. Jeg ble aldri bra igjen. 
Heldigvis skjønte jeg etter hvert at det ikke var kroppen sin feil. Det var noe annet som gjorde at jeg var syk. Selvfølgelig var det noe i kroppen min som var galt, men den hadde ikke bedt om det. Den kunne ikke fikse det selv. Kroppen ønsket ikke dette noe mer enn meg. 

Så kom år med voldsomme symptomer. 25+, så det var mer enn nok å ta av. Logisk var det sjelden det som dukket opp. For hvem tror at hvis man blir utsatt for for mye lyd, da skrur øresusen opp lyden OG jeg hører bedre? Hvor logisk er det at hvis man skravler for mye med venner, så får man smerter i knærne etterpå? Og når kroppen blir for oppgira, kanskje fordi man er for glad, så får man problemer med å sovne? Kroppen ble rett og slett ikke til å stole på. Det var ofte lite logikk i de symptomene som dukket opp. Det eneste som var sikkert, var at ett eller flere symptom alltid dukket opp når jeg gikk litt utenfor grensene mine. Og tilbakebetalingen ble stor. Mye større enn forventet. Helt ulogisk stor. 

Jeg husker en lege spurte meg en gang tidlig i sykdommen om jeg opplevde at jeg klarte ting jeg ikke trodde jeg ville klare. Det skjedde aldri. Heller motsatt. Ting jeg trodde skulle være overkommelig betydde symptomøking og tilbakebetaling i «evigheter».

Så kom bedringen. Når jeg ser tilbake, ser jeg at for ca fire år siden begynte jeg å bli bedre. Et års tid før det hadde jeg et kjempekræsj og var da på mitt dårligste. Bedringen har gått utrolig sakte. Den kommer i rykk og napp. Plutselig stopper det helt opp og på det lengste skjedde det ikke noe på 1/2 år. I løpet av disse fire årene har jeg selvfølgelig hatt dårlige dager og perioder også. Formen svinger, men i sum har jeg blitt stadig bedre. 

De siste månedene har jeg tydelig merket at jeg har havnet i en annen grad av sykdommen. Jeg har kommet meg ut av den alvorlige graden. Symptomer, som  f eks de forferdelige sanseintoleransene, er kraftig redusert. Jeg tåler mye mer. Det skal mer til for å overskride grensene mine, og når jeg gjør det, så tar det ikke så lang tid å få redusert symptomnivået igjen. Jeg klarer mer. Føler meg frisk(ere). 

Nå hender det faktisk at jeg tåler mer enn jeg tror. Bergensturen i høstferien f eks gikk over all forventning og det tok ikke lang tid før formen var stabil igjen da jeg kom hjem. Intensiteten på symptomene var heller ikke så gale som før. Og på dårligere dager nå, klarer jeg mer enn jeg gjorde på gode dager for et år siden. 

Det som skjer nå er litt skummelt. Kan jeg virkelig stole på kroppen min igjen? Tåler den virkelig så mye? Når jeg ikke kjenner symptomøking når jeg holder på med en aktivitet, betyr det at jeg tåler den nå da? Etter alle årene med kraftige symptomøkinger og tilbakebetaling som overhodet ikke står i forhold til det man har gjort, så blir denne nye reaksjonsmåten uforutsigbar. Det hadde vært mer logisk å få et lite kræsj etter høstferien. Sånn hadde det vært før. Det hadde på en måte vært tryggere. 

Nå må jeg rett og slett lære meg å stole på kroppen min igjen. Tro på at jeg kan gjøre ting uten at det får store konsekvenser. Det er tøft, for frykten for å bli like syk igjen som jeg har vært, holder meg fast med jernklo. Så jeg må presse meg psykisk noen ganger. De gangene jeg egentlig tror jeg kan klare, men så får jeg for meg at det tryggeste hadde vært å bare bli hjemme – helst i senga for å være på den helt sikre siden. Da må jeg bare komme meg avgårde. Det hender også at når jeg bestemmer ting god tid i forveien, så klarer jeg å ta en realistisk avgjørelse på at jeg kan klare, men når det nærmer seg, så dukker frykten opp for fullt. Da er det bare å prøve å tenke minst mulig, avlede meg og bare gjøre det. 

Jeg regner med at det å stole på kroppen og å klare å overse frykten, er en prosess. At frykten vil bli redusert etter hvert som jeg opplever og blir trygg på at jeg klarer mer uten å få en voldsom tilbakebetaling. Etter hvert som jeg ser at det å få symptomøking ikke er like farlig som tidligere. Det blir ikke så gale og det går fortere over. Det er rett og slett mer overkommelig å gå litt utenfor grensene mine nå. Det får ikke så store konsekvenser i uker og måneder lenger. 

Samtidig har jeg sagt tidligere, og mener fremdeles, at frykten er en fin rettesnor å ha. Det er greit at jeg er redd for å bli verre. Det gjør at jeg holder igjen og tar små skritt og bygger meg opp litt etter litt. Det gjør sjansene for å få et tilbakefall mindre, tror jeg. 

Så jeg må finne en balansegang her. Tørre å prøve ting og å øke oppetiden, men ikke bli alt for overmodig. La det ta den tiden det tar å klare nye ting og å få mer oppetid. Lære meg til å leve med frykten, men samtidig presse meg litt når jeg mener det er psyken som vil stoppe meg fra å prøve.  

En ting vil jeg i alle fall berømme kroppen min for; jammen har den holdt godt. Alt den har vært igjennom de siste sju årene. Den har vært sengeliggende i ca 16,5 til 22 timer/døgn. Og det ser ikke ut som den har fått noe særlig varige mén. Trodde ikke kropper tålte å bli så inaktive, men den har tålt. Opptrening følger automatisk av mer oppetid og større aktivitet. Litt muskler har jeg hatt hele tiden. Stikk i strid med alt jeg trodde før, så ser det ut som at det at den har fått hvile, skjerming og ro når den har trengt det, faktisk har gjort den bedre, det har ikke gjort ting verre. Så sånn sett har kroppen virkelig ikke sviktet. 
Vært ute på tur. Kjekt å se at jeg klarer å gå stadig lengre. 

Kunsten å si «nei»

For oss med ME er det velkjent at vi ikke later som om vi er syke. Vi gjør faktisk ofte det helt motsatte; vi later som vi er friske. Eller i alle fall friskere enn vi er og føler oss. Vi gjemmer oss bort, eller som regel klarer vi rett og slett ikke, å være ute eller vise oss når vi har et høgt symptomnivå. Så det dere ser er de gode dagene. Eller dager der vi mobiliserer og så heller kræsjer i etterkant. 

Det beste er selvfølgelig å ikke drive og late som man er friskere enn man er, men kjenne etter hva man kan klare og holde seg innenfor grensene sine. Utfordringen er derimot mange ganger at når vi føler oss litt bedre, så vil vi så gjerne. Vi har ventet så lenge på å klare – bare bitte litt mer. Det er nok derfor det er så lett å havne i «push and crash» – vi gjør for mye for deretter å kræsje. Så henter vi oss inn igjen og er så klar for en ny runde. Problemet med denne berg- og dalbanekjøringen er at det er lett å havne i en nedadgående spiral. Faren er at man aldri helt klarer å komme seg igjen etter et kræsj, før man er i gang med å utfordre grensene sine igjen. Gjerne fordi vi også har noen «må»-ting i livene våre. Og så ender man opp med å bli sykere og sykere. Sånne forverringer er gjerne vanskelige å stanse når de først er i gang, for man tåler ofte så lite. 

Etter hvert som man blir kjent med sykdommen, vet man mer om hvor grensene går. Helt kontroll er det derimot ikke mulig å ha, for det kan være mye som spiller inn når det gjelder hva man tåler. Noe som går greit én gang, trenger ikke nødvendigvis gjøre det neste gang man gjør akkurat det samme. Kanskje sov man litt dårligere enn sist. Kanskje traff man flere å prate med. Kanskje var det mye lyd på veien den andre gangen. Kanskje hadde noen på seg mye parfyme. 

Jeg har sagt før at etter hvert som jeg har blitt bedre, så er det vanskeligere å vite hvor grensene går. Da må det mer uttesting til. Flere vurderinger. Ta kalkulerte risikoer. 

I går var jeg hos legen. Selv om det ikke er så langt å gå inne på legekontoret lenger, og jeg egentlig klarer å kjøre selv bort til legekontoret, så hadde jeg med rullestolen og assistenten min. Og lurt var det! For det er noe annet når flere «hendelser» settes sammen og skal foregå på samme tid. Kjøre. Opp og inn til legekontoret. Venterommet. Inne hos legen. Blodprøver. Og så hjem igjen. 

I dag er formen sånn at jeg kjenner at jeg var ute i går. Smerter i nakken og skuldre. Mer sliten. Vanskeligere å roe ned kroppen og få god hvile. 

I dag stod det egentlig foreldremøte på planene min. Men bare hvis jeg kunne klare det. 

Jeg bestemte meg allerede i sjutiden i morges at «nei» – dette er ikke dagen for å presse meg avgårde på foreldremøte. Kroppen trenger ingen ny aktivitet i dag «oppå» den jeg hadde i går. Det jeg trenger er å hente meg inn igjen. Finne tilbake til godformen. SÅ kan jeg tenke på en litt større aktivitet igjen. 

Jeg er veldig fornøyd med at jeg klarte å si «nei» til meg selv i dag. Egentlig var det lett også. Jeg kjente i smertene og kvalmen at jeg vil bli bedre før jeg utsetter meg for dette igjen. Straffen blir så mye verre når jeg gjør noe før kroppen har fått hentet seg inn igjen. Men jeg skulle gjerne vært der altså. Jeg klarte det jo sist. Men i dag ble det «nei».

Med sykdom og når man er avhengig av å disponere krefter, så får man virkelig trent på å si «nei». Norn ganger er man flink, andre ganger går det dårlig. Som for dere andre altså. For hvor flinke er dere til å si «nei»? Til å kjenne etter og sette grenser for hva dere kan klare? Si «nei, dessverre, det kan jeg ikke». Og det helst uten å få dårlig samvittighet også? 
Les gjerne også: Dårlig samvittighet? Nei, takk!