Fem timer ute av senga. Fordelt på 45-minutters intervaller. Bortsett fra siste gang jeg er oppe på kvelden, da er jeg 1,5 timer ute av senga i strekk. Det er det jeg har til rådighet hver dag.
Selv om denne reduserte oppetiden er ny nå, så er den ikke helt ny for meg. Jeg har leve sånn før. Men det begynner vel å bli fire år siden. Etter det ble jeg bedre en periode, men så har jeg blitt gradvis verre det siste 1,5 året. Nå prøver jeg fortvilt å klare å stoppe denne nedadgående spiralen. Å bli stabil her jeg er nå.
45 min går fort. Første gang ute av senga spiser jeg frokost og får gjort unna morgenstrekken. Neste gang er det påkledning. Da har jeg forresten bare 1/2 time til rådighet. Så er det lunsj kl 12, og en til to ganger i uka vasker BPA håret mitt også da. Neste oppetid er middag, så er jeg oppe en tur på ettermiddagen og til slutt på kvelden.
Alt jeg gjør presser jeg inn i disse minuttene. Å være sosial med sønnen og mannen. Ha kontakt med familie. Lese bøker. Se TV. Være på nett. Mesteparten av oppetiden min tilbringes forresten på sofaen.
Av husarbeid har jeg ansvar for klesvask. Den fordeles utover med å legge klær i vaskemaskinen på kvelden, sette på neste dag, flytte fra vaskemaskin til tørketrommel og så bære i stua når det er tørt. Bretting må nemlig noen andre ta, for det klarer jeg ikke. Jeg klarer å sette inn i oppvaskmaskinen, men ikke ta ut. Litt smårydding på kjøkkenet går greit innimellom. Og så lager jeg fire porsjoner frokostgrøt hver fjerde dag. Den jobben fordeles også slik at jeg gjør klar ingrediensene i en oppetid og koker grøten i neste.
Ny trommel, som tar det meste av klærne, som står i vaskesøyle på badet gjorde klesvask mye enklere for meg 😊
Kontakt med venner puttes også inn i denne tidsrammen. Denne uka har jeg hatt besøk to dager og jammen klarte vi ikke å holde oss ganske bra innenfor tiden. Men vi får jo aldri pratet ferdig da.
Ute er ikke for meg med det funksjonsnivået jeg har nå. Var ute i garasjen noen få minutter på torsdag. Da jeg kom dit, oppdaget jeg at mannen hadde hengt opp hengekøyen sin der. Og en hengekøye må jo selvfølgelig prøves. Vel inne igjen gikk det bare noen minutter før symptomøkingen kom som kastet på meg og jeg ble veldig dårlig. Måtte bare komme meg i seng igjen. Så heretter har jeg tenkt å holde meg inne. Er ikke verd å bli så mye dårligere for noen få minutter ut av døren.
Fikk plutselig for meg at det var så langt ned til gulvet at jeg ikke kom meg utav hengekøyen igjen 😂 Heldigvis kom mannen og reddet meg 😍
Mobil i hviletiden er et tilbakevendende problem. Helst skal jeg bare hvile uten å gjøre noe de åtte timene jeg er i senga på dagtid. Men det klarer jeg ikke. Hvor mye mobilen er med i senga varierer fra dag til dag, men jeg prøver så godt jeg kan å begrense meg. På mobilen spiller jeg, har kontakt med familie og venner og holder meg litt oppdatert på hva som skjer i verden.
Jeg har mistet 1,5 timer oppetid siste 3-4 månedene. Det er mye tid. Det er enda mer nå enn før jeg ikke får med meg. Selv med internett klarer jeg ikke å henge med på alt. Jeg har havnet enda mer utenfor livet igjen. Trukket meg enda mer inn i min lille boble.
Jeg begynner å komme inn i dette 5-timerslivet nå. Akseptere at det er slik. At det er dette funksjonsnivået jeg ligger på. For det tar tid å «glemme» den friskere perioden og å innse at slik kan jeg ikke leve nå. Forhåpentligvis kommer jeg dit igjen.
Veien er lang tilbake. Den går med 10-minuttersskritt. 2,5 timer mer oppetid, som var jeg jeg hadde på det meste, med så små skritt, det blir 15 økinger i oppetid. Men aller først må jeg bli stabil. Så stabil at jeg kommer i bedring. Og så må jeg klare å holde på den bedringen mens jeg øker oppetiden. Det blir virkelig en lang vei tilbake. Hvis jeg er så heldig at jeg blir stabil og kommer i bedring.
Tornerosesverden 