Ekstremkvilehelg

Forrige uke startet herlig sosialt 😊 Mandag kveld var jeg hos ei venninne som hadde bursdag. Onsdag var jeg på bursdagslunsj hos ei anna venninne. Så utrolig godt å få med seg sånt. Så friskt og normalt. Har fremdeles med meg godfølelsen fra disse dagene.

Klar for bursdagsfeiring 🎉

Tirsdag ble det dessverre et lite kræsj etter at jeg ble sittende å vente i 45 min etter fysioterapien før jeg kom meg hjem. Med det kræsjet, to sosiale dager og i tillegg lite søvn en natt pga vond mage, så var det på tide å roe helt ned på torsdag. Formen var ikke spesielt god da, så dermed bestemte jeg meg for at en ekstremkvilehelg passet veldig godt nå.

Ekstremkvile vil for meg si å hvile mer enn det som står på planen min. Så mye som jeg kan klare å få til. Har gjort det flere ganger tidligere, men nå var det lenge siden.

Vanligvis, og i følge planen min, kan jeg være oppe 6 timer og 40 min per dag nå. Fredag og lørdag ble oppetiden bare 5 timer pr dag. Da klarte jeg altså å hvile 1,5 timer ekstra. I går ble det 50 min ekstra hvile og jammen ser det ikke ut som jeg kan klare noe sånt i dag også 😄

Jeg har også vært nøye med mobilhvilen. Maks 45 min pr dag tillater jeg meg det, og det har jeg klart å holde. Er jo ikke så stor effekt med ekstra hvile hvis jeg ligger med mobilen mesteparten av tiden.

Fordelen med ekstremkvile er at det går mye fortere å bli i stabil form enn om jeg følger planen min. Jeg var i dårlig form og hadde en god del symptomer både torsdag, fredag og starten på lørdag. Utover ettermiddagen lørdag var jeg litt bedre. I går var jeg stabil, men gjorde jeg litt forskjellig, f eks 15 minutter med rydding på badet, så ble formen min dårligere igjen. Men i løpet av hvilen etter, så ble formen grei igjen.

Utfordringen med ekstremkvile er at det er vanskelig å motivere seg til å hvile mer enn man «skal». Jeg har jo overhodet ikke lyst til å hvile i det hele tatt. Vil egentlig være oppe hele dagen og rase rundt å gjøre masse greier. Så for å klare sånne dager/helger/uker, så trenger man en stor dose motivasjon og akkurat nå så hadde jeg det, så da var det bare å benytte sjansen 😉

I morgen skal jeg til fysioterapeuten igjen, så da rekker jeg nok ikke så mye ekstra hvile i løpet av dagen. Om jeg fortsetter ekstremkvilingen på onsdag får jeg se. Hadde hatt godt av noen dager til for å klare å bygge opp energioverskudd. Når jeg klarer det, så kan det overskuddet etter hvert tas ut i mer oppetid og/eller høgere aktivitetsnivå. Og da er jeg tilbake i tilfriskningen. Det er det store målet mitt dette året.

Mine ønsker for 2018.

Det nye året er godt i gang. Jeg starter, som de siste ni årene, rolig. Sørger for å komme meg inn i hverdagen og faste rutiner igjen. I år har det ikke startet så aller verst, men formen svinger, så helt stabil er jeg ikke.

Men tankene og ønskene min for det nye året er ikke like rolige. I år skal virkelig bli året! Det er jeg ganske sikker på.

Jeg skal for det første bli enda bedre og få et høgere funksjonsnivå og mer oppetid. Nå er det selvfølgelig ikke nok å bare bestemme seg for å bli bedre av en kronisk sykdom, men jeg er jo av de heldige som ser ut til å ha funnet min vei mot bedring. Aktivitetsavpassing, hvile, ro og skjerming og medisiner er vel årsakene til det, tror jeg, med det første punktet som hovedårsak. Og så en stor dose flaks vil jeg tro. Det betyr ikke at det går av seg selv. Det er knallhard jobbing og prioritering å klare å drive så strengt aktivitetsavpassing. Det betyr heller ikke at de som ikke blir friskere ikke jobber hardt nok. Vi har nok ulike muligheter og veier til tilfriskning.

Jeg starter det nye året med masse motivasjon for å holde planer, oppetider og mobil ut av senga. Hvor godt jeg lykkes varierer med formen min. Bedre, stabil form uten aktivitetsrus gir meg best kontroll. I aktivitetsrusen er det så lett å la seg lede av den. Ta mobilen med i senga. Bare ta en tur ut selv om jeg kjenner at jeg ikke burde. Bare gjøre litt som sklir over i for mye. Og det er greit at det blir slik. Jeg er jo bare et menneske. Kan ikke forvente av meg selv at jeg skal gjøre alt helt riktig til enhver tid. Det betyr heller ikke at jeg ikke bryr meg om å bli bedre, det tar bare litt lengre tid.

Hvis bedring er hovedmålet, så må mine andre ønsker tilpasses det. Da kan jeg ikke gjøre for mange ting som vil få meg ut av balansen. Jeg har utrolig mye jeg ønsker å gjøre. Ønsker som er tilpasset ulike funksjonsnivå. Ting jeg ønsker å gjøre innenfor rammene mine er f eks å lese bøker, se TV-serier, hekle, spille piano, lett husarbeid og rydding.

Jeg har mange gode bøker på vent, og det kommer jo også ut stadig nye. I fjor ble det 24 leste bøker. Det er slett ikke verst med tanke på at det ikke er så mange år siden jeg ikke klarte å lese bøker i det hele tatt.

Koste meg med hele serien om Herbjørg Wassmos Dina og hennes etterkommere i høst.

I fjor ble det heklede julegaver til to små frøkner. I år har jeg ønske om mer hekling. Har startet på ett prosjekt og har flere på lur.

Lille larven Aldrimett

På seinhøsten satte vi i gang med garasjebygging her. Dvs vi bygger ikke, vi bare planlegger og betaler. Vi skal selvfølgelig ha plass til bilen i garasjen, vi får en stor bod og så får vi loftsstue. Alle tre delene blir veldig bra for oss. Når den er ferdig, så skal det møbleres og flyttes inn dit. Det betyr blant annet at en del ting som i dag er lagret i huset, kan flyttes ut i boden. Da må det rydding til. Heldigvis liker jeg det 😊 Håpet er også å få ryddet på roteloftet inne i huset. Ingen ting av dette haster, så vi tar det i vårt tempo. Litt om gangen.

Mangler vindu i fronten i 2. etasje.

tillegg håper jeg på at det skal bli overkommelig å se min sønns hjemmekamper i fotball i år. Kom meg ikke på så mange av dem i fjor, men jeg fikk en tur i idrettshallen på 2. juledag og fikk sett han spille to kamper da.

Jeg har også ønske om å besøke venner. Noen jeg ikke har vært hos før og noen «gamle». Vennene mine har i alle år kommet hjem til meg. Nå ønsker jeg å også kunne dra innom dem. Være med på feiring av dem f eks.

Jeg har et stort ønske om en tur til hjembyen Bergen igjen i sommer eller i høst. Var der i oktober -16, men det føles så lenge siden allerede. Å klare det helt innenfor grensene mine kan bli vanskelig, men fordelen med å bestemme meg for det i god tid, er at jeg har det som mål og kan jobbe for mest mulig stabil form før jeg drar. Da blir ikke konsekvensene så store forhåpentligvis.

Jeg må nok også i år, som de foregående etter at jeg ble syk, fortsette å prioritere. Jeg kan ikke få til alt jeg har lyst til. Formen kommer til å svinge selv om jeg er i bedring, og det må jeg ta hensyn til. Innimellom kommer jeg til å trenge rolige hjemmedager med bøker og TV. Jeg må velge bort ting. Og noe kommer jeg til å prioritere. Jeg tenker at det kanskje er litt lettere å ta disse valgene når jeg har klare mål for året. Jeg skal prøve å få til bedring, jeg skal på min sønns eksamensfest i juni og jeg vil prøve å komme meg en tur til Bergen og da trenger jeg å være mest mulig stabil på forhånd. Det er de tre hovedmålene mine for året og så får jeg se underveis hvor mange av ønskene mine jeg klarer å oppfylle i tillegg.

Jeg drømmer om en sommer med mye (for min del) utetid i sola og bading i sjøen. Jeg drømmer om å få se flere solnedganger. Jeg drømmer om gode opplevelser sammen med mine. Om å kunne fortsette å ordne ting sammen med sønnen når han trenger det. Jeg drømmer om mer uteliv og små turer i naturen. Jeg drømmer om å være mer deltagende. Jeg drømmer om et friskere liv med en kropp som virker.

Stor forskjell på oppe- og hviletid

Formen min er slett ikke verst for tiden, selv om det har blitt noen må-oppgaver for meg den siste tiden. Jeg driver og balanserer og prøver å ikke overdrive. Nå som formen min er mer stabil og også i bedring, så er det stor forskjell på oppe- og hviletid her hos meg.

Jeg har faktisk økt oppetiden min med 10 min tidligere i høst og er nå ute av senga 6 timer og 40 min hver dag. Det er i alle fall målet mitt. Innimellom har det blitt mer oppetid, men det får jeg igjen for med et høgere symptomnivå og jeg blir sykere. Jeg hviler alltid i senga. I et mørkt rom, evt med sovemaske. Med ørepropper. Jeg prøver også å hvile uten mobil. Bare få til dyp, god hvile. Dvs 45 min hver dag er mobil lov. Det tåler jeg. Blir det for mye mobil, så får jeg igjen for det med et høgere symptomnivå. For å holde balansen, og også klare å bli litt bedre, trenger jeg nemlig 17 timer og 20 min hvile og søvn med maks 45 min mobil i døgnet.

Nå som jeg er litt bedre igjen, så gjør jeg andre aktiviteter når jeg er oppe enn det jeg klarte tidligere. Når jeg er dårlig, blir det for det meste sofa i oppetiden. Der ligger jeg og bare prater, er på mobilen, ser TV eller leser. Bøker har jeg faktisk klart å lese i år selv om formen ikke har vært den helt store. Holder på med bok nr 24!! i år. Med tanke på at jeg ikke klarte å lese bøker i det hele tatt i flere år, synes jeg det er stort. Det er også utrolig godt å få den avledningen som bøker gir.

Har blant annet kost meg veldig med Herbjørg Wassmos bøker om Dina og slekten hennes i høst.

Men nå klarer jeg å GJØRE mer. Har laget nesten hele pepperkakedeigen 😉 Bakt julebrød sammen med assistenten. Vært ute og handlet julegaver. Mathandling klarer jeg også innimellom. Jeg sitter mer oppreist. Jeg gjør litt husarbeid. Kan lage salat eller noe annet enkelt til middag en gang i ny og ne. Jeg kan hekle litt. Jeg gjør ikke masse av disse aktivitetene hver dag. Jeg må balansere. Det blir fremdeles mye sofa, lesing, nett og TV. Men det er godt og frisk å klare mer.

Litt pianospilling har det også blitt.

Når formen er sånn som nå, så er ME mer en måte å leve på, å strukturere dagene på, enn at jeg føler meg så veldig syk. Det svinger på dette nivået også, så noen dager er fremdeles dårligere med rolig og lite aktivitet. Innimellom må jeg holde meg hjemme og inne i noen dager, da har det gjerne vært for mye aktivitet.

Som dere som har fulgt meg en stund vet, så lever jeg etter en fast plan for når jeg hviler og når jeg er oppe. Det er derfor jeg kan være så konkret på hvor mye oppetid jeg har. Jeg står som regel opp ni og første oppetid varer nå i 1 time og 20 min. Så er det hvile frem til 12. Da er jeg oppe en time før jeg hviler i to. I middagstiden er jeg oppe i 1 time og 15 min og så hviler jeg i 1 time og 45 min etterpå. Dagens siste hvil er ca én time og så er jeg oppe to timer før det er natt kl 22. Er jeg for mye oppe i en av oppetidene, så prøver jeg å hvile ekstra seinere, eller på forhånd hvis jeg skal noe og jeg vet det kan bli knapt med tid. Målet er å lande på maks oppetid på 6 timer og 40 min. Da får jeg smilefjes 😄 og da er jeg fornøyd.

Fordi jeg har vært syk så lenge, og også vært mye sykere enn jeg er nå, så føler jeg meg nesten frisk innimellom og at jeg lever et «vanlig» liv de timene jeg er oppe. Da må vi selvfølgelig se bort fra all hviletiden jeg fremdeles trenger. Og det er kanskje et litt snevert og begrenset liv, det må jeg innrømme. Jeg ønsker meg mye mer 💚 Samtidig så er jeg utrolig glad og takknemlig for at jeg er så mye bedre enn jeg var på det verste ❤️

Nydelig ute i dag. Ute i postkassen i blåtimen.

Et uteliv 😊

Formen min er fortsatt grei. Bedringen er visst kommet for å bli. Og jeg har igjen fått et liv sånn litt utenfor husets fire vegger. 

Jeg har vært med og handlet mat opptil flere ganger. Jeg har vært på senteret på klesjakt. Riktignok fant jeg ingenting og endte opp med nettshopping igjen 😉 Jeg har kunnet kjørt sønnen min til frisøren. Dere aner ikke hvor stort det er å si «ja» til det og klare å gjennomføre det ❤️ Jeg kan fikse og ordne litt småting. Kjøre litt bil. Vi er i garasjeplanleggingsfase og i den forbindelse har jeg vært med til både elektriker og i banken. I dag har jeg vært på besøk hos ei venninne. Kjempekoselig 😍 

Men jeg er selvfølgelig mest hjemme fremdeles. Jeg er sengeliggende 17,5 timer i døgnet. Jeg er ikke ute hver dag. Jeg må fremdeles passe på å ikke gjøre for mye. Jeg klarer ikke å gå for langt, eller stå for lenge.  Jeg er fremdeles avhengig av hjelp fra andre. Når jeg drar ut, er jeg som oftest ikke lengre borte enn at jeg klarer det i den timen som er oppetiden min. Rett fra seng og rett i seng igjen altså. I tillegg bor vi nært sentrum så det er kort vei uansett hva vi skal, så jeg slipper å legge inn reisetid. 

Det rare er at i starten da jeg ble syk, for åtte år siden, så føltes det å være sengeliggende 17-18 timer i døgnet ikke som noe liv. Jeg følte jeg var sengeliggende mer eller mindre hele tiden. Men nå, nå føler jeg at jeg har et flott liv med 6,5 timer ute av senga hver dag. Spesielt nå som jeg kan være litt ute igjen. Det er så mye frihet i det.  Jeg føler meg frisk, om ikke hele tiden, så deler av dagen. Friskhetsfølelsen kommer nok når symptomnivået blir lavere. Jeg tåler heldigvis vinter og mørketid bra, så det blir ikke noe problem for formen min. Det er derimot godt med mer mørke og å slippe sovemasken når jeg hviler. Jeg har funnet min måte å leve på med sykdommen og de begrensninger den setter. 

Med større friskhetsfølelse blir jeg også mer meg selv ❤️ Sånn som jeg egentlig er og vil være. Den som jeg i perioder har savnet så fryktelig. 

Endelig stabil form 😊

Etter konfirmasjonen i mai ble formen min dårligere. Dette var som forventet. Jeg hadde bestemt meg for at det å være tilstede i min sønns konfirmasjon var verd en forverring. Å delta innen for grensene mine var umulig. Da ble valget lett. Jeg skulle delta uansett. 

Etter hvert som kræsjet ble tydeligere, ble det klart for meg at jeg måtte kutte en time av oppetiden min for å klare å bli stabil. Så da gikk de neste månedene med til å drive aktivitetsavpassing – så streng som jeg bare klarte. Jeg var for det meste husbundet. Jeg hadde rolige aktiviteter hjemme. Jeg har fått sett mye TV og lest mange bøker i de seks og en halv timene som har vært oppetiden min hver dag. Jeg har hatt pause i «treningen» min. De øvelsene jeg vanligvis gjør hver ettermiddag. 

I oktober begynte jeg å kjenne at formen ble mer stabil. Symptomene var færre og intensiteten på de som var tilstede lavere. Ingen tvil om at aktivitetsavpassing har effekt for meg. I tillegg har jeg økt dosen på medisinene som hjelper meg med søvn. Bedre søvn gir også bedre form. I sommer har jeg prøvd meg på sjampo og balsam med litt lukt på og trodde vel at jeg tålte det greit. Dvs jeg har vært mer plaget av allergi i høst enn vanlig. Til slutt prøvde jeg å kutte parfymeprodukter til håret og da ble allergien litt bedre. I tillegg kjennes det ut som det gjorde noe med energinivået mitt. Ikke spesielt overraskende egentlig, men det er enklere å koble når reaksjonen blir sterk med en gang, enn at jeg blir litt verre over tid. 

Nå er altså formen mer stabil og det er utrolig godt. Med mindre symptomer er det lettere å holde fokus på andre enn bare meg selv. Jeg har begynt å ta små turer ut. Kjøre litt bil. Er i gang med øvelsene mine igjen fra i går. Samtidig prøver jeg å passe på å ikke bruke for mye energi. Målet er jo som tidligere å få et energioverskudd som kan tas ut i ekstra oppetid. 10 min ekstra øking pr gang. Øking ikke oftere enn én gang pr uke. Som regel går det lengre tid enn det. Kan gå flere måneder mellom hver gang jeg øker, men formen og kroppen må få bestemme tempoet her. Hvis ikke risikerer jeg å kræsje. Og det vil jeg absolutt ikke. 

Så da skal jeg nyte stabil og bedre form samtidig som jeg prøver å spare opp energi slik at jeg kan få 10 min mer oppetid om ikke så alt for lenge 😊 

Five, four, three, two, one…

Konsentrer deg om føttene. Slapp av og tell sakte ned på utpust. Five. Four. Three. Two. One. 

Ha fokus på leggene. Slapp av og tell ned på utpust. Five. Four. Three. Two. One. 

Konsentrer deg om å slappe av i knærne. Pust ut og tell ned. Så er det lårene sin tur, før rompa. Dernest slapper du av i begge beina mens du teller ned på utpust. Five. Four. Three. Two. One. 

Kjenn at beina ligger dypt ned i underlaget. Som om du har lagt dem fra deg. Fullstendig avslappet. 

Derpå er det magen. Slapp av, pust ut og tell ned. Brystet det samme. Og så er det ryggen sin tur. Deretter tar du hele overkroppen samtidig. Pust ut og tell ned. Etterpå henger du på beina og slapper av mens du teller sakte ned på utpust. Five. Four. Three. Two. One. 

Videre er det høyre arm sin tur til å gjennomgå det samme. Venstre arm. Skuldre, hals og nakke. Og til slutt hodet før du tar hele kroppen. Konsentrer deg om å slappe av over alt. Pust sakte ut og tell ned. Five. Four. Three. Two. One. 

Målet mitt er å gjøre denne avspenningsøvelsen fire ganger for dag. De tre første gangene jeg legger meg for å hvile, i tillegg til når jeg legger meg for natten. Når jeg legger meg til dagens siste hvil gjør jeg yogaøvelsen «Legs up the wall-pose» og den er avslappende i seg selv. Gjør jeg dette, så kan jeg heller ikke ha mobilen i senga. I tillegg går tiden litt fortere når jeg slapper godt av og hjernen roer seg også mer med tellingen på utpust. 

Legs up the wall-pose

For noen år siden hørte jeg mye på avspenningsapper og mp3-er. Andrew Johnson sin stemme ble fort en favoritt. På disse appene og lydfilene var det ulike måter å avspenne på og denne jeg bruker nå, er hentet fra han, og så har jeg tilpasset den til meg. Etter hvert så ble det nok å bare gjøre teknikken for å slappe av, jeg trenger ikke lenger høre på appene. Derfra kommer også den engelske tellingen forresten, hvis du lurer på hvorfor i all verden jeg gjør det. Teknikken ble så innarbeidet på engelsk at nå går det ikke å telle på norsk 😉

Grunnen til at jeg starter hviletiden med denne øvelsen er at da roer kroppen min seg og slapper mye bedre av enn om jeg bare ligger der. Da havner jeg i noe jeg kaller for dyp kroppshvile. Det er som om jeg har lagt fra meg kroppen og den bare ligger der for seg selv og lader. Noen ganger flyter også hjernen avgårde og lever sitt eget liv, da havner jeg i dyp hvile. En tilstand mellom søvn og våkenhet. Det virker som jeg «drømmer», men jeg er mer våken og kan ta kontroll over tankene/drømmene. Som regel lar jeg dem bare leve sitt eget liv da. Å havne i disse hvilene gjør at jeg får ladet og etterpå kjenner jeg at jeg virkelig har hvilt godt. Jeg tror kanskje også at denne hvilen setter fart på bedring, men det vet jeg jo ikke sikkert. Den gjør i alle fall godt for meg. 

Det høres kanskje kjedelig ut å gjøre dette flere ganger for dag, i uker og måneder? Det varierer nok hvor flink jeg er til å gjøre det. Motivasjonen er at jeg kjenner at det hjelper på formen. I tillegg så prøver jeg å huske på hva fysioterapeuten min, som også er yogainstruktør, sa en gang. «Gjør hver øvelse som om du gjør den for første gang.» Selv om du gjør noe for hundrende gang skal du altså gå inn i øvelsen på samme måte som du ville ha gjort om du gjorde den for første gang. Blanke ark hver gang jeg starter på føttene altså 😉 Opptil fire gang for dag, dag etter dag i uker, måneder og år. (Lenge leve tålmodigheten 😜)

Lykke er…

… å våkne og være i bedre form enn da jeg la meg 💚

Sånn har det ikke vært de siste dagene, så i dag er det veldig kjærkommet. 

Det kjentes at jeg hadde sovet i kanskje 9 timer. Ja, ikke i strekk da. Våknet først av mareritt. Da var det godt å strekke ut hånden og holde fast i en stor, sterk mann ved siden av meg. Skrekken sitter nemlig fast i kroppen når det blir slik. Visste du forresten at det er vanlig med mareritt når man har ME? 

I dag blir jobben å ta vare på denne bedringen. Ikke sose bort den lille energien jeg har. Prøve å ikke gjøre noe mer enn jeg har gjort de siste dagene selv om lysten til det er kjempestor. Men jeg får ikke varig bedring av det. 

Jeg må fortsatt holde meg inne. Øynene er så vonde nå og lysintoleransen så stor igjen at filterbrillene er kommet på inne. Heldigvis er høsten like om hjørnet og det blir stadig mørkere her 😉 I år er nok høsten ny favorittårstid igjen. 

Etter å ha vært oppe en time og ligget i senga og skrevet dette nå, så er jeg veldig klar for mobilfri og god hvile igjen. Skal ikke mer til før symptomene kommer snikende. Her er det bare å smøre seg med tålmodighet. Så blir det bedre en dag. Det blir jo alltid det ❤️

Formen har begynt å løsne.

Det har vært rolig uker. Uker hvor jeg stort sett har vært husbundet. Uker hvor jeg har levd veldig regelmessig etter planen min. Oppe stort sett én time om gangen og så to timer hvile mellom oppeøktene. Bortsett fra siste hvil hver dag, den varer bare en time. Og så er jeg oppe to timer før det er natt i (minst) elleve timer. Jeg har også klart å få mye god hvile og mobilen har mesteparten av tiden ligget i stuen mens jeg hviler. 

En pitteliten tur på trappa for å kjenne litt regn i ansiktet. 

Dette har gitt resultater 😊

Jeg har generelt lavere symptomnivå for tiden. Dvs nå i begynnelsen av bedringen er formen ganske ustabil og den svinger endel. Gjør jeg bare litt for mye, så kommer symptomøkingen raskt. Gjerne i form av større søvnvansker, større lydintoleranse, mer utmattelse og litt smerter. 

Nå som jeg har litt bedring, så havner jeg ikke så lett i aktivitetsrus Det er en fordel. Når den holder seg unna, er det mye lettere å ha viljestyrke til å klare å gjennomføre den hvilen jeg trenger, mobilfri hvile og også god, dyp hvile. Den siste restituerer absolutt bedre enn noe annet. 

Prisen for å få til dette er at jeg trekker meg mer unna verden. Jeg lever jo egentlig stort sett alltid i min lille boble 😉 Nå er jeg visst blitt litt mer skilpadde som stort sett ligger godt gjemt inne i skallet sitt og bare kikker ut på verden. Jeg prøver å være tilstede for dem rundt meg her hjemme, men jeg er nok litt mer stille for tiden. Og for andre? Dere tenker jeg masse på ❤️ Tenker at jeg skal huske å sende melding om det, spørre hvordan det gikk og hvordan dere har det. Ønske dere lykke til med det. Men det blir dessverre stort sett borte for meg. Det betyr ikke at jeg ikke bryr meg. Jeg må bare prioritere meg selv og den jobben det er å få til bedring. Så har jeg forhåpentligvis litt mer å gi til dere seinere. 

Fremover nå så er det bare å fortsette jobbingen. Jeg må prøve å få ladet og få mer energi i energibanken slik at formen blir mer stabil. Da tåler jeg mer og slipper disse svingningene. Etter hvert håper jeg også på å kunne ha spart opp så mye energi at jeg kan ta det ut i mer oppetid igjen. 10 min om gangen. Men det får bare ta den tiden det tar. Det nytter ikke å bli utålmodig, da forsvinner nok energien raskt igjen. Men det er godt å få et litt lavere symptomnivå og igjen merke at stategien min virker for meg. 

Jeg holder meg her resten av året.

«Her» er forhåpentligvis her i Brønnøysund. Foreløpig er «her» for det meste hjemme. Er ute hos fysioterapeut annenhver mandag, ellers er planen å være hjemme. Er noen småturer utenfor døra, men siden jeg ikke har noe uteform for tiden, så prøver jeg å begrense disse også. 

Når man er syk er det stadig vekk valg som må tas. Det er det selvfølgelig som frisk også, men valgene som syk oppleves, for meg i alle fall, som tøffere. Kan jeg dusje nå, eller skal jeg vente til neste gang jeg står opp? Kan jeg ta en liten tur utenfor døra? Orker jeg å henge opp klær i dag? Må jeg si «nei» til spørsmålet om å være med på butikken i dag også? 

Siden et av symptomene ved ME er PEM (aktivitetsutløst forverring) så er det slik at mye av det vi ønsker å gjøre, gir symptomøking og gjør oss sykere. Noen ting er det verd å bli verre for, som f eks det å ha besøk, eller min sønns konfirmasjon. Andre ting dropper jeg fordi jeg ikke orker å bli verre. Samtidig er livet fullt av småting jeg har lyst til, som jeg har klart tidligere da formen var bedre. Ting som nå ville gjort meg litt verre. Som noen minutter i sola, en tur på butikken eller se min sønn spille fotballkamp. Noen ganger gjør jeg noe av dette. Fordi jeg ikke klarer å la være, fordi jeg har fryktelig lyst, fordi jeg bare må kjenne på et friskere liv. Det er tøft å bli fratatt ting igjen som jeg endelig hadde fått tilbake. Det er mye sorg i det. 

Men så er det bare sånn at jeg må velge. Formen min er ustabil nå. Vil jeg prioritere å gjøre disse småtingene, som igjen har blitt så store for meg, og fortsatt være ustabil? Kanskje til og med bli enda verre? Eller vil jeg prøve å bli stabil og forhåpentligvis bedre igjen? 

Jeg er der nå at jeg vil prøve å bli bedre. Jeg vil bli mer stabil slik at symptomnivået blir lavere. Jeg er lei av masse symptomer. Jeg vil prøve å bli bedre slik at jeg igjen kan øke oppetiden min. Jeg vil tilbake dit jeg var. Jeg vil til og med bli enda bedre enn det. 

Jeg har strategien som virker for meg. Nok hvile. Balanse mellom aktivitet og hvile. God og dyp hvile. Ikke gå utenfor grensene mine. Gjøre ting jeg vet jeg klarer og være fornøyd med det. Det er slik jeg har kommet meg fra en oppetid på 2,5 timer til 7,5 timer, som dessverre nå er redusert til 6,5 igjen. 

Jeg har motivasjonen – så godt det lar seg gjøre. Jeg er jo bare et menneske, så klare å gjøre alt riktig hele tiden, det går ikke. Så godt jeg kan er godt nok for meg. Men målet er at planen min skal følges. Hviletiden skal overholdes. Mobilen skal mest mulig ut av senga. Jeg skal prøve å få til god hvile. 

Det betyr f eks at selv om vi har en periode med sommer her nå, så må jeg holde meg mest mulig inne. Jeg blir ikke bedre av å være ute i sola. Knallharde prioriteringer, men det dukker stadig opp slike ting som jeg bare tror jeg må prioritere. Dessverre blir jeg ikke bedre av å prioritere alt mulig jeg har lyst til. Jeg må bare være streng med meg selv. Jeg er også lei av å utsette og sette stabilisering på vent fordi jeg bare skal noe, jeg vil ta grep og jobbe med å bli stabil nå. Det er det viktigste. 

Så håper jeg det ikke tar alt for lang tid å bli stabil igjen. Å få et litt høgere funksjonsnivå. Mindre symptomer. Og etter hvert mer oppetid. Og at «her» etter hvert betyr her i byen så jeg kan klare noen turer på butikken, på kafé eller på besøk. Det hadde vært noe det ❤️

Reduksjon i oppetid

Så ble det sånn. Fra mandag tar jeg fra meg én time oppetid. Rykker tilbake til i mai i fjor. Da var jeg ute av sengen i 6,5 timer hver dag. Er tilbake til like mye hvile som oppetid på dag. I tillegg har jeg natt i 11 timer. Hvor mye jeg sover da varierer, men søvnen har generelt vært mye bedre de siste to årene. Bortsett fra når jeg gjør for mye. Da er gjerne søvn noe av det første det går ut over. 

Det sitter langt inne å ta en sånn reduksjon. Jeg skal jo bli bedre og få mer oppetid, ikke mindre. Det har tatt tid å akseptere at sånn er formen min nå. Jeg blir ikke stabil med den oppetiden jeg har. 

Da blir det én time mer sånn her hver dag. 
Fordelen med å få mer hvile hver dag er at jeg forhåpentligvis kommer raskere i god form. Blir mer stabil og får et lavere symptomnivå. Tåler mer. Etter hvert satser jeg på å kunne øke oppetiden min igjen. 10 min om gangen. Sånn som jeg har gjort tidligere. Fra 2,5 timer i 2012 til 7,5 timer nå. De 7,5 timene som blir til 6,5 timer på mandag.  

Det er aktivitetsavpassing, skjerming, ro og ikke minst god hvile som har fått meg bedre – tror jeg i alle fall. Det er den eneste måten som virker for meg. Så da er det bare å ta seks skritt tilbake og fortsette derfra igjen. Seks skritt som representerer de seks 10-minuttene jeg har mistet. 

Dette er en drittsykdom! Det må være lov å tenke det når det blir slik. Når jeg er tilbake til 17,5 timer/døgn i senga. Samtidig har jeg ikke tenkt til å kaste bort masse energi på den. Jeg vil som før prøve å gjøre det beste ut av livet mitt uansett – det er jo det eneste livet jeg har ❤️

Forhåpentligvis minst mulig tid sånn her, med øynene festet på mobilen 😜