Enda tre skritt tilbake

Det har vært stille her på bloggen i flere måneder. Litt mer aktivitet på tornerosesverden sin Facebookside hvis du vil følge meg der. Hovedgrunnen er nok at formen har vært dårlig.

Jeg reduserte oppetiden min i mai i håp om at formen skulle stabilisere seg. Det har den dessverre ikke gjort. Nå reduserer jeg med nok 1/2 time og håper det holder. Fem timer ute av sengen hver dag blir det da fra i morgen av. Dvs de to siste ukene har jeg vel stort sett ikke vært oppe mer enn det.

Det er tøft å bli dårligere. Det er slitsomt å havne tilbake. Få et lavere funksjonsnivå. Bli redusert til et mer utenforliv. Havne tilbake i den boblen jeg trodde jeg virkelig var på vei ut av. Ha et høgere symptomnivå.

Oppetid på 5 timer er midt mellom det jeg hadde da jeg var på mitt sykeste og det jeg hadde på mitt beste. Jeg orker ikke å falle helt tilbake der jeg var, så nå må jeg få stoppet den negative spiralen. Nå må jeg klare å stabilisere formen igjen. Og håpet er jo at jeg etterhvert kan bli bedre igjen også.

Redusert oppetid betyr også redusert funksjonsnivå. 45 min er det jeg klarer å være oppe i strekk på dagtid uten å få symptomøking. Før jeg legger meg er jeg oppe i 1,5 time. Det er mye sofatid når jeg er oppe. Jeg er husbundet. Tar noen småturer ut i garasjen, men det er utenfor grensene mine, så jeg prøver å begrense meg. Det er tre måneder siden jeg sist var ute på noe. Fysioterapien er satt på pause. Jeg trenger hjelp til hårvask. Jeg er avhengig av at andre gjør husarbeid, handler og lager mat. Er heldigvis av de heldige som har BPA 😊

Is og litt luft i skyggen i garasjeveggen på en alt for varm dag.

Tiden min går stort sett med til å være litt sosial, lese, se TV og være på mobilen. Jeg har 11 timers natt og hviler 8 timer på dagtid. Det hender fremdeles at mobilen er for mye med i senga, men det får jeg igjen for med dårligere form. Men noen ganger er det nødvendig. Jeg trenger rett og slett avledning fra symptomer og tanker.

«Oppe-Trine» har det ikke så aller verst. Jeg har mange bøker på vent, flere TV-serier jeg har lyst til å se både alene og sammen med kjæresten og jeg elsker å være sosial og skravle både «live» og på nett. Jeg er utrolig takknemlig for alle mine ❤️ Jeg kler meg i skjørt og kjoler og prøver på den måten også å sette mest mulig farge på tilværelsen.

Må jo bare bli glad av oransje bein 😉

Tornerose derimot har det tøft. Det blir en del tunge tanker de åtte timene med hvile på dagtid. De går så sakte. Det er så slitsomt å ligge helt i ro og kjenne på symptomer. Det er vanskelig å ha et stort håp om bedre dager når jeg har brukt fire måneder på å bli stabil etter krasjet i midten av april. I starten tenkte jeg også at bare jeg ble stabil, så skulle jeg ta opp igjen det livet jeg hadde. Men sånn er det ikke. Jeg har falt ned på et lavere funksjons- og aktivitetsnivå. Det kommer til å ta lang tid til jeg er tilbake der jeg var. Nok en gang må jeg dra meg opp den samme veien jeg har gått en gang før.

Jeg kjenner at jeg rett og slett begynner å bli psykisk sliten av dette livet her. Samtidig så må jeg holde ut, jeg vil jo så gjerne leve. Skulle bare så gjerne fått leve det livet jeg ønsker. Mens jeg venter på bedre dager er det nok å holde ut. Jeg tar også med meg de fine øyeblikkene som dukker opp i løpet av dagen, for de er der. Selv nå. Det er vel bare sorgen som trenger større plass en stund.