De dårlige dagene er ikke lenger like dårlige som de dårlige dagene var på det dårligste.

I natt ble jeg sittende oppe foran TVen i fire timer. Hadde testet ut noe mat jeg fikk vondt i magen av, og da er det ikke så enkelt å få sove. Og når jeg først har havnet oppe, er det ikke så lett å komme seg i seng igjen. 

Så i dag er jeg trøtt. Egentlig er det kanskje greit å være trøtt av og til. Det er jo helt normalt. Alle er det innimellom. Ulempen for meg, er at det ikke er spesielt energigivende å være trøtt. Men så er det ikke så mye jeg må gjøre eller ha oversikt over heller i min lille verden. I alle fall ikke nå som det bare er en 1/2 skoledag og én fotballkamp igjen til sommerferien. 

Det er også stor forskjell på å slite med søvn flere ganger i uken og å bli sittende oppe noen timer en og annen natt, og så sove ganske greit noen timer. Kanskje går det så mye som to uker mellom hver gang dette skjer nå. Det er til å leve med. 

Jeg har nok blitt flinkere å roe raskere ned etter å ha gjort for mye. Da blir jeg trøtt og sliten, i steden for å havne i aktivitetsrus. Aktivitetsrusen gjør at jeg ville brukt så mye mer energi enn jeg har, som seinere må betales tilbake, så det er klart en fordel å unngå omveien med en gira kropp. Jeg tror også jeg ikke presser meg så mye. Jeg prøver å la sliten kropp få være sliten. Gjerne få ekstra hvile i tillegg til de 18,5 timene/døgn jeg vanligvis har. Da går det nemlig fortere å komme seg igjen. 

Jeg har skrevet tidligere at jeg er litt bedre. Det merker jeg på dårlige dager også. Jeg blir ikke SÅ dårlig som jeg kunne bli før. Jeg blir mer utmattet og symptomene øker, men ikke til det uutholdelige som det gjorde på det verste. Jeg fungerer tilsynelatende ok selv på en dårligere dag. Kan stå litt. Tåler mer lyd og lys enn på det verste. Se litt TV, lese. Klarer også å hjelpe med lekser. Dusje og vaske håret hvis det er dusjedag, men noen ganger flytter jeg på den bare sånn at kroppen får hente seg litt mer inn igjen først. 

Det hender jeg ligger og tenker tilbake på hvordan de skikkelig dårlige dagene var. Priser meg lykkelig for at jeg ikke er der lenger. Sammenligner og forsikrer meg om at det faktisk går fremover. Undrer meg over at kroppen kunne bli så dårlig og tåle så lite. At det å ligge på siden i sengen ikke gikk uten å være støttet opp av puter – det krevde for mye energi. At det ikke alltid gikk an å åpne øynene. At jeg måtte legge meg i en god stilling når jeg hvilte, for det var vanlig at det tok en til to timer før jeg var i stand til å bevege meg igjen, ikke en gang en finger klarte jeg å røre. At selv her, i min skjermede verden, kunne det være fælt å være fordi andre mennesker lager litt lyd, det var umulig å få rommet mitt helt mørkt,  jeg klarte ikke lukten av andre som kom inn hit, veggene «la seg ned» når noen åpnet en dør eller det at noen gikk over gulvet skapte vibrasjoner som var forferdelig. Alt av sanser var smertefulle inntrykk og jeg ville egentlig bare være helt alene i verden, men det kunne jeg ikke for jeg klarte meg ikke selv. Jeg trengte noen som kunne vaske håret mitt, smøre og lage mat til meg og ordne alt annet som må gjøres i hus og heim. 

Nå skal jeg ikke påstå at jeg er spesielt frisk. Jeg er fremdeles hjelpetrengende. Stort sett husbundet. Har vel vært ute fem ganger eller noe sånt i år. Jeg klarer ikke så veldig mye mer enn før, sånn sett utenfra i alle fall, men jeg merker «stor» forskjell. Men den største forskjellen er kanskje at jeg tåler mer. Jeg klarer mer sanseinntrykk rundt meg. De er ikke så smertefulle lenger, mer som at jeg blir sliten. Men jeg skjermer meg mye fremdeles altså. Og jeg trenger mine hviletimer og rolige oppepauser. 

Men, jeg ser et lite lys. Aner en mulighet for at det faktisk kan gå an for meg å komme ut i verden til dere andre igjen – en dag. At jeg kan tåle alle lyder dere lager der ute. At jeg orker mer lys. At jeg ikke blir så fryktelig dårlig av parfyme dere har på dere, selv om jeg nok ikke vil bli kvitt parfymeintoleransen jeg har hatt i mange år. At jeg klarer å se dere bevege dere og springe rundt. Jeg trenger jo ikke å bli frisk nok til å kunne klare å gå. Rulliken står her og venter på meg, så jeg må bare bli frisk nok til å tåle.