Om å holde ut

Ofte dukker krigsmetaforer opp i forbindelse med sykdom. Det skal kriges og kjempes. Kamper skal vinnes. Noen ganger taper man. De som kommer seg gjennom sykdom og blir friske fremstilles som store vinnere. Og vi liker vinnere. 

Hva da med oss som ikke blir friske? Er vi tapere vi da? Er det en større kamp å bli frisk enn å holde ut sykdom?

Når vi velger å bruke alle disse krigsordene og -vendingene sier vi ikke da samtidig at vi har et valg om å bli frisk, eller fortsette å være syk? Har vi alltid det? Spiller det egentlig noen rolle for utfallet av sykdommen hvor mye vi kjemper og strever? 

Etter 5,5 år med sykdom må jeg si at for meg handler det om hard arbeid, absolutt. Holde fast ved de tingene som jeg tror er bra for meg. Unngå det som gjør meg dårligere, i den grad det er mulig. Men mest av alt handler det om å holde ut. 

Holde ut utmattelsen. Øresusen. Svimmelheten, både den der det svartner for meg og den der det føles som jeg spinner rundt og rundt og hjernen min ikke har rombegreper, så jeg bare faller mot bakken. Tyngdekraften tar nok over når hjernen fullstendig mister kontrollen. Holde ut å gå med filterbriller hele den lyse årstiden, den som liksom skal gjøre oss så godt. Søvnvanskene. Smertene. Kløen. Muskelrykningene. Vibrasjonene som forplanter seg fra gulvet og opp i senga når noen går. Lydintoleransen som gjør lyder om til smertebølger i det de passerer ørene. Holde ut aktivitetsrusen på en roligst mulig måte så den får minst mulig konsekvenser. De kognitive vanskene. Holde ut å fryse, eller å være for varm. Holde ut tungpustheten. Pulsen som galopperer avgårde. Holde ut at «alle andre» spiser masse god mat og gotteri som jeg må holde meg langt unna. Holde ut vondt i magen. 

Men også holde ut all hvilingen. All skjermingen. Alenetiden. Holde ut tap av tid og opplevelser med familie og venner. Alt jeg skulle ha gjort og opplevd. Alle elevene jeg skulle ha hatt. Holde ut å miste det livet jeg så gjerne skulle ha levd. 

  

Påsken i år har for meg handlet mye om å holde ut. Jeg var en tur hos legen mandag før påske. Mandag og tirsdag hadde jeg en ubehagelig «skjelving»/dirring inni kroppen. Onsdag og torsdag kom den vanlige aktivitetsrusen. Fredag flatet kroppen ut med det det betyr av symptomøking. Denne gangen var den sterke lydintoleransen en versting. Hjelper ikke akkurat på at øresusen også blir sterkere da. Lørdag dro sønnen avgårde på påskeferie. At det skjedde kl 10 var nok til å sende meg rett i aktivitetsrus igjen den dagen. Fra palmesøndag var kroppen igjen rolig, men dårlig. Onsdag var den «jeg snurrer rundt og rundt»-svimmelheten med den fryktelige kvalmen tilbake igjen. Heldigvis vet jeg at eisgel på nakke/hals/skuldre letter symptomene. Først på langfredag begynte jeg å kjenne et snev av bedring. 11 dager etter at jeg var hos legen. Da hadde jeg også hvilt fra 15 min til 1,5 time ekstra i fem dager. 

I tillegg til å holde ut symptomer, må jeg også holde ut all hvilingen. 18 timer og 20 min vanligvis altså, men ekstra i flere dager nå. Det er ikke lett å klare å ligge i ro i time etter time. Med propper i ørene og sovemaske foran øynene. Ikke gjøre noenting. Helst skal jeg vel ikke tenke heller. Prøver å drive med avspenning, eller kanskje det er meditasjon, men det er begrenset hvor lenge jeg klarer det om gangen.

 Jeg merket også at jeg trengte skjerming når jeg var oppe. Ikke lese fullt så mye, la hjernen hvile. Ikke se så mye TV. Lyd trigger øresus og er ikke spesielt bra for lydintoleransen heller. Ikke noe særlig fysisk aktivitet, det tåler jeg lite av. Så det ble korte økter med de få tingene jeg kunne gjøre. Og ekstra tid i senga. 

I slike perioder blir det lite stimuli. Jeg trenger skjerming, ro og hvile for å hente meg inn igjen. Men psyken min trenger noe helt annet. Den trenger og ønsker å være sammen med andre, gjøre ting, hjernen vil lese og lære. Jeg vil underholdes. Jeg vil avledes. Så jeg har gjort det jeg måtte så langt jeg klarte. Men etter hvert som jeg de siste dagene har blitt litt bedre, har det blitt litt mer mobil i senga og litt andre aktiviteter. Men jeg hviler fortsatt ekstra. 

Så, tilbake til et av spørsmålene jeg stilte i starten: er vi tapere vi som ikke blir friske? Nei! Jeg føler meg absolutt ikke som noen taper. Jeg ser heller ikke på mine medMEsyke som tapere. Jeg synes de/dere er utrolig sterke og tøffe! Og ikke minst utholdende ❤️