Realitetsorientering

Det er nå tre dager siden jeg var på fotballkamp. Det har vært dager med et større symptomnivå. At man ofte er utmattet og har lite energi når man har ME, er nok noe mange vet, men det er så mange flere symptomer. For min del har jeg sovet dårligere, jeg har hatt mer vondt, hatt større kognitive vansker, vært nedstemt og hatt sterkere tinnitus, for å nevne noe. Nå er det slik at jeg ikke blir like dårlig som jeg var på det verste, når jeg får symptomøking. Det er som om jeg har kommet meg opp på et høgere nivå siden den gang, og så blir jeg dårligere her. Men dårligere er dårligere uansett. Er ikke alltid en trøst når det står på at jeg har vært verre.

Det å få med meg litt av min sønns fotballkamp var kanskje litt for langt utenfor grensene mine. Kanskje. Noen ganger er det greit å gjøre ting som jeg må betale for i ettertid. Noen ganger er det man gjør verd betalingen.

Problemet er bare hvis tilbakebetalingen tar lang tid. Da glemmer jeg etter hvert hvorfor jeg gjorde dette og den godfølelsen opplevelsen ga. Blir jeg verre, trenger jeg gjerne ekstra hvile og klarer heller ikke gjøre det jeg vanligvis kan. Da går det med mange dager fordi jeg f eks har vært en halvtime på fotballkamp. I tillegg har jeg ofte roligere dager med mindre aktivitet på forhånd for å lade opp før en større aktivitet.

Jeg prøver hver dag å gjøre noe koselig, noe jeg har lyst til. Det er med på at jeg holder ut. At jeg gleder meg til oppetidene og pausene mine. På tilbakebetalingsdager blir det mindre av det. Da må jeg først og fremst prioritere mat. Det er i sånne perioder mismotet og sorgen har en tendens til å dukke opp. Det er da jeg føler at jeg ikke kommer noen vei, at dette er «for alltid». Det er da savnet av et friskt liv og sorgen over alt jeg har gått glipp av blir størst. Ikke minst fordi kontrasten mellom det å f eks komme seg ut og etterpå kunne gjøre mindre enn vanlig blir så stor. Jeg er dessuten sengeliggende 19 timer i døgnet. Det er ganske lenge. Med større symptomnivå, mindre søvn og færre lystbetonte aktiviteter virker det enda lengre.

Har jeg derimot først gjort noe jeg må betale tilbake for, så er det bare å stå i det til det går over. Finnes ingen angreknapp her.

Når jeg kommer i bedring, blir jeg så glad. Er så utrolig godt å klare og tåle mer. For det er mye det det handler om for min del; jeg tåler mer. Jeg tåler litt mer lyd, lys og action rundt meg, derfor kan jeg klare å være litt ute (med ørepropper og filterbriller). Og når jeg bruker rullestolen så holder også pulsen seg lav nok og jeg trenger ikke bruke krefter på å gå.

Utfordringen da er at jeg tror at dette skal fortsette og fortsette og jeg begynner å se for meg noe helt annet enn slik jeg lever nå. Jeg ser for meg butikkturer, å være mye ute, trilleturer flere ganger i uken, at jeg gjør husarbeid, lager mat, klarer meg selv mer og kan dusje når jeg ønsker. Jeg ser for meg det jeg egentlig ønsker meg; nemlig et friskt liv.

Så kommer den tingen som blir litt for mye utenfor grensene mine. For den kommer. Det er ikke til å unngå. Når jeg blir bedre, vet jeg jo ikke lenger akkurat hvor grensene mine går. Da må jeg leite og prøve meg fram.

Jeg er redd for å bli skikkelig syk igjen. Så syk som jeg har vært, eller kanskje til og med enda verre. Etter å ha kræsjet skikkelig to ganger vet jeg at det er mulig. Jeg SKAL ikke dit igjen. Jeg kjenner ingen steder at jeg orker det. Men jeg kan jo ikke bare bli liggende her heller når jeg blir bedre, i frykt for at hvis jeg gjør noe, så blir jeg verre. Jeg må prøve å leve ut det funksjonsnivået jeg til enhver tid har. Så får det heller komme noen tilbakebetalinger. Jeg tror rett og slett at jeg bare må gjøre det på denne måten. Har ikke funnet noen annen løsning enn denne «prøv og feil»-metoden til nå i alle fall.

Så hva gjør jeg nå? Først og fremst holder jeg meg her til formen er grei igjen. Mismotet og sorgen som kom fram igjen, må vel bare være her enn så lenge. Jeg kommer nok til å fortsette med trilleturer når jeg kjenner at jeg tror jeg kan klare det. Ting som innebærer action og mer folk rundt meg er jeg mer usikker på. Det må jeg visst tenke og kjenne litt på.

Så er jeg tilbake til denne evige balansegangen igjen. Balansen mellom aktivitet og hvile. Mellom å prøve litt, men ikke presse for mye. Mellom håp og realisme.