Realitetsorientering

Det er nå tre dager siden jeg var på fotballkamp. Det har vært dager med et større symptomnivå. At man ofte er utmattet og har lite energi når man har ME, er nok noe mange vet, men det er så mange flere symptomer. For min del har jeg sovet dårligere, jeg har hatt mer vondt, hatt større kognitive vansker, vært nedstemt og hatt sterkere tinnitus, for å nevne noe. Nå er det slik at jeg ikke blir like dårlig som jeg var på det verste, når jeg får symptomøking. Det er som om jeg har kommet meg opp på et høgere nivå siden den gang, og så blir jeg dårligere her. Men dårligere er dårligere uansett. Er ikke alltid en trøst når det står på at jeg har vært verre.

Det å få med meg litt av min sønns fotballkamp var kanskje litt for langt utenfor grensene mine. Kanskje. Noen ganger er det greit å gjøre ting som jeg må betale for i ettertid. Noen ganger er det man gjør verd betalingen.

Problemet er bare hvis tilbakebetalingen tar lang tid. Da glemmer jeg etter hvert hvorfor jeg gjorde dette og den godfølelsen opplevelsen ga. Blir jeg verre, trenger jeg gjerne ekstra hvile og klarer heller ikke gjøre det jeg vanligvis kan. Da går det med mange dager fordi jeg f eks har vært en halvtime på fotballkamp. I tillegg har jeg ofte roligere dager med mindre aktivitet på forhånd for å lade opp før en større aktivitet.

Jeg prøver hver dag å gjøre noe koselig, noe jeg har lyst til. Det er med på at jeg holder ut. At jeg gleder meg til oppetidene og pausene mine. På tilbakebetalingsdager blir det mindre av det. Da må jeg først og fremst prioritere mat. Det er i sånne perioder mismotet og sorgen har en tendens til å dukke opp. Det er da jeg føler at jeg ikke kommer noen vei, at dette er «for alltid». Det er da savnet av et friskt liv og sorgen over alt jeg har gått glipp av blir størst. Ikke minst fordi kontrasten mellom det å f eks komme seg ut og etterpå kunne gjøre mindre enn vanlig blir så stor. Jeg er dessuten sengeliggende 19 timer i døgnet. Det er ganske lenge. Med større symptomnivå, mindre søvn og færre lystbetonte aktiviteter virker det enda lengre.

Har jeg derimot først gjort noe jeg må betale tilbake for, så er det bare å stå i det til det går over. Finnes ingen angreknapp her.

Når jeg kommer i bedring, blir jeg så glad. Er så utrolig godt å klare og tåle mer. For det er mye det det handler om for min del; jeg tåler mer. Jeg tåler litt mer lyd, lys og action rundt meg, derfor kan jeg klare å være litt ute (med ørepropper og filterbriller). Og når jeg bruker rullestolen så holder også pulsen seg lav nok og jeg trenger ikke bruke krefter på å gå.

Utfordringen da er at jeg tror at dette skal fortsette og fortsette og jeg begynner å se for meg noe helt annet enn slik jeg lever nå. Jeg ser for meg butikkturer, å være mye ute, trilleturer flere ganger i uken, at jeg gjør husarbeid, lager mat, klarer meg selv mer og kan dusje når jeg ønsker. Jeg ser for meg det jeg egentlig ønsker meg; nemlig et friskt liv.

Så kommer den tingen som blir litt for mye utenfor grensene mine. For den kommer. Det er ikke til å unngå. Når jeg blir bedre, vet jeg jo ikke lenger akkurat hvor grensene mine går. Da må jeg leite og prøve meg fram.

Jeg er redd for å bli skikkelig syk igjen. Så syk som jeg har vært, eller kanskje til og med enda verre. Etter å ha kræsjet skikkelig to ganger vet jeg at det er mulig. Jeg SKAL ikke dit igjen. Jeg kjenner ingen steder at jeg orker det. Men jeg kan jo ikke bare bli liggende her heller når jeg blir bedre, i frykt for at hvis jeg gjør noe, så blir jeg verre. Jeg må prøve å leve ut det funksjonsnivået jeg til enhver tid har. Så får det heller komme noen tilbakebetalinger. Jeg tror rett og slett at jeg bare må gjøre det på denne måten. Har ikke funnet noen annen løsning enn denne «prøv og feil»-metoden til nå i alle fall.

Så hva gjør jeg nå? Først og fremst holder jeg meg her til formen er grei igjen. Mismotet og sorgen som kom fram igjen, må vel bare være her enn så lenge. Jeg kommer nok til å fortsette med trilleturer når jeg kjenner at jeg tror jeg kan klare det. Ting som innebærer action og mer folk rundt meg er jeg mer usikker på. Det må jeg visst tenke og kjenne litt på.

Så er jeg tilbake til denne evige balansegangen igjen. Balansen mellom aktivitet og hvile. Mellom å prøve litt, men ikke presse for mye. Mellom håp og realisme.

Reklamer

19 thoughts on “Realitetsorientering

  1. Du må bare fortsette å prøve, Trine. Men samtidig må du kjenne på hva magefølelsen sier. Hvis den sier «dette blir for mye» så er vel denne følelsen basert på tidligere erfaringer? Jeg har også begynt å tåle mer – ikke mye mer, men litt. Men jeg har gått på noen skikkelige smeller tidligere og de tok lang tid å betale tilbake. Slitsomt!

    Tror det er fint å være tydelig ovenfor seg selv på de følelsene man kjenner på i forhold til økt aktivitet. Vi føler på det samme her hos oss. Små ting vi klarer gjør at vi ønsker å gjøre mer. Men så stopper det. Og det føles ikke så godt.

    Håp og realisme….jo, det må vel bli realismen som vinner, tenker jeg? 🙂 Inntil videre i hvert fall. Håper at forskningen med tiden skal gi flere svar og kanskje noe som gjør oss bedre.

    Håper helgen blir fin! 🙂

    Liker

    • Ja, jeg må nok fortsette å prøve. Denne gangen var det kanskje psyken som fikk det verst, for veldig dårlig er jeg ikke. Men så er jeg stort sett vant til et forholdsvis lavt symptomnivå for tiden. Det som er så håpløst med denne sykdommen er jo at det kan ta måneder å komme seg igjen hvis man først går på en smell. Godt å høre at du har begynt å tåle mer 😊

      Det er nok realismen som må vinne, ja, så får heller håpet ligge baki der til en dag…

      Liker

  2. Jeg har tenkt på deg, kjære deg. Leit at kostnaden ble så høy, men jeg er ikke så overrasket. Jeg er av og til på fotballkamp i 25 minutter i nabolaget og det er rett og slett ett slit, og en høy kostnad i etterkant. Jeg tror det er all bevegelsen itillegg til lyd og lys, iallefall for min del. Og jeg syns det er vanskelig å få med seg detaljene i spillet.

    Jeg håper du snart gjenvinner deg og at dagene snart blir litt lettere. Jeg skjønner godt frykten for å bli dårligere når sykdommen er tung nok å bære her og nå. Pusl om deg! Jeg er helt sikker på at sommeren kommer til å by deg på gode stunder og kanskje noen trilleturer.

    God helg.

    Liker

  3. Dette synes jeg var et veldig godt og beskrivende innlegg! Jeg tror nok at mange kan kjenne seg igjen i dette og folk som ikke vet så mye om ME, kan lære noe grunnleggende om tilstanden.

    Takk!

    Liker

  4. Jeg kjenner meg så godt igjen i innlegget ditt. Den fysiske biten av tilbakebetalingen er alltid kjip, men ofte kan den psykiske være minst like ille. Rett etterpå er man gjerne gira og super fornøyd med at man klarte aktiviteten. Men som du sier: når symptomøkningen strekker ut i tid blir det vanskeligere. Da kommer usikkerheten rundt om det faktisk var verdt det. Frykten for at det ikke skal roe seg igjen. Frustrasjonen over å måtte betale tilbake med enda lavere funksjonsnivå enn man har i utganspunkte. Og ikke minst sorgen over alt man går glipp av. Jeg føler alltid at sorgen blir noe verre disse dagene. For når jeg holder meg til min «vanlige» dagsplan er det lettere å fokusere på det jeg faktisk greier og blokke ut alt det som skjer der ute. Men når jeg får se litt av den verdenen der ute, den jeg i så liten grad får delta i, føles det jeg greier som så lite. Som du sier blir kontrastene så store. Da vil jeg så gjerne ha mer. Jeg vil så gjerne delta slik de andre jeg treffer der ute gjør. Ikke bare en veldig sjelden gang, der jeg aldri vet når jeg vil få sjansen til noe lignende igjen. Men heldigvis: denne typen tilbakebetalinger går i de fleste tilfeller over og da blir det meste litt lettere:) håper det går fort over for deg denne gangen!

    Liker

    • Så enig i det du skriver. I «boblen» min er det lettere å ha det bra. Men når jeg blir bedre kan jeg jo ikke bli her for alltid heller.

      Veldig kjekt å se deg her forresten 😊 Tenker på deg og lurer på hvordan du har det.

      Ønsker deg så gode dager som mulig 😊 Klem

      Liker

      • Det er snilt av deg å tenke på meg:) som deg har jeg vært noe bedre enn stund og det gjør godt:) men jeg er jo veldig langt fra frisk. Og frykten for at ting skal bli verre igjen ligger der hele tiden. Jeg vet så alt for godt hvor dårlig jeg kan bli. Og at selv om jeg kan redusere sjansen for et kraftig tilbakefall ved å være forsiktig, har jeg aldri noen garantier. Så jeg prøver og feiler litt på hva jeg tåler. Prøver å tenke minst mulig på hva som kan komme fremover og prøver å glede meg over det jeg har. Det er ikke alltid like enkelt, men det fungerer sånn nogen lundehåper på gode dager for deg også! Og at du greier å finne de nye grensene dine uten alt for mange smeller underveis. Klem

        Liker

      • Høres ut som vi er på litt samme sted. Vi får prøve oss fram og krysse fingre for at vi slipper flere store kræsj og at vi faktisk blir bedre, litt etter litt.

        Liker

  5. Er så vondt å høre hvor mye slike ting som er en selvfølge for andre å gjøre kan koste deg så mye og så vondt at du må gå gjennom dette, finner ikke helt ord for hvor vondt og frustrerende det må være. Kjenner igjen sorgen over det tapte med at jeg har mistet mye av mitt hverdagsliv med mine utfordringer og overlevelser.
    Jeg heier på deg hver dag, steg for steg kommer du der og så håper jeg tilbakebetalingene blir mindre og mindre og livet mer og mer ❤
    Gode klemmer<3

    Liker

    • Tusen takk, lillyhh 😊
      Må jo bare tro at det blir bedre. Men fordi tilbakebetalingen gjerne blir stor, må jeg virkelig vurdere «skal-skal ikke» før jeg prøver meg på noe nytt.
      Klem

      Liker

  6. Åh, jeg kjenner meg nesten igjen. Da jeg var ung og i perioder når jeg har blitt litt eldre så har jeg orket veldig lite «action» som du sier. Jeg syns det var mismodig, veldig mismodig å ikke strekke til, ikke orke alt det andre på min alder orket. Nå skal det sies at jeg ikke har diagnosen ME, men en psykisk lidelse, og dette pluss blant annet overmedisinering har gjort meg slik skrudd sammen. Men det er herlig å kunne våkne til at sola står opp om morgenen, uten at det kjenner ut som hodet sprenges av smerte på grunn av lyset. Jeg unner deg virkelig å en dag (forhåpentligvis snart) skal kunne det 🙂

    Liker

  7. Jeg føler med deg ! Balansen er så vanskelig, og man vil jo at vektskåla skal være så jevn som mulig. For mye,for lite, akkurat passe, ja det er ikke lett. Men jeg håper at du får litt bedre dager,jeg kjenner meg igjen i sorgen og den psykiske vonde delen. Den er så vanskelig å takle synes jeg. Men du er kjempeflink som «får det ut» ,og du har kommet med mange gode råd til meg. Stor klem fra meg og tusen takk for gode ord på min blogg 🌞

    Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

w

Kobler til %s