Når BPA-ordningen fungerer for ME-syke.

I forrige uke var jeg gjest på snapkontoen Lillelabyrint. Jeg snakket om BPA og hva det å ha den hjelpen har betydd for meg. De som står bak kontoen driver begge og søker om BPA – igjen. Forrige gang de prøvde fikk de nemlig avslag begge to. Og de er ikke alene om det.

BPA står for brukerstyrt personlig assistanse.

I følge Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA, utgitt av Helsedirektoratet, så er

Brukerstyrt personlig assistanse er en alternativ måte å organisere tjenestene praktisk og person- lig bistand (personlig assistanse) på for personer med nedsatt funksjonsevne og stort behov for bistand i dagliglivet, både i og utenfor hjemmet. Målet er å bidra til at personer med bistandsbehov får et aktivt og mest mulig uavhengig liv til tross for funksjonsnedsettelsen.

Da jeg ble så syk at jeg ikke klarte meg selv lenger, så fikk jeg tilbud om hjemmesykepleie, hjemmehjelp, støttekontakt som skulle handle for meg og middag levert på døra. Å gå fra null hjelp til dette utgjorde en stor forskjell. Likevel så var det ikke nok hjelp, så etter to til tre måneder fikk jeg innvilget BPA 15 timer pr uke. Jeg har nå hatt BPA i snart åtte år i sju til tjue timer pr. uke.

For meg personlig, så gjorde BPA at jeg klarte å bli boende her. Jeg fikk i meg (nok) mat. Det stod ferdigsmurte brødskiver i kjøleskapet til enhver tid og middager ble laget av BPA. Jeg fikk hjelp til hårvask. Jeg fikk hjelp til alt annet som må gjøres i hus og heim. Etter hvert så gjorde det at jeg fikk hjelp til at jeg kunne slutte å presse meg, og formen ble mer stabil. Jeg kom meg unna den nedadgående spiralen. De seinere årene har jeg også blitt bedre. Det at jeg har hjelp til det jeg trenger, er nok en forutsetning for bedring.

Jeg er mamma til en flott gutt. At jeg fikk BPA betød at han kunne være her, for kortere eller lengre tid. At jeg fikk hjelp til det meste som måtte gjøres, gjorde at jeg kunne bruke min tid og energi på han når han var her. Når ikke jeg klarte å følge opp lekser, så var det BPA som gjorde det.

Det å ha BPA når man går inn i et samboerforhold gjør at forholdet blir mer likeverdig. Jeg blir ikke bare hjelpetrengende, jeg kan også bidra ved at BPA-en min er mine armer og bein. Kan lage middag på «mine» dager og ta min del av husarbeidet.

Det å ikke ha nok hjelp så man får hverdagen til å gå opp, betyr gjerne at man må spørre om hjelp av andre. Familie eller venner. Familien min bor langt unna, men de har vært her så ofte jeg har klart. I det daglige ble det venner jeg måtte spørre om hjelp før jeg fikk hjelp fra kommunen. Det er slitsomt å være avhengig av andre. Og hele tiden må be om hjelp. Selvfølgelig stiller venner opp for hverandre, men når det bare må gå den ene veien, så er det vanskelig å føle seg likeverdig. Da føler man seg fort som en byrde. Å få hjelp betød at jeg igjen kunne få et litt mer likeverdig forhold til vennene mine. De måtte jo fremdeles komme til meg da, men de har ikke klaget på det.

I tillegg krever det mindre energi å si til en person som er her fast hva jeg trenger å få gjort, enn å hele tiden må ta kontakt med andre for å få hjelp. Man klarer nok heller aldri å be om hjelp til alt man egentlig trenger hjelp til. Man tar toppene og lar resten skure og gå.

Fordeler med BPA kontra annen hjelp til ME-syke.

En av fordelene med BPA er at man får mer hjelp enn om man får hjemmehjelp, hjemmesykepleie, støttekontakt og middagslevering. Og ME-syke har ofte omfattende hjelpebehov. Noen har også pleiebehov eller trenger hjelp til personlig stell.

ME-syke har ofte kognitive vansker, sanseintoleranser og trenger mest mulig ro og skjerming. Det at det da skal komme mange personer inn i hjemmet som det vil gjøre hvis man har hjemmehjelp, hjemmesykepleie og støttekontakt, vil bli en stor belastning. ME-syke trenger få personer å forholde seg til. Dette løses da best ved BPA-ordningen. Er det barn i hjemmet er det i tillegg selvfølgelig en mindre belastning på dem også om det kun er en til to personer som er til stede i dagliglivet deres. BPA blir kjent med både den syke og familien. Å ta hensyn til evt sanseintoleranser er også enklere hvis det er én person ekstra i huset som ordner det som skal ordnes. Man kan få så store sanseintoleranser at det å bli utsatt for lukt, at noen går for hard på gulvet, har på for mye lys eller lager for mye lyd, gjør at man blir sykere. Det er lettere å ta alle disse hensynene når det er BPA som er til stede, enn at mange personer skal gå inn og ut av huset. Ikke minst blir det utrolig mye mindre ting som må forklares og opplysninger som må gis når man har en fast person i huset enn om det stadig er nye som dukker opp. Flere ME-syke må gjerne si fra seg hjelp fordi det blir for slitsomt med alle disse beskjedene som må gis om og om igjen.

Arbeidsleder

Arbeidslederen må følge lov- og avtaleverk for assistentene på samme måte som andre personalledere. Arbeidslederen skal planlegge arbeidstiden til assistentene innenfor vedtakets ramme, samt innenfor gjeldende lov- og avtale- verk. I tillegg må arbeidslederen holde regnskap med timeforbruket.

Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA.

Noen kommuner er veldig opphengt i at det å være arbeidsleder er for krevende for ME-syke og dermed avslår de gjerne søknaden om hjelp. Men det er ikke slik at de som blir innvilget BPA være arbeidsledere og gjøre hele den jobben alene. I tillegg er det jo slik at å måtte spørre andre om hjelp hver gang man trenger det, det er enda mer slitsomt enn å være arbeidsleder.

Medarbeidsleder

Brukerstyrt personlig assistanse kan også gis til personer som ikke kan ivareta brukerstyringen selv, der dette fremstår som en god og forsvarlig løsning. Dette innebærer blant annet at personer med utviklingshemming og barn med nedsatt funksjonsevne kan få brukerstyrt personlig assistanse. Brukerstyringen ivaretas da av andre personer på vegne av eller i samarbeid med brukeren.

Opplæringshåndbok brukerstyrt personlig assistanse BPA

Jeg har selv hatt medarbeidsleder hele tiden jeg har hatt BPA og det har fungert fint. Medarbeidslederen har vært på kurs, har hjulpet til med søknader, i prosessen med bytte av BPA, mens jeg har hatt den daglige kontakten med BPA, satt opp arbeidsplaner og arbeidstid.

Når tjenestemottakeren er over 18 år kan for eksempel foreldre, søsken, ektefelle, samboer, partner, barn, venn, besteforeldre, nabo eller annen som kjenner personen godt, være med- arbeidsleder.

Det som er viktig, er at den som er medarbeidsleder kjenner tjenestemottakeren godt.

Som jeg skrev i starten av dette innlegget, så er det dessverre mange ME-syke som søker om BPA og får avslag. Dette synes jeg er utrolig trist. Når man først går til det skrittet og ber om hjelp, så skulle man som regel hatt hjelp for lenge siden. Det finnes pr i dag ingen dokumentert behandling for ME og da handler det om å få mest mulig ut av det livet man har mens man venter på at én dag, da blir vi friske. For at vi skal ha mulighet til å leve mest mulig likeverdige og «aktive» liv, så er det viktig for mange av oss å få hjelp fordi vi har omfattende hjelpebehov.

At det er så stor forskjell på hvem som får hjelp og ikke fra kommune til kommune er uhørt. Det kan da ikke være sånn at det er et lotteri om man får hjelp eller ikke? Bor du i en kommune som gir BPA, så er du den store vinneren, mens andre ikke kommer noen vei i andre kommuner. Når jeg hører hvilke forslag, unnskyldninger og den overstyringen som forvaltningen i en del kommuner driver med, så blir jeg skremt. Det er visst mange som ikke er i stand til å lytte til de som søker og som heller ikke ser ut til å ønske å hjelpe.

Det er også store forskjeller i egenbetaling på BPA. Jeg har ikke full oversikt, men vet at det skiller flere tusenlapper, pr måned, på den billigste og den dyreste kommunen. Det må jo ikke være sånn at egenbetalingen settes så høy at man ikke har råd til å ta imot tilbudet.

Jeg ønsker meg egentlig større statlig styring, eller i alle fall sterkere føringer, når det gjelder BPA til ME-syke. Selv om vi ikke har noe behandling i dag, så går det an å gjøre noe på dette området, både når det gjelder hvem som får hjelp og egenbetaling. Vi må også huske på at når én blir syk, så rammer det ikke bare den ene, men hele familien. Så jeg ønsker meg at man ser familien når hjelpebehov utformes.

Det største ønske mitt er nok at andre ME-syke som må gå til det skrittet og be om hjelp blir møtt på samme måte som jeg har blitt møtt på i min kommune. Det går nemlig an å yte denne tjenesten dersom man lytter og ønsker å hjelpe. For min del, så hadde jeg ikke engang hørt om BPA før jeg ble innvilget dette, fordi hjemmebaserte tjenester så at det var den funksjonen som kunne avhjelpe mitt hjelpebehov på best mulig måte.

Reklamer

2 tanker på “Når BPA-ordningen fungerer for ME-syke.

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s