Tilbakeblikk på 2014

Da er det bare timer igjen av 2014. Et år hvor framgangen min har fortsatt, selv om det går sakte. Et år med gleder og noen sorger. Et år med familie og venner. Takknemlighet.

Jeg startet året med en oppetid på 4 timer og 20 min og avslutter året med 5 timer og 20 min pr dag. Ikke alltid jeg klarer å holde disse tidene, men det er det som er målet mitt. Det som må til for å klare å holde balansen mellom aktivitet og hvile. Én times øking på ett år er ikke all verden. Skulle så gjerne hatt mer.

Jeg har hatt et par litt større tilbakebetalingsperioder i år. Én i juni og én nå på seinhøsten. Det skyldes nok at jeg blir for ivrig og vil så mye mer enn kroppen tåler. Så da er det bare å hvile seg inn igjen. Nå etter at julebesøket har dratt, er jeg i tilbakebetalingsmodus igjen. I disse periodene herjer symptomene og jeg føler meg skikkelig syk. Og med ca 25 symptomer med smått og stort er det nok å ta av!

I år kjennes det ut som en god del av fremgangen går på at jeg tåler mer. I sommer trengte jeg ikke dra ned alle persienner og gikk ikke med solbriller inne heller. Det gjorde så godt med lys! Men nå på seinhøsten har brillene vært på. Jeg har til tider tålt mer lyd også. Jeg klarer flere mennesker på én gang. Hadde jo bursdagsbesøk med fem venninner og førjulsbesøk med fire stykker. Sønnen min kan også ha venner på overnatting og jeg tåler mer lyd fra dem. Men de må ordne seg selv altså 😉 Det er slutt på at alle må være stille eller gå på et annet rom når jeg står opp. Jeg tåler også mer «action» rundt meg og klarer å skille ut bakgrunnslyder i større grad.

Jeg har vært mer ute i år enn de to forrige årene. Jeg har vært på trilleturer i rullestol, jeg har hentet og kjørt tur med Rulliken, fulgt sønnen min på to turer han skulle på, vært hos legen to ganger, jeg har vært på besøk hos et par venninner i noen minutter, jeg har sittet ute på benken min og sett på nordlys og stjerner, jeg har solt meg noen minutter og sittet ute og spist is. Men jeg har også vært husbundet i uker (måneder) om gangen.

Inne klarer jeg å hjelpe sønnen min med lekser og følge opp skolearbeidet hans. Litt for ivrig noen ganger kanskje?😉 Jeg har heklet grytekluter i advents- og julegaver. Jeg har ordnet det meste av julegaver selv. Jeg har lest masse bøker. Spilt piano. Sett TV. Hatt filmkveld med sønnen og nå i jula klarte jeg også å se litt TV sammen med de andre. Jeg smører fremdeles min egen mat og sønnens skolemat – det siste bare fordi jeg klarer det og ønsker å gjøre noe for han. Like før jul hadde vi driblekonkurranse i stua -så stort å kunne gjøre noe slikt med han noen minutter. Jeg har lagt bind på bøker og jeg har gått små turer i hagen. Var vel også i postkassen en gang eller to, og har gått ut med søppel. Askeskuffen klarer jeg å tømme nå. Dusj hver tredje dag og hårvask selv. Men jeg er fremdeles helt avhengig av BPA (Brukerstyrt Personlig assistent) for å få hverdagen til å gå opp og få i meg (oss) mat.

Men balansen her er hårfin. Sist jeg var ute og satte ut lystreet mitt i hagen, kom jeg meg ikke ut av sengen på fire timer etterpå. Jeg må være forsiktig og ikke bli for ivrig – og det er absolutt lettere sagt enn gjort. For jeg vil så mye. Så da får jeg disse tilbakebetalingsperiodene og så må jeg justere meg inn igjen. Jeg ser jo det at for å få større fremgang f eks i økt oppetid, så må jeg ikke gjøre så mye som jeg har gjort i år. Men jeg skal leve også. Jeg skal klare å holde ut. Så da prøver jeg så godt jeg kan med alle mine planer og regimer, men jeg har full forståelse for at noen ganger så gjør jeg for mye. Noen ganger velger jeg også å havne i aktivitetsrus, så får jeg heller ta tilbakebetalingen etterpå. For alt jeg gjør der jeg går ut over grensene mine får konsekvenser. Da blir jeg sykere etterpå. Sånn er det bare.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/8f5/48784916/files/2014/12/img_1568.jpgSånn ser det ut når det er tilbakebetaling på gang og den indre frosten herjer for fullt – og jeg er på vei i senga 😂

Så får vi bare se hva det nye året bringer. Jeg kler meg stort sett i kjole eller skjørt og prøver å møte livet med et smil. For jeg har utrolig mye å være glad og takknemlig for – på tross av sykdom 💖 Og så har jeg jo bestemt meg for å ha et så godt liv som mulig.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/8f5/48784916/files/2014/12/img_1530.jpgNydusjet og klar for julefeiring på lillejulaften. Kan ikke dusje og åpne pakker på samme dag 😉

Jeg legger ved oppsummering av bloggåret 2014 som WordPress.com har gjort for dem som ønsker å se det.

The WordPress.com stats helper monkeys prepared a 2014 annual report for this blog.

Here's an excerpt:

The concert hall at the Sydney Opera House holds 2,700 people. This blog was viewed about 32,000 times in 2014. If it were a concert at Sydney Opera House, it would take about 12 sold-out performances for that many people to see it.

Click here to see the complete report.

Takk for følget i året som har gått 😊 Jeg setter stor pris på at det er noen som ønsker å lese det jeg skriver.

Helt til slutt vil jeg ønske alle mine flotte lesere et riktig godt nytt år 😊🎉 Måtte det bli et godt år for oss alle 😊

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/8f5/48784916/files/2014/12/img_1548.jpg

Jeg har kommet så langt i 2013

Etter et 2012 hvor jeg var på det dårligste siden jeg fikk ME, kom et 2013 med bedring. Jeg har kommet så langt! Jeg har blitt mye bedre og klarer så mye mer. Vel, alt er relativt. I andres øyne er jeg kanskje ganske så syk og har et lavt funksjonsnivå ennå, men for meg og de nærmeste rundt meg er det stor bedring å spore.

For å kunne si noe om hva som har blitt bedre, må jeg ha noe å sammenligne med. Det er det dette innlegget skal handle om. Hvor mange og sterke symptomer og hvor lavt funksjonsnivå jeg hadde i 2012, og hvor jeg står i dag.

Etter bedring i løpet av 2011 kom et kjempekræsj i november. Da ble jeg verre enn jeg noengang hadde vært før. I januar 2012 måtte jeg på en tredagers utredning på sykehus. Når jeg bor her jeg bor, så betyr det flyreise i tillegg. Da jeg kom tilbake, ble jeg enda verre enn jeg noen gang hadde vært før – nok en gang.

INTOLERANSER
Symptomene var fryktelig sterke etter sykehusturen. Verst var det de første fire-fem ukene. Det føltes som om alt av sanser flyttet utenpå kroppen og de tok inn absolutt alt som foregikk rundt meg.

Jeg var ekstrem lydintolerant. Måtte holde meg for ørene hvis sønnen min skulle helle frokostblanding ut av en knitrende pose og oppi en skål. Keramikkskål betød forresten også plastskje. Vi måtte snakke lavt. Jeg brukte filterørepropper en del av tiden jeg var oppe for å få bort bakgrunnslyder. Jeg ble selvfølgelig sliten av lyd, men det verste var at lyder var smertefulle. Lydbølgene ble gjort om til smertebølger som ble sendt gjennom kroppen min i det de passerte ørene. Når man tåler så lite lyd, når lyder blir så vonde, da blir man ganske desperat, sint og irritabel. Man vil bare bort, skjermes, få være i fred.

Det gjorde ikke saken noe bedre at øresusen ble mer intens da symptomøkingen kom, et symptom kommer nemlig sjelden alene når vi prater om ME. Så det suste, bruste og pep i ørene mine når jeg hadde det «stille». Kan skrive under på at lydintoleranse og øresus slett ikke er noen barmhjertig kombinasjon.

Lydintoleransen er heldigvis, for både meg og dem rundt meg, mye bedre nå. Jeg blir fremdeles sliten av lyd, og tåler ikke all verden, men absolutt mer enn før. Tåler såpass nå at det er greit for andre å være i huset sammen med meg. Nå kan f eks sønnen min se TV uten øreklokker innimellom når jeg er oppe. Øresusen er her også konstant, men den er heldigvis til å leve med. Når jeg vet at valget er sterkere øresus (hører den bedre med propper i ørene), eller lyder, så er valget enkelt for min del. Lyder MÅ jeg fremdeles skjermes fra.

Jeg måtte også bruke filterbriller for å skjerme meg mot lys, i tillegg til at persiennene i stua var nede i ca fem måneder. Ble det for mye lys klarte jeg rett og slett ikke å holde øynene oppe. Lysintoleransen er absolutt til stede ennå. Bruker filterbriller mer eller mindre året rundt.

Jeg klarte heller ikke for mye bevegelse foran øynene. Satt sønnen min litt urolig på stolen når vi skulle spise, var det nok for meg. Det ble rett og slett for mye. Har noe igjen av dette ennå, men det har kommet seg betraktelig. Men actionfilmer er utelukket 😉

De som var i huset måtte gå stille over gulvet. Gikk de for hardt forplantet vibrasjonene seg gjennom gulvet og inn i sengen til meg og gjorde meg sliten i tillegg til at det var fryktelig forstyrrende. Hver gang noen åpnet døren til naborommet mitt, «svaiet» hele huset. Det kjentes ut som veggene la seg litt ned på siden for så å rette seg opp igjen. Dette er heldigvis borte nå. Huset står i ro, og sengen har sluttet å riste når noen beveger seg i huset.

Parfymeintoleranse har jeg hatt i mange år, lenge før jeg ble syk. Denne ble også ganske ekstrem i 2012. Alt av lukter måtte bort. Å komme nydusjet hit var ingen god idé, det ble for mye lukt for meg. Min sønns venner måtte også få beskjed om at de ikke måtte ha noe godlukt på seg før de kom hit. De som er på besøk får bruke av våre uparfyrmerte produkter. Slik er det ennå med luktintoleransen.

UTMATTELSE
Utmattelsen var stor i 2012. Jeg slet meg ut av sengen ca 2,5 timer hver dag. Jeg var utmattet hele tiden. Det var helt vanlig å ligge i ro i sengen en til to timer uten å kunne røre meg, det var rett og slett tomt for energi. Skulle jeg ligge på siden måtte jeg støttes opp av stabiliseringsputer. Det ble for energikrevende å klare å holde meg slik selv. Hodet hadde jeg vel i liten grad også før klart å holde oppe selv. Og øynene hadde en tendens til å skli raskt igjen.

Nå er jeg mindre utmattet enn tidligere. Slett ikke hver dag jeg føler meg så utmattet, det spørs egentlig på om jeg har klart å holde meg innenfor grensene mine, eller om jeg har gjort for mye. Jeg kan bevege meg når jeg vil, det blir aldri helt tomt for energi lenger. Jeg kan ligge på siden i sengen helt av meg selv. Jeg kan holde hode oppe en god stund selv, jeg kan sitte rett opp og ned, helt vanlig, i sofaen. Jeg kan til og med klare å sitte en liten stund uten støtte i ryggen. Og oppetiden min? Den er for tiden 4 timer og 20 minutter 🙂

SMERTER
Jeg er nok ikke av dem som har mest smerter, men når jeg får symptomøking, dukker dette opp hos meg også. Etter sykehusturen var det stort sett rygg, nakke og skuldre som var verst, men jeg kunne også få plutselige smerter i ledd eller muskler.

Nå har jeg lite smerter. Bare innimellom, spesielt hvis jeg har gjort for mye, dukker smertene opp.

SØVN
Har man ME, er det veldig vanlig med søvnvansker. Det er problemer med å sovne, at man våkner flere ganger, eller at man våkner veldig tidlig og ikke sovner igjen. De to siste årene har det variert hvor store søvnproblemene har vært, men det virker som jeg nå sover bedre, lengre og mer enn tidligere. (Selv om jeg akkurat i kveld sitter oppe etter leggetid og gjør ferdig dette blogginnlegget… Det ble så fult i hodet mitt, så jeg måtte bare få ut noe ;))

PERSONLIG STELL
I 2012 trengte jeg hjelp til hårvask. Det ble gjort én gang i uken. Dusjing var voldsomt krevende, så det tvang jeg meg til annenhver lørdag, de ukene sønnen min ikke var her. Det tok nemlig resten av dagen å komme seg igjen etter en dusj selv om det var så tilrettelagt som mulig med dusjkrakker, badekåpe å tørke i og litt av klærne ble tatt på før hvile, resten etter en stund.

Nå klarer jeg å vaske håret mitt selv! Måtte klippe det mye kortere først, men da gikk det. Så nå dusjer og vasker jeg håret, ja til og med føner det, to til tre ganger i uken. Og det er like stort og fantastisk hver gang 😊

20140108-213438.jpg
Hjelpemidler som står og støver ned; hårvaskebrett og trillebord. De blå skoposene er alt som vitner om at hjemmesykepleien brukte å være her.

MAT
Matintoleransene og magevonden ble bare verre og verre. Det er også noe mat som er for tungt fordøyelig for meg. På det verste måtte jeg også passe på at jeg ikke fikk mat der jeg måtte tygge mye, f eks salat, eller rundstykker, for all tyggingen ble for slitsom.

Sommeren 2012 valgte jeg å ta en matintoleransetest og la om kostholdet etter den. Tok også en del tilskudd en stund. Etter det ble magen mye bedre. Velfungerende er den ikke, og jeg må fremdeles holde meg til det jeg tåler. Innimellom kræsjer den. Men så lenge jeg hviler så mye som jeg gjør, så kan jeg ikke regne med å ha en velfungerende fordøyelse. Nå er magen stort sett til å leve med, og det er greit.

Helt siden januar i 2010 har jeg vært avhengig av at andre ordnet mat til meg. Fikk middag levert fra sykehjemme en periode og frokost/lunsj/kveldsmat har hjemmesykepleien eller BPA (Brukerstyrt Personlig Assistent) smurt for meg. Men i høst begynte jeg å smøre mat selv, mye takket være at jeg fikk en stor, god benkeplate på kjøkkenet slik at jeg kan sitte på arbeidsstolen min og rulle rundt mens jeg henter det jeg trenger. Så de siste månedene har hjemmesykepleien vært satt på pause.

20140108-213157.jpg
Min fantastiske spiseplass på kjøkkenet

KOGNITIVE VANSKER
Da jeg kom tilbake fra sykehuset og etter ca ett og et halvt døgn klarte å roe ned kroppen, kom hjernetåken sigende sammen med de andre symptomene. Den var tykk og la seg helt ned til bakken. Inni der levde jeg. Jeg husket ikke hva jeg gjorde ti minutter før; «Tok jeg allergimedisin, eller ikke?» Jeg husket heller ikke ting som hadde skjedd tidligere i livet. Det var som om forbindelsen til langtidshukommelsen var brutt. Det var så mye jeg visste at jeg visste, men jeg fikk ikke tak i det. Det mest skremmende var likevel alt jeg ikke husket. Til og med ting som hadde skjedd med sønnen min var borte vekk, eller utilgjengelig for meg. Jeg kunne også glemme navn på venner som satt ved siden av meg i sofaen. Og å huske at det som står på kjøkkenet heter kjøleskap, mens vaskemaskinen er på badet, ble heller ikke alltid rett.

Dette symptomet var nok noe av det verste for meg. Jeg er jo liksom hjernen min 😉 Jeg har alltid vært hun som husket, hun som var til å stole på for jeg hadde kontroll. Plutselig visste og husket jeg ingenting.

Høsten 2012 begynte hjernetåken å lette. Og «borte» har den faktisk vært siden da! Jeg sier «borte» for den krystallklare hjernen jeg hadde før, skal jeg ikke skryte på meg at jeg har nå. Men denne funker! Jeg husker en god del, må fremdeles skrive post it-lapper og noe glemmer jeg rett og slett. Som alle andre kanskje?

I tillegg til hjernetåken og problemer med hukommelsen, hadde jeg også problemer med konsentrasjonen. Det å klare å lese en saktekst var en periode bare å glemme. Jeg hakket om og om igjen på den samme setningen. Visste at jeg skjønte alle ordene, men å sette dem sammen til den meningsbærende enheter som en setning er, det gikk bare ikke. Jo mer jeg prøvde, jo verre ble det faktisk.

Simultankapasiteten forsvant også helt. Skulle jeg prate med noen, måtte det ikke foregå noe annet rundt meg, da falt jeg helt ut. Skulle jeg svare på en melding på telefonen, måtte jeg gjøre bare det. Pratet noen til meg da, fikk jeg ikke med meg noen av delene.

Konsentrasjonen er heldigvis blitt bedre. Nå har jeg litt større kapasitet, men som regel passer jeg på å konsentrere meg om én ting om gangen – det er vel forresten veldig mindfullnessaktig, er det ikke? 😉

FYSIOTERAPI OG TRENING
Jeg har i flere år ligget og gjort enkle øvelser i sengen. Den øvelsen jeg har gjort mest er å bøye og strekke på vristen for å på den måten få litt bevegelse i leggen. Har også ligget og strammet magen. De første månedene etter sykehusturen kuttet jeg alt sånt. Jeg trengte all den energien jeg hadde til å puste, spise og fordøye maten, stelle meg og være ørlite sosial.

Høsten 2012 fikk jeg hjemmefysioterapi. Det begynte med litt lett behandling, men etter hvert gikk det over i enkle øvelser. Det tok noen uker før vi klarte å finne et nivå som var enkelt nok for meg og som jeg ikke ble dårlig av etterpå. Da gjorde jeg noen øvelser sammen med fysioterapeuten ca en halv time annenhver uke. Fem dager i uka gjorde jeg i tillegg en øvelse. Disse øvelsene var ting jeg gjorde liggende.

Fra i høst har fysioterapeuten vært her hver uke! Vi har også begynt med øvelser litt oppe fra gulvet, på alle fire f eks. Det er formen min som har bestemt når jeg var klar for øking i øvelser og antall repetisjoner.

 

bilde (3)
Søndager er superhellige, for da er det «planken» på treningsplanen 😉

 

ALT JEG KAN KLARE
Fra å gjøre stort sett ingenting i 2012, kan jeg nå vaske håret mitt selv, smøre egen mat, sette inn i oppvaskmaskinen, henge opp litt klær innimellom, rydde, hjelpe sønnen min med leksene når han trenger det, ha småbarn på besøk i huset, sitte i en sofa, holde hodet mitt oppe selv, lese bøker, spille litt piano, hekle litt, ha besøk av flere samtidig, vanne blomster, tømme askeskuffen, rydde bordet etter meg og se TV. Jeg må fremdeles porsjonere ut energien min, så å gjøre alt dette hele tiden, det går ikke. Har fremdeles BPA som gjør det meste.

Telefoner var fryktelig slitsomme i 2012, så å ringe var noe jeg bare gjorde når jeg absolutt måtte. De telefonene som BPA kunne ta, tok hun. Å ta telefonen når den ringte var litt enklere enn å ringe selv, men det ble nok mest kommunikasjon på sms eller mail. Nå kan jeg ringe uten problemer. Selv Facetime eller Skype (videosamtaler) med familie og venner går bra. Stor stas på julaften å kunne være med på gaveåpning med familien via Facetime 🙂

I 2012 var jeg fullstendig husbundet. Sommeren 2013 var jeg en liten tur på 5-15 minutter ute i hagen ca en gang i uken. I tillegg var jeg nå i høst på en kjøretur gjennom byen. Den ble litt i overkant slitsom, men det var greit å se byen når det var to år og åtte måneder siden sist.

Det største av alt som skjedde i løpet av 2012, var at sønnen min igjen kunne bo annenhver uke her hos meg. I de månedene han ikke kunne bo her, og bodde her mindre, sa jeg at bare han kunne bo her igjen, så kan det være med resten av verden. Det mener jeg fortsatt. Alt annet er så mye enklere å takle, både for stor å liten, enn det at sykdom skal skille.

Da har du kanskje fått et lite innblikk i hvordan livet med alvorlig ME kan arte seg. 2012 ble et tøft år med høgt symptomnivå, lavt funksjonsnivå og også perioder som var tøffe psykisk. Det er mye sorg i det å bli så syk. Det å føle at man mister seg selv fullstendig. Heldigvis har jeg mange utrolig flotte mennesker rundt meg som bekrefter og viser meg at det er nok at jeg ER. For dem trenger jeg ikke gjøre noe som helst. Det å klare å komme seg gjennom et slikt år, og samtidig føle seg verdsatt, at man betyr noe, at man lever, gjør også at jeg nok har blitt mye sterkere. Når jeg klarte å ha et, i alle fall innimellom, godt år i 2012, så skal jeg sannelig klare det resten av livet også! Når jeg er i bedring, slik jeg har vært det siste året, er det i alle fall ikke vanskelig å se at livet er godt 🙂

20140108-214042.jpg
To av mine store seire i 2013

Jeg overdrev visst litt i går…

Ja, ikke 17. maifeiringen, altså. Der forstod jeg at jeg måtte holde meg inne med tanke på at jeg bare har vært en aldri så liten tur ute det siste året. Så den gikk forholdsvis greit. Merket selvfølgelig at det ikke er hverdagskost å se så masse mennesker og action på kort tid 😉

Overdrivelsen kom på ettermiddagen  Da fikk jeg nemlig plutselig for meg at en liten tur ut i sola var en god idé. Utstyrt med solhatt, filterbriller og ørepropper + sitteunderlag gikk jeg ut og satt meg på trappen – i hele seks minutter!

 

bilde

Etter seks minutter merket jeg at pusten var på vei til å begynne å «tulle seg» og da skjønte jeg at det var på tide å gå inn. Utover ettermiddagen kom de så alt for kjente tegnene på at jeg nok hadde overdrevet – igjen…

På kvelden var vondtene og smertene der. Øresusen var mye sterkere. Og så starter sutringen – og da er jeg ikke så koselig å være med lenger 😉 Så kommer katastrofetankene; kreft i en fot og i ryggen og sikkert svulst i hodet for jeg hadde jo litt vondt der også. Den siste svulsten slo jeg forresten raskt fra meg igjen, i hodet har jeg jo bare en liten, uskyldig cyste 😉 Men som alltid før, så er det utrolig hva et par paracet og en natt kan kurere av kreft, blodpropper og andre ulumskheter jeg innbiller meg at jeg må lide av 🙂

I dag har det vært en rolig dag. Vondtene ligger bare og lurer og sutringen forsvant. Men jeg har passet på å få mye god hvile i dag – uten den smarte telefonen min.

Jeg har også ligget og lurt på hvorfor i alle dager jeg absolutt må UT når jeg fremdeles har et såpass lavt funksjonsnivå som jeg har. Jeg vet jo at det stilles helt andre krav til sansesystemet mitt ute enn inne. Ute må jeg takle både lys (selv med filterbriller), lyd (selv med ørepropper), varme fra solen, lukter, vind og andre bevegelser i luften, pollen og andre bevegelser i synsfeltet enn jeg er vant med inne. Hvorfor er det så viktig for meg å være ute? (Bortsett fra at jeg selvfølgelig, som frisk, er kjempeglad i å være ute og elsker solen). Tror rett og slett det handler om at hvis jeg er ute noen minutter i uken, så er jeg ikke totalt husbundet lenger. Da er jeg jo ute litt.

Nå skal jeg være streng med meg selv. Hvis jeg skal ut igjen, så skal jeg være sikker på at jeg har en god dag og energi til det. Og når jeg sitter ute skal jeg kjenne etter om det er godt å være ute, om det er verd den eventuelle tilbakebetalingen. For det er jeg slett ikke sikker på at det er ennå. Å «pine» seg til å sitte ute og så bli verre etterpå, det er nemlig ikke noe særlig.

Oppetid 3,5 timer

Fra denne uka har jeg en planmessig oppetid på 3 timer og 30 min 🙂 Det er lenge siden sist! Faktisk ett år og tre måneder. Det var nemlig den oppetiden jeg hadde før jeg dro på tre dagers utredning på sykehus i januar -12. Så da tok det altså over ett år å komme seg tilbake dit jeg var… 

Ikke at denne oppetiden var så mye å skryte av da, for over et år siden. Den var nemlig et resultat av et kjempekræsj i november -11. Før det var det nemlig fire og en halv time som var den minste oppetiden min. Dit er det ennå et stykke igjen, men jeg er i alle fall på vei.

Jeg har egentlig ganske gode dager for tiden 🙂 Klarer, sånn noenlunde i alle fall, å holde balansen. Det vil si at jeg har en grei balanse mellom hvile og aktivitet. Når jeg har det, så er ikke sykdomsfølelsen så stor, og symptomnivået er forholdsvis lavt. Uten symptomer er jeg selvfølgelig ikke, for jeg er jo på ingen måte frisk. Men jeg er ikke så utmattet hele tiden. Nå er det vel øresusen og søvnvanskene, og det at jeg blir litt for gira innimellom, som er det verste. Uansett er dette mye bedre enn slik det var på det verste, og da føles det så mye lettere å klare å leve med det (som om det selvfølgelig hender at jeg blir lei innimellom).