«Her» er forhåpentligvis her i Brønnøysund. Foreløpig er «her» for det meste hjemme. Er ute hos fysioterapeut annenhver mandag, ellers er planen å være hjemme. Er noen småturer utenfor døra, men siden jeg ikke har noe uteform for tiden, så prøver jeg å begrense disse også.
Når man er syk er det stadig vekk valg som må tas. Det er det selvfølgelig som frisk også, men valgene som syk oppleves, for meg i alle fall, som tøffere. Kan jeg dusje nå, eller skal jeg vente til neste gang jeg står opp? Kan jeg ta en liten tur utenfor døra? Orker jeg å henge opp klær i dag? Må jeg si «nei» til spørsmålet om å være med på butikken i dag også?
Siden et av symptomene ved ME er PEM (aktivitetsutløst forverring) så er det slik at mye av det vi ønsker å gjøre, gir symptomøking og gjør oss sykere. Noen ting er det verd å bli verre for, som f eks det å ha besøk, eller min sønns konfirmasjon. Andre ting dropper jeg fordi jeg ikke orker å bli verre. Samtidig er livet fullt av småting jeg har lyst til, som jeg har klart tidligere da formen var bedre. Ting som nå ville gjort meg litt verre. Som noen minutter i sola, en tur på butikken eller se min sønn spille fotballkamp. Noen ganger gjør jeg noe av dette. Fordi jeg ikke klarer å la være, fordi jeg har fryktelig lyst, fordi jeg bare må kjenne på et friskere liv. Det er tøft å bli fratatt ting igjen som jeg endelig hadde fått tilbake. Det er mye sorg i det.
Men så er det bare sånn at jeg må velge. Formen min er ustabil nå. Vil jeg prioritere å gjøre disse småtingene, som igjen har blitt så store for meg, og fortsatt være ustabil? Kanskje til og med bli enda verre? Eller vil jeg prøve å bli stabil og forhåpentligvis bedre igjen?
Jeg er der nå at jeg vil prøve å bli bedre. Jeg vil bli mer stabil slik at symptomnivået blir lavere. Jeg er lei av masse symptomer. Jeg vil prøve å bli bedre slik at jeg igjen kan øke oppetiden min. Jeg vil tilbake dit jeg var. Jeg vil til og med bli enda bedre enn det.
Jeg har strategien som virker for meg. Nok hvile. Balanse mellom aktivitet og hvile. God og dyp hvile. Ikke gå utenfor grensene mine. Gjøre ting jeg vet jeg klarer og være fornøyd med det. Det er slik jeg har kommet meg fra en oppetid på 2,5 timer til 7,5 timer, som dessverre nå er redusert til 6,5 igjen.
Jeg har motivasjonen – så godt det lar seg gjøre. Jeg er jo bare et menneske, så klare å gjøre alt riktig hele tiden, det går ikke. Så godt jeg kan er godt nok for meg. Men målet er at planen min skal følges. Hviletiden skal overholdes. Mobilen skal mest mulig ut av senga. Jeg skal prøve å få til god hvile.
Det betyr f eks at selv om vi har en periode med sommer her nå, så må jeg holde meg mest mulig inne. Jeg blir ikke bedre av å være ute i sola. Knallharde prioriteringer, men det dukker stadig opp slike ting som jeg bare tror jeg må prioritere. Dessverre blir jeg ikke bedre av å prioritere alt mulig jeg har lyst til. Jeg må bare være streng med meg selv. Jeg er også lei av å utsette og sette stabilisering på vent fordi jeg bare skal noe, jeg vil ta grep og jobbe med å bli stabil nå. Det er det viktigste.
Så håper jeg det ikke tar alt for lang tid å bli stabil igjen. Å få et litt høgere funksjonsnivå. Mindre symptomer. Og etter hvert mer oppetid. Og at «her» etter hvert betyr her i byen så jeg kan klare noen turer på butikken, på kafé eller på besøk. Det hadde vært noe det ❤️
Tornerosesverden 