Sorgen er tung å bære

Jeg har hatt en fantastisk sommer. Den beste sommeren siden jeg ble syk. Altså vil det si den beste sommeren på sju år. 

Vi har hatt tre runder med feriegjester. Førat var mamma her. Så lillesøstergjengen i nesten to uker og til slutt var tante og co her. Utrolig kjekt å treffe igjen og få være sammen med alle sammen ❤️

Jeg har vært mye mer gjøre denne sommeren enn tidligere. Jeg har vært med på kafé, har vært på små shoppingturer, ute og spist, badet og ikke minst vært mer deltagende og til stede hjemme.  

Kjæresten og jeg har også vært på en todagers ferie. Så utrolig kjekt og stort å klare det.  

Da siste besøket dro for to en en halv uke siden, havnet jeg (som forventet) i tilbakebetalingsmodus. Selv om jeg har prøvd å hvile meg inn og opp igjen mellom besøk og ferie, så har jeg nok brukt en god del av det energioverskuddet jeg hadde før sommeren. Så da ble det roligere dager. Dager med større utmattelse. Mindre aktivitet. Stille, rolige (og ganske så kjedelige) hjemmedager. For det er noe med å venne seg til et mer aktivt liv, og så bli fratatt det igjen. Selv om det bare er for en stund. 

«Jammen jeg var jo så frisk!»  Selv om jeg er sengeliggende 17 timer i døgnet, så må jeg innrømme at jeg tenker slik. Jeg følte meg jo så frisk. Da er det tøft med symptomøking og dårligere form igjen. 

Det hjelper ikke alltid å tenke at dette er ikke ille, det var jo så mye verre før. Er dette hele symptomøkingen? Det er jo mindre symptomer enn jeg hadde på en god dag tidligere. Jeg har jo vært mye, mye mer utmattet enn dette. Funksjonsnivået mitt har vært uendelig mye dårligere. Nå klarer jeg jo litt selv på dårlige dager. Jeg prøver å snakke meg opp, men jeg blir trist likevel. 

For det er sorg i å bli verre, uansett hvor mye verre det var før. Utmattelse og symptomøking er ikke gøy, uansett hvor mye verre det har vært. Å bli fratatt det aktivitetsnivået jeg har til tider nå er tøft, selv om det likevel er mye bedre enn det var på det verste. Det er tøft å bli sykere selv om det står på kortere tid enn før. Jeg blir rett og slett lei meg når jeg blir verre uansett. 

Kanskje er det ekstra tøft fordi redselen for et skikkelig tilbakefall ligger der som en jernklo som ikke vil slippe taket? For tenk om det verste skjer! Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare å dra meg selv gjennom alt dette én gang til. 

Kanskje kommer sorgen nesten automatisk når forverringen kommer. Fortvilelsen over å bli verre. Kanskje overgangen blir slik? 

Som jeg har skrevet før, så er det også mye sorg i bedringen. Å endelig reise på ferie uten å tenke på de sju årene jeg ikke har vært noen steder, klarer jeg ikke. Å bade uten å tenke på alle de badene jeg skulle hatt de siste seks somrene, går ikke. Å sitte i en spisesal uten å bli fascinert over at det faktisk er mulig, det klarer jeg ikke uten at tankene på hvordan det var på det verste dukker opp. Kanskje er det slik at mens jeg gjør alt dette, er opptatt med å leve der ute, så er jeg i lykkerus og sorgen får ikke noen plass. Men den er jo der likevel. Så når formen blir dårligere og jeg må roe ned, da tar den plass. 

Og plass har den tatt de siste ukene. Jeg har sagt tidligere at jeg ofte er gladtrist. At gleden og sorgen er tilstede begge to. Samtidig. Og det kan jeg leve med. Jeg aksepterer at det er slik. Å få en alvorlig, kronisk sykdom er en av livets store kriser. Ikke rart da at sorgen tar følge. Som regel ligger den mer i bakgrunnen, men i det siste har den tatt større plass. Jeg er ikke deprimert. Men jeg er mye lei meg. 

I går så kjæresten dokumentaren «Sykt mørkt». Den handler om to stykker som har en svært alvorlig grad av ME. Jeg har sett den før. Jeg synes den er veldig sterk, og ville derfor egentlig ikke se den på nytt. Det ble likevel til at jeg så slutten. Og da kom tårene. Da de først begynte å trille, så ville de ikke slutte igjen. Jeg lot dem bare komme. Jeg trengte nok å få skylt ut noe av sorgen. 

I dag føler jeg meg fem kilo lettere. Utrolig hvor tung bør sånne tårer egentlig kan være. Jeg har fremdels sorgen med meg, men den er litt mildere. Den kommer nok til å ta mindre og mindre plass etter hvert. Den kommer helt sikkert også til å blusse opp igjen. Om den forsvinner helt etter hvert som jeg forhåpentligvis blir frisk(ere), eller om jeg alltid vil ha den med meg, det vil tiden vise. Men det går greit å ha den med. Jeg er vant til den. Den er verken skummel eller farlig. Men den kan være tung å bære til tider. 

Mye vil ha mer. 

Er vi sånn vi mennesker, at jo mer vi får, jo mer vil vi ha?

Jeg tror i alle fall at jeg er slik. Gi meg en smakebit på verden og jeg vil ha så uendelig mye mer. 

Når jeg ikke får det, så blir jeg trist. Lei meg. Sorgen presser på og tar større plass enn vanlig. 

Så blir jeg litt oppgitt – jeg burde jo være fornøyd med alt jeg får til. Jeg skulle ha klart meg med det. Det må da kunne være nok? Alle disse skulle, burde, kunne – jeg har gått nok i terapi til å kjenne dem igjen. Tankefellene. De som bare prøver å dra meg ned. Nei, sett dem på en sky og blås dem bort. 

Det er lov å sørge og være trist selv om jeg klarer å gjøre mye mer nå enn jeg har gjort på mange år. Jeg vet jo av erfaring at det er vanskelig å gjøre og klare, uten at også sorgen over alle de gangene jeg ikke kunne, dukker opp. 

På fredag var det den store vaffeldagen. Da laget jeg vafler til oss. Laget først røre (takk til oppskriften som hadde skrevet «bruk miksmaster», det er betydelig mer ME-vennlig enn visp 😉). Satt så og stekt vafler. Dekket på bordet. 

  

Det var vel da jeg gikk frem og tilbake med ting fra kjøkkenet at jeg virkelig kjente det; det er dette som er meg. Jeg er ikke hun som må gå til dekket bord dag etter dag, år ut og år inn. Det er hun syke. Hun som trenger hjelp. Hun som ikke klarer seg selv. Jeg er hun som kan servere, hun som gjør noe for andre. 

Og like fort som jeg dukker opp, så blir jeg borte igjen. Jeg gjør bare små stunt innimellom. Kjenner på hvordan ting var. Skulle ha vært. For så å bli borte igjen. 

Men jeg vil ha så mye mer. Jeg vil ha meg tilbake. Sånn som jeg var. Den jeg vil være. Den som passer meg og min personlighet. Så kommer sorgen. For det er ikke slik. Det ble bare et glimt denne gangen også. 

Kanskje er sorgen en prosess. En forvandling og aksept av situasjonen slik den er. For jeg blir nok aldri akkurat den jeg var. Det har gått for lang tid til det. Jeg har vokst og endret meg. Gjort nye og andre erfaringer. Det er jo ingen av oss som går bakover. Vi beveger oss fremover alle sammen. Kanskje denne prosessen for meg innebærer å godta at jeg er både – og. Både hun som klarer seg selv, som ikke bare er «til pynt» lenger, men også kan gjøre noe, og hun som trenger andre, trenger hjelp, ikke klarer seg selv. I alle fall blir det slik i lang tid fremover ennå. Heldigvis har jeg jo folk i livet mitt som tillater og aksepterer at det er slik. Som gleder seg med meg når jeg klarer og får til, uten å stille krav om noe mer eller annet. 

Jeg må bare fortsette på den veien jeg har startet på. Tilfriskningens vei. Bedringens vei. Vise meg selv all fremgang jeg har hatt og være glad og takknemlig for den. Men også godta at innimellom så går det for sakte. Jeg vil ha så mye mer. Både av verden og meg selv. Så da er det bare å akseptere at sorgen over det blir en del av reisen. 

Og det kan jeg vel leve med 💚

Glede og sorg

20131116-121257.jpg

Det siste året har jeg vært så heldig at jeg har blitt bedre av ME’en. For en lykkefølelse det er å plutselig kunne klare selv!

Smøre mat gjør jeg nå som den mest naturlige ting i verden. I fjor klarte jeg ikke engang ordne agurk på brødskivene mine selv. Hårvask og dusj hver tredje dag er skikkelig luksus, mot fjoråret der assistenten vasket håret mitt en gang i uken og jeg tvang meg i dusjen hver fjortende dag. Jeg trener med fysioterapeut hver uke nå, i tillegg til at jeg gjør øvelser alene flere ganger i uka. Jeg kan sitte normalt i en sofa og holde hodet mitt oppe selv. Jeg kan gå rundt uten å støtte meg til trillebordet jeg fikk i fjor. Jeg kan snu meg i senga, ligge på siden og åpne øynene når jeg vil.

I sommer har jeg vært flere turer ute i hagen. I høst har jeg til og med vært på kjøretur gjennom byen.

De siste par månedene har jeg følt at bedringen har stoppet opp. Det er nemlig tre måneder siden sist jeg økte oppetiden min med 10 min. Når jeg ser på hva jeg faktisk gjør hver dag, så er jeg ikke akkurat verre. Jeg klarer og tåler mer.

Med all denne mestringsfølelsen kommer også sorgen. Jeg har tidligere skrevet at den ligger der hele tiden. Noen ganger ikke så tydelig, andre ganger kommer den mer til overflaten.

I det siste har sorgen vært mer fremtredende. Det er så lite som utløser den. Et minne. En tanke. Så står plutselig tårene i øynene. Selv om jeg er bevisst på å gjøre det beste ut av livet, så er det ikke tvil om at jeg har mistet. Jeg har falt ut av en jobb jeg trivdes kjempegodt i, jeg har et snevert sosialt liv, jeg kan ikke engasjere meg i lag og foreninger, ikke trene så hardt at endorfinene suser rundt i kroppen. Ikke minst så får jeg ikke fulgt opp sønnen min slik jeg ønsker, og jeg får heller ikke så mye tid sammen med mine nærmeste som jeg var vant til å ha.

Vi har hatt besøk av lillesøster og minstemann i noen dager. Så kjekt å få være mamma, storesøster og tante. Det er skikkelig hjertepåfyll ❤️ Men sorgen over hvordan det egentlig skulle vært i en frisk verden kommer og blander seg inn med gleden.

Jeg klarer ikke helt å forholde meg til hvor syk jeg har vært, samtidig som jeg med fremgang stadig vekk blir minnet på det. Klarer ikke å glede meg over hvor godt det er å krølle tærne ned i gresset uten samtidig å kjenne på sorgen over at det var ett og et halvt år siden sist jeg var ute. Samtidig som jeg gleder meg over å kunne hjelpe sønnen min litt med lekser, kjenner jeg også på sorgen over alle lekser jeg ikke har hjulpet med. Å få se litt på en fotballtrening minner meg om alle treninger og kamper jeg ikke har sett.

Det er ikke slik at jeg går rundt og er bare trist og sørger. Jeg gleder meg også over ting. Er glad og takknemlig. Har en stor livslyst. Samtidig er jeg trist. Ikke deprimert, men rett og slett trist.

Om barn sier vi ofte at det ikke er langt mellom latter og tårer. Tror nesten det er slik med meg også for tiden.