Jeg er så streng med meg!

Det er vel kanskje ikke første gang jeg hører at jeg er streng 😉 Mulig jeg har hørt det et par ganger før…

Å gjøre det rette er slett ikke alltid enkelt. Det vet vi vel alle? Nå som jeg er syk, er det slik at dersom jeg gjør noe som ikke er bra for meg, så kan det få store konsekvenser. I tillegg er det slik at jeg har så utrolig lyst til å bli bedre. Der ser det ut som jeg har funnet en vei som hjelper for meg. Men da må jeg være streng – med meg.

For det første må jeg holde meg innenfor aktivitetsavpassingsplanen min. Jeg skal ikke være oppe mer pr dag enn det som står der. Kan gjerne hvile ekstra hvis jeg trenger det, det er greit. Et visst flekssystem har jeg også. Er jeg for mye oppe én gang, kan jeg være mindre opp i løpet av de neste pausene.

Du skal…! (Og ja, det er riktig med «du» her. Når jeg snakker med meg selv sier jeg du. Tror det er litt mer tynge bak det jeg sier da – men jeg vet at det bare er meg altså 😉 )

Jeg må også gjøre de øvelsene som er lagt inn hver dag. Har både tøye-, puste- og styrkeøvelser. Er jeg i dårlig form derimot, får jeg ikke lov å gjøre styrkeøvelsen den dagen.

Du skal…! Du skal ikke…!

Når jeg er oppe, har jeg noen aktiviteter jeg kan gjøre. Jeg prøver å variere slik at det ikke blir for mye fysisk aktivitet i løpet av dagen. Jeg trenger noen «sitte i ro»-aktiviteter også. Dårlig form betyr mer sitte i ro og evt også ekstra hvile og dermed mindre oppetid.

Når det står hvile på planen, er det ikke bare å ligge i senga å finne på noe. Det er ikke hvile. Selv det å ligge i senga med mobilen er en aktivitet. Jeg skal ligge helt rolig, med ørepropper og gjerne også sovemaske hvis det er lyst på rommet. Jeg skal prøve å komme i dyp hvile i alle fall én gang pr dag. Jeg skal også lytte til avspenningsapp/-mp3 én gang pr dag hvis ikke øresusen er for sterk, da kutter jeg det, for lyd trigger øresusen og gjør den verre. Egentlig skulle jeg lært meg å ikke tenke, men jeg sliter litt der 😉

Du skal…!

Så har jeg prosjekt pulsklokke. Pulsklokken jeg går med skal pipe minst mulig pr dag. Målet er også å få ned hvilepulsen slik at den er lavest mulig. På «høg puls»-dager er jeg nøye med hvilke aktiviteter jeg får gjøre. Som regel blir det «mye» lesing og TV i oppetidene da.

Så er det mat. I og med at jeg har noen matintoleranser, så kan jeg ikke spise hva jeg vil. I år har jeg ikke reagert så voldsomt på sukker som tidligere, så det har sklidd litt ut med både gotteri, snacks og til og med litt vanlig kake. Magen min blir ikke spesielt fornøyd da, så da er det bare å stramme inn igjen. Jeg skal også spise fem ganger for dag. Trenger ikke å tenke på om jeg er sulten eller har lyst på mat. Det er bare å få det i seg.

Du skal ikke…! Du skal…!

Søvn. En skikkelig kamp. Lista for om jeg får sove, eller ikke, legger jeg egentlig allerede fra morgenen av. Er jeg tidlig i gang med mobil i senga, er sjansen stor for at jeg blir gira og havner i aktivitetsrus utover dagen og dermed sliter med å sovne når kvelden kommer. Når klokken blir 21.30 skal jeg ligge i senga. Noen kvelder kjenner jeg at det kommer til å bli vanskelig å sovne. Da må jeg prøve å motivere meg til å bli liggende likevel. Det er nemlig slik at innimellom så gir jeg opp og havner i stua med mobilen eller foran TV’en – én time, eller to, eller… Så jeg skal prøve å ligge i ro. Det samme gjelder når jeg våkner på natta (det gjør jeg alltid) og blir liggende våken – ligg i ro! Eller hvis jeg våkner kjempetidlig på morgenen. Da skal jeg også prøve å ligge i ro uten å hente mobilen.

Du skal…! Du skal ikke…!

Så hvordan er det når man ikke når opp til kravene den strenge setter? I starten av sykdomsforløpet ble jeg sint på meg selv. Mente at dette burde jeg da klare å få til. Hvor vanskelig kan det være?!?

Etter hvert har jeg skjønt at det er kjempevanskelig å leve så «riktig» hele tiden. All den tid jeg er et menneske og ikke en robot, kan jeg ikke forvente at jeg skal klare å følge disse regimene til punkt og prikke. Så etter hvert har jeg lært meg til å sette pris på det jeg får til og de periodene det går bra. Blir det for mye mobil i senga en dag (noe som egentlig skjer ganske ofte), så sier jeg noe sånt som; «Ja, ja, slik gikk det i dag. Ny dag med nye muligheter i morgen.» Og så lager jeg ikke noe mer styr ut av det.

Nå for tiden er jeg inne i en god periode. 14 dager på rad har jeg klart å holde planen min på dagtid 🙂 Det er ni dager siden sist jeg havnet i stua en kveld fordi jeg sleit med å sovne 🙂 Gotteri eller snacks har jeg ikke spist på over to uker 🙂 Har en saftig sjokoladekake jeg koser meg med for tiden, men den er med søtpotet, glutenfritt mel og bare litt kokossukker, så det må vel være lov? 😉 Og det er nå jeg virkelig får brukt for konkurranseinstinktet mitt. Det er jo så artig å sette nye rekorder 🙂 Se hvor mange dager på rad jeg kan klare. Det ligger mye motivasjon i det også. Sleit med å sovne i går, men kunne jo ikke stå opp og ødelegge den fine statistikken min heller. Så da ble jeg liggende, selv om det tok en liten evighet før jeg sovnet. Så får jeg heller prøve så godt jeg kan å holde meg under 100 i puls og ikke ha mobilen med i senga, for der har jeg litt å gå på.

Til slutt må jeg bare si at jeg er jeg utrolig glad for at jeg endelig har stor nytte av å være en sta, systematisk, strukturert, perfeksjonistisk kontrollfrik med et overutviklet konkurranseinstinkt 😉

Strålende sommervær – å ligge inne i

I år kan i alle fall ingen klage på sommerværet her. Vi har hatt utrolig mange soldager med varierende temperatur. De to siste dagene har vi hatt denne voldsomme varmen igjen – den opp mot 30 grader. Det er for varmt for meg egentlig. Pleier å holde meg inne på sånne dager.

De to siste dagene har vært veldig rolige. Ikke først og fremst pga varmen denne gangen, men pga pulsen. Den har tatt litt av de siste dagene. Sånn at den spretter raskt opp i 120-130 bare jeg beveger meg ut av senga for å gå på do eller spise litt. Å spise har forresten vært totalt umulig uten den stadige pipingen fra pulsklokken. Bare jeg har strekt meg litt i senga, har pipingen satt i gang. Så da er det egentlig ikke så mye annet å gjøre enn å ligge her og vente på at pulsen skal roe seg. For det eneste som hjelper er hvile. Kan ikke puste pulsen saktere. Må bare hvile og ta tiden til hjelp, så roer den seg igjen. Ser i dag at den er roligere enn i går, så da satser jeg på en normal pulsdag i morgen.

Formen ellers er egentlig grei. Blir så klart mer sliten enn vanlig når jeg er oppe siden pulsen er så høg. Får også disse tunge beina og armene som var veldig vanlig tidligere. Så da må jeg jo hvile bort den melkesyren igjen.

Er utrolig glad for at jeg går med pulsklokke og kan ta disse signalene. Hadde jeg ikke gjort det, så hadde jeg helt sikkert gjort for mye disse dagene siden jeg ellers føler meg i fin form. Det er nemlig ikke sånn at det er spesielt ubehagelig med såpass høg puls. Uten pulsmåler og piping legger jeg egentlig ikke merke til det engang. Så nå har jeg mulighet til å roe ned FØR formen blir verre og begrense konsekvensene av den høge pulsen i steden for at jeg får et kræsj.

Så da ligger jeg her da. I varmen. Venter på pulsen skal roe seg og på at temperaturen skal synke. Hviler. Spiller litt på mobilen, eller surfer på nett. Drikker. Fryktelig tørst i denne varmen. Det er som om jeg aldri får nok vann. Ligger med kjølende ansiktmaske. Prater også med sønnen min og må selvfølgelig opp å spise. Klarer også litt TV for da kan jeg legge meg i hvilestolen min – men det er i oppetiden.

Egentlig hadde jeg lyst til å ligge litt ute i sola. Klarer det en hel halvtime nå. 15 min på ryggen og 15 min på magen. På en god dag selvsagt. Og ikke hver dag. Men det hadde kanskje ikke gått uansett nå på disse veldig varme dagene.

Heldigvis kommer det dager etter disse. Dager der temperaturen skal ligge litt over 20 grader. Det er fint for meg. Da satser jeg på at pulsen oppfører seg igjen og at jeg igjen kan ligge litt ute.

Håper du som leser har fine sommerdager 😊

Her kan du lese mer om prosjekt pulsklokke

Prosjekt pulsklokke

20140418-175657.jpg

Jeg går med pulsbelte og pulsklokke. Hver dag. Hele dagen. Har gjort det i flere måneder nå. Har gjort det et par perioder tidligere også. Pulsklokken er innstilt på et bestemt intervall. Når jeg kommer utenfor denne sonen, piper klokken. Min sone ligger på en puls på 50-100. Utenfor den piper klokken.

Dette er vel for de fleste en uvanlig lav puls å ha sonen stilt inn på. I alle fall for dem som er friske og driver og trener for å bli sprekere. Ingen blir vel sprekere av å holde pulsen under 100 hele dagen?

Jeg går ikke med pulsklokke for å trene. Jeg bruker den som en hjelp i aktivitetsavpassingen, for å forhåpentligvis bli friskere.

For ME-syke er det nemlig slik at vi har en lav anaerob terskel, dvs terskelen for når kroppen produserer mer melkesyre enn den klarer å kvitte seg med. For ME-syke kan anaerobisk terskel inntreffe allerede på 50% av makspuls.

Man kan finne både makspuls og anaerob terskel ved hjelp av f eks en sykkeltest der dette kan måles. Det har ikke jeg mulighet til å gjøre, så jeg har løst dette teoretisk. Funnet en formel for utregning av makspuls og halvvert den. Kom da fram til at min anaerobiske terskel gjerne ligger på en puls på 90, eller litt over.

Da jeg startet å bruke pulsklokken prøvde jeg å sette øvre sonegrense til 90. Det ble fryktelig vanskelig. Klokken pep og pep. Etter en stund satte jeg den opp til 100. Da gikk det litt bedre, men fremdeles piper jeg en del. Hvor mye avhenger av formen min. Jeg tenker at selv om jeg kanskje skulle hatt pipingen innstilt på en lavere puls, så er det dette som er realistisk for meg å få til. Alternativet, hvis systemet blir for strengt, er at jeg gir opp. Uten pulsklokke ville pulsen sikkert ligget på 120-140 ++ store deler av den tiden jeg er oppe. «Rekorden» min, selv med pulsklokke, er 176 – var jo bare noe jeg måtte fikse 😉 Men det er absolutt ikke noe jeg gjør ofte! Og får jeg sånne voldsomme pulsøkinger, prøver jeg å være veldig bevisst på å roe ned i ettertid og få god hvile.

Etter hvert som jeg har brukt pulsklokke en stund ser jeg noen mønster. Jeg ser at på dårlige dager er puls (inkludert hvilepulsen) høgere enn på gode dager. Jeg ser også at gjør jeg for mye en dag, får jeg gjerne høgere puls dagen etter. Dvs hvis jeg er gira, er det ikke sikkert det gir så stort utslag på pulsen med en gang, så her må man likevel følge med formen. Jeg vet at å stå gir høgere puls enn å sitte, så da prøver jeg å gjøre mest mulig sittende. Kan jeg tilte ryggen litt bak, eller være mer i liggende stilling blir pulsen enda lavere. Jeg har også oppdaget at for mye tanker og «styr» i hodet kan gi høg puls. Og så har jeg oppdaget ventepuls. Selv det å ligge i senga og vente på noe som skal skje, noen som skal komme el, kan gi meg høgere puls.

I det siste har jeg følt at formen min har «stått i stampe», jeg har ikke blitt verre, men ikke kunnet øke aktiviteten heller på flere uker. Da jeg gikk tilbake i loggen min og sjekket, så jeg at gjennomsnittspulsen nok har vært høg i det siste. Har også merket at hvilepulsen har vært høgere enn jeg vet den er på gode dager. Jeg regner med at jeg har vært litt, noen ganger mer, i aktivitetsrus i det siste. Noen ganger, når aktivitetsrusen ikke er så stor, så synes jeg det kan være vanskelig å vite om jeg har energi, eller om jeg lever i aktivitetsrus. Da tror jeg pulsen kan være med å si noe om det. At høgere puls over tid, gjerne betyr aktivitetsrus. Siden jeg har opplevd et kjempekræsj tidligere etter at energi gikk over til aktivitetsrus, prøver jeg å passe godt på så ikke det skjer igjen. Da kan pulsen være til hjelp for å tolke formen.

Jeg trener litt for meg selv og en dag i uken med fysioterapeut. Da bruker jeg/vi pulsen for å se at jeg kan klare å gjøre øvelser innenfor grensene mine.

Nå er det ikke slik at så lenge jeg holder meg innenfor pulsgrensene mine, så kan jeg gjøre hva jeg vil hele dagen. Jeg trenger fremdeles mine 19 timer med hvile/søvn i løpet av dagen. Jeg følger fremdeles en aktivitetsavpassingsplan med faste tider for når jeg skal være i sengen og når jeg kan være oppe. Men pulsklokken hjelper meg å holde igjen. Hjelper meg å holde oppetiden innenfor grensene mine.

Har du erfaring med pulsklokke? Del gjerne i kommentarfeltet 😊

Les mer her:
Jeg har skrevet litt her: En skjør balanse

Totoneimbehl har skrevet om pulskontroll her

Lillemeglede har skrevet Mamma, du piper!

En skjør balanse

Den siste tiden har jeg kjent at jeg ikke har så mye energi å gå på som jeg hadde tidligere i vår og sommer. Balansen kjennes mer skjør ut.

I går ettermiddag ryddet jeg litt på kjøkkenet. Resultatet av det ble fire timer strak ut i sengen. Hadde bare en fem minutters pause der jeg hentet mer vann, spiste en smoothie og var på do. Da skjønte jeg for alvor, at nå må jeg passe på.

Det er nemlig slik med ME at å bare bli liggende på et litt høgt aktivitetsnivå, hvis det går over tid, kan være nok til å fremkalle et kræsj.

ME-kræsj kan vare i alt fra timer til dager, uker, måneder og år. Fram til nov -11 var den minste oppetiden jeg hadde hatt 4,5 timer. Da fikk jeg et kjempekræsj og endte etter hvert opp med en oppetid på 3,5 timer. Jeg ble altså verre enn jeg noen gang hadde vært før. To måneder seinere måtte jeg på utredning på sykehus. Da jeg kom tilbake ble jeg fryktelig dårlig. Oppetiden resten av fjoråret ble på 2,5 timer. Nå, snart to år siden første kjempekræsj, har jeg en oppetid på 4 timer og 10 min, og er altså fremdeles ikke tilbake til det som hadde vært minste oppetid fram til nov -11.

Jeg er utrolig dårlig motivert for flere kræsj nå! Jeg har fått tilbake meg selv, og henne vil jeg gjerne beholde. Så når jeg kjenner at balansen min nå er skjør, så må jeg ta noen grep.

For å komme i bedre balanse og klare å få mer energi i energibanken, har jeg flere muligheter. Jeg kan øke hviletiden eller redusere aktivitetsnivået. Jeg prøver meg først på en kombinasjon av disse.

Jeg beholder oppetiden på 4 timer og 10 min på planen min, men skal prøve å hvile ekstra når jeg har mulighet til det. Mobilen skal i minst mulig grad være med i senga (ikke sånn som nå altså når jeg ligger og mobilblogger 😉). Hvile skal være hvile med ørepropper og sovemaske. Jeg har nettopp kjøpt meg støyreduserende head set, så nå kan jeg høre på avspenningsapp’ene mine hver dag, selv om det er folk i huset. Det gir meg bedre og dypere hvile.

Når det gjelder å få ned aktivitetsnivået, så har jeg tatt på meg pulsklokken igjen. Det er nemlig slik at ME-syke har en lav anaerob terskel (terskelen hvor kroppen begynner å produsere mer melkesyre enn den klarer å kvitte seg med). For vår del ligger visst denne terskelen på ca 50% av makspuls. For meg vil det si en puls på ca 92. Når ME-syke i tillegg ofte sliter med høg puls, så sier det seg selv at det blir en del melkesyre»trening» i løpet av dagen.

Jeg går altså rundt med pulsklokke som piper hver gang pulsen går over 100. Dette gjør at jeg blir bevisst på å holde pulsen lavest mulig. Det blir en god del piping i løpet av dagen, men jeg er mye flinkere å roe raskt ned da, enn jeg gjør uten.

Andre aktiviteter jeg har «valgt» å kutte ned på er dusjing og hårvask. Har dusjet hver dag en periode fordi det er så godt og fordi jeg kunne det, men nå må det bli mer klutvask fremover. Håret får også tåle å bli vasket sjeldnere enn annenhver dag. Har så lyst til å prøve å fortsette å gjøre det selv, så da ser jeg om det går hvis jeg gjør det sjeldnere.

Når det gjelder andre antiviteter, så får de bli av den rolig sorten fremover. Kanskje begynne å se litt TV igjen som jeg ikke har gjort på evigheter? Lese, hekle litt og ha besøk av venner. Mamma skal jeg selvfølgelig også være 😊

Jeg «trener» flere ganger i uka. Har øvelser jeg gjør, én pr dag fem dager i uka. Trening er en overskuddsaktivitet, en luksusting. Det er ikke noe jeg blir bedre av, men jeg trenger, som alle andre, å styrke kroppen min. Dette MÅ skje innefor grensene mine. Har har jeg tenkt å prøve meg litt fram. Kjenne etter hver dag om jeg er i god nok form til å ta dagens øvelse og så evt redusere på antall repetisjoner. Hvordan vi skal gjøre fysioterapien fremover får jeg diskutere med fysioterapeuten i neste uke.

Med dette har jeg gjort noen grep for å prøve å få opp energinivået igjen. Om dette er nok, vet jeg ikke. Hvis ikke får jeg bare justere enda mer. For kan jeg klare å unngå et kræsj og bygge opp energien igjen, så vil det være verd det strikse regimet jeg må leve etter fremover.

Jeg må nok også ha flere daglige pep talks med meg selv for å motivere meg til å gjennomføre dette. Men jeg tror jeg skal klare det. Kjenner meg motivert. Er sta som et uvær. Har med en skikkelig «fanden i voldsk»-holdning bestemt meg for at nå er det nok. Nå SKAL jeg bli bedre!

Når jeg må legge enda mere tøyler og begrensninger på hvordan jeg kan leve, er det viktig å bruke pausene (som er oppetiden 😊) mine godt. Å gjøre ting som gir meg noe. Ting jeg koser meg med og som jeg har lyst til å gjøre. Heldigvis er det ikke noe problem å finne sånne ting for livslysten og -gleden er det absolutt ikke noe i veien med 😊