ME og nyttige hjelpemidler

Når man får ME, kan det for mange være nyttig med en del hjelpemidler for å energiøkonomisere. Hva man trenger, er nok avhengig av hvor syk man er.

Vet at for mange er det en terskel å få hjelpemidler i hus. Da blir det plutselig synlig, både for seg selv og andre, at her bor noen som ikke er friske.

Jeg vil likevel anbefale hjelpemidler. Når man har fått dem og blitt vant til dem, er de utrolig nyttige og har i alle fall lettet min hverdag. De er med på å legge til rette for at jeg skal klare å holde meg innenfor grensene mine.

Det er ergoterapeuten i kommunen som søker om alle hjelpemidler for meg og ordner alt det praktiske. Føler du at det er noen hjelpemidler du skulle hatt, så ta kontakt med ergoterapeut, så får du hjelp.

Her følger en oversikt over de hjelpemidlene jeg har. Noen er lite i bruk i dag fordi jeg rett og slett har blitt bedre. Ett hjelpemiddel, den manuelle rullestolen, har jeg ikke brukt på over to år, men det er fordi jeg har vært for syk. Nå tror jeg det nærmer seg at jeg kan ta den i bruk igjen. Hadde ikke trodd det da jeg fikk den, at det verste ikke var å bli avhengig av rullestol, det er faktisk verre å bli for syk til å bruke den.

ØREPROPPER

20140313-102503.jpg

Jeg har formstøpte ørepropper. Et par som heter «sleep fit» og et par med filter som jeg kan prate med og høre litt. Foreløpig er det de tette øreproppene som er mest i bruk. De bruker jeg alltid når jeg hviler og sover, dvs 19 timer i døgnet. Var litt plaget en periode med at de gikk fort i stykker, men de siste jeg fikk er håndlaget og mye sterkere og ser ut til å holde godt.

Øreproppene med filter ser jeg for meg å bruke mer når jeg kan være mer ute og trenger å kunne prate med andre samtidig som støy blir tatt bort. De ble forresten også brukt da jeg var på det verste. Da brukte jeg dem når jeg var oppe, spesielt når vi var flere sammen som skulle spise.

Jeg kjøpte meg også hørselvern som jeg brukte utenpå øreproppene på det verste. Trengte også begge deler da jeg tok fly til sykehus i 2012.

FILTERBRILLER

20140313-104125.jpg

Jeg har to par filterbriller. De med lysest glass heter bluBlockers. De bruker jeg inne. De andre, som er mørkere, bruker jeg ute.

ØYEMASKER

20140313-103245.jpg

Den myke i stoff er Tempurs sovemaske. Den bruker jeg når jeg hviler på dagtid og på kveld/natt/morgen alt etter årstid. Selv med lystett rullegardin, lystette gardiner og tepper utenpå der igjen, klarer jeg ikke å få soverommet mitt mørkt nok. Klarer jeg å tette vinduet, så kommer det gjerne en lysstripe inn rundt døra. Så nå har jeg gitt opp og bruker sovemaske når det ikke er mørkt nok. Denne sovemasken har jeg forresten kjøpt selv. Vet ikke om det er noe man kan få gjennom hjelpemiddelsentralen.

Den andre masken er en relaxing mask. Den legges i kjøleskapet slik at den blir kald. Den er kjempegod til å lindre vonde øyne. Denne masken har jeg også kjøpt selv, på Enklere Liv.

DUSJKRAKKER

20140313-103355.jpg

Denne krakken har jeg stående i dusjen. Med ME er det utrolig krevende å dusje, men det blir litt lettere når jeg kan sitte.

20140313-103417.jpg

Denne har jeg stående på badet foran vasken. Den er mye brukt. Sitter godt med armlene og ryggstøtte, og disse kan tas av hvis man ønsker det.

ARBEIDSSTOL

20140313-103705.jpg

Denne bruker jeg også masse. Jeg prøver å unngå å stå, og da er denne super. Den tiltes og stilles inn på utallige måter.

I starten brukte jeg den bare for å ha en god stol å sitte i for å klare å spise ved spisebordet. Etter hvert er den i bruk på kjøkkenet for å finne fram ting, smøre meg mat og spise. Da triller jeg bare rundt og får tak i det jeg trenger. Jeg fikk først en stol uten nakkestøtte, men fordi jeg de første årene ikke klarte å holde hodet oppe selv, så måtte jeg bytte til denne. Fremdeles er det godt med nakkestøtte hvis jeg blir sittende en stund, eller for rett og slett å spare energi.

LØFTE-/HVILESTOL

20140313-104711.jpg

Hvilestolen min er jeg veldig glad i. Den er elektrisk og kan justere høyde på føttene, den kan tiltes og jeg kan legge ryggen bak. Her sitter jeg når jeg har besøk, ser TV, leser, er på PC’en eller holder på med ett eller annet. Det som gjør den bra er at jeg kan få opp beina. Jeg kan få lagt ned ryggen så mye jeg vil. Siden det er utrolig mye mer slitsomt å sitte rett opp og ned enn å få ryggen lagt ned, er den funksjonen super. Stolen kan også få meg opp i stående stilling uten at jeg trenger å reise meg selv. Da jeg var på det verste i 2012, ble den funksjonen mye brukt.

Før jeg fikk stolen tenkte jeg at jeg kunne ligge og hvile i stolen, men det har jeg ikke fått til ennå. God hvile får jeg bare når jeg ligger helt flatt i senga. Så der er jeg fremdeles ca 19 timer i døgnet.

STABILISERINGSPUTER

20140313-105344.jpg

Disse putene fikk jeg da jeg var på det dårligste. Den minste bruker jeg til hodepute. For meg som ligger mye på magen på natta er den genial. Den er også god når jeg ligger på rygg fordi hodet ikke kommer så høgt opp som med andre puter. Jeg har det nemlig slik, at er hodet for høgt, så hviler jeg ikke godt nok.

De andre to putene brukte jeg til å støtte meg opp når jeg lå på siden. Det var en stund jeg ikke klarte å holde meg der selv, det tok for mye energi. Men med putene gikk det greit. Nå er den største puten pakket bort. Pølseputen bruker jeg til å få støtte under knærne når jeg ligger på rygg.

HÅRVASKEBRETT

20140313-105831.jpg

Hvis man ikke klarer å vaske håret selv, er dette brettet smart. Da kan man sitte foran vasken og få håret vasket. Det ble brukt i flere år her, men nå står det og støver ned. Dvs fikk forresten brukt det da jeg fikk klippet og stripet håret.

TRILLEBORD

20140313-110038.jpg

Da jeg var på det verste klarte jeg visst så vidt å gå. Da var dette trillebordet godt å ha å støtte seg til, samtidig som jeg fikk med meg mat eller andre ting jeg trengte å frakte fra kjøkkenet til stua. Nå er ikke det så mye i bruk lenger.

MANUELL RULLESTOL

Å havne i rullestol fordi det var så slitsomt å gå, var tøft, men veldig nødvendig. Jeg har brukt den når jeg skulle til legen og til sykehus. Jeg har en stol med nakkestøtte siden jeg slet med å holde hodet opp. Nå venter jeg spent på om jeg snart er klar for trilleturer.

I min lille boble

20130918-190906.jpg

I min lille boble er det godt å være.
I min lille boble er det bedring å spore.
I min lille boble kan jeg nå selv klare å smøre mat, vaske håret (når jeg bare fikk klippet det litt) og dusje oftere enn før.
I min lille boble er jeg oppe et hav av tid. Slik føles i alle fall 4 timer og 10 min i forhold til 2,5 timer som jeg var oppe i fjor.
I min lille boble har jeg satt hjemmesykepleien på pause.
I min lille boble har jeg familie og venner som bryr seg. Som jeg er viktig for. Jeg føler meg verdifull og har noe å gi dem rundt meg.
I min lille boble er livet godt.

Noen ganger hender det at jeg må ut av boblen. Eller i alle fall se meg selv utenfra. Ikke fordi jeg har så lyst til det, men fordi det kreves av meg. I kontakt med NAV f eks. Da nytter det ikke å bare si hvor bra det går og hvor lykkelig jeg egentlig er. De er ute etter arbeidsevnen min. Den historien er en helt annen.

For jeg er vel fremdeles veldig syk når jeg trenger hvile nesten 20 timer i døgnet. Jeg er vel bortimot totalt husbundet, selv om jeg faktisk har vært utenfor huset i 2-15 min ca én gang i uken i sommer. Jeg er avhengig av BPA (assistent) 20 timer pr uke. Jeg har mindre oppetid nå enn da jeg startet på AAP for tre år siden. Hittil i år har oppetiden økt med 1 time og 40 min. Med det tempoet vil det ta år før jeg får en «normal» oppetid. Jeg har ikke vært på en matbutikk på snart fire år. Alle må fremdeles komme hjem til meg, det er ett år og ni måneder siden jeg var noen steder. Faktum er at jobb er utopisk langt unna.

Jeg trives ikke utenfor boblen min. Jeg liker ikke å ta inn over meg realitetene slik de sees av andre. Jeg klarer ikke å forholde meg til det hele tiden. Jeg trenger å ha det bra. Sammenligne meg med meg selv.

I dag har jeg hatt hjemmebesøk av legen. Trenger nemlig ny legeerklæring for søknad om ufør. Jeg må også skrive en egenerklæring. Gruer meg til det. Det er så mye å ta innover seg hvordan livet mitt egentlig er. For med den bevisstheten kommer tankene om alt som skulle og kunne ha vært. Og med de tankene følger sorgen. Sorgen over alt jeg skulle ha gjort og vært.

Jeg må bare ta imot sorgen enda en gang. Jeg vet jo at det ikke er noe jeg blir ferdig med, men en stadig tilbakevendende prosess. Innimellom skjer ting som gjør at den kommer til overflaten. Da trenger jeg å sørge. For i sykdom ligger det mye sorg. Sorgen er ikke skummel eller farlig. Den har blitt en naturlig del av meg og når den kommer så får den komme. Den er dyster og tung mens den står på, men jeg vet at den avtar i styrke etter hvert.

Å bli syk er også å akseptere. I aksepten ligger mulighetene. Der finner jeg det gode. For livet kan tross alt være godt selv om jeg er syk. Akkurat nå må jeg leve med at livet er bradårlig og ha med meg en sterkere sorg.

Det skal bli godt å kunne krype tilbake i boblen min igjen om en liten stund når den verste sørgingen er over. Å fortrenge alt det som vises så godt utenfra og bare være tilstede her og nå. Se på hvor rikt livet mitt er. Glede meg over alle de gleder som finnes. For i min lille boble finnes lykken.