5 år med ME

Så er det 14. september igjen. Dagen da det hele startet i 2009. Det som så ut til å være en helt vanlig allergirunde da, ballet bare på seg og flere og flere symptomer dukket opp. I dag er det fem år siden og jeg har vel fremdeles en alvorlig grad av ME.

Men jeg er ikke ME-en. Jeg har heldigvis etter hvert funnet meg selv igjen. Jeg var nemlig bort en stund på veien. På det verste bare holdt jeg ut. Nå er jeg meg, mamma, søster, tante, datter og venninne. Jeg vet at jeg betyr masse for dem rundt meg og er viktig selv om jeg ikke klarer å gjøre så mye. Det er nok at jeg er.

Etter hvert har jeg lært å akseptere sykdommen. Jeg vet at jeg har en sykdom som det pr i dag ikke finnes noen dokumentert behandling for. Så da lever jeg mens jeg venter. Mest opptatt av å leve egentlig. Gjøre det beste ut av situasjonen.

ME-en setter grenser for hvordan jeg kan leve. På den måten blir den ikke meg, eller jeg den, men den er rammen jeg må prøve å leve innenfor. Beveger jeg meg utenfor kommer symptomøkingen og jeg blir sykere.

Egentlig må jeg vel si at livet mitt er godt. Hver dag tenker jeg på alt jeg er glad og takknemlig for. Og det er mye. Selvfølgelig har jeg også dårlige dager innimellom, men hvem har ikke det? Livet er vel ingen konstant dans på roser for noen av oss.

Noen mennesker sier de er glad og takknemlig for sykdom fordi det har gitt dem så mye. Det vil du aldri høre fra meg. Hadde jeg kunne valgt, hadde sykdommen vært borte på flekken. Men jeg kan ikke velge. Noen ganger får man det man får. Men når det først er slik, da ønsker jeg å prøve og gjøre det beste ut av det. For det er dette som er livet mitt. Jeg vil leve det, ikke sette det på vent.

Jeg trodde at det skulle gå greit med årsdagen denne gangen, men jeg kjenner at jeg er litt «blæ! Enda et år!» i dag og sorgen ligger her og lurer. Men det er greit. Sånn må det bare være. Sorgen er en del av livet mitt. Så får den komme når den kommer. Men den har selskap av gleden. Glede over livet og alt det fantastiske som finnes der.

Akseptere, sørge og gjøre det beste ut av situasjonen

Jeg var heldig da jeg var blitt syk. Etter å ha vært syk i bare tre uker, havnet jeg på sykehus. Etter tre dager der, var det en lungelege som skjønte hva som feilte meg; postviral utmattelsessyndrom. Jeg fikk da beskjed om at etter hans erfaring kom det til å vare i uker eller måneder, kanskje opptil et halvt år.

Vet du hva jeg tenkte da? 1/2 år?!? Det er jo dritlenge! Glem det! Så lenge har ikke jeg tenkt å være syk! Finn en løsning for å bli bedre og kom meg igjen raskt, var min plan.

Etter å ha sjekket litt på nett oppdaget jeg aktivitetsavpassing og energiøkonomisering. Det ble man bedre av. Men ikke jeg. Ukene og månedene gikk, men i steden for å bli bedre, ble jeg bare verre. Fikk rare, skremmende symptomer. Det halve året kom – og gikk, uten noen bedring i sikte. Først etter 9-10 måneder begynte ting å roe og stabilisere seg.

Det ble måneder med trass; jeg vil ikke dette. Kan ikke ha denne sykdommen, den passer ikke til meg. Det ble måneder med fortvilelse. Måneder med redsel.

Etter som månedene (og årene) gikk, skjønte jeg at jeg ikke ble frisk. Da kom etter hvert aksepten. Jeg måtte bare akseptere at jeg er syk. At det er ME jeg har. At sykdommen har blitt kronisk. Nå er det ikke så enkelt at aksept er noe man gjør én gang, så er man ferdig med det. Jeg kommer stadig tilbake til den. Plutselig dukker det opp nye ting som må aksepteres. Ting jeg går glipp av.

Med aksepten kommer sorgen. Det var ikke slik livet mitt skulle bli! Sorg over alt jeg vil som jeg ikke kan.

Etter å ha akseptert situasjonen og kommet meg gjennom en del av sorgen, klarte jeg etter hvert å se litt lysere på situasjonen. Klarte å tenke mer løsningsorientert. Ble klar for å prioritere hva som er viktig for meg.

Med et veldig lavt funksjonsnivå må jeg nemlig prioritere. La ting som gir meg noe få størst plass i livet. Spre må-tingene utover slik at det også blir litt glede hver dag.

Jeg har vært heldig. Jeg har fått den hjelpen jeg trenger når jeg trenger den. Det gir meg mulighet til å prioritere meg selv og sønnen min.

Når det stadig vekk er ting som må prioriteres, så er det også nye ting som må aksepteres. Jeg trenger å si til meg selv at det er greit at jeg ikke får med meg f eks en forestilling på skolen. Konsekvensene av å dra dit blir for store. Men det skjer ikke uten at også sorgen blir innblandet. Det å akseptere, sørge og prioritere er altså en pågående prosess som jeg gjør ofte, gjerne flere ganger daglig. Etter hvert som jeg har gjort dette mange ganger går det nesten litt av seg selv. Men det er selvfølgelig slik at store ting som må prioriteres bort gir mer sorg enn små dagligdagse ting.

Det er fantastisk å være i bedring. Tenk å kunne prioritere ting jeg for et år siden nesten ikke kunne vurdere engang. Med å sammenligne hvordan det var på det verste med hvordan det er nå, blir det mye mestring og glede. Og sorgen får da også naturlig en mindre plass.

Slik har jeg prøvd å leve de siste årene. Akseptere det jeg ikke kan gjøre noe med. Både små og store ting. Sørge når jeg trenger det, og det gjør jeg. Har etter hvert skjønt at med kronisk sykdom kommer nok sorgen til å bli en følgesvenn gjennom livet. Og det er greit. Jeg er vant til at den er der nå. Den er ikke skummel eller farlig, men det har blitt en del av livet mitt. Den er ikke altoverskyggende, den bare er der. Har også oppdaget at det er helt greit å være gladtrist og å ha det bradårlig. Livet er ikke så kontrastfylt og enten-eller som man gjerne har en tendens til å tro.

Jeg har også oppdaget at på tross av en kronisk sykdom som gjør at jeg er sengeliggende mesteparten av døgnet og husbundet, så er livet godt. Det skjer mange fine ting. Jeg har mye å være glad og takknemlig for. Jeg har mange flotte mennesker som betyr mye for meg i livet mitt. Med å holde fokus på det som er bra, så får også det gode større plass. Det som ikke er bra tar jeg med, men prøver å gi det minst mulig oppmerksomhet.

Etter hvert som denne livsfilosofien har forankret seg, kjenner jeg at jeg har fått en ro over meg som jeg aldri har hatt før. Jeg har fått «indre fred,» som de sier i Kung Fu panda 2. Jeg vet at jeg har et «redskap» for å takle det som måtte komme. Ikke på stående fot og på strak arm, men ved å ta tiden til hjelp så kan jeg klare å akseptere, sørge og gjøre det beste ut av livet.