2016 altså 😍

På siste dagen i året dukker det opp flere oppsummeringer av årene som har gått. 

2012

2013

2014

2015

Etter å ha lest disse kjenner jeg igjen på hvor heldig jeg er som blir bedre. Hvor glad og takknemlig jeg er for livet mitt og alle menneskene i det. Og jeg kjenner på gleden over bedringen min. Hvor langt jeg har kommet de siste årene. 

2015 ble et fantastisk år, men jammen tror jeg ikke 2016 har toppet det. 

Bedringen min har fortsatt det siste året. Første halvdel gikk det ganske jevnt, mens de siste månedene har det gått litt saktere, mer i rykk og napp og jeg har hatt flere perioder med litt dårligere form. Men jeg blir ikke så dårlig som før. Det er godt å konstantere at jeg blir dårlig på det nivået jeg til enhver tid er. Har ikke hatt noe kræsj som har gjort meg dårligere over lang tid. 

Jeg startet 2016 med en oppetid på 6 timer. Nå er jeg oppe 7,5 timer når jeg følger planen min. Og det er jo lurt at jeg gjør, for det er sånn det går fremover med meg. 7,5 timer er utrolig mye mer enn de 2,5 timene jeg dro meg ut av senga da jeg var på det dårligste. Samtidig så trenger jeg fremdeles 5,5 timer hvile på dagtid, så frisk er jeg ikke. 

Jeg har nok i løpet av året beveget meg over i en moderat grad av ME. Det merkes! Sanseintoleransene er nesten borte, selv om jeg må passe på at jeg ikke blir utsatt for for mye. Utrolig for en frihet det er i å tåle bevegelse foran øynene, lys, lyd og lukten av andre. Det tar også kortere tid å komme meg igjen når jeg har overskredet grensene mine. Tålegrensene er utvidet. Dårlige dager kan være fine i forhold til hva gode dager var før. Men jeg har fremdeles symptomer. Jeg har fremdeles en sansemessig, følelsesmessig, mental og psykisk trettbarhet og overskider jeg grensene mine blir jeg sykere.  

Jeg har opplevd store ting i 2016. På det personlige planet har jeg blitt samboer og kjæresten og jeg har også forlovet 

Hurra for kjærligheten ❤

Vi har kjøpt oss bil og i den er det utrolig mye frihet for min del. Etter hvert kjører jeg noen småturer jeg også, selv om jeg fortsett nok sitter mest på. Gjett om det var rart å sette seg på førersiden i en bil igjen etter sju år  😉 Måtte øve meg med å kjøre frem og tilbake i innkjørselen før jeg bega meg ut i trafikken. 

Jeg har i år endelig fått oppleve å bade i sjøen igjen. Det har vært et stort savn de siste 7 årene. 1. mai klarte jeg rett og slett ikke å vente lenger, så da tok jeg årets første bad. Og flere bad ble det utover sommeren. Heldigvis ble det litt varmere i sjøen etterhvert 😉

På 17. mai fikk Rulliken og jeg med oss hele toget da vi stod utenfor Rådhuset. Første gang jeg har kommet meg så langt avgårde. Det ble til og med en tur på kafé sammen med kjæresten. 

Jeg har hatt en fantastisk sommer. Startet med besøk av mamma, så var lillesøstergjengen her i to uker og vi hadde besøk av tante og hennes familie. Og jeg var deltagende på en helt annen måte enn tidligere. Jeg var selvfølgelig oppe mer enn før, vi var ute og spiste, badet, på kino, shopping, på konsert med Morgan Sulele og på pokemonjakt. Og ikke minst var vi masse sammen. Både inne og ute i hagen når været var i det humøret. 

Jeg har også vært på ferie dette året 😊 I sommer var vi i Mo i Rana i to dager (det kan du lese mer om her). I høstferien fikk jeg endelig til en tur til Bergen sammen med sønnen og kjæresten.   

Rart hva man bare må gjøre når man endelig får muligheten 😜

Jeg har blitt en mye mer deltagende mamma, ikke minst utenfor huset. Jeg har sett fotballkamper. Jeg har deltatt på konferanser. Jeg hjelper med lekser. Jeg herjer og maser og gjør sånne vanlige mammating. Endelig kom vi oss jo også på ferie sammen. Jeg kan delta litt i konfirmasjonsforberedelser. Jeg kan kjøre og jeg kan hente. Jeg har gått på butikk og kjøpt nye klær og sko sammen med sønnen. Alle disse vanlige tingene som blir så store når jeg endelig har klart igjen. 

Ellers har jeg vært tre ganger på kino i år. Jeg har vært i kirka på presentasjonsgudstjeneste av neste års konfirmanter. Jeg har vært på julekonsert i kirka. Jeg har vært hos tannlegen og hos optiker. Mye som må sjekkes når man endelig klarer igjen. Jeg har vært på besøk hos venner. 

Mange av de tingene jeg har klart litt/noen få ganger de siste årene, har blitt «vanlig» nå. Jeg kan ofte være med på butikken og handle mat. Har til og med hatt noen turer alene. Vi har kjøpt flere julegaver på butikkene her og jeg har også kjøpt meg litt nye klær. Jeg klarer å på nærbutikken, jeg kan hente posten og gå ut med søpla. Jeg klarer litt husarbeid innimellom. Klarer til og med å lage litt middag en sjelden gang. Jeg kan gå på kafé. Være med på turer innimellom. Sitte ute i sola. Gå til legen helt alene og jeg har også hatt et par turer hos spesialister på sykehus. Tenk å klare sykehus og at jeg ikke trenger å bekymre meg for å bli syk lengre – nå er jeg frisk nok til det 😉 Men trenger ikke å bli syk altså, er andre ting jeg mye heller vil bruke energien min på enn det. 

Utrolig godt å komme seg ut i naturen

Jeg har hatt fysioterapeut som har kommet hjem til meg siden høsten -12. I januar utvidet vi og fysioterapeuten kom hit to dager i uka. Behandling den ene dagen og noen øvelser den andre. I vår startet jeg med å dra til fysioterapeuten for å få behandling, mens vi fortsatte med treningen her hjemme. Fra i høst har jeg vært ute to dager i uken; én dag med behandling og én dag med trening. Nå er det ikke akkurat noe hardtrening jeg driver med, for det tåler jeg ikke. Da får jeg symptomøking og blir sykere. Men alle monner drar. Jeg gjør noen øvelser og for meg er trening så viktig at jeg ønsker å ha det som en del av livet mitt. Før gjorde jeg øvelser stort sett hver dag hjemme, men etter at formen er blitt bedre og jeg gjør mer, så er ofte hverdagsaktiviteten nok. Da er det greit å ha trening én dag i uka i alle fall. Har planer om å prøve å få til hjemmetrening et par dager i uka i tillegg. Trening er en overskuddsting, så er formen dårlig, så dropper jeg det. Jeg vil gjerne være så mye i bevegelse som jeg kan klare, men det er ikke verd å bli verre av det. I sommer drev jeg med litt trampolinehopping; 3 x 10 hopp passet akkurat til meg. Jeg svømte litt de gangene jeg badet og jeg var også ute og testet sykkelen et par ganger. 

Etter hvert som jeg har blitt bedre har også symptomer som f eks søvn blitt bedre. Nå sover, eller i alle fall ligger og hviler, jeg stort sett hele natten. Det er utrolig sjelden jeg blir sittende oppe på natta fordi jeg ikke får sove. Søvnen er også blitt mer sammenhengende og jeg våkner sjeldnere flere ganger på natta enn tidligere. Regner med det er en god sirkel; jo bedre jeg sover, jo bedre blir formen og jo bedre form, jo bedre sover jeg. 

Matintoleransene har også bedre seg. Magen min har det fremdeles best på lavFODMAP. Meieriprodukter tåler jeg ikke så godt. Men jeg kan skjeie mer ut enn før uten at det får veldig store konsekvenser. Men for mye hvete og melk over en lang periode, det går ikke. Så grunnkostholdet mitt er nok lavFODMAP, og så spiser jeg litt annet innimellom og i perioder lever jeg streng lavFODMAP for å få orden på magen igjen. 

Som dere sikkert skjønner, så klarer jeg mye mer enn før, men jeg må fremdeles prioritere. Det er ikke alt jeg kan delta på. I perioder er også formen dårligere og da må jeg senke aktivitetsnivået og prioritere mer hvile. Jeg er også avhengig av hjelpemidler fremdeles; dusjkrakker, arbeidsstol og rullestol. Ørepropper og sovemaske er ofte med. Jeg er blitt ganske god til å hvile hvor som helst når som helst hvis jeg må 😉 Selv om jeg klarer å gå litt mer nå, så er det fremdeles tungt å bli stående for lenge og også å sitte uten å få støtte til hodet. Jeg trenger fremdeles hjelp til mye av husarbeidet. En ting er å gjøre av og til, noe helt annet er å gjøre ting hver dag og fast. Men det går fremover – det er det viktigste!

Vi har avsluttet året med koselig julefeiring sammen med familie 🎄🎅🏼 Nå er det oss tre igjen her og vi er klar for en rolig nyttårsaften sammen. 


Da gjenstår det bare å ønske dere alle et strålende godt nytt år 😊🎉 Det har jeg tenkt å ha 😉 Av erfaring så vet jeg at ved å akseptere det jeg ikke kan gjøre noe med, sørge når jeg trenger det og gjøre det beste ut av ting, så blir livet godt. Ikke uten sorg, men det er helt greit. Livet er ikke enten-eller, men både-og. 

Vil også benytte anledningen til å takke alle dere som følger meg her. Det setter jeg utrolig stor pris på – jeg har fremdeles verdens beste heiagjeng ❤

Kjære kroppen min, kan jeg stole på deg igjen?

Da jeg ble syk, ble jeg sint på kroppen min. Sint for at den gjorde dette mot meg. Oppgitt for at den ikke klarte noe. Frustrert for at den var så syk. Det var jo ingenting som virket. 

Den hadde jo alltid vært til å stole på før. Joda, jeg slet både med pusten og allergi, ble syk innimellom, men den ble jo alltid bra igjen. Den lot seg presse og overstyre hvis det var det jeg ville. Men nå var det ingenting som fungerte. Jeg ble aldri bra igjen. 
Heldigvis skjønte jeg etter hvert at det ikke var kroppen sin feil. Det var noe annet som gjorde at jeg var syk. Selvfølgelig var det noe i kroppen min som var galt, men den hadde ikke bedt om det. Den kunne ikke fikse det selv. Kroppen ønsket ikke dette noe mer enn meg. 

Så kom år med voldsomme symptomer. 25+, så det var mer enn nok å ta av. Logisk var det sjelden det som dukket opp. For hvem tror at hvis man blir utsatt for for mye lyd, da skrur øresusen opp lyden OG jeg hører bedre? Hvor logisk er det at hvis man skravler for mye med venner, så får man smerter i knærne etterpå? Og når kroppen blir for oppgira, kanskje fordi man er for glad, så får man problemer med å sovne? Kroppen ble rett og slett ikke til å stole på. Det var ofte lite logikk i de symptomene som dukket opp. Det eneste som var sikkert, var at ett eller flere symptom alltid dukket opp når jeg gikk litt utenfor grensene mine. Og tilbakebetalingen ble stor. Mye større enn forventet. Helt ulogisk stor. 

Jeg husker en lege spurte meg en gang tidlig i sykdommen om jeg opplevde at jeg klarte ting jeg ikke trodde jeg ville klare. Det skjedde aldri. Heller motsatt. Ting jeg trodde skulle være overkommelig betydde symptomøking og tilbakebetaling i «evigheter».

Så kom bedringen. Når jeg ser tilbake, ser jeg at for ca fire år siden begynte jeg å bli bedre. Et års tid før det hadde jeg et kjempekræsj og var da på mitt dårligste. Bedringen har gått utrolig sakte. Den kommer i rykk og napp. Plutselig stopper det helt opp og på det lengste skjedde det ikke noe på 1/2 år. I løpet av disse fire årene har jeg selvfølgelig hatt dårlige dager og perioder også. Formen svinger, men i sum har jeg blitt stadig bedre. 

De siste månedene har jeg tydelig merket at jeg har havnet i en annen grad av sykdommen. Jeg har kommet meg ut av den alvorlige graden. Symptomer, som  f eks de forferdelige sanseintoleransene, er kraftig redusert. Jeg tåler mye mer. Det skal mer til for å overskride grensene mine, og når jeg gjør det, så tar det ikke så lang tid å få redusert symptomnivået igjen. Jeg klarer mer. Føler meg frisk(ere). 

Nå hender det faktisk at jeg tåler mer enn jeg tror. Bergensturen i høstferien f eks gikk over all forventning og det tok ikke lang tid før formen var stabil igjen da jeg kom hjem. Intensiteten på symptomene var heller ikke så gale som før. Og på dårligere dager nå, klarer jeg mer enn jeg gjorde på gode dager for et år siden. 

Det som skjer nå er litt skummelt. Kan jeg virkelig stole på kroppen min igjen? Tåler den virkelig så mye? Når jeg ikke kjenner symptomøking når jeg holder på med en aktivitet, betyr det at jeg tåler den nå da? Etter alle årene med kraftige symptomøkinger og tilbakebetaling som overhodet ikke står i forhold til det man har gjort, så blir denne nye reaksjonsmåten uforutsigbar. Det hadde vært mer logisk å få et lite kræsj etter høstferien. Sånn hadde det vært før. Det hadde på en måte vært tryggere. 

Nå må jeg rett og slett lære meg å stole på kroppen min igjen. Tro på at jeg kan gjøre ting uten at det får store konsekvenser. Det er tøft, for frykten for å bli like syk igjen som jeg har vært, holder meg fast med jernklo. Så jeg må presse meg psykisk noen ganger. De gangene jeg egentlig tror jeg kan klare, men så får jeg for meg at det tryggeste hadde vært å bare bli hjemme – helst i senga for å være på den helt sikre siden. Da må jeg bare komme meg avgårde. Det hender også at når jeg bestemmer ting god tid i forveien, så klarer jeg å ta en realistisk avgjørelse på at jeg kan klare, men når det nærmer seg, så dukker frykten opp for fullt. Da er det bare å prøve å tenke minst mulig, avlede meg og bare gjøre det. 

Jeg regner med at det å stole på kroppen og å klare å overse frykten, er en prosess. At frykten vil bli redusert etter hvert som jeg opplever og blir trygg på at jeg klarer mer uten å få en voldsom tilbakebetaling. Etter hvert som jeg ser at det å få symptomøking ikke er like farlig som tidligere. Det blir ikke så gale og det går fortere over. Det er rett og slett mer overkommelig å gå litt utenfor grensene mine nå. Det får ikke så store konsekvenser i uker og måneder lenger. 

Samtidig har jeg sagt tidligere, og mener fremdeles, at frykten er en fin rettesnor å ha. Det er greit at jeg er redd for å bli verre. Det gjør at jeg holder igjen og tar små skritt og bygger meg opp litt etter litt. Det gjør sjansene for å få et tilbakefall mindre, tror jeg. 

Så jeg må finne en balansegang her. Tørre å prøve ting og å øke oppetiden, men ikke bli alt for overmodig. La det ta den tiden det tar å klare nye ting og å få mer oppetid. Lære meg til å leve med frykten, men samtidig presse meg litt når jeg mener det er psyken som vil stoppe meg fra å prøve.  

En ting vil jeg i alle fall berømme kroppen min for; jammen har den holdt godt. Alt den har vært igjennom de siste sju årene. Den har vært sengeliggende i ca 16,5 til 22 timer/døgn. Og det ser ikke ut som den har fått noe særlig varige mén. Trodde ikke kropper tålte å bli så inaktive, men den har tålt. Opptrening følger automatisk av mer oppetid og større aktivitet. Litt muskler har jeg hatt hele tiden. Stikk i strid med alt jeg trodde før, så ser det ut som at det at den har fått hvile, skjerming og ro når den har trengt det, faktisk har gjort den bedre, det har ikke gjort ting verre. Så sånn sett har kroppen virkelig ikke sviktet. 
Vært ute på tur. Kjekt å se at jeg klarer å gå stadig lengre. 

HØSTFERIE I BERGEN

Denne uka er det høstferie i Brønnøysund. For flere måneder siden ble det bestemt at vi skulle ut og reise da og billetter ble bestilt. 

Ferieturen i sommer gikk jo bra. Selv om det var en kortere og annen tur, så fant jeg ut at jeg skulle prøve meg på en tur til hjembyen min, Bergen, i høstferien. En tur jeg ikke har tatt på sju år. 


Mandag dro vi avgårde. Med fly. 4,5 år siden sist jeg var ute og fløy. Først fra Brønnøysund til Værnes, og så videre til Bergen. Dvs det ble 2,5 timers ekstra venting hjemme for flyet vi egentlig skulle ta ble kansellert. 


Turen gikk fint! Hadde med rullestolen. Brukte ørepropper. Hadde også filterbriller, sovemaske og støydempende headset klart, men det ble faktisk ikke brukt. Alt er så mye enklere når jeg tåler mer sanseinntrykk. 


Hadde med egen lavFODMAP-matpakke og klarte å sitte på kafé på Værnes mellom flybytte. 

På Flesland ble vi hentet av både pappa og lillebror så vi fikk med oss alt pikkpakk 😉 

Her koser vi oss 😄 Noen dager er jeg i ro her hos lillebror og får besøk av familien. Andre dager, som i dag, har jeg vært ute. I dag ble det faktisk middag hos mamma og en tur på shopping etterpå 😍 De andre gjør også ting de har lyst til, mens jeg hviler. 


I morgen er jeg klar for en roligere dag igjen. Hva resten av ferien bringer tar vi etter hvert. Det er i alle fall utrolig godt å være i Bergen igjen og få treffe familien her og gjøre litt friske og normale ting 😄

Sorgen er tung å bære

Jeg har hatt en fantastisk sommer. Den beste sommeren siden jeg ble syk. Altså vil det si den beste sommeren på sju år. 

Vi har hatt tre runder med feriegjester. Førat var mamma her. Så lillesøstergjengen i nesten to uker og til slutt var tante og co her. Utrolig kjekt å treffe igjen og få være sammen med alle sammen ❤️

Jeg har vært mye mer gjøre denne sommeren enn tidligere. Jeg har vært med på kafé, har vært på små shoppingturer, ute og spist, badet og ikke minst vært mer deltagende og til stede hjemme.  

Kjæresten og jeg har også vært på en todagers ferie. Så utrolig kjekt og stort å klare det.  

Da siste besøket dro for to en en halv uke siden, havnet jeg (som forventet) i tilbakebetalingsmodus. Selv om jeg har prøvd å hvile meg inn og opp igjen mellom besøk og ferie, så har jeg nok brukt en god del av det energioverskuddet jeg hadde før sommeren. Så da ble det roligere dager. Dager med større utmattelse. Mindre aktivitet. Stille, rolige (og ganske så kjedelige) hjemmedager. For det er noe med å venne seg til et mer aktivt liv, og så bli fratatt det igjen. Selv om det bare er for en stund. 

«Jammen jeg var jo så frisk!»  Selv om jeg er sengeliggende 17 timer i døgnet, så må jeg innrømme at jeg tenker slik. Jeg følte meg jo så frisk. Da er det tøft med symptomøking og dårligere form igjen. 

Det hjelper ikke alltid å tenke at dette er ikke ille, det var jo så mye verre før. Er dette hele symptomøkingen? Det er jo mindre symptomer enn jeg hadde på en god dag tidligere. Jeg har jo vært mye, mye mer utmattet enn dette. Funksjonsnivået mitt har vært uendelig mye dårligere. Nå klarer jeg jo litt selv på dårlige dager. Jeg prøver å snakke meg opp, men jeg blir trist likevel. 

For det er sorg i å bli verre, uansett hvor mye verre det var før. Utmattelse og symptomøking er ikke gøy, uansett hvor mye verre det har vært. Å bli fratatt det aktivitetsnivået jeg har til tider nå er tøft, selv om det likevel er mye bedre enn det var på det verste. Det er tøft å bli sykere selv om det står på kortere tid enn før. Jeg blir rett og slett lei meg når jeg blir verre uansett. 

Kanskje er det ekstra tøft fordi redselen for et skikkelig tilbakefall ligger der som en jernklo som ikke vil slippe taket? For tenk om det verste skjer! Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare å dra meg selv gjennom alt dette én gang til. 

Kanskje kommer sorgen nesten automatisk når forverringen kommer. Fortvilelsen over å bli verre. Kanskje overgangen blir slik? 

Som jeg har skrevet før, så er det også mye sorg i bedringen. Å endelig reise på ferie uten å tenke på de sju årene jeg ikke har vært noen steder, klarer jeg ikke. Å bade uten å tenke på alle de badene jeg skulle hatt de siste seks somrene, går ikke. Å sitte i en spisesal uten å bli fascinert over at det faktisk er mulig, det klarer jeg ikke uten at tankene på hvordan det var på det verste dukker opp. Kanskje er det slik at mens jeg gjør alt dette, er opptatt med å leve der ute, så er jeg i lykkerus og sorgen får ikke noen plass. Men den er jo der likevel. Så når formen blir dårligere og jeg må roe ned, da tar den plass. 

Og plass har den tatt de siste ukene. Jeg har sagt tidligere at jeg ofte er gladtrist. At gleden og sorgen er tilstede begge to. Samtidig. Og det kan jeg leve med. Jeg aksepterer at det er slik. Å få en alvorlig, kronisk sykdom er en av livets store kriser. Ikke rart da at sorgen tar følge. Som regel ligger den mer i bakgrunnen, men i det siste har den tatt større plass. Jeg er ikke deprimert. Men jeg er mye lei meg. 

I går så kjæresten dokumentaren «Sykt mørkt». Den handler om to stykker som har en svært alvorlig grad av ME. Jeg har sett den før. Jeg synes den er veldig sterk, og ville derfor egentlig ikke se den på nytt. Det ble likevel til at jeg så slutten. Og da kom tårene. Da de først begynte å trille, så ville de ikke slutte igjen. Jeg lot dem bare komme. Jeg trengte nok å få skylt ut noe av sorgen. 

I dag føler jeg meg fem kilo lettere. Utrolig hvor tung bør sånne tårer egentlig kan være. Jeg har fremdels sorgen med meg, men den er litt mildere. Den kommer nok til å ta mindre og mindre plass etter hvert. Den kommer helt sikkert også til å blusse opp igjen. Om den forsvinner helt etter hvert som jeg forhåpentligvis blir frisk(ere), eller om jeg alltid vil ha den med meg, det vil tiden vise. Men det går greit å ha den med. Jeg er vant til den. Den er verken skummel eller farlig. Men den kan være tung å bære til tider. 

Besøk av mamma

Å ha besøk av mamma er ingen ny ting. Hun har vært her utrolig mange ganger siden jeg ble syk. Både for å være her for meg, for at sønnen min kunne være her i den perioden han ikke kunne bo her, for å hjelpe meg og selvfølgelig også for å være sammen med meg 💚 Det som derimot er nytt er hvordan vi har hatt det mens hun har vært her. Plutselig har hun nemlig fått en datter som også kan gjøre. 

Tenk deg det da. Du har en datter som i snart syv år har vært sengeliggende mesteparten av døgnet. Som til tider har hatt et utrolig lavt funksjonsnivå. Som har vært helt eller delvis husbundet. Som var bedre sist du var her, var oppe 5 timer og 40 min da, men selv da var dere hjemme og det gikk mest i prating. 

Denne gangen ble hun hentet på flyplassen. Jeg er nå oppe 6 timer og 50 min, altså over en time mer sammen hver dag enn sist hun var her. Vi har sittet ute i sola. Vi har vært på kafé to ganger. Jeg kjørte oss dit vi skulle. Vi har vært en liten runde i butikker på senteret. Da satt jeg riktignok i rullestolen, for sånn tusling og shopping er litt slitsomt hvis jeg skal gå. Jeg kjøpte bare te, for bare tanken på å begynne å prøve klær ble for voldsom. Men vi fikk oss en koselig liten runde. 

Vi har også vært ute og spist middag. Det var en ny milepæl for meg, for det har jeg ikke gjort siden jeg ble syk. Vi har vært på matbutikk og handlet og i dag kjørte jeg henne til flyplassen. Epoken der hun måtte gå dit er over. Vi har selvfølgelig også pratet, vi glemmer ikke det selv om det ble mer gjøre 😉

Så kjekt å kunne gå ut og spise 😊
Det er når jeg kan sammenligne to hendelser at jeg virkelig ser at formen min har endret seg. Utrolig godt å konstatere hvor mye bedre jeg er nå enn da mamma var her i høst. Det går virkelig framover. Jeg tåler mer. Klarer mer. Gjør mer. 

MEN jeg er selvfølgelig fremdeles syk og trenger min tilmålte hvile. Innimellom disse «ut av huset»- turene har jeg hatt rolige stunder og dager med mer sofa. Sånn må det være. Det er helt greit. For det er uansett så mye bedre enn før.  

Hurra for bedre form 😊

En stille, rolig hjemmeuke

Det har blitt mye aktivitet den siste tiden. Mange «ut av huset»-turer. Er ute og får behandling av fysioterapeuten, ser på fotballkamper, handler og er ute i hagen. På søndag ble det til og med en tur i skogen. Gikk langt (til å være meg), både oppover og nedover. Fikk sol i ansiktet. Hørte på fuglesang. 

Denne uken har jeg kjent behov for å roe ned. Formen har ikke vært sånn kjempedårlig, men ustabil. Har også vært plaget med allergi innimellom. Det gjør meg ikke akkurat mer opplagt. Så da har jeg pålagt meg selv en rolig hjemmeuke. 

Fremdeles er jeg mesteparten av tiden i sengen. 17 timer og 20 min pr døgn når jeg klarer å holde planen min. Og det har jeg klart til nå denne uka. I går var jeg en snartur ute i bilen og hentet noe, mandag og tirsdag var jeg ikke utenfor huset. Jeg har prøvd å ha fokus på god, dyp hvile og rolige aktiviteter. 

Det er nemlig hvile som gjør meg bedre. Det er da jeg klarer å finne balansen mellom aktivitet og hvile igjen. Det er da jeg unngår å kræsje. Det er da bedringen kan fortsette. 

Én ting må jeg derimot innrømme; å leve et stille og rolig hjemmeliv når jeg har begynt å få smaken på det gode liv utenfor husets fire vegger, det er tøft. Det er krevende å holde igjen når jeg har så utrolig mye jeg har lyst til. Så mye jeg kan klare på de gode dagene mine. Men jeg trengte en pause nå. Å risikere å kræsje vil jeg i alle fall ikke. 

Om jeg klarer dette en hel uke, er vel heller tvilsomt. Jeg kjenner meg selv. I dag har jeg allerede vært i postkassen og jeg kommer nok til å være mer ute i det nydelige været vi har fått nå. Jeg får prøve å ikke ta fullstendig av med masse gjøre når jeg er ute. Være er bra det også. Og så skal jeg prøve å holde meg innenfor en oppetid på 6 timer og 40 min som er min tilmålte tid hver dag. Jeg gjør så godt jeg kan her – mer kan jeg vel ikke forlange?

En fin 17. mai 🇳🇴

De fire siste årene har jeg vært inne på 17. mai. I 2012 var jeg så dårlig at jeg ikke engang var oppe og så toget som gikk forbi huset. Lå bare i senga med ørepropper, hørselvern, lystette gardiner, sovemaske og prøvde å skjerme meg for mest mulig inntrykk mens toget gikk forbi og tårene trillet nedover kinnene. Stort verre enn det blir det ikke. Det er noe greit med det også, på et vis. Har man opplevd og holdt ut det, så er det ikke så farlig hva som måtte komme. 

De tre påfølgende 17. maiene ble formen gradvis bedre, men ingen bunad, og jeg holdt meg inne. Men jeg fikk i alle fall sett toget gjennom vinduet. Flaks for meg at skoletoget går rett forbi huset mitt. 

Men i år altså – endelig 😄

Bergensbunaden er kommet på. 
I år ville jeg mer enn å bare sitte utenfor huset og se halve toget. Jeg ville se hele skoletoget, med alle de tre skolene og barnehagene, og alle korpsene. Så da tok Rulliken og eg turen bort til Rådhuset. Da fikk vi nemlig se alt. 
Eg og Rulliken – lenge siden sist nå. 

Og vi fikk sett hele toget! Uten ørepropper til og med. Jeg kan ikke få sagt hvor utrolig godt det er at lydintoleransen er såpass fraværende som den har blitt. Da går det jo an å være ute i verden sammen med alle dere andre. Fikk sett og vinket til de to viktigste i toget; nemlig sønnen og guddatteren min ❤️

Da toget var kommet seg avgårde suste Rulliken og jeg hjem igjen. Temmelig kald, men veldig fornøyd. Samtidig er det litt trist å oppdage at jeg har falt ut av verden her. Nå er det så mange mennesker jeg ikke kjenner. Nesten 7 år uten å ha hatt elever eller deltatt på noe som helst gjør sitt til det. 

Vel hjemme ble det forsiktig hviling i bunad på sofaen en stund før feiringen ble avsluttet med en kafétur på Samfunnshuset sammen med kjæresten. Vi hadde forresten funnet et veldig gunstig og ME-vennlig tidspunkt å dra på kafé, var ikke mange andre enn oss der 😉

Etter kakespising var det av med bunaden – feiringen var over. Ikke den lengste 17. maifeiringen, men så utrolig mye mer enn det har vært de siste 7 årene 😊

Fotballkamp

For 741 dager siden var jeg ute og så min sønn spille fotballkamp (les mer om det her). I fjorsesongen kom jeg meg aldri så langt som til fotballbanen. I jula var jeg i idrettshallen og så han spille turnering. I dag kom jeg meg på kamp ute igjen 😄

Så lettvint å ha bil. Å kunne kjøre selv. Ikke være avhengig av noen andre. Kort avstand er det også, så jeg blir ikke sliten av kjøreturen nå som det begynner å bli en vane. 

Heia blåe BIL (Brønnøysund IL) ⚽️

Det gikk faktisk helt greit å se fotballkamp både i forhold til lyd og action på banen. Sola var fremme en stund, så måtte ha filterbriller på, men hvem må ikke det? Så kjekt å få se sønnen live. Mål ble det også på han. Klarte å se hele første omgang og ca halve av andre. Da dro jeg hjem, mest fordi jeg var kald.

Hadde utstyrt meg med votter, lue, fleece og saueskinn å sitte på, men har visst glemt hvor jeg bor for jammen burde jeg hatt jakke utenpå og stillongs i tillegg 😜 Det får bli neste gang! 10 gr og litt vind er ikke spesielt varmt å sitte i ro ute i. 

Så nå er det en veldig fornøyd, litt sliten og fremdeles litt kald mamma som ligger her i sengen og prøver å få til litt god hvile etter hvert. 

Hurra for bedre form 😄

Konfirmasjon via videosamtale

I dag er finkjolen på. 

Jeg er nemlig i niesen min sin konfirmasjon.

Dvs. konfirmasjonen er i Bergen og jeg er hjemme i Brønnøysund. Men sønnen hadde en genial idé om hvordan jeg kunne få med meg konfirmasjonen og være litt tilstede likevel; nemlig Facetime/videosamtale. 

Så da ligger jeg her i sengen og hviler. Innimellom, når det er tale eller sang, så blir jeg oppringt på Facetime av lillebror, og så er jeg med. Jeg ser og hører dem, og de ser og hører meg ❤️

Godt det finnes sånne midt-i-mellom-løsninger. Det trenger ikke alltid være alt eller ingenting. 
Likevel må jeg innrømme at ME-en ikke står særlig høgt i kurs i dag 😔

Jeg skulle jo ha vært der, sammen med de andre ❤️

Jeg har virkelig fått et liv utenfor huset 😄

Plutselig var det lenge siden jeg hadde blogget igjen. Følg forresten gjerne Facebooksiden til Tornerosesverden, jeg legger nok ut oppdateringer oftere der. 

Jeg har ikke latt være å skrive fordi jeg er dårligere, men fordi jeg har det travelt med å leve – også utenfor huset nå. 

Jeg har vært ute og testkjørt bilen vår. Først frem og tilbake i innkjørselen, for det var litt utrygt å kjøre selv etter 6,5 år når jeg ikke engang husket hvilken pedal som var hvor. Men kroppen husker. 


Det er ikke så ofte jeg kjører selv. Foretrekker å sitte på enda. Men av og til, når formen er god nok til det, så kjører jeg. Har f eks kjørt selv på konferanse på skolen. I høst dro jeg og Rulliken. Så stor fremgang der altså. 

For to uker siden hadde vi besøk av lillesøsteren og lillebroren min. For en koselig helg det var ❤️ Da var det også stort å kunne være med å både hente og kjøre dem på flyplassen. I høst, da lillebror var her, ble han fulgt til fortauet utenfor innkjørselen min og det synes vi var stort da. Sønnen skulle på fotballcup samme helg, så da stilte vi mannssterk med fire stykker for å kjøre han til bussen. Mammaen var også med og hentet da han kom hjem igjen. 

Ellers har jeg fulgt sønnen min til legen, da i rullestol og kjæresten som ledsager. Jeg har vært med og handlet opptil flere ganger. Da har jeg gått inne på butikken. Når det ikke blir for langt, og jeg har en handlevogn å støtte meg til når vi handler mat, så går det også. I dag er det lørdag og vi har tradisjonen tro gått på nærbutikken og handlet litt. Jeg kan stort sett hente posten når jeg ønsker det og det er sjelden noe problem med en liten tur ut i hagen. Jeg har vært med å kjøre sønnen pappahjem. Korte bilturer er sjelden noe problem når jeg sitter på. 

Denne uken har jeg vært i bursdagsbesøk hos ei god venninne. Så koselig å kunne delta litt i andres liv også igjen. Treffe folk det er lenge siden jeg har sett. Være sosial og mer meg selv igjen. Har også feiret egen bursdag med gode venner på besøk. 

Torsdag var jeg på foreldre-/elevkveld på skolen. Tenk det! Arrangement for de ca 45 elevene, lærere og foreldre. Sist jeg var på et lignende tilstelning på skolen var da åttendeklassingen min var førsteklassing og jeg var frisk. Jeg satt i rullestolen og hadde ei god venninne som har barn på samme trinn som ledsager. Det var musikk, prating, masse folk og vi avsluttet med foreldremøte. Jeg ble selvfølgelig sliten, men jeg klarte det. Ikke ble det så voldsom symptomøking etterpå heller. Kjente selvfølgelig på kroppen at jeg hadde vært ute på noe, men ikke noe kræsj. Det verste var egentlig at jeg fikk en allergisk reaksjon på grønnsåpe som elevene brukte da de skulle vise oss toving. Men med medisiner, så var den reaksjonen borte dagen etter faktisk. 

Klar for et par timer på skolen. 



På foreldre-/elevkvelden var det utrolig godt å observere hvordan jeg reagerer på lyd nå i forhold til før. Lyd er ikke vondt lengre. Jeg får ikke det voldsomme behovet for å skjerme meg. I motsetning til før, så klarer jeg nå å konsentrere meg om en samtale og stenge ute annen lyd. Det var helt umulig før da lydintoleransen var stor. Å være et sted med mye lyd da, var som å være i et rom med flere radioer stående på med samme volum, men ulike kanaler. Det var som å bli bombadert av lydinntrykk. Jeg blir fremdeles sliten av lyd, men det ble kanskje mange av de andre som var der også. Jeg er ennå ikke vant til så mye lyd, så det er nok en grad av tilvenning også i dette. 

Hjemme kan jeg ikke bidra med all verden, men følger opp sønnens skolearbeid, prøver å ta meg av klesvasken (men trenger hjelp av kjæresten og BPA til bretting). Målet er også å ta over ansvaret for alle blomstene mine. Og så har jeg fått meg en ny interesse – hobbygartner (men trenger litt hjelp der også). Godt å ha små prosjekter å pusle med. Klarer å rydde litt innimellom. Men er som dere skjønner fremdeles hjelpetrengende. Det er også begrenset hvor mye jeg rekker med en oppetid på 6,5 timer/dag. 

Har plantet div frø inne. 

Fikk drivhus til bursdagen. Her skal det bli flere urter etter hvert. 

Selv om det er bedring å spore og jeg klarer mer, så har jeg også dårligere dager innimellom. Dager med et høgere symptomnivå. Dager med høgere puls, sterkere tinnitus og smerter, det er gjerne de symptomene som dukker opp nå for tiden. I tillegg til at det blir vanskeligere å sovne når jeg har vært ute på noe, jeg våkner mer, sover lettere og har gjerne også mareritt. Utmattelsen blir gjerne også større, men ofte verst i hvile. Jeg har også perioder der jeg kjenner at balansen ikke er helt god. Dager der jeg stadig kommer litt utenfor grensene mine. Da må jeg bare prøve å få ekstra hvile og roe ned aktivitetsnivået slik at jeg henter meg inn igjen. 

Jeg må fremdeles passe godt på balansen mellom aktivitet og hvile. Jeg prøver å få roligere dager mellom dager der jeg er ute. Prøver å variere aktiviteter når jeg er oppe. Blir fremdeles en god del sofasitting. Jeg jobber med god hvile og prøver å få til dyp hvile minst én gang pr dag, gjerne flere. Mobilen er minst mulig med i senga. Hviletiden er fremdels den samme, men fra mandag av reduserer jeg med 10 minutter til 17,5 timer/døgn. 7 uker siden forrige reduksjon, så nå var det godt å endelig kunne gjøre en endring. 

Det er selvfølgelig godt å kjenne på at jeg blir friskere. Dvs hvis vi tenker oss at ME er en fysisk, mental, sansemessig og følelsesmessig trettbarhet, så blir jeg ikke kvitt det. Den er absolutt tilstede fremdeles. Det som skjer er at grensene mine utvides slik at jeg tåler mer før reaksjonen på trettbarheten kommer. Konsekvensen av å overskride grensene mine er heller ikke så store som før. Nå trenger jeg gjerne bare en dag på å hente meg inn igjen og få bukt med de verste symptomene. I fjor på denne tiden brukte jeg til sammenligning 11 dager på å komme meg igjen etter en legetime. Men jeg prøver fremdeles å være streng – og passe på. For jeg har lært på den harde måten at man ikke kødder med ME. Det går alltid an å bli verre. Men jeg er optimistisk og satser på at det er en varig bedring jeg er inne i.