Jeg får ikke til dette

Det burde være så enkelt. Teorien er jo veldig grei. Ikke bruke mer enn 70% av den energien man til enhver tid har tilgjengelig. Sørge for skjerming og ro. Finne balansen mellom aktivitet og hvile. Da kan man spare opp energi. Denne energien vil det etter hvert komme renter og rentesrenter på. Denne ekstra energien kan man så ta ut litt av i ekstra oppetid eller økt aktivitetsnivå. På den måten kan man bygge seg opp og få mer oppetid og høgere aktivitetsnivå.

Når jeg klarer å holde balansen mellom aktivitet og hvile får jeg også et lavere symptomnivå. Jeg føler meg rett og slett friskere.

Jeg har jo fått til dette før. Har klart å øke oppetiden min fra 2,5 timer i 2012 til fem timer og tjue minutter som jeg har nå. Jeg vet jo at dette virker. At teorien stemmer. Det er mulig.

Men jeg får det ikke til.

De siste månedene føler jeg at jeg står i stampe. Kommer ingen vei. Jeg klarer ikke å spare opp ekstra energi lenger. Det er nå 15 uker siden sist jeg økte oppetiden min med ti minutter.

Én av grunnene til at jeg har et høgere symptomnivå er at jeg rett og slett stadig vekk gjør for mye. Da havner jeg i tilbakebetalingsmodus og får ikke spart opp energi. Først må jeg betale tilbake all den energien jeg har brukt på forhånd, har visst brukt energikredittkortet masse. I liket med vanlige kredittkort er det også skyhøge renter på dette når man ikke klarer å holde betalingsfristen. Og det klarer jeg ikke. I steden for å betale tilbake, bare belaster jeg det mer.

Tenk om det var slik at når jeg gjør for mye, så kommer symptomøkingen med en gang og jeg blir verre. Så kunne jeg ha hvilt til jeg kjente det var over. Det hadde vel egentlig vært litt enklere å forholde seg til?

Men jeg har mulighet til å mobilisere. Da havner jeg i aktivitetsrus/adrenalinrush/kroppen blir fryktelig gira. Denne tilstanden kamuflerer symptomene og jeg klarer mye mer enn jeg gjør til vanlig. Jeg blir også glad – til og med lykkelig 😄 Så egentlig liker jeg å holde meg her.

Problemet er at hvis jeg ikke klarer å roe ned og komme ut av aktivitetsrusen selv, så kommer jeg på ett eller annet tidspunkt til å kræsje. Da risikerer jeg å bli verre enn jeg har vært før. Det har jeg erfart to ganger tidligere. Tilbake dit jeg var på det verste, eller kanskje bli enda verre, det kjenner jeg ingen steder at jeg orker.

Så da prøver jeg stadig vekk å roe ned. Prioriterer hvile og rolige dager. Gjerne mer enn de 18,5 timene som jeg har på planen min. En liten stund klarer jeg det, men plutselig er kropp og hode i gang igjen. Durer og går. Gjør det vanskelig å ligge i ro. Og det skal så lite til før jeg havner i aktivitetsrus igjen. Litt for mye prating, eller noe å tenke på (trenger ikke å være noe ubehagelig) eller for mye mobil i senga, så er jeg der nok en gang.

Jeg får rett og slett ikke til dette.

For tiden er jeg i en evig runddans mellom å roe ned og gire opp igjen. Utfordingen er også at det i nuet er mye bedre å være i aktivitetsrus med færre symptomer og godt humør enn å havne i tilbakebetaling. Da ligger jeg der og kjenner at kroppen roe seg. Etter hvert som den gjør det, kommer symptomene ramlende på. En kropp som er vond, lynsmerter som slår til der det måtte passe, når det måtte passe dem. En utmattelse som er stor. En kropp som bare ligger helt i ro uten å orke å bevege seg. Og så er det så lett å tenke seg ned når man blir liggende slik. Så det hender jeg stritter imot. Vil ikke slippe meg ned dit.

Skal jeg være helt ærlig er det etter hvert ikke helt greit med aktivitetsrus og denne vekslingen heller. En tinnitus som tar fullstendig av. En hjerne som ikke husker og har problemer med å konsentrere seg. Lyder som blir høgere og lys som svir i øynene. Og søvnvanskene blir større. Netter med minimalt eller ingen søvn blir man ikke noe friskere av.

Selv om jeg vet alt dette. Selv om jeg vet at jeg har det aller best når jeg er i balanse mellom aktivitet og hvile, så er det så vanskelig å få til. For tilbakebetalingsperioden varer og rekker og i tillegg skal det så lite til før adrenalinrushet kommer. Da har jeg så lite kontroll. Da klarer jeg ikke ligge rolig uansett hvor mye jeg bestemmer meg for det. Da klarer jeg ikke avslutte aktiviteter, så jeg blir sittende oppe i timesvis. På nettene er det også ekstra lett å spise alt jeg kommer over av snacks og gotteri. Ting jeg vet ikke er spesielt bra for meg. Men da bryr jeg meg ikke. Jeg blir bare destruktiv og alt handler om å ha det bra i de minuttene foran TV med gotteri – totalt uten å tenke konsekvenser.

Jeg får ikke til dette.

Tvilen dukker også opp etter hvert som tiden går. Kanskje denne teorien er feil likevel? Kanskje jeg skulle gjort mer, kanskje fortsatt med øvelsene jeg har kuttet ut? Kanskje blir man ikke friskere av å ligge i senga??

Da er det godt å finne artikler som jeg kjenner med igjen i. Som handler om aktivitetsrus. Som f eks sier at blir man verre etter hvile, ja da har man vært i adrenalinrush. Les gjerne hele artikkelen her (norsk oversettelse her). Da får jeg bekreftet at jeg ikke er helt på villspor. Jeg må gå veien om tilbakebetaling med sterkere symptomer for å klare å stabilisere formen igjen. Først når jeg har blitt stabil kan jeg starte å spare opp energi og bli bedre.

Det er så stort sprik mellom hva kroppen trenger og hva jeg ønsker. Kroppen trenger hvile, ro og skjerming. Jeg vil opp og ut og delta. I høst har jeg kjent at kroppen ikke kan få vinne hele tiden. Da holder jeg ikke ut dette. Jeg trenger å gjøre ting jeg vil også, selv om det ikke er bra for ME-en. Derfor tok jeg f eks noen friskedager sist jeg hadde besøk. Da var jeg så lei sykdom at jeg trengte en pause. Men jeg får selvfølgelig igjen for det…

Så hva gjør jeg nå? Jeg fortsetter å prøve. Gjør så godt jeg kan. Ser vel ut som det ikke blir noen flere «ut av huset»-aktiviteter på meg i år. Jeg har litt mer kontroll hjemme, tror jeg. Dessuten er det allerede fem uker siden sist jeg var ute, så jeg får bare fortsette i den tralten. Snart er det advent og jul. Da ønsker jeg å ha en fin tid, så da blir det nok litt mer aktivitet enkelte dager. Så får jeg heller prøve å roe ned igjen innimellom. Samtidig som jeg ikke er så veldig motivert til ekstra hvile og å få til dette, så ligger redselen for å bli verre der. Det gjør at jeg innimellom tar meg på tak og får god hvile.

Så da holder jeg ut og gjør så godt jeg kan her hjemme resten av året, så får jeg heller prøve enda hardere når det kommer et nytt år. Bli strengere med hva jeg spiser, hva jeg gjør, hvile ekstra og få mobilen mer ut av soverommet. For meg er det motiverende med nytt år, blanke ark og nye muligheter – tror jeg.

Kanskje jeg får det til da?