Jeg prøver å ikke la meg lure

Aktivitetsrusen er noen ganger veldig god å ha. Som f eks i konfirmasjonshelgen. Da klarte jeg å gjennomføre ved hjelp av den. Uten hadde jeg ikke hatt en sjanse, for en sånn helg er egentlig langt utenfor grensene mine. 

Så var konfirmasjonen over og jeg var klar for å roe ned og hente meg inn igjen. Komme i balanse. Leve innenfor grensene mine. Det er bare det at aktivitetsrus ikke kommer med en «av og på»-knapp dessverre. Derfor har jeg virret inn og ut av aktivitetsrus siden forrige helg. Noen perioder er kroppen rolig og symptomene tiltar i intensitet. Andre ganger kjenner jeg meg bra. Og dette kan skifte helt plutselig. På sekundet. Noen ganger er det lett å identifisere årsaken,  andre ganger virker det som det er nok å snu seg i senga eller tenke på noe. 

På en måte er denne virringen litt god. En rolig kropp betyr nemlig ganske mange symptomer og det blir tøft i lengden. Med aktivitetsrus får jeg pauser fra dette. Den kamuflerer nemlig symptomene og jeg føler meg tilsynelatende bedre. 

Ulempen med aktivitetsrus er at jeg ikke får gjort unna tilbakebetalingen så raskt som jeg ønsker. Egentlig er det greit å bare komme seg gjennom, bli ferdig med det og så forhåpentligvis klare å bygge opp energi igjen slik at øking av oppetiden kan skje. Det er også slik at konsekvensene av å gjøre for mye når jeg allerede har brukt for mye energi, de er større enn de vanligvis er. Da tar det bare enda lengre tid å komme meg igjen. 

Så hvordan vet jeg om jeg er i aktivitetsrus eller om jeg faktisk har blitt bedre? Plutselige bedringer, sånn på sekundet, det forekommer vel ikke med ME. Dersom jeg har gjort noe jeg vet egentlig er slitsomt for meg og jeg føler meg bedre etterpå, da er det aktivitetsrus. I dag f eks føler jeg meg egentlig bedre enn i går, men med en natt med for lite og dårlig søvn bak meg, så vet jeg at dette ikke er bedring. 

Aktivitetsrusen kommer også med sine egen symptomer. Jeg babler fryktelig (prater mye ellers også altså, men dette er skikkelig babling – munnen går i ett 😉), jeg blir gjerne mer sulten, tørst, får lyst på sukker og har en slags uro i kroppen som gjør at jeg vil gjøre noe. Jeg blir også i veldig godt humør – rett og slett lykkelig egentlig. Søvnen blir verre. Det tar lengre tid å sovne og jeg våkner gjerne veldig tidlig. Og så drømmer jeg mye. Når jeg hviler så kjennes det ut som kroppen ligger over madrassen og det er umulig å komme i dyp hvile. Det er også vanskelig å ligge i ro, og i disse periodene er gjerne mobilen med i senga for å i det hele tatt klare å ligge der. For mobilhvile er tross alt bedre enn å være oppe og bruke mer energi. Energi jeg egentlig ikke har for den er brukt opp. 


Det er vel med erfaring jeg har lært meg å kjenne igjen aktivitetsrusen. Egentlig er det lett å la seg lure av den. Det er jo så godt å bli bedre. Å slippe symptomer. Og man skal jo kjenne etter. Når jeg føler meg bedre så må jeg vel være det? Og håpet og vissheten om at det blir bedre, de ligger der hele tiden. Jeg blir jo alltid det. 

Problemet med å la seg lure av aktivitetsrusen er at plutselig så kan det ende med et kræsj. Da risikerer jeg å bli verre enn jeg har vært tidligere. Det har jeg nemlig erfart. Det er vel kanskje derfor jeg synes aktivitetsrusen over tid er så skummel. Jeg har ikke kontroll på formen min da. Jeg vet ikke hva og hvor mye jeg egentlig tåler når kroppen svarer med «bedring» når jeg gjør noe. Og jeg kan rett og slett ikke bli verre igjen. Så syk som jeg har vært. Det orker jeg bare ikke. 

Selv om jeg vet alt dette. Selv om jeg har tatt mitt valg om å holde meg rolig en stund fremover. Selv om jeg risikerer å bli verre, så er det fristende å late som det virkelig er bedring og at formen slett ikke er så verst. Det gir meg jo med en gang større frihet. Da kan jeg gjøre mer. Hvile mindre. Leve mer slik jeg ønsker. Noen ganger orker jeg ikke, jeg lurer meg selv, er skikkelig ufornuftig og gjøre noe eller tar meg en tur ut. Jeg trenger pause fra sykdom også. Det er så stor forskjell på hva kroppen trenger og hva psyken trenger. 

Etter en sånn stor utskeielse som konfirmasjonen tross alt var, så prøver jeg å ikke la meg lure. Prøver å hvile ekstra, selv om aktivitetsrusen gjerne vil lure meg til at det ikke trengs. Prøver å holde meg mest mulig hjemme. Prøver å holde meg til rolige aktiviteter. For erfaring tilsier også at hvis jeg gjør det, så vil etter hvert aktivitetsrusen slippe taket og forsvinne. Da flater gjerne kroppen ut og jeg kan stole på det jeg kjenner igjen. Når jeg blir bedre over tid da, så er det faktisk bedring. 

Konfirmasjon utført

I helga ble sønnen min konfirmert. Det ble en fantastisk helg sammen med familie og venner. Samling hos oss med pizza på fredag. Konfirmasjonsfesten tok vi lørdag ettermiddag og kveld. Søndag var vi i kirka på konfirmasjonsgudstjeneste. Sola strålte hele helga og det ble rett og slett en perfekt helg for oss alle. 


Det er mange år siden jeg lovde sønnen min at uansett hva som skjedde, så skulle jeg delta på konfirmasjonen hans. Jeg var da mye sykere og vi var vel spente begge to på hvordan det skulle gå. Men sta som jeg er, så lovde jeg at om det så ble med rullestol, filterbriller og hørselvern, så skulle jeg være der 😉 (For ordens skyld ble det rullestol, men uten både hørselvern og filterbriller inne 😊).

De siste årene har formen min heldigvis blitt betraktelig bedre. Og jeg klarte helgen med glans. Jeg bestemte meg på forhånd for at dette er det verd å bli dårligere for. Planen ble å komme meg i aktivitetsrus og gjennomføre med hjelp av den. For selv om jeg er bedre, så var det ingen mulighet for å gjennomføre innenfor grensene mine. Så da tok jeg meg en «friske»helg. Jeg var meg selv. Jeg var deltagende og sosial. Jeg var lykkelig, for det er det lett å være når jeg er i aktivitetsrus, jeg føler meg frisk og har så mange av mine rundt meg ❤️

Nå er det over og tilbakebetalingen har startet. Og det er greit. Sånn er denne sykdommen. Mye tid denne vinteren og våren har gått med til planlegging. Nå har jeg ingen store oppgaver foran meg og da roer også hjernen seg. Det er ikke det at jeg har vært stresset, for jeg har startet i god tid, fordelt det jeg skulle gjøre utover så det ikke skulle bli travelt for meg og jeg har hatt andre å samarbeide med og fått masse hjelp. Likevel har denne ME-hjernen en tendens til å ikke ville slippe ting, å gå på repeat i det uendelige til ting er ferdig. Men nå er den heldigvis rolig. 

Foreløpig (kjenner meg selv og vet at det går over 😉) er jeg veldig motivert for denne tilbakebetalingen. Jeg prøver å hvile mer enn mine 5,5 timer på dagtid. Jeg holder meg hjemme og inne. Jeg gjør minst mulig. Jeg prøver også å holde mobilen mest mulig ute av soverommet, slik at jeg har mulighet til å få god, dyp hvile. Den hvilen gjør nemlig at jeg lader så mye bedre. Jeg koser meg med de gode minnene fra helgen ❤️ 

Oppetiden tilbringes gjerne liggende på sofaen. 

Når symptomene blir veldig intense, så konsentrerer jeg meg om å holde ut. Det er nemlig godt nok. Jeg trenger ikke å krige og kjempe. Og så holder jeg fast ved at det går over. Det gjør jo alltid det. 

Jeg ønsker meg ikke gull og grønne skoger. 

Jeg ønsker meg ikke gull og grønne skoger. 

Jeg ønsker meg ikke stort hus og millioninntekt. 

Jeg har så jeg klarer meg. 

Men jeg ønsker meg mer oppetid. Et friskere liv hvor jeg kan gjøre helt vanlige ting. Ting som er så lett å ta som en selvfølge i et friskt liv. Ting jeg kanskje aldri noen gang kommer til å ta som en selvfølge igjen. 

For jeg er utrolig glad og takknemlig for at jeg kan snu meg i senga når jeg vil. Jeg kan åpne øynene når jeg ønsker det. Jeg kan smøre på mine egne brødskiver. Jeg kan dusje når jeg vil. Vaske håret selv. Jeg kan høre på litt musikk. Lese bøker. Se TV. Være ute. Gå på besøk av og til. Reise bort innimellom. Gå til legen selv. Og til tannlegen. Kjenne regn i ansiktet. Lage snøengler. 

Det er da jeg kjenner at jeg lever. Når jeg gjør helt vanlige hverdagslige ting. Alle disse små tingene som blir så store. 

Så det jeg ønsker meg er mer av dette. Mer normalitet. Et friskere liv. 

Viljestyrke

– eller egentlig mangel på sådan burde det vel stått i overskriften. Det virker nemlig som jeg har startet det nye året totalt uten viljestyrke. Ikke er jeg motivert heller – for det jeg burde være motivert for. Jeg er rett og slett litt vanskelig å ha med å gjøre for tiden 😜

Nå som julen er over og vi er i gang med det nye året, er det på tide å ta tilbake rutiner og komme inn i hverdagen igjen. Men jeg er totalt umotivert! Jeg vil ikke hvile. Vil helst bare fortsette å være mer oppe enn det jeg egentlig klarer og som står på planen min. Utfordringen er bare at da ender det som regel med et kræsj tilslutt, hvis jeg ikke klarer å komme meg ned på den oppetiden som jeg vet jeg tåler. Jeg vet jo dette så godt. Har tross alt over sju års erfaring. Jeg er fullstendig klar over at jeg har en sykdom som gjør at jeg kan bli verre enn tidligere hvis jeg ikke er forsiktig. Men likevel – totalt umotivert! Snakk om å være destruktiv 😝

Jeg vet at når jeg er i senga, så trenger jeg god, dyp hvile. Det er den som lader opp energien og som gir meg bedring på sikt. Likevel tar jeg med meg mobilen i senga gang på gang og ligger her og fjaser. Er utrolig god på å finne unnskyldninger for at den bare må være med. Jeg skal bare sjekke… Og så må jeg sende en melding til… For ikke å snakke om at jeg har glemt å… Og har jeg først tatt den med én gang en dag, så blir den gjerne med resten av dagen også. Ny dag og nye muligheter er slett ikke til hjelp heller for tiden. Men i morgen, da altså 😜

Etter en jul med en god del høgFODMAP-mat begynner magen å bli klar for å bare få ting den tåler igjen. Men er jeg motivert for det?? Å, neida 😳 Jeg har faktisk klart to dager, men så falt jeg utpå igjen. Det samme gjelder sukker/kaker/gotteri. Kan ikke spise så mye av det fortsatt, men motivasjonen…? Null! Det er jo bare godt 😜 

Så der har du meg i det nye året; totalt umotivert og med null viljestyrke 😩

Jeg er nok i aktivitetsrus for tiden. Jeg trenger å komme meg ut av den. Jeg trenger å roe helt ned og finne ut hvordan formen egentlig er. Da må jeg hvile så mye jeg skal, og jeg trenger også den dype hvilen for å roe helt ned. Utfordringen med å roe ned er at da blir nok formen dårligere. Jeg får gjerne et høgere symptomnivå. Jeg klarer mindre og må holde meg mer i ro når jeg er oppe. Jeg har ikke lyst til å havne der. Jeg trives ikke der. Jeg trives i aktivitet, i godt humør og med tilsynelatende litt energi. 

Men jeg har nok ikke så mye energi. Jeg klare å roe ned. Jeg hvile ut etter jula og lade opp energien igjen. Klarer jeg å roe ned, så hjelper nok det på både motivasjonen og viljestyrken også. Jeg vet jo av erfaring at det er aktivitetsrusen som stjeler dem. 

Så jeg har en plan. Først få mobilen ut av senga og få til dyp hvile. Da dukker den egentlige formen min opp. Da blir jeg nok mer sliten. Da er det lettere å hvile så mye jeg trenger enn nå som hjernen går litt på høygir. Når jeg roer ned får jeg også flere symptomer fra magen og da er det lettere å motivere meg til å spise strengere lavFODMAP. Ofte blir søtsuget også mindre når jeg er ute av aktivitetsrusen, så da blir det automatisk spist mindre gotteri. 

Selv om jeg føler meg ganske så vanskelig og håpløs akkurat nå, så vet jeg at jeg klarer å komme meg ut av aktivitetsrusen og inn i gode vaner igjen. Jeg har jo klart det mange ganger før. Jeg må bare være litt tålmodig med meg selv. Starte med en ting om gangen og ikke kreve en «perfekt» livsstil med én gang. Ta ett skritt om gangen. En ting er i alle fall sikkert; jeg gjør så godt jeg kan 😊

2016 altså 😍

På siste dagen i året dukker det opp flere oppsummeringer av årene som har gått. 

2012

2013

2014

2015

Etter å ha lest disse kjenner jeg igjen på hvor heldig jeg er som blir bedre. Hvor glad og takknemlig jeg er for livet mitt og alle menneskene i det. Og jeg kjenner på gleden over bedringen min. Hvor langt jeg har kommet de siste årene. 

2015 ble et fantastisk år, men jammen tror jeg ikke 2016 har toppet det. 

Bedringen min har fortsatt det siste året. Første halvdel gikk det ganske jevnt, mens de siste månedene har det gått litt saktere, mer i rykk og napp og jeg har hatt flere perioder med litt dårligere form. Men jeg blir ikke så dårlig som før. Det er godt å konstantere at jeg blir dårlig på det nivået jeg til enhver tid er. Har ikke hatt noe kræsj som har gjort meg dårligere over lang tid. 

Jeg startet 2016 med en oppetid på 6 timer. Nå er jeg oppe 7,5 timer når jeg følger planen min. Og det er jo lurt at jeg gjør, for det er sånn det går fremover med meg. 7,5 timer er utrolig mye mer enn de 2,5 timene jeg dro meg ut av senga da jeg var på det dårligste. Samtidig så trenger jeg fremdeles 5,5 timer hvile på dagtid, så frisk er jeg ikke. 

Jeg har nok i løpet av året beveget meg over i en moderat grad av ME. Det merkes! Sanseintoleransene er nesten borte, selv om jeg må passe på at jeg ikke blir utsatt for for mye. Utrolig for en frihet det er i å tåle bevegelse foran øynene, lys, lyd og lukten av andre. Det tar også kortere tid å komme meg igjen når jeg har overskredet grensene mine. Tålegrensene er utvidet. Dårlige dager kan være fine i forhold til hva gode dager var før. Men jeg har fremdeles symptomer. Jeg har fremdeles en sansemessig, følelsesmessig, mental og psykisk trettbarhet og overskider jeg grensene mine blir jeg sykere.  

Jeg har opplevd store ting i 2016. På det personlige planet har jeg blitt samboer og kjæresten og jeg har også forlovet 

Hurra for kjærligheten ❤

Vi har kjøpt oss bil og i den er det utrolig mye frihet for min del. Etter hvert kjører jeg noen småturer jeg også, selv om jeg fortsett nok sitter mest på. Gjett om det var rart å sette seg på førersiden i en bil igjen etter sju år  😉 Måtte øve meg med å kjøre frem og tilbake i innkjørselen før jeg bega meg ut i trafikken. 

Jeg har i år endelig fått oppleve å bade i sjøen igjen. Det har vært et stort savn de siste 7 årene. 1. mai klarte jeg rett og slett ikke å vente lenger, så da tok jeg årets første bad. Og flere bad ble det utover sommeren. Heldigvis ble det litt varmere i sjøen etterhvert 😉

På 17. mai fikk Rulliken og jeg med oss hele toget da vi stod utenfor Rådhuset. Første gang jeg har kommet meg så langt avgårde. Det ble til og med en tur på kafé sammen med kjæresten. 

Jeg har hatt en fantastisk sommer. Startet med besøk av mamma, så var lillesøstergjengen her i to uker og vi hadde besøk av tante og hennes familie. Og jeg var deltagende på en helt annen måte enn tidligere. Jeg var selvfølgelig oppe mer enn før, vi var ute og spiste, badet, på kino, shopping, på konsert med Morgan Sulele og på pokemonjakt. Og ikke minst var vi masse sammen. Både inne og ute i hagen når været var i det humøret. 

Jeg har også vært på ferie dette året 😊 I sommer var vi i Mo i Rana i to dager (det kan du lese mer om her). I høstferien fikk jeg endelig til en tur til Bergen sammen med sønnen og kjæresten.   

Rart hva man bare må gjøre når man endelig får muligheten 😜

Jeg har blitt en mye mer deltagende mamma, ikke minst utenfor huset. Jeg har sett fotballkamper. Jeg har deltatt på konferanser. Jeg hjelper med lekser. Jeg herjer og maser og gjør sånne vanlige mammating. Endelig kom vi oss jo også på ferie sammen. Jeg kan delta litt i konfirmasjonsforberedelser. Jeg kan kjøre og jeg kan hente. Jeg har gått på butikk og kjøpt nye klær og sko sammen med sønnen. Alle disse vanlige tingene som blir så store når jeg endelig har klart igjen. 

Ellers har jeg vært tre ganger på kino i år. Jeg har vært i kirka på presentasjonsgudstjeneste av neste års konfirmanter. Jeg har vært på julekonsert i kirka. Jeg har vært hos tannlegen og hos optiker. Mye som må sjekkes når man endelig klarer igjen. Jeg har vært på besøk hos venner. 

Mange av de tingene jeg har klart litt/noen få ganger de siste årene, har blitt «vanlig» nå. Jeg kan ofte være med på butikken og handle mat. Har til og med hatt noen turer alene. Vi har kjøpt flere julegaver på butikkene her og jeg har også kjøpt meg litt nye klær. Jeg klarer å på nærbutikken, jeg kan hente posten og gå ut med søpla. Jeg klarer litt husarbeid innimellom. Klarer til og med å lage litt middag en sjelden gang. Jeg kan gå på kafé. Være med på turer innimellom. Sitte ute i sola. Gå til legen helt alene og jeg har også hatt et par turer hos spesialister på sykehus. Tenk å klare sykehus og at jeg ikke trenger å bekymre meg for å bli syk lengre – nå er jeg frisk nok til det 😉 Men trenger ikke å bli syk altså, er andre ting jeg mye heller vil bruke energien min på enn det. 

Utrolig godt å komme seg ut i naturen

Jeg har hatt fysioterapeut som har kommet hjem til meg siden høsten -12. I januar utvidet vi og fysioterapeuten kom hit to dager i uka. Behandling den ene dagen og noen øvelser den andre. I vår startet jeg med å dra til fysioterapeuten for å få behandling, mens vi fortsatte med treningen her hjemme. Fra i høst har jeg vært ute to dager i uken; én dag med behandling og én dag med trening. Nå er det ikke akkurat noe hardtrening jeg driver med, for det tåler jeg ikke. Da får jeg symptomøking og blir sykere. Men alle monner drar. Jeg gjør noen øvelser og for meg er trening så viktig at jeg ønsker å ha det som en del av livet mitt. Før gjorde jeg øvelser stort sett hver dag hjemme, men etter at formen er blitt bedre og jeg gjør mer, så er ofte hverdagsaktiviteten nok. Da er det greit å ha trening én dag i uka i alle fall. Har planer om å prøve å få til hjemmetrening et par dager i uka i tillegg. Trening er en overskuddsting, så er formen dårlig, så dropper jeg det. Jeg vil gjerne være så mye i bevegelse som jeg kan klare, men det er ikke verd å bli verre av det. I sommer drev jeg med litt trampolinehopping; 3 x 10 hopp passet akkurat til meg. Jeg svømte litt de gangene jeg badet og jeg var også ute og testet sykkelen et par ganger. 

Etter hvert som jeg har blitt bedre har også symptomer som f eks søvn blitt bedre. Nå sover, eller i alle fall ligger og hviler, jeg stort sett hele natten. Det er utrolig sjelden jeg blir sittende oppe på natta fordi jeg ikke får sove. Søvnen er også blitt mer sammenhengende og jeg våkner sjeldnere flere ganger på natta enn tidligere. Regner med det er en god sirkel; jo bedre jeg sover, jo bedre blir formen og jo bedre form, jo bedre sover jeg. 

Matintoleransene har også bedre seg. Magen min har det fremdeles best på lavFODMAP. Meieriprodukter tåler jeg ikke så godt. Men jeg kan skjeie mer ut enn før uten at det får veldig store konsekvenser. Men for mye hvete og melk over en lang periode, det går ikke. Så grunnkostholdet mitt er nok lavFODMAP, og så spiser jeg litt annet innimellom og i perioder lever jeg streng lavFODMAP for å få orden på magen igjen. 

Som dere sikkert skjønner, så klarer jeg mye mer enn før, men jeg må fremdeles prioritere. Det er ikke alt jeg kan delta på. I perioder er også formen dårligere og da må jeg senke aktivitetsnivået og prioritere mer hvile. Jeg er også avhengig av hjelpemidler fremdeles; dusjkrakker, arbeidsstol og rullestol. Ørepropper og sovemaske er ofte med. Jeg er blitt ganske god til å hvile hvor som helst når som helst hvis jeg må 😉 Selv om jeg klarer å gå litt mer nå, så er det fremdeles tungt å bli stående for lenge og også å sitte uten å få støtte til hodet. Jeg trenger fremdeles hjelp til mye av husarbeidet. En ting er å gjøre av og til, noe helt annet er å gjøre ting hver dag og fast. Men det går fremover – det er det viktigste!

Vi har avsluttet året med koselig julefeiring sammen med familie 🎄🎅🏼 Nå er det oss tre igjen her og vi er klar for en rolig nyttårsaften sammen. 


Da gjenstår det bare å ønske dere alle et strålende godt nytt år 😊🎉 Det har jeg tenkt å ha 😉 Av erfaring så vet jeg at ved å akseptere det jeg ikke kan gjøre noe med, sørge når jeg trenger det og gjøre det beste ut av ting, så blir livet godt. Ikke uten sorg, men det er helt greit. Livet er ikke enten-eller, men både-og. 

Vil også benytte anledningen til å takke alle dere som følger meg her. Det setter jeg utrolig stor pris på – jeg har fremdeles verdens beste heiagjeng ❤

❤️lig takk for at dere tar så godt imot meg når jeg kommer tilbake ❤️

I 2009 levde jeg et helt vanlig liv. Mamma, jobb, trening, kor, politikk og hva det nå var jeg engasjerte meg i. Jeg var stadig på farten. Gjerne med sønnen godt plassert i sykkelvogna. 

14. september ble jeg syk. Jeg klarte å holde aktivitetsnivået oppe i tre dager. Så var det slutt og jeg forsvant. Jeg ble borte for elevene mine, kollegaer, foreldre, gjengen på idrettskolen som jeg trente, korvenner, politiske kamerater, venner og bekjente. Det skulle ikke vare så lenge. Jeg skulle helt klart bli frisk igjen – og det fort. 

Nå har det gått sju år. Familie og de nærmeste vennene mine, en herlig gjeng, har jeg sett og hatt kontakt med i disse årene. For andre har jeg stort sett vært borte. 

Det siste året har jeg begynt å være litt ute blant folk igjen. Gradvis har jeg kommet tilbake til lokalsamfunnet. Nå klarer jeg både butikk, lege, julemesse og loppemarked, tannlege, optiker, kafé og litt besøk hos venner. 

Og for en mottakelse jeg har fått nå som jeg vender stadig mer tilbake. Overalt er det hyggelige mennesker som forteller meg hvor glade de er for å se meg ute. Det er klemmer. Det er gode ord. Det gjør så utrolig godt. Jeg setter umåtelig stor pris på dere alle. Dere er virkelig verdens beste heiagjeng. Dere gir meg betydning. Dere gir meg verdi. Dere gir meg en plass selv om jeg ikke har så mye å bidra med. Tusen takk skal dere ha alle sammen ❤️

Kjære kroppen min, kan jeg stole på deg igjen?

Da jeg ble syk, ble jeg sint på kroppen min. Sint for at den gjorde dette mot meg. Oppgitt for at den ikke klarte noe. Frustrert for at den var så syk. Det var jo ingenting som virket. 

Den hadde jo alltid vært til å stole på før. Joda, jeg slet både med pusten og allergi, ble syk innimellom, men den ble jo alltid bra igjen. Den lot seg presse og overstyre hvis det var det jeg ville. Men nå var det ingenting som fungerte. Jeg ble aldri bra igjen. 
Heldigvis skjønte jeg etter hvert at det ikke var kroppen sin feil. Det var noe annet som gjorde at jeg var syk. Selvfølgelig var det noe i kroppen min som var galt, men den hadde ikke bedt om det. Den kunne ikke fikse det selv. Kroppen ønsket ikke dette noe mer enn meg. 

Så kom år med voldsomme symptomer. 25+, så det var mer enn nok å ta av. Logisk var det sjelden det som dukket opp. For hvem tror at hvis man blir utsatt for for mye lyd, da skrur øresusen opp lyden OG jeg hører bedre? Hvor logisk er det at hvis man skravler for mye med venner, så får man smerter i knærne etterpå? Og når kroppen blir for oppgira, kanskje fordi man er for glad, så får man problemer med å sovne? Kroppen ble rett og slett ikke til å stole på. Det var ofte lite logikk i de symptomene som dukket opp. Det eneste som var sikkert, var at ett eller flere symptom alltid dukket opp når jeg gikk litt utenfor grensene mine. Og tilbakebetalingen ble stor. Mye større enn forventet. Helt ulogisk stor. 

Jeg husker en lege spurte meg en gang tidlig i sykdommen om jeg opplevde at jeg klarte ting jeg ikke trodde jeg ville klare. Det skjedde aldri. Heller motsatt. Ting jeg trodde skulle være overkommelig betydde symptomøking og tilbakebetaling i «evigheter».

Så kom bedringen. Når jeg ser tilbake, ser jeg at for ca fire år siden begynte jeg å bli bedre. Et års tid før det hadde jeg et kjempekræsj og var da på mitt dårligste. Bedringen har gått utrolig sakte. Den kommer i rykk og napp. Plutselig stopper det helt opp og på det lengste skjedde det ikke noe på 1/2 år. I løpet av disse fire årene har jeg selvfølgelig hatt dårlige dager og perioder også. Formen svinger, men i sum har jeg blitt stadig bedre. 

De siste månedene har jeg tydelig merket at jeg har havnet i en annen grad av sykdommen. Jeg har kommet meg ut av den alvorlige graden. Symptomer, som  f eks de forferdelige sanseintoleransene, er kraftig redusert. Jeg tåler mye mer. Det skal mer til for å overskride grensene mine, og når jeg gjør det, så tar det ikke så lang tid å få redusert symptomnivået igjen. Jeg klarer mer. Føler meg frisk(ere). 

Nå hender det faktisk at jeg tåler mer enn jeg tror. Bergensturen i høstferien f eks gikk over all forventning og det tok ikke lang tid før formen var stabil igjen da jeg kom hjem. Intensiteten på symptomene var heller ikke så gale som før. Og på dårligere dager nå, klarer jeg mer enn jeg gjorde på gode dager for et år siden. 

Det som skjer nå er litt skummelt. Kan jeg virkelig stole på kroppen min igjen? Tåler den virkelig så mye? Når jeg ikke kjenner symptomøking når jeg holder på med en aktivitet, betyr det at jeg tåler den nå da? Etter alle årene med kraftige symptomøkinger og tilbakebetaling som overhodet ikke står i forhold til det man har gjort, så blir denne nye reaksjonsmåten uforutsigbar. Det hadde vært mer logisk å få et lite kræsj etter høstferien. Sånn hadde det vært før. Det hadde på en måte vært tryggere. 

Nå må jeg rett og slett lære meg å stole på kroppen min igjen. Tro på at jeg kan gjøre ting uten at det får store konsekvenser. Det er tøft, for frykten for å bli like syk igjen som jeg har vært, holder meg fast med jernklo. Så jeg må presse meg psykisk noen ganger. De gangene jeg egentlig tror jeg kan klare, men så får jeg for meg at det tryggeste hadde vært å bare bli hjemme – helst i senga for å være på den helt sikre siden. Da må jeg bare komme meg avgårde. Det hender også at når jeg bestemmer ting god tid i forveien, så klarer jeg å ta en realistisk avgjørelse på at jeg kan klare, men når det nærmer seg, så dukker frykten opp for fullt. Da er det bare å prøve å tenke minst mulig, avlede meg og bare gjøre det. 

Jeg regner med at det å stole på kroppen og å klare å overse frykten, er en prosess. At frykten vil bli redusert etter hvert som jeg opplever og blir trygg på at jeg klarer mer uten å få en voldsom tilbakebetaling. Etter hvert som jeg ser at det å få symptomøking ikke er like farlig som tidligere. Det blir ikke så gale og det går fortere over. Det er rett og slett mer overkommelig å gå litt utenfor grensene mine nå. Det får ikke så store konsekvenser i uker og måneder lenger. 

Samtidig har jeg sagt tidligere, og mener fremdeles, at frykten er en fin rettesnor å ha. Det er greit at jeg er redd for å bli verre. Det gjør at jeg holder igjen og tar små skritt og bygger meg opp litt etter litt. Det gjør sjansene for å få et tilbakefall mindre, tror jeg. 

Så jeg må finne en balansegang her. Tørre å prøve ting og å øke oppetiden, men ikke bli alt for overmodig. La det ta den tiden det tar å klare nye ting og å få mer oppetid. Lære meg til å leve med frykten, men samtidig presse meg litt når jeg mener det er psyken som vil stoppe meg fra å prøve.  

En ting vil jeg i alle fall berømme kroppen min for; jammen har den holdt godt. Alt den har vært igjennom de siste sju årene. Den har vært sengeliggende i ca 16,5 til 22 timer/døgn. Og det ser ikke ut som den har fått noe særlig varige mén. Trodde ikke kropper tålte å bli så inaktive, men den har tålt. Opptrening følger automatisk av mer oppetid og større aktivitet. Litt muskler har jeg hatt hele tiden. Stikk i strid med alt jeg trodde før, så ser det ut som at det at den har fått hvile, skjerming og ro når den har trengt det, faktisk har gjort den bedre, det har ikke gjort ting verre. Så sånn sett har kroppen virkelig ikke sviktet. 
Vært ute på tur. Kjekt å se at jeg klarer å gå stadig lengre. 

HØSTFERIE I BERGEN

Denne uka er det høstferie i Brønnøysund. For flere måneder siden ble det bestemt at vi skulle ut og reise da og billetter ble bestilt. 

Ferieturen i sommer gikk jo bra. Selv om det var en kortere og annen tur, så fant jeg ut at jeg skulle prøve meg på en tur til hjembyen min, Bergen, i høstferien. En tur jeg ikke har tatt på sju år. 


Mandag dro vi avgårde. Med fly. 4,5 år siden sist jeg var ute og fløy. Først fra Brønnøysund til Værnes, og så videre til Bergen. Dvs det ble 2,5 timers ekstra venting hjemme for flyet vi egentlig skulle ta ble kansellert. 


Turen gikk fint! Hadde med rullestolen. Brukte ørepropper. Hadde også filterbriller, sovemaske og støydempende headset klart, men det ble faktisk ikke brukt. Alt er så mye enklere når jeg tåler mer sanseinntrykk. 


Hadde med egen lavFODMAP-matpakke og klarte å sitte på kafé på Værnes mellom flybytte. 

På Flesland ble vi hentet av både pappa og lillebror så vi fikk med oss alt pikkpakk 😉 

Her koser vi oss 😄 Noen dager er jeg i ro her hos lillebror og får besøk av familien. Andre dager, som i dag, har jeg vært ute. I dag ble det faktisk middag hos mamma og en tur på shopping etterpå 😍 De andre gjør også ting de har lyst til, mens jeg hviler. 


I morgen er jeg klar for en roligere dag igjen. Hva resten av ferien bringer tar vi etter hvert. Det er i alle fall utrolig godt å være i Bergen igjen og få treffe familien her og gjøre litt friske og normale ting 😄

Kunsten å si «nei»

For oss med ME er det velkjent at vi ikke later som om vi er syke. Vi gjør faktisk ofte det helt motsatte; vi later som vi er friske. Eller i alle fall friskere enn vi er og føler oss. Vi gjemmer oss bort, eller som regel klarer vi rett og slett ikke, å være ute eller vise oss når vi har et høgt symptomnivå. Så det dere ser er de gode dagene. Eller dager der vi mobiliserer og så heller kræsjer i etterkant. 

Det beste er selvfølgelig å ikke drive og late som man er friskere enn man er, men kjenne etter hva man kan klare og holde seg innenfor grensene sine. Utfordringen er derimot mange ganger at når vi føler oss litt bedre, så vil vi så gjerne. Vi har ventet så lenge på å klare – bare bitte litt mer. Det er nok derfor det er så lett å havne i «push and crash» – vi gjør for mye for deretter å kræsje. Så henter vi oss inn igjen og er så klar for en ny runde. Problemet med denne berg- og dalbanekjøringen er at det er lett å havne i en nedadgående spiral. Faren er at man aldri helt klarer å komme seg igjen etter et kræsj, før man er i gang med å utfordre grensene sine igjen. Gjerne fordi vi også har noen «må»-ting i livene våre. Og så ender man opp med å bli sykere og sykere. Sånne forverringer er gjerne vanskelige å stanse når de først er i gang, for man tåler ofte så lite. 

Etter hvert som man blir kjent med sykdommen, vet man mer om hvor grensene går. Helt kontroll er det derimot ikke mulig å ha, for det kan være mye som spiller inn når det gjelder hva man tåler. Noe som går greit én gang, trenger ikke nødvendigvis gjøre det neste gang man gjør akkurat det samme. Kanskje sov man litt dårligere enn sist. Kanskje traff man flere å prate med. Kanskje var det mye lyd på veien den andre gangen. Kanskje hadde noen på seg mye parfyme. 

Jeg har sagt før at etter hvert som jeg har blitt bedre, så er det vanskeligere å vite hvor grensene går. Da må det mer uttesting til. Flere vurderinger. Ta kalkulerte risikoer. 

I går var jeg hos legen. Selv om det ikke er så langt å gå inne på legekontoret lenger, og jeg egentlig klarer å kjøre selv bort til legekontoret, så hadde jeg med rullestolen og assistenten min. Og lurt var det! For det er noe annet når flere «hendelser» settes sammen og skal foregå på samme tid. Kjøre. Opp og inn til legekontoret. Venterommet. Inne hos legen. Blodprøver. Og så hjem igjen. 

I dag er formen sånn at jeg kjenner at jeg var ute i går. Smerter i nakken og skuldre. Mer sliten. Vanskeligere å roe ned kroppen og få god hvile. 

I dag stod det egentlig foreldremøte på planene min. Men bare hvis jeg kunne klare det. 

Jeg bestemte meg allerede i sjutiden i morges at «nei» – dette er ikke dagen for å presse meg avgårde på foreldremøte. Kroppen trenger ingen ny aktivitet i dag «oppå» den jeg hadde i går. Det jeg trenger er å hente meg inn igjen. Finne tilbake til godformen. SÅ kan jeg tenke på en litt større aktivitet igjen. 

Jeg er veldig fornøyd med at jeg klarte å si «nei» til meg selv i dag. Egentlig var det lett også. Jeg kjente i smertene og kvalmen at jeg vil bli bedre før jeg utsetter meg for dette igjen. Straffen blir så mye verre når jeg gjør noe før kroppen har fått hentet seg inn igjen. Men jeg skulle gjerne vært der altså. Jeg klarte det jo sist. Men i dag ble det «nei».

Med sykdom og når man er avhengig av å disponere krefter, så får man virkelig trent på å si «nei». Norn ganger er man flink, andre ganger går det dårlig. Som for dere andre altså. For hvor flinke er dere til å si «nei»? Til å kjenne etter og sette grenser for hva dere kan klare? Si «nei, dessverre, det kan jeg ikke». Og det helst uten å få dårlig samvittighet også? 
Les gjerne også: Dårlig samvittighet? Nei, takk! 

Sorgen er tung å bære

Jeg har hatt en fantastisk sommer. Den beste sommeren siden jeg ble syk. Altså vil det si den beste sommeren på sju år. 

Vi har hatt tre runder med feriegjester. Førat var mamma her. Så lillesøstergjengen i nesten to uker og til slutt var tante og co her. Utrolig kjekt å treffe igjen og få være sammen med alle sammen ❤️

Jeg har vært mye mer gjøre denne sommeren enn tidligere. Jeg har vært med på kafé, har vært på små shoppingturer, ute og spist, badet og ikke minst vært mer deltagende og til stede hjemme.  

Kjæresten og jeg har også vært på en todagers ferie. Så utrolig kjekt og stort å klare det.  

Da siste besøket dro for to en en halv uke siden, havnet jeg (som forventet) i tilbakebetalingsmodus. Selv om jeg har prøvd å hvile meg inn og opp igjen mellom besøk og ferie, så har jeg nok brukt en god del av det energioverskuddet jeg hadde før sommeren. Så da ble det roligere dager. Dager med større utmattelse. Mindre aktivitet. Stille, rolige (og ganske så kjedelige) hjemmedager. For det er noe med å venne seg til et mer aktivt liv, og så bli fratatt det igjen. Selv om det bare er for en stund. 

«Jammen jeg var jo så frisk!»  Selv om jeg er sengeliggende 17 timer i døgnet, så må jeg innrømme at jeg tenker slik. Jeg følte meg jo så frisk. Da er det tøft med symptomøking og dårligere form igjen. 

Det hjelper ikke alltid å tenke at dette er ikke ille, det var jo så mye verre før. Er dette hele symptomøkingen? Det er jo mindre symptomer enn jeg hadde på en god dag tidligere. Jeg har jo vært mye, mye mer utmattet enn dette. Funksjonsnivået mitt har vært uendelig mye dårligere. Nå klarer jeg jo litt selv på dårlige dager. Jeg prøver å snakke meg opp, men jeg blir trist likevel. 

For det er sorg i å bli verre, uansett hvor mye verre det var før. Utmattelse og symptomøking er ikke gøy, uansett hvor mye verre det har vært. Å bli fratatt det aktivitetsnivået jeg har til tider nå er tøft, selv om det likevel er mye bedre enn det var på det verste. Det er tøft å bli sykere selv om det står på kortere tid enn før. Jeg blir rett og slett lei meg når jeg blir verre uansett. 

Kanskje er det ekstra tøft fordi redselen for et skikkelig tilbakefall ligger der som en jernklo som ikke vil slippe taket? For tenk om det verste skjer! Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare å dra meg selv gjennom alt dette én gang til. 

Kanskje kommer sorgen nesten automatisk når forverringen kommer. Fortvilelsen over å bli verre. Kanskje overgangen blir slik? 

Som jeg har skrevet før, så er det også mye sorg i bedringen. Å endelig reise på ferie uten å tenke på de sju årene jeg ikke har vært noen steder, klarer jeg ikke. Å bade uten å tenke på alle de badene jeg skulle hatt de siste seks somrene, går ikke. Å sitte i en spisesal uten å bli fascinert over at det faktisk er mulig, det klarer jeg ikke uten at tankene på hvordan det var på det verste dukker opp. Kanskje er det slik at mens jeg gjør alt dette, er opptatt med å leve der ute, så er jeg i lykkerus og sorgen får ikke noen plass. Men den er jo der likevel. Så når formen blir dårligere og jeg må roe ned, da tar den plass. 

Og plass har den tatt de siste ukene. Jeg har sagt tidligere at jeg ofte er gladtrist. At gleden og sorgen er tilstede begge to. Samtidig. Og det kan jeg leve med. Jeg aksepterer at det er slik. Å få en alvorlig, kronisk sykdom er en av livets store kriser. Ikke rart da at sorgen tar følge. Som regel ligger den mer i bakgrunnen, men i det siste har den tatt større plass. Jeg er ikke deprimert. Men jeg er mye lei meg. 

I går så kjæresten dokumentaren «Sykt mørkt». Den handler om to stykker som har en svært alvorlig grad av ME. Jeg har sett den før. Jeg synes den er veldig sterk, og ville derfor egentlig ikke se den på nytt. Det ble likevel til at jeg så slutten. Og da kom tårene. Da de først begynte å trille, så ville de ikke slutte igjen. Jeg lot dem bare komme. Jeg trengte nok å få skylt ut noe av sorgen. 

I dag føler jeg meg fem kilo lettere. Utrolig hvor tung bør sånne tårer egentlig kan være. Jeg har fremdels sorgen med meg, men den er litt mildere. Den kommer nok til å ta mindre og mindre plass etter hvert. Den kommer helt sikkert også til å blusse opp igjen. Om den forsvinner helt etter hvert som jeg forhåpentligvis blir frisk(ere), eller om jeg alltid vil ha den med meg, det vil tiden vise. Men det går greit å ha den med. Jeg er vant til den. Den er verken skummel eller farlig. Men den kan være tung å bære til tider.