Hvor syk er jeg egentlig nå?

Dette er ikke et helt enkelt spørsmål å besvare. For hva er det å være syk? Har det med grad av sykdomsfølelse å gjøre, er det symptomnivået mitt som er avgjørende, eller er det funksjonsnivået som sier noe om hvor syk jeg er?

Symptomnivå sier noe om hvor mange og sterke symptomer jeg har. Jeg har vel 20-25 symptomer sånn alt i alt med smått og stort. Noen symptomer, som øresusen f eks, er konstant tilstede. Andre symptomer, som svimmelhet, kommer og går. Noen symptomer holdes i sjakk ved hjelp av medisiner. Mange av symptomene dukker opp når jeg overskrider grensene mine. Hvilke symptomer jeg da får, kan variere i perioder eller fra gang til gang. Noen symptomer henger også sammen med hvilken type trettbarhet jeg blir utsatt for, selv om det langt fra alltid er en sånn sammenheng å spore. F eks så kan en mental overbelasting ofte gi kognitive vansker. En fysisk overbelastning kan gjerne gi smerter i muskler eller ledd.  Hvor sterke, og også til dels hvor mange symptomer jeg får, avhenger av hvor stor overbelastingen er og også av hvor stabil formen var i utgangspunktet. Jo mer stabil jeg er, jo mer tåler jeg og jo lavere blir symptomnivået ved overbelastning, forutsatt at belastningen ikke er alt for stor. Dersom det jeg gjør er veldig langt utenfor grensene mine, risikerer jeg å kræsje fullstendig. To ganger har jeg gjort det og blitt varig verre og måtte bygge meg opp derfra igjen. 

Symptomnivået mitt nå som jeg er i bedring, er forholdsvis lavt. Det svinger fra dag til dag og også gjennom dagen alt etter hvor flink jeg er til å aktivitetsavpasse. Symptomene er altså ikke helt borte, men de er mer til å leve med. Det som er godt er at sanseintoleransene er mye bedre enn de var på det verste – jeg tåler rett og slett en god del mer. Jeg trenger kun filterbriller ute nå. Lyd tåler jeg mye bedre; klarer å se film, høre musikk, dagligdagse lyder er helt greie, jeg går tur uten ørepropper og sover gjerne deler av natten uten proppene. Jeg blir ikke så fort og så veldig dårlig av lukter som før heller, men jeg har hatt parfymeintoleranse i ca 20 år, og det blir jeg neppe kvitt. 

Sykdomsfølelsen handler om, som det ligger i ordet, hvor syk jeg føler meg. Denne henger sammen med symptomnivået mitt. Men det er ikke alle symptomer som gjør at jeg føler meg syk. Jeg føler meg f eks ikke syk fordi om jeg har sterk øresus. Svimmelheten er noe jeg må ta hensyn til så jeg ikke går i bakken med et smell, men jeg føler meg ikke syk fordi om jeg må reise meg opp sakte og svimler litt innimellom. Smerter derimot gjør at jeg føler meg syk, det samme gjør verking i kroppen, den voldsomme frysingen og influensafølelsen. Antall symptomer som er i gang samtidig kan også påvirke sykdomsfølelsen. Har jeg mange symptomer føler jeg meg ikke særlig frisk akkurat. Hvor sterk de ulike symptomene er har selvfølgelig også noe å si. 

En av de tingene som gjør at det er så godt å være i bedring, er at jeg føler meg ganske «frisk». Alt er selvfølgelig relativt, men med tanke på hvor sterk sykdomsfølelsen var på det verste, så føler jeg meg rett og slett frisk store deler av tiden nå.

Så er det funksjonsnivået. Det sier noe om hvordan jeg fungerer i hverdagen. Hva jeg kan klare og tåle og hva jeg må unngå eller trenger hjelp til. 

Selv om funksjonsnivået også har bedret seg «veldig» de siste tre årene, så er ikke det all verden å skryte av ennå. Jeg er fremdeles hjelpetrengende. Jeg klarer litt mer enn før, men jeg klarer meg ikke selv. Jeg er avhengig av andre for å få laget mat, gjort det meste av hus- og hagearbeid, handle og også i forhold til ledsaging. Selv om jeg klarer å gå litt mer nå, så trenger jeg fremdeles rullestolene mine. Jeg er avhengig av hjelpemidler. Mye av det jeg klarer er også av og til-ting, ikke noe jeg kan gjøre fast. Jeg trenger også fremdeles 17 timer og 40 min hvile/søvn i løpet av dagen.Etter én time med aktivitet trenger jeg gjerne to timer hvile. 

Det er vanlig å dele inn ME i fire nivå som sier noe om alvorlighetsgraden. Man opererer gjerne da med mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig grad. I en del av disse oversiktene, så er det slik at en alvorlig grad også innebærer stor sykdomsfølelse og symptomnivå. Slik er det jo slett ikke alltid. I alle fall ikke for min del. I forhold til funksjonsnivå så har jeg nok fremdeles en alvorlig grad, som kanskje begynner å nærme seg moderat etter hvert, men samtidig har jeg liten sykdomsfølelse og ofte et lavt symptomnivå. 

Så for å besvare spørsmålet i overskriften så er vel konklusjonen at jeg fremdeles har et lavt funksjonsnivå og er sengeliggende nesten 3/4 av døgnet, men jeg har forholdsvis få symptomer når jeg bare klarer å holde balansen og jeg føler meg «frisk». Jeg er meg selv. I så måte er ME-en for tiden mer en måte å leve på enn at jeg går rundt og kjenner meg så veldig syk. Men balansen er utrolig viktig her. Tar jeg ikke hensyn og beveger meg utenfor grensene mine igjen, så kommer symptomene tilbake. Så sånn sett kan jeg ikke kalle meg frisk. Den mentale, sansemessige, følelsesmessige og fysiske trettbarheten blir jeg ikke kvitt. Men med balanse mellom det jeg gjør/blir utsatt for og hvile, så klarer jeg å ikke provosere grensene mine for mye og belønningen er at jeg føler meg mye bedre – og faktisk blir bedre. 

Tør jeg stole på bedringen?

Det er på en måte noe forutsigbart og trygt med en form som stort sett er den samme. Dager som er OK og dager som forventet blir verre fordi jeg har gjort for mye. Jeg har strategier for disse dagene. Ekstra hvile både før og etter aktivitet for å hente meg raskest mulig inn igjen. Holde ut de dårlige dagene. Klamre meg fast i at det blir bedre når symptomene herjer som verst. 

I mai begynte bedringen å komme igjen, etter at jeg hadde stått på stedet hvil i ca ni måneder, og hatt perioder med mye dårlig form. Siden da har den vart. Det går ikke jevnt framover. Det går litt fram, så stopper det der, så går det gjerne litt fremover igjen etter en stund. 

Så mye jeg har fått gjenoppdaget og gjort siden mai. Så mange gode opplevelser. Så mye tid med mine. 

Fremdeles holder formen seg. Kjenner at spesielt etter de litt større uteturene, så må jeg ta det mer med ro en stund, men noe kræsj har jeg ikke fått. Jeg kan ikke kjenne at jeg er i aktivitetsrus heller. Det kjennes absolutt ut som formen er slik som kroppen kjennes ut. Jeg har jo brent meg på det jeg trodde  var en bedring tidligere, som endte i et kjempekræsj. Jeg orker ikke det igjen. Jeg kjenner ingen steder at jeg klarer å falle ned en av de virkelig lange stigene i det stigespillet det til tider føles som jeg befinner meg i. 

Bedringen er utrolig fantastisk. Jeg tar meg stadig i å tenke «at det går an». At jeg kan klare alt dette. Tenk at jeg på en rolig dag klarte besøk to ganger, i tillegg til dusj og hårvask! Tenk at i går så dusjet jeg, fønet håret, var på butikkrunde, vi var fire til middag og jeg avsluttet dagen med film med kjæresten og sønnen hadde  overnatting! Og i dag er formen helt grei. 

Det er også litt skummelt med bedring. Jeg vet ikke lenger akkurat hva jeg tåler å gjøre og hvor lenge. Jeg må prøve meg fram. Tørre å ta sjanser. Satse på at det går bra. 

Men redselen for å bli skikkelig dårlig igjen ligger der hele tiden. Ikke så veldig fremtredende, men en liten stemme som  hvisker «tenk om». Tenk om det bare er aktivitetsrus denne gangen også. Tenk om jeg blir verre igjen. 

For etter å ha vært så syk i seks år, er det nesten som det er vanskelig å tro på at det faktisk går an å bli bedre. Stole på at denne gangen kommer det til å gå bra. Jeg føler meg på jyngende grunn. Som om jeg på en måte har mistet sikkerhetsnettet mitt. Som om jeg igjen kan risikere å falle dypt ned. Hva om jeg blir enda verre enn jeg noen gang har vært før? Det var jo det som skjedde etter de to virkelig store kræsjene jeg hadde i 2011 og 2012. Hvor havner jeg hvis jeg blir enda dårligere enn jeg var på det verste?

Så hva gjør jeg da? Når det virkelig føles som bedring, men jeg klarer ikke helt å stole på den? Jeg må nesten bare ta sjansen. Jeg kan jo ikke bli liggende her heller, i tillfellet jeg blir verre av å prøve. Jeg prøver også å finne forklaringer på bedringen, da er den mer til å stole på. Og så prøver jeg å ikke gjøre for store sprell, men ting som jeg mener jeg kan klare. Jeg bruker hjelpemidler og driver fortsatt energiøkonomisering og aktivitetsavpassing. Jeg øker bare oppetiden litt og litt. Er jeg for mye oppe noen dager, så prøver jeg å hvile ekstra andre dager. Jeg er blitt enda flinkere til å kjenne etter enn før. 

Jeg må nok bare liste meg fremover og lære å stole på bedringen. Satse på at det går riktig vei denne gangen. Andre har jo blitt bedre, så det skal være mulig. Samtidig er den lille redselen for å bli verre nyttig, tenker jeg. Den hjelper meg nok til å ikke bli for overivrig og overmodig. For jeg trenger en balanse her, mellom å prøve, men ikke gjøre for mye. Gi kropp og sanser mulighet til å venne seg til det nye jeg gjør. Jeg kan ikke gjøre ting før kroppen er klar, men samtidig trengs det nok tilvenning også. Jeg merker jo at å gjøre ting for andre eller tredje gang, er helt noe annet enn å gjøre det for første gang. 

Like etter at jeg ble syk sa legen min til meg;»Alt det du har gjort, det ligger der. Det kan ingen ta fra deg.» Det var så godt å høre der og da og tenke på at sånn er det, da jeg ble redusert til «være» og ikke klarte noe «gjøre».  Sånn er det nok nå også. Skulle jeg mot formodning bli verre igjen, så har jeg gjort og klart masse de siste månedene som jeg tar med meg. 

Jeg har så utrolig mye å være glad og takknemlig for – hver eneste dag. 

Shoppingrunde

Ok, runde er kanskje litt overdrevent, men jeg har faktisk vært på flere butikker. Vært innom noen og handlet på ett par. 

Det ble nemlig bytur i dag. Hadde bestemt meg for det for flere dager siden, men da var planen egentlig å se hvordan det ser ut ned mot havna i byen vår. I dag ble det plutselig butikkrunde i steden for. Ble kjørt i bil og hadde med rullestolen. Klarer jo ikke å gå så langt, så uten rullestol kommer jeg meg ikke noen steder. Rett bort i veien her klarer jeg å gå innimellom, men det er også alt. Samtidig er det veldig stort å klare det også da, for sånn har det slett ikke vært alltid. 

I dag ble det da endelig min tur til å få sett det «nye» kjøpesenteret vårt. Det er flere år siden det åpnet, men siden det var etter at jeg ble syk, så har jeg ikke vært der før i dag. Et fint og åpent senter var det. Skulle gjerne sett mer i flere butikker, men det får jeg ta en annen gang og etter hvert. 

Det er kjekt å være ute og merke at lyder egentlig går ganske greit nå. Var uten ørepropper hele tiden. Lys er heller ikke noe problem. Siden mai har filterbrillene stort sett ligget i en skuffe. Bare ute på soldager har jeg måttet ta dem fram. Lukt er ikke greit ennå. Det merket jeg i dag. «Action» eller for mye bevegelse foran øynene er litt slitsomt. Det virker også som hjernen min jobber litt sakte og har problemer med å ta inn alt som skjer. Nesten som å sitte i et høghastighetstog og se verden suse forbi, mens det jeg egentlig gjør er å sitte i rullestolen mens jeg blir trillet rundt. 

Vel hjemme igjen gjorde kroppen vondt. Rart det der. Slutter aldri å forundre meg over at det kjennes ut som jeg har hatt en hard treningsøkt når det jeg har gjort er å sitte rolig i en rullestol ute i verden. Har ikke brukt kroppen noe, men likevel kommer vondtene der. Både i muskler og ledd. Øresusen blir som vanlig også litt sterkere når jeg gjør noe utenom det vanlige. Kroppen blir litt vanskelig å roe helt ned. Er ikke i aktivitetsrus, men klarer ikke å komme meg i dyp hvile. Men absolutt ikke noe kræsj altså. Overkommelige symptomer som går over etter hvert. De gjør alltid det.

Og mens jeg venter på litt bedre form, kan jeg jo glede meg over og være takknemlig for at jeg faktisk har vært ute på senteret i dag 😄

Å lære spansk som hjernepåfyll

Jeg har tidligere skrevet om at når man har ME, så har man en fysisk, mental, sansemessig og følelsesmessig trettbarhet. For meg så betyr det at selv om kroppen er utmattet, så kan hjernen være «våken». 

Ett vanlig ME-symptom er kognitive vansker. På det verste var hjernetåken så tykk at det føltes som det eneste jeg fikk med meg var å være der og da. Hadde store problemer med kortidshukommelsen, og forbindelsen til langtidshukommelsen var brutt. Når man er i den tilstanden, så skjønner man veldig godt hvorfor det kalles hjernetåke. Det er nemlig slik det føles. Som om man subber rundt i tykk tåke og ikk ser noe som helst rundt seg. Med bedring lettet hjernetåken, men jeg hadde fremdeles problemer med f eks å finne ord, lese og huske. 

Etter hvert som jeg har blitt bedre, har også de kognitive vanskene blitt mindre. Nå er hjernen min grei til mitt bruk. Men jeg har jo selvfølgelig trettbarheten ennå, så går jeg utover grensene mine, så merker jeg det. 

Med en mer fungerende hjerne kommer også behovet for og lysten til å bruke den til noe. De siste månedene har jeg kjent at den trenger stimulering og jeg har nesten vært bekymret for at hjernen min kom til å dø litt 😉

Jeg har trengt hjernepåfyll tidligere også. Under hvile har jeg innimellom pugget primtall, kvadrattallene opp til 400 og startet å pugge den store multiplikasjonstabellen (11-20-gangen). Dette var ting jeg kunne gjøre og regne ut i hodet, så for meg var det en fin aktivitet. Som matematikklærer er det jo fint å huske sånt, men jada, jeg er nok litt nerd også 😜  I løpet av 2013 klarte jeg å lese bøker igjen, og det er også en fin aktivitet. Kan også klare å lese saklitteratur, så alt jeg lurer på googles og leses. 

Nå i høst har jeg kjent at dette ikke er nok. Jeg må ha mer. Jeg trenger å lære meg noe. Siden sønnen har startet med spansk og jeg har tenkt på i årevis å lære meg det, så ble det det jeg startet opp med. 

Planen var å henge med i bøkene til sønnen og gjøre det samme som de gjorde på skolen. Siden jeg ikke har CD til boka, fant jeg ut at det ble litt vanskelig. Heldigvis finnes det mange gode speåklæringsapper, så det ble løsningen for meg.   Jeg valgte duolingo fordi den hadde gode omtaler. Der kan man velge ulike språk. Man får høre uttale, det er ulike oppgaver, man går gjennom tema og kan ta dem om igjen for å styrke eller repetere det man har lært. I tillegg har jeg lest om uttaleregler på nett og i går kopierte jeg grammatikksidene fra spanskboka til sønnen sånn at jeg kan pugge det. Jeg trenger nemlig noen knagger å henge det jeg lærer i appen på, for å huske det bedre. Jeg lærer best ved å få systemene, for eksempel på verbbøying, enn å oppdage dem etter hvert. 

Så da har hjernen min enda en aktivitet å være opptatt med. Jeg prøver å få til litt spansk hver dag, hvor mye avhenger gjerne av formen. Men det er uansett ikke snakk om mer enn noen minutter pr dag. 

Jeg har alltid likt å lese og lære nye ting. Det er en grunn til at jeg var i skolesystemet fra jeg var 7 – 37, kun avbrutt av ett år med fødselspermisjon. Egentlig trenger jeg derfor ikke noe ytre motivasjon for å lære meg spansk, men jeg har satt meg et hårete mål om Sydentur til spansktalende land neste sommer 😉 Og blir det ikke da, så blir det en annen sommer. 

Om å leve i balanse

Når man leser om ME, så er det alltid snakk om utmattelse/energiløshet. Noen sier at det er det eneste som må være til stede for å få en diagnose, mens andre kriterier setter flere symptomer som krav. Det er i dag store forskjeller på hvilke kriterier som gir diagnose og mest sannsynlig gir det en stor pasientgruppe som ikke feiler det samme. 

Jeg oppdaget tidlig energiøkonomisering og aktivitetsavpassing etter at jeg ble syk. Etter å ha prøvd å få til det en stund, hendte det at jeg slett ikke følte meg utmattet hele tiden, det kunne være andre symptomer som var mye mer plagsomme enn det. Hadde jeg ikke ME da? Tankene om at det muligens kunne være noe annet som feilte meg dukket opp, for utmattelse var tydeligvis noe alle var enige i fulgte diagnosen. 

Så kom jeg over en definisjon på at det som er problemet når man har ME, det er en fysisk, sansemessig, følelsesmessig og kognitiv trettbarhet. Vi er altså trettbare. Blir det for mye av det ene eller det andre, så kommer symptomøking og sykdomsfølelsen stiger. Holder vi oss innenfor grensene våre og unngår å presse trettbarheten, så kan vi faktisk ha det ganske greit. Da jeg leste dette, falt ting på plass for min del; slik er det det kjennes ut. 

Derfor så er det slik at nå som jeg er i bedring, nå som jeg klarer å lagre energi, ikke bruke opp alt hele tiden og ikke provosere trettbarheten for mye, så har jeg et forholdsvis lavt symptomnivå. Jeg har vel ca 25+ symptomer med smått og stort. Noen er her konstant, men intensiteten og graden av dem varierer. Andre dukker opp innimellom. Noen stikker seg typisk fram hvis jeg går utover trettbarheten og symptomøkingen kommer. Noen kan lindres noe med medisin, mens andre må jeg bare lære meg å leve med. 

Jeg sier forholdsvis lavt, for det oppleves slik for meg. I 2012, da jeg var på det verste, var symptomnivået mitt til tider neste uutholdelig høgt. Da er det klart at det å bli bedre føles mye friskere, selv om det kanskje for andre hadde opplevdes som fælt å leve med symptomene mine slik de er nå. 

Sykdomsbegrepet kan være litt vanskelig til tider. Jeg er jo slett ikke frisk, men jeg føler meg ikke så veldig syk heller når jeg klarer å holde balansen mellom aktivitet og hvile. Når jeg er oppe mine tilmålte minutter, og passer på å holde meg innenfor grensene mine, både når det gjelder det kognitive, sansemessige, fysiske og følelsesmessige, så føler jeg meg egentlig som meg. Jeg er ikke veldig plaget av symptomer, noen er der selvfølgelig, men de er ikke på det verste. Da er kanskje det å ha ME mer en måte å leve på, i disse små porsjonene, enn at jeg føler meg så veldig syk. Jeg er meg, ikke i så stor aktivitet som den friske meg ville hatt selvsagt, men jeg trenger fremdeles mye ro, skjerming og hvile for å kunne ha det sånn. I hvile kan symptomnivået også være høgere enn når jeg er oppe. 

Det er ikke sånn at jeg klarer å leve helt i balanse hele tiden. Innimellom så har jeg gjort noe slik at symptomøkingen kommer. Da hender det jeg blir liggende i senga noen timer i strekk, eller tar dager med ekstremhvile der jeg bare er oppe og spiser, går på do og kler på meg, slik at jeg kan hente meg inn igjen raskest mulig. Men gjennom symptomøking må jeg. 

Det er selvfølgelig godt å oppleve bedring. Godt å ha et lavere symptomnivå. Så utrolig godt å tåle mer. Tåle sol, lyder, lys, lukter og alt annet som man må klare å forholde seg til ute i verden. Når det gjelder funksjonsnivå, så har det skjedd ting der også, men samtidig er det fremdeles lavt. Det er ikke sånn at jeg gjør så mye mer. Jeg er fremdeles helt avhengig av andre for å klare meg. Jeg har ikke mulighet til å klare husarbeid, matlaging og alt annet som friske tar som en selvfølge. Jeg er hjelpetrengende. 

Så det å leve i balanse handler vel kanskje om to ting. Det virker som det gir mulighet for bedring. En gradvis, veldig forsiktig bedring som må passes godt på. I tillegg har det utrolig mye å si for livskvaliteten. Så mye ble «tatt fra meg» da jeg var på det verste. Å nå få noe av dette tilbake er rett og slett bare fantastisk. Det er med undring, glede og takknemlighet jeg tar imot det som før var en selvfølge og som nå kommer til meg igjen. Ikke minst er det utrolig godt å få seg selv tilbake. For det var en stund der at jeg var helt borte. Redusert til å bare eksistere og komme meg gjennom dager med voldsomme symptomer som til tider opplevdes som tortur. Innimellom forsvinner jeg nok litt igjen, men stort sett er jeg her nå. Sånt blir det virkelig livskvalitet av. 

De dårlige dagene er ikke lenger like dårlige som de dårlige dagene var på det dårligste. 

I natt ble jeg sittende oppe foran TVen i fire timer. Hadde testet ut noe mat jeg fikk vondt i magen av, og da er det ikke så enkelt å få sove. Og når jeg først har havnet oppe, er det ikke så lett å komme seg i seng igjen. 

Så i dag er jeg trøtt. Egentlig er det kanskje greit å være trøtt av og til. Det er jo helt normalt. Alle er det innimellom. Ulempen for meg, er at det ikke er spesielt energigivende å være trøtt. Men så er det ikke så mye jeg  gjøre eller ha oversikt over heller i min lille verden. I alle fall ikke nå som det bare er en 1/2 skoledag og én fotballkamp igjen til sommerferien. 

Det er også stor forskjell på å slite med søvn flere ganger i uken og å bli sittende oppe noen timer en og annen natt, og så sove ganske greit noen timer. Kanskje går det så mye som to uker mellom hver gang dette skjer nå. Det er til å leve med. 

Jeg har nok blitt flinkere å roe raskere ned etter å ha gjort for mye. Da blir jeg trøtt og sliten, i steden for å havne i aktivitetsrus. Aktivitetsrusen gjør at jeg ville brukt så mye mer energi enn jeg har, som seinere må betales tilbake, så det er klart en fordel å unngå omveien med en gira kropp. Jeg tror også jeg ikke presser meg så mye. Jeg prøver å la sliten kropp få være sliten. Gjerne få ekstra hvile i tillegg til de 18,5 timene/døgn jeg vanligvis har. Da går det nemlig fortere å komme seg igjen. 

Jeg har skrevet tidligere at jeg er litt bedre. Det merker jeg på dårlige dager også. Jeg blir ikke SÅ dårlig som jeg kunne bli før. Jeg blir mer utmattet og symptomene øker, men ikke til det uutholdelige som det gjorde på det verste. Jeg fungerer tilsynelatende ok selv på en dårligere dag. Kan stå litt. Tåler mer lyd og lys enn på det verste. Se litt TV, lese. Klarer også å hjelpe med lekser. Dusje og vaske håret hvis det er dusjedag, men noen ganger flytter jeg på den bare sånn at kroppen får hente seg litt mer inn igjen først. 

Det hender jeg ligger og tenker tilbake på hvordan de skikkelig dårlige dagene var. Priser meg lykkelig for at jeg ikke er der lenger. Sammenligner og forsikrer meg om at det faktisk går fremover. Undrer meg over at kroppen kunne bli så dårlig og tåle så lite. At det å ligge på siden i sengen ikke gikk uten å være støttet opp av puter – det krevde for mye energi. At det ikke alltid gikk an å åpne øynene. At jeg måtte legge meg i en god stilling når jeg hvilte, for det var vanlig at det tok en til to timer før jeg var i stand til å bevege meg igjen, ikke en gang en finger klarte jeg å røre. At selv her, i min skjermede verden, kunne det være fælt å være fordi andre mennesker lager litt lyd, det var umulig å få rommet mitt helt mørkt,  jeg klarte ikke lukten av andre som kom inn hit, veggene «la seg ned» når noen åpnet en dør eller det at noen gikk over gulvet skapte vibrasjoner som var forferdelig. Alt av sanser var smertefulle inntrykk og jeg ville egentlig bare være helt alene i verden, men det kunne jeg ikke for jeg klarte meg ikke selv. Jeg trengte noen som kunne vaske håret mitt, smøre og lage mat til meg og ordne alt annet som må gjøres i hus og heim. 

Nå skal jeg ikke påstå at jeg er spesielt frisk. Jeg er fremdeles hjelpetrengende. Stort sett husbundet. Har vel vært ute fem ganger eller noe sånt i år. Jeg klarer ikke så veldig mye mer enn før, sånn sett utenfra i alle fall, men jeg merker «stor» forskjell. Men den største forskjellen er kanskje at jeg tåler mer. Jeg klarer mer sanseinntrykk rundt meg. De er ikke så smertefulle lenger, mer som at jeg blir sliten. Men jeg skjermer meg mye fremdeles altså. Og jeg trenger mine hviletimer og rolige oppepauser. 

Men, jeg ser et lite lys. Aner en mulighet for at det faktisk kan gå an for meg å komme ut i verden til dere andre igjen – en dag. At jeg kan tåle alle lyder dere lager der ute. At jeg orker mer lys. At jeg ikke blir fryktelig dårlig av parfyme dere har på dere, selv om jeg nok ikke vil bli kvitt parfymeintoleransen jeg har hatt i mange år. At jeg klarer å se dere bevege dere og springe rundt. Jeg trenger jo ikke å bli frisk nok til å kunne klare å gå. Rulliken står her og venter på meg, så jeg må bare bli frisk nok til å tåle. 

Ute på tur

  

I dag har vi plutselig sånt her vær. Ikke spesielt varmt, men sol. Selv om jeg liker regn i ansiktet også, så er nok fristelsen større til en tur ut på sånne dager. Formen har jo heller ikke vært så aller verst i det siste, så i dag bestemte jeg meg for en tur ut. 

  
Kunne nok med fordel hatt litt mer klær på, men husket i alle fall de mørkeste filterbrillene og ørepropper. Er jo kald stort sett hele tiden uansett 😉

  
Og tur ble det, helt til postkassen faktisk 😄 Et år siden sist jeg gikk dit. Ikke var det spesielt tungt å gå og takket være medisin oppførte pulsen seg fint også. Det eneste synlige var vel at jeg sjanglet litt. Er ikke så lett med den der balansen egentlig. 

Siden postkassen min er rett ved siden av veien er det muligens litt småflaut å stå der og ta bilde, men det får bare være. Jeg kan godt være hun der som går til postkassen og tar selfie en gang i året 😂

  
Siden jeg kom inn igjen for en time siden, har jeg ligget i senga. Kjente at turen er på grensen for symptomøking. Selv etter snart seks år med dette, så forundrer det meg at det kan kjennes helt greit ut når jeg er ute, men så snart det er overstått kommer symptomøkingen. Ikke noen voldsom symptomøking, men jeg kjenner at jeg er mer sliten. Er også en fordel at jeg ikke havnet i aktivitetsrus, da tar det så mye lengre tid å komme seg igjen. Er nok god forebygging å bare bli liggende her en stund til da, så unngår jeg forhåpentligvis forverring. Har jo en fin tur å tenke tilbake på her jeg ligger 😊

Jeg kunne jo selvfølgelig gått litt kortere også, vent meg mer til, litt etter litt, men det var det å holde igjen da… Og den tålmodigheten 😉

Nei! Jeg blir IKKE bedre av å gjøre for mye!

Så utrolig mange ganger jeg har sagt dette til meg selv de siste årene…

Skulle så gjerne vært slik at føler jeg meg bedre, så er jeg bedre. Men med denne sykdommen er det ikke slik. Ikke når jeg havner i aktivitetsrus/kroppen blir gira/jeg har adrenalinrush. Da er jeg bare tilsynelatende bedre. Da kamufleres symptomene.

I dag våknet jeg halv sju og sov ikke mer etter det. Det var første tegn på at jeg ikke er stabil og at kroppen ikke er rolig. Allerede halv åtte var jeg og hentet mobilen fordi det var vanskelig å ligge i ro, og jeg skulle bare… Tegn to. Da klokken ble ni og jeg egentlig skulle stått opp, ble jeg bare liggende å spille på iPaden (hadde nemlig vært oppe og hentet den også). Tegn tre. Kom meg ut av senga etter hvert og da følte jeg meg bare SÅ bra. Nesten som jeg hadde energi. Tegn fire. Og nå ligger jeg her og bare MÅ blogge. Tegn fem. Kan ta med en sterkere tinnitus også. Tegn seks. Og lange, bablete setninger. Tegn sju. Hadde jeg pratet med noen nå, så hadde det gått i 100. Livet er superherlig og jeg føler meg lykkelig. Tegn åtte.

For jeg er ikke bedre. Ikke når jeg våknet så tidlig. Ikke når det ble alt for mye iPad i hviletiden i går. Jeg blir aldri bedre av å gjøre mer enn det jeg egentlig kan klare uten å få symptomøking. Virker jeg bedre da, så er jeg i aktivitetsrus. Sier jeg til meg selv om og om og om igjen.

Så da er det bare å prøve å roe ned – igjen. Prøve å få hviletid der jeg bare slapper av. Roe kroppen så den slutter å ligge over madrassen. Prøve avspenningsøvelser. Prate roligere, både når jeg prater med andre og inni mitt eget hode. Gjøre minst mulig. Tenke minst mulig. Utsette alt som utsettes kan. 

Ikke verdens enkleste ting å få til dette når både hjernen og kroppen så gjerne vil alt mulig. Impulskontrollen har visst tatt seg en ferie. God viljestyrke er absolutt ikke en egenskap jeg har nå. Det jeg vil aller minst her i verden akkurat nå er å ligge i ro. 

Det verste er usikkerheten det skaper hver gang dette skjer. Håpet som brister nok en gang. For tenk om! Tenk om jeg ER bedre denne gangen? En gang må jeg jo bli bedre. 

En gang blir jeg det, ja. Men ikke i dag. For i dag er det aktivitetsrusen som styrer. Så jeg må ut av den. Inn i tilbakebetaling. Og så, så har jeg mulighet til å bli bedre.

Aktivitetsrus, rolig kropp, aktivitetsrus, rolig kropp…

Av og på. Av og på.

Har en lang stund nå vært i aktivitetsrus. Da er det ikke så enkelt å roe ned kroppen. Er aktivitetsrusen stor, kjennes det ut som jeg ligger en cm over madrassen i senga. Impulskontrollen glimrer med sitt fravær. Jeg har 1000 ting i hodet og masse «må gjøre» (innbiller jeg meg). Ipad eller mobil er følgesvenner i senga, så den gode hvilen uteblir.
De siste par dagene har jeg kjent at kroppen, i alle fall innimellom, har begynt å roe ned. Når kroppen blir rolig, øker symptomene. Jeg prøver å ønske symptomene velkommen, for jeg vet det er nødvendig å komme gjennom tilbakebetalingen av all energien jeg har brukt på forskudd. Nødvendig å gå gjennom en symptomøking for å ha mulighet til å finne balansen mellom aktivitet og hvile igjen.

Denne gangen er det visst smertene som tar størst plass. Ikke voldsomme smerter, jeg holder det absolutt ut, men jeg vil gjerne bli fort ferdig med det. Jeg er nok ikke så god på smerter.

Det som er litt fasinerende er hvordan kroppen veksler mellom aktivitetsrus og ro, gjerne på sekundet. Bare det å snu meg litt i senga for å drikke vann, er nok til at smertene blir borte. Når jeg så konsentrerer meg om å ligge helt i ro og slappe av i alle muskler, kommer de tilbake. Ikke så veldig fristende å ligge i ro da akkurat, men veldig nødvendig.

Så da får jeg prøve så godt jeg kan, å få best mulig hvile, slik at jeg får unna denne tilbakebetalingen.

Holde ut. Holde ut. Holde ut.

http://bloggurat.net/minblogg/registrere/4c26080b41e8405929ebd8f4a9b6f9f053c9e02

Bloggurat

Om å holde ut

Ofte dukker krigsmetaforer opp i forbindelse med sykdom. Det skal kriges og kjempes. Kamper skal vinnes. Noen ganger taper man. De som kommer seg gjennom sykdom og blir friske fremstilles som store vinnere. Og vi liker vinnere. 

Hva da med oss som ikke blir friske? Er vi tapere vi da? Er det en større kamp å bli frisk enn å holde ut sykdom?

Når vi velger å bruke alle disse krigsordene og -vendingene sier vi ikke da samtidig at vi har et valg om å bli frisk, eller fortsette å være syk? Har vi alltid det? Spiller det egentlig noen rolle for utfallet av sykdommen hvor mye vi kjemper og strever? 

Etter 5,5 år med sykdom må jeg si at for meg handler det om hard arbeid, absolutt. Holde fast ved de tingene som jeg tror er bra for meg. Unngå det som gjør meg dårligere, i den grad det er mulig. Men mest av alt handler det om å holde ut. 

Holde ut utmattelsen. Øresusen. Svimmelheten, både den der det svartner for meg og den der det føles som jeg spinner rundt og rundt og hjernen min ikke har rombegreper, så jeg bare faller mot bakken. Tyngdekraften tar nok over når hjernen fullstendig mister kontrollen. Holde ut å gå med filterbriller hele den lyse årstiden, den som liksom skal gjøre oss så godt. Søvnvanskene. Smertene. Kløen. Muskelrykningene. Vibrasjonene som forplanter seg fra gulvet og opp i senga når noen går. Lydintoleransen som gjør lyder om til smertebølger i det de passerer ørene. Holde ut aktivitetsrusen på en roligst mulig måte så den får minst mulig konsekvenser. De kognitive vanskene. Holde ut å fryse, eller å være for varm. Holde ut tungpustheten. Pulsen som galopperer avgårde. Holde ut at «alle andre» spiser masse god mat og gotteri som jeg må holde meg langt unna. Holde ut vondt i magen. 

Men også holde ut all hvilingen. All skjermingen. Alenetiden. Holde ut tap av tid og opplevelser med familie og venner. Alt jeg skulle ha gjort og opplevd. Alle elevene jeg skulle ha hatt. Holde ut å miste det livet jeg så gjerne skulle ha levd. 

  

Påsken i år har for meg handlet mye om å holde ut. Jeg var en tur hos legen mandag før påske. Mandag og tirsdag hadde jeg en ubehagelig «skjelving»/dirring inni kroppen. Onsdag og torsdag kom den vanlige aktivitetsrusen. Fredag flatet kroppen ut med det det betyr av symptomøking. Denne gangen var den sterke lydintoleransen en versting. Hjelper ikke akkurat på at øresusen også blir sterkere da. Lørdag dro sønnen avgårde på påskeferie. At det skjedde kl 10 var nok til å sende meg rett i aktivitetsrus igjen den dagen. Fra palmesøndag var kroppen igjen rolig, men dårlig. Onsdag var den «jeg snurrer rundt og rundt»-svimmelheten med den fryktelige kvalmen tilbake igjen. Heldigvis vet jeg at eisgel på nakke/hals/skuldre letter symptomene. Først på langfredag begynte jeg å kjenne et snev av bedring. 11 dager etter at jeg var hos legen. Da hadde jeg også hvilt fra 15 min til 1,5 time ekstra i fem dager. 

I tillegg til å holde ut symptomer, må jeg også holde ut all hvilingen. 18 timer og 20 min vanligvis altså, men ekstra i flere dager nå. Det er ikke lett å klare å ligge i ro i time etter time. Med propper i ørene og sovemaske foran øynene. Ikke gjøre noenting. Helst skal jeg vel ikke tenke heller. Prøver å drive med avspenning, eller kanskje det er meditasjon, men det er begrenset hvor lenge jeg klarer det om gangen.

 Jeg merket også at jeg trengte skjerming når jeg var oppe. Ikke lese fullt så mye, la hjernen hvile. Ikke se så mye TV. Lyd trigger øresus og er ikke spesielt bra for lydintoleransen heller. Ikke noe særlig fysisk aktivitet, det tåler jeg lite av. Så det ble korte økter med de få tingene jeg kunne gjøre. Og ekstra tid i senga. 

I slike perioder blir det lite stimuli. Jeg trenger skjerming, ro og hvile for å hente meg inn igjen. Men psyken min trenger noe helt annet. Den trenger og ønsker å være sammen med andre, gjøre ting, hjernen vil lese og lære. Jeg vil underholdes. Jeg vil avledes. Så jeg har gjort det jeg måtte så langt jeg klarte. Men etter hvert som jeg de siste dagene har blitt litt bedre, har det blitt litt mer mobil i senga og litt andre aktiviteter. Men jeg hviler fortsatt ekstra. 

Så, tilbake til et av spørsmålene jeg stilte i starten: er vi tapere vi som ikke blir friske? Nei! Jeg føler meg absolutt ikke som noen taper. Jeg ser heller ikke på mine medMEsyke som tapere. Jeg synes de/dere er utrolig sterke og tøffe! Og ikke minst utholdende ❤️