De dårlige dagene er ikke lenger like dårlige som de dårlige dagene var på det dårligste. 

I natt ble jeg sittende oppe foran TVen i fire timer. Hadde testet ut noe mat jeg fikk vondt i magen av, og da er det ikke så enkelt å få sove. Og når jeg først har havnet oppe, er det ikke så lett å komme seg i seng igjen. 

Så i dag er jeg trøtt. Egentlig er det kanskje greit å være trøtt av og til. Det er jo helt normalt. Alle er det innimellom. Ulempen for meg, er at det ikke er spesielt energigivende å være trøtt. Men så er det ikke så mye jeg  gjøre eller ha oversikt over heller i min lille verden. I alle fall ikke nå som det bare er en 1/2 skoledag og én fotballkamp igjen til sommerferien. 

Det er også stor forskjell på å slite med søvn flere ganger i uken og å bli sittende oppe noen timer en og annen natt, og så sove ganske greit noen timer. Kanskje går det så mye som to uker mellom hver gang dette skjer nå. Det er til å leve med. 

Jeg har nok blitt flinkere å roe raskere ned etter å ha gjort for mye. Da blir jeg trøtt og sliten, i steden for å havne i aktivitetsrus. Aktivitetsrusen gjør at jeg ville brukt så mye mer energi enn jeg har, som seinere må betales tilbake, så det er klart en fordel å unngå omveien med en gira kropp. Jeg tror også jeg ikke presser meg så mye. Jeg prøver å la sliten kropp få være sliten. Gjerne få ekstra hvile i tillegg til de 18,5 timene/døgn jeg vanligvis har. Da går det nemlig fortere å komme seg igjen. 

Jeg har skrevet tidligere at jeg er litt bedre. Det merker jeg på dårlige dager også. Jeg blir ikke SÅ dårlig som jeg kunne bli før. Jeg blir mer utmattet og symptomene øker, men ikke til det uutholdelige som det gjorde på det verste. Jeg fungerer tilsynelatende ok selv på en dårligere dag. Kan stå litt. Tåler mer lyd og lys enn på det verste. Se litt TV, lese. Klarer også å hjelpe med lekser. Dusje og vaske håret hvis det er dusjedag, men noen ganger flytter jeg på den bare sånn at kroppen får hente seg litt mer inn igjen først. 

Det hender jeg ligger og tenker tilbake på hvordan de skikkelig dårlige dagene var. Priser meg lykkelig for at jeg ikke er der lenger. Sammenligner og forsikrer meg om at det faktisk går fremover. Undrer meg over at kroppen kunne bli så dårlig og tåle så lite. At det å ligge på siden i sengen ikke gikk uten å være støttet opp av puter – det krevde for mye energi. At det ikke alltid gikk an å åpne øynene. At jeg måtte legge meg i en god stilling når jeg hvilte, for det var vanlig at det tok en til to timer før jeg var i stand til å bevege meg igjen, ikke en gang en finger klarte jeg å røre. At selv her, i min skjermede verden, kunne det være fælt å være fordi andre mennesker lager litt lyd, det var umulig å få rommet mitt helt mørkt,  jeg klarte ikke lukten av andre som kom inn hit, veggene «la seg ned» når noen åpnet en dør eller det at noen gikk over gulvet skapte vibrasjoner som var forferdelig. Alt av sanser var smertefulle inntrykk og jeg ville egentlig bare være helt alene i verden, men det kunne jeg ikke for jeg klarte meg ikke selv. Jeg trengte noen som kunne vaske håret mitt, smøre og lage mat til meg og ordne alt annet som må gjøres i hus og heim. 

Nå skal jeg ikke påstå at jeg er spesielt frisk. Jeg er fremdeles hjelpetrengende. Stort sett husbundet. Har vel vært ute fem ganger eller noe sånt i år. Jeg klarer ikke så veldig mye mer enn før, sånn sett utenfra i alle fall, men jeg merker «stor» forskjell. Men den største forskjellen er kanskje at jeg tåler mer. Jeg klarer mer sanseinntrykk rundt meg. De er ikke så smertefulle lenger, mer som at jeg blir sliten. Men jeg skjermer meg mye fremdeles altså. Og jeg trenger mine hviletimer og rolige oppepauser. 

Men, jeg ser et lite lys. Aner en mulighet for at det faktisk kan gå an for meg å komme ut i verden til dere andre igjen – en dag. At jeg kan tåle alle lyder dere lager der ute. At jeg orker mer lys. At jeg ikke blir fryktelig dårlig av parfyme dere har på dere, selv om jeg nok ikke vil bli kvitt parfymeintoleransen jeg har hatt i mange år. At jeg klarer å se dere bevege dere og springe rundt. Jeg trenger jo ikke å bli frisk nok til å kunne klare å gå. Rulliken står her og venter på meg, så jeg må bare bli frisk nok til å tåle. 

Aktivitetsrus, rolig kropp, aktivitetsrus, rolig kropp…

Av og på. Av og på.

Har en lang stund nå vært i aktivitetsrus. Da er det ikke så enkelt å roe ned kroppen. Er aktivitetsrusen stor, kjennes det ut som jeg ligger en cm over madrassen i senga. Impulskontrollen glimrer med sitt fravær. Jeg har 1000 ting i hodet og masse «må gjøre» (innbiller jeg meg). Ipad eller mobil er følgesvenner i senga, så den gode hvilen uteblir.
De siste par dagene har jeg kjent at kroppen, i alle fall innimellom, har begynt å roe ned. Når kroppen blir rolig, øker symptomene. Jeg prøver å ønske symptomene velkommen, for jeg vet det er nødvendig å komme gjennom tilbakebetalingen av all energien jeg har brukt på forskudd. Nødvendig å gå gjennom en symptomøking for å ha mulighet til å finne balansen mellom aktivitet og hvile igjen.

Denne gangen er det visst smertene som tar størst plass. Ikke voldsomme smerter, jeg holder det absolutt ut, men jeg vil gjerne bli fort ferdig med det. Jeg er nok ikke så god på smerter.

Det som er litt fasinerende er hvordan kroppen veksler mellom aktivitetsrus og ro, gjerne på sekundet. Bare det å snu meg litt i senga for å drikke vann, er nok til at smertene blir borte. Når jeg så konsentrerer meg om å ligge helt i ro og slappe av i alle muskler, kommer de tilbake. Ikke så veldig fristende å ligge i ro da akkurat, men veldig nødvendig.

Så da får jeg prøve så godt jeg kan, å få best mulig hvile, slik at jeg får unna denne tilbakebetalingen.

Holde ut. Holde ut. Holde ut.

http://bloggurat.net/minblogg/registrere/4c26080b41e8405929ebd8f4a9b6f9f053c9e02

Bloggurat

Om å holde ut

Ofte dukker krigsmetaforer opp i forbindelse med sykdom. Det skal kriges og kjempes. Kamper skal vinnes. Noen ganger taper man. De som kommer seg gjennom sykdom og blir friske fremstilles som store vinnere. Og vi liker vinnere. 

Hva da med oss som ikke blir friske? Er vi tapere vi da? Er det en større kamp å bli frisk enn å holde ut sykdom?

Når vi velger å bruke alle disse krigsordene og -vendingene sier vi ikke da samtidig at vi har et valg om å bli frisk, eller fortsette å være syk? Har vi alltid det? Spiller det egentlig noen rolle for utfallet av sykdommen hvor mye vi kjemper og strever? 

Etter 5,5 år med sykdom må jeg si at for meg handler det om hard arbeid, absolutt. Holde fast ved de tingene som jeg tror er bra for meg. Unngå det som gjør meg dårligere, i den grad det er mulig. Men mest av alt handler det om å holde ut. 

Holde ut utmattelsen. Øresusen. Svimmelheten, både den der det svartner for meg og den der det føles som jeg spinner rundt og rundt og hjernen min ikke har rombegreper, så jeg bare faller mot bakken. Tyngdekraften tar nok over når hjernen fullstendig mister kontrollen. Holde ut å gå med filterbriller hele den lyse årstiden, den som liksom skal gjøre oss så godt. Søvnvanskene. Smertene. Kløen. Muskelrykningene. Vibrasjonene som forplanter seg fra gulvet og opp i senga når noen går. Lydintoleransen som gjør lyder om til smertebølger i det de passerer ørene. Holde ut aktivitetsrusen på en roligst mulig måte så den får minst mulig konsekvenser. De kognitive vanskene. Holde ut å fryse, eller å være for varm. Holde ut tungpustheten. Pulsen som galopperer avgårde. Holde ut at «alle andre» spiser masse god mat og gotteri som jeg må holde meg langt unna. Holde ut vondt i magen. 

Men også holde ut all hvilingen. All skjermingen. Alenetiden. Holde ut tap av tid og opplevelser med familie og venner. Alt jeg skulle ha gjort og opplevd. Alle elevene jeg skulle ha hatt. Holde ut å miste det livet jeg så gjerne skulle ha levd. 

  

Påsken i år har for meg handlet mye om å holde ut. Jeg var en tur hos legen mandag før påske. Mandag og tirsdag hadde jeg en ubehagelig «skjelving»/dirring inni kroppen. Onsdag og torsdag kom den vanlige aktivitetsrusen. Fredag flatet kroppen ut med det det betyr av symptomøking. Denne gangen var den sterke lydintoleransen en versting. Hjelper ikke akkurat på at øresusen også blir sterkere da. Lørdag dro sønnen avgårde på påskeferie. At det skjedde kl 10 var nok til å sende meg rett i aktivitetsrus igjen den dagen. Fra palmesøndag var kroppen igjen rolig, men dårlig. Onsdag var den «jeg snurrer rundt og rundt»-svimmelheten med den fryktelige kvalmen tilbake igjen. Heldigvis vet jeg at eisgel på nakke/hals/skuldre letter symptomene. Først på langfredag begynte jeg å kjenne et snev av bedring. 11 dager etter at jeg var hos legen. Da hadde jeg også hvilt fra 15 min til 1,5 time ekstra i fem dager. 

I tillegg til å holde ut symptomer, må jeg også holde ut all hvilingen. 18 timer og 20 min vanligvis altså, men ekstra i flere dager nå. Det er ikke lett å klare å ligge i ro i time etter time. Med propper i ørene og sovemaske foran øynene. Ikke gjøre noenting. Helst skal jeg vel ikke tenke heller. Prøver å drive med avspenning, eller kanskje det er meditasjon, men det er begrenset hvor lenge jeg klarer det om gangen.

 Jeg merket også at jeg trengte skjerming når jeg var oppe. Ikke lese fullt så mye, la hjernen hvile. Ikke se så mye TV. Lyd trigger øresus og er ikke spesielt bra for lydintoleransen heller. Ikke noe særlig fysisk aktivitet, det tåler jeg lite av. Så det ble korte økter med de få tingene jeg kunne gjøre. Og ekstra tid i senga. 

I slike perioder blir det lite stimuli. Jeg trenger skjerming, ro og hvile for å hente meg inn igjen. Men psyken min trenger noe helt annet. Den trenger og ønsker å være sammen med andre, gjøre ting, hjernen vil lese og lære. Jeg vil underholdes. Jeg vil avledes. Så jeg har gjort det jeg måtte så langt jeg klarte. Men etter hvert som jeg de siste dagene har blitt litt bedre, har det blitt litt mer mobil i senga og litt andre aktiviteter. Men jeg hviler fortsatt ekstra. 

Så, tilbake til et av spørsmålene jeg stilte i starten: er vi tapere vi som ikke blir friske? Nei! Jeg føler meg absolutt ikke som noen taper. Jeg ser heller ikke på mine medMEsyke som tapere. Jeg synes de/dere er utrolig sterke og tøffe! Og ikke minst utholdende ❤️

Å akseptere betyr ikke å miste håpet

Jeg hadde så store forventninger til dette året. Med mer og bedre søvn, hjelp til å holde pulsen nede og diett i tillegg til alt det andre jeg gjør, måtte jeg jo bare bli bedre.  

Jeg har fått medisin som gjør at jeg sover mye bedre enn før. «Normal» søvn har jeg ikke, men bare det å kunne ligge i ro i sengen mens søvn og hvile avløser hverandre, gjør noe med dagsformen min. Fremdeles har jeg netter der jeg ikke får sove og så havner jeg oppe foran TV-en og med mobilen, og så går timene før jeg kommer meg i seng igjen. Men det er mye sjeldnere nå enn før. I natt hadde jeg en sånn oppenatt fra 23 til 4, så i dag er jeg trøtt. Samtidig er nok kroppen min litt i aktivitetsrus for jeg sliter med å få til god hvile, uten mobil. Men når jeg har sovet 15 netter før det, så tåler jeg en sånn oppenatt. Jeg har jo faktisk en sykdom der ett av symptomene er søvnløshet og at jeg sover lett, så å forvente å sove masse og dypt hele tiden, det er nok urealistisk. 

Jeg er nå snart ferdig med uke seks på streng FODMAP. Nå den siste uka har magen min vært OK, men det tok altså så lang tid før jeg merket noe særlig. Helt bra er den ikke, men til å leve med. Kan nok ikke regne med en problemfri mage så lenge jeg er sengeliggende 18,5 timer i døgnet og knapt i bevegelse når jeg er oppe. 

Jeg har selvfølgelig også fortsatt med alt det andre som jeg tror er med på å holde meg i balanse mellom aktivitet og hvile. Jeg lever etter en aktivitetsavpassingsplan med faste tider for hvile og aktivitet. Jeg har 5:2-faste på mobilbruk i senga og jeg prøver å begrense meg de andre dagene også.  Jeg gjør mine puste-, avspennings-, styrke- og tøyeøvelser hver dag. Jeg prøver å få til god, dyp hvile ved hjelp av avspenningsteknikker. Jeg går med pulsklokke for å holde pulsen nede. Jeg driver med aktivitetsavpassing og energiøkonomisering. Noen dager går det fint å få til dette, men slett ikke alltid. 

Likevel får jeg liksom ikke et overskudd av energi. Sånn som jeg har fått tidligere som har gjort at jeg kunne øke oppetiden eller aktiviteten. 

I det siste har tanken om at dette kanskje er så «frisk» som jeg kan bli nå, presset seg på. Kanskje er det dette funksjonsnivået jeg må leve med? Kanskje går det ikke fremover mer uansett hvor mye jeg prøver av både det ene og det andre? Kanskje får jeg ikke mer oppetid enn fem timer og 20 minutter? Det er åtte måneder siden sist jeg økte oppetiden min med 10 minutter. 

Det er ikke sånn at det jeg gjør er bortkastet. Det å være i bedre balanse og å ha et lavere symptomnivå gir meg absolutt større livskvalitet. Nettene er mye mer overkommelig og gir meg en pause fra alt når jeg sover mer. Det er godt å slippe å ha vondt i magen hver gang jeg har spist. Hvis jeg sammenligner med hvordan det var på det verste, så klarer jeg mye mer nå, og det er jeg veldig glad og takknemlig for. 

I det siste har sorgen vært mer fremtredende. Jeg har startet prosessen med å akseptere at sånn som funksjonsnivået mitt er nå, det er kanskje det jeg kan regne med fremover. Jeg må stadig vekk akseptere at grensene som sykdommen setter får jeg ikke alltid gjort noe med. Det har gått fremover tidligere, men nå ser det ut til å stå på stedet hvil. 

Nå vet jo ikke jeg med sikkerhet at det ikke kommer til å gå fremover igjen. Jeg kan jo plutselig få mer oppetid. Jeg har ikke god kontroll på denne sykdommen. Jeg trenger håpet og troen på at jeg kommer til å bli frisk(ere). Samtidig er det tøft når jeg nok en gang må innse at det ikke ble slik som jeg trodde og håpet. Da er det bedre for meg å akseptere at nå går det ikke fremover, så får jeg heller bli positivt overrasket hvis det plutselig gjør det. Det er bedre å leve med håpet litt i skjul enn å ha det fremme og bli skuffet gang på gang. 

Jeg har vært syk i 5,5 år nå. Jeg merker at det tar på psykisk. Sorgen ligger der hele tiden, men i år har den tatt mer plass. Det hjelper på å akseptere det jeg ikke kan gjøre noe med. Det gir meg ro. Sorgen er jo ikke farlig eller skummel, den bare er der. Jeg kan leve med den, men det er en jobb å huske på alt det gode i livet også. Tanker kommer ikke alltid av seg selv. Ofte må jeg styre dem i den retningen jeg ønsker. Likevel ligger tristheten der. Noe annet ville vel kanskje vært rart når man mister det livet man hadde og ønsket? Jeg er ikke deprimert, men jeg sørger. 

Jeg trenger aksepten. Jeg faller til ro når jeg kjenner at jeg mener det jeg forteller meg selv. At det er greit hvis dette er så frisk jeg kan bli, jeg kan ikke fikse det noe mer enn det jeg prøver å gjøre. Jeg aksepterer at jeg må leve stort sett husbundet. Jeg aksepterer at jeg fremdeles må hvile og er sengeliggende mesteparten av døgnet. Jeg aksepterer at jeg er en mamma som kan stille opp på en del ting hjemme, men aldri på noe som foregår utenfor huset. Jeg aksepterer det funksjonsnivået jeg har. 

Å akseptere betyr ikke å like. Det betyr ikke at det er dette jeg ønsker. Det betyr bare at jeg skjønner at sånn må det være. 

Og håpet, og troen på, at jeg en dag blir frisk(ere) blir ikke borte selv om jeg aksepterer situasjonen slik den er i dag. Det ligger der. Litt bortgjemt og innpakket for tiden for å spare meg for alle skuffelsene, men absolutt til stede. 

Men én dag! Én dag!

Jeg kan ikke bare leve i nuet

Nytt år og nye forsetter. Overalt får vi beskjed om hva som skal til for å få perfekte liv. Vi skal bli slankere, sunnere, trene mer, og vi må leve her og nå. Ikke i fortiden eller fremtiden. Ikke drive å planlegge, men være tilstede i livet.

Når det er andre mennesker her, er jeg veldig tilstede. Litt for mye de siste gangene jeg har hatt besøk av familie. Det har vært et bevisst valg. Jeg har trengt å føle meg «friskere» sammen med mine. Jeg har trengt pause fra sykdommen. Det har vært riktig for meg å gjøre det slik. Det har vært kjempefine stunder. Nesten som i mine gamle, friske dager – bortsett fra at jeg sitter mye mer i ro nå 😉

Når sønnen min er her, er jeg tilstede for han. Det er der fokuset mitt er. Jeg trenger fremdeles mye hvile, men når jeg er oppe prøver jeg å være 100% tilstede sammen med han. Det er lettere å holde meg innefor planen min og få den hvilen jeg trenger når vi er i hverdagen, i våre faste rutiner, enn når jeg har besøk noen dager. Likevel hender det at jeg gjør for mye og er for mye oppe da også. Å presse et barn inn i faste tider er vel heller ingen naturlig ting. Det går ikke alltid an å si at Nå må mamma hvile og du må vente en time. Noen ganger må ting tas der og da.

Jeg er så heldig å ha mange gode venner som kommer på besøk. Da er det også lett å havne utenfor planen min. Være for lenge oppe. Prate meg inn i aktivitetsrus og bare kjenne hvor godt det er å være sammen med andre. For det er jo det jeg vil. Det er det jeg trenger. Jeg vil ikke ligge alene i senga i time etter time.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/8f5/48784916/files/2015/01/img_1613.jpg

Når jeg gjør noe, er det også fristende å bare gjøre seg ferdig selv om oppetiden min er ute. Driver jeg og plages med ett etter annet kjennes det så greit ut å bare gjøre meg ferdig med det. Kanskje vil jeg bare se ferdig en episode av den TV-serien jeg holder på med, eller leste bare litt til. Noen ganger rydder jeg litt, eller fikser forskjellig og så går tiden. Jeg kan ikke det lenger. Jeg må passe på å holde meg innenfor tidene mine. Det er en grunn til at jeg har de tidene jeg har. De er der for at jeg skal klare å holde meg innenfor grensene mine og ikke gjøre for mye. For at jeg skal kunne klare å bygge opp energien og bli bedre på sikt.

Jeg vil være frisk. Jeg vil klare. Jeg vil være. Jeg vil gjøre.

Men kroppen min klarer ikke det.

På seinhøsten hadde jeg en tilbakebetalingsperiode. Nå har jeg en ny runde. Har startet på uke nummer to med dårlig form og kjenner mer og mer på at dette klarer jeg ikke. Jeg orker ikke disse kræsjene lenger. Det er så fryktelig å ikke få sove. Én kveld forrige uke gikk jeg og la meg og ble liggende hele natten. De andre nettene sovnet jeg kl 3.30, kl 6, kl 1.30, natt til fredag sov jeg ikke i det hele tatt. Fredag sovnet jeg kl 1, lørdag sov jeg faktisk 😊 Natt til i dag sovnet jeg i femtiden. Jeg klarer ikke disse våkenettene mer. Dvs nettene er for såvidt grei, men dagene er dårligere. Hele kroppen dirrer og skjelver. Jeg er selvfølgelig trøtt. Kvalm og svimmel. Til og med denne fæle svimmelheten der hele verden, eller kanskje det er jeg?, spinner rundt og rundt ligger på lur. Nakken og skuldrene er spente og vonde. Øresusen durer og går. Øynene er vonde. Pulsen spretter i været. Bare det å puste er en hel jobb. Jeg er utmattet, men likevel gira og har problemer med å falle til ro. Det er som om jeg ligger en cm over madrassen og ikke dypt nede i den slik som jeg gjør når jeg havner i dyp hvile.

Jeg tror jeg må slutte å leve så mye i nuet. Jeg må prøve å tenke mer konsekvenser. Jeg kan ikke bli sittende og sittende langt utover oppetiden min når jeg har besøk. Jeg kan være tilstede når jeg har besøk av familien, men ikke skjeie så fullstendig ut som jeg har gjort de siste gangene. Det går ikke. Jeg klarer ikke disse tilbakebetalingperiodene lenger.

Jeg kjenner at tårene triller mens jeg skriver dette. Det er så fælt å måtte begrense meg slik. Ikke få være mest mulig sammen med familie og venner. Kroppen min klarer ikke det. Jeg klarer det ikke. Jeg orker ikke disse fæle nedturene. Jeg blir mindre og mindre motivert for dem for hver gang. Å unngå dem er vel så og si umulig, men jeg kan ikke gå så hardt inn i dem med viten og vilje lenger. Jeg må tenke konsekvenser at det jeg gjør.

Så da må jeg følge mer med klokken når jeg er oppe. Jeg må bli strengere på at når tiden er ute, så er den det. Da må jeg i seng og prøve å få god hvile igjen. Er jeg for mye oppe én gang, må jeg prøve å hvile meg inn igjen seinere på dagen.

Dette blir ikke enkelt. Det kræsjer så voldsomt med livsgleden og livslysten min. Med den jeg er og den jeg ønsker å være. Men skal jeg bli bedre er det helt nødvendig. I tillegg til at jeg ikke orker disse store nedturene lenger. Det er så lett å havne i aktivitetsrus sammen med andre, når jeg blir glad, når jeg koser meg og har det bra. Dette betyr at jeg må prøve å dempe humøret mitt også. Være stille og rolig glad inni meg, i steden for denne veldige lykkefølelsen som dukker opp. Den sender meg nemlig rett i aktivitetsrusen.

Jeg må rett og slett ikke bli fullstendig fanget i nuet.

Tilbakeblikk på 2014

Da er det bare timer igjen av 2014. Et år hvor framgangen min har fortsatt, selv om det går sakte. Et år med gleder og noen sorger. Et år med familie og venner. Takknemlighet.

Jeg startet året med en oppetid på 4 timer og 20 min og avslutter året med 5 timer og 20 min pr dag. Ikke alltid jeg klarer å holde disse tidene, men det er det som er målet mitt. Det som må til for å klare å holde balansen mellom aktivitet og hvile. Én times øking på ett år er ikke all verden. Skulle så gjerne hatt mer.

Jeg har hatt et par litt større tilbakebetalingsperioder i år. Én i juni og én nå på seinhøsten. Det skyldes nok at jeg blir for ivrig og vil så mye mer enn kroppen tåler. Så da er det bare å hvile seg inn igjen. Nå etter at julebesøket har dratt, er jeg i tilbakebetalingsmodus igjen. I disse periodene herjer symptomene og jeg føler meg skikkelig syk. Og med ca 25 symptomer med smått og stort er det nok å ta av!

I år kjennes det ut som en god del av fremgangen går på at jeg tåler mer. I sommer trengte jeg ikke dra ned alle persienner og gikk ikke med solbriller inne heller. Det gjorde så godt med lys! Men nå på seinhøsten har brillene vært på. Jeg har til tider tålt mer lyd også. Jeg klarer flere mennesker på én gang. Hadde jo bursdagsbesøk med fem venninner og førjulsbesøk med fire stykker. Sønnen min kan også ha venner på overnatting og jeg tåler mer lyd fra dem. Men de må ordne seg selv altså 😉 Det er slutt på at alle må være stille eller gå på et annet rom når jeg står opp. Jeg tåler også mer «action» rundt meg og klarer å skille ut bakgrunnslyder i større grad.

Jeg har vært mer ute i år enn de to forrige årene. Jeg har vært på trilleturer i rullestol, jeg har hentet og kjørt tur med Rulliken, fulgt sønnen min på to turer han skulle på, vært hos legen to ganger, jeg har vært på besøk hos et par venninner i noen minutter, jeg har sittet ute på benken min og sett på nordlys og stjerner, jeg har solt meg noen minutter og sittet ute og spist is. Men jeg har også vært husbundet i uker (måneder) om gangen.

Inne klarer jeg å hjelpe sønnen min med lekser og følge opp skolearbeidet hans. Litt for ivrig noen ganger kanskje?😉 Jeg har heklet grytekluter i advents- og julegaver. Jeg har ordnet det meste av julegaver selv. Jeg har lest masse bøker. Spilt piano. Sett TV. Hatt filmkveld med sønnen og nå i jula klarte jeg også å se litt TV sammen med de andre. Jeg smører fremdeles min egen mat og sønnens skolemat – det siste bare fordi jeg klarer det og ønsker å gjøre noe for han. Like før jul hadde vi driblekonkurranse i stua -så stort å kunne gjøre noe slikt med han noen minutter. Jeg har lagt bind på bøker og jeg har gått små turer i hagen. Var vel også i postkassen en gang eller to, og har gått ut med søppel. Askeskuffen klarer jeg å tømme nå. Dusj hver tredje dag og hårvask selv. Men jeg er fremdeles helt avhengig av BPA (Brukerstyrt Personlig assistent) for å få hverdagen til å gå opp og få i meg (oss) mat.

Men balansen her er hårfin. Sist jeg var ute og satte ut lystreet mitt i hagen, kom jeg meg ikke ut av sengen på fire timer etterpå. Jeg må være forsiktig og ikke bli for ivrig – og det er absolutt lettere sagt enn gjort. For jeg vil så mye. Så da får jeg disse tilbakebetalingsperiodene og så må jeg justere meg inn igjen. Jeg ser jo det at for å få større fremgang f eks i økt oppetid, så må jeg ikke gjøre så mye som jeg har gjort i år. Men jeg skal leve også. Jeg skal klare å holde ut. Så da prøver jeg så godt jeg kan med alle mine planer og regimer, men jeg har full forståelse for at noen ganger så gjør jeg for mye. Noen ganger velger jeg også å havne i aktivitetsrus, så får jeg heller ta tilbakebetalingen etterpå. For alt jeg gjør der jeg går ut over grensene mine får konsekvenser. Da blir jeg sykere etterpå. Sånn er det bare.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/8f5/48784916/files/2014/12/img_1568.jpgSånn ser det ut når det er tilbakebetaling på gang og den indre frosten herjer for fullt – og jeg er på vei i senga 😂

Så får vi bare se hva det nye året bringer. Jeg kler meg stort sett i kjole eller skjørt og prøver å møte livet med et smil. For jeg har utrolig mye å være glad og takknemlig for – på tross av sykdom 💖 Og så har jeg jo bestemt meg for å ha et så godt liv som mulig.

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/8f5/48784916/files/2014/12/img_1530.jpgNydusjet og klar for julefeiring på lillejulaften. Kan ikke dusje og åpne pakker på samme dag 😉

Jeg legger ved oppsummering av bloggåret 2014 som WordPress.com har gjort for dem som ønsker å se det.

The WordPress.com stats helper monkeys prepared a 2014 annual report for this blog.

Here's an excerpt:

The concert hall at the Sydney Opera House holds 2,700 people. This blog was viewed about 32,000 times in 2014. If it were a concert at Sydney Opera House, it would take about 12 sold-out performances for that many people to see it.

Click here to see the complete report.

Takk for følget i året som har gått 😊 Jeg setter stor pris på at det er noen som ønsker å lese det jeg skriver.

Helt til slutt vil jeg ønske alle mine flotte lesere et riktig godt nytt år 😊🎉 Måtte det bli et godt år for oss alle 😊

/home/wpcom/public_html/wp-content/blogs.dir/8f5/48784916/files/2014/12/img_1548.jpg

Vil sorgen noen gang blekne?

Alle har vi vel kjent på sorg. Vi har kanskje mistet noen, enten for at man ikke er så gode venner lenger, eller når noen dør. Da sørger vi.

Sorgen er gjerne mest intens til å begynne med. Etter hvert kommer tårene sjeldnere og man klarer å tenke på fine minner med glede, selv om savnet likevel er der.

Noen sorger er verre enn andre. Jo nærmere vi står andre, jo sterkere blir sorgen. Det er vel «prisen» vi må betale for å være glade i noen.

Men hva når sorg ikke oppstår på grunn av én hendelse, men kommer av en vedvarende tilstand. Hva da? Vil man da få sorgen på litt mer avstand etter hvert, eller vil den alltid ligge der like sterk?

Det er mye sorg i det å bli kronisk syk. Liv som ikke kan leves slik man ønsker. Håp og drømmer som aldri blir noe av. Å se at dette rammer så mange, ikke bare den som blir syk. Å føle seg maktesløs, handlingslammet og å ha satt noen i en ubehagelig situasjon man ikke kan fikse. For alt kan ikke fikses her i verden. Ting blir slett ikke alltid slik vi tror.

Det er også mye sorg i glede og mestring. Jeg kan ikke gjøre noe det er lenge siden jeg har gjort uten at sorgen også dukker opp. For med mesteingsfølelsen kommer også realiteten som et slag i magen – dette skulle du gjort så mange ganger. Det er slik livet ditt skulle vært. Det var et paradoks å oppleve at selv noe så bra som bedring hadde så mye sorg i seg.

Det er mange småting i hverdagen som trigger sorgen. Hver gang sønnen min skal på kamp eller turnering tenker jeg på hvordan det hadde vært med en frisk meg. Da hadde jeg vært der. Jeg hadde vært med på turer. Ikke fordi jeg ville følt meg forpliktet, men fordi jeg ønsker det. I flere år før jeg fikk barn selv, dro jeg på tur med andres barn, enten gjennom jobb eller idrett. Og nå, når det er tid for å gjøre det med mitt eget barn, så kan jeg ikke. Jeg klarer ikke engang å følge han til bussen når han skal dra.

Etter at jeg ble syk er jeg mest glad i hverdager. Dager hvor ting bare går og jeg kan være i min lille boble og føle at dette behersker jeg. Jeg klarer å være mamma. Men så kommer helger, turer og turneringer, arrangement, kamper, kino, TV-kvelder – alt dette som andre gjør, men som ikke er mulig å få til her. Dette går ikke over. Påminnelsen kommer for hver ting som dukker opp.

Det var ikke slik det skulle bli.

Går sorgen noen gang over, eller må man bare lære seg å leve med den? Vil man bli mer «vant til» at slik er det hos oss etter hvert som årene går, eller vil sorgen alltid være like sterk?

Hva skjer hvis man er så heldig å bli frisk? Tar man likevel sorgen med seg, eller nyter man da bare et friskt liv og alle de syke årene er borte? Trenger man å bearbeide denne sorgen i ettertid? Den må jo sette sine spor?

Kan man ha et godt liv med sorg hvis det er slik at man ikke kommer unna den? Er vi så redde for sorgen at hvis den er tilstede, så er ikke livet bra, eller klarer vi å gjøre den til en del av oss som bare er der? Kanskje blir den mindre «skummel» hvis vi bare lar den være der uten å gi den alt for mye oppmerksomhet. La tårene få komme når de må, men samtidig huske på alt vi har å være glade og takknemlige for.

Kanskje er det greit å leve et bradårlig liv hvor vi er gladtrist. For livet er så mye mer enn disse positive og negative ytterpunktene. Det er ikke slik at hvis ikke alt er perfekt, så har vi et dårlig liv. Mye går det an å lære seg å leve med. Finne de små tingene å glede seg over. Skjønne at når alt kommer til alt, så er det nok å være. Vi trenger ikke gjøre noe. Ta med oss sorgen. Gjøre den normal og til en del av oss. For det er ikke til å komme unna at dette livet ikke er et ønske, eller et valg. Men noen ganger blir ting som de blir.

Jeg får ikke til dette

Det burde være så enkelt. Teorien er jo veldig grei. Ikke bruke mer enn 70% av den energien man til enhver tid har tilgjengelig. Sørge for skjerming og ro. Finne balansen mellom aktivitet og hvile. Da kan man spare opp energi. Denne energien vil det etter hvert komme renter og rentesrenter på. Denne ekstra energien kan man så ta ut litt av i ekstra oppetid eller økt aktivitetsnivå. På den måten kan man bygge seg opp og få mer oppetid og høgere aktivitetsnivå.

Når jeg klarer å holde balansen mellom aktivitet og hvile får jeg også et lavere symptomnivå. Jeg føler meg rett og slett friskere.

Jeg har jo fått til dette før. Har klart å øke oppetiden min fra 2,5 timer i 2012 til fem timer og tjue minutter som jeg har nå. Jeg vet jo at dette virker. At teorien stemmer. Det er mulig.

Men jeg får det ikke til.

De siste månedene føler jeg at jeg står i stampe. Kommer ingen vei. Jeg klarer ikke å spare opp ekstra energi lenger. Det er nå 15 uker siden sist jeg økte oppetiden min med ti minutter.

Én av grunnene til at jeg har et høgere symptomnivå er at jeg rett og slett stadig vekk gjør for mye. Da havner jeg i tilbakebetalingsmodus og får ikke spart opp energi. Først må jeg betale tilbake all den energien jeg har brukt på forhånd, har visst brukt energikredittkortet masse. I liket med vanlige kredittkort er det også skyhøge renter på dette når man ikke klarer å holde betalingsfristen. Og det klarer jeg ikke. I steden for å betale tilbake, bare belaster jeg det mer.

Tenk om det var slik at når jeg gjør for mye, så kommer symptomøkingen med en gang og jeg blir verre. Så kunne jeg ha hvilt til jeg kjente det var over. Det hadde vel egentlig vært litt enklere å forholde seg til?

Men jeg har mulighet til å mobilisere. Da havner jeg i aktivitetsrus/adrenalinrush/kroppen blir fryktelig gira. Denne tilstanden kamuflerer symptomene og jeg klarer mye mer enn jeg gjør til vanlig. Jeg blir også glad – til og med lykkelig 😄 Så egentlig liker jeg å holde meg her.

Problemet er at hvis jeg ikke klarer å roe ned og komme ut av aktivitetsrusen selv, så kommer jeg på ett eller annet tidspunkt til å kræsje. Da risikerer jeg å bli verre enn jeg har vært før. Det har jeg erfart to ganger tidligere. Tilbake dit jeg var på det verste, eller kanskje bli enda verre, det kjenner jeg ingen steder at jeg orker.

Så da prøver jeg stadig vekk å roe ned. Prioriterer hvile og rolige dager. Gjerne mer enn de 18,5 timene som jeg har på planen min. En liten stund klarer jeg det, men plutselig er kropp og hode i gang igjen. Durer og går. Gjør det vanskelig å ligge i ro. Og det skal så lite til før jeg havner i aktivitetsrus igjen. Litt for mye prating, eller noe å tenke på (trenger ikke å være noe ubehagelig) eller for mye mobil i senga, så er jeg der nok en gang.

Jeg får rett og slett ikke til dette.

For tiden er jeg i en evig runddans mellom å roe ned og gire opp igjen. Utfordingen er også at det i nuet er mye bedre å være i aktivitetsrus med færre symptomer og godt humør enn å havne i tilbakebetaling. Da ligger jeg der og kjenner at kroppen roe seg. Etter hvert som den gjør det, kommer symptomene ramlende på. En kropp som er vond, lynsmerter som slår til der det måtte passe, når det måtte passe dem. En utmattelse som er stor. En kropp som bare ligger helt i ro uten å orke å bevege seg. Og så er det så lett å tenke seg ned når man blir liggende slik. Så det hender jeg stritter imot. Vil ikke slippe meg ned dit.

Skal jeg være helt ærlig er det etter hvert ikke helt greit med aktivitetsrus og denne vekslingen heller. En tinnitus som tar fullstendig av. En hjerne som ikke husker og har problemer med å konsentrere seg. Lyder som blir høgere og lys som svir i øynene. Og søvnvanskene blir større. Netter med minimalt eller ingen søvn blir man ikke noe friskere av.

Selv om jeg vet alt dette. Selv om jeg vet at jeg har det aller best når jeg er i balanse mellom aktivitet og hvile, så er det så vanskelig å få til. For tilbakebetalingsperioden varer og rekker og i tillegg skal det så lite til før adrenalinrushet kommer. Da har jeg så lite kontroll. Da klarer jeg ikke ligge rolig uansett hvor mye jeg bestemmer meg for det. Da klarer jeg ikke avslutte aktiviteter, så jeg blir sittende oppe i timesvis. På nettene er det også ekstra lett å spise alt jeg kommer over av snacks og gotteri. Ting jeg vet ikke er spesielt bra for meg. Men da bryr jeg meg ikke. Jeg blir bare destruktiv og alt handler om å ha det bra i de minuttene foran TV med gotteri – totalt uten å tenke konsekvenser.

Jeg får ikke til dette.

Tvilen dukker også opp etter hvert som tiden går. Kanskje denne teorien er feil likevel? Kanskje jeg skulle gjort mer, kanskje fortsatt med øvelsene jeg har kuttet ut? Kanskje blir man ikke friskere av å ligge i senga??

Da er det godt å finne artikler som jeg kjenner med igjen i. Som handler om aktivitetsrus. Som f eks sier at blir man verre etter hvile, ja da har man vært i adrenalinrush. Les gjerne hele artikkelen her (norsk oversettelse her). Da får jeg bekreftet at jeg ikke er helt på villspor. Jeg må gå veien om tilbakebetaling med sterkere symptomer for å klare å stabilisere formen igjen. Først når jeg har blitt stabil kan jeg starte å spare opp energi og bli bedre.

Det er så stort sprik mellom hva kroppen trenger og hva jeg ønsker. Kroppen trenger hvile, ro og skjerming. Jeg vil opp og ut og delta. I høst har jeg kjent at kroppen ikke kan få vinne hele tiden. Da holder jeg ikke ut dette. Jeg trenger å gjøre ting jeg vil også, selv om det ikke er bra for ME-en. Derfor tok jeg f eks noen friskedager sist jeg hadde besøk. Da var jeg så lei sykdom at jeg trengte en pause. Men jeg får selvfølgelig igjen for det…

Så hva gjør jeg nå? Jeg fortsetter å prøve. Gjør så godt jeg kan. Ser vel ut som det ikke blir noen flere «ut av huset»-aktiviteter på meg i år. Jeg har litt mer kontroll hjemme, tror jeg. Dessuten er det allerede fem uker siden sist jeg var ute, så jeg får bare fortsette i den tralten. Snart er det advent og jul. Da ønsker jeg å ha en fin tid, så da blir det nok litt mer aktivitet enkelte dager. Så får jeg heller prøve å roe ned igjen innimellom. Samtidig som jeg ikke er så veldig motivert til ekstra hvile og å få til dette, så ligger redselen for å bli verre der. Det gjør at jeg innimellom tar meg på tak og får god hvile.

Så da holder jeg ut og gjør så godt jeg kan her hjemme resten av året, så får jeg heller prøve enda hardere når det kommer et nytt år. Bli strengere med hva jeg spiser, hva jeg gjør, hvile ekstra og få mobilen mer ut av soverommet. For meg er det motiverende med nytt år, blanke ark og nye muligheter – tror jeg.

Kanskje jeg får det til da?

I tilbakebetalingsmodus

Etter at hjerne og kropp roet seg i forrige uke, har jeg stor sett klart å holde meg rolig. Men i denne tilstanden skal det lite til før jeg er i aktivitetsrus igjen. Det kan være nok med et besøk eller for mye mobil i senga. Så må jeg prøve å roe ned igjen.

Når jeg er i tilbakebetalingsmodus, føler jeg meg sykere enn i aktivitetsrusen. Det kan altså virke som man blir sykere av å hvile. Kjenner man ikke til det med aktivitetsrus er dette en enkel slutning å ta. Det er jo slik det ser ut! Mens aktivitetsrusen kamuflerer symptomer, så slippes alle symptomer til i tilbakebetalingsmodusen. Men for å bli bedre og ikke risikere å kræsje fullstendig, må jeg altså gjennom tilbakebetalingsmodusen. Har jo egentlig ikke energi til å gjøre og tåle så mye som jeg gjør i aktivitetsrusen. Denne energien som jeg har brukt på forskudd må altså nå betales tilbake med de skyhøge rentene som energibanken opererer med.

Jeg tåler mindre før jeg blir utmattet, både den generelle utmattelsen og i musklene. Tinnitusen har skrudd opp lydstyrken, så det suser og bruser noe alldeles forferdelig i hele hodet mitt (burde egentlig hete hodesus i steden for øresus). Halsen er konstant vond og det kjennes ut som jeg «brygger» på en forkjølense som aldri dukker opp. Svimmelheten, som lenge har vært omtrent fraværende, har dukket opp igjen. Jeg har problemer med å holde øynene oppe når utmattelsen kommer. Humøret er vel mer i denne «jeg føler ikke så mye»-tilstanden. Er ikje trist eller lei meg egentlig, mer nøytral kanskje. Smerter kommer og går ulike steder i kroppen. Pulsen er gjerne høg og spretter i været bare jeg beveger litt på meg, alle prater, eller spiser. Magen funger så som så, men om det er pga at jeg er midlertidig verre, enn pga noe jeg spiser, vet jeg jo ikke. Magen har ikke vært helt samarbeidsvillig de siste månedene. I går slet jeg med å sovne. Havnet oppe i godstolen foran TV’en etter hvert, så jeg sovnet ikke før etter to én gang. Så i dag er jeg trøtt. Står jo uansett opp kl ni, passer nemlig på å ikke begynne å forskyve døgnrytmen.

En fordel er det forresten når kroppen er helt rolig, da har jeg mye større grad av impulskontroll og det er lettere å legge bort mobilen. Det blir mer god, dyp hvile, men det er jo også fordi jeg ikke orker noe annet. Minst én gang for dag havner jeg i denne hvilen som jeg ikke vet om jeg er våken eller sover. Kroppen er fullstendig rolig og avslappet og jeg er «dypt nede» et sted. Denne tilstanden trenger jeg også tid på å komme meg ut av/våkne opp av igjen.

Jeg blir likevel ikke SÅ syk som jeg har vært tidligere. Og godt er det. Jeg blir dårlig på det nivået jeg befinner meg på nå. Men jeg gjør ikke så mye da. Kan ikke være ute. Blir mer stille og rolige aktiviteter og «en del» TV-titting. Prøver også å få til litt ekstra hvile, altså mer enn de 18 timene og 40 min jeg har hver dag, for på den måten å hjelpe kroppen til å hente seg fortere inn igjen. For tilbakebetalingen fortsetter. Er ennå ikke i mål der.

5 år med ME

Så er det 14. september igjen. Dagen da det hele startet i 2009. Det som så ut til å være en helt vanlig allergirunde da, ballet bare på seg og flere og flere symptomer dukket opp. I dag er det fem år siden og jeg har vel fremdeles en alvorlig grad av ME.

Men jeg er ikke ME-en. Jeg har heldigvis etter hvert funnet meg selv igjen. Jeg var nemlig bort en stund på veien. På det verste bare holdt jeg ut. Nå er jeg meg, mamma, søster, tante, datter og venninne. Jeg vet at jeg betyr masse for dem rundt meg og er viktig selv om jeg ikke klarer å gjøre så mye. Det er nok at jeg er.

Etter hvert har jeg lært å akseptere sykdommen. Jeg vet at jeg har en sykdom som det pr i dag ikke finnes noen dokumentert behandling for. Så da lever jeg mens jeg venter. Mest opptatt av å leve egentlig. Gjøre det beste ut av situasjonen.

ME-en setter grenser for hvordan jeg kan leve. På den måten blir den ikke meg, eller jeg den, men den er rammen jeg må prøve å leve innenfor. Beveger jeg meg utenfor kommer symptomøkingen og jeg blir sykere.

Egentlig må jeg vel si at livet mitt er godt. Hver dag tenker jeg på alt jeg er glad og takknemlig for. Og det er mye. Selvfølgelig har jeg også dårlige dager innimellom, men hvem har ikke det? Livet er vel ingen konstant dans på roser for noen av oss.

Noen mennesker sier de er glad og takknemlig for sykdom fordi det har gitt dem så mye. Det vil du aldri høre fra meg. Hadde jeg kunne valgt, hadde sykdommen vært borte på flekken. Men jeg kan ikke velge. Noen ganger får man det man får. Men når det først er slik, da ønsker jeg å prøve og gjøre det beste ut av det. For det er dette som er livet mitt. Jeg vil leve det, ikke sette det på vent.

Jeg trodde at det skulle gå greit med årsdagen denne gangen, men jeg kjenner at jeg er litt «blæ! Enda et år!» i dag og sorgen ligger her og lurer. Men det er greit. Sånn må det bare være. Sorgen er en del av livet mitt. Så får den komme når den kommer. Men den har selskap av gleden. Glede over livet og alt det fantastiske som finnes der.