Juleklar

I dag er vi kommet til 21. desember. Alle gaver er i boks. Assistenten har bakt til jul. Både lavFODMAP og noe vanlig. Noen venner har vært her for å utveksle gaver og ønske god jul, flere har sagt at de kommer innom. Juletreet har stått pyntet i to dager allerede og alle nisser og engler har funnet plassene sine igjen. 

  

 Om den største på bildet er så veldig englete av seg kan vel diskuteres 😂

Det har vært en fin adventstid. Formen har holdt seg ganske greit. Jeg har vært ute på posten og på butikker to lørdager på rad. Siste gang gikk jeg faktisk inne på senteret! Rett inn på en butikk, kjøpe den siste julegaven og ut igjen. Så stort å klare selv! Fikk litt høgere symptomnivå de påfølgende dagene, så selv om det kjentes greit der og da, så var det nok ikke så kjempelurt. Men ikke kræsj i alle fall, og det er det viktigste. 

 En liten tur på promenaden i byen har det også blitt. 

Ellers fikk jeg en stor overraskelse da jeg hentet posten 1. desember. 
 Der fant jeg nemlig en pakke med tallet 1 på. Inni pakken lå et kjempekoselig brev og et heklet hjerte. Siden da har pakkene strømmet på. Én for hver dag. Så utrolig koselig å få sånn oppmerksomhet fra den fantastiske adventsmusa som skrev i brevet at hun ikke kjenner meg, men følger med på bloggen. Jeg håper virkelig du/hun gir deg/seg til kjenne for jeg er veldig nysgjerrig på hvem du/hun er 😉 Jeg er i alle fall utrolig takknemlig og glad for alt jeg har fått. Ditt/Hennes bidrag til å hylle adventstiden, postkassen og meg har vært stort ❤️

Her blir det en stille, rolig og koselig jul sammen med kjæresten i år. Sønnen har pappajul og drar dit på lillejulaften. 

Så da vil jeg bare få ønske alle dere andre også en riktig god jul 😊🎅🏾🎄

Søndagstur

I dag er det opplett og glimt av sol her, så da passet det godt med en søndagstur. Ute i naturen er det lenge siden jeg har vært.  

 År siden joggeskoene har fått luftet seg. 

Siden det er veldig begrenset hvor mamge meter jeg klarer å gå, ble det en aldri så liten kjøretur først. 

Deretter gikk jeg litt. På stranden på badeplassen vår. Fikk kjenne på vannet. Og telt måneder til jeg kan starte badesesongen 😉

  Kaldt, men ser absolutt fristende ut 😁😜
  Klatremus 😄

Godt med en tur ut. Godt med frisk luft. Godt å kjenne meg «frisk». 

Livet er absolutt herlig!

Fortsatt god søndag til dere alle 😄

Tør jeg stole på bedringen?

Det er på en måte noe forutsigbart og trygt med en form som stort sett er den samme. Dager som er OK og dager som forventet blir verre fordi jeg har gjort for mye. Jeg har strategier for disse dagene. Ekstra hvile både før og etter aktivitet for å hente meg raskest mulig inn igjen. Holde ut de dårlige dagene. Klamre meg fast i at det blir bedre når symptomene herjer som verst. 

I mai begynte bedringen å komme igjen, etter at jeg hadde stått på stedet hvil i ca ni måneder, og hatt perioder med mye dårlig form. Siden da har den vart. Det går ikke jevnt framover. Det går litt fram, så stopper det der, så går det gjerne litt fremover igjen etter en stund. 

Så mye jeg har fått gjenoppdaget og gjort siden mai. Så mange gode opplevelser. Så mye tid med mine. 

Fremdeles holder formen seg. Kjenner at spesielt etter de litt større uteturene, så må jeg ta det mer med ro en stund, men noe kræsj har jeg ikke fått. Jeg kan ikke kjenne at jeg er i aktivitetsrus heller. Det kjennes absolutt ut som formen er slik som kroppen kjennes ut. Jeg har jo brent meg på det jeg trodde  var en bedring tidligere, som endte i et kjempekræsj. Jeg orker ikke det igjen. Jeg kjenner ingen steder at jeg klarer å falle ned en av de virkelig lange stigene i det stigespillet det til tider føles som jeg befinner meg i. 

Bedringen er utrolig fantastisk. Jeg tar meg stadig i å tenke «at det går an». At jeg kan klare alt dette. Tenk at jeg på en rolig dag klarte besøk to ganger, i tillegg til dusj og hårvask! Tenk at i går så dusjet jeg, fønet håret, var på butikkrunde, vi var fire til middag og jeg avsluttet dagen med film med kjæresten og sønnen hadde  overnatting! Og i dag er formen helt grei. 

Det er også litt skummelt med bedring. Jeg vet ikke lenger akkurat hva jeg tåler å gjøre og hvor lenge. Jeg må prøve meg fram. Tørre å ta sjanser. Satse på at det går bra. 

Men redselen for å bli skikkelig dårlig igjen ligger der hele tiden. Ikke så veldig fremtredende, men en liten stemme som  hvisker «tenk om». Tenk om det bare er aktivitetsrus denne gangen også. Tenk om jeg blir verre igjen. 

For etter å ha vært så syk i seks år, er det nesten som det er vanskelig å tro på at det faktisk går an å bli bedre. Stole på at denne gangen kommer det til å gå bra. Jeg føler meg på jyngende grunn. Som om jeg på en måte har mistet sikkerhetsnettet mitt. Som om jeg igjen kan risikere å falle dypt ned. Hva om jeg blir enda verre enn jeg noen gang har vært før? Det var jo det som skjedde etter de to virkelig store kræsjene jeg hadde i 2011 og 2012. Hvor havner jeg hvis jeg blir enda dårligere enn jeg var på det verste?

Så hva gjør jeg da? Når det virkelig føles som bedring, men jeg klarer ikke helt å stole på den? Jeg må nesten bare ta sjansen. Jeg kan jo ikke bli liggende her heller, i tillfellet jeg blir verre av å prøve. Jeg prøver også å finne forklaringer på bedringen, da er den mer til å stole på. Og så prøver jeg å ikke gjøre for store sprell, men ting som jeg mener jeg kan klare. Jeg bruker hjelpemidler og driver fortsatt energiøkonomisering og aktivitetsavpassing. Jeg øker bare oppetiden litt og litt. Er jeg for mye oppe noen dager, så prøver jeg å hvile ekstra andre dager. Jeg er blitt enda flinkere til å kjenne etter enn før. 

Jeg må nok bare liste meg fremover og lære å stole på bedringen. Satse på at det går riktig vei denne gangen. Andre har jo blitt bedre, så det skal være mulig. Samtidig er den lille redselen for å bli verre nyttig, tenker jeg. Den hjelper meg nok til å ikke bli for overivrig og overmodig. For jeg trenger en balanse her, mellom å prøve, men ikke gjøre for mye. Gi kropp og sanser mulighet til å venne seg til det nye jeg gjør. Jeg kan ikke gjøre ting før kroppen er klar, men samtidig trengs det nok tilvenning også. Jeg merker jo at å gjøre ting for andre eller tredje gang, er helt noe annet enn å gjøre det for første gang. 

Like etter at jeg ble syk sa legen min til meg;»Alt det du har gjort, det ligger der. Det kan ingen ta fra deg.» Det var så godt å høre der og da og tenke på at sånn er det, da jeg ble redusert til «være» og ikke klarte noe «gjøre».  Sånn er det nok nå også. Skulle jeg mot formodning bli verre igjen, så har jeg gjort og klart masse de siste månedene som jeg tar med meg. 

Jeg har så utrolig mye å være glad og takknemlig for – hver eneste dag. 

Shoppingrunde

Ok, runde er kanskje litt overdrevent, men jeg har faktisk vært på flere butikker. Vært innom noen og handlet på ett par. 

Det ble nemlig bytur i dag. Hadde bestemt meg for det for flere dager siden, men da var planen egentlig å se hvordan det ser ut ned mot havna i byen vår. I dag ble det plutselig butikkrunde i steden for. Ble kjørt i bil og hadde med rullestolen. Klarer jo ikke å gå så langt, så uten rullestol kommer jeg meg ikke noen steder. Rett bort i veien her klarer jeg å gå innimellom, men det er også alt. Samtidig er det veldig stort å klare det også da, for sånn har det slett ikke vært alltid. 

I dag ble det da endelig min tur til å få sett det «nye» kjøpesenteret vårt. Det er flere år siden det åpnet, men siden det var etter at jeg ble syk, så har jeg ikke vært der før i dag. Et fint og åpent senter var det. Skulle gjerne sett mer i flere butikker, men det får jeg ta en annen gang og etter hvert. 

Det er kjekt å være ute og merke at lyder egentlig går ganske greit nå. Var uten ørepropper hele tiden. Lys er heller ikke noe problem. Siden mai har filterbrillene stort sett ligget i en skuffe. Bare ute på soldager har jeg måttet ta dem fram. Lukt er ikke greit ennå. Det merket jeg i dag. «Action» eller for mye bevegelse foran øynene er litt slitsomt. Det virker også som hjernen min jobber litt sakte og har problemer med å ta inn alt som skjer. Nesten som å sitte i et høghastighetstog og se verden suse forbi, mens det jeg egentlig gjør er å sitte i rullestolen mens jeg blir trillet rundt. 

Vel hjemme igjen gjorde kroppen vondt. Rart det der. Slutter aldri å forundre meg over at det kjennes ut som jeg har hatt en hard treningsøkt når det jeg har gjort er å sitte rolig i en rullestol ute i verden. Har ikke brukt kroppen noe, men likevel kommer vondtene der. Både i muskler og ledd. Øresusen blir som vanlig også litt sterkere når jeg gjør noe utenom det vanlige. Kroppen blir litt vanskelig å roe helt ned. Er ikke i aktivitetsrus, men klarer ikke å komme meg i dyp hvile. Men absolutt ikke noe kræsj altså. Overkommelige symptomer som går over etter hvert. De gjør alltid det.

Og mens jeg venter på litt bedre form, kan jeg jo glede meg over og være takknemlig for at jeg faktisk har vært ute på senteret i dag 😄

Konferanse på skolen

I dag har Rulliken og jeg vært ute en tur. Lenge siden sist, så det var godt å komme seg på kjøretur igjen.   

Med det været vi har i dag fikk jeg også testet ut regncapen som jeg fikk med Rulliken. Siste nye regnmote fra Hjelpemiddelsentralen 😜 Dvs fikk den jo i fjor, så det er nok 2014-modellen.  

Vi kjørte «helt» bort til skolen. For dere som ikke vet hvor jeg bor i forhold til skolen, så er det ikke spesielt langt. Bruker kanskje fem minutter på å kjøre dit. Likevel er det ett år siden sist jeg var der. Og enda flere år siden jeg var der på konferanse. De tre siste årene har lærerne kommet hit og hatt konferanse med oss. Årene før der var det variabelt om jeg klarte å komme meg på skolen. Og da i manuell rullestol og noen måtte følge meg. 

Det er noe med den friheten som Rulliken gir meg som er så god. Det å kunne klare meg selv er stort.  Det er tøft å være veldig avhengig av andre hele tiden. Selvfølgelig er jo dette også mulig fordi formen er bedre enn den har vært de siste årene. 

Måtte forresten få sønnen til å kjøre Rulliken ut fra møterommet for jeg er ikke helt god på å kjøre den på liten plass, så helt selvhjulpen er jeg visst ikke 😂 

 Hjemme igjen og glad og fornøyd med å ha klart 😄
Formen kjennes foreløpig grei ut, så da blir det forhåpentligvis ikke noe kræsj. Litt dårligere form må jeg vel kanskje regne med, men satser på det går fort over. Får vel vite først i morgen hvordan det ligger an. Det er som regel da tilbakebetalingen kommer, hvis den kommer. 

Men uansett form i morgen, så klarte jeg å gjennomføre på en oppegående måte 😊 

Ut hver dag

Jeg har fått en ny person inn i livet mitt i løpet av de siste månedene. Denne personen har gitt meg et lite vennlig spark bak og fått meg til å love å komme meg ut hver dag, nå som jeg er i form til det. Jeg trenger ikke gå noe sted eller gjøre noe, bare gå ut på trappa og få litt frisk luft. Så da prøver jeg på det. 

Nå har jeg ikke kommet så langt ennå at jeg får gjort det hver dag. Jeg glemmer det rett og slett noen ganger. Det høres kanskje rart ut for dere friske, som gjerne synes det er fælt hvis dere er inne et par dager pga sykdom f eks, men jeg er jo vant til å være inne i ukes- eller månedsvis. For meg er det unntak å kunne gå ut. Da må hjernen innstille seg på nye tider og faktisk huske at jeg skal utenfor døra hver dag. Jeg trenger også å bli minnet på at jeg skal det. 

Nå som jeg ikke blir sykere av det, er det utrolig godt med luft hver dag, jeg må innrømme det 😊 Alt vær har sin sjarm. Har tak over trappa også, så da slipper jeg å bli så veldig våt om det regner vannrett. Selv om målet er å komme meg ut på trappa hver dag, så har det faktisk også blitt noen små turer. 

  En dag gikk turen til postkassen. 

  En liten rundtur i hagen. Høsten er så fin. 

  Blåsbort-dag på trappa. 

  Herlig med regn i ansiktet. 

  Herlig høstvær i dag 🌞

Lykke er…

Det finnes så mye lykke i hverdagen – hvis vi bare tar oss tid til å oppdage den og kjenne etter at den er her. 

I dag er lykke for meg en dusj. Å kunne ta hårkur. Å lytte til musikk mens jeg dusjer. Synge og tralle med. 

Lykke er å vite at alle mine har det bra. Kjenne på hvor glad jeg er i menneskene i livet mitt. Være takknemlig for alle dem som er der og alt jeg har. Vite at tross sykdom, så er jeg heldig. Bare ved å være født i Norge har jeg vunnet i det store lotteriet. 

Lykke er å glede seg til pizza til middag. Kjenne på at det blir godt med en alenehelg etter at sønnen har vært innom en tur etter skolen. Glede meg til å spille litt piano, høre musikk og prøve å hvile ekstra. Lese litt. 

Lykke er å fortsatt være i bedring. Kjenne at formen holder seg noenlunde stabil. Vite at dersom jeg får symptomøking, så hjelper ekstra og ikke minst dyp hvile. Føle at jeg har en viss grad av kontroll i alle fall. 

Lykke er å føle at jeg bit for bit får tilbake mer av det livet jeg ønsker å leve. 

Hva er lykke for deg?

Ny øking i oppetid

Mandag i morgen. Det betyr ny ukeplan. Og denne gangen øker jeg igjen oppetiden med 10 min. Legger den til tida jeg har når jeg er oppe og spiser lunsj, så da blir det oppetid på 55 min. Det blir kjekt når jeg får besøk og vi kan skravle 10 min ekstra 😉

Formen min er, som dere sikkert skjønner siden jeg øker oppetiden, fortsatt stabil. Noen bumper kommer det i veien innimellom, men da er det bare å ta roligere dager. Får jeg til god, dyp hvile også, så hjelper det veldig på formen. 

Jeg har hatt en «travel» høst med å utvide radiusen min. Har jo vært på butikk og så har jeg vært på besøk hos to venninner. Ene gangen ble jeg kjørt og levert hjem igjen. På fredag var det eg og Rulliken som tok turen.   Kjekt å sitte i en ny stol i et annet rom og drikke te og skravle. 

  På venninnebesøk med Rulliken i nydelig vær. 

Har også vært ute og forhåndsstemt – helt alene, eg og Rulliken. Og ikke minst har jeg vært en del i sola i august. 

Det er veldig godt å kjenne etter en kjempefin sommer og høst, at formen min fortsatt er stabil. Jeg satser på at jeg klarer å holde meg her – og gjerne også bli enda bedre. Jeg jobber i alle fall knallhardt for å få det til. 

Noen ganger dukker redselen for å bli verre opp igjen. Tror at etter de to kjempekræsjene jeg har hatt tidligere, så må jeg nok bare leve med den redselen. Men jeg kan ikke la den få styre. Det kjennes ut som formen er fin. Symptomnivået er generelt lavere enn tidligere. Intoleransene er bedre. Jeg kan tåle og klare mer. Så da må jeg nesten bare prøve å utvide grensene mine og finne ut hva jeg tåler nå. Veldig forsiktig. En dag av gangen. Og roe ned og prioritere hvile når det dukker opp en liten bump. Så håper jeg at jeg klarer å fortsette tilfriskningen. Noen blir jo friskere, så det skal jo kunne gå an. Kanskje det virkelig er min tur nå?

Har brutt en kjempebarriere!

I dag vil jeg bare rope ut; gjett hva jeg har klart?

  
Har vært på en matbutikk for første gang på 6 ÅR!! 

Tenk det! 6 ÅR! Dvs det er egentlig helt umulig å klare å forestille seg at det er slik. Men nå er altså barrieren brutt 😄😄

Fikk ei venninne til å trille meg, for å sende meg dit i den elektriske rullestolen alene hadde kanskje ikke vært helt trygt ennå 😉 Det ble skikkelig sight seeing på butikken for den var bygd ut og alt var snudd om der. Fikk også sjekket ut hva de hadde av laktose- og glutenfrie produkter som jeg kan tåle.   

Og så handlet jeg er par ting. Som jeg fant selv. Og betalte selv. 

 

  
Nå er jeg godt plantet i senga igjen. Så lykkelig at det er like før jeg begynner å gråte 😍

 
Er det rart livet er herlig for tiden? 😄😍

Øking i oppetid til 5,5 timer 😊

Så utrolig lenge siden jeg har kunnet skrevet et slikt innlegg. Et helt år faktisk. For det var i august i fjor jeg sist økte oppetiden min med 10 min. 

Dere som har fulgt meg en stund, vet at jeg lever etter en oppsatt plan på når og hvor mye jeg kan være oppe, og når jeg må hvile. Den er tilpasset slik at jeg ikke skal få symptomøking og bli verre ved å følge den. Helst skal det være så mye hvile at jeg klarer å bygge meg opp et energioverskudd. Selvfølgelig er det forskjell på teori og praksis og jeg klarer ikke å holde planen hver dag. Det hender også at jeg hviler ekstra når jeg trenger det. Å leve slik høres kanskje veldig rigid ut, men for meg som ikke er noe god på (ikke har lyst til) å kjenne etter når jeg får symptomøking og trenger hvile, skjerming og ro, så har dette vært veien å gå. 

Jeg begynte å få bedring i vår. Siden sommeren har vært full av besøk, jeg har faktisk hatt alle mine nærmeste her i løpet av de siste tre månedene ❤️, så lot jeg være å øke oppetiden da. Men nå er siste besøket dratt og formen min er fremdeles fin, så nå må jeg nesten prøve å øke litt. Ikke mye. Som vanlig bare 10 min pr dag. Har lært tidligere at det er lurt å ta dette sakte og gradvis. Jeg ønsker absolutt ikke noe kræsj nå!

Å kunne være oppe 10 min mer pr dag er ikke all verden. Det er vel mer det konkrete bildet på at jeg faktisk kan klare litt mer, som er så flott. Det viser at det virkelig går fremover. Det er ikke noe jeg bare innbiller meg. 

  Tenk å kunne klare å ligge ute og nyte solen og høre på musikk 😊 Små porsjoner om gangen og hvile mellom selvfølgelig. 
  Rulliken og eg har vært på flere småturer denne uka 😊 Her er vi «helt» på rådhuset – må sjekke ut om jeg muligens klarer å forhåndsstemme her i år, eller om jeg trenger hjemmestemming som ved forrige valg.