Besøk av mamma

Å ha besøk av mamma er ingen ny ting. Hun har vært her utrolig mange ganger siden jeg ble syk. Både for å være her for meg, for at sønnen min kunne være her i den perioden han ikke kunne bo her, for å hjelpe meg og selvfølgelig også for å være sammen med meg 💚 Det som derimot er nytt er hvordan vi har hatt det mens hun har vært her. Plutselig har hun nemlig fått en datter som også kan gjøre. 

Tenk deg det da. Du har en datter som i snart syv år har vært sengeliggende mesteparten av døgnet. Som til tider har hatt et utrolig lavt funksjonsnivå. Som har vært helt eller delvis husbundet. Som var bedre sist du var her, var oppe 5 timer og 40 min da, men selv da var dere hjemme og det gikk mest i prating. 

Denne gangen ble hun hentet på flyplassen. Jeg er nå oppe 6 timer og 50 min, altså over en time mer sammen hver dag enn sist hun var her. Vi har sittet ute i sola. Vi har vært på kafé to ganger. Jeg kjørte oss dit vi skulle. Vi har vært en liten runde i butikker på senteret. Da satt jeg riktignok i rullestolen, for sånn tusling og shopping er litt slitsomt hvis jeg skal gå. Jeg kjøpte bare te, for bare tanken på å begynne å prøve klær ble for voldsom. Men vi fikk oss en koselig liten runde. 

Vi har også vært ute og spist middag. Det var en ny milepæl for meg, for det har jeg ikke gjort siden jeg ble syk. Vi har vært på matbutikk og handlet og i dag kjørte jeg henne til flyplassen. Epoken der hun måtte gå dit er over. Vi har selvfølgelig også pratet, vi glemmer ikke det selv om det ble mer gjøre 😉

Så kjekt å kunne gå ut og spise 😊
Det er når jeg kan sammenligne to hendelser at jeg virkelig ser at formen min har endret seg. Utrolig godt å konstatere hvor mye bedre jeg er nå enn da mamma var her i høst. Det går virkelig framover. Jeg tåler mer. Klarer mer. Gjør mer. 

MEN jeg er selvfølgelig fremdeles syk og trenger min tilmålte hvile. Innimellom disse «ut av huset»- turene har jeg hatt rolige stunder og dager med mer sofa. Sånn må det være. Det er helt greit. For det er uansett så mye bedre enn før.  

Hurra for bedre form 😊

En fin 17. mai 🇳🇴

De fire siste årene har jeg vært inne på 17. mai. I 2012 var jeg så dårlig at jeg ikke engang var oppe og så toget som gikk forbi huset. Lå bare i senga med ørepropper, hørselvern, lystette gardiner, sovemaske og prøvde å skjerme meg for mest mulig inntrykk mens toget gikk forbi og tårene trillet nedover kinnene. Stort verre enn det blir det ikke. Det er noe greit med det også, på et vis. Har man opplevd og holdt ut det, så er det ikke så farlig hva som måtte komme. 

De tre påfølgende 17. maiene ble formen gradvis bedre, men ingen bunad, og jeg holdt meg inne. Men jeg fikk i alle fall sett toget gjennom vinduet. Flaks for meg at skoletoget går rett forbi huset mitt. 

Men i år altså – endelig 😄

Bergensbunaden er kommet på. 
I år ville jeg mer enn å bare sitte utenfor huset og se halve toget. Jeg ville se hele skoletoget, med alle de tre skolene og barnehagene, og alle korpsene. Så da tok Rulliken og eg turen bort til Rådhuset. Da fikk vi nemlig se alt. 
Eg og Rulliken – lenge siden sist nå. 

Og vi fikk sett hele toget! Uten ørepropper til og med. Jeg kan ikke få sagt hvor utrolig godt det er at lydintoleransen er såpass fraværende som den har blitt. Da går det jo an å være ute i verden sammen med alle dere andre. Fikk sett og vinket til de to viktigste i toget; nemlig sønnen og guddatteren min ❤️

Da toget var kommet seg avgårde suste Rulliken og jeg hjem igjen. Temmelig kald, men veldig fornøyd. Samtidig er det litt trist å oppdage at jeg har falt ut av verden her. Nå er det så mange mennesker jeg ikke kjenner. Nesten 7 år uten å ha hatt elever eller deltatt på noe som helst gjør sitt til det. 

Vel hjemme ble det forsiktig hviling i bunad på sofaen en stund før feiringen ble avsluttet med en kafétur på Samfunnshuset sammen med kjæresten. Vi hadde forresten funnet et veldig gunstig og ME-vennlig tidspunkt å dra på kafé, var ikke mange andre enn oss der 😉

Etter kakespising var det av med bunaden – feiringen var over. Ikke den lengste 17. maifeiringen, men så utrolig mye mer enn det har vært de siste 7 årene 😊

Fotballkamp

For 741 dager siden var jeg ute og så min sønn spille fotballkamp (les mer om det her). I fjorsesongen kom jeg meg aldri så langt som til fotballbanen. I jula var jeg i idrettshallen og så han spille turnering. I dag kom jeg meg på kamp ute igjen 😄

Så lettvint å ha bil. Å kunne kjøre selv. Ikke være avhengig av noen andre. Kort avstand er det også, så jeg blir ikke sliten av kjøreturen nå som det begynner å bli en vane. 

Heia blåe BIL (Brønnøysund IL) ⚽️

Det gikk faktisk helt greit å se fotballkamp både i forhold til lyd og action på banen. Sola var fremme en stund, så måtte ha filterbriller på, men hvem må ikke det? Så kjekt å få se sønnen live. Mål ble det også på han. Klarte å se hele første omgang og ca halve av andre. Da dro jeg hjem, mest fordi jeg var kald.

Hadde utstyrt meg med votter, lue, fleece og saueskinn å sitte på, men har visst glemt hvor jeg bor for jammen burde jeg hatt jakke utenpå og stillongs i tillegg 😜 Det får bli neste gang! 10 gr og litt vind er ikke spesielt varmt å sitte i ro ute i. 

Så nå er det en veldig fornøyd, litt sliten og fremdeles litt kald mamma som ligger her i sengen og prøver å få til litt god hvile etter hvert. 

Hurra for bedre form 😄

Badesesongen er startet

Jeg rett og slett elsker å bade i sjøen. Det har jeg alltid gjort. Jeg er av dem som mener at det skal være kaldt å bade. Det er liksom noe av sjarmen. 


I fjor ble det slik bading. Lillesøster og niese dro med seg sand fra sjøen da de var på tur på Torghatten. Hjemme puttet de den i en balje og fylte på med vann slik at jeg skulle få bade føttene og kjenne på lukten av sjø om ikke annet. Omtenksomme og snille folk jeg har rundt meg ❤️

I år har jeg bestemt meg for at jeg er frisk nok for korte bad igjen. Har lenge tenkt at 1. mai må vel være en fin dag å starte badesesongen på. Da er det jo nesten sommer liksom – og så er jeg så lei av å vente på å få bade igjen 😉 Det er jo syv ÅR siden sist!


Så i dag bare gjorde jeg det! Når temperaturen var ca 14 grader og sola skinner innimellom, så var det ingen unnskyldning for å la være heller. 

Snakker om herlig – og kaldt 😄 

Jeg har virkelig fått et liv utenfor huset 😄

Plutselig var det lenge siden jeg hadde blogget igjen. Følg forresten gjerne Facebooksiden til Tornerosesverden, jeg legger nok ut oppdateringer oftere der. 

Jeg har ikke latt være å skrive fordi jeg er dårligere, men fordi jeg har det travelt med å leve – også utenfor huset nå. 

Jeg har vært ute og testkjørt bilen vår. Først frem og tilbake i innkjørselen, for det var litt utrygt å kjøre selv etter 6,5 år når jeg ikke engang husket hvilken pedal som var hvor. Men kroppen husker. 


Det er ikke så ofte jeg kjører selv. Foretrekker å sitte på enda. Men av og til, når formen er god nok til det, så kjører jeg. Har f eks kjørt selv på konferanse på skolen. I høst dro jeg og Rulliken. Så stor fremgang der altså. 

For to uker siden hadde vi besøk av lillesøsteren og lillebroren min. For en koselig helg det var ❤️ Da var det også stort å kunne være med å både hente og kjøre dem på flyplassen. I høst, da lillebror var her, ble han fulgt til fortauet utenfor innkjørselen min og det synes vi var stort da. Sønnen skulle på fotballcup samme helg, så da stilte vi mannssterk med fire stykker for å kjøre han til bussen. Mammaen var også med og hentet da han kom hjem igjen. 

Ellers har jeg fulgt sønnen min til legen, da i rullestol og kjæresten som ledsager. Jeg har vært med og handlet opptil flere ganger. Da har jeg gått inne på butikken. Når det ikke blir for langt, og jeg har en handlevogn å støtte meg til når vi handler mat, så går det også. I dag er det lørdag og vi har tradisjonen tro gått på nærbutikken og handlet litt. Jeg kan stort sett hente posten når jeg ønsker det og det er sjelden noe problem med en liten tur ut i hagen. Jeg har vært med å kjøre sønnen pappahjem. Korte bilturer er sjelden noe problem når jeg sitter på. 

Denne uken har jeg vært i bursdagsbesøk hos ei god venninne. Så koselig å kunne delta litt i andres liv også igjen. Treffe folk det er lenge siden jeg har sett. Være sosial og mer meg selv igjen. Har også feiret egen bursdag med gode venner på besøk. 

Torsdag var jeg på foreldre-/elevkveld på skolen. Tenk det! Arrangement for de ca 45 elevene, lærere og foreldre. Sist jeg var på et lignende tilstelning på skolen var da åttendeklassingen min var førsteklassing og jeg var frisk. Jeg satt i rullestolen og hadde ei god venninne som har barn på samme trinn som ledsager. Det var musikk, prating, masse folk og vi avsluttet med foreldremøte. Jeg ble selvfølgelig sliten, men jeg klarte det. Ikke ble det så voldsom symptomøking etterpå heller. Kjente selvfølgelig på kroppen at jeg hadde vært ute på noe, men ikke noe kræsj. Det verste var egentlig at jeg fikk en allergisk reaksjon på grønnsåpe som elevene brukte da de skulle vise oss toving. Men med medisiner, så var den reaksjonen borte dagen etter faktisk. 

Klar for et par timer på skolen. 



På foreldre-/elevkvelden var det utrolig godt å observere hvordan jeg reagerer på lyd nå i forhold til før. Lyd er ikke vondt lengre. Jeg får ikke det voldsomme behovet for å skjerme meg. I motsetning til før, så klarer jeg nå å konsentrere meg om en samtale og stenge ute annen lyd. Det var helt umulig før da lydintoleransen var stor. Å være et sted med mye lyd da, var som å være i et rom med flere radioer stående på med samme volum, men ulike kanaler. Det var som å bli bombadert av lydinntrykk. Jeg blir fremdeles sliten av lyd, men det ble kanskje mange av de andre som var der også. Jeg er ennå ikke vant til så mye lyd, så det er nok en grad av tilvenning også i dette. 

Hjemme kan jeg ikke bidra med all verden, men følger opp sønnens skolearbeid, prøver å ta meg av klesvasken (men trenger hjelp av kjæresten og BPA til bretting). Målet er også å ta over ansvaret for alle blomstene mine. Og så har jeg fått meg en ny interesse – hobbygartner (men trenger litt hjelp der også). Godt å ha små prosjekter å pusle med. Klarer å rydde litt innimellom. Men er som dere skjønner fremdeles hjelpetrengende. Det er også begrenset hvor mye jeg rekker med en oppetid på 6,5 timer/dag. 

Har plantet div frø inne. 

Fikk drivhus til bursdagen. Her skal det bli flere urter etter hvert. 

Selv om det er bedring å spore og jeg klarer mer, så har jeg også dårligere dager innimellom. Dager med et høgere symptomnivå. Dager med høgere puls, sterkere tinnitus og smerter, det er gjerne de symptomene som dukker opp nå for tiden. I tillegg til at det blir vanskeligere å sovne når jeg har vært ute på noe, jeg våkner mer, sover lettere og har gjerne også mareritt. Utmattelsen blir gjerne også større, men ofte verst i hvile. Jeg har også perioder der jeg kjenner at balansen ikke er helt god. Dager der jeg stadig kommer litt utenfor grensene mine. Da må jeg bare prøve å få ekstra hvile og roe ned aktivitetsnivået slik at jeg henter meg inn igjen. 

Jeg må fremdeles passe godt på balansen mellom aktivitet og hvile. Jeg prøver å få roligere dager mellom dager der jeg er ute. Prøver å variere aktiviteter når jeg er oppe. Blir fremdeles en god del sofasitting. Jeg jobber med god hvile og prøver å få til dyp hvile minst én gang pr dag, gjerne flere. Mobilen er minst mulig med i senga. Hviletiden er fremdels den samme, men fra mandag av reduserer jeg med 10 minutter til 17,5 timer/døgn. 7 uker siden forrige reduksjon, så nå var det godt å endelig kunne gjøre en endring. 

Det er selvfølgelig godt å kjenne på at jeg blir friskere. Dvs hvis vi tenker oss at ME er en fysisk, mental, sansemessig og følelsesmessig trettbarhet, så blir jeg ikke kvitt det. Den er absolutt tilstede fremdeles. Det som skjer er at grensene mine utvides slik at jeg tåler mer før reaksjonen på trettbarheten kommer. Konsekvensen av å overskride grensene mine er heller ikke så store som før. Nå trenger jeg gjerne bare en dag på å hente meg inn igjen og få bukt med de verste symptomene. I fjor på denne tiden brukte jeg til sammenligning 11 dager på å komme meg igjen etter en legetime. Men jeg prøver fremdeles å være streng – og passe på. For jeg har lært på den harde måten at man ikke kødder med ME. Det går alltid an å bli verre. Men jeg er optimistisk og satser på at det er en varig bedring jeg er inne i. 

På kafé for første gang 😄

Jeg har selvfølgelig vært på kafé før, men når det er 6,5 år siden sist, så må det vel være lov å kalle det «for første gang»? 😉  Snikfotografering på kafé 😂

Det er litt sånn skrekkblandet fryd å skulle gjøre ting «for første gang», for hva om jeg ikke klarer det? Har vært på senteret såpass «mange» ganger nå at jeg kjente på at dette skulle jeg nok klare. Og når kjæresten er med og vi har fått egen bil (som vi hentet i går 😄), så er det jo lett å komme seg ut og hjem hvis jeg plutselig kjenner at jeg må det. 

 Så mye enklere å bli mer mobil når vi har bil selv. 


Og kaféturen gikk bra den! Fikk både drukket te og spist en pommes frites 😉 Det var det eneste lavFODMAP-alternativet jeg fant i farten. Forresten genialt at det står allergener på all mat på skilt og i menyer nå. Så litt kjentfolk jeg kunne smile til, vinke til eller prate litt med. Rett og slett en veldig frisk og normal, og koselig, opplevelse 😍

Ble også en tur innom Kappahl for å kjøpe en ny strømpebukse. Luksus å kunne gjøre det selv i steden for å måtte sende noen andre, selv om min kjære assistent vet godt hva jeg vil ha nå etter å ha jobbet her i 1,5 år. 

Til slutt ble det en liten helgehandel på Kiwi. Der har jeg bare vært rett innom en gang før, nå fikk jeg sett hele butikken. Var litt sliten i beina da, men med en handlevogn å støtte meg til, så gikk det også bra. Om de begynnende tunge beina var ME-symptomøking eller bare bein som må trenes opp igjen, er jeg ikke helt sikker på. Mulig det bare var det siste denne gangen. 

Vel hjemme igjen, litt over en time etter at vi dro ut, var det rett tilbake i senga. For selv om jeg er friskere og klarer mer nå, så er det stort sett rett fra senga og rett i seng igjen når jeg kommer hjem. Og ca 17,5 timer i døgnet er jeg  fremdeles sengeliggende, så frisk kan jeg ikke akkurat si at jeg er. Men for en framgang jeg har hatt ca ett års tid nå 😊 Satser på å klare å holde på den. 

 Tilbake i senga, blid og fornøyd etter dagens utflukt. 

En ny tradisjon 😄

Jeg vurderte spørsmålstegn i overskriften, men nei. Jeg ønsker å være optimistisk. Jeg ønsker å ha troen på at det blir slik. Så da ble det smilefjes i stedet for spørsmålstegn.  

Det som er, skjønner du, er at jeg har GÅTT på butikken og handlet litt tre av de fire siste lørdagene 😄 Det er det jeg satser på blir en tradisjon fremover. Ja, ikke nødvendigvis hver lørdag hvis jeg ikke er i form til det.  Jeg MÅ ta hensyn til formen. Kanskje kommer jeg også til å gå på butikken andre dager enn lørdager hvis jeg føler for og kjenner at jeg kan klare det. 

Forrige lørdag hadde jeg en ganske tøff tilbakebetalingsdag, så da hadde jeg ingen sjans til å gå ut. Hadde mer enn nok med å klare å komme meg gjennom dagen egentlig. Det som er viktig å si i den forbindelse er at selv om symptomnivået ble sterkt og utmattelsen var stor, så faller jeg ikke lenger tilbake til der jeg var på dårlige dager. Jeg blir liksom syk på det platået jeg er nå, hvis vi ser på tilfriskningen som å bevege seg platå for platå oppover. Så funksjonsnivået er mye høgere på en dårlig dag nå, enn det var på en god dag da jeg var på det verste. Nå er det også slik at etter én dag med dårlig form og ekstra hvile, så er formen gjerne betraktelig bedre allerede dagen etter. Det tar altså ikke nødvendigvis dager og uker å komme meg igjen lengre. 

Egentlig føles det ganske utrolig å bare kunne gå en tur på butikken. Tidligere var det rett og slett utopisk. Å kunne klare å sitte i rullestol og bli trillet dit, det kunne jeg se for meg, men gå selv?? Det hadde jeg ikke trodd. Når kroppen fungerte så dårlig som den gjorde, så var det nesten utenkelig at jeg skulle kunne klare å gå flere hundre meter igjen, jeg som knapt klarte å gå over stuegulvet en periode og som trengte trillebord å støtte meg til. Men så plutselig er det mulig! Det er rett og slett stort 😄 

Så nå satser jeg på at det å kunne gå en liten tur på butikken innimellom blir en ny tradisjon. En vane. Om ikke dagligdags, så kanskje én gang i uken? Det er så mye frihet i å kunne bevege meg mer ut. Klare litt mer selv. Handle min egen mat innimellom. Og så er det veldig koselig å kunne gå på butikken med kjæresten også da, det må jeg innrømme 😍

I dag har jeg GÅTT på butikken 😄

Nå er ikke nærbutikken milevis unna, selv om det har virket slik de siste årene. I følge Google er det 180 m hver vei. I dag har jeg altså gått disse 180 metrene, handlet litt og så gått samme strekning hjem igjen 😄

Denne uka har jeg klart å få formen i balanse igjen, etter en stund med litt for mye berg- og dalbane. Har ikke vært veldig dårlig, men kommet for nær kanten. Hvilt meg inn igjen, for så å gjøre litt for mye og få symptomøking nok en gang. 

Med bedre form, så har jeg klart å være ute og gå tur flere dager denne uka. Det er så utrolig godt å være litt ute i sola. Denne sola som står høgere og høgere på himmelen etter hvert som året blir eldre og som allerede nå varmer litt. 

 Så utrolig godt å kjenne sola varme 🌞

Selv om jeg har et stort ønske om å klare å gjøre mer og erobre større og større deler av verden der ute, så kan det også være utfordrende til tider. For hvor mye tåler jeg? Tenk om…? Enn hvis…?

Legen min sa noe klokt sist jeg var der; Hvis det er liten avstand mellom det du klarer, og det du må klare for å gjøre noe nytt, så er det bare å prøve. Er det derimot stor avstand mellom funksjonsnivået her og nå og det du må gjøre for å klare noe du ikke har gjort på lenge, så er det ikke verd å risikere bedringen din for det. 

Dette har vært, og er, en fin rettesnor for meg. For hvor går grensen mellom reell frykt for å bli verre og angst for å bli det? Den reelle frykten er god å ha, tenker jeg. Den holder meg igjen slik at jeg ikke prøver ut ting som blir alt for mye for meg og så ender jeg med å kræsje. Samtidig ønsker jeg ikke å ikke utfordre meg i det hele tatt, og kanskje utvikle angst for å gjøre ting utenfor huset. 

Det å skulle gå på butikken i dag var litt skummelt, kjente jeg. Kunne jeg klare det? Tenk om…? Da jeg var ute og gikk tur i går, gikk jeg nok lengre enn de 360 metrene jeg måtte gå for å komme meg til og fra butikken i dag. Altså burde ikke avstanden være noe hinder. Lyder tåler jeg bedre nå, så det burde heller ikke bli noe problem. Det skarpe lyset, sola og skinnet fra snøen dempet jeg med filterbriller. Så da var det ingen grunn til å ikke tørre å prøve, selv om jeg er klar over at det å gjøre ting for første gang er en større belastning, enn å gjøre ting jeg har gjort mange ganger før. 

Kanskje var også redselen noe som satt igjen i kroppen etter opplevelsen jeg hadde sist jeg gikk på butikken? Det var like etter at jeg ble syk. Da ble jeg så utmattet på turen hjem, at da jeg var kommet halvveis tenkte jeg at jeg bare måtte legge meg i veikanten en stund, for jeg skjønte ikke hvordan i all verden jeg skulle klare å gå de siste metrene. Med stor viljestyrke og med å presse meg maksimalt, så klarte jeg å komme meg hjem og på sofaen. Hele episoden var så skremmende at jeg faktisk ringte legevakten – det måtte jo være noe alvorlig galt med meg? Ingen kropper reagerer vel slik? I tillegg til utmattelsen hadde jeg også problemer med pusten. På legevakten ble jeg bare møtt med at det ikke var akutt nok, og med beskjed om å ta kontakt med fastlegen. 

Men jeg gikk altså på butikken i dag. Heldigvis slapp jeg å gå alene når det var litt skummelt. Da er det absolutt bedre å være tosom. Å ha en kjærestehånd å holde i ❤️

Det gikk bra 😊 Klarte uten problemer å gå de 360 meterne. Vi fikk handlet det vi trengte. Det var helt greit å både gå og stå på butikken.

Fant lavFODMAP-pasta på butikken 😊👍🏽 
Da jeg var i seng igjen 10 min etter at vi kom hjem, kjente jeg at jeg hadde fått en liten symptomøking. Den var ikke verre enn at god, dyp hvile et par timer klarte å stoppe den. Er nok litt ustabil nå, så jeg må ta det rolig fram til jeg kjenner at balansen mellom aktivitet og hvile er god igjen. 

Så nå er også den barrieren brutt. Jeg er tryggere på at jeg klarer å ta riktige avgjørelser for meg, slik at jeg klarer å utfordre meg, uten å kræsje. Kanskje blir det litt lettere å prøve nye ting fremover? Det er nok uansett lurt å ta en grundig vurdering før jeg gjør noe nytt, på samme måte som jeg gjorde i dag. Én ting er at jeg gjerne vil gjøre mer, men jeg vil veldig gjerne fortsette å bli bedre og øke oppetiden min også. 

Sistnevnte er forresten 6 timer og 20 min fra mandag 😊 Det betyr at jeg er nede i en hviletid på bare 17 timer og 40 min.   


Takk for at du har vært så fantastisk 2015 ❤️

Det høres kanskje rart ut å utrope et år til å være fantastisk når jeg fremdeles har en alvorlig grad av ME. Når jeg fremdeles hviler mesteparten av døgnet, totalt 18 timer. Når året startet med kræsj, og hadde med seg flere av det slaget de første månedene. Når det er veldig begrenset hva jeg kan gjøre, både hjemme og ute. Når jeg fremdeles er hjelpetrengende. Når jeg har symptomer hver eneste dag. 

Men 2015 må bare få være fantastisk, på tross av alt dette. For det er så mye som har skjedd. Jeg har så mange gode opplevelser med meg. Så mye å være takknemlig for. Jeg har hatt en så fin bedring. Det er så mye jeg har gjort i 2015 som det er flere år siden jeg gjorde sist. 

Hvorfor jeg tror jeg har blitt bedre har jeg skrevet om her. Jeg har forresten blitt gradvis bedre helt siden slutten av 2012, det er ikke noe som bare har skjedd i år. Innimellom stopper det opp noen måneder og så fortsetter bedringen i rykk og napp igjen. I 2015 hadde jeg en god periode fra mai og ut året egentlig. Selvfølgelig var det svingninger og dårlige dager innimellom, men ingen kræsj. Jeg blir også dårligere på det nivået jeg er nå, ikke like dårlig som jeg ble på det verste. Det kan du lese mer om her.

Det er utrolig godt å være i bedring. Å få meg selv tilbake igjen. Å få utvide horisonten min og aksjonsradiusen. Å treffe og prate med mennesker jeg ikke har sett på mange år. Å være mer sammen med mine. Jeg har hele tiden vært veldig bevisst på at uansett hvor dårlig jeg er, så er dette livet mitt. Jeg mister det ikke. Jeg setter det ikke på vent. Men med bedring får jeg leve litt mer som jeg ønsker, uten at sykdommen begrenser alt. 

I perioden mai til september hadde vi masse besøk av den nærmeste familien. Mamma/bestemor var her to ganger. Pappa/Bestefar hadde med seg yngste nevø/fetter hit ei uke. Lillesøster kom med sine tre og var her 12 dager. Det var stort! Så utrolig lenge siden vi hadde vært så lenge sammen. Lillebror var også her en tur i nydelig augustsommervær med «mye» utetid. Skikkelig hjertepåfyll på ha alle mine nærmeste her sammen med sønnen min og meg❤️  

 Lillesøster og niese tok med sand fra Torghatten så jeg fikk «bade» med lukt av saltvann ❤️ 

Jeg er utrolig heldig. Jeg har mange gode venner. Venner som holder ut med sykdommen min og som holder kontakten i år etter år. Venner som kommer på besøk. Venner på nett. Venner som drar meg opp når tungsinnet drar meg ned. Venner som ser forbi sykdom og ser meg. Venner som gleder seg minst like mye som meg over alt det fine jeg har opplevd i år. Som deler gleden over bedringen. Som har vært med meg på noen av opplevelsene. I år har til og med jeg besøkt noen av disse vennene og flere står for tur til å få besøk i løpet av neste år. På lik linje med familien min må jeg si at dere virkelig er med på å holde meg oppe ❤️

Så hva har jeg gjort for første gang på evigheter i 2015?

  I juli fulgte jeg sønnen på flyplassen. 
  Rulliken og jeg forhåndsstemte helt alene 😊

 Har vært «masse» ute! Til og med i sola med musikk på øret 🌞🎶 

 Rulliken og jeg var på konferanse på skolen.    Har vært mange ganger i postkassen. I desember var det ekstra kjekt å gå dit for da fikk jeg adventskalender i postkassen av den fantastiske adventsmusa 💜 

 Ut på tur 😊 Her er jeg i Svarthopen som er et kjempefint turområde. Har også gått små turer i nabolaget. 

 Sittet på i bil opptil flere ganger. 

 3. juledag var jeg i idrettshallen og så sønnen spille fotballturnering 😄⚽️  Første butikktur på ca 6 år ble Prix. Etter det har jeg vært innom flere andre butikker. 

Dette var de store tingene jeg har gjort. Det er mange små ting også som jeg klarer nå, som jeg ikke gjorde før. Jeg kan f eks dusje og vaske håret selv stort sett annenhver dag, til og med på dager der jeg skal andre ting, som julaften f eks. Jeg kan hjelpe sønnen min med lekser, jeg har så smått begynt å lære meg spansk, jeg prøver å få en tur utfor døra hver dag, om det så bare blir rett ut på trappa. Jeg holder på med bok nr 28 år i år! Tenk det! På det verste klarte jeg kun å lese litt i ukeblader. Prøvde jeg meg på bøker, så hakket jeg bare om og om igjen på samme setning uten å klare å sette den sammen til den meningsbærende enheten som en setning jo er. Jeg har montert en kommode sammen med sønnen. De siste årene har jeg kjøpt de fleste julegaver selv. I år pakket jeg også inn alle gavene. Jeg har spilt en del piano. Jeg kan høre musikk. Jeg kan steike egg, gå ut med søpla. Jeg kan se en hel film i strekk, til og med actionfilmer går bra nå. Jeg har sett Downton Abbey på «direkten» i steden for opptak. 

Jeg har danset i regnet og fått snø i håret. Jeg har stått på trappa i lyn og torden. Jeg har sittet ute og sett på nordlyset. 

 

I juli var Rulliken og jeg ute på tur for første gang på 10 måneder.  

Da traff vi en person på veien og oppdaget etter hvert dette:

  https://whatmakesmesmileblog.wordpress.com/2014/07/01/a-simple-hello-could-lead-to-a-million-things-saying-quotes-jpg/

Nå har vi vært kjærester i snart fire måneder ❤️

Jeg startet 2015 med en oppetid på 5 timer og 20 min og går ut av året med en oppetid på seks timer. Selv om ikke økingen har vært så stor, så er det stor forandring på hva jeg tåler av sanseinntrykk. Jeg har også hatt et forholdsvis lavt symptomnivå og lav sykdomsfølelse de siste månedene, når jeg har hatt bedre balanse mellom aktivitet og hvile. Jeg har sovet betraktelig bedre siste halvår enn jeg har gjort tidligere og det er utrolig godt. Da er det også mulighet for å hente meg inn igjen raskere, dersom jeg havner utenfor grensene mine. Nå er det gjerne nok med et døgns tid, så er formen sånn noenlunde igjen. 

2015 er straks over, og det er på tide å ønske 2016 velkommen. Måtte du ha med deg minst like mye bra som det året som har gått – for oss alle 💚

Da gjenstår det bare for meg å ønske alle dere som leser et riktig godt nytt år. Tusen takk for at dere følger meg på veien. Jeg har uten tvil verdens beste heiagjeng 💖 

Fotballturnering

I dag er det fotballturnering i idrettshallen for sønnen og de på hans alder. Og der har faktisk jeg vært og sett på to av kampene hans 😄

Vi tok drosje den korte veien, både frem og tilbake, for å ikke bruke opp energien på trilletur. Treneren til sønnen hadde sørget for nøkkel til heisen og i idrettshallen fikk jeg sitte i speakerbua og se. Der var det stillere, luktfritt og lettere for meg å se når jeg satt i rullestolen. 

Veldig kjekt å få se sønnen i aksjon og å kunne gjøre sånn som andre foreldre gjør. Kampresultatet ble ikke det helt store i sønnen sitt lag sin favør, men det viktigste er at de har det artig. Supert at trenerne og alle de andre som stiller opp gjør dette for ungene våre 😊

  
Nå skal det bli godt med en hvil 😉