Jeg må ta fire skritt tilbake 😔

Jeg tenker meg at ett skritt er 10 minutter. Det er det jeg øker oppetiden min med når jeg er i bedring og kan gjøre det. Det har jeg tålt. Når jeg nå må ta fire skritt tilbake, betyr det en reduksjon i oppetiden min med 40 minutter. Ny oppetid hver dag blir da 6 timer. Fra mandag av.

Etter min sønns konfirmasjonshelg i fjor måtte jeg redusere oppetiden med 1 time. Jeg var usikker på om det var nok, men jeg var ikke psykisk klar for en større reduksjon. Jeg ble litt bedre utpå høsten. Økte til og med oppetiden med 10 min. Men jeg klarte ikke å holde meg stabil og jeg har aldri kommet meg tilbake til det funksjonsnivået jeg hadde før den helgen i mai. Formen har svingt masse. Og nå har jeg fått et litt større krasj.

Jeg har vel egentlig tenkt på og skjønt en stund at jeg har for mye oppetid. Har sett at med ekstra hvile så blir formen etter hvert bedre, men når jeg er tilbake på oppetiden på planen min, så blir jeg ustabil igjen. Når jeg nå kræsjet, så kjenner jeg at jeg bare må gjøre noe med planen min. Nå har også psyken fått tid til å venne seg til tanken, og da er det lettere å ta de skrittene.

Siden jeg lever etter en fast plan med nøye tilpasset oppetid for å klare å stabilisere formen og å bli bedre, så blir oppetiden et bilde på formen min. På funksjonsnivået mitt. Derfor er det så tøft å øke hviletiden. Da blir det så veldig tydelig at jeg er verre og har et lavere funksjonsnivå.

Jeg tror at noe av det jeg har slitt med er å holde igjen når formen har blitt litt bedre. Eller egentlig har vel problemet vært å akseptere det funksjonsnivået jeg har. Med litt bedring har jeg tenkt at jeg er tilbake til der jeg var på det beste. Jeg har vel på en måte trodd at det var der jeg var, men at jeg måtte roe ned på dårligere dager. Dessverre er det ikke sånn. Derfor har det blitt et for høgt aktivitetsnivå. Og å gjøre litt for mye over tid, det fører gjerne til krasj.

Fra mandag blir det ny plan. Jeg deler igjen opp frokost og påkledning/dusjing i to forskjellige oppetider. Det er det mest realistiske. I det siste har jeg gjerne hoppet over første oppetid og ikke stått opp før i 12-tiden. Det kommer jeg til å fortsette med de dagene jeg trenger det. Selv om jeg har faste tider på planen min, så tilpasser jeg til dagsformen. Det viktigste er at det totalt pr dag ikke blir mer oppetid enn det som står på planen. Kan ikke være oppe så mye lengre enn en time om gangen heller, bortsett fra siste gang jeg er oppe før det er natt. Da er jeg oppe i to timer.

Den mentale jobbingen fremover blir å akseptere ny oppetid og det funksjonsnivået jeg har i dag. Glemme at jeg kan suse rundt «mye» utenfor huset som jeg kunne på mitt beste. Er tilbake til å være mye husbundet igjen. Heldigvis har jeg tatt vare på alle planene mine siden jeg startet med dem i juli -10, så jeg har vært inne og sett hvilke aktiviteter jeg hadde sist jeg hadde oppetid på 6 timer. Det var i slutten av -15 og begynnelsen på -16. Det å se hva jeg gjorde da gjør det litt lettere å finne ut hva jeg kan gjøre nå. Det er nemlig så lett å presse meg til å gjøre ting. Jeg klarer gjerne å gjøre, men ikke innenfor grensene mine og det er der jeg må holde meg for å bli stabil og bedre.

Det er tøft å bli verre. Å ha fått smaken på et aktivere liv og så måtte gi slipp på det igjen. Det var jo ikke denne veien det skulle gå. Jeg tror at jeg har kommet så langt at jeg aksepterer at det er slik, men jeg må nok bruke tid på å kjenne etter og minne meg på hva jeg tåler med dette funksjonsnivået.

Seks timer oppetid er 1,5 time mindre enn jeg hadde da jeg var på mitt beste, så jeg har måttet redusere en del. Samtidig er det 3,5 timer mer enn jeg hadde da jeg var på mitt sykeste. Og det er nok det viktigste for meg nå. Å få meg ut av den nedadgående spiralen jeg ser ut til å ha havnet i. Å komme meg lengst mulig unna det verste.

Aktivitetsavpassing virker for meg. Det gjør meg bedre. Det har jeg sett så mange ganger før. Jeg må bare klare å bli stabil først. Det håper jeg at jeg klarer nå med de grepene jeg har tatt. Og så vil jeg heller ha mindre oppetid med stabil form enn disse svingningene og krasjene jeg har slitt med i lang tid nå. Bedre form og lavere symptomnivå gir nemlig så mye bedre livskvalitet. Og gleder i livet mitt var det absolutt med en oppetid på seks timer også. Livet er som det er, og jeg prøver uansett oppetid å gjøre det beste ut av det.

Rakk å feire bursdagen min med gode venninner før jeg ble dårligere 😍

11 tanker på “Jeg må ta fire skritt tilbake 😔

  1. Du inspirerer så enormt med din planlegging og ikke minst gjennomføring. Jeg klarer ikke gjennomføre, finner ikke fasiten for meg selv. Det blir push-krasj hele tiden. Klarer ikke skjerme meg for alle de ytre påvirkningen som finnes. Men du inspirerer meg og viser meg at det går an, så da skal jeg også klare det til slutt. Takk Trine for at du deler❤️❤️ Klem May-Rita😘

    Liker

  2. Jeg kjenner meg igjen her… vanskelig å holde igjen når formen stiger, for det er så mye jeg vil, og så ender det i nye smeller. Så dette var inspirerende, jeg kjenner at jeg må spørre deg litt: Legger du planer i forveien for alt du skal gjøre en dag, og hvor lenge du skal holde på? Bruker du evt stoppeklokke eller noe for å ikke holde på for lenge? Og skriver du ned det alt du gjør hver dag? Gratulerer med seks timers oppetid, og lykke til 😊. Mvh. Anne

    Liker

    • Ja, det er en stoor utfordring å klare å holde igjen.

      Jeg har ukesplan på et A4-ark med plan for hver dag. Det er en oversikt over når jeg må hvile og når jeg kan være oppe. Jeg legger ikke detaljert plan for oppetiden. Alt etter symptomnivå, så har jeg ulike ting jeg gjør. Nå når jeg er dårlig så blir det stort sett spising, prating, lesing og litt TV. Prøver å kjenne etter hvis jeg må stoppe med en aktivitet og bytte til en annen. Jeg har plass på planen min til å notere hva jeg gjør stikkordsmessig, men noterer ikke ned hvor lenge jeg holder på.

      Håper dette var oppklarende. Bare å spørre igjen hvis det er mer du lurer på.

      Trine

      Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s