Sorgen er tung å bære

Jeg har hatt en fantastisk sommer. Den beste sommeren siden jeg ble syk. Altså vil det si den beste sommeren på sju år. 

Vi har hatt tre runder med feriegjester. Førat var mamma her. Så lillesøstergjengen i nesten to uker og til slutt var tante og co her. Utrolig kjekt å treffe igjen og få være sammen med alle sammen ❤️

Jeg har vært mye mer gjøre denne sommeren enn tidligere. Jeg har vært med på kafé, har vært på små shoppingturer, ute og spist, badet og ikke minst vært mer deltagende og til stede hjemme.  

Kjæresten og jeg har også vært på en todagers ferie. Så utrolig kjekt og stort å klare det.  

Da siste besøket dro for to en en halv uke siden, havnet jeg (som forventet) i tilbakebetalingsmodus. Selv om jeg har prøvd å hvile meg inn og opp igjen mellom besøk og ferie, så har jeg nok brukt en god del av det energioverskuddet jeg hadde før sommeren. Så da ble det roligere dager. Dager med større utmattelse. Mindre aktivitet. Stille, rolige (og ganske så kjedelige) hjemmedager. For det er noe med å venne seg til et mer aktivt liv, og så bli fratatt det igjen. Selv om det bare er for en stund. 

«Jammen jeg var jo så frisk!»  Selv om jeg er sengeliggende 17 timer i døgnet, så må jeg innrømme at jeg tenker slik. Jeg følte meg jo så frisk. Da er det tøft med symptomøking og dårligere form igjen. 

Det hjelper ikke alltid å tenke at dette er ikke ille, det var jo så mye verre før. Er dette hele symptomøkingen? Det er jo mindre symptomer enn jeg hadde på en god dag tidligere. Jeg har jo vært mye, mye mer utmattet enn dette. Funksjonsnivået mitt har vært uendelig mye dårligere. Nå klarer jeg jo litt selv på dårlige dager. Jeg prøver å snakke meg opp, men jeg blir trist likevel. 

For det er sorg i å bli verre, uansett hvor mye verre det var før. Utmattelse og symptomøking er ikke gøy, uansett hvor mye verre det har vært. Å bli fratatt det aktivitetsnivået jeg har til tider nå er tøft, selv om det likevel er mye bedre enn det var på det verste. Det er tøft å bli sykere selv om det står på kortere tid enn før. Jeg blir rett og slett lei meg når jeg blir verre uansett. 

Kanskje er det ekstra tøft fordi redselen for et skikkelig tilbakefall ligger der som en jernklo som ikke vil slippe taket? For tenk om det verste skjer! Jeg vet ikke hvordan jeg skal klare å dra meg selv gjennom alt dette én gang til. 

Kanskje kommer sorgen nesten automatisk når forverringen kommer. Fortvilelsen over å bli verre. Kanskje overgangen blir slik? 

Som jeg har skrevet før, så er det også mye sorg i bedringen. Å endelig reise på ferie uten å tenke på de sju årene jeg ikke har vært noen steder, klarer jeg ikke. Å bade uten å tenke på alle de badene jeg skulle hatt de siste seks somrene, går ikke. Å sitte i en spisesal uten å bli fascinert over at det faktisk er mulig, det klarer jeg ikke uten at tankene på hvordan det var på det verste dukker opp. Kanskje er det slik at mens jeg gjør alt dette, er opptatt med å leve der ute, så er jeg i lykkerus og sorgen får ikke noen plass. Men den er jo der likevel. Så når formen blir dårligere og jeg må roe ned, da tar den plass. 

Og plass har den tatt de siste ukene. Jeg har sagt tidligere at jeg ofte er gladtrist. At gleden og sorgen er tilstede begge to. Samtidig. Og det kan jeg leve med. Jeg aksepterer at det er slik. Å få en alvorlig, kronisk sykdom er en av livets store kriser. Ikke rart da at sorgen tar følge. Som regel ligger den mer i bakgrunnen, men i det siste har den tatt større plass. Jeg er ikke deprimert. Men jeg er mye lei meg. 

I går så kjæresten dokumentaren «Sykt mørkt». Den handler om to stykker som har en svært alvorlig grad av ME. Jeg har sett den før. Jeg synes den er veldig sterk, og ville derfor egentlig ikke se den på nytt. Det ble likevel til at jeg så slutten. Og da kom tårene. Da de først begynte å trille, så ville de ikke slutte igjen. Jeg lot dem bare komme. Jeg trengte nok å få skylt ut noe av sorgen. 

I dag føler jeg meg fem kilo lettere. Utrolig hvor tung bør sånne tårer egentlig kan være. Jeg har fremdels sorgen med meg, men den er litt mildere. Den kommer nok til å ta mindre og mindre plass etter hvert. Den kommer helt sikkert også til å blusse opp igjen. Om den forsvinner helt etter hvert som jeg forhåpentligvis blir frisk(ere), eller om jeg alltid vil ha den med meg, det vil tiden vise. Men det går greit å ha den med. Jeg er vant til den. Den er verken skummel eller farlig. Men den kan være tung å bære til tider.