Hvor syk er jeg egentlig nå?

Dette er ikke et helt enkelt spørsmål å besvare. For hva er det å være syk? Har det med grad av sykdomsfølelse å gjøre, er det symptomnivået mitt som er avgjørende, eller er det funksjonsnivået som sier noe om hvor syk jeg er?

Symptomnivå sier noe om hvor mange og sterke symptomer jeg har. Jeg har vel 20-25 symptomer sånn alt i alt med smått og stort. Noen symptomer, som øresusen f eks, er konstant tilstede. Andre symptomer, som svimmelhet, kommer og går. Noen symptomer holdes i sjakk ved hjelp av medisiner. Mange av symptomene dukker opp når jeg overskrider grensene mine. Hvilke symptomer jeg da får, kan variere i perioder eller fra gang til gang. Noen symptomer henger også sammen med hvilken type trettbarhet jeg blir utsatt for, selv om det langt fra alltid er en sånn sammenheng å spore. F eks så kan en mental overbelasting ofte gi kognitive vansker. En fysisk overbelastning kan gjerne gi smerter i muskler eller ledd.  Hvor sterke, og også til dels hvor mange symptomer jeg får, avhenger av hvor stor overbelastingen er og også av hvor stabil formen var i utgangspunktet. Jo mer stabil jeg er, jo mer tåler jeg og jo lavere blir symptomnivået ved overbelastning, forutsatt at belastningen ikke er alt for stor. Dersom det jeg gjør er veldig langt utenfor grensene mine, risikerer jeg å kræsje fullstendig. To ganger har jeg gjort det og blitt varig verre og måtte bygge meg opp derfra igjen. 

Symptomnivået mitt nå som jeg er i bedring, er forholdsvis lavt. Det svinger fra dag til dag og også gjennom dagen alt etter hvor flink jeg er til å aktivitetsavpasse. Symptomene er altså ikke helt borte, men de er mer til å leve med. Det som er godt er at sanseintoleransene er mye bedre enn de var på det verste – jeg tåler rett og slett en god del mer. Jeg trenger kun filterbriller ute nå. Lyd tåler jeg mye bedre; klarer å se film, høre musikk, dagligdagse lyder er helt greie, jeg går tur uten ørepropper og sover gjerne deler av natten uten proppene. Jeg blir ikke så fort og så veldig dårlig av lukter som før heller, men jeg har hatt parfymeintoleranse i ca 20 år, og det blir jeg neppe kvitt. 

Sykdomsfølelsen handler om, som det ligger i ordet, hvor syk jeg føler meg. Denne henger sammen med symptomnivået mitt. Men det er ikke alle symptomer som gjør at jeg føler meg syk. Jeg føler meg f eks ikke syk fordi om jeg har sterk øresus. Svimmelheten er noe jeg må ta hensyn til så jeg ikke går i bakken med et smell, men jeg føler meg ikke syk fordi om jeg må reise meg opp sakte og svimler litt innimellom. Smerter derimot gjør at jeg føler meg syk, det samme gjør verking i kroppen, den voldsomme frysingen og influensafølelsen. Antall symptomer som er i gang samtidig kan også påvirke sykdomsfølelsen. Har jeg mange symptomer føler jeg meg ikke særlig frisk akkurat. Hvor sterk de ulike symptomene er har selvfølgelig også noe å si. 

En av de tingene som gjør at det er så godt å være i bedring, er at jeg føler meg ganske «frisk». Alt er selvfølgelig relativt, men med tanke på hvor sterk sykdomsfølelsen var på det verste, så føler jeg meg rett og slett frisk store deler av tiden nå.

Så er det funksjonsnivået. Det sier noe om hvordan jeg fungerer i hverdagen. Hva jeg kan klare og tåle og hva jeg må unngå eller trenger hjelp til. 

Selv om funksjonsnivået også har bedret seg «veldig» de siste tre årene, så er ikke det all verden å skryte av ennå. Jeg er fremdeles hjelpetrengende. Jeg klarer litt mer enn før, men jeg klarer meg ikke selv. Jeg er avhengig av andre for å få laget mat, gjort det meste av hus- og hagearbeid, handle og også i forhold til ledsaging. Selv om jeg klarer å gå litt mer nå, så trenger jeg fremdeles rullestolene mine. Jeg er avhengig av hjelpemidler. Mye av det jeg klarer er også av og til-ting, ikke noe jeg kan gjøre fast. Jeg trenger også fremdeles 17 timer og 40 min hvile/søvn i løpet av dagen.Etter én time med aktivitet trenger jeg gjerne to timer hvile. 

Det er vanlig å dele inn ME i fire nivå som sier noe om alvorlighetsgraden. Man opererer gjerne da med mild, moderat, alvorlig og svært alvorlig grad. I en del av disse oversiktene, så er det slik at en alvorlig grad også innebærer stor sykdomsfølelse og symptomnivå. Slik er det jo slett ikke alltid. I alle fall ikke for min del. I forhold til funksjonsnivå så har jeg nok fremdeles en alvorlig grad, som kanskje begynner å nærme seg moderat etter hvert, men samtidig har jeg liten sykdomsfølelse og ofte et lavt symptomnivå. 

Så for å besvare spørsmålet i overskriften så er vel konklusjonen at jeg fremdeles har et lavt funksjonsnivå og er sengeliggende nesten 3/4 av døgnet, men jeg har forholdsvis få symptomer når jeg bare klarer å holde balansen og jeg føler meg «frisk». Jeg er meg selv. I så måte er ME-en for tiden mer en måte å leve på enn at jeg går rundt og kjenner meg så veldig syk. Men balansen er utrolig viktig her. Tar jeg ikke hensyn og beveger meg utenfor grensene mine igjen, så kommer symptomene tilbake. Så sånn sett kan jeg ikke kalle meg frisk. Den mentale, sansemessige, følelsesmessige og fysiske trettbarheten blir jeg ikke kvitt. Men med balanse mellom det jeg gjør/blir utsatt for og hvile, så klarer jeg å ikke provosere grensene mine for mye og belønningen er at jeg føler meg mye bedre – og faktisk blir bedre.