Hva kommer bedringen min av ME-en av?

Hvis du håper på å få et fiks ferdig, gjerne quickfix-svar her nå, så må jeg dessverre skuffe deg. Denne «oppskriften» er nok langt fra spennende nok til å havne i noe ukeblad eller på forsiden av en avis 😉

Egentlig vet jeg ikke helt hvorfor jeg blir bedre heller.  Jeg synes det er vanskelig å uttale meg bastant om det. Hvordan vet jeg at det ikke bare er tilfeldigheter og at jeg ville blitt bedre uansett hva jeg gjorde? Kanskje kroppen min er på et stadie nå der jeg har mulighet til å bli friskere? Kanskje sykdommen rett og slett har «brent ut» (som noen leger snakker om, uten at jeg vet om de har noe dokumentasjon på at det er slik). 

Jeg har likevel noen ting jeg gjør som jeg tror hjelper for meg. Det virker i alle fall som det påvirker formen min. 

Det viktigste for meg har hele tiden vært aktivitetsavpassing og energiøkonomisering. Dette er det greit å finne informasjon om på nett og det var noe jeg oppdaget bare et par måneder etter at jeg ble syk. Så det har jeg egentlig hatt med meg hele sykdomsforløpet. De første månedene brukte jeg det på å prøve å bli stabil. Etter hvert har jeg også fått til bedring med å bruke mindre energi enn jeg lader opp. For meg virker det som at det er når jeg får til det, at bedringen kommer. Bedringen er forresten en humpete vei, den kommer i rykk og napp og kan gjerne stoppe opp i uker eller måneder. Det er egentlig bare nå etterpå at jeg kan se at jeg siden slutten av 2012 har vært i bedring, for midt oppi det går det gjerne så sakte at jeg nesten ikke merker bedringen til tider. 

For å få til aktivitetsavpassing på en best mulig måte har jeg siden sommeren -10 levd etter en fast oppsatt plan for hver dag som sier når jeg skal hvile og når jeg kan være oppe. Hvor lang oppetiden er har variert, men jeg prøver å ha den slik at jeg kan klare dagen uten å få symptomøking og bli verre. Målet er å ha litt energi igjen etter hver dag slik at jeg kan bygge opp energilageret mitt og dermed etter hvert kan øke oppetid og aktivitetsnivå. 

Som hjelp til energiøkonomisering, har jeg en del hjelpemidler fra hjelpemiddelsentralen. Jeg har arbeidsstol, krakker på badet, rullestoler, ørepropper, filterbriller,trillebord og hårvaskebrett. Jeg har også sovemaske, perienner i alle vinduer, lystette gardiner på soverommet og dørpumpe så ikke ytterdøren kan smelles igjen, for å få det så ME-vennlig som mulig her. 

Jeg har vært, og er fremdeles, så syk at jeg er avhengig av hjelp for å klare meg. Heldigvis bor jeg i en kommune der jeg får BPA (brukerstyrt personlig assistent). BPA gjør det meste for meg som må gjøres i hus og heim. 

I januar fikk jeg medisin som etter hvert bedret søvnen min betydelig. Nå som jeg sover mye bedre, så merker jeg hvor mye søvn har å si. Det hender egentlig ganske ofte at jeg våknet og føler meg «uthvilt». Før våknet jeg gjerne og trengte hvile etter søvnen før jeg klarte å stå opp. Nå kjenner jeg også at om jeg har gjort for mye en dag, så kan søvnen være med på å hente meg inn igjen. 

Jeg prøver å ha fokus på god og dyp hvile. Jeg hviler alltid i senga. Hvile skal egentlig være uten å gjøre noe som helst, med ørepropper og mørkt rom, men slett ikke alltid jeg får til det. Mobilen blir f eks for mye med på soverommet. Men jeg prøver å få til dyp hvile så ofte jeg kan. Da bruker jeg gjerne avspenningsøvelse eller en avspenningsapp. Å få til dyp hvile gjør at jeg lader på en helt annen måte enn om jeg bare ligger her og f eks blogger som jeg gjør nå. 

Jeg har slitt med høg puls, men tar nå medisin for å motvirke det. Tror det også har noe å si for formen min. 

Etter at jeg fikk ME, og etter hvert som jeg ble verre, så fikk jeg problemer med magen og med matintoleranser. I vår begynte jeg på lavFODMAP-dietten. Dette er en diett hvor man unngår tungtfordøyelige karbohydrater som man reagerer på. Jeg er ikke så flink å leve så strengt etter denne dietten hele tiden, men jeg merker absolutt at det har noe for seg. Har i alle fall mindre vondt i magen når jeg spiser mat jeg tåler. Om det har noe å si for energinivået har jeg ikke klart å finne ut av, men man får ikke akkurat mye energi av å ha vondt i magen. 

Jeg tror også at det å akseptere sykdommen og det livet mitt er nå, sørge når jeg trenger det og gjøre det beste ut av ting har vært nyttig for meg. Dette er en kontinuerlig prosess. Det er det å være syk også. Mye mental jobbing og mange peptalks med meg selv blir det. Tror at aksepten har ført til at jeg har blitt snillere med meg selv.  Aksepterer at jeg gjør så godt jeg kan. Har mindre dårlig samvittighet. Klarer jeg ikke å gjøre alt jeg burde og ikke burde gjøre en dag, så er det alltids en ny dag i morgen med nye muligheter. Livet skjer og sånn er det bare, selv for oss som er syke. 
Andre ting jeg gjør som kjennes bra ut for meg er litt uttøying/strekking hver dag. En pusteøvelse for å klare å puste dypt nedi magen gjør jeg hver dag før jeg står opp. Kjennes ut som den har ringvirkninger utover dagen og at jeg dermed fortsetter å puste ordentlig. Jeg gjør også litt lett «trening»/øvelser hver dag som går på stabilisering og styrke. Veldig tilpasset mitt nivå slik at jeg kan gjøre dem innenfor grensene mine og uten å bli verre. Jeg prøver å få litt frisk luft hverdag. Om disse siste tingene har noe å si for bedringen, det vet jeg ikke, men kanskje litt? Så lenge det kjennes bra ut for meg, så gjør det nok ingen skade i alle fall. 

Så det er altså det jeg gjør. Ingen hokus pokus. Bare ting som kjennes bra ut for meg. Aktivitetsavpassing er også noe som veldig mange med ME synes de har effekt av. Har prøvd en del andre ting også, men dette er det jeg har landet på nå. 

Blir jeg helt frisk av dette? Det er det umulig for meg å svare på. Jeg tror jeg kan bli friskere med et høgere funksjonsnivå. Bare den bedringen jeg har fått nå siden mai er forresten en stor belønning for meg. Så utrolig glad og takknemlig for det. For å bli helt frisk så trenger jeg kanskje medisin. Den medisinen er jo bare på forskningsstadiet ennå, så det blir uansett venting på den. I mellomtiden får jeg fortsette med det jeg gjør nå og prøve å bli så bra som mulig. 

17 tanker på “Hva kommer bedringen min av ME-en av?

  1. Det er så inspirerende å lese, synest du er superflink. Du er heldig som har BPA . Jeg bruker nok mer enn 70 %av energien min. Så jeg har en del og gå på der. Hadde besøk av fysioterapeut i går, så nå skal jeg søke om en «rullik» og hvilestol. Håper det kan hjelpe på litt. Denne sykdommen er en stadig prosess.

    Liker

    • Tusen takk 😊
      Ja, jeg er utrolig heldig som har BPA. Skjønner at for mange som ikke har hjelp, så er det umulig å unngå å gjøre for mye.

      Så bra å høre om besøk av fysioterapeut og at du skal søke om hjelpemidler. Det blir nok nyttig for deg!

      Ha så gode dager som mulig 😊
      Adventsklem fra meg 😊

      Liker

  2. Hei.😊..nå har jeg lest litt i puljer her.. ( jeg sliter med å lese så mye om gangen..😜)… Du beskriver så godt hvordan du sakte og kronglete har kommet hit du er i dag.Hvor tålmodighet er og blir en viktig nøkkel. Og det er så flott..!!😊 ..jeg tenker også sånn ut fra der jeg er…skynde meg langsomt som de sier… Og at bedringen vil komme gradvis….Det er jo som kjent ingen mirakel kur mot dette…desverre…. mange vil hjelpe og kommer med tips om den ene etter den andre som blitt frisk av ulikt slag….. jeg tester gjerne litt…men.. uansett utfall kunne jeg aldri gått ut med det i media…f.eks healing.o.l.. Håper så indelig fremgangen din fortsetter.. At du får fin adventstid…og nyter kjærligheten💕… fint å følge deg på insta.😊… klem fra Linda.

    Liker

    • Hei Linda og tusen takk😊

      Det er vel kanskje sånn, inntil videre, for de fleste av oss med ME at vi bare må finne det vi kjenner hjelper og gjør godt for hver og en av oss. Det viktigste er kanskje å ha det så godt som mulig, og så må bare «frisk» vente for det rår vi ikke så mye med egentlig.

      Ønsker deg også en fin adventstid 💜

      Klem fra Trine 😊

      Liker

  3. Godt gjort at du klarer å være så aktiv på nett. Hele denne bloggen f.eks er jo ei hel bok til sammen. Å skrive ei bok krever mer langt mer enn de fleste friske får til. Så ja, ME er en veldig mystisk sykdom. Jeg tror det er viktig å holde trua på seg seg sjøl og slutte å bryte seg selv ned med denne «åå jeg er så syk». Se alt hva du har skrevet her og fått til. Jeg har selv lenge hatt lyst til å skrive en blogg, men har aldri nok overskudd til å prioritere det. Det krever fordypelse og konsentrasjon. Jeg tror mange feilaktig bryter seg selv ned med å konstant fokusere på «jeg er syk». En overfører da ME til å bli en psykisk lidelse.

    Liker

    • Tusen takk for gode ord 😊 Ja, det har blitt en del innlegg her etter hvert.

      Det som er en av fordelene med aktivitetsavpassing er at symptomnivået blir lavere. Jeg føler meg derfor ikke så veldig syk for tiden egentlig. ME blir mer en måte å leve på. Ikke akkurat en ønskemåte, men det er det jeg har nå.

      Ønsker deg en så fin dag som mulig!

      Liker

  4. Jeg er veldig glad på dine vegne 🙂

    Jeg har selv opplevd bedring, med noen opp- og nedturer underveis. På lang sikt, altså over flere år har sykdommen min forandret seg. Jeg kan ikke si hvorfor, det kan være flere årsaker. Nå lever jeg egentlig ganske greit innenfor mine «rammer.»

    Som du sier – ME blir en måte å leve på når man har funnet balansen.

    Masse lykke til videre ❤

    Liker

  5. Det er så gledelig å lese at du har bedring. At du legger ting så godt til rette – du gjør noe med alt hva du kan gjøre noe med, og så virker det som om du slipper det du ikke kan gjøre noe med, særs god på å mestre med andre ord. Og at du får behandling for ting som kan gjøre det lettere for kroppen din – selv en frisk kropp vil bli syk av å ikke få søvn, og og å ha så høy puls så ofte er klart at tærer. Når så små marginer påvirker gir også små korrigeringer små løft – og det er du en mester i å legge merke til og verdsette. Jeg gleder meg stort med deg og ønsker deg så fine dager du kan ha. En stor varm klem til deg ❥

    Liker

  6. Tilbaketråkk: Takk for at du har vært så fantastisk 2015 ❤️ | Tornerosesverden

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s