Om å leve i balanse

Når man leser om ME, så er det alltid snakk om utmattelse/energiløshet. Noen sier at det er det eneste som må være til stede for å få en diagnose, mens andre kriterier setter flere symptomer som krav. Det er i dag store forskjeller på hvilke kriterier som gir diagnose og mest sannsynlig gir det en stor pasientgruppe som ikke feiler det samme. 

Jeg oppdaget tidlig energiøkonomisering og aktivitetsavpassing etter at jeg ble syk. Etter å ha prøvd å få til det en stund, hendte det at jeg slett ikke følte meg utmattet hele tiden, det kunne være andre symptomer som var mye mer plagsomme enn det. Hadde jeg ikke ME da? Tankene om at det muligens kunne være noe annet som feilte meg dukket opp, for utmattelse var tydeligvis noe alle var enige i fulgte diagnosen. 

Så kom jeg over en definisjon på at det som er problemet når man har ME, det er en fysisk, sansemessig, følelsesmessig og kognitiv trettbarhet. Vi er altså trettbare. Blir det for mye av det ene eller det andre, så kommer symptomøking og sykdomsfølelsen stiger. Holder vi oss innenfor grensene våre og unngår å presse trettbarheten, så kan vi faktisk ha det ganske greit. Da jeg leste dette, falt ting på plass for min del; slik er det det kjennes ut. 

Derfor så er det slik at nå som jeg er i bedring, nå som jeg klarer å lagre energi, ikke bruke opp alt hele tiden og ikke provosere trettbarheten for mye, så har jeg et forholdsvis lavt symptomnivå. Jeg har vel ca 25+ symptomer med smått og stort. Noen er her konstant, men intensiteten og graden av dem varierer. Andre dukker opp innimellom. Noen stikker seg typisk fram hvis jeg går utover trettbarheten og symptomøkingen kommer. Noen kan lindres noe med medisin, mens andre må jeg bare lære meg å leve med. 

Jeg sier forholdsvis lavt, for det oppleves slik for meg. I 2012, da jeg var på det verste, var symptomnivået mitt til tider neste uutholdelig høgt. Da er det klart at det å bli bedre føles mye friskere, selv om det kanskje for andre hadde opplevdes som fælt å leve med symptomene mine slik de er nå. 

Sykdomsbegrepet kan være litt vanskelig til tider. Jeg er jo slett ikke frisk, men jeg føler meg ikke så veldig syk heller når jeg klarer å holde balansen mellom aktivitet og hvile. Når jeg er oppe mine tilmålte minutter, og passer på å holde meg innenfor grensene mine, både når det gjelder det kognitive, sansemessige, fysiske og følelsesmessige, så føler jeg meg egentlig som meg. Jeg er ikke veldig plaget av symptomer, noen er der selvfølgelig, men de er ikke på det verste. Da er kanskje det å ha ME mer en måte å leve på, i disse små porsjonene, enn at jeg føler meg så veldig syk. Jeg er meg, ikke i så stor aktivitet som den friske meg ville hatt selvsagt, men jeg trenger fremdeles mye ro, skjerming og hvile for å kunne ha det sånn. I hvile kan symptomnivået også være høgere enn når jeg er oppe. 

Det er ikke sånn at jeg klarer å leve helt i balanse hele tiden. Innimellom så har jeg gjort noe slik at symptomøkingen kommer. Da hender det jeg blir liggende i senga noen timer i strekk, eller tar dager med ekstremhvile der jeg bare er oppe og spiser, går på do og kler på meg, slik at jeg kan hente meg inn igjen raskest mulig. Men gjennom symptomøking må jeg. 

Det er selvfølgelig godt å oppleve bedring. Godt å ha et lavere symptomnivå. Så utrolig godt å tåle mer. Tåle sol, lyder, lys, lukter og alt annet som man må klare å forholde seg til ute i verden. Når det gjelder funksjonsnivå, så har det skjedd ting der også, men samtidig er det fremdeles lavt. Det er ikke sånn at jeg gjør så mye mer. Jeg er fremdeles helt avhengig av andre for å klare meg. Jeg har ikke mulighet til å klare husarbeid, matlaging og alt annet som friske tar som en selvfølge. Jeg er hjelpetrengende. 

Så det å leve i balanse handler vel kanskje om to ting. Det virker som det gir mulighet for bedring. En gradvis, veldig forsiktig bedring som må passes godt på. I tillegg har det utrolig mye å si for livskvaliteten. Så mye ble «tatt fra meg» da jeg var på det verste. Å nå få noe av dette tilbake er rett og slett bare fantastisk. Det er med undring, glede og takknemlighet jeg tar imot det som før var en selvfølge og som nå kommer til meg igjen. Ikke minst er det utrolig godt å få seg selv tilbake. For det var en stund der at jeg var helt borte. Redusert til å bare eksistere og komme meg gjennom dager med voldsomme symptomer som til tider opplevdes som tortur. Innimellom forsvinner jeg nok litt igjen, men stort sett er jeg her nå. Sånt blir det virkelig livskvalitet av. 

Reklamer

6 thoughts on “Om å leve i balanse

  1. Følger deg, sånn når jeg kommer på det ;-). Blir så imponert over hvor strukturert du klarer å være. Godt å høre at du mesteparten av tiden klarer å balansere og holde deg innenfor toleransegrensen din nå og at det gir gode resultater og bedre livskvalitet :-). Prøver jeg også, men klarer ikke å være fullt så strukturert i hverdagen med mann og barn rundt meg hver dag. Så jeg går nok litt oftere utenfor toleransegrensen min, men aldri så langt som før jeg ble bevisst på energiøkonomisering og aktivitetstilpasning. Jeg også praktiserer «fulle» hviledagen når jeg har trått utenfor min grense og opplever da at det ikke tar fullt så lang tid før jeg fungerer litt igjen :-). Er virkelig en kunst den balansegangen…. Takk for at du skriver så fint :-). Kjenner meg så godt igjen og du beskriver alt så bra!

    Liker

    • Tusen takk 😊
      Ja, balansegangen er absolutt en kunst. Skjønner veldig godt at det er mer utfordrende med mann og flere barn. Jeg har jo også BPA (brukerstyrt personlig assistent) som gjør det aller meste for meg.

      Jeg har også drevet og «presset» meg i perioder tidligere, spesielt i forhold til det å få være sammen med familie og venner. For jeg trenger det også. Men i år har jeg vært flinkere til å holde balansen sånn noenlunde der også.

      Ønsker deg så gode dager som mulig 😊

      Liker

  2. Du beskriver utrolig godt hvordan det er å balansere livet med Me. Kjenner meg utrolig godt igjen. Takk for at du deler denne viktige erfaringen med oss. Har tenkt på det mange ganger selv. Har lett for å få dårlig samvittighet når jeg opplever symtomlette, føler at jeg ikke har bidratt nok, gjort mitt beste. Men det er jo når jeg klarer å balansere aktivitet og hvile at jeg merker bedring. Det er jo til glede både for meg selv og andre rundt meg. Tror at vi lever i et samfunn der det forventes at en skal yte maximalt hele tiden. Det er det som gjør det ekstra utfordrende å leve med denne sykdommen.
    Ha en fin tid i balanse.

    Liker

    • Tusen takk 😊
      Ja, vi er nok nødt til å holde igjen og ikke bidra for mye hvis vi skal bli bedre. Men kjenner igjen følelsen som dukker opp om at dette er nok. Fikk den sist da jeg lå ute i sola og hørte musikk en dag. Burde jeg ikke vært på jobb liksom? Det føltes jo så friskt 😉 Men like etter var jeg i seng igjen og da går virkeligheten opp for meg.
      Ønsker deg også gode dager i balanse 😊

      Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

w

Kobler til %s