Endelig en rolig kropp – og hjerne

Jeg har nok vært mye i aktivitetsrus de siste ukene. Denne giringen der kroppen mobiliserer og lar meg gjøre mer enn vanlig. Denne tilstanden hvor det er så vanskelig å roe fullstendig ned. Noen ganger klarer jeg å roe kroppen, men hjernen lever sitt eget liv. Durer og går. Planlegger og tenker. Tviholder på tanker i redsel for at de skal bli borte og ting skal bli glemt. Hjernetåken, den som lå tung og tykk på det verste, er mye bedre, men fremdeles har jeg nok ikke en hjerne jeg kan stole helt på. En sånn krystallklar som husket det meste da jeg var frisk.

Aktivitetsrusen kommer i ulike grader. Noen ganger er den lett gjenkjennelig for både meg og andre. Det er de dagene der jeg knapt har landet i senga før jeg spretter opp igjen fordi jeg «skal bare». Da det kjennes ut som jeg ligger et par cm over madrassen. Dager der munnen går i ett og jeg gjerne prater fra hjernen min. (Det siste er forresten et litt artig fenomen. Jeg kjenner at tankene stopper, men samtidig fortsetter jeg å prate 😉 Som om det er en forsinket reaksjon mellom tanke og munn). Jeg er tørst og gjerne sulten, eller «har lyst på noe». Andre ganger kan kroppen være ganske rolig, men i hjernen er det full fart. Og så har man alle grader mellom disse to ytterpunktene.

I går roet heldigvis både kropp og hjerne seg da jeg gikk å la meg etter lunsj. Det er egentlig ofte først når alt roer seg at jeg merker at jeg har vært gira over lengre tid. Da er kroppen helt avslappet. I hjernen finnes bare en og annen flyktig tanke som jeg lett kan la dra forbi. Denne roen er så god.

Hvorfor havner jeg i aktivitetsrus? I perioder gjør jeg det veldig lett. Det skal så lite til som at jeg har mobilen med meg litt for mye i senga. I steden for at kroppen da svarer med symptomøking og større utmattelse, kamuflerer den dette og mobiliserer i vei. Jeg har drevet og kjøpt julegaver en stund nå. Da jobber hjernen med dette store deler av dagen. I går var jeg, oppdaget jeg plutselig, stort sett i mål. Har gave til sønnen min pluss litt småtteri igjen, men det haster ikke. Da kom roen. Da først klarte hjernen å legge bort dette.

Jeg har også vært ute med Rulliken noen ganger. Vært på besøk hos ei venninne – dvs Rulliken og jeg kjørte dit i ca 7 min, så lå jeg på sofaen hennes i 20 min før vi kjørte hjem igjen. Da var jeg helt utslitt da jeg kom hjem. Fikk hvilt bort det verste med én gang, men så kommer mobiliseringen. Har også fulgt sønnen min til skolen da han skulle på tur. Det var stort! Jeg har prioritert litt utetid for jeg kjente at jeg trengte litt av den friheten som Rulliken gir. Men det koster altså.

Jeg har også hatt besøk, både av familie og venner. Har fått kvittet meg med en sykkel og sykkelvogn. Fått ordnet håret. Pakket for flere turer sønnen min har vært på. Alle disse vanlige tingene som blir så store og tar sånn plass hos meg. Det spiller ingen rolle om det er fine ting, reaksjonen kommer uansett. Å glede seg er forresten en ting som lett setter i gang en aktivitetsrus.

Fordelen med en rolig kropp og hjerne er at jeg får direkte tilbakemelding når jeg overskrider grensene mine. Så må jeg hvile. Men jeg merker jo også da hvor lite jeg tåler nå som jeg driver med tilbakebetaling. For det er det som skjer. Når jeg er i aktivitetsrus, bruker jeg mer energi enn jeg egentlig har. Jeg overskrider stadig vekk grensene mine, men siden aktivitetsrusen kamuflerer dette, får jeg ikke den tilbakemeldingen jeg trenger. Så fortsetter jeg bare med aktiviteten. Dvs jeg har erfart dette så mange ganger nå at jeg vet at det er slik. Så jeg prøver å holde meg innenfor tidsrammen min, det jeg vet at jeg tåler, i steden for å lytte til den forræderske kroppen min som prøver å lure meg med at jeg er friskere enn jeg egentlig er.

En annen fordel med en rolig kropp og hjerne er at nå får jeg som sagt betalt tilbake den energien jeg skylder. Når jeg er ferdig med det, kan jeg begynne å spare energi. Bygge meg opp. Etter en stund kan jeg ta ut noe av den energien i mer oppetid f eks. Å være i aktivitetsrus blir jeg nemlig ikke bedre av. I beste fall blir jeg stående på stedet hvil, i verste fall kræsjer jeg og blir verre. Havner jeg i aktivitetsrus lenge nok, og lar den få eskalere, så vil det nok alltid ende i et kræsj.

Nå satser jeg på å klare å holde både kropp og hjerne rolig. Betale tilbake og klare å øke oppetiden med 10 min pr dag. Det er nemlig ni uker siden jeg sist økte oppetiden min nå.

11 tanker på “Endelig en rolig kropp – og hjerne

  1. Herlig lesning. Du er kjempegod på å sette ord på hvordan det er å leve med Me. Takk skal du ha. Det er nemlig dette som er vanskelig å få andre til å forstå.

    Liker

  2. Du beskriver det så utrolig bra, på en måte så jeg kan «forstå» hvordan det er. Jeg har ikke ME og kan selvfølgelig ikke forstå, men du beskriver slik at jeg kan på min måte forstå litt av din hverdag og kamp. Så mange ting jeg tar for gitt er egentlig ting jeg bør begynne å takke for, for de er egentlig en gave å klare for det kunne vært annerledes.
    Jeg håper du finner balansen og klarer å få mer oppetid etterhvert, du fortjener alle gode dager og oppetid som ikke stjeler for mye ❤

    Liker

  3. Så fint å lese at du har fått gjort ting i det siste. Glad for at du ikke blir så mye verre men kan hente deg inn med å hvile. Det er et godt tegn. 🙂

    Det er fint du skriver om aktivitetsrus. Det er vanskelig for andre å forstå at ME syke blir gira og sliten bare av å glede seg.

    Håper det blir flere turer ut med Rulliken før vinteren kommer! 🙂

    Liker

    • Takk, Johnny 😊 Utrolig godt å klare å gjøre litt mer enn før – og ikke bli alt for dårlig. Men blir stadig overrasket over hvor mye mindre jeg tåler når kroppen er i tilbakebetaling og helt rolig enn når jeg girer litt rundt.

      Vi har nydelig vær her for tiden 🌞 I dag er det visst ganske så vindstille også ute. Hadde veldig lyst på en tur ut, men pulsen er ikke samarbeidsvillig i dag, så da får jeg bare holde meg inne. Er jo tross alt bare et par uker siden sist jeg var ute av huset 😉

      Ønsker dere så gode dager som mulig 😊

      Liker

  4. Knallbra innlegg!! Flinke du! Dette trenger jeg å lære meg mye mer om. Jeg kjenner meg så godt igjen i det du beskriver,men jeg skjønner ikke helt når jeg er i de forskjellige tilstandene. Tusen takk Trine for at du deler så mye med oss 😊. Håper på gode dager for deg 😃

    Liker

    • Tusen takk 😊 Så bra at dette var nyttig for deg!
      Det er vanskelig å vite når man er i aktivitetsrus. Jeg lærte det på den tøffe måten. Etter å ha vært i bedring i starten av 2011 havnet jeg etter hvert i aktivitetsus (skjønte jeg etterpå) og kræsjet fullstendig i nov. Da ble jeg verre enn jeg hadde vært tidligere – og det holdt seg slik i to måneder før jeg fikk en ny aktivitet oppe der som gjorde meg enda verre enn det igjen. Derfor prøver jeg å være veldig oppmerksom på om jeg er i aktivitetsrus.

      Noen ganger er det først når jeg får til god hvile og kroppen og hjernen roer seg fullstendig at jeg merker om jeg har vært i aktivitetsrus. Hvis jeg blir verre av sånn god hvile, så har jeg det. Noen ganger, hvis jeg f eks gjør ting jeg trodde jeg kom til å bli verre av, men så blir jeg «bedre», da skjønner jeg også at det er giring på gang. Tror man bare må lære seg slike små «triks» etter hvert.

      Ønsker deg også gode dager 😊

      Liker

  5. Tilbaketråkk: Høstform | Johnny

  6. Veldig bra skrevet. Så utrolig god du er til å sette ord på og forklare dette med aktivitetsrus og hvile. Det er akkurat slik det er, men vanskelig både å forstå selv og forklare andre. Ønsker deg god hvile og så gode dager som mulig fremover 🙂

    Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s