Da er jeg heldigvis ferdig med de første 4,5 årene med ME

Takk og pris! Godt med alt som er asestyrt (av seg styrt), som vi sier her.

4,5 år er lenge. På en måte føles det ikke som det har gått så lang tid, men jeg ser jo spesielt på barna rundt meg at de blir eldre. Samtidig klarer jeg ikke å ta innover meg hvor lenge 4,5 år egentlig er. Klarer ikke helt å forestille meg at det er så lenge siden jeg hadde min siste undervisningstime. At det snart er like lenge siden jeg sist var på en matbutikk, på besøk i Bergen, trente hardt, var ute og syklet og gjorde alt det andre jeg gjorde som frisk. Før var tre år en evighet. Ungdomsskolen var jo nesten som et lite liv, det samme med videregående og de tre årene på lærerhøgskolen. Det skjedde så mye de årene.

De siste 4,5 årene har det ikke skjedd så mye. Jeg har ikke gjort noe særlig. Jeg har ligget i senga i 18 – 22 timer i døgnet. Skulle tro tiden gikk sakte da, men den forsvinner av gårde.

Det er ikke til å legge skjul på at det har vært tøffe år. År med masse symptomer. Usikkerhet. Redsel. Sorg.

Verst var det nok det første året. Usikkerheten ved hvert nytt symptom som dukket opp. Hva var nå dette? Går det an å bli så syk uten at noen finner noe galt? Når går det over? Vanskeligheter med å akseptere at jeg var syk. At det var ME, en sykdom som ikke passer meg i det hele tatt. Hvile meg bedre?? Kunne jeg ikke fått noe jeg kunne trent meg frisk fra heller? Kjempet? Følt at jeg gjorde noe?

På samme måte som når man skal lære seg noe nytt, eller f eks starter i ny jobb, så er det også med sykdom trygt og godt med erfaring. At ting blir mer forutsigbar. At man lærer sykdommen å kjenne. Vet mer hva man kan forvente. Hvor mye man tåler. Hva man kan klare. Hva man må holde seg borte fra.

Etter hvert har jeg akseptert det jeg ikke kan endre. Jeg har ME. Jeg er kronisk syk. Pr i dag finnes det ingen dokumentert behandling eller kur som kan få meg frisk. Så hva da? Jeg prøver å lære meg å leve med sykdommen. Mestre. Gjøre det beste ut av ting innenfor de rammene jeg til enhver tid har. Bestemme meg for at jeg vil ha et godt liv, på tross av.

Sykdommen har vært og er fæl. Symptomnivået har periodevis vært stort. Sånn «alle i huset må gå stille på gulvet, for jeg klarer ikke vibrasjonene og lyden som forplanter seg inn i sengen til meg.» Vær stille. Så av lysene. Trekk ned rullegardinene. Ikke rør meg. Jeg orker ikke. Klarer ikke snu meg i senga. Har vondt. Jeg får ikke sove. Må på do nå igjen. Er tørst. Fryser. Er for varm. Klarer ikke å roe ned kroppen. Blir dårlig av å spise det og det. To ganger har jeg kjempekræsjet og blitt verre enn tidligere. Selv om alt dette og mer til var grusomt, så har det verste for meg vært å ikke kunne ha sønnen min boende her i en periode på over et år. «Bare han kan bo her igjen, så får det være med resten,» sa jeg da. Det mener jeg fremdeles. Alt annet kan jeg lære meg å takle.

De verste symptomdagene handlet forresten ikke om å takle eller kjempe, de handlet om å holde ut. Å være i det til det ble litt bedre.

Men det har vært fine stunder også. Gode øyeblikk. Ikke minst det å ha sønnen min boende her annenhver uke igjen. Tid sammen med familie og venner. Da jeg ble så syk at jeg ikke klarte å gjøre noe, fikk jeg kjenne på at jeg er verdifull for den jeg er. Ingen brydde seg om at jeg ikke gjorde noe. Det var nok for dem rundt meg at jeg var. Det er ikke alle forunt å få med seg den opplevelsen her i livet.

Jeg har også fått kjenne på for et fantastisk nettverk jeg har. Sønnen min. Familien som kommer reisende flere ganger i året. Slekt. Venner som stadig kommer på besøk. Andre som står rundt og heier og følger med. Hilsninger og gode ord. Nye venner har også kommet til. Venner på nett og venner som kommer på besøk.

Jeg har også fått merke at hjelpesystemet virker. Jeg har hatt BPA (Brukerstyrt Personlig Assistent) i snart fire år nå. Jeg har blitt fulgt opp av fastlege og har hatt god hjelp av ergoterapeut. Har fysioterapeut som kommer hjem til meg. Frisør hjemme. Konferansene har vi tatt her når jeg har vært husbundet, slik at jeg har hatt mulighet til å følge opp sønnen min. Samarbeidet med NAV har også vært greit.

Nå er jeg i bedring. Å, så godt som det er! Rundt meg har jeg verdens beste heiagjeng som ler og gråter sammen med meg. For det er mye glede og sorg som dukker opp ved hvert nye mål som oppnås. Siden jeg har kræsjet tidligere når jeg har vært i bedring, vet jeg ikke om det kommer til å vare, men jeg håper og tror at det går bra denne gangen. Har større ydmykhet overfor sykdommen enn før og prøver å hente meg raskest mulig inn igjen dersom jeg kjenner at jeg kommer for nært grensene mine. Uansett må jeg bare prøve. Ha troen på at denne gangen blir det varig bedring. Det bare må det! Orker ikke flere kjempekræsj nå. Klarer ikke.

Skulle gjerne sluppet å ha 4,5 nye år med ME. Hvem vet? Kanskje dukker det opp en medisin før den tid som kan gjøre meg frisk? Uansett så slipper jeg å ta disse 4,5 første årene som har gått, på nytt. De er over. Ferdig. Kommer aldri tilbake.

Så da tar jeg med meg den erfaringen jeg har fått og de gode øyeblikkene og ser framover. Finner meg selv litt etter litt og er så mye mer enn bare sykdom. Jeg er meg. Glad og takknemlig for alle og alt det gode i livet.

Reklamer

8 thoughts on “Da er jeg heldigvis ferdig med de første 4,5 årene med ME

  1. Jeg fikk gåsehud av teksten din, for alt du har vært gjennom og over ydmykheten du har. Fint å vite at de årene kommer aldri tilbake. Og det er som du skriver, 3 år er lenge og en hel epoke i utdanning. I begynnelsen av sykdommen opplevde jeg døgnet som 96 kvarter og ingen av de var gratis å komme seg gjennom, nå løper tiden av sted. Kanskje fordi en hver aktivitet krever så mye hvile? Jeg fant trøst i en frase «Tiden går ikke, den kommer».

    Jeg kjenner meg igjen i mye av det du skriver og jeg har også tenkt at jeg fikk sykdommen som absolutt ikke passet meg. Jeg ville ha kjempet, trent og trent. Men jeg tenker å holde ut er også en kamp.

    Det er fint å følge deg. De beste ønsker for tiden som kommer, måtte bedringen bare vare og vare..

    Liker

    • Takk 😊 Ja, håper virkelig at bedringen varer denne gangen.

      Liker at tiden kommer. Jeg har bestemt meg for å bli 102 år, og da har jeg jo et hav av tid 😉

      Å holde ut er virkelig en kamp. Det samme er det å holde igjen.

      Ønsker deg så gode dager som mulig 😊

      Liker

  2. Dette var sterkt å lese! Og jeg har en beundring for deg som bare øker! Du er flink og reflektert og balansert. Og jeg har fått mye hjelp i dine erfaringer. Takk! Og takk for at du deler generøst av livet ditt! Jeg krysser fingrene for deg og håper framgangen fortsetter!
    God klem fra meg 🙂

    Liker

  3. Trist, men også vakkert oppsummert, Trine. For ting er som de er – akkurat nå.
    I tillegg til utmattelse har, og er, lydsensivitet et av mine største problemer.
    Så at sønnene etterhvert blir store og flytter ut, det er lettelse på mange områder. Nå har vi yngstemann boende annenhver uke – det tror jeg er helt perfekt. Ja, og så studenten da, som kommer hjem i ferier. Det er jo fælt, men jeg har det best når huset er helt tomt.

    Du har vært heldig med apparatet rundt deg, skulle ønske det kunne gjelde for alle som trenger det!

    Liker

  4. Utrolig sterkt å lese, det å se hvor tøft det må være med den sykdommen. Du er en skikelig fighter, hvordan du takler dette er utrolig sterkt å lese, utrolig sterkt!
    Glad for å lese om god hjelp og støtte, det betyr alt 🙂

    Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s